Presidenza del Consiglio dei Ministri ATTIVITÁ DEL CNB 2014

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1 Presidenza del Consiglio dei Ministri ATTIVITÁ DEL CNB 2014

2 IL CNB Il CNB ha assunto in questi ultimi anni un ruolo di considerevole importanza nell ambito del dibattito nazionale ed internazionale. L Italia è uno dei primi Paesi in Europa che ha istituito un Comitato Nazionale (con Decreto del Presidente del Consiglio dei Ministri il 28 marzo 1990) nell ambito delle nuove questioni emergenti dal continuo e rapido progresso della scienza e della tecnologia in biomedicina. Seppur con strutture diversificate (per quanto attiene l istituzione, la composizione, i compiti), sia sul Continente che fuori del Continente la maggior parte dei Paesi ha sentito l esigenza di costituire un organo che radunasse esperti di discipline diverse, che potesse autorevolmente pronunciarsi sui temi delicati e di particolare urgenza a fronte dell avanzamento ineludibile ed inarrestabile tecno-scientifico in ambito biomedico e sociale. Duplice la funzione del Comitato: la funzione di consulenza etica presso il Governo, il Parlamento e le altre istituzioni in vista dell elaborazione normativa e la funzione di informazione nei confronti dell opinione pubblica sui problemi nell ambito delle scienze della vita e della cura della salute. 1. Partecipazione a conferenze LE ATTIVITA A LIVELLO NAZIONALE I membri del CNB hanno partecipato a vari convegni di bioetica organizzati sul territorio nazionale. - Il 18 marzo 2014 la Dott.ssa Grazia Zuffa ha partecipato al convegno Salute in carcere oggi, promosso dalla Società Italiana di Medicina e Sanità Penitenziaria, col patrocinio del Senato della Repubblica; - il 27 marzo 2014, presso la Camera dei Deputati, la Prof.ssa Cinzia Caporale è intervenuta, in qualità di rappresentante del Comitato Nazionale per la Bioetica, alla conferenza "La consulenza etica in ambito sanitario in Italia". L'iniziativa, promossa dall'università Cattolica del Sacro Cuore, dall Università degli Studi dell Insubria e dalla Fondazione Lanza, è stata l'occasione per presentare i contenuti e gli obiettivi del Documento di Trento, elaborato dal Gruppo Nazionale di Etica e Consulenza Etica in ambito Sanitario. - il 17 giugno 2014 i Proff. Da Re, Canestrari e Frati hanno partecipato ad un convegno organizzato dall Università di Padova in occasione dell inaugurazione del Laboratorio di bioetica clinica - il 26 ottobre 2014 il Prof. Salvatore Amato ha presieduto una sessione del Convegno Nazionale dei Medici Sportivi; Attività del CNB

3 2. Audizioni in plenaria - 27 febbraio 2014: il Prof. Carlo Caltagirone (membro del CNB) è stato ascoltato in merito al parere Alzheimer e Bioetica ; - 20 marzo 2014: il Sen. Prof. Amedeo Bianco (Presidente della Federazione Nazionale degli Ordini dei Medici Chirurghi e degli Odontoiatri) è stato ascoltato in merito al nuovo Codice di Deontologia Medica; - 21 marzo 2014: il Prof. Bruno Dallapiccola (membro del CNB) è stato ascoltato su Il punto sulla medicina personalizzata (analisi genomica delle malattie complesse) ; - 23 maggio: il Prof. Stefano Semplici (Presidente del Comitato Internazionale di Bioetica dell Unesco) è stato ascoltato per un approfondimento delle tematiche oggetto di dibattito nel Comitato di Bioetica dell Unesco; - 11 dicembre: il Prof. Mario De Curtis (Membro del CNB) è stato ascoltato in merito al parere Diseguaglianze alla nascita. 3. Audizioni nei gruppi di lavoro Comitati etici 23 gennaio 2014: Prof. Sergio Pecorelli (Presidente dell AIFA); Tutela degli animali impiegati dall'uomo in attività ludiche 23 gennaio 2014: Dott. Enrico Alleva, (Direttore del Dipartimento di Biologia Cellulare e Neuroscienze dell Istituto Superiore di Sanità) Moderne tecniche di contenzione e problemi bioetici 10 aprile 2014: Dott. Piero Cipriano Azienda Ospedaliera San Filippo Neri di Roma); 10 luglio 2014: Prof. Piero Sangiorgio (Dipartimento di Salute Mentale di Frascati, Asl Rm H1); 18 settembre: Prof.ssa Maria Grazia Giannichedda (Presidente della Fondazione Franca e Franco Basaglia). Bioetica e divulgazione scientifica 10 luglio 2014: Dott.ssa Maria Emilia Bonaccorso (Capo Redattore Servizio Salute ANSA). Attività del CNB

4 Analisi genomiche e gestione big data 18 settembre 2014: Prof. Alberto Piazza (Dipartimento Scienze Mediche dell Università degli Studi di Torino). 4. Audizioni del CNB presso Organi Parlamentari 28 maggio 2014: il Prof. Salvatore Amato, membro del CNB è stato audito dalla 12 Commissione Permanente Igiene e Sanità del Senato, nell'ambito della indagine conoscitiva su origine e sviluppi del cosiddetto caso Stamina. 5. Rapporti con la stampa e diffusione dei Pareri Il CNB ha informato gli organi di stampa sulle attività in svolgimento mediante periodici comunicati stampa. A seguito dell approvazione di ogni parere, è stato inserito il comunicato stampa sul sito della Presidenza del Consiglio dei Ministri e inviato ai giornali e alle televisioni. Ogni parere approvato è stato inviato al governo, ai parlamentari interessati, a enti di studio e ricerca selezionati in riferimento ai diversi temi. Inoltre, sono stati tenuti rapporti di collaborazione con le principali testate giornalistiche, agenzie e redazioni televisive. 6. Conferenza per le scuole Il 5 ed il 6 dicembre 2014 a Firenze si è tenuta la XI Conferenza Nazionale per le Scuole patrocinata dal CNB dal tema Bioetica e Neuroscienze. L inaugurazione della Conferenza è avvenuta a Palazzo Vecchio e il convegno è proseguito presso Villa Aurora. La Conferenza è stata coordinata dalle Proff.sse Luisella Battaglia e Monica Toraldo di Francia; a questo incontro hanno partecipato rappresentanti di 12 Scuole Secondarie Superiori provenienti da varie regioni italiane ognuna con una considerevole delegazione di studenti che hanno preso la parola e presentato le loro riflessioni. I membri del CNB che hanno presenziato alla conferenza sono stati i Proff.ri Carlo Caltagirone, Marianna Gensabella, Antonio Da Re, Carlo Casonato, Cinzia Caporale, Bruno Dallapiccola, Salvatore Amato. 7. Conferenza con studenti universitari Il 23 ottobre 2014, in occasione della riunione plenaria che si è tenuta a Trento, i membri del CNB hanno partecipato ad un incontro con gli studenti presso l Università, dal titolo: Il CNB incontra gli studenti. L evento è stato organizzato su iniziativa del Prof. Carlo Casonato, membro del CNB. Alla presenza del Direttore del Dipartimento di Giurisprudenza, prof. Giuseppe Nesi e del Prorettore, prof. Paolo Collini, gli studenti hanno Attività del CNB

5 posto varie domande sulle tematiche che affronta il CNB. A seconda di queste tematiche e delle competenze coinvolte hanno risposto ai quesiti degli studenti i Proff.ri Salvatore Amato, Luisella Battaglia, Stefano Canestrari, Cinzia Caporale, Bruno Dallapiccola, Antonio Da Re, Carlo Flamigni, Paola Frati, Silvio Garattini, Marianna Gensabella, Assunta Morresi, Demetrio Neri, Andrea Nicolussi, Monica Toraldo Di Francia, Giancarlo Umani Ronchi, Grazia Zuffa, Carla Bernasconi e Rosaria Conte. I lavori sono stati introdotti dalla vicepresidente Prof.ssa Laura Palazzani, che ha presieduto la discussione. Al termine del dibattito sono state premiate le migliori tesi di bioetica e biodiritto degli studenti laureati dell Università di Trento. 8. Conferenza alla cittadinanza Il 23 ottobre 2014, in occasione della riunione plenaria che si è tenuta a Trento, i membri del CNB hanno partecipato ad un incontro con la cittadinanza dal titolo La ricerca clinica e la cura oggi alla presenza del Rettore dell Università, Prof.ssa Daria de Pretis e dell Assessora alla Salute, dott.ssa Donata Borgonovo Re. L incontro è stato introdotto dal Prof. Carlo Casonato e presieduto dalla vicepresidente Prof. Laura Palazzani. Il Prof. Silvio Garattini ha tenuto una relazione su I farmaci tra mito e realtà ; successivamente si è svolta una tavola rotonda dal titolo Ricerca clinica e cura oggi: etica, diritti e responsabilità in cui sono intervenuti i Proff. Bruno Dallapiccola e Carlo Flamigni; hanno partecipato al dibattito i Proff.ri Stefano Canestrari, Assunta Morresi e Demetrio Neri. LE ATTIVITA INTERNAZIONALI 1. Incontri con i Comitati in Europa: Forum of National Ethics Councils (Nec Forum). Presidenza italiana del semestre europeo Il CNB prende parte regolarmente agli incontri periodici dei Comitati di Bioetica dei Paesi membri dell Unione europea (Nec Forum) attraverso i Vicepresidenti o altri membri designati dall Ufficio di Presidenza. Il Forum costituisce una piattaforma europea per lo scambio di best practices ed informazioni relative alle principali tematiche bioetiche emergenti nei diversi Paesi europei, nonché una riflessione comune su temi rilevanti condivisi. A partire dal 2011 la Commissione europea ha stabilito di procedere ad un solo incontro annuale del Nec Forum in luogo delle due riunioni semestrali convocate in precedenza. Allo scopo di razionalizzare gli incontri, evitando sovrapposizioni, è stato confermato l incontro congiunto del Nec Forum con il Gruppo dei consiglieri sull etica delle scienze e delle nuove tecnologie della Commissione europea (European Group on Ethics in Science and New Technologies - EGE), e avviata la prassi di far precedere il meeting dall incontro dell International Dialogue on Bioethics. In attuazione del nuovo indirizzo, si sono svolti a Roma dal 18 al 20 novembre nell ambito del Semestre di Presidenza Italiana dell Unione Europea due importanti incontri internazionali, promossi dal Comitato Nazionale per la Bioetica, sotto l egida della Attività del CNB

6 Commissione Europea: la 20 edizione del Forum dei Comitati Etici Nazionali (NEC Forum), rappresentati all interno dei 28 Paesi membri dell UE e la riunione del Gruppo Europeo di Etica nelle Scienze e nelle Nuove Tecnologie (EGE). L iniziativa è stata curata e organizzata dalla vicepresidente Prof.ssa Laura Palazzani, con il coordinamento della Dott.ssa Agnese Camilli ed il supporto della Dott.ssa Loredana Persampieri e del Dott. Carlo Santoro. Il Forum internazionale, oltre alla presenza di autorità della Commissione europea, nonché dei rappresentanti dei diversi Comitati etici europei, ha visto l autorevole partecipazione del Vicepresidente della Commissione Presidenziale per lo Studio delle Questioni di Bioetica degli Stati Uniti. La relazione introduttiva del Dott. James Wagner ha posto l accento sulla collaborazione internazionale in bioetica. La rapida globalizzazione della ricerca fa emergere la necessità di intessere sinergie internazionali, sollecitando la bioetica, spesso frammentata da un pluralismo scientifico, oltre che etico e giuridico, ad identificare soluzioni minime condivise, anche sul piano biopolitico. Tale aspetto è stato rilevato, altresì, nel contesto della discussione sulle tecnologie per la sicurezza e la sorveglianza, tema del recente parere illustrato dalla delegazione dello European Group on Ethics in Science and New Technologies (EGE). Una sessione del NEC Forum è stata, inoltre, dedicata al tema Biological and Health Data: ethical and legal issues. Nell ambito della citata sessione, il Prof. Lorenzo d Avack, Vicepresidente Vicario del CNB, ha esposto una presentazione su Paediatric Biobanks, tema che, peraltro, costituisce oggetto di un Parere del CNB di aprile Tra le principali problematiche affrontate nel corso della discussione etica, si annoverano le seguenti: le modalità di raccolta dei campioni biologici e genetici; la rilevazione del consenso informato, particolarmente complesso con riguardo ai minori; il diritto alla privacy o il dovere sociale di comunicazione pubblica dei risultati; la contrapposizione tra diritto di sapere e non sapere o dovere di sapere, in relazione a patologie genetiche trasmissibili. Un altro argomento estrinsecato durante lo svolgimento dei lavori riguarda l integrità della ricerca, alla luce del dibattito attualmente in corso in Europa, circa la possibile elaborazione di un codice di condotta per i ricercatori, finalizzato alla costituzione di una cultura della ricerca deontologicamente trasparente. Tale sessione è stata introdotta dalla Prof.ssa Cinzia Caporale, componente del Comitato. La Prof.ssa Lucetta Scaraffia, membro del CNB, dal canto suo, è intervenuta introducendo i lavori della sessione relativa a Ethics and Neurosciences. Al riguardo, l attenzione viene incentrata sulle neuroscienze e neurotecnologie, che consentono di acquisire conoscenze sulle funzionalità cerebrali in modo non invasivo e più preciso rispetto al passato, mediante la visualizzazione in vivo su soggetti sani durante l esecuzione di compiti. La riflessione si è, pertanto, focalizzata sull esame dei profili etici ed antropologici che ne derivano. Nell ambito dei gruppi di lavoro, significativo è stato, altresì, il contributo offerto dalla Prof.ssa Monica Toraldo di Francia, componente del CNB, attraverso il coordinamento del gruppo di lavoro sul tema Citizenship and Science. Dai molteplici temi trattati è emersa l esigenza che venga avviato, in Europa, un dialogo allargato sui nuovi problemi etici derivanti dalle tecno-scienze, anche nell ottica di una critica presa di coscienza sociale. Il Forum ha contribuito a compiere un passo in avanti decisivo, in vista di una prosecuzione del dialogo improntato alla ricerca di elementi minimi condivisi a livello europeo, a partire dal riconoscimento dei diritti umani fondamentali. Al termine dei lavori, i delegati della Commissione europea e dei vari paesi europei si sono congratulati con il CNB per l alto valore scientifico dell incontro internazionale, nonché per gli interessanti profili di riflessione emersi dal confronto, elogiando l operato del Attività del CNB

7 Comitato nell individuazione di priorità tematiche di rilevanza globale, a beneficio dell immagine del Paese su scala internazionale. 2. Incontri con i Comitati nel mondo: International Dialogue in Bioethics Il 21 ottobre 2014 si è svolta a Bruxelles la sesta riunione dell International Dialogue on Bioethics (IDB). La Prof. Laura Palazzani ha rappresentato il CNB all interno del consesso internazionale. Sono stati invitati a partecipare all evento i membri dell EGE, i Presidenti di 15 Comitati etici nazionali di 15 stati non-ue, i Presidenti dei Comitati nazionali di etica (NEC) dei 28 Stati membri dell'unione europea, nonché i rappresentanti di alcune Organizzazioni internazionali (agenzie delle Nazioni Unite, OCSE e Consiglio d'europa). 3. Incontri con il Gruppo Europeo sull Etica delle Scienze e delle Nuove Tecnologie: European Group on Ethics in Science and New Technologies (EGE) Con decisione del Presidente della Commissione europea sulla nomina dei membri del Gruppo europeo sull etica delle scienze e delle nuove tecnologie per il quarto mandato, del 10 gennaio 2011 (in GUUE del 15 gennaio 2011 n. C 12, p. 9), la Prof.ssa Laura Palazzani è stata nominata membro dell EGE per il quinquennio A partire dal 2011, pertanto, il CNB nella persona della Vicepresidente, Prof.ssa Palazzani, prende parte regolarmente ai lavori dell EGE, nell ambito delle riunioni congiunte con il NEC Forum e, su invito dello stesso EGE, in occasione degli incontri con i rappresentanti dei Comitati di etica e di bioetica degli Stati membri dell Unione europea precedenti l adozione di un nuovo parere. Nel 2014, il CNB ha contribuito alla pubblicazione Ethically Speaking (issue n. 19, 2014) proseguendo l impegno assunto nel 2012 e nel predisposta dalla Segreteria dell European Group on Ethics in Science and New Technologies (EGE), con degli elaborati a cura della Prof.ssa Laura Palazzani e della Dott.ssa Loredana Persampieri, aventi ad oggetto la descrizione delle attività recenti del CNB e una sintesi dei pareri approvati nel periodo aprile luglio Rapporti con il Consiglio d Europa Nel corso del 2014, a cura del Prof. Francesco D Agostino e della Prof.ssa Laura Palazzani, è stata data risposta ad un questionario tematico elaborato dal Comitato Diritti umani e Bioetica (DH-BIO) 1 del Consiglio d Europa ed è proseguita l attività di scambio d informazioni e aggiornamenti sulle reciproche attività, preparazione degli incontri periodici, consultazioni pubbliche ed indagini conoscitive. La delegazione italiana ha provveduto a compilare il seguente questionario: 1 Il 1 gennaio 2012, a seguito della riorganizzazione degli organismi intergovernativi del Consiglio d Europa, il Comitato per la Bioetica (DH-BIO) ha assunto le competenze del Comitato Direttivo per la Bioetica (CDBI) per i compiti assegnati dalla Convenzione sui Diritti dell Uomo e la Biomedicina, così come per il lavoro intergovernativo per la protezione dei diritti umani nel campo della biomedicina. Attività del CNB

8 - Questionnaire on medical technologies and data protection issues (lavoro congiunto DH-BIO e Comité de la Convention pour la protection des personnes à l égard du traitement automatisé des données à caractère personnel, T-PD) ; Sono stati inviati, a cura dei vicepresidenti Proff. Laura Palazzani e Lorenzo d Avack, i commenti sui seguenti Documenti: 1. Protocole additionnel relatif à la protection de la dignité et des droits fondamentaux des personnes atteintes de troubles mentaux à l égard du placement et du traitement involontaires, marzo 2014; 2. Projet de Déclaration relative à l interdiction de toute forme de commercialisation d organes humaines (DH-BIO/CD-P-TO), maggio 2014; 3. Projet de Recommendation relative à l utilisation à des fins d assurance d information personnelles liées à la santé, en particulier celles de nature génétique et predictive (DH-BIO), giugno 2014; 4. Projet d étude sur les questions éthiques soulevées par les sciences et les technologies émergentes et leur convergence; 5. Projet de Recommendation sur la recherche utilisant du matériel biologique d origine humaine (DH-BIO), agosto 2014 ; Sono stati, inoltre, formulati, a cura dei Proff. Laura Palazzani e Lorenzo d Avack, aggiornamenti ed approfondimenti (ottobre 2014) in materia di : 1) Développements dans le domaine de la bioéthique ; 2) Développements législatifs en matière de transfert nucléaire et leur relation avec l article 18.2 de la Convention ; 3) Document de base sur le diagnostic préimplantatoire et prénatal. Il Prof. Francesco D Agostino e la Prof.ssa Laura Palazzani in sua sostituzione - partecipano regolarmente in rappresentanza dal CNB - agli incontri organizzati nell ambito delle attività previste dal DH-BIO, e stabiliscono opportuni contatti assidui con la Rappresentanza Italiana presso il Consiglio d Europa, al fine di operare in sinergia con l insieme dell azione italiana all estero. La Prof.ssa Laura Palazzani è stata nominata come esperto nell ambito della Steering Committee per la organizzazione il 2-5 maggio 2015 di un convegno, a cura del Consiglio d Europa, sulle tecnologie convergenti. 5. Rapporti con l Unesco Il CNB interagisce in maniera sistematica con i due comitati di bioetica dell UNESCO, il Comitato Internazionale per la Bioetica (CIB) con il quale ha uno scambio periodico di informazioni per mezzo del rappresentante italiano, Prof. Stefano Semplici, e con il Comitato intergovernativo per la bioetica (CIGB). In alcune occasioni l UNESCO ha preso contatto con il CNB, tra l altro per acquisire informazioni in merito alla composizione e alle attività da inserire nel database Global Ethics Observatory (GEObs1), che ha lo scopo di creare un network globale di soggetti operanti nell ambito della bioetica, di assistere gli Stati membri dell UNESCO nell istituzione di comitati di bioetica e di promuovere l armonizzazione internazionale in questo contesto Attività del CNB

9 ( Il CNB ha provveduto ad aggiornare i databases relativi alla ratifica da parte dell Italia di alcune convenzioni internazionali e alla corrispondenza tra norme della Dichiarazione dell UNESCO su Bioetica e Diritti Umani e norme nazionali di vario rango e grado. L interazione con il CNB è stata particolarmente apprezzata dal Prof. Stefano Semplici, Presidente del Comitato Internazionale di Bioetica presso l'unesco, il quale ha tra l altro evidenziato come la fecondità di tale collaborazione sia stata assunta a modello di riferimento per gli altri Paesi.Il 23 maggio 2014, il Prof. Stefano Semplici è stato audito in relazione alle attività del Comitato da lui presieduto 6. Rapporti con l Organizzazione Mondiale della Sanità (OMS) Il Global Summit, organizzato dal Dipartimento di etica dell Organizzazione Mondiale della Sanità, consente un interscambio di informazioni e una discussione internazionale sui temi di bioetica. Si tratta di un incontro biennale, iniziato nel 1996: si è svolto a S. Francisco, Tokyo, Londra, Brasilia, Canberra, Pechino, Parigi, Singapore, Cartagena. Nel 2014, la presidenza del Global Summit è stata affidata al Comitato di Bioetica del Messico. All evento ha preso parte la Prof.ssa Laura Palazzani, la quale è stata invitata ad introdurre e presiedere la sessione intitolata Comitati Nazionali di Bioetica: profilo, ruolo, funzione. Fra i numerosi elementi emersi dal dibattito, si segnala quanto segue: l importanza della informazione e partecipazione critica attiva della società; la misurazione dell impatto del ruolo dei Comitati a livello biogiuridico e biopolitico; la sostenibilità economica e politica dei Comitati; la rilevanza di istituire comitati nazionali per il coordinamento dell etica nella ricerca; la necessità di maggiori interscambi tra i comitati a livello regionale. Gli altri argomenti oggetto di analisi hanno riguardato, in particolare: emerging health technologies; universal health coverage; research ethics. 7. Rapporti con l OCSE Il 13 maggio 2014 il Presidente Francesco Paolo Casavola ha designato il Prof. Carlo Caltagirone quale rappresentante del CNB presso il G8 World Dementia Council Meeting, tenutosi a Parigi il 23 luglio 2014 e organizzato dal Segretariato della Direzione Scienza e Industria dell Organizzazione per la Cooperazione e lo Sviluppo Economico (OCSE). In tale contesto, i temi connessi alle politiche dell innovazione, nell ambito delle ricerche per la malattia di Alzheimer, sono stati oggetto di trattazione e di particolare approfondimento. 8. Partecipazione a conferenze - il 23 luglio 2014 il Prof. Carlo Caltagirone ha partecipato a Parigi al Second meeting of the World Dementia Council; - il 19, 20 e 21 novembre 2014 la Prof.ssa Rosaria Conte (rappresentante del CNR nel CNB) ha organizzato a Roma la conferenza Science Innovation and Society - Responsable Attività del CNB

10 Research and Innovation Conference. La Prof.ssa Laura Palazzani è stata nominata nella Steering Committee del Convegno. 9. Traduzioni dei Pareri in inglese Già da tempo, il CNB ha effettuato, a cura della Prof.ssa Laura Palazzani, una importante attività di internazionalizzazione, che ha favorito la visibilità all estero, la diffusione dei documenti e l instaurazione di contatti e rapporti internazionali. La internazionalizzazione del CNB è stata possibile mediante: - la cura del sito in inglese, con la messa in rete della presentazione e compiti del CNB, dell elenco dei Pareri, Mozioni e Risposte in lingua inglese e di un abstract in inglese per ogni Parere; - la traduzione di tutti i Pareri approvati, in particolare di quelli più rilevanti nella discussione internazionale e dei più recenti; Le traduzioni sono state effettuate da traduttori opportunamente selezionati con specifica competenza in bioetica (Proff. Victoria Bailes, Marina Fella). E stato rilevante l apporto della Dott.ssa Loredana Persampieri per la revisione dei pareri tradotti. Sono state, inoltre, aggiornate le brochures in italiano e inglese che raccolgono la lista di tutti i documenti adottati dal CNB e un indirizzario di tutti i comitati etici europei nonchè una mailing list per facilitare i contatti internazionali. PUBBLICAZIONE E PROMOZIONE DEI PARERI DEL CNB In occasione del ventennale dall istituzione del CNB, e grazie al supporto del Capo Dipartimento per le Risorse Strumentali della Presidenza del Consiglio dei Ministri, il Ministro per il Turismo e il Coordinatore della Struttura di missione per il rilancio dell immagine dell Italia, è stato possibile realizzare una pen drive che raccoglie tutti i pareri elaborati dal CNB dalla sua istituzione. Si tratta di uno strumento di divulgazione delle attività e pareri del CNB, che è stato distribuito a tutti i rappresentati dei Comitati di Bioetica del mondo, in occasione dei numerosi incontri internazionali. Nel corso dell anno 2014 le pen drive sono state aggiornate. Nell ottica di un progetto di più ampio respiro che mira alla realizzazione di una collana di tutti i pareri elaborati dal CNB, si prosegue nel lavoro di redazione di tutti i lavori del CNB che ad oggi ha portato alla pubblicazione dei pareri approvati dal 2003 al 2012 incluso. Si è in attesa della pubblicazione del volume relativo ai pareri del Tali volumi vengono inviati alle Università, agli Istituti scientifici, ai Comitati etici internazionali, ai componenti dell EGE e a numerose biblioteche nazionali ed internazionali, ove è stata avviata la collana dei Pareri del CNB italiano. Il CNB grazie alla collaborazione del Dipartimento per l Informazione e l Editoria ha provveduto alla pubblicazione dei volumi della collana parallela, relativa agli eventi e agli approfondimenti. In particolare sono stati pubblicati gli atti del Convegno in memoria della Prof.ssa Rita Levi Montalcini e gli atti della Conferenza Internazionale Ruolo e Funzioni dei Comitati di Bioetica. Attività del CNB

11 La Prof.ssa Monica Toraldo di Francia, nell ambito dell attività di promozione dei Pareri del CNB ha svolto la seguente attività: - il 10 marzo presso il Dipartimento di Scienze della Formazione dell Università degli Studi di Genova è intervenuta alla presentazione del libro Bioetica e genetica. Indagini cliniche e biobanche tra etica, politica e società (Franco Angeli 2013). - Il 9 maggio, nell ambito del Dottorato di Biodiritto dell Università degli Studi di Bologna è intervenuta alla presentazione e discussione del volume Bioetica e genetica. Indagini cliniche e biobanche tra etica, politica e società. - Il 6 giugno a Firenze ha tenuto la lettura introduttiva su Guerre e etica al Convegno nazionale FNOMCEO Le donne medico e la medicina di genere. - Il 28 ottobre a Firenze, nel corso della Giornata europea della giustizia civile ha tenuto una relazione su Applicazioni biotecnologiche ed errore medico: scambio di embrioni e il c.d. caso Pertini, prendendo come riferimento il documento del CNB. - E intervenuta al XXXV Congresso Nazionale SIFO (Pescara16-19 ottobre 2014) svolgendo una relazione su Equità nell accesso alle cure: le malattie rare e i farmaci orfani, citando i documenti del CNB sul tema. - Nel settembre 2014, in qualità di membro del gruppo di studio, istituito dalla Regione Toscana per produrre un documento, valido per tutte le sezioni del comitato etico regionale (C.E.R.), contenente le linee guida sul paziente incapace negli studi clinici oggetto di autorizzazione, ha preso come riferimento il documento del CNB La sperimentazione clinica in pazienti adulti o minori che non sono in grado di dare il consenso informato in situazioni di urgenza. - Nel dicembre 2014 in occasione dell istituzione, da parte della Regione Toscana, del Centro di Coordinamento aziendale per la promozione della sanità di genere", è stata nominata (in quanto membro del CNB) nel Comitato scientifico del Centro, facendo poi avere a tutti i membri i documenti del CNB sulla materia. - Nel ciclo di seminari svolti nel 2014 e organizzati dal Comitato Etico Pediatrico della Regione Toscana (di cui è vicepresidente) su Bioetica clinica e metodologia della ricerca scientifica ha proposto lo studio dei documenti del CNB. A questi seminari ha preso parte come organizzatrice e docente. INCONTRI ISTITUZIONALI Il 10 luglio 2014, il Presidente della Repubblica Giorgio Napolitano, ha ricevuto al Quirinale una delegazione del Comitato Nazionale di Bioetica guidata dal Prof. Francesco Paolo Casavola. Il Professore ha evidenziato le questioni poste alle persone e alla società nel suo complesso dai progressi scientifici e dall evoluzione della vita umana. Il Presidente Napolitano ha sottolineato che il silenzio osservato negli ultimi tempi dal Parlamento su queste materie non può costituire un atteggiamento soddisfacente rispetto a problemi la cui complessità e acutezza continua ad essere largamente avvertita Attività del CNB