anni insieme contro il dolore inutile aiuto ai malati oncologici 2002/2012 e alle loro famiglie FONDAZIONE ITALIANA DI LENITERAPIA nataleper

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1 Fondazione Italiana di Leniterapia anni insieme contro il dolore inutile Da 10 BILANCIO anni doniamo SOCIALE aiuto ai malati oncologici 2002/2012 e alle loro famiglie FILE ONLUS FONDAZIONE ITALIANA DI LENITERAPIA nataleper Fondazione Italiana di Leniterapia

2 Donatella Carmi Presidente di FILE IERI (2002) Fondazione Italiana di Leniterapia BILANCIO SOCIALE DI FILE FONDAZIONE ITALIANA DI LENITERAPIA ONLUS Via San Niccolò 1, Firenze Stampa: Polistampa, Firenze 2013 [ ] Due parole sul come e perché è nata FILE. Alcuni fiorentini hanno creduto nel progetto di aiutare coloro che vivono il grande disagio della malattia incurabile e della morte e si sono allora uniti e impegnati attraverso FILE ad essere una presenza costante, organizzata nel sociale. [ ] Aver trovato un nuovo termine che definisse un insieme di discipline che si occupano di tematiche legate alla fine della vita ne testimonia la novità: Leniterapia vuole rappresentare qualcosa di più ampio delle Cure Palliative ovvero vuole comprendere tutte quelle discipline che si occupano di questo ambito. [ ] FILE vuole: informare i cittadini e gli operatori del settore in merito alla Leniterapia; promuovere la definizione di standard di qualità per i servizi offerti dalle strutture assistenziali, qualsiasi esse siano; aggregare risorse economiche e umane; formare personale sanitario specializzato e volontari in Leniterapia; evidenziare le necessità dei malati e delle famiglie e garantire un assistenza di qualità a quanti ne hanno bisogno, sia a casa che in hospice, promuovendo anche la creazione degli stessi. Voglio sottolineare, lasciandolo per ultimo, l obiettivo (che è forse l obiettivo centrale per cui siamo nati) di stimolare in modo propositivo la sanità pubblica e quella privata, capaci di offrire un alta qualità assistenziale, a cooperare in questo campo. [ ] Il lavoro comune che proponiamo deve essere non solo di alta qualità professionale, ma anche di umanità profonda, all insegna di quella solidarietà che ascolta e si prende cura dei bisogni dei meno fortunati. [ ] FILE vuole davvero far sì che il dolore inutile [ ] possa non essere più vissuto. Estratto da Quaderni di FILE n.1 3

3 Donatella Carmi Presidente di FILE OGGI (2012) Per il nostro decennale abbiamo deciso di redigere un bilancio sociale completo che includesse al suo interno non solo l ultimo anno di attività di FILE ma tutta la sua storia, dal giorno in cui un gruppo di fiorentini sostenitori della Leniterapia decise di creare una fondazione che costituisse un punto di riferimento italiano nel campo delle Cure Palliative e che supportasse, iniziando dalla città di Firenze, le strutture pubbliche nell offerta di servizi di assistenza ai malati alla fine della vita. FILE ha voluto realizzare questo documento principalmente con lo scopo di raccontare, oltre al semplice dato contabile, i nostri dieci anni di attività ed i molti traguardi raggiunti a tutti coloro che ci hanno supportato lungo il nostro percorso di crescita. Questo bilancio sociale, infatti, è dedicato a queste persone, per esserci sempre state vicine ed averci aiutati a creare solidi legami con numerose realtà pubbliche e private del nostro territorio, permettendoci così di offrire un sostegno ai malati gravi e alle loro famiglie. Ma questo bilancio è pensato anche per raccontare la nostra storia a chi ancora non ci conosce, affinché possa scegliere di condividere la nostra missione e sostenere il nostro lavoro. Donatella Carmi, Presidente di FILE 4 5

4 Lorenzo Galeotti Flori Sindaco Revisore di FILE NOTA METODOLOGICA Il bilancio sociale è uno strumento di notevole importanza per un organizzazione non profit: un documento di rendicontazione che va oltre il bilancio di missione (e quindi il semplice dato economico), evidenziando anche la rilevanza sociale dei progetti e delle attività svolte in conformità alle finalità statutarie e alla mission dell ente. Questo strumento consente di comunicare ai pubblici portatori di interesse l operato dell organizzazione, veicolando un immagine positiva e trasparente e creando un saldo rapporto di fiducia reciproca. La realizzazione del bilancio sociale è per un ente non profit molto utile anche valutata a posteriori: in rapporto ai feedback ricevuti, infatti, questo documento costituisce anche uno strumento strategico di valutazione dei risultati raggiunti, sulla base dei quali l organizzazione può decidere se variare o meno le proprie politiche operative e sociali. Venendo al caso specifico di FILE, in accordo a regole condivise sulla stesura del bilancio sociale (fornite dall Agenzia delle Onlus, dal GRI - Global Reporting Initiative -, dal GBS - Gruppo di Studio per il Bilancio Sociale - e dalla Commissione Aziende Non Profit del CNDCEC - Consiglio Nazionale dei Dottori Commercialisti e degli Esperti Contabili), che vogliono unanimemente il documento ripartito fra narrazione di storia e attività dell ente e illustrazione della situazione economico-patrimoniale, anche il bilancio sociale di FILE è stato strutturato in due parti: - la prima parte racconta la storia della Fondazione, la sua missione ed i suoi valori, le relazioni con i suoi interlocutori principali (istituzioni pubbliche, enti non profit, aziende profit, 6 privati cittadini), le sue attività principali ed i progetti a queste legati; - la seconda parte, invece, è pensata per presentare e fornire al lettore le informazioni ed i dati di sintesi di principale rilievo ed importanza sul bilancio economico sia del 2012 sia dell andamento del decorso decennio di attività di FILE. In relazione alle crescenti domande di trasparenza provenienti sia dai privati cittadini, sia dai possibili enti/aziende erogatori di fondi, sia dalle istituzioni, è opportuno per un ente non profit come FILE realizzare un bilancio sociale quanto più possibile completo in accordo alle richieste dei suoi interlocutori (potenziali ed effettivi). Il presente documento, infatti, è uno strumento estremamente utile sia per rafforzare il legame con chi è già sostenitore di FILE sia per fidelizzare nuovi potenziali sostenitori. Il bilancio sociale diventa quindi uno strumento di comunicazione e di gestione insieme; sicché appare del tutto evidente che le aziende, soprattutto del terzo settore, hanno interesse a utilizzarlo per migliorare la loro comunicazione e la loro gestione. Perché la comunicazione, quand è fatta in modo corretto e trasparente, crea fiducia; la fiducia genera consenso; e il consenso migliora le relazioni interne ed esterne, riduce i costi di transazione e realizza condizioni che favoriscono lo svolgimento della gestione. Quale amministratore o manager non aspira a godere di maggiore consenso e ad ottenere risultati di gestione migliori? E se l amministratore lo è di un ente non profit che si occupa dei bisogni della collettività perseguendo fini di pubblica utilità, ogni sforzo per trasmettere la missione sociale deve doverosamente essere attuato. Il bene pubblico è la prevalente collettiva. FILE è nata su iniziativa di pochi, era piccola, anzi inizialmente era embrionale. Oggi è patrimonio di tanti, anzi di tutti, ed aspira a diventare grande. 7

5 Fondazione Italiana di Leniterapia INDICE IDENTITÁ Chi siamo Cos è la Leniterapia La nostra storia Missione Visione Valori Organizzazione RELAZIONI Relazioni con enti pubblici Relazioni con altri enti non profit Relazioni con privati ATTIVITÁ E PROGETTI Assistenza I progetti legati all assistenza Formazione I progetti legati alla formazione Cultura e sensibilizzazione Eventi e campagne di raccolta fondi SITUAZIONE ECONOMICO PATRIMONIALE Bilancio di esercizio 2012 Bilanci di esercizio

6 IDENTITÁ Chi siamo Da ormai 10 anni FILE, Fondazione Italiana di Leniterapia Onlus, rappresenta un punto fermo per le Cure Palliative fiorentine e per l assistenza ai malati alla fine della vita, in prevalenza oncologici, e alle loro famiglie: le sue équipe sanitarie ed i suoi volontari, infatti, garantiscono la loro presenza in 50 comuni delle province di Firenze e Prato oltre che all interno dei 3 hospice (strutture residenziali dedicate) dell Azienda Sanitaria di Firenze (Hospice Convento delle Oblate, Hospice San Felice a Ema in memoria di Carlotta Antinori, Hospice San Giovanni di Dio ) e nell Hospice Fiore di Primavera dell Azienda Sanitaria di Prato. l assistenza Gli operatori di FILE lavorano in modo integrato con il personale delle aziende sanitarie del territorio: FILE mette a disposizione dei malati i suoi operatori e i suoi volontari, contribuendo così ad offrire un assistenza più capillare e di qualità migliore a tutte le persone che ne fanno richiesta. In 10 anni di attività, FILE ha assistito migliaia di pazienti, grazie ai suoi medici, psicologi, operatori socio-sanitari e fisioterapisti, e agli oltre 100 volontari appositamente preparati a prendersi cura della persona malata alla fine della vita e della sua famiglia. L obiettivo delle Cure Palliative offerte da FILE consiste nel lenire il dolore legato alla malattia attraverso terapie farmacologiche mirate e tecniche fisiche e psicologiche di controllo del dolore, garantendo in questo modo la miglior qualità di vita possibile. Per FILE anche la famiglia del paziente ha un importanza fondamentale: oltre al sostegno fornito da psicologi formati, la Fondazione offre anche la possibilità di partecipare agli incontri settimanali dei suoi gruppi di auto mutuo aiuto, rivolti a tutti coloro che hanno subito una perdita e, pur sentendo la necessità di elaborarla, non sanno a chi rivolgersi. la formazione Oltre a fornire assistenza alla persona malata, FILE è impegnata in ambito culturale e formativo: infatti, in questi anni, ha realizzato 10 corsi per volontari di preparazione all assistenza in Leniterapia (alias Cure Palliative). Anche il volontario ha, infatti, un ruolo fondamentale: egli presta ascolto partecipe alla persona malata e alla sua famiglia. Anche la formazione degli operatori è per FILE un ambito di grande importanza: dal 2006 ad oggi ha finanziato 3 master in Leniterapia per l Università degli Studi di Firenze, per un totale di 30 borse di studio elargite a studenti di medicina e psicologia; inoltre, ha organizzato 2 convegni internazionali e numerosi corsi di aggiornamento per operatori sanitari, un campo quest ultimo sul quale FILE vuole investire molto di più, nella convinzione che solo personale formato ad alto livello possa fornire un assistenza di qualità. la cultura e la sensibilizzazione FILE si è da sempre occupata di sensibilizzare e avvicinare l opinione pubblica alla Leniterapia, realizzando annualmente numerosi incontri, seminari e convegni rivolti a tutta la cittadinanza. L indifferenza e la paura suscitate da certe tematiche sono per FILE ostacoli da superare: l informazione e la 10 11

7 consapevolezza sono un ulteriore aiuto per sostenere coloro che hanno bisogno di usufruire dei servizi della Fondazione. la raccolta fondi È soprattutto grazie al supporto dei privati, degli enti e delle aziende che hanno creduto e sostenuto FILE in questi anni, nonché grazie ai numerosi eventi di raccolta fondi realizzati, che la Fondazione è potuta diventare un piccolo motore delle Cure Palliative del territorio. Due contributi in particolare sono stati fondamentali: quello dell Ente Cassa di Risparmio di Firenze e quello degli AMICI di FILE, una particolare categoria di sostenitori che ogni anno sostiene un progetto specifico di FILE attraverso una donazione. gli obiettivi futuri Da 2 anni FILE è impegnata in un progetto ambizioso, quello di aprire le Cure Palliative ad ambiti non solo oncologici, riservando un attenzione particolare all ambito geriatrico. Considerati l innalzamento dell età media della popolazione del mondo occidentale e la crescita di casi di gravi malattie neurologiche, sempre più spesso la geriatria dovrà confrontarsi con le Cure Palliative. Di fronte a questo invecchiamento, non privo di patologie, dovranno essere pensate nuove risposte sanitarie e sociali che diano sollievo alla sofferenza di malati e famiglie. FILE si sta aprendo a queste nuove esigenze con il primo passo della formazione degli operatori sanitari attivi nelle Residenze Sanitarie Assistite (R.S.A.) del territorio

8 Cos è la Leniterapia Il termine Leniterapia è un neologismo creato da FILE e riconosciuto dall Accademia della Crusca, la maggiore autorità linguistica italiana. Leniterapia è un sostantivo che deriva dal verbo latino lenire, incentrato sull idea di dolcezza e di cura, e costituisce un paradigma scientifico teso a definire un area di saperi, di culture e di conoscenze relative alle cure di fine vita che oltrepassano l area specifica della medicina, coinvolgendo le scienze infermieristiche, la filosofia della scienza, la filosofia morale, la bioetica, la teologia, la storia, l antropologia, la sociologia e anche l architettura, laddove si occupi di considerare e progettare spazi e strutture adatti alla ricerca di una qualità della vita accettabile per chi soffre e per le famiglie dei pazienti (hospice). La Leniterapia vuole quindi rappresentare un area più vasta delle sole Cure Palliative: si propone di comprendere tutte quelle discipline che si occupano della vita dell uomo anche nella sua ultima fase e di far conoscere la filosofia che sottende l assistenza a chi, al termine della vita e senza speranza di guarigione, può comunque effettuare scelte, ove possibile, riguardo il dove, il come e con chi vivere fino alla fine. In Italia, il significato di Cure Palliative è poco e mal conosciuto. Palliativo è infatti un termine che viene interpretato come inutile o poco efficace. Le Cure Palliative sono, invece, discipline, terapie e tecniche nate per aiutare chi deve affrontare la sofferenza fisica, la paura e la disperazione del dolore e della morte. Nel tentativo di rendere più comprensibile il vero significato del termine Cure Palliative, è stato creato quindi il neologismo Leniterapia. Dal punto di vista linguistico, lenire è un termine nobile, di derivazione latina, mantenuto nella lingua italiana accanto ai più usati attenuare, mitigare e alleggerire. Il lenimento, per storia etimologica, porta con sé l idea della dolcezza, della cura amorevole, della solidarietà e della vicinanza affettiva. Nel disegno complessivo di immagine e comunicazione di FILE, affinché le Cure Palliative possano essere conosciute e riconosciute dal vasto pubblico come attività di grande valore, sia dal punto di vista medico che dal punto di vista puramente umano, si è ritenuto opportuno calibrare il nome che le definisce. Il punto di partenza è stato costituito dalla considerazione che il malato terminale non riacquista la salute, ma lo si può aiutare a trascorrere l ultima parte della sua vita nel modo migliore, secondo i suoi valori e le sue scelte. Si possono lenire le sue sofferenze con adeguate e mirate terapie del dolore, ma anche con interventi tesi a colmare la sua solitudine e la perdita del suo ruolo sociale. Inoltre, il significato dell aggettivo palliativo è ancora scarsamente conosciuto. Esso rappresenta un handicap per la sua piena e corretta comprensibilità all esterno della comunità scientifica. Una corretta visibilità e inquadratura del termine sono essenziali: sono infatti la conoscenza e la comprensione a sollecitare partecipazione emotiva, aiuti concreti e consenso. Sul piano linguistico, sull attributo palliativo grava il peso di un vissuto negativo: palliativo equivale a dire inutile, non risolutivo, ma anche coperto, dissimulato, celato, mascherato, occultato. Il senso negativo del termine è fortemente radicato nella coscienza linguistica dei parlanti. La cura palliativa ha un significato che resta nella coscienza di tutti, ovvero quello di nascondere il male perché ne elimina il sintomo. Il concetto di lenire il dolore, invece, è positivo, maggiormente oggettivo, trasparente, veritiero

9 Nella sua veste operativa, Leniterapia significa anche assistenza globale attiva di quei pazienti la cui malattia non risponde più ai trattamenti che hanno come obiettivo la guarigione o il prolungamento significativo della vita. In questo senso, la Leniterapia si prefigge lo scopo di garantire il più alto livello possibile di qualità della vita a questi pazienti, mettendoli in condizione di vivere nel modo migliore possibile gli ultimi tempi della loro esistenza. Le persone che attraversano questo momento della loro vita sono di solito affette da numerosi sintomi fisici, psicologici e da problemi di tipo sociale e spirituale. Anche la famiglia, che è ovviamente coinvolta e partecipa alle sofferenze del suo caro, necessita di un supporto sia durante la malattia sia successivamente al lutto. Il compito della Leniterapia è migliorare il più possibile la qualità di vita sia dei pazienti che delle loro famiglie: un attribuzione quindi ardua e ad ampio spettro che necessita, per essere svolta a livello professionale, di un équipe multidisciplinare. Non esiste un unico professionista che possa farsi carico con competenza di tutte le problematiche accennate sopra. Se l équipe di Leniterapia è composta da figure quali il medico e lo psicologo, molto spesso può risultare altrettanto indispensabile la figura del fisioterapista, dell operatore socio-sanitario e del volontario. La logica del lavoro di équipe implica che ciascuno partecipi con la propria competenza ad un gioco di squadra volto al raggiungimento di obiettivi condivisi da tutti. L organizzazione di una équipe di Leniterapia deve essere molto elastica e può costituire la creazione di uno spazio entro il quale cogliere, prendere in considerazione e quindi cercare di risolvere le problematiche presenti, garantendo una continuità assistenziale al malato per tutto il suo percorso di terapia. L équipe deve essere in grado di assistere il paziente ovunque si trovi: casa, ospedale, hospice, R.S.A., day hospital, casa di cura, etc. Questo implica la creazione di una efficace rete di collaborazione tra i professionisti di volta in volta implicati. La casa, in quanto sede naturale della vita affettiva della persona malata, è ritenuta nella maggior parte dei casi il luogo più adatto. Questa scelta comporta il coinvolgimento della famiglia che, nel suo duplice ruolo di alleata terapeuta e di oggetto di cura, deve essere aiutata costantemente dai membri dell équipe. Il termine Leniterapia è un neologismo creato da FILE e riconosciuto dall Accademia della Crusca, la maggiore autorità linguistica italiana. La Leniterapia vuole rappresentare un area più vasta delle sole Cure Palliative: si propone di comprendere tutte quelle discipline che si occupano della vita dell uomo anche nella sua ultima fase

10 La nostra storia La storia di FILE, ricca e articolata, viene riportata sinteticamente nei punti che seguono, evidenziando in particolar modo le iniziative formative, culturali e di raccolta fondi che hanno costituito gli appuntamenti fissi di questi 10 anni: dicembre 2002: costituzione di FILE quale organizzazione senza scopo di lucro con la finalità principale di garantire la qualità e la dignità della vita a persone affette da malattie evolutive inguaribili in fase avanzata, secondo i principi della Leniterapia o medicina palliativa. Vengono presi i primi contatti con il terriorio e con le istituzioni pubbliche e private locali. formazione Prima edizione del corso per volontari in Leniterapia (Firenze). Seminario Aiutare a morire è sempre eutanasia? (Palazzo Affari, Firenze). raccolta fondi Prima edizione della manifestazione Corri la Vita (Firenze). Prima edizione del mercato Nataleperfile (Palazzo Michelozzi, Firenze). assistenza Convenzione con l Azienda Sanitaria di Firenze (A.S.L.10) e realizzazione della prima équipe di Leniterapia attiva presso l Unità di Cure Palliative- Leniterapia della A.S.L.10 nella zona di Firenze centro formazione Seconda edizione del corso per volontari in Leniterapia (Firenze). Prima edizione del master di II livello in Leniterapia promosso in collaborazione con l Università degli Studi di Firenze, cui FILE ha erogato 10 borse di studio. raccolta fondi Prima edizione del concerto Mehta per FILE a cura del Maestro Zubin Mehta e dei Solisti Fiorentini (Basilica di San Lorenzo, Firenze). Seconda edizione della manifestazione Corri la Vita (Firenze). Seconda edizione del mercato Nataleperfile (Palazzo Michelozzi, Firenze). ricerca Realizzazione del Software Qua.Le. - Qualità in Leniterapia, prodotto da I.S.P.O. (già C.S.P.O.) e finanziato da FILE, per il monitoraggio della qualità in Leniterapia. assistenza Formazione di un équipe di Leniterapia presso l Unità di Cure Palliative-Leniterapia della A.S.L.10 nella zona di Firenze sud-est. formazione Terza edizione del corso per volontari in Leniterapia (Firenze). raccolta fondi Terza edizione della manifestazione Corri la Vita (Firenze). Terza edizione del mercato Nataleperfile (Palazzo Michelozzi, Firenze)

11 assistenza Formazione di un équipe di Leniterapia presso l Unità di Cure Palliative-Leniterapia della A.S.L.10 nel Mugello. formazione Prima edizione del corso Il gesto di cura alla fine della vita, rivolto a fisioterapisti ed infermieri e accreditato presso il Ministero della salute (Firenze). Quarta edizione del corso per volontari in Leniterapia (Firenze). Realizzazione di un corso esterno per volontari in Leniterapia per un associazione di Ravenna. Seconda edizione del master di II livello in Leniterapia promosso in collaborazione con l Università degli Studi di Firenze, cui FILE ha erogato 10 borse di studio. raccolta fondi Seconda edizione del concerto Mehta per FILE a cura del Maestro Zubin Mehta e dei Solisti Fiorentini (Basilica di San Lorenzo, Firenze). Quarta edizione della manifestazione Corri la Vita (Firenze). Quarta edizione del mercato Nataleperfile (Palazzo Michelozzi, Firenze). formazione Seconda edizione del corso Il gesto di cura alla fine della vita, rivolto a fisioterapisti ed infermieri e accreditato presso il Ministero della Salute (Firenze). Quinta edizione del corso per volontari in Leniterapia (Firenze) raccolta fondi Quinta edizione della manifestazione Corri la Vita (Firenze). Quinta edizione del mercato Nataleperfile (Palazzo Michelozzi, Firenze). assistenza Apre il primo hospice fiorentino della A.S.L.10, l Hospice Convento delle Oblate a Careggi, in cui FILE è presente con i suoi operatori sanitari e volontari. cultura Convegno internazionale Leniterapia, hospice e sistema della cure (Convitto della Calza, Firenze). formazione Terza edizione del corso Il gesto di cura alla fine della vita, rivolto a fisioterapisti ed infermieri e accreditato presso il Ministero della salute (Firenze). Sesta edizione del corso per volontari in Leniterapia (Firenze). Terza edizione del master di II livello in Leniterapia promosso in collaborazione con l Università degli Studi di Firenze, cui FILE ha erogato 10 borse di studio. Realizzazione di un corso esterno per volontari in Leniterapia per l A.S.L. di Siena. raccolta fondi Terza edizione del concerto Mehta per FILE a cura del Maestro Zubin Mehta e dei Solisti Fiorentini (Basilica di Santo Spirito, Firenze). Sesta edizione della manifestazione Corri la Vita (Firenze). Sesta edizione del mercato Nataleperfile (Palazzo Michelozzi, Firenze)

12 assistenza Apre il secondo hospice fiorentino della A.S.L.10, l Hospice San Felice a Ema - in memoria di Carlotta Antinori (realizzato anche grazie al contributo di FILE e di un suo sostenitore), in cui la Fondazione è presente con i suoi operatori sanitari e volontari. Apre il terzo hospice fiorentino della A.S.L.10, l Hospice San Giovanni di Dio a Torregalli, in cui FILE è presente con i suoi operatori sanitari e volontari. Formazione di un équipe di Leniterapia presso l Unità di Cure Palliative-Leniterapia della A.S.L.10 nella zona di Firenze nord-ovest. Apre il primo hospice pratese della A.S.L.4, l Hospice Fiore di Primavera, in cui FILE è presente con i suoi volontari. Creazione dei Gruppi di auto mutuo aiuto vis-àvis per l elaborazione del lutto rivolti a coloro che hanno subìto una perdita. formazione Settima edizione del corso per volontari in Leniterapia (Prato). raccolta fondi Settima edizione della manifestazione Corri la Vita (Firenze). Settima edizione del mercato Nataleperfile (Palazzo Corsini, Firenze). Prima edizione dell evento natalizio a cura della Compagnia di Babbo Natale (Firenze). cultura FILE vince il Premio nazionale Tiziano Terzani per l umanizzazione della medicina grazie al 2011 progetto La Leniterapia nelle R.S.A. fiorentine. Convegno internazionale FILE e il Progetto Prisma: le Cure Palliative in Europa (Palazzo Vecchio, Firenze). formazione Ottava edizione del corso per volontari in Leniterapia (Firenze). Realizzazione di un corso esterno per volontari in Leniterapia per un associazione di Grosseto. raccolta fondi Prima edizione dell evento Primaveraperfile (Via Maggio e Via Santo Spirito, Firenze). Ottava edizione della manifestazione Corri la Vita (Firenze). Prima edizione dell asta di tartufi Tartufile (Fattoria Dianella Fucini, Vinci). Prima edizione dell evento Ballandoperfile (Teatro Aurora, Scandicci). Ottava edizione del mercato Nataleperfile (Palazzo Corsini, Firenze). ricerca Realizzazione della piattaforma online Qua.Le. sul web, uno strumento condiviso per il monitoraggio della qualità in Leniterapia. assistenza Creazione dei Gruppi di auto mutuo aiuto per l elaborazione del lutto su piattaforma online, all interno di un apposito forum, rivolti a coloro che hanno subìto una perdita

13 2012 formazione Prima edizione del corso Bioetica e cure di fine vita in collaborazione con l Università dell Età Libera - U.E.L. (Firenze). Nona edizione del corso per volontari in Leniterapia (Prato). Prima edizione del corso La Leniterapia nelle R.S.A. fiorentine (Firenze). raccolta fondi Prima edizione dell evento Un asta di vini per FILE (Prato). Seconda edizione dell evento Primaveraperfile (Via Maggio e Via Santo Spirito, Firenze). Nona edizione della manifestazione Corri la Vita (Firenze). Seconda edizione dell asta di tartufi Tartufile (Fattoria Dianella Fucini, Vinci). Seconda edizione dell evento Ballandoperfile (Teatro Aurora, Scandicci). Nona edizione del mercato Nataleperfile (Palazzo Corsini, Firenze). Seconda edizione dell evento natalizio a cura della Compagnia di Babbo Natale (Firenze). assistenza Convenzione con l Azienda Sanitaria di Prato (A.S.L.4) e realizzazione della prima équipe di Leniterapia attiva presso l Hospice Fiore di Primavera e sul territorio pratese. cultura Appuntamenti culturali FILE per la Città (Auditorium Ente C.R.F., Firenze). formazione Seconda edizione del corso Bioetica e cure di fine vita in collaborazione con l U.E.L. (Firenze). Prima edizione del corso Progetto Oscar nelle scuole (Firenze). Seconda edizione del corso La Leniterapia nelle R.S.A. fiorentine (Firenze). Decima edizione del corso per volontari in Leniterapia (Firenze). Avvio del progetto V.E.L.A. che prevede la formazione del personale di 52 R.S.A. (toscane e lombarde). raccolta fondi Seconda edizione dell evento Un asta di vini per FILE (Prato). Terza edizione dell evento Primaveraperfile (Giardino dell Orticoltura, Firenze). Prima edizione dell evento De-gustare per FILE (Tenuta di Capezzana, Carmignano, Prato). Decima edizione della manifestazione Corri la Vita (Firenze). Terza edizione dell asta di tartufi Tartufile (Fattoria Dianella Fucini, Vinci). Terza edizione dell evento Ballandoperfile (Teatro Aurora, Scandicci). Decima edizione del mercato Nataleperfile (Palazzo Corsini, Firenze). Prima edizione dell evento Un asta di dolci per FILE (Firenze)

14 Missione il concerto di Zubin Mehta FILE nasce per occuparsi di un compito estremamente delicato: aiutare i malati alla fine della vita, in prevalenza oncologici, a non soffrire. Spesso i percorsi di queste persone sono costellati da dolore fisico e psicologico, sofferenza e smarrimento. FILE è stata creata per garantire ai suoi pazienti e alle loro famiglie il sostegno di un gruppo di professionisti, strutture e volontari che assicurino loro la dignità di vivere serenamente l ultimo periodo della vita e che affianchino chi resta nel difficile percorso di elaborazione delle loro perdite. La missione di FILE, tuttavia, non consiste solo nell aiutare concretamente, con tutte le sue risorse, i malati gravi e le loro famiglie, ma anche nel promuovere la cultura della Leniterapia, nel fornire la giusta preparazione ai professionisti del settore, nel sensibilizzare la popolazione con eventi e iniziative sull importanza di dare valore e dignità alle persone fino all ultima fase del loro percorso. Visione il mercato Nataleperfile FILE desidera rappresentare un punto di riferimento per le Cure Palliative sia toscane che italiane. In riferimento alle prime, FILE si impegna affinché l assistenza alle persone malate e alle loro famiglie sia garantita in modo continuo, offrendo un servizio in grado di migliorare la qualità della vita nella sua ultima fase. In relazione alle seconde, FILE promuove attivamente la diffusione della cultura della Leniterapia in campo sociale, scientifico, clinico ed istituzionale, affinché la società civile e lo stesso mondo medico sia sempre più consapevole dell importanza di questo tipo di cure, delle quali in futuro ci sarà sempre più bisogno. 27

15 Valori FILE ormai da 10 anni si impegna affinché venga riconosciuto alla persona malata il diritto di non soffrire inutilmente: maggiore dignità e qualità della vita sono infatti i capisaldi su cui è fondata l attività di FILE. La presenza, la reperibilità costante e la professionalità del personale sanitario della Fondazione rappresentano una sicurezza per i malati gravi e per le loro famiglie. Queste persone, infatti, non vengono mai lasciate sole e possono contare su un aiuto qualificato in qualsiasi momento. Proprio per far conoscere alla società civile l importanza di questo tipo di cure, FILE punta molto sulla comunicazione e sulla cultura, attività in cui è costantemente impegnata, cercando di allontanare i numerosi tabù legati ai temi del fine vita, della morte e della perdita di una persona cara. Nel far sentire la propria voce, FILE in più di un occasione ha attivato iniziative di collaborazione virtuosa con altre realtà simili, sia per offrire un servizio più capillare a coloro che hanno bisogno di aiuto sia per far sì che più voci sul medesimo tema diano a questo maggiore risonanza e riconoscibilità. 28 Organizzazione FILE, Fondazione Italiana di Leniterapia Onlus, è un ente non profit costituito come fondazione di partecipazione organizzata sul modello anglosassone. É nata per iniziativa di un gruppo di privati cittadini allo scopo di individuare e reperire risorse umane e finanziarie per aiutare la persona malata e la sua famiglia nell affrontare l ultima e più difficile fase della vita. FILE è composta da 21 soci fondatori e da 14 sostenitori benemeriti che ogni tre anni eleggono il Consiglio di Amministrazione. FILE ha durata illimitata. Tutte le cariche sono gratuite. La Fondazione non ha scopo di lucro. Durante tutta la sua esistenza quindi non può distribuire fondi, riserve o capitali, salvo che la destinazione o la distribuzione non siano imposte dalla legge. Le sedi sociale e legale della Fondazione si trovano in Via San Niccolò 1, Firenze. FILE detiene i seguenti riconoscimenti: - riconoscimento ONLUS n 8 del 23/03/2004; - iscrizione del 5/12/2003 al n 316 del Registro Regionale delle Persone Giuridiche Private della Regione Toscana; - iscrizione n 3284 del 20/10/2004 al Registro Regionale del Volontariato - sezione Provincia di Firenze; - iscrizione R.O.C. (registro operatori di comunicazione) n del 13/11/2006. FILE è composta da: un Presidente, un Consiglio di Amministrazione, un Assemblea dei Soci, un Comitato Scientifico, un Comitato Organizzatore degli Eventi, un Collegio di Sindaci Revisori. Fanno altresì parte di FILE il personale sanitario (medici, psicologi, fisioterapisti, operatori socio-sanitari), il personale dell ufficio e il personale volontario. 29

16 RELAZIONI FILE nel corso dei suoi 10 anni di attività ha sempre interagito e collaborato con soggetti di vario tipo, comunemente identificati come gli stakeholder di un organizzazione: enti pubblici, enti non profit e privati sostenitori. Relazioni con enti pubblici lo staff di FILE La collaborazione più importante è quella con l Azienda Sanitaria di Firenze (A.S.L.10), regolamentata da un atto di convezione (a titolo gratuito) a partire dal La scelta operata da FILE di collaborare in modo integrato con le strutture pubbliche garantisce la continuità assistenziale e rappresenta una sicurezza in più per i malati. FILE, infatti, mette a disposizione della A.S.L.10 i suoi operatori sanitari che operano in integrazione e a sostegno del personale pubblico e sono organizzati in équipe multidisciplinari distribuite su tutto il territorio di Firenze e provincia, nonché all interno dei tre Hospice Convento delle Oblate, San Felice a Ema - in memoria di Carlotta Antinori e San Giovanni di Dio. Di grande importanza anche la più recente convenzione (anch essa gratuita) con l Azienda Sanitaria di Prato (2011) che inserisce FILE nella realtà pratese, garantendo ai cittadini del territorio la presenza costante della sua équipe sanitaria e dei suoi volontari, e l offerta di assistenza qualificata sia a domicilio sia all interno dell Hospice Fiore di Primavera. 31 i volontari di FILE

17 FILE, fin dal momento della sua costituzione, si è realmente impegnata nel realizzare una rete di assistenza territoriale coordinata ed integrata, al fine di riuscire ad assumere una responsabilità condivisa nel garantire ai cittadini un adeguato sistema delle cure per la persona alla fine della vita. Da citare per i generosi contributi nei vari ambiti di attività di FILE (dall assistenza alla ricerca, dalla cultura alla formazione, dalla sensibilizzazione alla raccolta fondi) anche le seguenti istituzioni pubbliche, per la co-realizzazione, il finanziamento ed il patrocinio di iniziative: - il Comune di Firenze, per il sostegno ed il patrocinio di numerosi progetti ed iniziative realizzati da FILE; - la Provincia di Firenze, soprattutto per il sostegno ad una serie di progetti di assistenza, reso possibile grazie alla sottoscrizione di un protocollo di intesa; - la Regione Toscana, in particolare per aver finanziato la realizzazione della piattaforma online Qua.Le. sul web, uno strumento di monitoraggio e valutazione della qualità e dell efficacia delle Cure Palliative sul territorio toscano; - l Università dell Età Libera (U.E.L.) di Firenze, assieme alla quale FILE ha realizzato 2 edizioni del ciclo di incontri Bioetica e cure di fine vita ; - l Università degli Studi di Firenze, che ha collaborato con FILE per la realizzazione di 3 master in Leniterapia rivolti a medici e psicologi, cui la Fondazione ha partecipato anche attraverso il finanziamento di 30 borse di studio; - i Comuni di Scandicci e Lastra a Signa per l organizzazione di eventi di raccolta fondi in favore di FILE. 32 Relazioni con altri enti non profit FILE sin dalla sua nascita ha sempre collaborato con organizzazioni non profit di vario tipo con obiettivi sia di raccolta fondi sia di carattere culturale-formativo. L interlocutore privilegiato all interno di questa categoria di soggetti è l Ente Cassa di Risparmio di Firenze, la fondazione bancaria della Banca CR Firenze che in numerose occasioni ha sostenuto FILE nello sviluppo dei suoi progetti di assistenza. Di seguito vengono presentati altri soggetti non profit con cui FILE intrattiene rapporti: - la Fondazione Cariplo, fondazione bancaria che attualmente sta contribuendo a finanziare il Progetto V.E.L.A., avente l obiettivo di formare sulle cure di fine vita il personale sanitario delle R.S.A. (Residenze Sanitarie Assistite) e di valutare l impatto di questa formazione sulle condizioni dei pazienti affetti da demenza senile grave. FILE è incaricata di sviluppare il Progetto V.E.L.A. nell area toscana; - l Istituto di ricerca Lino Maestroni di Cremona che si occupa di sviluppare il Progetto V.E.L.A. nell area lombarda; - la Fondazione Toll Gage di Atlanta, che ha sostenuto numerosi progetti di assistenza portati avanti da FILE; - il Cesvot (Centro Servizi Volontariato Toscana) che da anni offre collaborazioni preziose a supporto dei progetti di FILE; - la LILT Firenze, oraganizazione non profit impegnata, come FILE, nell offerta di servizi di assistenza al malato oncologico e alla sua famiglia e attiva anche nell ambito della prevenzione. Assieme a LILT e a numerose personalità fiorentine, FILE ha costituito un Comitato che si occupa annualmente di organizzare Corri la Vita, la manifestazione benefica che unisce sport e solidarietà, i cui proventi in parte 33

18 finanziano il lavoro di FILE; - i Lions e i Rotary del territorio toscano, due club distinti di associazioni di volontariato che hanno supportato FILE nella realizzazione di numerosi eventi di raccolta fondi. Con la medesima finalità, FILE ha intrattenuto relazioni anche con le seguenti organizzazioni: la Compagnia di Babbo Natale, l Associazione Aida Studio, il Comitato Oltrarno Promuove, Promowine, le Associazioni di Quartiere di Via del Parione, Via dei Fossi e Via Maggio, l Associazione Bastioni e l Humanitas Scandicci. Ciascuna di queste collaborazioni ha permesso a FILE di realizzare un importante rete di supporto a livello territoriale per la promozione delle sue attività, per la sensibilizzazione dei cittadini ai temi della Leniterapia e delle cure di fine vita, per la realizzazione di importanti progetti, nonché per l individuazione delle fonti di finanziamento prevalenti sul territorio. la collaborazione con la Compagnia di Babbo Natale Grazie al sostegno dell Ente Cassa di Risparmio di Firenze, nonché di altre realtà sia pubbliche che private, FILE ha potuto realizzare in 10 anni numerosi progetti di assistenza ai malati gravi, cercando di migliorare la qualità della loro vita anche in questa ultima e delicata fase, ed offrendo anche alle famiglie un sostegno nell elaborazione delle loro perdite. 34 la collaborazione con Humanitas Scandicci

19 Relazioni con privati Nel tessere la sua rete di relazioni, FILE trova degli interlocutori privilegiati anche nei privati, attraverso sia la sensibilizzazione dell utenza potenziale (ovvero i malati gravi e le loro famiglie), sia il reclutamento del personale volontario, sia la costruzione di un rapporto con i donatori fondato su fiducia e credibilità. i destinatari dell assistenza (utenza principale) Nei confronti della sua utenza principale di riferimento, ossia le persone che necessitano di ricevere assistenza, FILE si pone l obiettivo principale di informarle in modo esaustivo attraverso una comunicazione sempre aggiornata sui servizi offerti e sulla loro accessibilità. Per la Fondazione infatti è fondamentale essere presente per le persone malate e per le loro famiglie, impegnandosi ad orientarle nell intraprendere il percorso di terapia più adatto alla loro situazione e a fornire loro ascolto ed adeguate risposte ai temi riguardanti le cure di fine vita. i volontari Nel corso degli anni FILE si è impegnata a reclutare sempre nuovo personale volontario, organizzando numerosi corsi di formazione necessari a far conoscere alle persone interessate la realtà di riferimento in cui opera. I volontari di FILE si distinguono fra quelli attivi in assistenza e quelli impegnati nella raccolta fondi. I primi hanno un ruolo insostituibile all interno dell attività di assistenza perché donano tempo e disponibilità per la cura della persona malata e della sua famiglia, fornendo loro sostegno morale, cercando di attenuare il loro senso di solitudine, accogliendone le angosce e prestando un ascolto partecipe. Questi volontari, circa 100 in totale, seguono le persone malate e il loro nucleo familiare sia a domicilio che all interno degli hospice. Prima di far parte dell équipe sanitaria, ogni volontario ha l obbligo di seguire un corso di formazione specifico, cui segue una costante supervisione psicologica e, almeno nei primi mesi di attività, l affiancamento di un tutor (un volontario più esperto). Quella offerta da FILE è una forma di volontariato molto intensa ed emozionale che permette di stringere legami forti con le altre persone che fanno parte del gruppo dei volontari e di creare un rapporto di empatia con il paziente e la sua famiglia. Altrettanto importanti per la Fondazione sono i volontari attivi nella raccolta fondi, in quanto rappresentano i veri e propri artefici delle iniziative realizzate da FILE. i donatori Le relazioni di FILE con i privati prendono forma anche attraverso il sostegno da parte di questi ultimi alle attività della Fondazione. Le categorie di sostenitori, in particolare, sono di due tipi: i privati cittadini e le aziende. All interno della prima categoria di donatori, FILE include tutti coloro che l hanno sostenuta nel portare avanti le sue attività. In 10 anni, grazie a queste persone, la Fondazione è potuta crescere sul territorio ed aiutare migliaia di persone ad affrontare l ultima e più difficile fase del loro percorso. Un gruppo particolare di donatori è rappresentato dagli Amici di FILE, quelle persone che decidono ogni anno di sostenere un progetto specifico di FILE attraverso una donazione periodica. Dal 2009, anno di creazione di questa particolare categoria di sostenitori, ad oggi si contano circa 1000 nuovi Amici di FILE. La seconda categoria di sostenitori, le aziende, ha sempre rappresentato per FILE una fonte di finanziamento e sostegno di primo piano. Numerose, infatti, sono le realtà profit fiorentine (e non) che negli anni si sono avvicinate alla Fondazione attraverso diverse modalità: dalla semplice donazione, alla partnership, fino ad arrivare talvolta a realizzare vere e proprie operazioni di cause-related marketing

20 Fra queste aziende citiamo quelle che hanno supportato FILE in modo continuativo e costante: Banca CR Firenze, Google, Chopard Italia, Credem, Whythebest Hotels, Fattoria Dianella Fucini, Ferragamo, Leo France, Marchesi Antinori, Mario Luca Giusti, Palazzo Corsini, Banco Desio, Banca Ifigest, Cons.zio Chianti Colli Fiorentini, Chiessi e Fedi, Convivium Firenze, Corsini, Data Port Firenze, Fattoria Castelvecchio, Fratelli Piccini Gioiellieri, Galateo Ricevimenti, General Electric, Gruppo Rorandelli, Gucci Firenze, Il Fiorino Assicurazioni, KPMG, Libreria Edison, Marchesi de Frescobaldi, Natali Multimedia, Ottica Fontani, Pampaloni, Pitti Immagine, Polistampa, Radio Toscana, Renault Filiale di Firenze. Un esperienza di sostegno, in particolare, merita di essere sottolineata: il supporto ricevuto da Google attraverso l inclusione di FILE tra i beneficiari del programma Google Grants, che consente alla Fondazione di creare campagne pubblicitarie gratuite sul web. Questo programma speciale di Google nasce, infatti, con lo scopo di sostenere le organizzazioni che condividono la filosofia di Google di assistenza a livello mondiale tramite servizi per il sociale in settori quali le scienze, la tecnologia, l istruzione, la salute pubblica, l ambiente, il patrocinio dei giovani e le arti. Concepito per organizzazioni non profit registrate, Google Grants è un esclusivo programma pubblicitario che sfrutta le potenzialità di Google AdWords, il principale prodotto pubblicitario di Google. gli altri soggetti Relazioni con privati che invece non rientrano nell ambito del sostegno alle attività di FILE ma in quello della collaborazione per la realizzazione di progetti o iniziative specifici in ambito assistenziale sono quelle intratteute da FILE con le Residenze Sanitarie Assistite (R.S.A.) del territorio fiorentino, strutture residenziali capaci di accogliere persone affette da malattie neurologiche degenerative in fase avanzata. Grazie a FILE, è oggi possibile iniziare ad inserire all interno della rete territoriale di assistenza anche le R.S.A.: la Fondazione, infatti, dal 2010 si occupa di attivare corsi formativi gratuiti all interno di queste strutture, rivolti ai loro operatori sanitari per formarli sulle cure di fine vita. ATTIVITÁ E PROGETTI Assistenza L assistenza è l attività principale di FILE e viene garantita da 5 équipe sanitarie che operano sul territorio fiorentino e pratese svolgendo un compito molto delicato: aiutare i malati alla fine della vita, in prevalenza oncologici, a non soffrire. Le équipe sanitarie di FILE - composte da medici, operatori socio-sanitari, fisioterapisti, psicologi e volontari - garantiscono, a chiunque abbia necessità, un assistenza qualificata e gratuita sia a domicilio che in day hospital oncologico che in hospice (strutture residenziali dedicate), su tutto il territorio di Firenze e provincia e di Prato e provincia. Le équipe sanitarie e i volontari di FILE lavorano in modo integrato con il personale delle Aziende Sanitarie di Firenze e di Prato: FILE, infatti, mette a disposizione del servizio pubblico i suoi operatori e i suoi volontari, contribuendo così ad offrire un assistenza più capillare e di qualità a tutte le persone che ne fanno richiesta. l assistenza a casa FILE offre ai malati gravi ed alle loro famiglie un servizio di assistenza domiciliare qualificato e gratuito, gestito dai suoi operatori sanitari e dai suoi volontari. L obiettivo delle cure palliative domiciliari è lenire il dolore legato alla malattia attraverso terapie farmacologiche mirate e tecniche fisiche e psicologiche di controllo del dolore, garantendo in questo modo la miglior qualità di vita possibile e consentendo al contempo alle persone assistite di restare a casa propria. Il calore dell ambiente domestico è un aspetto 38 39

21 fondamentale della Leniterapia: non si tratta, infatti, solo di garantire un eccellente assistenza professionale dal punto di vista sanitario, ma anche di curare il malato in un luogo che gli è caro, affinché possa vivere più serenamente l ultima parte della sua vita. Il servizio offerto da FILE si rivolge in prevalenza ai malati oncologici ed è in grado di fornire il supporto necessario al paziente ed al suo nucleo familiare nei diversi aspetti della malattia. Un assistenza medica, fisioterapica e psicologica costante al domicilio di ciascun paziente ed una reperibilità garantita per 365 giorni l anno configurano questo servizio come una vera e propria assistenza globale a casa. Un servizio logistico assicura inoltre la disponibilità di farmaci, presìdi ed attrezzature necessari alle cure del paziente direttamente a domicilio. FILE si prende cura anche della famiglia della persona malata che, sollevata da molti oneri, viene orientata e coinvolta attivamente in tutte le fasi dell assistenza, affinché il malato non si senta mai privato dell affetto e della presenza dei suoi cari. l assistenza in hospice FILE, oltre a fornire assistenza presso il domicilio, si prende cura in hospice di quelle persone malate in stadio avanzato che non hanno la possibilità di essere assistite a casa. La permanenza e tutte le attività offerte all interno degli hospice sono completamente gratuite. Gli hospice sono strutture in grado di accogliere i propri ospiti in camere dotate di bagno privato e di un letto aggiuntivo per un parente; sono personalizzabili con effetti del paziente e permettono massima libertà negli orari di visita ai degenti; al loro interno l assistenza al malato è garantita 24 ore su 24. FILE promuove fermamente la cultura degli hospice perché, quando l assistenza a casa non è possibile, queste strutture costituiscono il contesto ideale affinché la persona malata ed i suoi familiari possano affrontare con maggiore serenità la fase più delicata della malattia, qualora il domicilio non lo consenta, o possano avere dei periodi di sollievo dall assistenza domiciliare, la quale grava maggiormente sulla famiglia. L esigenza di creare strutture apposite per i malati gravi e per le loro famiglie è nata dalla necessità di riconfigurare uno spazio per la cura che non sia l ospedale, ma qualcosa di più simile allo spazio domestico, al cui interno vengano collocate al primo posto la qualità della vita e la dignità della persona. Proprio dall attenzione a questi aspetti e quindi dalla presa di coscienza di una connessione stretta fra il corpo, la psiche e l ambiente nasce l hospice, una struttura concepita come un ambiente familiare e domestico, dove l estetica, la comodità e la funzionalità si fondono insieme nell arredamento, dove la famiglia trova accoglienza e, soprattutto, dove vengono ascoltate senza riserve le necessità della persona malata. FILE è presente nei tre hospice dell Azienda Sanitaria di Firenze e nell hospice dell Azienda Sanitaria di Prato con i suoi operatori sanitari ed i suoi volontari, in modo tale da completarne e potenziarne le équipe, garantendo agli ospiti delle strutture ed alle loro famiglie tutto il supporto necessario nei diversi aspetti della malattia. La promozione e la sovvenzione per l apertura di nuovi hospice, infatti, fanno parte delle attività concrete di FILE. le consulenze in day hospital oncologico L assistenza viene garantita da FILE anche all interno degli ospedali del territorio fiorentino. Questo servizio è rivolto ai malati oncologici ed offerto prevalentemente sotto forma di consulenza in medicina palliativa all interno dei day hospital oncologici (D.H.O.) e dei vari reparti di degenza (in caso si tratti di pazienti ricoverati) delle strutture ospedaliere fiorentine. In 40 41

22 particolare, l attività di assistenza in D.H.O. si rivolge ai pazienti oncologici ancora in cure attive ma con prognosi negativa della malattia e viene portata avanti dai medici palliativisti di FILE che, insieme agli oncologi, si prendono cura dei numerosi pazienti. L intervento precoce dei medici palliativisti di FILE, infatti, permette un miglioramento della qualità della vita delle persone malate attraverso il lenimento del dolore e il controllo dei sintomi della malattia oncologica, in un percorso terapeutico personalizzato. i gruppi di auto mutuo aiuto per l elaborazione del lutto Anche i familiari dei pazienti hanno per FILE un importanza fondamentale: oltre ad essere supportati da psicologi specificamente formati, viene offerta loro anche la possibilità di partecipare agli incontri settimanali dei gruppi di auto mutuo aiuto che si svolgono nella sede della Fondazione, rivolti a tutti coloro che hanno subito una perdita e, pur sentendo la necessità di elaborarla, non sanno a chi rivolgersi. I gruppi di auto mutuo aiuto nascono per offrire a chi soffre per la perdita di una persona cara uno spazio protetto dove condividere le proprie emozioni, aperto a tutti coloro che sentono la necessità di parteciparvi, e sono condotti da facilitatrici volontarie che hanno vissuto la stessa dolorosa esperienza. I gruppi sono di due tipi: i gruppi vis-à-vis si riuniscono con cadenza settimanale nella sede di FILE a Firenze; il gruppo online, invece, presta aiuto attraverso un apposito forum: questo luogo d incontro virtuale è pensato sia per coloro che, per motivi personali, non vogliono partecipare agli incontri di persona, sia per chi non risiede sul territorio fiorentino ma sente comunque l esigenza di condividere i propri sentimenti e ricevere un sostegno concreto per l elaborazione della sua perdita. 42 I NUMERI DELL ASSISTENZA GLI OPERATORI DELL ASSISTENZA 7 MEDICI PALLIATIVISTI Dr. Luca Abrardi; dr. Filippo Canzani; dr.ssa Francesca Ciappi; dr.ssa Tatiana Ieri; dr.ssa Franca Leoni; dr. Andrea Saccardi; dr.ssa Sonia Zoccali 5 PSICOLOGI Dr.ssa Francesca Bartolozzi; dr.ssa Barbara Buralli; dr. ssa Erika Cialdi; dr. Iacopo Lanini; dr.ssa Michela Zaccherini 3 FISIOTERAPISTI Dr.ssa Martina Allighieri; dr.ssa Giulia Guasparri; dr. Fulvio Zegna 1 OPERATRICE SOCIO-SANITARIA Mila Torres E CIRCA 100 VOLONTARI I TERRITORI DELL ASSISTENZA AREA FIRENZE CENTRO e Hospice Convento delle Oblate di Careggi AREA FIRENZE NORD-OVEST (Scandicci, Lastra a Signa, Signa, Campi B.zio, Sesto F.no) e Hospice San Giovanni di Dio di Torregalli AREA FIRENZE SUD - CHIANTI F.NO e Hospice San Felice a Ema AREA MUGELLO AREA PRATO E PROVINCIA e Hospice Fiore di Primavera PAZIENTI ASSISTITI nel 2012 in totale 1.200