ASSISTENZA E SUPPORTO VENTILATORIO IN UN PAZIENTE CON SLA AD EVOLUZIONE BULBARE ED INSUFFICIENZA RESPIRATORIA ASSISTITO PRESSO UNA U.O. CASE REPORT.

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1 ASSISTENZA E SUPPORTO VENTILATORIO IN UN PAZIENTE CON SLA AD EVOLUZIONE BULBARE ED INSUFFICIENZA RESPIRATORIA ASSISTITO PRESSO UNA U.O. SEMINTENSIVA RESPIRATORIA. CASE REPORT. Gabriele Chini

2 Il sottoscritto Gabriele Chini ai sensi dell art. 3.3 sul Conflitto di Interessi, pag. 17 del Reg. Applicativo dell Accordo Stato-Regione del 5 novembre 2009, dichiara che negli ultimi due anni NON ha avuto rapporti diretti di finanziamento con soggetti portatori di interessi commerciali in campo sanitario

3 SLA: malattia neurodegenerativa idiopatica dei motoneuroni Incidenza: 2-3 casi/ persone anno Colpisce prevalentemente persone tra i 55 e i 79 anni Non sono disponibili test diagnostici né cure per fermare la patologia, ma solo per rallentarla Sopravvivenza media 2-3 anni La prevalente causa di morte in questa patologia è l insufficienza respiratoria OBIETTIVO: garantire la miglior qualità di vita possibile ed alleviare i sintomi

4 La storia di Alberto 76 anni, impiegato in pensione vive con moglie e ha 4 figli (sposati con famiglia) Marzo 2014: iniziale riscontro di ipoastenia e deficit motorio mano sinistra Agosto 2014: sospetto di malattia del motoneurone Novembre 2015: primo ricovero in pneumologia NIV, RIFIUTO PEG, DISFAGIA, ADICP ATTIVO Dicembre 2015: secondo ricovero in Pneumologia RIFIUTO TRACHEOSTOMIA E PEG, SCIALORREA E SECREZIONI DIFFICILI gennaio 2016: dimissione a domicilio in ADICP MORTO A DOMICILIO ASSISTITO DAI SUOI CARI CON SUPPORTO ADICP

5 La NIV nella SLA e nel caso di Alberto Iniziata in seguito ad un evento flogistico Adattata in un contesto specialistico Educazione dei famigliari alla gestione Aumento della qualità di vita Aumento della sopravvivenza? La NIV rappresenta attualmente l intervento più efficace nella gestione dell insufficienza respiratoria nella SLA

6 La difficile gestione delle secrezioni nella SLA SCIALORREA: Nel 25% dei pazienti affetti da SLA Inefficace gestione delle secrezioni salivari SECREZIONI SALIVARI 1,5 litri al giorno, forte impatto sulla qualità di vita SECREZIONI TENACI E VISCOSE Evento flogistico Tosse inefficace Effetti collaterali dei farmaci INTERVENTI NON FARMACOLOGICI: Postura corretta Igiene del cavo orale Manovre di assistenza alla tosse Aspirazioni naso-tracheali Lieve disidratazione INTERVENTI FARMACOLOGICI: Antimuscarinici/anticolinergici Tossina botulinica tipo B Radioterapia/ legatura chirurgica Scala di valutazione delle secrezioni? EVIDENZE LIMITATE Umidificazione dell aria Mucolitici Areosolterapia Dieta?

7 La ventilazione meccanica invasiva nella SLA e le sue prospettive Aumento della complessità assistenziale Riduzione della QoL Mortalità associata all intervento Perdita della vocalizzazione Rischio di sviluppare una sindrome loked in Aumento della sopravvivenza Via diretta di aspirazione delle secrezioni La ventilazione meccanica invasiva resta la scelta clinica, etica ed emozionale più difficile che un paziente con SLA affronta nel corso della sua vita

8 IMPORTANZA DELLE CURE PALLIATIVE NELLA SLA EDUCAZIONE DEI CAREGIVER AGLI INTERVENTI IN EMERGENZA RISPETTO DELLE VOLONTÀ DEL PAZIENTE PRESA IN CARICO DEL PAZIENTE E DEI CAREGIVER COORDINAMENT O DELLE VARIE FIGURE PROFESSIONALI PRESENTI ADICP GESTIONE DEI SINTOMI SUPPORTO NELLA FASE DEL LUTTO ALLESTIMENTO DEL SETTING DOMICILIARE Le abilità dell infermiere sono importanti per coordinare l assistenza nella fase terminale e per garantire una presa in carico che abbia come obiettivo quello di garantire la miglior qualità di vita possibile al paziente affetto da SLA assistito a domicilio.

9 Continuiamo a cercare, nonostante tutto. Continuiamo a fare ricerca. Questo è di certo il miglior metodo per fare nuove scoperte, e forse, grazie ai nostri sforzi, il verdetto che daremo a questo paziente un domani sarà diverso da quello che gli dobbiamo dare oggi. Charcot (1889) Grazie per l attenzione.

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