Introduzione Infermieristica narrativa: un nuovo modo di assistere... 4

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1 Introduzione Infermieristica narrativa: un nuovo modo di assistere L Infermieristica Narrativa Il diario del paziente in terapia intensiva Il diario narrativo nella letteratura scientifica infermieristica Background Obiettivi della revisione Strategia di ricerca Risultati L impatto del diario narrativo sulla qualità della vita del paziente durante il ricovero L impatto del diario narrativo sull outcome dei pazienti Le implicazioni dell uso del diario per la pratica infermieristica Discussione Considerazioni conclusive Il diario narrativo in terapia intensiva: uno studio esplorativo Obiettivi dello studio Materiali e metodi Descrizione del campione L esperienza del Policlinico Tor Vergata L esperienza dell Ospedale S. Giovanni Bosco Analisi dei dati Risultati e discussione dei dati Esperienza nell uso del diario in terapia intensiva Contributo del diario alla pratica infermieristica Il diario, strumento usato per erogare un assistenza olistica Influenza del diario sulla relazione con il paziente Influenza del diario sulla relazione con il parente Ostacoli nell implementazione del diario in Italia Consigli a chi si approccia al diario e all infermieristica narrativa Considerazioni conclusive Conclusioni e sviluppi futuri Appendice 1 Tabella di sintesi della strategia di ricerca della letteratura.. 69 Appendice 2 Sinossi degli studi revisionati Appendice 3 Informativa e dichiarazione di consenso Appendice 4 Traccia dell intervista semi-strutturata e scheda di rilevazione dei dati socio-demografici Appendice 5 Trascrizione verbatim delle interviste Bibliografia I

2 Introduzione L argomento affrontato in questo lavoro riguarda l utilizzo del diario narrativo ed in modo più generico l approccio narrativo nell assistenza infermieristica dei pazienti ricoverati in terapia intensiva. La terapia intensiva nell immaginario comune viene descritta come un piccolo laboratorio dove si trovano tanti piccoli tecnici, gli infermieri, che lavorano continuamente con strumenti e macchine tecnologiche; l infermiere in quest ottica perde di umanità sia nei rapporti con i pazienti che con i famigliari. Per compensare l operatore di questa mancanza di relazione con l altro e per rendere la pratica infermieristica del prendersi cura più completa, l approccio narrativo è stato integrato con la parte clinica in modo complementare, individuando come prospettiva il prendersi cura non solo dei corpi ma anche delle storie. Gli obiettivi che stanno alla base di questo lavoro sono: - indagare se i diari utilizzati in terapia intensiva apportino dei miglioramenti sulla qualità della vita dei pazienti diminuendo la Sindrome Post Traumatica da Stress (PTSD). - ottenere evidenze empiriche per sostenere il concetto di infermieristica narrativa nel contesto italiano; - verificare e valutare l uso del diario narrativo come strumento per il miglioramento dei processi comunicativi e relazionali. La tesi è strutturata in tre capitoli. Il primo capitolo si concentra sui due grandi temi: - l Infermieristica Narrativa, approccio nuovo nel contesto italiano rispetto ad altri paesi, sopratutto scandinavi, dove tale pratica ha radici profonde sia per quanto riguarda l esperienza clinica sia per quanto riguarda la ricerca scientifica; in questo paragrafo verrà tratta la nascita di tale approccio e la sua evoluzione nel tempo. 1

3 - Il diario narrativo è il secondo tema; nel capitolo viene delineato questo strumento descrivendo le varie modalità in cui viene usato, la struttura che cambia in base alla realtà ospedaliera e culturale dove viene adottato, la modalità di consegna del diario, i suoi uso durante la fase di riabilitazione del paziente. Nel secondo capitolo si passa in rassegna lo stato dell arte della letteratura scientifica sull argomento. La ricerca è stata effettuata sulle banche dati Pubmed ed ILISI. Le fonti reperite provengono soprattutto da studi condotti nel Nord Europa, Danimarca, Svezia, Gran Bretagna, Irlanda. L obiettivo principale è stato identificare se i diari di terapia intensiva incidano sulla qualità della vita del paziente. La revisione ha messo in evidenza che l unità di terapia intensiva è un luogo stressante e traumatico per i pazienti ricoverati e hanno un rischio maggiore di incorrere in sequele psicologiche anche gravi, come la PTSD. Dare al paziente questo diario con informazioni personali e coerenti con la storia del suo ricovero è stato associato ad una minore incidenza di PTSD; questo è dovuto al fatto che il diario restituisce al paziente il senso di controllo sulla propria vita, reintegrando la percezione del tempo vissuto con dettagli che possono agganciarsi ai ricordi frammentati creando un racconto coerente. Il terzo capitolo si snoda sul lavoro svolto sul campo. La parte empirica del lavoro ha coinvolto in uno studio qualitativo esplorativo sei infermieri provenienti da due realtà italiane differenti: la terapia intensiva del Policlinico Tor Vergata di Roma, e l unità di terapia intensiva dell Ospedale S. Giovanni Bosco di Torino. L indagine ha utilizzato come strumento di lavoro l intervista semi-strutturata corredato da un breve questionario per la raccolta dei dati socio-demografici dei partecipanti. Le interviste sono state audio registrate e poi trascritte verbatim. I dati sono stati analizzati e discussi ricorrendo alla triangolazione con i dati emersi dalla revisione. 2

4 Dall analisi dei dati è emerso che il diario influisce positivamente sulla relazione degli infermieri con i pazienti e con i parenti; crea legami più forti, umanizza le cure ed è un mezzo che permette all infermiere di entrare in relazione con la persona di cui ci si sta prendendo cura. Il limite principale del presente studio sta nel mancato riscontro sul campo di infermieri con un esperienza significativa di sperimentazione dello strumento in terapia intensiva. Essendo uno strumento introdotto solo di recente in Italia le esperienze non sono particolarmente significative sia in termini di tempo che di numero di pazienti e nessuna esperienza ha approfondito l impatto dell uso di questo strumento sia nel periodo di degenza che nel follow-up. 3

5 1. Infermieristica narrativa: un nuovo modo di assistere Quando curi una persona puoi vincere o perdere quando ti prendi cura di una persona puoi solo vincere. Patch Adams Nel presente capitolo viene affrontato il tema riguardante la nascita dell Infermieristica Narrativa cercando di scoprire le radici di questo approccio e la sua utilità nella pratica infermieristica. Si descrive in modo dettagliato il processo di introduzione del diario del paziente nel reparto di terapia intensiva, presentando questo strumento operativo che attualmente fa parte della programmazione dell assistenza dei pazienti critici in diverse realtà ospedaliere soprattutto scandinave. 1.1 L Infermieristica Narrativa Come affermano Ceruti et al. (2008) ognuno di noi ogni giorno racconta qualcosa: raccontiamo noi stessi agli altri, raccontiamo avvenimenti del nostro passato, raccontiamo le nostre aspettative per il futuro, raccontiamo con i gesti e con le parole, con il corpo e con la voce. La narrazione dell esperienza personale dovrebbe avere un ruolo significativo nelle relazioni di cura, non solo in quelle interpersonali, perché è necessario che la sofferenza venga inserita in racconti reali così da diventare condivisibile e trasformarsi in risorsa. Le professioni sanitarie hanno compiuto grandi progressi in termini di ricerca scientifico-tecnologica, ma ci si è resi conto che questo non è sufficiente poiché le scienze basate sull evidenza non tengono conto degli aspetti emotivo-relazionali che caratterizzano la persona e influiscono sullo stato di salute. 4

6 L Infermieristica Narrativa nasce proprio dal tentativo di risolvere questa mancanza, rivolgendosi sia al paziente che al professionista della salute poiché entrambi sono persone e, come tali, si relazionano tra di loro. L infermieristica Narrativa è un innovativa tecnica di comunicazione infermieristica che pone attenzione alle storie di malattia per comprendere in modo più approfondito i pazienti e i loro bisogni, collocandoli nel loro specifico contesto. La narrazione, oltre che restituire ai pazienti la centralità, offre agli infermieri la possibilità di avere una visione più completa e approfondita dei loro bisogni. Questo metodo si avvale di strumenti e modalità di agire qualitative che hanno come obiettivo assistere la persona malata dal punto di vista olistico. L Infermieristica Narrativa fa parte del più ampio approccio denominato Medicina Narrativa. La medicina basata sulla narrazione ha diversi "fondatori" e origini su vari fronti: antropologico, sociologico, psicologico, fenomenologico e medico. Di fatto nasce anche come reazione a una visione considerata troppo rigida della moderna medicina basata sulle evidenze, quel tentativo iniziato da David Sackett di convogliare la medicina in una dimensione maggiormente scientifica con valutazioni e studi sui grandi numeri, con precise metodologie condivise, basate su trial clinici sui malati e i sani, valutazione dei sintomi e formulazione di una diagnosi. La medicina narrativa ha anche una "madre", Rita Charon, un medico clinico, autrice di libri e corsi di formazioni specifici alla Columbia University. A lei si deve la "sistematizzazione" di quella che vuole essere la Medicina narrativa basata sull'evidenza. "Una pratica clinica rinforzata dalle parole", dirà la Charon in un'intervista al giornalista Paganelli (2011), "al fine di riconoscere, assorbire, interpretare, onorare, metabolizzare e infine lasciarsi guidare dalla storia con cui ci si confronta verso un certo tipo di azione medica". Non solo empatia più tecnica, ma un approccio culturale di ascolto e di rispetto legato al singolo malato per migliorare comunicazione, aderenza alla terapia ma anche il sistema dell'assistenza Un altra corrente di pensiero che ha influito la nascita e lo sviluppo dell Infermieristica Narrativa è la fenomenologia, corrente che ebbe origine a metà Ottocento con l obiettivo, così come lo concepì il caposcuola Edmund Husserl ( ), di descrivere i fenomeni così come si presentano alla coscienza andando oltre la concezione tradizionale di scienza. I concetti 5

7 principali del pensiero di Husserl sono stati recuperati da alcune studiose del nursing, come Josephine Paterson e Loretta Zderad, intorno agli anni 60 e 70 del Novecento. L analisi narrativa, l agenda del paziente e il colloquio sono stati visti come strumenti per studiare la struttura nascosta dell esperienza vissuta di malattia; tali strumenti possono avere importanti implicazioni nel modo di concepire l assistenza infermieristica. L infermiere non solo è protagonista-narratore di storie, ma anche interprete di storie narrate. La letteratura infermieristica è ricca di riferimenti alla fenomenologia come approccio alla ricerca di tipo qualitativo e al colloquio e alla narrazione come strumenti privilegiati di raccolta dati. Riconoscere che le storie personali, le emozioni e le percezioni soggettive devono essere oggetto dell attenzione del professionista della salute, in questo caso specifico dell infermiere, significa passare dalla prospettiva del curare (to cure) a quella del prendersi cura (to care); significa inoltre spostarsi dalla concezione della malattia come insiemi di segni e sintomi (disease) a quella di esperienza vissuta (illness), concezione che ci porta a prendere in considerazione anche le emozioni, i desideri, le aspettative e il contesto sociale dell individuo (Marcadelli e di Taranto, 2011). L introduzione di strumenti per indagare la malattia come esperienza esistenziale e per ricercarne il significato costringe poi a riflettere sulla validità di questi strumenti, sul contributo che possono apportare alla professione e sul miglioramento della qualità dell assistenza. Contrariamente al modello quantitativo di ricerca, che è formale, oggettivo, sistematico e si propone di descrivere diverse variabili per poi esaminare le relazioni che esistono tra loro, la base filosofica della ricerca qualitativa è di tipo interpretativo, umanistico e naturalistico (Artioli G. 2007). La ricerca qualitativa si prefigge di comprendere le esperienze umane e le risposte emotive degli individui alle varie situazioni descrivendo le loro esperienze di vita. Per la persona malata, la malattia è vissuta come presente sul corpo ma, per chi soffre, il corpo non è semplicemente un oggetto fisico o uno stato fisiologico: è una parte essenziale del sé. Il corpo è soggetto, il fondamento stesso della soggettività. Da una parte sta il corpo malato, l oggetto di cognizione e studio, dall altra la presenza della malattia nella vita di una persona. L esperienza di malattia e di guarigione risuona, per il soggetto concreto, secondo una gamma ben più ampia di 6

8 significati rispetto a quelli che gli strumenti conoscitivi, oggi più comunemente utilizzati, sono in grado di rilevare. Emerge allora come la dimensione biofisiologica non sia altro che una fra le possibili modalità secondo le quali la malattia è messa in prospettiva. Se tale dimensione diventa l unica depositarie della verità sull evento patologico, rischia di mettere a tacere ciò che di propriamente umano si esprime nell esperienza di malattia. Oggi, infatti, si devono formare professionisti sanitari che pensino non solo in termini esclusivamente biologici ma che tengano conto del fatto che dietro l organismo di cui ci si sta prendendo cura c è una persona con tutto il mondo dei suoi valori, dei suoi sentimenti, delle sue idee e del contesto. La scienza infermieristica è specifica e singolare in quanto attribuisce valore al significato che la malattia assume per il paziente e dà voce al non detto attraverso la pratica dell ascoltare ciò che hanno da raccontare le storie personali di malattia, di scrivere in modo empatico su ciò che succede al paziente. La narrazione, insieme ad altri strumenti di matrice qualitativa, si offrono al professionista quale strumento di conoscenza dei vissuti delle persone nell affrontare percorsi dolorosi, dei cambiamenti intervenuti nell esistenza, dei sentimenti scaturiti nel ricovero e nelle diverse esperienze di cura, delle ricadute esistenziali della sofferenza e della malattia. Si tratta quindi di un lavoro che sceglie di intensificare il legame tra scienza ed esistenza, le ragioni del curare con le istanze del prendersi cura proponendo strumenti e metodologie qualitative (diari, narrazioni, storie di vita, colloqui ecc.) che permettono di indagare il corpo vissuto, fatto di desideri, aspettative, progetti esistenziali e sentimentali. Oggi il rapporto tra personale sanitario e paziente sta andando affievolendosi e raffreddandosi. Il paziente viene visto più come un insieme di dati, e non come una persona con una storia alle spalle e dei bisogni. In questo senso l Infermieristica Narrativa propone una soggettivizzazione del paziente, visto in tutta la sua complessità e unicità psicosomatica. Le storie sono importanti nell iter terapeutico- assistenziale della persona perché offrono l occasione di contestualizzare dati clinici e soprattutto bisogni, e permettono di leggere la propria storia con gli occhi degli altri, apportando una ricchezza e una pluralità di prospettive oggi assenti. La scrittura permette al paziente di sentirsi non isolato, 7

9 ma al centro della struttura, e questo offre, a sua volta, agli operatori ospedalieri la possibilità di avere una visione più completa dei problemi. La narrazione della patologia del paziente al medico e all infermiere è considerata al pari dei segni e dei sintomi clinici della malattia stessa. Fare Infermieristica Narrativa non significa solo raccontare se stessi attraverso la scrittura o la parola. Per raccontare la propria esperienza si possono utilizzare tecniche alternative: si può narrare il proprio stato d animo con delle poesie, attraverso dei disegni, con delle fotografie. L infermieristica narrativa non si riduce a una semplice ricezione di una storia di malattia, richiede competenze interpretative, ossia di attribuzione di significato e, soprattutto, capacità di rispondere narrativamente a tale storia (Marcadelli S. 2010). La narrazione non è mai il prodotto del solo soggetto narrante, la narrazione chiama infatti a una reciprocità, ossia una co-costruzione della storia. Questo significa che, in questa prospettiva conoscitiva, non può esistere un uditore- osservatore distaccato dal processo di costruzione della conoscenza: uditore e narratore come soggetto conoscente e soggetto conosciuto, concorrono entrambi alla creazione del significato. L approccio narrativo prevede una comunicazione ed una relazione diretta tra chi racconta e chi ascolta. È quanto sostiene Zannini (2008) che evidenzia come chi ascolta una storia di malattia, ne risponde a sua volta narrativamente, e in questo senso non può essere passivo, ma un soggetto che partecipa attivamente alla costruzione del racconto dell esperienza di malattia. Si ritiene che la pratica narrativa si sviluppi all interno di una relazione a tu per tu, in cui entrambi, professionista e narratore, sono, appunto, soggetti attivi. Comunque, l approccio narrativo, è legato alle pratiche autobiografiche sia dei professionisti che dei pazienti. La persona racconta la sua esperienza di malattia sempre inserita in un contesto di vita, creando una rapporto di circolarità tra soggetto conoscente e soggetto conosciuto, tale circolarità mette in luce la dimensione di partecipazione e di interpretazione che caratterizza il processo di costruzione della conoscenza. 8

10 Come detto, la narrazione chiama a una reciprocità, ossia a una co- costruzione del la storia: questo significa che occorre dimostrare interesse, partecipazione consape vole e sincera,che occorre vedere con gli occhi dell assistito quanto si presenta ai nostri occhi di colui che assiste, cogliere i vissuti secondo una dimensione di comprensione e di vicinanza che si può instaurare solo nella dimensione della comprensione e vicinanza empatica. A partire dall accoglienza che sospende il giudizio (epochè), all ascolto attivo,alla partecipazione vera e consapevole, la c ostruzione di buone storie di cura, prevede l esercizio dell empatia. Quella dimensione di consapevolezza che l infermiere può attuare tenendo in considerazione quello che si sviluppa stante la prossimità corporea e, per certi versi, la purezza con cui si avvicinano le persone alla situazione assistenziale. In questo senso gli infermieri si trovano in una condizione di vantaggio relazionale rispetto al medico: proprio a loro è più facile che le persone raccontino in modo più compiuto sensazioni, dubbi, preoccupazioni ed aspettative. In estrema sintesi, l Infermieristica Narrativa, vicina al modello biopsicosociale, propone un integrazione tra la dimensione Narrative Based e quella Evidence Based: tra la commensurabilità dell approccio biomedico e l incommensurabilità del vissuto della persona assistita e di chi si prende cura. Bisogna a questo punto sottolineare che l Infermieristica Narrativa si può applicare anche in contesti acuti come Pronto soccorso, Area Critica, Terapia Intensiva e Rianimazione. Quest affermazione è supportata dalle esperienze dei Diari del paziente in Terapia Intensiva molto diffusi nei paesi nord europei, in particolare quelli scandinavi. In particolare il concetto di co-costruzione della storia di malattia può essere applicato nei contesti di counseling di follow- up, di competenza infermieristica, in cui il diario fa parte di una strategia e di una relazione di aiuto che, tramite il confronto e la discussione con il paziente sui contenuti del diario, sono finalizzati a co-costruire la storia dell esperienza di ricovero. La narrazione stimola sempre emozione, ci coinvolge e ci fa sentire dentro una storia. I racconti degli infermieri riescono a ridare senso all'azione e consentono di imparare nel ripensamento e nella focalizzazione dei momenti significativi; i pazienti possono ritrovare se stessi e dare un senso a periodi critici della loro vita. 9

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12 1.2 Il diario del paziente in terapia intensiva È generalmente acquisito che il campo d interesse dell Area Critica non può limitarsi al momento acuto e alla permanenza nei reparti di Rianimazione e di Terapia Intensiva, ma che esso deve considerare anche gli elementi che favoriscono od ostacolano il percorso di riabilitazione seguente la dimissione. Tra gli strumenti che possono concorrere a rispondere ai bisogni del paziente nel suo percorso di riabilitazione, in alcune strutture sanitarie soprattutto estere, è utilizzato il Diario del paziente di Terapia Intensiva. Diffusosi prima in area scandinava e poi in Nord Europa, l utilizzo di Diari del paziente in Terapia Intensiva è entrato a far parte, con il tempo, di un ampia ed estensiva pianificazione delle cure intensive, che utilizza tale strumento nel follow-up e nella riabilitazione psico-sociale del paziente dimesso. Viene riferito che le prime esperienze di Diario del paziente sono state realizzate nel 1984 in Danimarca e che attualmente il 40% delle terapie intensive danesi utilizzano i diari. Essi sono stati introdotti non tanto come un trattamento formalmente riconosciuto, ma, ci sembra di poter dire, come un iniziativa pragmatica, frutto di un sapere empirico e di un intuizione empatica da parte del personale infermieristico. Le promotrici di tale prassi sembrano, infatti, essere principalmente le infermiere. Le ricerche su quanto questo strumento influisca sul percorso di riabilitazione sono state finora effettuate su campioni abbastanza piccoli e non si è giunti a delle conclusioni certe, anche se i risultati sono molto incoraggianti. Un tale tipo di strumento sarebbe in linea, senza nulla togliere alla necessità d interventi specialistici di tipo psichiatrico, con modelli di interpretazione del PSTD che sottolineano una relazione tra risoluzione della sindrome e capacità di costruire una rappresentazione autobiografica coerente del proprio vissuto. Il Diario del paziente in Terapia Intensiva è un documento contenente informazioni di livello semplice su ciò che accade al paziente durante il ricovero in Area Critica. La struttura e i modelli di diario variano secondo la struttura sanitaria dove sono sviluppati: in termini generali, nel diario non sono presenti 11

13 informazioni cliniche ma osservazioni e descrizioni d eventi, anche minimi, che riguardano il paziente. Alcuni centri hanno portato avanti progetti di diario retrospettivo, compilato a posteriori sulla scorta della documentazione clinica dal personale di reparto, ma la maggior parte dei diari sono di tipo prospettico, cioè redatti durante il ricovero. Come iniziativa spontanea, simile a tante iniziative che sono prese dal personale infermieristico, la redazione dei diari è stata realizzata per molto tempo come un gesto gratuito di cura e d attenzione e non tanto come una prestazione assistenziale ufficiale. Probabilmente, la necessità di preservare l aspetto di dono di questi atti (come di tanti altri comportamenti, ad esempio il toccare affettivamente il paziente, la scrittura spontanea da e verso i pazienti, etc.) ha permesso a queste iniziative di diventare prassi anche consolidate. C è voluto invece un po di tempo perché esse siano diventate destinatarie di ricerche finalizzate a migliorarne le modalità di realizzazione e a verificarne gli eventuali effetti in termini di salute. Questi interventi sono stati spesso effettuati in base alla percezione soggettiva, da parte del personale di cura, di un bisogno a cui rispondere, non tanto, almeno finora, in base ad aspettative certe, determinate da evidenze scientifiche. L evidenza e il senso di necessità sono invece i risultati di una sensibilità empatica e di un intelligenza emotiva del personale infermieristico. In alcune strutture sanitarie, l intero diario è lasciato al letto del paziente; in altre si appronta un raccoglitore a fogli singoli rimovibili, cambiati di giorno in giorno e poi conservati in un luogo sicuro del reparto. Il testo è redatto principalmente dal personale sanitario, infermieristico e medico, in modo volontario. In alcuni centri, i parenti/visitatori, insomma tutti quelli che sono coinvolti nella cura, sono incoraggiati a leggere il diario e a contribuire con riflessioni, pensieri, commenti e notizie, ad esempio su quello che succede a casa, sulle persone che hanno chiesto del paziente, su altre notizie considerate importanti per il paziente (anche i risultati sportivi); se ci sono bambini, si includono nel diario disegni e letterine scritte da loro. In alcune strutture, una commissione interna al reparto rivede e approva il contenuto del diario in fase finale, in alcuni casi fornendo anche una consulenza medico-legale circa l opportunità della consegna. 12

14 Lo scrivere è un atto volontario, che in ogni caso va sottoscritto con la firma. Questo strumento, rivolto al paziente, viene messo a disposizione dei professionisti e del familiare. Nel reparto di Terapia Intensiva, il paziente si trova spesso nell impossibilità di comunicare personalmente ed è il familiare che lo deve sostituire nel rapporto con il personale infermieristico, vivendo spesso situazioni di grande stress emotivo. Il diario inoltre ha cambiato l utente: non più il paziente, ma le persone a lui vicine che in quei momenti in cui non possono comunicare con il loro caro, sentono la necessità di comuncarsi a lui. Si tratta quindi di storie con un intenso carico emotivo. Spesso non si tratta di un racconto o di un riepilogo di eventi, ma piuttosto di brevi sfoghi legati alle situazioni vissute. Grazie alla presenza quasi continua dei famigliari, si riesce a conoscere meglio le persone che vengono assistite. Non sono i pazienti che scrivono, ma sono i loro famigliari. Le pagine del diario raccolgono storie d'attesa, di speranza, di gratitudine, di conforto; ma anche di delusione, di paura, di incredulità. Con grande naturalezza, chi vuole scrive quello che vuole. E' un modo per non sentirsi soli, per condividere, oppure solo per scaricare ansia e tensione. Gli infermieri, leggendo il diario scritto dai familiari imparano a conoscere il mondo affettivo dei pazienti. Si cerca di utilizzare un linguaggio semplice e diretto. Lo stile di scrittura deve essere per lo più distaccato e che si deve evitare un tono confidenziale (ad es. alcune strutture non incoraggiano l utilizzo di termini quali Dear, per evitare il paternalismo). Solitamente, sono i familiari ad utilizzare un linguaggio più emotivo e colorato affettivamente. Nei diari troviamo la dimensione chiave della condivisione (sharing): della storia di ricovero; della presenza costante, sia di chi scrive che del paziente; delle emozioni e dei sentimenti dei familiari e del personale di cura; della voglia di essere di supporto alla guarigione del paziente, tramite incoraggiamenti, messaggi di buon augurio, supporto reciproco tra chi scrive. Nei diari c è qualcosa di più di una semplice narrazione di eventi: essi sono un attività del prendersi cura. Il concetto di condivisione evoca quindi la dimensione comune e condivisa del prendersi cura, tramite una narrazione partecipata e collettiva. L utilizzo di un linguaggio chiaro e comprensibile può essere visto come un atto di cura, come qualcosa fatto espressamente per il paziente. Il diario può considerarsi come la 13

15 parte scritta di una caring conversation, che continuerà verbalmente dopo le dimissioni, dove la persona sofferente trova uno spazio dove riottenere la propria autostima. Il diario costituisce anche una verifica/conferma della presenza dei propri cari accanto a sé e una conferma del proprio valore in forza della testimonianza circa la sollecitudine del personale di cura. Una delle fonti di spaesamento per il paziente dimesso dalla Terapia Intensiva riguarda il non riuscire a rendersi conto della gravità delle condizioni né dell estensione e dell intensità delle cure subite. Le fotografie sono utilizzate a volte come ausilio, insieme all esame dei contenuti del diario, durante il counseling di follow-up con il paziente. C è la possibilità di utilizzare le fotografie come strumento d elaborazione della realtà del vissuto di ricovero e di definizione degli obiettivi di riabilitazione. L esecuzione di fotografie è concordata con i parenti, dai quali si cerca il consenso informato (verbale o scritto secondo i centri) dopo aver loro spiegato i benefici di tale pratica e l assoluta tutela nei termini della privacy. Alcune sperimentazioni hanno ritenuto importante per i pazienti l inclusione nelle fotografie del personale di cura e dei visitatori, per rendere evidente il fatto che non erano stati lasciati da soli. Si è abbastanza concordi nell utilizzare con accortezza e prudenza tale strumento, ma, in alcuni casi, si è scelto di ovviare al problema della riservatezza includendo fotografie generiche dell unità di degenza. Le modalità di redazione sono nella maggior parte dei casi definite a priori con fogli informativi o con Linee guida per il personale curante, con indicazioni circa il tipo di notizie e informazioni che vanno inserite. Le Linee guida, se presenti, possono definire anche: il tipo di paziente per il quale attivare questo strumento, solitamente in base alla prognosi; la modalità di restituzione al paziente; di conservazione; di eventuale trasmissione; di distruzione. Non esiste una formazione specifica sulla competenza alla scrittura, cosa che va rilevata in considerazione delle diverse resistenze che l atto di scrivere può comportare, soprattutto quando questo abbia dei significati non direttamente professionali (registrazione degli atti e dei dati clinici ed assistenziali, etc.) ma più propriamente narrativi e discorsivi. 14

16 Il diario è consegnato al paziente con modalità che variano in base al tipo d organizzazione dei percorsi assistenziali, al momento o della dimissione dalla Terapia Intensiva e del trasferimento in reparto di degenza ordinaria, o durante il follow-up. In alcune esperienze, la consegna si compie durante un incontro con il paziente e l operatore principale; in altri casi la consegna del diario e l incontro con il personale avvengono in due momenti distinti. I pazienti esprimono spesso una profonda gratitudine nel ricevere il diario, che è visto come un dono gratuito e di grande significato; anche per i familiari dei pazienti deceduti, questo strumento può aiutare l elaborazione del lutto e costituire un mezzo di conforto. Per molti pazienti, la lettura del diario è un azione che richiede tempo: per alcuni di loro, la possibilità di ripensare e affrontare la narrazione scritta dell esperienza può richiedere anche qualche mese. La lettura dei fatti concreti accaduti durante il ricovero è riferita dai pazienti come un ausilio per elaborare l esperienza, andare avanti e, in un certo senso, mettere da parte per quanto possibile l esperienza. Il diario è volto al supporto dei pazienti e dei loro familiari in momenti così intensi quali quelli che vengono vissuti in un reparto di terapia intensiva. L infermiere e gli altri professionisti della salute si occupano in modo particolare dell umanizzazione dei processi di cura. Il personale sanitario del reparto di Terapia Intensiva è particolarmente attento al rapporto infermierefamigliare/paziente, trovandosi a vivere situazioni spesso drammatiche. Il diario è uno strumento che permette un migliore confronto con i familiari dei pazienti, presenza costante nel reparto. L uso del diario, viene inserito in una strategia comunicativa pianificata dagli operatori presenti. La rispettosa condivisione del materiale raccolto può aiutare a far comprendere l importanza di un miglior rapporto tra paziente/familiare e il personale ospedaliero. Forse questa infermieristica narrativa è un po' particolare, ma spiegare che esiste un modo più vicino al malato di fare assistenza può essere utile. Credo che il passo successivo debba essere quello di condividere in qualche modo il materiale raccolto, e magari riuscire a trarne qualche insegnamento. 15

17 2. Il diario narrativo nella letteratura scientifica infermieristica La memoria è il diario che ciascuno di noi porta sempre con sé. (O.Wilde) Il presente capitolo è dedicato a evidenziare i principali risultati che emergono nella letteratura scientifica infermieristica circa l uso del diario narrativo. Dalla revisione effettuata è emerso che gli infermieri sono gli operatori più coinvolti nella scrittura di questi diari, di meno invece i medici e gli altri operatori sanitari. Di conseguenza, il ruolo infermieristico in questo ambito risulta molto importante poiché, essendo lui l operatore quotidianamente a contatto con il paziente, è in grado di vedere ogni suo cambiamento, leggere il suo stato d animo, entrare in empatia con lui. La scrittura del diario di un paziente incosciente è una sfida per l infermiere, che ha un ruolo attivo e richiede esperienza e tanto impegno; il linguaggio deve essere tenuto in un tono professionale, evitando l'intimità con il paziente e nello stesso tempo deve raccogliere qui momenti che rappresentano una parte importante per il paziente. 2.1 Background Tra gli esiti auspicabili di un ricovero in Terapia Intensiva si considerano già da un po di tempo non solo la sopravvivenza del ricoverato rispetto alle condizioni acute e la prevenzione di sequele patologiche secondo un ottica biomedica, ma anche la qualità della sua vita successiva secondo un modello biopsicosociale (Greco M. M. et al. 2010). All ampliamento temporale del campo d interesse (ad es. pianificazione del follow-up e dei percorsi di riabilitazione), si è aggiunta quindi l estensione di esso ad istanze psicosociali, che sono state riconosciute importanti per il recupero a lungo termine e per il benessere anche del contesto 16

18 sociale e familiare d appartenenza. All attenzione alla dimensione disease (la malattia nel senso strettamente fisiopatologico) si è affiancata quindi, come per altre branche della clinica e dell assistenza, l attenzione alla dimensione illness (la malattia come è vissuta dal paziente e dalla sua rete di relazioni sociali). Tra gli elementi che concorrono a determinare la qualità della vita successiva alla dimissione, nonché la velocità e l efficacia del percorso di riabilitazione, vi è la possibilità di ricordare ed elaborare il vissuto del periodo trascorso nei reparti critici. Come alcune ricerche hanno chiarito diversi autori (Egerod I. e Bagger C. 2010, Colucci S. 1998, Gramberg A. et al. 1998), le persone ricoverate in terapia intensiva e che vi trascorrono un lungo periodo in stato di incoscienza, hanno dei ricordi frammentati e confusi dell esperienza. Questa indeterminatezza del ricordo influenza anche la consapevolezza circa la gravità delle condizioni di salute, circa la complessità delle cure e il tempo necessario per completare la convalescenza con successo (Egerod I. et al. 2011, Akerman E. et al. 2010). In molti casi, i pazienti ricordano con maggior chiarezza le proprie allucinazioni riguardo al ricovero, anche in termini visivi, piuttosto che i fatti concreti che hanno vissuto (Jones C. et al. 2001, Bergbom et al. 1999). Sono ricordate anche sensazioni auditive, gustative, cinestesiche e propriocettive senza che queste siano attribuibili ad eventi o a fenomeni chiari nella coscienza del paziente (gli odori pungenti, i rumori delle apparecchiature, i cambi posturali vissuti in passività, etc.). La temporalità, ossia il tempo com è vissuto e percepito soggettivamente, risulta anch esso leso dall esperienza del ricovero in terapia intensiva, per la difficoltà di reintegrare la percezione frammentata e obnubilata del tempo vissuto in ospedale e di correlare i ricordi frammentati e spesso onirici in una linea temporale coerente. Nei racconti dei pazienti dimessi dalla terapia intensiva, il registro metaforico e immaginifico può essere letto come un tentativo di dare un senso e una rappresentabilità di un esperienza vissuta non solo nel terrore e nella sofferenza, ma soprattutto nel disorientamento e nella passività. La difficoltà nel ricostruire il vissuto del ricovero è messa in relazione spesso, dopo la dimissione e durante la convalescenza, a problemi psicologici ( Jones C. et al. 2001, Jones C. et al. 2010) che possono costituire a lungo termine un ulteriore problema di salute fino ad arrivare ad una possibile diagnosi di Disturbo da Stress Post -traumatico (PTSD) (Myhren H. et al. 1010, Backman C. G. et al. 2010, Samuelson K. e 17

19 Corrigan I. 2009). In alcuni studi sono stati inoltre evidenziati il bisogno di sapere dei pazienti e il beneficio che possono trarre dal poter accedere a informazioni riguardanti il loro soggiorno in area critica; la possibilità di ricostruire gli eventi che si sono vissuti nell inconsapevolezza e nell incoscienza è in grado, secondo alcuni studi (Combe D. 2005, Backman C. G. e Walter S. M. 2001, Bergbom E. I. et al. 1999), di compensare e in molti casi risolvere le sequele allucinatorie, gli attacchi di panico frequenti nel lungo termine e la sindrome PSTD. Oltre all aspetto individuale, tutto il sistema sociale attorno al paziente è messo sotto pressione dal bisogno di sapere, come fa notare Griffiths (2001): spesso i familiari sono interrogati dal paziente dimesso circa gli eventi del ricovero e sono costretti a ritornare più volte a raccontare ricordi dolorosi. Nello studio di Backman si può parlare non solo di bisogno di sapere, ma anche di bisogno di raccontarsi, di restaurare quello spazio di rappresentazione narrativa di se stessi che indirizza e costituisce il nostro senso d identità e d integrità del sé. Si tratta quindi di ripristinare e garantire il diritto alla propria autobiografia laddove questo sia stato espropriato da un esperienza di passività, frammentazione del sé e spaesamento (Colucci S. 1988), come può essere considerata la condizione di paziente di Area Critica. Precedenti studi, condotti in diversi paesi dell Europa, hanno suggerito che i diari scritti al letto del paziente da parte del personale sanitario e dalle famiglie per fornire un resoconto quotidiano riguardo le condizioni del paziente e le terapie intensive, aiutano i pazienti e le loro famiglie a ricordare, comprendere e affrontare in modo migliore l esperienza in terapia intensiva dopo che il paziente viene dimesso (Bergbom I. et al. 1999, Backman C. G. et al. 2001, Combe D. 2005). Ad oggi, tuttavia, non sono stati raccolti significativi dati quantitativi sugli effetti che questi diari potrebbero avere sull incidenza delle psicopatologie. Il Diario del paziente in Terapia Intensiva è un documento di vita contenente informazioni di livello semplice su ciò che accade al paziente durante il ricovero in Area Critica. Dal 1980 (Egerod and Bagger C. 2010, Egerod I. et al. 2006) gli infermieri hanno scritto diari per pazienti ricoverati in terapia intensiva con lo scopo di aiutarli a capire la loro malattia e di accettare le loro esperienze dopo la dimissione. La struttura e i modelli di diario variano secondo la struttura sanitaria 18

20 dove sono sviluppati: in termini generali, nel diario non sono presenti informazioni cliniche ma osservazioni e descrizioni di eventi, anche minimi, che riguardano il paziente. L utilizzo di questa pratica, assodata da tempo in molti paesi scandinavi, è agli albori negli ospedali italiani ( Greco M.M. et al. 2009); non si hanno, dunque, Linee Guida nel nostro paese riguardo l applicazione di questo nuovo strumento di assistenza infermieristica, che viene impiegato attualmente in via sperimentale nell Azienda Ospedaliera Universitaria Policlinico Tor Vergata a Roma. Questa prassi ancora poco conosciuta in Italia mi porta a indagare meglio l argomento per individuare se i diari apportano miglioramenti reali sulla qualità della vita dei pazienti ricoverati in Terapia Intensiva, proporzionati all impegno che richiedono sia al personale infermieristico che ai parenti, in termini di tempo da dedicare alla loro compilazione e lavoro da svolgere per quanto riguarda il modo di scrivere e la selezione dei contenuti più significativi per il paziente. 2.2 Obiettivi della revisione Gli obiettivi principali della presente revisione sono: - Identificare quale impatto ha il diario sulla qualità della vita del paziente durante il ricovero. - Identificare l impatto sull outcome dei pazienti in termini di miglioramento della qualità della vita (recupero psicologico e/o riduzione dell incidenza di disturbo post-traumatico da stress -DPTS- ) dopo la terapia intensiva. L obiettivo intermedio dello studio è: - Identificare le implicazioni dell uso del diario per la pratica infermieristica in terapia intensiva; Il quesito che sta alla base della presente revisione della letteratura è: L utilizzo del diario nella terapia intensiva come strumento per migliorare la qualità della vita del paziente durante il ricovero e la fase di riabilitazione. 19

21 2.3 Strategia di ricerca La revisione della letteratura elaborata è di tipo critico-narrativa. Per la revisione della letteratura sono stati utilizzati articoli scientifici infermieristici e medici provenienti dalle banche dati scientifiche Medline - Pubmed ed ILISI, e da ricerche su motori di ricerca generici. Sono stati selezionati venticinque articoli utilizzando le seguenti strategie di ricerca: - Sulla banca dati ILISI la ricerca è stata condotta attraverso l indicazione Seleziona risorsa. I parametri utilizzati sono i seguenti: Tipo: Journal article; Categoria: Assistenza infermieristica; Collezione: Scenario; Keyword: Assistenza infermieristica - area critica. Tra i 47 articoli ottenuti è stato selezionato un unico articolo pertinente all obiettivo dello studio e alla domanda di ricerca bibliografica. - Sulla banca dati Medline - Pubmed la ricerca è stata svolta utilizzando le seguenti strategie di ricerca: 1 strategia di ricerca: sono state utilizzate le parole chiave intensive cure unit e diary ; è stato utilizzato l operatore booleiano AND; è stato utilizzato il testo libero. Risultati: 41 referenze.; di queste sono state selezionate 15 referenze. 2 strategia di ricerca: sono state utilizzate le parole chiave posttraumatic stress ed intensive care unit. È stato utilizzato l operatore booleiano AND; è stato utilizzato il testo libero. Risultati: 136 referenze; sono state selezionate 2 referenze. 3 strategia di ricerca: sono state utilizzate le parole chiave diaries ed intensive care. È stato utilizzato l operatore booleiano AND; è stato 20

22 utilizzato il testo libero. Risultati: 50 referenze; sono state selezionate 4 referenze. Nella selezione sono stati presi in considerazione: - gli articoli con abstract attinenti al quesito e gli articoli più recenti; - sono stati esclusi gli articoli senza abstract, con abstract insufficienti; - sono stati esclusi gli articoli che non rispondevano al quesito; - sono stati esclusi tutti gli articoli che non erano studi o revisioni della letteratura e quelli per cui non è stato possibile reperire il full text. Sui motori di ricerca generici è stata svolta una ricerca generica utilizzando diverse parole chiave, quali: stato confusionale acuto; intensive care unit and ICU syndrome; intensive care diaries and follow-up. Sono stati scelti tre articoli. La ricerca è stata svolta dal 17-maggio al 10-agosto del Una tabella riassuntiva delle strategie di ricerca e dei relativi risultati è riportata in Appendice. 2.4 Risultati La letteratura considera l unità di terapia intensiva un luogo stressante e traumatico per i pazienti ricoverati; non sorprende, quindi, che sia stata associata a delirio, alla sindrome PTSD e altri disturbi di ansia e depressione sia durante che dopo la degenza. Le malattie multi-sistemiche critiche, le procedure diagnostiche e gli interventi terapeutici applicati possono generare preoccupazione, incertezza, paura e disforia. Condizioni come disorientamento, confusione, amnesia e agitazione frequentemente complicano il decorso delle cure intensive (Mihren H.et al. 2010, Colucci S. et al. 2008, Jones C. et al. 2001, Granberg A. et al. 1998, Jones C. et al. 1998). Negli articoli selezionati si è esaminato l utilizzo del diario narrativo, con l obiettivo di dimostrare se questo nuovo strumento sia realmente efficace nel migliorare la qualità della vita dei pazienti durante il ricovero e durante la fase di riabilitazione dopo terapia intensiva. 21

23 Sono stati analizzati i vantaggi e gli svantaggi dei diari narrativi. I risultati sono stati per la maggior parte a favore dell inserimento di questo strumento nei reparti di terapia intensiva; poche, ma non trascurabili, sono state le referenze che hanno messo in dubbio lo strumento e che hanno sollevato qualche domanda riguardo l eticità della tenuta e della compilazione del diario, sull efficacia nell miglioramento della qualità della vita dei pazienti e sulla modalità di consegna del diario (Egerod I. et al. 2007, Backam C.G. e Waltr S. M. 2001, Bergbom I. et al. 1999). Gli articoli reperiti sono sia studi primari sia revisioni della letteratura basati su evidenze scientifiche. Tabella 1 - Tipologia di referenze selezionate Tipo di referenza Numero totale delle referenze Studio primario 23 Revisione della letteratura 2 Totale referenze 25 Le pubblicazioni sono provenienti principalmente dai paesi scandinavi. Tutti gli articoli sono provenienti da paesi europei. Tabella 2 - Distribuzione delle refernze selezionate per paese Paese Studi Revisioni Svezia 7 0 Danimarca 5 0 Norvegia 4 0 Gran Bretagna 3 1 Italia 1 1 Svizzera 1 0 Altri paesi europei

24 Tra gli studi primari analizzati alcuni si sono basati su metodi di ricerca qualitativi, altri su metodi di ricerca quantitativi. Tabella 3 - Distribuzione degli studi primari per metodo di studio Studi primari Studi quantitativi Studi qualitativi L impatto del diario narrativo sulla qualità della vita del paziente durante il ricovero La terapia intensiva è stata associato a delirio e altri disturbi d'ansia e depressione, sia durante che dopo la degenza in terapia intensiva (Egerod I. et al. 2011, Backmann C.G. et al. 2010, Engström A. et al. 2009, Roulin M.J. et al. 2007, Rattray J.E. e Hull A.M. 2007). La possibilità di ancorare le percezioni confuse con ricordi concreti e fattuali può rivestire un profondo significato sia per il paziente che per i suoi cari, che vivono, durante il ricovero, il bisogno di essere rassicurati sul fatto che il paziente sia stato il più possibile curato e confortato (Bergbom I. et al. 1999). In quest ottica i diari assumono doppia valenza: rappresentano una documentazione dell assistenza fornita durante il ricovero e nello stesso tempo sono terapeutici per il paziente (Roulin M.J. et al. 2007, Combe D. 2005, Backam C.G. et al. 2001). Il diario affianca le cartelle cliniche, rappresentando la parte complementare a loro. Lo studio di Egerod I. (2010) mostra che i diari: hanno una forma narrativa continua, sono i soli documenti indirizzati principalmente ai pazienti, raccontano una storia completa che tiene conto anche dei famigliari e del contesto in cui vivono, sono strumenti di terapia e assistenza infermieristica utilizzati durante il ricovero. La descrizione dell assistenza è stata percepita come un elevato senso di sicurezza e di comfort. Le azioni di assistenza infermieristica possono essere visti come fattori vitali nei pazienti per superare le terribili esperienze che hanno vissuto. Il testo è redatto principalmente dal personale sanitario, soprattutto infermieristico, in modo volontario. In alcuni centri, i parenti/visitatori, insomma 23

25 tutti quelli che sono coinvolti nella cura, sono incoraggiati a leggere il diario e a contribuire con riflessioni, pensieri, commenti e notizie, ad esempio su quello che succede a casa, sulle persone che hanno chiesto del paziente, su altre notizie considerate importanti per il paziente (anche i risultati sportivi); se ci sono bambini, si includono nel diario disegni e letterine scritte da loro. Roulin (2007), analizzando i contenuti di alcuni diari, ha messo in luce la dimensione chiave della condivisione (sharing): della storia di ricovero; della presenza costante, sia di chi scrive che del paziente; delle emozioni e dei sentimenti dei familiari e del personale di cura; della voglia di essere di supporto alla guarigione del paziente, tramite incoraggiamenti, messaggi di buon augurio, supporto reciproco tra chi scrive. Così commenta Roulin: Nei diari c è qualcosa di più di una semplice narrazione di eventi: essi sono un attività del prendersi cura (They are a caring activity). Il concetto di condivisione evoca quindi la dimensione comune e condivisa del prendersi cura, tramite una narrazione partecipata e collettiva. Storli (2002), in un suo studio fenomenologico, mette in luce come l utilizzo di un linguaggio chiaro e comprensibile può essere visto come un atto di cura, come qualcosa fatto espressamente per il paziente. Il diario può considerarsi come la parte scritta di una caring conversation, che continuerà verbalmente dopo le dimissioni, dove la persona sofferente trova uno spazio dove riottenere la propria autostima. Il diario costituisce anche una verifica/conferma della presenza dei propri cari accanto a sé e una conferma del proprio valore in forza della testimonianza circa la sollecitudine del personale di cura (Storli S. L. 2009) L impatto del diario narrativo sull outcome dei pazienti Come alcune ricerche hanno chiarito (Egerod I et al. 2010, Colucci S. et al. 2008, Roulin M.J. et al. 2007, Bergbom I et at. 1999, Granberg A. et al. 1998), le persone ricoverate in Terapia Intensiva che vi trascorrono un lungo periodo in stato di incoscienza, hanno dei ricordi frammentati e confusi dell esperienza. In alcuni studi sono stati evidenziati il bisogno di sapere dei pazienti e il beneficio che possono trarre dal poter accedere ad informazioni riguardanti il loro soggiorno in area critica. Alcune ricerche hanno così formulato l ipotesi che dando al paziente dimesso informazioni personalizzate circa il passato ricovero si riesca a 24