n.5/2011 Mario Trapanese cittadino onorario di Osimo Generoso, tenero e molto tenace, ora si sta aprendo al mondo Settembre - Ottobre

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1 Settembre - Ottobre n.5/2011 Notiziario ufficiale DELLA LEGA DEL FILO D ORO Lega del Filo d Oro - ONLUS via Montecerno, Osimo (AN) Dal 1964 Una lunga storia di solidarietà per i sordociechi L editoriale di Rossano Bartoli Cari amici, da qualche tempo stiamo lavorando all ipotesi di una nuova sede per il Centro di Riabilitazione di Osimo, per poter offrire spazi maggiori e migliori servizi alle famiglie e agli ospiti, sia marchigiani, sia provenienti dalle altre regioni. È un progetto che viene da lontano e che, essendo tramontata la possibilità di utilizzare una struttura ex ospedaliera da riconvertire, siamo stati obbligati a riconsiderare. In questa nuova sede saranno trasferite tutte le esperienze maturate negli anni e tutti gli accorgimenti già adottati nella realizzazione degli altri Centri per assicurare agli ospiti la massima vivibilità e fruibilità. Si tratta di una sfida molto rilevante, non solo per l entità, l impegno e gli anni che richiederà, ma anche perché non dovrà fermare il cammino avviato per potenziare l attività, incrementare i servizi, andare a regime nelle altre strutture. Il costante aumento delle richieste di accoglienza e assistenza specialistica ci impone di moltiplicare il nostro impegno per proseguire sulla strada dello sviluppo, sapendo di essere accompagnati in questo dalla fiducia e dalla solidarietà dei nostri sostenitori. ATTUALITÀ CONTINUA A PAG. 2 IL FORTE IMPEGNO DELL ASSOCIAZIONE NELLA COSTANTE RICERCA DI METODI RIABILITATIVI PERSONALIZZATI E NELLA REALIZZAZIONE DI STRUTTURE ADEGUATE Autonomia e indipendenza sono le basi su cui costruire la vita Per chi non vede e non sente, dalla nascita o a causa di sindromi acquisite, è fondamentale conquistare una propria libertà e condurre un esistenza piena e dignitosa Orientamento e mobilità : così viene definita quella parte della riabilitazione che si occupa di individuare e mettere in atto tutti gli strumenti necessari per consentire alle persone sordocieche e pluriminorate psicosensoriali, anche molto gravi, di acquisire la massima autonomia possibile. È questo il primo, fondamentale passo di un lungo cammino che durerà tutta la vita, un percorso spesso faticoso, ma che permetterà di raggiungere traguardi importanti, talvolta perfino inattesi. L indipendenza non ha età Fino dalle sue origini, nel lontano 1964, la Lega del Filo d Oro è fortemente impegnata nello studio, nella ricerca e nell attuazione di metodi, ausili e strutture che consentano... DALL ASSOCIAZIONE DAI CENTRI E DALLE SEDI APAG. 4 UN IMPORTANTE RICONOSCIMENTO AL NOSTRO EX PRESIDENTE Mario Trapanese cittadino onorario di Osimo Tante giornate ricche di eventi Sono sempre numerose le iniziative che vengono organizzate per i nostri ospiti e per gli amici sordociechi che seguiamo. Dalle attività ludiche a quelle culturali, dallo scambio di visite ai weekend di sollievo: anche quest autunno prosegue all insegna della serenità e della socializzazione. STORIE DI VITA SEGUE A PAG. 5 Nel corso della cerimonia di conferimento delle civiche benemerenze (Teatro La Nuova Fenice Osimo, 17 settembre) il dott. Trapanese, consigliere dal 1987 e presidente dal 1996 al 2011 della Lega del Filo d Oro, ha ricevuto la cittadinanza onoraria della città per il ruolo svolto in questi anni di grande sviluppo del nostro Ente. Un segno, questo, anche di fiducia nell Associazione e di condivisione dei valori alla base della sua attività. Generoso, tenero e molto tenace, ora si sta aprendo al mondo Mattia è un bambino CHARGE (si tratta di un acronimo, di una parola, cioè, le cui lettere sono iniziali di altrettanti termini riferibili agli organi interessati da questa rara patologia)... NESSUNO È AUTORIZZATO A RISCUOTERE CONTRIBUTI in nome o per conto della Lega del Filo d Oro. Chi intende effettuare donazioni può farlo mediante il c/c postale intestato a: Lega del Filo d Oro - Osimo (AN)

2 PAGINA 2 N.5/2011 ATTUALITÀ SEGUE DA PAG alle persone sordocieche di ogni età un esistenza dignitosa e, fin dov è possibile, indipendente. Un bambino nato con pluriminorazioni sensoriali può imparare a muoversi, lavarsi, vestirsi, mangiare anche da solo se per lui viene identificato e realizzato un percorso riabilitativo adatto ai suoi problemi e se gli ambienti che lo circondano sono studiati per offrirgli sicurezza; può essere inserito nella scuola, frequentare coetanei, giocare, sorridere e, crescendo, ottenere importanti risultati. Un adulto che perde la vista e l udito a causa di sindromi quali quella di Usher ha il diritto di continuare a condurre un esistenza dignitosa e magari a lavorare, imparando a convivere serenamente con una doppia minorazione che potrebbe avere effetti davvero devastanti se la persona non fosse adeguatamente supportata sia psicologicamente, sia praticamente. Come, per esempio, Francesco Ardizzino, sessantenne vercellese, vicepresidente del Comitato delle Persone Sordocieche, che ha sviluppato una incredibile manualità fino a realizzare, con le mollette di legno da biancheria, costruzioni che sono vere opere d arte esposte anche in diverse mostre. Oggi insegna attività manuali a chi, come lui, non vede e non sente, mettendo a disposizione di altri tutte le sue capacità. Un anziano che ha vissuto un intera vita in modo assolutamente autonomo può perdere l indipendenza restando privo di vista e udito a causa dell età avanzata. Oltre che fisico, questo è un gravissimo danno psicologico, che provoca spesso nella persona colpita solo il desiderio di chiudersi in se stessa come in un guscio e di lasciarsi completamente andare. L aiuto competente di persone esperte serve a far tornare la voglia di fare, adattandosi alla nuova situazione e utilizzando tutti gli strumenti disponibili, dalla lettura del giornale in braille agli ausili tattili per muoversi in casa, fino al bastone bianco e rosso per camminare nella strada con sicurezza. L esperienza aiuta a migliorare Come abbiamo detto, la nostra Associazione da sempre cerca di offrire alle persone sordocieche e pluriminorate di ogni età gli accorgimenti più idonei e i percorsi di recupero più efficaci, sia nei Centri di Riabilitazione, sia negli ambienti familiari, scolastici o lavorativi, per ottenere autonomia e sicurezza nonostante i numerosi problemi. Stefan von Prondzinski, psicopedagogista, ed Emanuela Storani, entrambi tecnici di orientamento e mobilità, lavorano da molti anni per noi, hanno ampliato la loro esperienza grazie anche allo sviluppo dell Ente, all apertura dei nuovi Centri, all aumento delle persone che si rivolgono a noi e hanno contribuito allo studio e alla realizzazione delle nostre strutture che, partendo dal riadeguamento dell Istituto di Santo Stefano a Osimo, nel 1997, attraverso la costruzione del Centro di Lesmo e l apertura di quelli di Molfetta, di Termini Imerese e prossimamente di Modena, sono sempre più all avanguardia. Gli ambienti, interni ed esterni, sono multisensoriali dice Stefan, rispondono alle diverse modalità percettive e permettono di fare esperienze differenti, di interagire e comunicare con sicurezza. L eliminazione e l indicazione dei pericoli migliorano la qualità della vita sia della persona con pluridisabilità, sia di chi la circonda. Perché l esistenza di persone sordocieche e pluriminorate deve svolgersi in luoghi sicuri, privi di barriere architettoniche e forniti di adeguati supporti per l apprendimento e lo sviluppo delle capacità. Solo quando l ambiente diventa facilitatore si possono ottenere i massimi risultati dall intervento educativo e riabilitativo teso al raggiungimento dell indipendenza e si migliora la qualità della vita non solo di chi ha tanti problemi, ma anche della comunità. Già durante la ristrutturazione del Centro di Osimo erano state studiate e realizzate soluzioni in quegli anni all avanguardia, per rendere gli spazi sicuri, agevoli e funzionali. Quell esperienza è stata la linea guida quando sono nati gli altri Centri in Italia: la realtà quotidiana vissuta dagli ospiti e da chi opera accanto a loro, il confronto con molte strutture anche all estero, lo studio continuo di nuovi accorgimenti e di nuovi arredi da parte dei nostri esperti e delle aziende che con noi hanno collaborato hanno portato alla creazione di ambienti interni ed esterni che consentono di vivere con tranquilla serenità e di sviluppare numerose potenzialità anche a chi ha pluridisabilità molto gravi. Così come seguire bambini e adulti con trattamenti domiciliari ha fatto sì che, negli anni, si siano individuati molti e sempre nuovi supporti che aiutano a conquistare autonomia e indipendenza. Qualche esempio All interno dei Centri le scale sono segnalate da profili in gomma e stuoini in cocco, sono protette da parapetti integrali e hanno doppi corrimano; i corridoi sono progettati senza particolari interruzioni e hanno linee di guida tattili per facilitare l orientamento; i locali sono distinti da segnali tattili appesi all ingresso, come i pupazzetti per le aule, un piccolo cuscino per le camere da letto, due posate per la mensa, un rotolo di carta igienica per i bagni; gli arredi non hanno spigoli; l illuminazione non è mai troppo forte, ma soffusa e uniforme; le aule dove vengono attuati i programmi riabilitativi e la piscina sono dotate di tutto ciò che serve per sviluppare l autonomia e la mobilità. All esterno i percorsi sono attrezzati con supporti che facilitano la percorribilità anche a chi si muove sulla sedia a rotelle e vuole recarsi all area giochi, dove lo attendono altalene create apposta; i corrimani sono trattati con una particolare vernice verde brillante che non li surriscalda d estate e non li raffredda d inverno; le cascatelle e le fontane permettono l interazione piacevole e divertente con l elemento acqua ; le piante aromatiche stimolano l olfatto con i loro profumi e si riconoscono al tatto per diversità del fogliame; le panchine per riposare sono rientrate rispetto al percorso per evitare gli urti; le zone di gioco e relax offrono attrezzature adatte a tutti. Le diverse aziende che hanno collaborato alla realizzazione di tutto questo (iguzzini di Recanati

3 (Mc) per l illuminazione, Snell Habitat di Quinto di Treviso per gli arredi interni, Tusi Giardini di Canneto sull Oglio (Mn) per gli esterni, solo per citarne alcune) hanno acquisito negli anni un esperienza davvero particolare, aiutandoci anche nel tempo a trovare le soluzioni migliori e creando al loro interno competenze uniche che ora possono mettere a disposizione di chi a loro vorrà rivolgersi. Il bisogno di autonomia Emanuela segue anche molti bambini, adulti e anziani con trattamenti domiciliari, per facilitare la loro vita in casa, a scuola, al lavoro, ha spesso individuato possibili ausili che sono stati realizzati dai nostri tecnici e che aiutano a sentirsi indipendenti e in grado di compiere gesti e svolgere mansioni fondamentali per la vita di ogni giorno, guadagnando sempre più autostima, fiducia e serenità. Spesso spiega Emanuela si deve creare nella persona, dai più piccoli ai più anziani, la sensazione di bisogno di autonomia, la voglia di sentirsi liberi e di imparare ad autostimarsi: è questo il primo e più importante passo, la spinta che porta alla riuscita del nostro lavoro e al raggiungimento di traguardi significativi. Un lavoro spesso difficile, perché i problemi da affrontare sono tanti e le difficoltà di comunicazione e interazione non ne facilitano la soluzione. E per questo che proprio Emanuela si reca spesso a Lesmo e a Molfetta per spiegare a educatori e operatori i metodi più efficaci per entrare nel mondo delle persone con pluriminorazioni. Lo fa anche con la simulazione, che aiuta a comprendere meglio i deficit sensoriali e a mettere in pratica con successo tutto ciò che si è imparato durante gli studi. Così si impara a muoversi con occhi bendati e orecchie chiuse, a riconoscere al tatto gli ambienti circostanti, a distinguere attraverso gusto e odorato i cibi, le bevande, i fiori e le piante. Non è facile conclude perché si è frenati dalle emozioni, dalla paura di non riuscire, dai tempi di apprendimento delle persone, che si vorrebbero rapidi per offrire loro aiuto subito, ma che sono sempre diversi e spesso molto lunghi. E però immedesimandosi nella loro realtà che si può sperare di capire e interpretare ogni loro piccolo gesto, ogni espressione del viso e del corpo: solo così si potrà insegnare loro a gestire la propria esistenza degnamente, a sentirsi vivi, a conquistare libertà e indipendenza. Questa è la battaglia che la Lega del Filo d Oro ha sempre sostenuto, spesso vinto, che in tutti questi anni ha regalato a moltissime persone condannate al totale isolamento la gioia di sentirsi parte del mondo, con dignità e con un sorriso. PAGINA 3 N.5/2011 ATTUALITÀ Servizio civile, impegno nel sociale Sono quattro i progetti della nostra Associazione che verranno finanziati e ci consentiranno di inserire 30 volontari che hanno scelto il Servizio Civile presso i nostri Centri di Osimo, Lesmo e Molfetta e presso le sedi territoriali di Lesmo, Modena, Osimo, Roma, Napoli e Molfetta. È per noi un aiuto notevole e una grande risorsa perché i ragazzi, dopo un indispensabile fase di formazione, raggiungono livelli di preparazione e di affidabilità tali da permetterci di poter contare su di loro con assoluta sicurezza sia nei Centri, sia, soprattutto, nelle sedi dove la loro preziosa, costante e allegra presenza permette di organizzare molte attività interessanti. E questi giovani acquisiranno esperienze significative per il loro futuro imparando ad aiutare le persone sordocieche e pluriminorate psicosensoriali a uscire dal loro isolamento, vivranno momenti emozionanti di profonda solidarietà, cresceranno dal punto Al via un nuovo, importante progetto di vista umano, acquisiranno nuove competenze conoscendo e operando nel Terzo Settore. I quattro progetti hanno titoli particolarmente interessanti e coinvolgenti: Grazie a te conosco il mondo, Per crescere insieme, Con te anche noi possiamo, Verso l autonomia, verranno sviluppati nell arco del periodo di Servizio Civile e offriranno innumerevoli opportunità riabilitative e molto aiuto a tutte le persone che noi ospitiamo e seguiamo. Dopo molti anni di trattative piene di speranza, per diversi motivi è definitivamente tramontato il progetto di ristrutturazione dell ex ospedale Muzio Gallo di Osimo dove si volevano trasferire, per unificarle, tutte le nostre strutture, dal Centro di Riabilitazione alla Comunità Kalorama, dai laboratori agli uffici. Nasce ora un progetto alternativo, che richiederà un forte impegno da parte dell Ente, sia in termini economici, sia di risorse umane: la costruzione della nuova sede della Lega del Filo d Oro, che sorgerà su un terreno ricevuto tempo fa quale donazione. Là troverà spazio il Centro di Riabilitazione, molto più grande di quello attuale per potervi accogliere un numero significativamente maggiore di persone; per incrementare notevolmente i servizi, offrendo così a tutti gli ospiti ampi spazi e ambienti sempre più confortevoli e sicuri; per raggruppare in un unica sede le tante attività dell Ente che ora si svolgono in una ventina di alloggi molti dei quali in affitto, consentendo così un considerevole risparmio di denaro e di tempo. I laboratori troveranno spazi adeguati, consentendo agli ospiti di frequentarli con più assiduità e senza affrontare spostamenti, mentre i nostri esperti che studiano e realizzano supporti facilitatori sempre più all avanguardia avranno la possibilità di identificarli e testarli rapidamente. La richiesta ufficiale per l avvio dei lavori è stata presentata al Comune di Osimo lo scorso 3 agosto: sappiamo bene che è un progetto ambizioso e che la sua realizzazione, ormai necessaria, richiede grande sforzo. Noi terremo al corrente, passo dopo passo, tutti i nostri Sostenitori, che speriamo continueranno a seguirci anche in questa nuova avventura. Una visita molto gradita, un confronto significativo Una delegazione dell Associazione irlandese di Volontariato SHL Foundation è venuta a visitare le nostre strutture e ha poi incontrato il nostro segretario generale per un interessante scambio di esperienze. Gli ospiti erano accompagnati dal presidente dell AUSER Marche, Associazione di Volontariato che offre servizi per valorizzare gli anziani.

4 PAGINA 4 N.5/2011 DAI CENTRI L autunno intenso di Centri e sedi della Lega Dalle visite importanti alla ricerca dei tartufi, dai convegni al teatro, dai luoghi del Risorgimento ai Castelli romani LESMO Erano tanti militari, in tenuta da parata e con pacifici strumenti musicali. Poco tempo fa al nostro Centro di Lesmo è arrivata la Fanfara del III Battaglione Carabinieri di Milano, in occasione dell inaugurazione della sezione locale dell Arma. Facile immaginare l entusiasmo dei nostri ospiti sulla scorta delle note esaltanti di fiati e tamburi e davanti ai cavalli perfettamente addestrati e alla mostra di divise storiche, materiale militare e modellismo. Poi la settimana della Tartufata, dal 25 al 30 settembre scorso: una gara che ha visto i partecipanti impegnati nella ricerca del profumatissimo tubero. Alla dimostrazione di come si dissotterra il tartufo con l aiuto di cani appositamente addestrati, ha fatto seguito una cena con genitori, operatori e volontari, amici e sostenitori. OSIMO Grandissima partecipazione al Congresso Eucaristico Nazionale che, oltre ad Ancona, ha coinvolto altre località come Osimo e Loreto, dove la Lega del Filo d Oro e altre Associazioni hanno spiegato, durante un interessante dibattito, il loro impegno in aiuto di chi è particolarmente fragile a causa della propria disabilità. Oltre agli incontri di carattere tecnico e scientifico, il Congresso è stato animato da un bellissimo spettacolo itinerante, Il Circo Immaginario, messo in scena nelle diverse località con grande successo da otto ospiti della nostra Comunità Kalorama, insieme a operatori e volontari, e da altri gruppi di attori. Nell anno del 150 anniversario dell Unità d Italia gli ospiti della nostra Comunità Kalorama hanno visitato i luoghi che custodiscono i ricordi di quell epopea eroica. Il più vicino a noi è il Museo Risorgimentale di Castelfidardo, località che fu teatro della celebre battaglia combattuta proprio nel settembre del 1860, che decretò la fine dello Stato Pontificio e l inizio dell unità d Italia. Scortato dalle guide della Fondazione Ferretti, che gestisce e cura questi luoghi storici, il gruppo di visitatori ha fatto un tuffo nella storia degli uomini e delle battaglie dalle quali è nata una nazione, toccando con mano divise e cimeli, tra i quali il cappello piumato dei bersaglieri, indossato con gran curiosità. Dopo il doveroso omaggio al sacrario militare dove riposano le spoglie dei soldati caduti su quei campi tutti al mare per un po di relax. ambasciatori di Lesmo - tra bagni, buon cibo e un po di tintarella. Una permanenza breve, ma intensa». ROMA Weekend di sollievo ai Castelli, per i ragazzi, i familiari e i volontari della sede di Roma. Una due giorni di buon umore e di spensieratezza fuori porta, contrassegnati dal confronto con i parenti dei nostri giovani ospiti circa la realizzazione di queste uscite, c h e uniscono il lato puramente ricreativo a quello socializzante e la possibilità di avviare, in via sperimentale gli Oro Art, dei laboratori espressivi frequentati dai ragazzi. Sull efficacia dei weekend di sollievo non ha alcun dubbio Emanuela, volontaria storica di questi brevi soggiorni: «Ogni uscita è diversa da quella precedente. L ultima attività, per esempio, si è svolta all insegna del divertimento, al punto che l allegria ha coinvolto anche noi accompagnatori... anche se conclude scherzando - alla fine di colla e colori ne avevamo fin sopra le orecchie! Sabato 1 ottobre la sede di Roma ha organizzato per i suoi amici sordociechi una gita alla Riserva Naturale di Macchiatonda un oasi naturalistica nei pressi del Castello di Santa Severa, amena località della costa tirrenica laziale. Una splendida giornata di sole ci ha accompagnato nella nostra esplorazione e il Guardia Parco e un suo collega sono stati attentissimi e prodighi nel fornire informazioni. Dieci stazioni attrezzate con pannelli braille esplicitanti le caratteristiche naturalistiche dei siti hanno offerto ulteriori notizie; alcune di queste stazioni sono finalizzate ad esaltare le sensazioni olfattive e/o tattili, in altre il rumore del mare evoca il paesaggio costiero... meglio di così?! Un lauto pranzo ha concluso un altra indimenticabile giornata con i nostri amici sordociechi e tutti volontari. MOLFETTA Lo scorso settembre è stata vissuta la prima esperienza di gemellaggio fra il Centro di Molfetta e quello di Lesmo da cui sono partiti Fabrizio e Franco, meglio noti come Fabri e Franz, accompagnati da due operatori. Arrivo in aereo a Bari, calorosa accoglienza a Molfetta e subito in attività per le strade della cittadina pugliese, tra luminarie e bancarelle allestite per la festa patronale, accompagnati dal gruppo verde del Centro. «Il giorno dopo eravamo al mare a Margherita di Savoia e la sera sul lungomare di Trani - ci hanno raccontato i due

5 PAGINA 5 N.5/2011 STORIE DI VITA Mattia, piccolo, tenace guerriero Un bambino bresciano che affronta la Sindrome di Charge con tanta voglia di farcela, di divertirsi, di sorridere alla vita SEGUE DA PAG È una sindrome che ricorre in alcune delle storie familiari trattate in questa pagina di Trilli : una serie piuttosto lunga di malformazioni e disfunzioni che colpiscono organi come gli occhi, le orecchie, il cuore, i nervi cranici, i genitali, con ritardo della crescita e dello sviluppo. Ma il piccolo Mattia, di appena quattro anni, da Brescia, non si arrende. Lui ha carattere da vendere, come mamma Marica e papà Luca, che non hanno mai ceduto allo sconforto, nonostante il comprensibile smarrimento iniziale che accompagna la scoperta di un figlio con i problemi di Mattia. E hanno dovuto occuparsi un po meno di Francesco, il primogenito, che oggi ha sette anni e adora il fratellino. Navigando sul web «Nell ospedale di Brescia, in cui Mattia è venuto al mondo, per la verità qualche sospetto i medici lo hanno avuto subito dopo la nascita racconta Marica dal momento che nel bambino erano evidenti alcune piccole malformazioni. Nessuno ancora sospettava una Charge né sapevamo del coloboma (restrizione del campo visivo) o della sordità totale, (Mattia sente grazie ad un impianto cocleare unilaterale), men che meno dei problemi di equilibrio (compromissione vestibolare) e dell ipotonia che non gli consentiva una postura normale, ma quei segni non presagivano nulla di buono» E che accadde dopo? «Ci trattennero in ospedale per effettuare tutti i controlli di routine e Mattia fu dimesso solo dopo 17 giorni, durante i quali non fu possibile avere una diagnosi precisa sulle condizioni del bambino. Tornammo dall endocrinologo per altri controlli due mesi dopo e ci volle circa un anno per avere la certezza che si trattasse di una sindrome complessa. Nella speranza di trovare altre fonti di informazione, cominciai a navigare su internet» Sta forse per dire che ha scoperto l esistenza della Lega del Filo d Oro sul web? «Non subito. Della Lega mi parlò dettagliatamente e con entusiasmo una mamma che aveva una bambina con la stesa sindrome di Mattia. Come spesso avviene quando si è accomunati dagli stessi problemi, siamo diventate molto amiche. In internet invece scoprii le caratteristiche della patologia Charge e con una stampata della pagina internet andai dalla genetista chiedendo lumi sulla possibile natura delle disfunzioni del bambino. Non sono un medico né volevo sostituirmi ai medici, ma ebbi la conferma che i miei sospetti avrebbero potuto avere qualche fondatezza» La prima volta di Mattia Quando l arrivo a Osimo? «Mattia aveva un anno e mezzo quando la nostra richiesta fu accolta e approdammo al Centro Diagnostico dalla dottoressa Ceccarani. Furono tre settimane incredibili, nel vero senso della parola. Ti aspetti una cosa e trovi un altra realtà. Il termine che mi viene in mente per descrivere il clima che si respira al Diagnostico, l estrema professionalità del personale, un umanità spontanea, il modo con cui ti mettono a tuo agio e ti infondono una buona dose di speranza nel futuro del tuo bambino è stupendo. Diagnosi a parte, mentre gli specialisti mettevano a punto un piano di riabilitazione studiato appositamente per Mattia, a me fu fornito molto materiale informativo su questa sindrome e fui messa al corrente delle ragionevoli potenzialità di recupero del bambino. Quanto è bastato per darmi quell iniezione di fiducia di cui avevo bisogno e che mi accompagna tutti i giorni insieme al pensiero riconoscente che va a tutto il personale con cui sono venuta in contatto» Parliamo di Mattia. «Generoso e tenero, ma anche forte e testardo, che, secondo me, è una caratteristica fortunata, perché lo aiuta a non lasciarsi andare. Si sta aprendo al mondo, anche se è consapevole dei suoi limiti. Cerca di migliorare il suo modo di comunicare e se non gli riesce di articolare bene una parola, si ferma fin quando non è sicuro di farcela senza intoppi. Un piccolo perfezionista. E essenziale che lui capisca che avete tanto da dirgli ci ha raccomandato la logopedista e io ho passato molto tempo a parlargli incessantemente per stimolare le sue reazioni ai suoni» Fiducia, pazienza, tenacia «In ogni caso, sembra che Mattia stia bruciando le tappe, tant è che io lo chiamo il mio guerriero. Siamo tutti innamorati di lui. Fabrizio, il fratello maggiore, che Mattia si sforza di emulare, è stato un po penalizzato all inizio, come spesso avviene in questi casi, ma è sereno e ha una spiccata sensibilità. Mi è stato molto vicino. Tornando a Mattia, lui che mangiava pochissimo e quel poco non lo assimilava, si ammalava spesso e andava avanti a suon di antibiotici, adesso è di buon appetito ed è molto selettivo nella scelta del cibo. Merito anche di uno stimolo ulteriore: vedendo all asilo gli altri bambini mangiare è spinto a fare altrettanto. Prima assaggia, poi decide. È molto attaccato a me, forse perché riesco a capirlo meglio degli altri. Lei mi chiede di chiudere con un messaggio personale? Bene, voglio dire alle altre mamme di credere fermamente nelle capacità di recupero dei loro bambini e soprattutto di non avere fretta. Spesso il desiderio di ottenere risultati immediati conduce in un vicolo cieco, come dico alle persone che contatto su Facebook. Pazienza, tenacia e fiducia nella Lega del Filo d Oro».

6 PAGINA 6 N.5/2011 DALLE SEDI Quando lo sport diventa solidale B Solidale : questo il titolo del progetto promosso dalla Lega Nazionale Professionisti Serie B e presentato lo scorso 8 settembre con un affollata conferenza stampa presso la Cascina Medici del Vascello della Reggia di Venaria vicino a Torino. Il progetto nasce dalla volontà dei calciatori di impegnarsi in modo sistematico e strutturato nell ambito della responsabilità sociale e rappresenta un segnale davvero significativo di attenzione e impegno di solidarietà che arriva dal mondo dello sport. Fra le cinque Associazioni beneficiarie anche la Lega del Filo d Oro che, durante il Campionato e Il termine inglese jobs vuol dire lavori ed è diventato l acronimo delle ultime parole del lungo titolo del progetto europeo Training for professionals working with individuals multiple disabilities and visual impirement on finding jobs and opportunities that benefit society in particolare nei mesi di gennaio e febbraio, potrà svolgere un importante attività di diffusione della propria immagine e del proprio operato. Questo avverrà attraverso i supporti di comunicazione J.O.B.S., un importante progetto europeo J.O.B.S. MDVI il cui primo incontro si è tenuto a Osimo (3/7 ottobre). Molto importanti gli obiettivi: aumentare la consapevolezza nelle persone sordocieche e pluriminorate sensoriali e aiutarle a sviluppare il diritto di scelta; far comprendere alla società questo diritto presenti sui 22 campi di calcio della Serie B (maglie con il nostro logo indossate da arbitro, guardialinee e capitani all ingresso in campo, maxischermi per mostrare immagini o video, messaggi audio diffusi dagli speaker, stand promozionali per la distribuzione di materiale informativo), con pagine dedicate sulle riviste dei Club e altre opportunità di comunicazione attraverso quotidiani sportivi e reti televisive. Sarà inoltre possibile consultare il sito: per scambiare informazioni e interagire con Istituzioni, Club, Aziende partner, comunità di tifosi, ecc. favorendo un integrazione attiva e creativa anche attraverso la formazione professionale e l educazione; fornire le competenze professionali agli educatori e agli insegnanti per sostenere queste persone nel loro percorso di transizione verso l età adulta e quindi verso il mondo del lavoro. Seminari d autunno Nell ambito degli interventi formativi educativo-riabilitativi proposti dalla Lega del Filo d Oro a tutti coloro che operano e vivono accanto a persone con pluriminorazioni abbiamo organizzato presso il nostro Centro di Molfetta un convegno sulle disabilità cognitive. Durante i lavori il Prof. Renzo Vianello, Ordinario di psicologia dello sviluppo presso l Università di Padova, ha tenuto un seminario dal titolo: Disabilità intellettive a scuola: i vantaggi dell inclusione, occasione di aggiornamento e riflessione su come la scuola deve attrezzarsi per evitare che l alunno con problemi sia percepito come ostacolo. Sul tema dei rapporti fra genitori e insegnanti presso il nostro Centro di Lesmo la Prof.ssa Rosa Ferri, Docente di psicologia della disabilità e lavoro di rete presso l Università La Sapienza di Roma, ha svolto una relazione dal titolo: La scuola incontra la famiglia quando l alunno è con disabilità. Infine, presso la Facoltà d Economia dell Università Politecnica delle Marche di Ancona, il Prof. Fabio Veglia, Ordinario di psicologia clinica presso l Università di Torino, ha illustrato il tema: Sessualità sostenibile: manifestare l affettività con disabilità, spiegando quali sono i metodi più adatti per gestire alcuni comportamenti di un alunno pluriminorato ed educare l intera classe a una sessualità sostenibile. Un filo d oro con i giovanissimi Piccoli artisti con un grande cuore Sono i giovanissimi alunni della Scuola Primaria del Circolo Didattico di San Sebastiano al Vesuvio (Na), che ogni anno organizzano World kids coloring day, la Giornata del mondo colorato dei bambini. Tante ore che i piccoli trascorrono dedicandosi ad attività di grafica, disegno, pittura per rappresentare con il colore i loro sogni e le loro speranze. Tutte le opere vengono poi espo- ste in una mostra alla quale sono invitati familiari e amici per ammirarle e, naturalmente, acquistarle. Quest anno il Consiglio d Istituto, d accordo con i partecipanti, ha deciso di devolvere il ricavato a un Associazione non profit che si occupa anche di bambini e ha scelto la Lega del Filo d Oro. Grazie a voi, piccoli artisti dal cuore grande grande, e a tutti coloro che vi sono vicini e vi insegnano a essere generosi! Informarsi ora è più facile Per ottenere maggiori indicazioni su come sostenere le attività della Lega del Filo d Oro o effettuare donazioni con carta di credito o periodiche chiamate il nostro

7 PAGINA 7 N.5/2011 DALL ASSOCIAZIONE Alessandro corre con le gambe e col cuore Il logo della nostra Associazione lo portano su tutti i loro capi di abbigliamento anzi sulle loro tute figura unicamente e in bella evidenza Lega del Filo d Oro e le loro velocissime, instancabili gambe lo fanno viaggiare per lunghe distanze. Sono i podisti dell Atletica Amatori Osimo, una società sportiva dilettantistica che vanta un attività quasi trentennale. L ha fondata nel lontano 1985 Alessandro Bracaccini, imprenditore edile e appassionato podista, classe «All inizio ci definivamo Gruppo Podistico racconta lui poi abbiamo sentito l esigenza di trovare una definizione che rispecchiasse lo spirito del gruppo e il tipo di lavoro svolto. Abbiamo fatto molti progressi da allora, riuscendo a raggiungere una capacità organizzativa che ci ha fatto apprezzare un po ovunque e un po da tutti, compresa la Federazione Nazionale di Atletica». Superfluo chiedere al presidente di una società sportiva di Osimo come ha conosciuto la Lega, ma è una domanda che dobbiamo comunque fargli. «Sono circa vent anni che collaboriamo con questo Ente e ne siamo felici. Il fatto di vivere nella stessa città che ospita la sua sede principale agevola la conoscenza diretta della Lega del Filo d Oro, naturalmente, e i nostri atleti hanno visitato più di una volta l istituto di Santo Stefano, ma VISTI DAL VICINO siamo stati invitati anche all inaugurazione dei Centri di Lesmo e Molfetta. Una presa diretta di conoscenza e di coscienza è quasi un fatto naturale, scontato, ma da sola non basta. Poi bisogna darsi da fare perché le emozioni si traducano in azione. Personalmente ho sempre creduto nella Lega e insieme con me anche tutti gli atleti della Bracaccini e non solo noi, ma tutta la cittadinanza. In genere noi marchigiani siamo molto sensibili al richiamo della solidarietà, come si dice qui, ci capiamo a pelle. Niente di straordinario, siamo fatti così. A questo aggiunga che la Lega del Filo d Oro merita ogni attenzione e ogni aiuto possibile per il ruolo sociale e altamente umanitario che svolge, per i traguardi conquistati che qui abbiamo modo di constatare di persona e per gli obiettivi che si prefigge di raggiungere. Ci vogliono dedizione, competenza, professionalità, spirito di sacrificio, doti di resistenza. È un po come nel podismo: finisci una corsa e non fai in tempo a riposarti che c è già un altra gara in programma...» Già, ma come si traduce il vostro impegno nei confronti della Lega? «Da sempre in tutte le nostre manifestazioni la Lega del Filo d Oro è presente con il suo logo, striscioni e tute compresi, ma anche con il materiale informativo cartaceo e con il coinvolgimento diretto della gente che assiste alle nostre gare e che durante i convegni che organizziamo è chiamata a sostenere tangibilmente la vostra Associazione, con una raccolta fondi. Cerchiamo di coinvolgere le stesse persone sordocieche, allestendo mercatini in cui mettiamo in vendita i loro lavori. Insomma, si fa quel che si può: ci mettiamo tutto il nostro entusiasmo. Lo meritano quei ragazzi e lo meritano tutti quelli che nella Lega investono la loro professionalità per migliorare la qualità della vita delle persone colpite da disabilità così gravi e complesse». Qualche esempio, tra le vostre ultime iniziative, che lei ricorda con particolare piacere? «Proprio sabato scorso ce n è stata una che ha lasciato un segno profondo nel cuore di tutti noi. Abbiamo organizzato una corsa podistica con fiaccolata che partiva da Assisi e tagliava il traguardo a Osimo. Come apricorsa c era un pulmino che recava sulle fiancate un grande logo della Lega. Impossibile non notarlo. Ma il bello ci aspettava al teatro di Osimo, dove siamo stati accolti dagli applausi di cittadini e autorità. Un momento davvero toccante». E meritato, presidente Bracaccini! Vivi con noi i tuoi eventi, trasformali in momenti di preziosa solidarietà Abbiamo deciso, oltre dieci anni fa, di dare una veste diversa alla nostra manifestazione sportiva abbinando la gara ciclistica a un iniziativa di solidarietà. Così, ogni anno, in occasione del Gran Fondo dei Colli Piceni, ci ricordiamo dei nostri amici sordociechi devolvendo parte della quota d iscrizione di ogni partecipante a sostegno delle attività del vostro Ente. Queste parole, pronunciate dal Presidente del Gruppo Sportivo Ciclistico Matenano di Santa Vittoria in Matenano (Fm) esprimono la solidità di un legame molto stretto e duraturo, ormai lungo nel tempo. Così come da molti anni generosamente ci sostengono gli amici dell A.P.A. Associazione Panificatori Artigiani di Ascoli Piceno che spiegano. Durante le nostre manifestazioni vogliamo sempre dare spazio ai volontari della Lega del Filo d Oro perché sono occasioni importanti per far conoscere a tante persone la difficile realtà di bambini, giovani e adulti privi della vista e dell udito e con molti altri gravi problemi. Nel nostro piccolo cerchiamo anche di raccogliere contributi, per dare un segno concreto della nostra amicizia. Molti sono i sostenitori e gli amici che dimostrano di esserci vicini promuovendo iniziative a nostro favore. Abbiamo citato solo due esempi che testimoniano un profondo legame, ma l elenco è davvero lungo: una manifestazione sportiva, uno spettacolo, una serata di festa, una tombolata fra amici rappresentano l opportunità di far conoscere la nostra Associazione e la pluridisabilità di cui si occupa. Il dépliant allegato a questo numero di Trilli nell Azzurro contiene molte e interessanti informazioni su come aiutarci.

8 PAGINA 8 N.5/2011 AVVENIMENTI Feste d estate insieme a noi È così ormai da molti anni a Montemonaco (Ap) e a Marina Palmense (Fm): le feste d estate, che vedono sempre un gran numero di partecipanti, sono dedicate anche alla nostra Associazione, alla quale viene devoluto un prezioso sostegno. La tua voce per loro è stato il titolo della manifestazione canora organizzata dalla Pro Loco di Montemonaco: molti gli artisti che si sono esibiti, tanti e calorosi gli applausi del folto pubblico, un aiuto concreto per noi. Il dolce di casa mia, nell ambito della 37a Sagra delle Vongole, tradizionale manifestazione di Marina Palmense, ha coinvolto tante amiche della cittadina nella preparazione di torte e pasticcini che ci hanno regalato fondi preziosi. Grazie amici e arrivederci nel 2012! Anche la musica è generosità Organizzata presso l Arena Beniamino Gigli di Porto Recanati (Mc), la Festa del Quartiere Europa è stata una due giorni di canti e musica che ha entusiasmato il folto pubblico. La manifestazione si è conclusa con uno spettacolo musicale al quale hanno partecipato cantanti, ballerini e musicisti provenienti dalla trasmissione Amici di Maria De Filippi. L intero incasso è stato devoluto alla nostra Associazione, presente con alcuni volontari, che hanno distribuito materiale informativo e raccolto le donazioni offerte dai numerosi partecipanti. A Valerio Marchetti, nostro rappresentante istituzionale, è stata donata una targa ricordo di questa grande festa, che verrà conservata con grande cura, per non dimenticare tanta generosità. ziosi contributi e con tanta amicizia sincera. Ecco le iniziative più recenti. Castelverde di Lunghezza (Rm): è partito dal Villaggio Prenestino il Cicloraduno di Solidarietà Manieri Ceccarelli organizzato dall Associazione Sportiva Tutti a Ruota, che ha devoluto a noi le quote di partecipazione degli iscritti e permesso ai nostri volontari di promuovere la nostra attività. Porto Sant Elpidio (Fm): il Comitato Organizzatore del Trofeo di Calcio Marozzi-Martellini ci ha devoluto parte del compenso destinato agli arbitri che hanno diretto gli incontri. Osimo (An): in occasione della Festa del Patrono il Gruppo Atleti Amatori presieduto da Alessandro Bracaccini ha corso una gara podistica indossando tute e sventolando striscioni con il logo della nostra Associazione, presente anche con materiale informativo. E, com è tradizione ormai da molti anni, la gara ciclistica Trofeo Rigoberto Lamonica, organizzato dal Club Ciclistico Campocavallo F. N. Mengoni ha preso il via dal piazzale Un pallone, una bicicletta una corsa, e tanti amici veri Da tanto tempo, ormai, il mondo dello sport dimostra una grande solidarietà verso di noi, permettendoci di farci conoscere sempre di più e sostenendoci con preantistante il nostro Centro di Riabilitazione di Santo Stefano, fra l entusiasmo, gli applausi e l allegria degli ospiti e di tutti i presenti. A tutti gli atleti e agli organizzatori di queste manifestazioni, va il nostro grazie di cuore! Da 0 a 12 anni tanto divertimento Il Parco Miragica di Molfetta (Ba) ha vissuto due giorni nel magico, fantastico mondo dei più piccoli, popolato di giocolieri, animatori, marionette, artisti del circo di strada che hanno dato vita a Girobimbo, un evento che ha fatto sognare e divertire tantissimi bambini ma anche tutti CI HANNO AIUTATO i grandi che li hanno accompagnati e hanno girato fra i vari stand compreso il nostro, dove alcuni volontari hanno distribuito materiale informativo dell Associazione. Grazie agli organizzatori per averci permesso di essere presenti a questa iniziativa così simpatica. Abbiamo vinto una lotteria In un certo senso abbiamo vinto davvero la lotteria di beneficenza che si è svolta nell ambito della Festa della Gioventù di Bitetto (Ba): non ci è stato assegnato nessun premio, ma ci è stato generosamente devoluto tutto il ricavato dei biglietti venduti! La Festa è un evento organizzato dall Associazione Culturale Liberi di Agire e comprende manifestazioni musicali, sportive, ricreative, espositive e benefiche e vede sempre una grande affluenza di pubblico. Noi siamo stati presenti con materiale informativo e con un video istituzionale trasmesso su un maxi schermo: un occasione importante per farci conoscere ancora di più nella regione in cui è presente il nostro Centro di Molfetta. Comunanza Agraria di Bagnara - Nocera Umbra (Pg) Unione Sportiva - Pontesasso (Pu) UDS Casotto Pescatori - Marina di Grosseto Petrax - Porto San Giorgio (Fm) Associazione Kaleidos - Assago (Mi) Montega Srl - Misano Adriatico (Rn) Associazione Sportiva Nautica Picena - Porto San Giorgio (Fm) Lions Club - Roma Tiberis Lions Club - Prato Host e tantissime altre persone che ci hanno devoluto i loro contributi o hanno organizzato manifestazioni a nostro favore LA POSTA Ciao a tutti! Mi chiamo Nadia, vengo dalla provincia di Bologna, sono sorda, ho gli apparecchi acustici ed ero ipovedente. La scorsa estate sono stata in vacanza con voi per la prima volta... Devo confessare che ero timorosa e a disagio perché non ero mai partita con persone che conoscevo poco, ma devo sinceramente dire che tutti i volontari e gli ospiti sono stati davvero speciali con me. Ho rotto il ghiaccio e mi sono divertita tanto... Ho fatto lunghe passeggiate per le strade e in acqua, ho relazionato con tutti: insomma, un esperienza bellissima, che ho deciso di ripetere anche quest anno. A causa di un incidente domestico ho perso il piccolo residuo visivo, ma non lo spirito, diciamo così, d avventura e ho trascorso quindici giorni a Porto San Giorgio dove ho ritrovato tanti amici. Nonostante non abbia potuto ammirare il paesaggio ho trascorso ore serene e divertenti, assistita dalla professionalità, dalla competenza e dall affetto delle responsabili e dei volontari. Gli ospiti sono stati molto carini, ne ho conosciuti tanti durante le mie passeggiate sulla riva del mare. La sera, poi, ho partecipato a tanti eventi diversi: tutti insieme abbiamo ballato e cantato con il karaoke, festeggiato il compleanno di uno di noi, siamo andati al mercatino e abbiamo noleggiato anche un risciò. Ho partecipato a una sola gita: il richiamo del sole e del mare era troppo forte!... Che altro dire? Cara Lega del Filo d Oro semplicemente grazie di tutto, grazie di esserci!!!. Con immenso affetto Nadia Barricella (Bo) Grazie a te, cara Nadia, di essere stata con noi, con il tuo entusiasmo, la tua serenità, la tua voglia di partecipare. Di lettere piene di allegria come la tua ce ne sono arrivate anche altre e sono molto importanti per noi perché ci dimostrano che quello che organizziamo e grazie all aiuto dei nostri preziosi volontari porta risultati davvero positivi. Diciamo sempre che i soggiorni estivi sono molto più di una vacanza : le tue parole ci dimostrano che è proprio così. Ill.ma Lega del Filo d Oro, congratulazioni e molti ringraziamenti per quanto fate per le tante persone che si trovano in così gravi difficoltà. Da tempo avrei voluto scrivervi per un saluto e un incoraggiamento ad andare avanti. Il mio contributo è molto modesto... ma sono tanti e tanti che hanno bisogno e allora un po anche agli altri. Chiedo scusa perché, dicendo questo, sembra che non mi interessi tanto la vostra attività, ma non è vero. Leggo con interesse il vostro periodico, per capire i metodi usati per mettere in grado le persone in difficoltà di comunicare con il mondo. So delle vacanze e gite che organizzate per loro e di tutto ciò sono entusiasta e penso con quanta gioia ne possono godere perché anche a me sono sempre piaciute la campagna e la montagna. Di nuovo tanti complimenti: vi ammiro tutti. Saluti e tanti auguri. Marta B.T. Concordia sulla Secchia (Mo) Queste affettuose parole ci hanno fatto davvero grande piacere. Creda: il suo sostegno è per noi prezioso perché, unito a quelli di altre persone generose e sensibili come lei, ci permette di proseguire con serenità il nostro lavoro. Ci stia sempre vicino, cara amica e, se un giorno lo vorrà, venga a trovarci: noi l aspettiamo Trilli nell Azzurro Notiziario ufficiale della Lega del Filo d Oro Associazione Nazionale riconosciuta con D.P.R. n. 516 del ONLUS (Organizzazione Non Lucrativa di Utilità Sociale) Via Montecerno, Osimo (AN) tel fax c/c postale INTERNET: POSTA ELETTRONICA info@legadelfilodoro.it Direttore editoriale Francesco Marchesi Direttore responsabile Rossano Bartoli Redazione Maria Giulia Agostinelli, Gianluca de Tollis, Lorenzo Gatto, Antonio Mellone, Alessandra Piccioni, Elena Quagliardi, Daniela Ruini. Segreteria di redazione Anna Maria Catena, Maria Laura Volpini Progetto grafico R.C.D. & Partners Coordinamento editoriale, stampa e distribuzione Postel S.p.A. Impaginazione Margaret Ferro - Proart s.a.s. Questo numero è stato chiuso in tipografia il 07/10/2011 ed è stato tirato in copie. Autorizzazione del Tribunale di Ancona n.15. Bimestrale - Poste Italiane SpA - Spedizione in A.P. D.L. 353/2003 (conv. in L. 27/02/2004 n 46) art.1, comma 2 - DCB Milano Questo periodico è associato alla Unione Stampa Periodica Italiana Per garantire la privacy I dati sono trattati per le attività di raccolta fondi, sia in formato cartaceo che elettronico, da Responsabili ed incaricati a ciò preposti e possono essesre comunicati a società di marketing diretto che effettuano l invio di nostro materiale. 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