Il giovane con diabete tra l adolescenza e l età adulta: la transizione. Il punto di vista del diabetologo. Laura Tonutti

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Adriana Piccolo
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1 Il giovane con diabete tra l adolescenza e l età adulta: la transizione. Il punto di vista del diabetologo Laura Tonutti Master Formazione Formatori Bologna, 2-3 maggio 2013

2 Sistema assistenziale dell Adulto Tipo di approccio: centrato sull individuo e orientato alla malattia Contesto : - formale - tempo (attesa più lunga e visite più brevi) - sale d attesa ( affollate) - tipologia pazienti ( più vecchi, complicati) - sistema appuntamenti ( più rigido)

3 Sistema assistenziale dell Adulto Team di cura: - medici diversi - team di cura incompleti ( dietista, psicologo) - professionisti non formati o focalizzati sulle problematiche dei pazienti giovani - operatori più oberati di lavoro

4 Problematiche emergenti Aumento popolazione diabetica La prevalenza del DM1 nell età pediatrica e giovanile è raddoppiata negli ultimi 25 anni ed è in crescita Aumentano i casi con diagnosi di DM2 nell età adolescenziale Aumenta il periodo temporale del passaggio dall età post-adolescenziale all età adulta ( anni) in cui la persona con diabete è più vulnerabile ADA Position Statment D Care 34: , 2011 Harjustalo V Lancet 371: , 2008 Patterson CC Lancet 373: , 2009 Arnett JJ Am Psycol 55: , 2000

5 Obbiettivi della Transizione Continuità della Cura Follow-up del controllo metabolico e delle complicanze,sostegno educativo Attenzione alle problematiche sociali e psicologiche

6 Elementi facilitanti la transizione Negoziazione e collaborazione tra il team pediatrico e quello della diabetologia dell adulto Incontri del diabetologo dell adulto con il ragazzo e la famiglia prima del passaggio (campi scuola ) Appuntamento successivo ad ogni visita, follow-up con telefonate per ricordare l appuntamento successivo e richiamo telefonico in caso di mancata presenza all appuntamento prefissato La Valutazione: - Valutare l efficacia/efficienza del programma della transizione ( indicatori) - Ottenere un feedback dai pazienti che hanno di recente vissuto la transizione

7 Problemi durante la transizione La gestione del diabete Aumento HbA1c dopo il passaggio Irregolarità nelle visite ambulatoriali Associati con aumentato rischio di ricoveri per ketoacidosi e progressione complicanze (retinopatia)

8 Modelli assistenziali per la transizione Ambulatorio della transizione o ambulatorio dell adulto all interno dell ospedale pediatrico sono i modelli che hanno avuto migliori risultati di follow-up ( UK) Definizione di coordinatori della transizione, pazienti ambasciatori Programmi educativi sulla transizione Sparud-LundinC Diabet Med 25:968-73,2008 Pacaud D Canad J Diabetes 40: 29-35,2005 Van Walleghem N Diabetes Care 31: ,2008

10 Documento SIEDP- AMD-SID Come l ambulatorio dell adulto si prende in carico il giovane paziente Team di Transizione del Centro Diabetologico dell Adulto Componenti: Un Coordinatore della transizione ( es. IP dedicata) Uno stesso medico Un team multidisciplinare/professionale: medico, IP, dietista, psicologo, Medico di MG Competenze dell operatore: - essere focalizzato sui peculiari bisogni della persona giovane - essere competente sulla gestione del diabete nell età della adolescenza - avere atteggiamento flessibile e non giudicante - condividere il modello assistenziale/ profilo di cura con il team della Pediatria

11 Documento SIEDP- AMD-SID Come l ambulatorio dell adulto si prende in carico il giovane paziente 1 visita ( Ambulatorio Pediatrico) Presentazione di : - Team di transizione del Centro dell adulto - Carta dei Servizi del Centro Diabeologico dell Adulto - Progetto di cura ed assistenziale 2 Visita ( Ambulatorio dell adulto) - Giorno /ora /luogo dedicato ( Ambulatorio della Transizione) - Presenza dei team della transizione ( Pediatrico e dell Adulto) - Presentazione dell ambulatorio dell Adulto al giovane paziente - Inizio del Progetto di cura ed assistenziale

12 Documento SIEDP- AMD-SID Come l ambulatorio dell adulto si prende in carico il giovane paziente Follow - up ( Ambulatorio dell Adulto) - Visite programmate (con lo stesso diabetologo) - Visite Extra per problemi particolari - Contatto telefonico e recall Contatti tra i due Team della transizione: - in caso di particolari problemi - obbligatorio, in case di contatto del paziente con la Pediatria

13 Documento SIEDP- AMD-SID Come l ambulatorio dell adulto si prende in carico il giovane paziente Follow - up al 1 anno ( Ambulatorio dell Adulto) - Report Clinico/sociale/psicologico - Risultati questionario sull esperienza della transizione Incontri di Audit tra i due Team della transizione e report finale al - Medico Curante (MMG) - Ambulatorio Pediatrico - Ambulatorio dell Adulto

14 Evaluation of patients opinion and metabolic control after transfer of young adults with type 1 diabetes from Pediatric Diabetes Clinic to Adult Care. Busse FP et al. Horm Res 67: , % of patients were lost after transfer or did not visit a doctor specialist in diabetes treatment 52% of patients changed their health care provider at least once There was a significant decrease in clinical attendance rate following transfer 57% of patient considered the transfer a negative experience: the major problems were too little informations about new doctors and time of transfer abrupt at fixed age and not individual related Successfull transfer from pediatric to adult care remains a challenge

15 Transferring type 1 diabetic patients from Pediatric to Adult Diabetes Care: can we do better? Gautier J- F et al. Horm Res 67: , 2007 Transfer should be a part of progressive, well organized, uninterrupted and long term transition process

16 Transferring type 1 diabetic patients from Pediatric to Adult Diabetes Care: can we do better? Gautier J-F et al. Horm Res 67: , 2007 Transfer should be a part of progressive, well organized, uninterrupted and long term transition process Identifying patient - specific barriers to the transition process allows early detection of patients at higher risk of drop-out

17 Transferring type 1 diabetic patients from Pediatric to Adult Diabetes Care: can we do better? Gautier J-F et al. Horm Res 67: , 2007 Transfer should be a part of progressive, well organized, uninterrupted and long term transition process Identifying patient- specific barriers to the transition process allows early detection of patients at higher risk of drop-out Adult Care Services should implement clear and specific transition procedures ( re- organization )

18 Transferring type 1 diabetic patients from Pediatric to Adult Diabetes Care: can we do better? Gautier J-F et al. Horm Res 67: , 2007 Transfer should be a part of progressive, well organized, uninterrupted and long term transition process Identifying patient- specific barriers to the transition process allows early detection of patients at higher risk of drop-out Adult Care Services should implement clear and specific transition procedures ( re- organization ) These procedures require prospective evaluations, are time and resource- consuming

19 Transferring type 1 diabetic patients from Pediatric to Adult Diabetes Care: can we do better? Gautier J- F et al. Horm Res 67: , 2007 Transfer should be a part of progressive, well organized, uninterrupted and long term transition process Identifying patient- specific barriers to the transition process allows early detection of patients at higher risk of drop-out Adult Care Services should implement clear and specific transition procedures ( re- organization ) These procedures require prospective evaluations, are time and resource-consuming They should be considered by decision makers as a priority within the overall public health care policy of type 1 diabetes

20 Transition is a process not an event Successfull transition requires a systematic approach and cannot rely on the goodwill of individuals McGill M Hormon Res 57: 66-68, 2002

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