UNIVERSITA DEGLI STUDI DI ROMA TOR VERGATA. Facoltà di Medicina e Chirurgia

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1 UNIVERSITA DEGLI STUDI DI ROMA TOR VERGATA Facoltà di Medicina e Chirurgia CORSO DI LAUREA IN LOGOPEDIA PRESIDENTE: Prof. Giovanni Carlesimo L INTERVENTO DI C.A.A. NEL BAMBINO CON BISOGNI COMUNICATIVI COMPLESSI: ANALISI DEI BISOGNI E COSTRUZIONE DI STRUMENTI ALTAMENTE PERSONALIZZATI PER LA PARTECIPAZIONE SOCIALE E L INCLUSIONE SCOLASTICA. RELATORE: Dott.ssa Daniela Morelli CANDIDATO: Sylwia Niedbala CORRELATORE: Dott.ssa Chiara Bonazzi Anno Accademico

2 INDICE INTRODUZIONE 5 CAPITOLO I: DEFINIZIONE, STORIA E SCOPI DELLA COMUNICAZIONE AUMENTATIVA E ALTERNATIVA 1.1 Definizione di Comunicazione Aumentativa Alternativa Cenni storici: nascita ed evoluzione della CAA La popolazione disabile verbale La CAA in età evolutiva: principi generali di base Il ruolo dei partner di comunicazione.17 CAPITOLO II: IL PROCESSO DI VALUTAZIONE DEL BAMBINO CON BISOGNI COMUNICATIVI COMPLESSI 2.1 Considerazioni generali La valutazione delle competenze comunicative Il Modello di Partecipazione Social Networks Valutazione della Comunicazione Aumentativa e Alternativa (VCAA) Considerazioni conclusive La valutazione delle competenze linguistiche Strumenti di valutazione del linguaggio..29 CAPITOLO III: L INTERVENTO DI CAA NEL BAMBINO CON BISOGNI COMUNICATIVI COMPLESSI 3.1 Il progetto terapeutico integrato Aree di intervento e obiettivi terapeutici Tecniche di CAA assistita I simboli Tecniche di trasmissione La selezione Gli ausili low-tech Gli ausili high-tech

3 CAPITOLO IV: IL LIBRO ADATTATO 4.1 Lettura condivisa e sviluppo del linguaggio Il libro in simboli Costruire un libro adattato La scelta dell argomento Le illustrazioni Modificare il testo Tradurre il testo in simboli Struttura fisica del libro Facilitazioni per l interazione.58 CAPITOLO V: PRESENTAZIONE DEL CASO CLINICO 5.1 Descrizione dello studio Descrizione del caso clinico Anamnesi fisiologica Anamnesi patologica Il quadro clinico attuale Il progetto terapeutico L intervento logopedico attuato 64 CAPITOLO VI: LO STUDIO DEL CASO CLINICO: VALUTAZIONE 6.1 La raccolta delle informazioni L osservazione diretta La valutazione secondo il Modello di Partecipazione Inventario delle attività Identificazione delle barriere alla partecipazione La valutazione formale Ipotesi 75 CAPITOLO VII: LO STUDIO DEL CASO CLINICO: INTRODUZIONE DEL LIBRO MODIFICATO NELL INTERVENTO DI CAA 7.1 Costruzione del libro adattato La scelta del libro L adattamento del testo

4 7.1.3 La traduzione in simboli La struttura del libro Modalità d uso del libro adattato nell intervento di CAA Risultati Limiti dello studio..83 CONCLUSIONI.84 APPENDICE...86 BIBLIOGRAFIA

5 INTRODUZIONE L Organizzazione Mondiale della Sanità (OMS) definisce la salute come Uno stato di completo benessere fisico, mentale e sociale, e non semplicemente l assenza di malattia o infermità. In accordo con tale definizione, viene approvata nel 2001 la International Classification of Functioning, Disability and Health (ICF), Classificazione Internazionale di Funzionamento, Disabilità e Salute, che subentra all International Classification of Impairments, Disabilities and Handicaps (ICIDH), Classificazione Internazionale di Menomazione, Disabilità e Handicap. Funzionamento, disabilità e salute vengono divisi in domini e raggruppati in tre liste: la prima riguarda la menomazione di funzioni o strutture corporee; la seconda considera le limitazioni ad attività e le restrizioni alla partecipazione; la terza esamina i fattori ambientali. In particolare, nella seconda lista vengono inserite le voci: comunicazione, rapporti e relazioni interpersonali e vita di comunità, sociale e civica, mentre nella terza lista si trova la voce sostegno e relazioni, le quali rimandano al concetto che lo stato di salute possa essere modificato in relazione alla possibilità di comunicare e di mantenere una vita sociale. In accordo con tale assunto, lo scopo della presente tesi è la realizzazione di strumenti altamente personalizzati, idonei al soddisfacimento dei bisogni comunicativi e di partecipazione del soggetto in esame, per promuoverne lo stato di salute. L applicazione del Participation Model (Beukelman e Mirenda, 1992, 1998, 2005) ha permesso di identificare tali bisogni e di monitorare i cambiamenti nella comunicazione e nei modelli di partecipazione del soggetto a seguito dell introduzione degli strumenti appositamente realizzati per il soggetto, nell intervento di Comunicazione Aumentativa e Alternativa (CAA). Quest ultimo compito è stato problematico, in quanto le variabili interferenti sono molte e la produzione di evidenze in campo della CAA è molto complessa. Lo studio del caso clinico, ha portato alla realizzazione di libri di storie per bambini adattati alle esigenze comunicative del soggetto con l utilizzo prevalente, ma non esclusivo, del Picture Communication System (PCS). Il processo di adattamento ha portato alla creazione di strumenti altamente personalizzati partendo dagli interessi e dalle caratteristiche fisiche, cognitive e comunicative del soggetto sia nella scelta della storia (contenuto), sia nella scelta della struttura del libro (complessità delle figure, impaginazione delle immagini e del testo, numero di pagine, formato e consistenza delle pagine, assemblaggio delle pagine, struttura del testo, struttura della frase, numero di simboli per pagina, dimensione dei simboli, trasparenza dei simboli). Nella presente tesi vengono descritti in dettaglio tutti i passaggi avvenuti nell evoluzione dell esperienza. Gli strumenti realizzati sono stati pensati per un utilizzo in entrata, con 5

6 l obiettivo di sostenere lo sviluppo di un linguaggio simbolico attraverso un attività motivante e ricca sul piano emotivo e relazionale: la lettura condivisa. I primi tre capitoli della presente tesi hanno lo scopo di definire l intervento di CAA, fornendo una panoramica sugli strumenti di valutazione e sulle strategie di intervento, compresi gli ausili di comunicazione. Il quarto capitolo è dedicato alla descrizione del processo di costruzione di un libro in simboli e dell uso che può esserne fatto nell ambito dell intervento di CAA. Il quinto capitolo è dedicato alla descrizione del caso clinico in esame. Nel sesto capitolo viene descritto il processo di valutazione effettuato e le motivazioni che hanno condotto all introduzione del libro in simboli. Il settimo capitolo nella sua prima parte, descrive il processo di adattamento dei libri svolto in funzione dei dati emersi in fase di valutazione e, nella seconda parte, descrive le modificazioni del comportamento del soggetto osservate in seguito all introduzione dei libri adattati. 6

7 CAPITOLO I DEFINIZIONE, STORIA E SCOPI DELLA COMUNICAZIONE AUMENTATIVA E ALTERNATIVA 1.1 Definizione di Comunicazione Aumentativa Alternativa Per comprendere il concetto di Comunicazione Aumentativa Alternativa è innanzitutto utile definire il concetto più ampio di comunicazione. Molte sono le definizioni proposte in letteratura ma, ai fini di questa trattazione, è opportuno considerare la definizione proposta dal National Joint Comittee for the Communicative Needs of Person with Severe Disabilities, che definisce comunicazione: [ ] ogni atto con il quale una persona fornisce a un altra persona, o riceve da essa informazioni relative a bisogni, desideri, percezioni, conoscenze o stati affettivi. La comunicazione può essere intenzionale o non intenzionale, può includere segnali convenzionali o non convenzionali, può prendere forme linguistiche o non linguistiche e può avvenire in forma parlata o con altre modalità. (1992, p. 2) Questa definizione di comunicazione si presta ad includere una grande varietà di forme e fenomeni diversi dai comportamenti basati esclusivamente sul linguaggio verbale, come le vocalizzazioni, i movimenti corporei, le espressioni del viso e i gesti. L ASHA ( American Speech Language Hearing Association) definisce la comunicazione aumentativa ed alternativa (CAA) come quel settore della pratica clinica che cerca di compensare menomazioni e disabilità di individui con grave disturbo della comunicazione espressiva mediante il potenziamento delle abilità comunicative naturali e l uso di modalità speciali. L aggettivo aumentativa descrive le modalità di comunicazione tese ad accrescere la comunicazione naturale delle persone che non sono in grado di parlare abbastanza chiaramente da essere comprese da chi le circonda. Accrescere la comunicazione naturale significa utilizzare tutte le competenze dell individuo includendo le vocalizzazioni o il linguaggio verbale residuo, i gesti e i segni. L aggettivo alternativa si riferisce invece ai metodi utilizzati per sostituire la parola qualora quest ultima non fosse un obiettivo perseguibile a medio o a lungo termine. Nell ambito della CAA è contemplata, dunque, qualsiasi forma di comunicazione che aumenti le possibilità di comunicare dell individuo e che offra vie alternative. A tal proposito è fondamentale puntualizzare che la CAA non nasce come alternativa al 7

8 linguaggio nella sua globalità, ma solo all aspetto fonetico del linguaggio. 1 La CAA non è quindi sostitutiva del linguaggio verbale e neppure ne inibisce lo sviluppo quando questo è possibile; si traduce, invece, sempre in sostegno alla relazione, alla comprensione e al pensiero. 2 Il termine alternativa infatti, è stato progressivamente sempre meno utilizzato perché le situazioni in cui l intervento è in alternativa al linguaggio verbale sono pochissime (quasi esclusivamente le malattie neurologiche progressive). Sinteticamente si può definire il concetto di CAA come l insieme delle conoscenze, strategie e tecnologie atte a integrare, aumentare o sostituire il linguaggio verbale orale restituendo all individuo non parlante il ruolo di soggetto comunicante. La CAA può essere non assistita e assistita. Per CAA unaided (non assistita) si intende quella comunicazione che non presuppone l uso di dispositivi esterni per comunicare, perché utilizza le competenze dell individuo stesso: espressioni del volto, vocalizzi, gesti, segni e linguaggio verbale residuo. La CAA aided (assistita) utilizza invece, per la comunicazione, dispositivi esterni. Nell ambito delle modalità di comunicazione aided sono disponibili strumenti elettronici low-tech (bassa tecnologia), o strumenti elettronici high-tech (alta tecnologia), oppure strumenti non elettronici. Gli strumenti non elettronici comprendono tutti quegli ausili che non hanno bisogno di batteria o di circuiti elettrici: sistemi di simboli o di immagini, tabelle di comunicazione, tabelle alfabetiche. Gli strumenti elettronici comprendono tutti quegli ausili che hanno bisogno di energia per funzionare. Gli strumenti elettronici low-tech comprendono ausili di comunicazione a uscita in voce che riproducono singoli messaggi o messaggi in sequenza di pochi minuti (VOCAs). I dispositivi elettronici high-tech includono ausili complessi: comunicatori simbolici multi caselle con frontalini intercambiabili a uscita in voce, comunicatori alfabetici e display dinamici 3. 1 Maria Luisa Gava, La Comunicazione Aumentativa Alternativa tra pensiero e parola, ed. Franco Angeli, Aurelia Rivarola, Comunicazione Aumentativa e Alternativa, Milano Secondo la classificazione ISO 9999: 2007, questo tipo di ausili appartiene alla classe 22 ausili per comunicazione ed informazione 8

9 1.2 Cenni storici: nascita ed evoluzione della CAA La CAA nasce negli anni Settanta in Canada e negli Stati Uniti d America, soprattutto nell ambito delle paralisi cerebrali infantili o di disturbi con prevalente difficoltà espressiva. L acronimo AAC ( Augmentative Alternative Communication) è stato coniato negli Stati Uniti d America nel 1983 con la costituzione dell ISAAC (International Society Augmentative Alternative Communication) un associazione internazionale, nata per volontà di un gruppo multidisciplinare, che riconosce a ogni individuo il diritto di comunicare anche in situazioni di grave impedimento verbale come previsto successivamente dalla Carta dei Diritti alla Comunicazione stilata dal National Comittee for the Communicative Needs of Person with Severe Disabilities nel 1992 (vedi figura 1). All ospedale universitario di Jowa City dal 1964 al 1974 venne condotto un primo programma di CAA rivolto a bambini con paralisi cerebrale infantile. Nel frattempo si sviluppava anche l idea che la tecnologia potesse aggirare la disabilità comunicativa e venivano usate per la comunicazione macchine da scrivere adattate. Il primo ausilio tecnologico specificatamente dedicato alla comunicazione è stato il POSM (Patient Operated Selection Mechanism) finanziato dal Polio Research Foundation, usato fino alla fine degli anni 70. Vennero sviluppati, soprattutto nel Nord Europa, molti altri ausili che erano però accessibili solo a chi aveva acquisito il codice alfabetico e molti dei quali certamente non erano di facile uso nella vita quotidiana. Nel 1971 Shirley McNaughton, con un gruppo di colleghi, avviò a Toronto presso l Ontario Crippled Children Center un progetto di ricerca, utilizzando i simboli grafici (Blissymbolics) che Charles Bliss aveva inventato con l intenzione di farne un linguaggio universale per eliminare le barriere e le guerre tra i popoli. Tali simboli, basati sul significato e non sulla fonetica, venivano appresi con facilità anche da chi non riusciva ad acquisire il codice alfabetico e permettevano l espressione di concetti anche molto sofisticati. I risultati furono entusiasmanti e i simboli Bliss vennero diffusi rapidamente in tutto il mondo. Per molti anni Blissymbolics è stato il principale sistema grafico utilizzato nel mondo. Prendendo spunto dalle sue caratteristiche e dal suo utilizzo, sono stati successivamente creati altri sistemi simbolici per specifiche esigenze e categorie di disabilità nella comunicazione. La diffusione di questi sistemi simbolici ha contribuito ad accelerare il processo di strutturazione di questo nuovo campo clinico, che emergeva sempre di più 9

10 come un area specialistica: venivano pubblicati libri, articoli, test, venivano tenute relazioni a convegni e conferenze, organizzati corsi di formazione e attivate presso numerose sedi universitarie del Nord America e del Nord Europa le prime ricerche in campo clinico e tecnologico. Shirley McNaughton ha creato un organizzazione, il Blissymbolics Communication Institute, successivamente rinominato Blissymbolics Communication International - BCI - (tuttora impegnato nella creazione di nuovi simboli), che ha prodotto una grande quantità di documentazione, libri, materiale d uso e anche i primi software con simboli. Presso il BCI sono stati organizzati corsi di formazione, frequentati da centinaia di persone provenienti da tutto il mondo. I corsi non riguardavano solo il sistema grafico Bliss, ma il suo utilizzo pragmatico: non veniva cioè proposto solo un metodo, ma un approccio all interno del quale gli strumenti e i sistemi grafici trovavano una loro indicazione. Un approccio funzionale per facilitare la comunicazione delle persone non parlanti attraverso modalità non orali, fu considerato legittimo solo verso la fine degli anni 70. Una legge americana del 1975 che riconosceva il diritto all educazione per tutti i bambini con disabilità, e quindi il loro diritto a vivere nella comunità, diede ancora più forza a questa corrente di pensiero riabilitativo, anche se molti professionisti continuavano a sostenere che l uso di modalità diverse sarebbe andato a detrimento di un possibile emergere del linguaggio orale. Tale pregiudizio è ancora presente, non solo in molti genitori, ma anche in molti operatori della riabilitazione. Ricerche di questo periodo nel campo della linguistica e dello sviluppo del linguaggio nel bambino, aggiunsero nuovi stimoli a questo approccio alla comunicazione. Molti ricercatori si concentrarono maggiormente sulla funzione anziché sulla forma dell atto comunicativo e quindi il linguaggio incominciò ad essere visto come un mezzo per raggiungere il fine della comunicazione. Le terapie logopediche iniziarono quindi a virare dal solo obiettivo di instaurare o ristabilire un linguaggio orale a quello di migliorare la comunicazione con tutti i codici e le modalità possibili. Questo nuovo approccio veniva sostenuto da F. Silverman nel libro Communication for the Speechless, tradotto in italiano su iniziativa del Prof. O. Schindler 4, che primo in Italia affermava l importanza di migliorare la comunicazione di chi presentava carenza o assenza di linguaggio orale attraverso tutte le modalità possibili. 4 Ordinario di Audiologia e Foniatria; è stato: Direttore del corso di Laurea in Logopedia, Direttore della Scuola di Specializzazione in Audiologia e Foniatria, Presidente della SIFEL (Società Italiana di Foniatria e Logopedia), Vicepresidente dello IALP (International Association of Phoniatrics and Logopedics), Presidente del GISD (Gruppo Italiano per lo Studio della Disfagia), Presidente dell'uep (Union of European Phoniatricians). 10

11 Dall inizio degli anni 80 iniziarono ad essere pubblicati casi di persone che attraverso programmi di comunicazione, riuscivano a migliorare la qualità delle loro vite. Tali programmi venivano comunque sempre implementati dopo il fallimento di forme tradizionali di terapie del linguaggio. Nel 1980 e nel 1982 a Toronto si tennero le prime conferenze internazionali sulla Comunicazione non orale. Nel corso della conferenza del 1982 venne presa la decisione di creare un organizzazione esclusivamente dedicata a questo campo clinico. Nel 1983 professionisti di 25 paesi del mondo fondarono a New Lansing (Michigan - USA) l International Society for Augmentative and Alternative Communication (ISAAC) e decisero di chiamare l area di interesse Augmentative and Alternative Communication. In questa sede venne raccomandato di utilizzare il termine derivato dal verbo to Augment (aumentare) in tutte le lingue dove ciò fosse possibile. Il termine Aumentativa doveva chiarire come l obiettivo dell intervento dovesse essere quello di incrementare le capacità comunicative esistenti. In quel periodo il Personal Computer divenne per le persone con disabilità comunicativa una realtà e così pure gli ausili con uscita in voce sintetica o in stampa, perché diventavano sempre più piccoli e maneggevoli. In quegli anni i progressi nell area della tecnologia erano quelli che più sembravano connotare il campo della CAA. Come spesso succede, il grande entusiasmo per la tecnologia portò a considerare gli ausili soluzioni per tutti i problemi; ci volle molto tempo per capire che erano mezzi preziosi solo se utilizzati per precisi obiettivi, occasioni e contesti. In quel periodo si svilupparono numerose ricerche che fornivano conoscenze e teorie di base e contribuirono al riconoscimento scientifico del campo della CAA. I temi emergenti delle ricerche, che hanno motivato dibattiti e relazioni a congressi, hanno interessato diversi ambiti. Sono state riportate ricerche su quali caratteristiche dei simboli grafici facilitassero l apprendimento e la memorizzazione degli stessi, ricerche e articoli sull argomento della selezione del vocabolario, sulle modalità interattive tra il partner parlante e non parlante, ricerche sul ruolo dei simboli grafici nell acquisizione della lingua e nell apprendimento della letto-scrittura, ricerche sul controllo dei comportamenti problematici tramite la CAA, ricerche sulle tecniche di accelerazione della comunicazione tramite predizione lessicale. Inoltre avvenivano dibattiti sulla terminologia in CAA, venivano pubblicati articoli che riferivano l applicazione della CAA in diverse condizioni di disabilità e ancora ricerche sui diversi modelli di valutazione e intervento in CAA, fino alle più recenti ricerche sulla quantificazione dei risultati e sulla posizione della CAA rispetto alla pratica basata sull evidenza. 11

12 In Italia la diffusione e lo sviluppo della CAA ha registrato e continua a registrare un ritardo rispetto al Nord America e al Nord Europa. Tappe significative nella diffusione della CAA in Italia possono essere considerate i primi meeting internazionali del BCI a Catania e a Milano, rispettivamente nel 1983 e nel Successivamente nel 1989 la formazione del Gruppo Italiano per lo Studio della Comunicazione Aumentativa e Alternativa (GISCAA) e nel 1996 la creazione della prima scuola annuale di formazione in CAA a Milano presso il Centro Benedetta D'Intino onlus. La tappa certamente più significativa per il nostro Paese è stata la fondazione nel 2002 del Chapter ISAAC Italy. ISAAC Italy raduna in Italia le persone interessate e coinvolte nella CAA, cioè le persone che utilizzano la Comunicazione Aumentativa e Alternativa, i loro familiari ed amici, professionisti, tecnici ed aziende che distribuiscono in Italia ausili e materiali per la CAA. Gli scopi dell ISAAC possono essere sintetizzati come segue: diffusione delle attuali conoscenze in ambito di CAA (strumenti, codici, metodologie, strategie specifiche); promozione di studi e ricerche nel campo della disabilità verbale; creazione di una cultura della comunicazione umana con un accezione più ampia del linguaggio verbale, che comprenda modalità complementari ma anche alternative alla parola. Includendo, quindi, all interno del concetto di comunicazione tutto ciò che consenta, faciliti o potenzi le intenzionalità espressive di un individuo, ivi compresi i residui vocali, lo sguardo, la mimica, il gesto, la postura, i codici alternativi, gli strumenti tecnologici e qualunque ausilio possa essere utile a questo scopo. 12

13 Figura 1. Carta dei Diritti alla Comunicazione Carta dei Diritti alla Comunicazione (National Commitee for the Communication Needs of Person with Sever Disabilites, 1992) Ogni persona, indipendentemente dal grado di disabilità, ha il diritto fondamentale di influenzare, mediante la comunicazione, le condizioni della sua vita. Oltre a questo diritto di base devono essere garantiti i seguenti diritti specifici: I Il diritto di chiedere oggetti, azioni, persone e di esprimere preferenze e sentimenti. II Il diritto di scegliere tra alternative diverse. III Il diritto di rifiutare oggetti, situazioni, azioni non desiderate e di non accettare tutte le scelte proposte. IV Il diritto di chiedere e ottenere attenzione e di avere scambi con altre persone. V Il diritto di richiedere informazioni riguardo oggetti, persone, situazioni o fatti che interessano. VI Il diritto di attivare tutti gli interventi che rendano loro possibile comunicare con messaggi in qualsiasi modo e nella maniera più efficace indipendentemente dal grado di disabilità. VII Il diritto di avere riconosciuto comunque il proprio atto comunicativo e di ottenere una risposta anche nel caso in cui non sia possibile soddisfare la richiesta. VIII Il diritto ad avere accesso in qualsiasi momento ad ogni necessario ausilio di comunicazione aumentativa alternativa, che faciliti e migliori la comunicazione e il diritto di averlo sempre aggiornato e in buone condizioni di funzionamento. IX Il diritto a partecipare come partner comunicativo, con gli stessi diritti di ogni altra persona, ai contesti, interazioni e opportunità della vita di ogni giorno. X Il diritto ad essere informati riguardo a persone, cose e fatti relativi al proprio ambiente di vita. XI Il diritto di ricevere informazioni per poter partecipare ai discorsi che avvengono nell ambiente di vita, nel rispetto della dignità della persona disabile. XII Il diritto di ricevere messaggi in modo comprensibile e appropriato dal punto di vista culturale e linguistico. 13

14 1.3 La popolazione disabile verbale: ambiti di applicazione della CAA L ambito della CAA risulta piuttosto vasto e può interessare individui di età diverse, con patologie molto varie: l intervento di CAA può essere rivolto ad ogni persona (bambini e adulti) che, per diverse ragioni, non siano in grado di comunicare primariamente con il linguaggio verbale (orale o scritto). L adozione di un sistema di CAA può essere temporaneo o permanente a seconda dell eziologia del disturbo e degli obiettivi posti dall intervento. Gli ambiti di applicazione sono dunque: le patologie congenite (alcuni esempi sono: i disturbi generalizzati dello sviluppo, le paralisi cerebrali infantili, il ritardo mentale, i deficit uditivi, i deficit prassici), le patologie acquisite (alcuni esempi sono: i traumi cranici, l ictus, le laringectomie, gli interventi demolitivi del cavo orale, le paralisi bilaterali degli adduttori delle corde vocali), le patologie evolutive (alcuni esempi sono: la sclerosi laterale amiotrofica, la sclerosi multipla, la malattia di Parkinson, la distrofia muscolare, la leucodistrofia, l atrofia muscolare spinale) e le patologie temporanee (alcuni esempi sono: lo shock, le intubazioni). Dopo queste brevi premesse, è utile, per avere una dimensione del problema, considerare i dati epidemiologici presenti in letteratura. I dati epidemiologici mostrano un area di bisogno consistente: i dati internazionali mostrano che tra lo 0,5 e lo 0,9% della popolazione infantile necessita di un intervento di CAA. 5 In Italia, più del 2% della popolazione tra 0 e 18 anni è disabile e almeno un quarto di essa presenta disturbi di comunicazione transitori o permanenti, per un totale di circa ragazzi e famiglie all interno di diagnosi anche molto diverse (Costantino e Bergamaschi, 2005). Beukelman (2012) evidenziò diversi fattori che hanno contribuito all aumento del numero di individui che necessitano dell utilizzo della CAA. Ad esempio, l aumento negli ultimi anni dell incidenza dei disturbi dello spettro autistico (DSA): negli Stati Uniti 1 bambino su 88 riceve diagnosi di DSA (Centro per la Prevenzione e per il Controllo delle Malattie, 2011) e di questi bambini il 30-50% non sviluppa un linguaggio funzionale e necessita della CAA (Consiglio Nazionale delle Ricerche, 2001). Inoltre, grazie ai progressi della medicina, sono aumentati i tassi di sopravvivenza di bambini con disturbi dello sviluppo alla nascita o con disturbi dello sviluppo acquisiti e ciò ha portato al conseguente aumento del numero di persone con disabilità permanenti, molte delle quali presentano disturbi della 5 J.A. Matas, P. Mathy-Laikko, D.R. Beukelman, K. Legresley, Identifying the nonspeaking population: a demografic study, Augmentative and Alternative Communication, 1985;1:

15 comunicazione. Ad esempio, l incidenza delle paralisi cerebrali infantili (PCI) negli Stati Uniti sta aumentando (Loyola University Health System, 2010), rappresentando così una delle principali cause di disabilità permanenti in età evolutiva. Non solo è aumentata l incidenza delle disabilità comunicative, ma è anche aumentata l aspettativa di vita e questo ha portato all aumento della prevalenza della disabilità comunicativa. Inoltre, l aumentata aspettativa di vita ha portato all aumento della percentuale di persone anziane (oltre i 65 anni) che hanno quindi maggiori probabilità di sviluppare patologie cronicodegenerative con conseguenti disturbi sensoriali, percettivi, motori, cognitivi e del linguaggio fino ad avere bisogno della CAA per sostenere la comunicazione (Segalman, 2011). 6 Data la complessità della popolazione disabile verbale si può operare una suddivisione in tre livelli per avere una visione più organica. Tale suddivisione non deve essere considerata in modo rigido poiché i soggetti di un livello possono nel tempo acquisire le competenze caratterizzanti un altro livello. Possiamo dunque suddividere la popolazione disabile verbale distinguendo tra: a) soggetti che presentano capacità di letto-scrittura, che hanno un linguaggio interno strutturato e che quindi necessitano solamente di un by-pass strumentale e di un ambito che faciliti la comunicazione; b) soggetti che non presentano abilità di letto-scrittura ma che possiedono i prerequisiti per l adozione di strumenti alternativi (solo se il soggetto ha la capacità di rivolgere comunicazioni intenzionali si può proporre l utilizzo di tecniche più o meno complesse per lo sviluppo della comunicazione); c) soggetti che non presentano i prerequisiti necessari per l adozione di strumenti alternativi e che quindi necessitano di un intervento di comunicazione iniziale. 1.4 La CAA in età evolutiva: principi generali di base L aspetto fondamentale che differenzia l intervento di CAA rispetto agli interventi riabilitativi classici è l attenzione al contesto e agli interlocutori del bambino (partner di comunicazione). L intervento deve mirare, dunque, oltre che alla valorizzazione e all incremento delle risorse comunicative del bambino, anche alla modificazione delle caratteristiche fisiche e familiari dell ambiente, per renderlo più leggibile al bambino. Quanto finora affermato trova giustificazione anche nella definizione dell ASHA (American Speech Language Hearing Association): La C.A.A. si riferisce anche ai soli aggiustamenti dei comportamenti degli interlocutori. I modelli di intervento si rivolgono 6 Janice Light, David McNaughton, The changing face of Augmentative and Alternative Communication: past, present, and future challenges, Augmentative and Alternative Communication, 2012; 28 (4):

16 pertanto, sia alla persona con disabilità, sia a coloro che interagiscono con essa quotidianamente. I caregivers, cioè i familiari, gli insegnanti, gli operatori e tutti coloro che si trovano ad interagire abitualmente con la persona disabile, sono necessariamente parte integrante degli interventi rivolti a sostenere i processi comunicativi e relazionali. Partendo dal concetto di base che la comunicazione non si insegna ma si esplica nei reali contesti di vita del bambino è immediatamente chiaro che, quando si parla di interventi di CAA, non si tratta di insegnare qualcosa, di far apprendere delle tecnologie o prescrivere degli ausili, ma si tratta di favorire le interazioni naturali, incoraggiare e sostenere la comunicazione e la relazione con il bambino all interno dei suoi contesti di vita. 7 Pertanto, quando si parla di intervento di CAA non ci si riferisce ad un setting predefinito, ma ci si riferisce a delle interazioni, che devono avvenire nella maniera più naturale ed ecologica possibile. Un'altra caratteristica della CAA è il concetto di sistema multimodale: la CAA si propone di valorizzare ed incrementare tutte le risorse comunicative, sia nelle componenti naturali che nelle componenti aumentative integrandole in un sistema comunicativo globale. In un progetto di CAA bisogna quindi identificare, interpretare e valorizzare il sistema di comunicazione esistente, dove per esso si intende l insieme delle risorse naturali della persona (comunicazione unaided). E importante, ad esempio, comprendere il modo di esprimere accettazione o rifiuto, dare significato alla mimica del volto, allo sguardo, alla pantomima, ai gesti usati e capire se esiste un modo codificato per dare l assenso/dissenso. L identificazione del sistema di comunicazione esistente permette di costruire nuove competenze a partire dalle abilità presenti e di consigliare strategie, strumenti e differenti tipi di ausili di comunicazione speciali (comunicazione aided) che realmente migliorino le possibilità comunicative. Per raggiungere questo obiettivo è prioritario conoscere i bisogni e le occasioni di comunicazione del bambino in tutti gli ambienti di vita. Altro aspetto cruciale dell intervento di CAA riguarda la partecipazione: la CAA si propone di incrementare in modo significativo la partecipazione in contesti naturali. Attraverso l incremento della partecipazione automaticamente si incrementa la quantità e la qualità di opportunità di comunicazione. Il solo vero prerequisito per intraprendere un intervento di CAA è la presenza di reali opportunità di comunicazione (Mirenda P. et altri, 1990). 7 Ermellina Fedrizzi I disordini dello sviluppo motorio, ed. Piccin, 2009; p

17 1.5 Il ruolo dei partner di comunicazione La ricerca ha dimostrato che il continuo supporto dei partner di comunicazione è fondamentale per il successo dell intervento di CAA: quando esiste tale supporto, in combinazione con il supporto di professionisti e con adeguate soluzioni di CAA, sono possibili esiti positivi dell intervento e, quando non esiste, sono stati documentati alti tassi di rifiuto della CAA ( Fager, Hux, Beukelman, Karantounis, 2006; Johnson et al., 2006; Lund e Light, 2007). Garantire che i partner comunicativi abbiano un ruolo significativo nella scelta delle soluzioni di CAA durante il processo di valutazione è una strategia per aiutare ad aumentare l accettazione della CAA. I partner di comunicazione in genere hanno relazioni di natura sociale, educativa o di cura con l utente, tramite la CAA. I partner di comunicazione collaborano allo scambio comunicativo ad un livello superiore di quanto generalmente previsto per un ascoltatore, lavorando insieme all utente di CAA alla co-costruzione dei messaggi, evitando le cadute della comunicazione (Beukelman et al., 2007). È comune per i membri della famiglia avere il ruolo sia di facilitatori che di partner di comunicazione, pertanto dovrebbero essere fortemente coinvolti nel processo di valutazione. 8 Bronfenbrenner (1995) ha sottolineato la grande influenza che la responsività del partner ha sull apprendimento e sullo sviluppo del bambino. La responsività è riferita a specifici comportamenti comunicativi come le risposte contingenti ai potenziali atti comunicativi del bambino (Warren, Brady, Sterling, Fleming, Marquis, 2010). Secondo altri autori, essere un partner responsivo significa fornire al bambino occasioni di comunicazione strutturate e utilizzarle per insegnargli forme di comunicazione più simboliche (Cress e Marvin, 2003; Snell, 2002). Può essere, dunque, definito responsivo un partner di comunicazione capace di: 1) osservare ed ascoltare il bambino con bisogni comunicativi complessi, assumendo il suo punto di vista e partendo dal suo focus di interesse; 2) assumere un comportamento di attesa, concedendo al bambino più tempo per reagire e rispondere; 3) dare risposta a tutti i suoi segnali comunicativi; 4) offrire opportunità di utilizzo della CAA e 5) creare opportunità di comunicazione nel contesto delle attività quotidiane. Fornire supporti efficaci di formazione per i genitori costituisce, dunque, una parte importante dell intervento precoce per i bambini con bisogni comunicativi complessi (Woods, Wilcox, Friedman, Murch, 2009). La formazione dei genitori può essere parte di 8 Cathy Binger, Laura Ball, Aimee Dietz, Jennifer Kent-Walsh, Joanne Lasker, Shelley Lund, Miechelle McKelvey, Wendy Quach, Personnel roles in the AAC assessment process, Augmentative and Alternative Communication, 2012, 28 (4):

18 un programma globale di intervento che coinvolge il bambino oppure può essere un intervento a sé stante. Diversi studi dimostrano che l'intervento centrato sul genitore può portare ad aumentare la responsività dei genitori e ha effetti positivi sulla comunicazione di entrambi i genitori e dei loro figli (Girolametto, Sussman, Weitzman, 2007; Mahoney, Perales, 2003; McConachie, Randle, Hammal, Le Couteur, 2005; Pennington et al., 2009; Yoder, Warren, 2002). 9 9 Malin Broberg, Ulrika Ferm, Gunilla Thunberg, Measuring responsive style in parents who use AAC with their children: development and evaluation of a new instrument, Augmantative and Alternative Communication, 2012, 28 (4):

19 CAPITOLO II IL PROCESSO DI VALUTAZIONE DEL BAMBINO CON BISOGNI COMUNICATIVI COMPLESSI Per una valutazione completa e per una presa in carico globale del bambino con bisogni comunicativi complessi è indispensabile la partecipazione ed il coinvolgimento di un equipe multidisciplinare tuttavia, nel seguente capitolo, verranno presi in considerazione solo i campi di competenza del logopedista. 2.1 Considerazioni generali La valutazione e la realizzazione di un programma di CAA sono processi dinamici e in progressione e vanno gestiti da operatori formati in CAA. A causa dell eterogeneità dei fruitori della CAA e di conseguenza delle loro esigenze e competenze, la valutazione in CAA è un processo molto complesso che richiede una lunga esperienza, conoscenze e competenze in ambito di CAA, quindi la valutazione può essere condotta da un team. Tuttavia, la presenza di un team di valutazione è un altro fattore che può contribuire alla complessità della valutazione in CAA. La complessità della valutazione in CAA è ulteriormente aggravata dalla mancanza di evidenze riguardo al processo decisionale in ambito clinico. La ricerca è molto attiva in questo senso tuttavia, poco si sa su come i professionisti sanitari prendono decisioni durante il processo di valutazione in CAA. 10 Una valutazione accurata degli aspetti di interazione, delle abilità ed esigenze comunicative e linguistiche, delle funzioni e delle forme del comportamento comunicativo e delle caratteristiche sensoriali del bambino, nonché delle aspettative, delle modalità comunicative dell ambiente e delle barriere e opportunità di comunicazione che esso crea, costituisce la base di partenza per l attuazione di un percorso abilitativo. La conoscenza approfondita del sistema comunicativo del bambino deve avvenire attraverso l osservazione non solo all interno del setting di terapia ma anche in altri ambienti: si devono valutare gli ambienti significativi per la persona con complessi bisogni comunicativi e la loro influenza sul suo funzionamento comunicativo, cognitivo e sociale, quali la scuola e l ambito familiare. Per sistema comunicativo si intende l insieme 10 Aimee Dietz, Wendy Quach, Shelley K. Lund, Michelle McKelvey, AAC Assessment and Clinical- Decision Making: The Impact of Experience, Augmentative and Alternative Communication, 2012; 28 (3):

20 costituito dal repertorio individuale delle modalità comunicative (anche non simboliche) e dalle caratteristiche dei partner comunicativi. 11 La valutazione si compone di una osservazione informale: cioè un osservazione del comportamento spontaneo del bambino e di una valutazione formale che si avvale di materiale strutturato (test, questionari, interviste). Nella valutazione bisogna fare proposte che possano evidenziare da subito le competenze del bambino, è opportuno inoltre, creare fin dal primo incontro di valutazione occasioni comunicative, perché il bambino non solo risponda, ma anche inizi l interazione. Avere a disposizione e proporre da subito strumenti di CAA è indispensabile perché permettono al bambino di controllare l ambiente, di fare scelte e permettono a chi valuta di cogliere la sua modificabilità già nel corso di un primo incontro. In questo senso la valutazione è già l inizio dell intervento e non termina con esso. Devono essere previste frequenti rivalutazioni perché cambiano le abilità cognitive, le condizioni fisiche e i bisogni del bambino e quindi occorre modificare strategie, strumenti e ridefinire gli obiettivi dell intervento. Il progetto di CAA si costruisce sulle abilità presenti e l intervento consiste anche nel cercare di superare le barriere alla comunicazione. Sono denominate barriere di accessibilità quelle che si riferiscono al bambino e riguardano l aspetto comunicativo, cognitivo, emotivo, sociale, sensoriale e motorio. Le barriere di opportunità riguardano l ambiente e riflettono l insieme di politiche, leggi, prassi, attitudini e possono tradursi nell assenza di conoscenze specifiche sulla CAA e sui disturbi di comunicazione, in un atteggiamento negativo nei confronti della disabilità, nella carenza di strutture e di personale qualificato. Queste barriere, limitando la piena partecipazione alla vita sociale delle persone disabili, impediscono la reale implementazione di un progetto di CAA: in un processo circolare, una scarsa partecipazione significa scarsa esperienza di comunicazione e una scarsa acquisizione di competenza sociale. 11 Elena Danna La comunicazione visiva: una proposta di intervento, Presa in carico e intervento nei disturbi dello sviluppo, ed Erickson, p

21 2.2 La valutazione delle competenze comunicative Il Modello di Partecipazione Un modo per osservare l utente di CAA e l ambiente in cui è inserito è l'applicazione del Modello di Partecipazione (Beukelman e Mirenda, 1992, 1998, 2005) (vedi figura 2). Questo modello fornisce una struttura per la valutazione e l'intervento e propone metodi per modificare i molti aspetti delle barriere di comunicazione degli utenti di CAA. Il Modello di Partecipazione è finalizzato all'individuazione ed al superamento continuo di questi ostacoli. L'obiettivo principale è di facilitare ogni persona cercando di eliminare gli ostacoli ed incrementando i livelli di partecipazione dell'individuo stesso nei contesti naturali più significativi progettando degli interventi specifici, opportuni e mirati. Il principio basilare del Modello di Partecipazione consiste nel concetto che per incrementare la comunicazione è necessario incrementare in modo significativo la partecipazione in contesti naturali. La valutazione secondo questo modello parte dall individuazione dei bisogni di partecipazione del bambino, compresi i bisogni comunicativi nei contesti naturali come sono la casa e l'ambiente scolastico. Attraverso opportune schede di registrazione della partecipazione (valutando dunque le barriere di accesso e di opportunità) è possibile registrare le abilità che ogni utente possiede e di cui ha bisogno al fine di offrire suggerimenti utili e le soluzioni più idonee per eliminare gli ostacoli presenti. Vengono pertanto valutate le barriere di accesso, facendo riferimento ad una serie di abilità funzionali che gli esseri umani normalmente sviluppano ovvero valutando la disponibilità di mezzi per comunicare pienamente in tutte le situazioni; e le barriere di opportunità considerando come l ambiente familiare, medico, educativo, governativo e comunitario influenza lo sviluppo delle abilità potenziali e le libertà di ogni utente CAA. Inoltre possono essere indicati e registrati gli obiettivi e le soluzioni per la pianificazione di un intervento di CAA. Il punto di partenza è la valutazione delle disabilità per focalizzare poi l'interesse sulle abilità presenti ed affidabili, potenziali o potenziabili. Il modello di partecipazione richiede che siano valutati per confronto i modelli di partecipazione dei pari non disabili in contesti significativi. I modelli di partecipazione dei bambini che saranno oggetto degli interventi vengono valutati negli stessi contesti dei pari e a questi confrontati. Un altro modello utilizzato è quello che permette la registrazione e la valutazione dinamica dei progressi ottenuti dall'utente in seguito all'attuazione del Modello di Partecipazione come struttura per l'intervento. All'interno di tale valutazione ogni 21

22 soluzione viene selezionata e provata fino ad essere integrata nel programma aggiustando, se necessario, lo stesso. Tale modello è costituito da un processo di attuazione circolare ed è uno strumento utile che permette di migliorare le abilità di interazione sociale di un paziente, nonostante una grave disabilità fisica, cognitiva o verbale. Figura 2. Modello di Partecipazione 22

23 2.2.2 Social Networks Social Networks 12 da un punto di vista teorico, si basa su modelli ampiamente accettati. Questo strumento sostiene il Modello di Partecipazione e rispecchia le raccomandazioni riportate nella Classificazione della Funzionalità, Disabilità e Salute (ICF) a cura dell Organizzazione Mondiale della Sanità (OMS), incoraggiando lo sviluppo di programmi di intervento che pongano enfasi sulla comunicazione funzionale e sulla partecipazione alla vita della comunità. Si tratta di una rilevazione di dati che mette in grado gli operatori di raccogliere informazioni dalla persona, dalla famiglia e dagli operatori di CAA, sui cerchi dei partner comunicativi della persona stessa e sulle sue attuali modalità di espressione e che permette di assistere queste persone nello sviluppo degli obiettivi comunicativi, pianificando gli interventi di CAA e misurandone i progressi. Social Networks non rappresenta una misurazione obiettiva dei comportamenti comunicativi, piuttosto è uno strumento che permette che vengano considerate le percezioni di più persone nella programmazione degli interventi nel lungo periodo. Come tale, è un utile componente di una valutazione globale in CAA, di una programmazione degli interventi e del follow-up. Partendo dal presupposto che la comunicazione è multimodale, Social Networks fa si che gli operatori raccolgano informazioni sull uso di diverse modalità comunicative nell ambito dei diversi contesti, attività e partner con una modalità sistematica. Social Networks può aiutare a mettere in rilievo le aree specifiche di competenza che richiedono lo sviluppo di abilità, in ciascuno dei cinque cerchi di comunicazione (1. i partner comunicativi che accompagnano la vita di una persona; 2. gli amici più cari, i parenti; 3. i conoscenti; 4. i lavoratori retribuiti per occuparsi della persona; 5. i partner non familiari) (vedi figura 3) e per ciascuno dei tre gruppi di comunicazione (1. comunicazione emergente ; 2. comunicazione contesto-dipendente ; 3. comunicazione indipendente ) (vedi figura 4). Grazie a tale impostazione esso consente di osservare come i pattern di interazione facilmente cambiano nelle diverse situazioni sociali, con persone differenti e in diversi periodi di tempo, nel corso della vita di una persona. Inoltre Social Networks aiuta ad individuare i componenti della famiglia che possono trarre vantaggio da momenti di formazione destinati ai partner comunicativi. Il Fascicolo di Rilevazione dei Dati del Social Networks è utilizzato per registrare le informazioni durante ogni intervista. L intervistatore, di solito un logopedista, effettua la 12 S. W. Blackstone e M. Hunt Berg, Social Networks: rilevazione dei dati sulla comunicazione per persone con bisogni comunicativi complessi e i loro partner comunicativi, versione italiana a cura di A. Rivarola e G. Veruggio, 2010; ed. Omega 23

24 rilevazione, in una o più sessioni, con due o tre persone: un membro della famiglia, un professionista pagato che è a conoscenza delle esperienze quotidiane di comunicazione della persona e, quando possibile, la persona con complessi bisogni comunicativi. Le interviste sono condotte con la contemporanea collaborazione di tutte le persone o con ogni persona separatamente. Gli intervistatori possono decidere di omettere delle sezioni o di cambiare l ordine di proposta delle varie sezioni (vedi figura 5). Alla fine del fascicolo di rilevazione dei dati sono previste inoltre le schede riassuntive che permettono all intervistatore ed all équipe di: 1. avere un quadro di tutti i partner comunicativi ed identificare i partner chiave; 2. identificare tutte le modalità utilizzate e la loro efficacia e chiarire quale è la modalità principale in ogni cerchio; 3. riassumere le informazioni che si riferiscono alle capacità ed abilità della persona e all utilizzo delle strategie rappresentative, delle tecniche di selezione, delle strategie di interazione e degli argomenti preferiti; 4. sviluppare obbiettivi funzionali di comunicazione che vadano incontro ai bisogni e alle priorità della persona in ogni cerchio dei partner comunicativi. 24

25 Figura 3. Il Modello dei Cerchi dei Partner Comunicativi (CCP) PRIMO CERCHIO: I partner comunicativi che accompagnano la vita di una persona. Il primo cerchio comprende i componenti della famiglia ed altri con i quali una persona risiede o è in relazione. SECONDO CERCHIO: Gli amici più cari / i parenti. Il secondo cerchio rappresenta le persone con le quali la persona trascorre il tempo libero, condivide interessi reciproci, gioca e ha confidenza. TERZO CERCHIO: I conoscenti. Questo cerchio comprende le persone con le quali una persona ha un rapporto di conoscenza ma con cui non socializza regolarmente (es.: vicini di casa, i compagni di scuola, i colleghi di lavoro). QUARTO CERCHIO: I lavoratori pagati. Queste sono persone che generalmente vengono pagate nei periodi di tempo in cui interagiscono con la persona (es.: terapisti, medici, insegnanti, assistenti tecnici, assistenti personali, babysitter, tutors sul posto di lavoro). QUINTO CERCHIO: Partner non familiari. Il quinto cerchio rappresenta "tutti gli altri". Nel riempire questo cerchio, gli intervistati non identificano delle persone in particolare. Piuttosto,essi sono portati a pensare a categorie di persone come potenziali interlocutori (es. negozianti, camerieri, lavoratori del trasporto pubblico). Figura 4. I tre gruppi di comunicatori (Dowden, 1999; Dowden e Cook, 2002) 13 Gruppo Comunicazione Emergente : le persone che non hanno a disposizione valide modalità di espressione simbolica, utilizzano strategie iniziali di comunicazione (espressioni del viso, linguaggio del corpo, sguardo, gesti, vocalizzi o altre modalità di comunicazione non simbolica). L intervento di CAA per questo gruppo di solito è focalizzato su (1) stabilire una prima modalità affidabile di espressione simbolica (2) aumentare le opportunità per interagire con diversi partners e (3) espandere la comunicazione oltre argomenti sul qui ed ora. L intervento può aiutare la persona fornendo sia le modalità che le opportunità di comunicare in maniera più efficace con un crescente numero di partners comunicativi e di utilizzare strategie di comunicazione simbolica in maniera più consistente ed affidabile. Gruppo Comunicazione contesto-dipendente : una larga percentuale delle persone che ricevono interventi di CAA sono nel gruppo della comunicazione contesto-dipendente. Le loro competenze ed abilità possono variare ampiamente. Alcune persone sono in grado di comunicare solo in alcuni contesti con un numero ridotto di partners molto familiari. Altre sono in grado di comunicare efficacemente in vari contesti con differenti partners: tuttavia per essere capite o per accedere ad un vocabolario appropriato, tutti questi comunicatori contesto-dipendenti si devono affidare al supporto di partners familiari poiché: (1) si affidano ad espressioni vocali gravemente incomprensibili o a strategie di comunicazione personalizzate, che richiedono familiarità con il partner, (2) non hanno accesso ad un sufficiente e/o appropriato vocabolario, (3) mancano di abilità di letto/scrittura o di linguaggio necessarie a generare nuovi messaggi, (4) dipendono dagli altri per selezionare e pre-programmare il loro vocabolario (5) non hanno accesso a tecnologie appropriate. Gli obbiettivi dell intervento per le persone la cui comunicazione è contesto- dipendente si focalizzano sull aumento del vocabolario disponibile, sull incremento delle abilità con le quali sono utilizzate le strategie di CAA, sullo sviluppo del linguaggio e le abilità di literacy per ottimizzare l'indipendenza comunicativa, sulla fornitura di tecnologie di CAA ed istruzioni sul loro utilizzo, sulla formazione dei partners comunicativi. Inoltre gli obiettivi possono focalizzarsi sull'aumento della partecipazione nei vari cerchi e/o sull aumento del numero di partners all'interno di specifici cerchi e sull'espansione della gamma di argomenti di cui parlare. Gruppo Comunicazione Indipendente : le persone in questo gruppo possono interagire sia con i partners familiari sia con quelli non abituali su qualsiasi argomento, in qualsiasi contesto. Queste persone sono di solito in grado di leggere e scrivere e hanno l'abilità di comunicare messaggi in modo indipendente. Gli obiettivi dell'intervento si possono focalizzare sull utilizzo di tecnologie di CAA per migliorare le competenze operative, linguistiche e strategiche, sul rafforzamento del livello delle strategie, sull ampliamento delle possibilità comunicative, sull affinamento delle abilità pragmatiche e di interazione sociale, sul sostegno della partecipazione alle attività legate al lavoro, all'educazione e alla vita nella comunità. 13 Sarah W. Blakstone, Social Networks: What is it? Why use it?, ACN - Augmentative Communication News, 2003, 15(2):

26 Figura 5. Le dieci sezioni del Social Networks I. Informazioni identificative. L'intervistatore provvede a rilevare le informazioni di base sulla persona, sull intervistato e sulla situazione dell intervista. II. Comportamenti ed abilità della persona. L'intervistatore chiede all intervistato di valutare i livelli di abilità della persona nelle diverse aree funzionali, in base ad una scala: Adeguato all età /nel range di normalità; Invalidità di grado lieve; Invalidità di grado medio; Invalidità di grado severo. Sono previste domande su: (1) emissione della parola, (2) linguaggio (ricettivo ed espressivo, scrittura e lettura), (3) visione, (4) udito, (5) abilità motorie, (6) capacità cognitive, (7) comportamenti adattivi e (8) utilizzo dell Assistive Technology. III. Cerchi dei Partner Comunicativi. L'intervistatore presenta all intervistato lo schema dei Cerchi dei Partner Comunicativi (CCP) e chiede all intervistato di identificare le persone in ogni cerchio. Quindi l intervistato identifica (a) il partner comunicativo primario della persona, (b) il partner più abile, (c) il partner con cui la persona passa la maggior parte del tempo, (d) il partner comunicativo preferito, (e) il partner più disponibile ad imparare nuovi comportamenti e (f) il partner che più è in grado di insegnare alle altre persone come comunicare efficacemente con la persona. IV. Modalità di espressione. L'intervistatore concentra la sua attenzione sull'uso corrente delle differenti modalità di espressione da parte della persona. Le modalità includono espressioni del viso/linguaggio del corpo, gesti/sguardo, vocalizzazioni, segni manuali, parole, scrittura/disegno, tabelle/libri di comunicazione non elettronici, ausili di comunicazione semplici o complessi, software speciali di comunicazione, telefono ed . L intervistatore fa inoltre domande sulla frequenza, efficienza, efficacia ed intelligibilità di ogni modalità. Infine l intervistatore chiede con quali modalità la persona comunica abitualmente in ogni cerchio. V. Strategie Rappresentative. Questa sezione approfondisce se la persona utilizza correntemente oggetti, fotografie, set e sistemi pittografici, sistemi basati sull ortografia, segni manuali, strategie uditive e/o altre strategie per esprimere il linguaggio. Dopo aver identificato le specifiche strategie rappresentative, l intervistatore interroga l intervistato sull efficacia, efficienza ed intelligibilità di ogni strategia che la persona usa. VI. Tecniche di selezione. L intervistatore chiede all intervistato di identificare le tecniche di selezione che sono utilizzate correntemente e di valutare la loro efficacia. Sono incluse la selezione diretta, la selezione a codice basata su icone, i codici alfanumerici, la scansione non elettronica ed elettronica. VII. Strategie di supporto all interazione. Scopo di questa sezione è identificare le specifiche strategie che le persone ed i loro partner utilizzano correntemente per sostenere l efficacia della espressione e/o la comprensione da parte della persona delle comunicazioni quotidiane. L intervistato valuta anche se la strategia è efficace per la maggior parte del tempo, qualche volta, raramente o mai. VIII. Argomenti di conversazione. L intervistatore chiede all intervistato di identificare gli argomenti di conversazione di cui la persona parla con il partner principale in ogni cerchio. Quindi si chiede all intervistato quali sarebbero gli argomenti di cui la persona vorrebbe parlare se avesse i mezzi per farlo. IX. Tipi di comunicazione. Nell ultima sezione, l intervistatore chiede all intervistato se può descrivere la persona come comunicatore emergente, comunicatore contesto-dipendente o comunicatore indipendente. X. Riassumere le informazioni del Social Networks. Dopo ogni intervista le informazioni possono essere organizzate per renderle più comprensibili ed utili. 26

27 2.2.3 Valutazione della Comunicazione Aumentativa e Alternativa (VCAA) VCAA 14 (traduzione italiana di ACAP Augmentative Communication Assessment Profile) è uno strumento utile ad identificare il sistema di CAA più idoneo alle caratteristiche comunicative del soggetto affetto da autismo. Questo strumento riguarda solamente l uso dei segni e i metodi di comunicazione a bassa tecnologia: i sistemi basati sullo scambio di immagini (Picture for Object Trading, Picture Exchange Communication System) e i sistemi basati sull indicazione delle immagini. Questa scelta trova giustificazione nel fatto che per questi bambini, il ricorso a sistemi di CAA ad alta tecnologia non migliorerebbe significativamente la loro competenza comunicativa in quanto, insita nei disturbi dello spettro autistico, c è una difficoltà nella comprensione della comunicazione e dell interazione sociale che contraddistingue questa popolazione di soggetti. Fino ad oggi questo strumento è stato utilizzato solamente per la valutazione di bambini affetti da autismo ma non c è ragione di escludere la possibilità di impiego come ulteriore strumento di valutazione, utile per persone prive di abilità verbali ma fisicamente abili. Lo strumento prevede una sezione di pre-valutazione costituita di quattro domande a cui è necessario ottenere una risposta positiva per poter procedere con la successiva valutazione. Il profilo di valutazione viene ottenuto attraverso domande relative alla comunicazione suddivise in nove categorie: attenzione, abilità visive, sguardo, abilità motorie, vicinanza fisica/contatto, status comunicativo, comportamento, sviluppo cognitivo, sviluppo del linguaggio ricettivo. I criteri essenziali per un sistema di comunicazione basato sullo scambio di immagini sono: 1) abilità di attenzione minime, 2) distinzione fra oggetti e persone, 3) esistenza di almeno un oggetto/attività motivante, 4) comunicazione intenzionale almeno sporadica, anche se di breve durata. La persona potenzialmente capace di comunicare indicando delle immagini deve esibire: 1) abilità di discriminazione ed esplorazione visiva, 2) abilità di attenzione visiva, 3) comportamento comunicativo intenzionale, 4) azione di indicazione, 5) consapevolezza della natura figurativa/simbolica delle immagini; oltre a questi criteri essenziali sono previsti anche i criteri aggiuntivi: 6) consapevolezza sociale, 7) senso di frustrazione quando i suoi bisogni non vengono soddisfatti, 8) comprensione verbale/situazionale. La persona potenzialmente capace di usare segni necessita di : 1) abilità di attenzione condivisa di livello elevato, 2) comportamenti comunicativi intenzionali, 3) un livello sufficientemente elevato di comprensione simbolica, 4) capacità di imitazione motoria discretamente accurate, 5) 14 Helena Goldman, VCAA Valutazione della Comunicazione Aumentativa e Alternativa, ed. Erickson,

28 abilità di livello elementare nell indicare a scopo comunicativo; oltre a questi criteri essenziali sono previsti i criteri aggiuntivi: 6) un livello sufficiente di controllo motorio fine, 7) una sufficiente tolleranza della vicinanza e dell aiuto fisico, 8) consapevolezza sociale, 9) imitazione e comprensione del gesto convenzionale, 10) assenza di difficoltà di apprendimento o di autismo grave o gravissimo Considerazioni conclusive Alcuni strumenti di valutazione osservativi utilizzati a livello internazionale per la CAA, come ad esempio il Communication Matrix (Rowland, 2004), il Social Networks (Blackstone e Hunt-Berg, 2003), l Interactive Checklist for Augmentative Communication - INCH - (Bolton e Dashiell, 1991), permettono la descrizione del comportamento comunicativo di un soggetto. Il Communication Matrix traccia la sequenza di sviluppo della comunicazione a partire dai comportamenti pre-simbolici e simbolici precoci e dall emergere dell intenzionalità comunicativa espressa attraverso la parola o qualsiasi modalità alternativa. Il Social Networks descrive l'ambiente di comunicazione di una persona che utilizza la CAA e offre la possibilità di stabilire potenziali obiettivi di intervento sulla base dei punti di forza e di debolezza all'interno di ogni cerchio sociale. L INCH esamina la funzione pragmatica delle espressioni basate sulla CAA e identifica le funzioni comunicative che mancano o sono necessarie. Presi insieme, questi tre strumenti di valutazione forniscono alcune linee guida per lo sviluppo di obiettivi di intervento, tuttavia, non vi è alcuna standardizzazione per il loro uso nella pratica clinica. L ICF-CY (International Classification of Functioning, Disability and Health Children & Youth Version) pubblicato dall Organizzazione Mondiale della Sanità offre una importante risorsa per ovviare al problema esposto sopra. L ICF CY si incastra perfettamente all interno della realtà della CAA in quanto, a differenza delle misure di comunicazione più attuali, separa le funzioni linguistiche dalle funzioni comunicative e include inoltre items riguardanti i dispositivi di comunicazione. L enfasi sull aspetto della partecipazione, che è parte integrante dell ICF CY, è particolarmente appropriata per gli specialisti di CAA che utilizzano il Modello di Partecipazione per la valutazione e l intervento in quanto, tale modello inizia con l identificazione delle barriere alla partecipazione e si conclude con la valutazione dell efficacia dell intervento in relazione alla partecipazione 28

29 dell individuo alle regolari attività a casa, a scuola, al lavoro e nei contesti sociali. 15 Numerosi studi suggeriscono che il quadro concettuale fornito dall ICF e dall ICF CY offre un nuovo paradigma e una tassonomia delle funzioni umane e della disabilità che può essere usato per guidare approcci olistici e interdisciplinari per la valutazione e l'intervento. 16 Recentemente Dempsey e Skarakis-Doyle (2010) hanno sostenuto che questo modello permette una visione più ampia e più integrata del funzionamento dei bambini con disabilità rispetto ad una classificazione basata sull etichettatura diagnostica. L eziologia non è l'unico fattore che influenza il funzionamento nella vita reale: diverse variabili contribuiscono alla partecipazione di un bambino in un determinato ambiente di conseguenza, la considerazione di tutte queste variabili, non solo la diagnosi medica, devono plasmare il processo di valutazione e di intervento in CAA La valutazione delle competenze linguistiche Strumenti di valutazione del linguaggio In questo paragrafo verranno descritti alcuni degli strumenti utili alla valutazione delle competenze linguistiche sia negli aspetti espressivi che ricettivi, non verrà fornita una descrizione di tutti gli strumenti disponibili ma ci si soffermerà in particolare su quelli più indicati per la valutazione del bambino con bisogni comunicativi complessi e con riduzione o assenza di linguaggio. Un elenco dei test maggiormente utilizzati per valutare le diverse aree e gli aspetti del linguaggio verrà comunque fornito (vedi figura 6). Valutazione del bambino con età inferiore ai 3 anni Uno strumento molto utile per valutare la comprensione e la produzione in bambini piccoli o con grave compromissione del linguaggio è il Primo Vocabolario del Bambino (PVB Caselli, Casadio, 1995). Si tratta di un questionario composto di due parti distinte per età: il questionario Gesti e Parole per bambini dagli 8 ai 17 mesi, il questionario Parole e Frasi per bambini dai 18 ai 36 mesi. Il questionario viene compilato dai familiari ed indaga le competenze comunicative verbali e non verbali e l evoluzione del lessico e le prime abilità morfo-sintattiche. Questo strumento può essere impiegato per valutare le competenze di bambini con età superiore ai 36 mesi nei casi in cui ci si trovi di fronte a 15 Charity Rowland, Melanie Fried-Oken, Sandra A. M. Steiner, Donald Rollar, Randall Phelps, Rune J. Simeonsson, Mats Granlund Developing the ICF-CY for AAC profile and code set for children who rely on AAC ; Augmentative and Alternative Communication, 2012; 28 (1): Mia Pless, Mats Granlund, Implementation of the International Classification of Functioning, Disability and Health (ICF) and the ICF Children and Youth Version (ICF CY) within the context of Augmentative and Alternative Communication ; Augmentative and Alternative Communication, 2012; 28 (1): Erinn H. Finke, Emily Quinn; Perception of communication style and influences on intervention practices for young children with AAC needs, Augmentative and Alternative Communication, 2012; 28 (2):

30 bambini che non parlano. Altro strumento utilizzabile con bambini piccoli o con significativa compromissione del linguaggio è il Test di Primo Linguaggio (TPL Axia, 1995). Il test può essere somministrato a bambini con età compresa tra i 12 e i 36 mesi. Questo strumento valuta gli aspetti sociali e comunicativi, gli aspetti semantici e gli aspetti sintattici attraverso tre scale: 1) scala comunicativa e pragmatica, 2) scala del vocabolario, 3) scala della prima sintassi. La scala comunicativa e pragmatica esamina la capacità comunicativa di salutare all'inizio e alla fine di un' interazione e quella di comprendere e produrre semplici richieste; la scala di vocabolario valuta la capacità di comprendere e produrre nomi sulla base di semplici figure rappresentanti oggetti della vita quotidiana; la scala della prima sintassi prevede una prova di comprensione di verbi ove si richiede al bambino di indicare una figura di un oggetto in base alla descrizione dell uso e una prova di produzione, ove si richiede al bambino di descrivere ciò che vede stampato su delle vignette che rappresentano diverse azioni. Il Ping (Parole In Gioco - Bello, Caselli, Pettenati, Stefanini, 2010) è uno strumento di valutazione del linguaggio, indirizzato a bambini tra i 19 e i 37 mesi di età circa. Con il Ping è possibile riconoscere i processi di organizzazione del lessico, in comprensione e produzione, valutare ampiezza e composizione del primo vocabolario del bambino, l accuratezza con cui le parole sono pronunciate, l adeguatezza delle risposte. Gli stimoli utilizzati per elicitare le risposte sono organizzati in due serie di fotografie a colori: una serie valuta la capacità dei bambini di comprendere e produrre nomi: subtest comprensione nomi somministrabile a bambini con età uguale o superiore ai 19 mesi e subtest produzione nomi somministrabile a bambini con età uguale o superiore ai 23 mesi; ed una serie valuta la capacità di comprendere e produrre predicati: subtest comprensione predicati somministrabile a bambini con età uguale o superiore ai 22 mesi e subtest produzione predicati somministrabile a bambini con età uguale o superiore ai 24 mesi. Valutazione del bambino con età superiore ai 3 anni Il Test Fono-Lessicale (TFL - Vicari, Marotta, Luci, 2007) è un test di valutazione del vocabolario ricettivo ed espressivo per bambini tra i 3 e i 6 anni di età. La prova di comprensione lessicale viene eseguita mostrando al bambino le tavole su cui sono presenti 4 figure tra cui: una rappresenta il target, una ha la funzione di distrattore semantico, una ha la funzione di distrattore fonologico e una di distrattore non correlato al target. Il test di produzione lessicale, utilizzando le stesse immagini della prova di comprensione, valuta la capacità di reperimento della corretta etichetta lessicale sia direttamente, sia a seguito di un aiuto semantico e/o fonologico codificati. Si tratta di un test innovativo e particolarmente 30

31 efficace, che per primo riporta i dati normativi relativi anche agli errori commessi dai bambini e alle strategie utilizzate per recuperare le etichette lessicali. Il Peabody ( Ppvt-r, Peabody Picture Vocabulary Test -revised- Test del vocabolario recettivo, Dunn, 2000) è un test di comprensione lessicale somministrabile a bambini di età compresa tra 3,6 e i 12 anni. Questo strumento è particolarmente appropriato per i non lettori, per persone con deficit visuo-percettivi e, poiché la risposta deve essere gestuale e non viene richiesta una estesa interazione verbale fra esaminatore e soggetto, esso è particolarmente appropriato per persone con grave compromissione del linguaggio espressivo. Questo test, inoltre è, come tutti i test per la valutazione del lessico, in grado di dare un indicazione circa lo sviluppo cognitivo del bambino. Il test è composto di una serie di tavole ognuna delle quali contenente quattro immagini di cui una rappresenta il target. Le parole stimolo sono appartenenti alla classe grammaticale dei nomi, dei verbi e degli aggettivi. La somministrazione del test inizia dalla presentazione della tavola corrispondente all età cronologica del bambino, dopodiché si ricerca il livello basale (basal) cioè una serie di 8 risposte corrette a partire dalla prima tavola presentata e il soffitto (ceiling) corrispondente all ultima tavola presentata. Il test viene interrotto quando in una serie di 8 items vengono commessi 6 errori. Infine, la prestazione del soggetto viene convertita in punteggio standard equivalente al fine di stabilire se il soggetto si colloca nella media o se è al di sotto delle 2 deviazioni standard e dunque ha una prestazione patologica. Per ciò che riguarda il versante della produzione lessicale è proponibile il Boston Naming Test (E. F. Kaplan, Goodglass, e Weintraub, 1983), si tratta di un test di denominazione di figure di oggetti di difficoltà crescente, su presentazione visiva somministrabile a bambini con età uguale o superiore ai 3 anni. Il test viene interrotto quando il soggetto compie 6 errori consecutivi. La prestazione del soggetto viene confrontata con la media e la deviazione standard. Le Prove di Valutazione della comprensione Linguistica (PVCL Rustioni, Lancaster, 2007) sono utili per la valutazione della comprensione morfosintattica. Il test è costituito da tavole raggruppate in 6 protocolli. Le tavole sono figurate e in ciascuna sono presenti il bersaglio e tre distrattori grammaticali. I 6 protocolli corrispondono ad altrettante fasce d età. Il numero degli item per protocollo è variabile, e i distrattori sono scelti per la loro significatività in quella fascia d età. La caratteristica peculiare di questo test è che i protocolli sono definiti a scorrimento. Ciò consente di identificare il profilo di sviluppo di ciascun bambino; inoltre il punteggio ottenuto viene confrontato con le tabelle di riferimento, ottenendo una classe di merito tra le sette disponibili che vanno da insufficiente a molto buono. Infine, è possibile effettuare una valutazione qualitativa 31

32 delle risposte, interpretando gli errori, individuandone le peculiarità e osservando eventuali strategie messe in atto spontaneamente. Il Test di comprensione del Racconto Orale (TOR Levorato, Roch, 2007) è un test che valuta la capacità di comprendere testi narrativi in bambini dell'età compresa tra i 3 e gli 8 anni. È adatto alla valutazione della capacità di comprendere testi nei bambini e ragazzi che presentano uno sviluppo linguistico e/o cognitivo atipico in quanto la valutazione della comprensione non è influenzata da capacità espressive. Il TOR è costituito da tre forme, ognuna adatta, per lunghezza e difficoltà, a una fascia di età, ciascuna forma comprende due brani o storie, per ognuno dei quali sono poste una serie di domande di comprensione a risposta multipla, con 4 alternative, su tavole figurate. Per rispondere il bambino indica semplicemente con il dito la risposta. Per evitare un'eccessiva influenza della memoria, le domande non sono poste tutte alla fine del brano; la storia è suddivisa in tre brevi blocchi logici, a cui corrisponde una serie di domande. 32

33 Figura 6: Elenco dei principali strumenti di valutazione del linguaggio Area linguistica Aspetto indagato Test di riferimento Età FONOLOGIA Linguaggio spontaneo PFLI Prove per la valutazione fonologica del linguaggio 2-5 aa. infantile (Bortolini, 2004) METAFONOLOGIA Competenze meta fonologiche LESSICO Comprensione SEMANTICA Produzione Contestualizzazione Categorizzazione Memoria di parole Descrizione di parole Correlazioni lessicosemantica MORFOSINTASSI Comprensione Produzione CMF Test di valutazione delle competenze meta fonologiche (Marotta et al., 2008) TPL Test di Primo Linguaggio (Axia, 1995); PinG Parole In Gioco (Bello et al., 2010) PVB Primo Vocabolario del Bambino (Caselli e Casadio, 1995) TFL Test Fono Lessicale (Vicari et al., 2007) Peabody Picture Vocabulary Test (Dunn et al., 2000) TVL Test di valutazione del linguaggio (Cianchetti e Sannio Fancello, 2003) TPL Test del primo Linguaggio (Axia, 1995) PinG Parole in gioco (Bello et al., 2010) PVB Primo Vocabolario del bambino (Caselli e Casadio, 1995) TFL Test Fono Lessicale (Vicari et al., 2007) Boston Naming Test (Kaplan et al., 1983) TVL Test di valutazione del linguaggio (Cianchetti e Sannio Fancello, 2003) VCS Test di valutazione dello sviluppo concettuale e semantico in età prescolare (Belacchi et al., 2010) TNL Test Neuropsicologico lessicale per l età evolutiva (Cossu, 2013) TPL Scala della prima Sintassi (Axia, 1995) Prova per la valutazione della comprensione linguistica (Rustioni e Lancaster, 2007) TROG 2 Test for reception of grammar (Bishop, 2009) TCGB Test Di comprensione grammaticale per bambini (Chilosi e Cipriani, 2006) TCR Test dei concetti di relazione spaziale e temporale (Edmonston e Thane, 2002) TPL Scala della prima Sintassi (Axia, 1995) Prova di ripetizione di frasi per la valutazione del primo sviluppo grammaticale (Devescovi e Caselli, 2001) TVL Test di Valutazione del Linguaggio (Cianchetti e Sannio Fancello, 2003) 5-11 aa. 1-3 aa m m. 3-6 aa aa. 2,5-6 aa. 1-3 aa m m. 3-6aa. dai 3 aa. 2,5-6 aa. 3-5 aa. 3-9 aa. 1-3 aa. 3-8 aa. dai 4 aa. 3-8 aa. 3-8 aa. 1-3 aa. 2-4aa. 2,5-6 aa. ABILITA NARRATIVE Comprensione Produzione TOR - Test di comprensione del testo orale (Levorato e Roch, 2007) Bus story test Test di valutazione delle abilità narrative (Cipriani et al., 2012) PRAGMATICA TPL Scala comunicativa e pragmatica (Axia, 1995) CCC Children s Communication Checklist (Bishop 2001) PVCM Prove di Valutazione della Comprensione Metalinguistica (Rustioni et al., 2010) APL Medea Abilità pragmatiche nel linguaggio (Lorusso, 2009) PCR Prova di comunicazione referenziale (Camaioni et al., 1995) 3-8 aa. 3,9-8,5 aa. 1-3 aa aa aa aa. I-V elem. 33

34 CAPITOLO III L INTERVENTO DI CAA RIVOLTO AL BAMBINO CON BISOGNI COMUNICATIVI COMPLESSI 3.1 Il progetto terapeutico integrato L intervento di CAA si rivolge spesso a bambini con quadri clinici particolarmente complessi, rappresentati dall associazione di più sintomi, di natura spesso differente tra loro. Peraltro, tali quadri si caratterizzano come situazioni long-life che accompagnano il soggetto per tutto il suo ciclo vitale. Risulta evidente, quindi, che soprattutto in età evolutiva, si verifica frequentemente la necessità di interventi multipli, ciascuno orientato verso uno specifico obiettivo. Risulta altresì evidente che tutti gli interventi previsti per far fronte alle diverse difficoltà che una persona può presentare devono rientrare, nel loro insieme, in un unico progetto, articolato in maniera armonica per rispettare l unitarietà della persona. I disturbi possono anche essere molteplici ma appartengono comunque ad un unica persona che, in età evolutiva, deve essere aiutata a scoprire la sua unitarietà. Questo concetto rappresenta l assunto dell approccio metodologico definito come Progetto Terapeutico Integrato (PTI), nel quale si inserisce, insieme agli altri, l intervento di CAA. Il PTI racchiude in sé alcuni aspetti caratterizzanti: è personalizzato, dinamico, interdisciplinare e centrato sulla famiglia. Il PTI è personalizzato in quanto l intervento individuato per il trattamento di uno specifico disturbo deve integrarsi nell ambito di tutta una serie di altri interventi, la cui scelta non è dettata dal tipo di patologia, ma esclusivamente dai bisogni di quello specifico bambino, in quella determinata fase dello sviluppo, in rapporto alle caratteristiche del suo ambiente significativo. Il PTI è dinamico, in quanto deve essere periodicamente aggiornato l ordine gerarchico dei bisogni e conseguentemente devono essere ridefinite le priorità del progetto. La dinamicità del progetto si realizza attraverso le periodiche valutazioni previste, le quali rappresentano un momento di verifica dell efficacia degli interventi che sono stati praticati permettendo di apportare i necessari aggiustamenti al progetto inizialmente formulato. Il PTI è interdisciplinare, in quanto coinvolge necessariamente molteplici figure professionali che non possono rimanere confinate nel loro specifico teorico, metodologico e tecnico. Il PTI è centrato sulla famiglia in quanto i genitori rappresentano i naturali mediatori di qualsivoglia intervento rivolto al bambino. In questa prospettiva, i genitori vengono 34

35 individuati quali interlocutori privilegiati, per realizzare con essi tutte le fasi previste dal progetto Aree di intervento e obiettivi terapeutici Nell intervento sugli aspetti comunicativi si possono individuare tre aree di intervento, che riflettono profili e stadi diversi di sviluppo del bambino con bisogni comunicativi complessi: tale suddivisione consente di avere una visione globale dello sviluppo del bambino, delle sue capacità di rappresentazione e dei suoi bisogni interni e di collocarvi l intervento comunicativo. Una prima area di intervento si rivolge a bambini con bisogni comunicativi complessi che, indipendentemente dall età cronologica, non hanno stabilizzato la loro intenzionalità comunicativa pertanto, si situano in una fase di sviluppo comunicativo che può essere definita pre-intenzionale e pre-simbolica. Questi bambini necessitano di supporto per sperimentare e condividere l interazione e la partecipazione. I pattern comunicativi e partecipativi dei bambini in fase pre-intenzionale e pre-simbolica sono caratterizzati da un iniziativa prevalentemente assente e da comportamenti raramente intenzionali, lunghi tempi di attivazione, scarse intenzioni comunicative e di difficile evidenza, prevalenza di forme di comunicazione espresse attraverso il canale corporeo (espressioni del volto, modificazioni tonico-posturali, comportamenti quali: l azione di dirigersi verso un oggetto o di prendere un oggetto), funzioni comunicative difficilmente individuabili e maggiore efficacia comunicativa con partner di comunicazione familiari e in contesti abituali, all interno di routines prevedibili. I bambini in fase pre-intenzionale e pre-simbolica presentano, inoltre, difficoltà nella comprensione del linguaggio verbale ed extra-verbale a vari livelli di gravità, difficoltà cognitive ed emotivo-relazionali che incidono sul livello e sul grado di rappresentazione mentale, sul pensiero, sull emergere e riconoscere bisogni interni, sulle competenze simboliche, sulle competenze di categorizzazione e sulla capacità di condividere e riconoscere emozioni e idee pertanto, l intervento rivolto ai bambini in fase pre-intenzionale e pre-simbolica, è finalizzato allo sviluppo di esperienze condivise, capaci di fornire significati alla realtà interna ed esterna. Gli obiettivi dell intervento di comunicazione iniziale sono: 1) sostenere la comunicazione iniziale ed i segnali comunicativi emergenti individuando opportunità di comunicazione nelle routines quotidiane e favorendo la capacità di anticipare le situazioni e gli eventi della quotidianità; 2) favorire la nascita di nuovi bisogni e la possibilità di eseguire scelte attive al fine di 18 Roberto Militerni, Neuropsichiatri Infantile, ed. Idelson-Gnocchi,

36 promuovere la nascita dell intenzionalità comunicativa; 3) ampliare la partecipazione attiva del bambino definendo contesti comunicativi e di vita più responsivi alle esigenze del bambino e 4) avviare la comparsa di un codice assenso/dissenso più funzionale e condiviso. In un intervento di comunicazione iniziale è necessario partire dai minimi spazi di aggancio e scegliere situazioni altamente motivanti, strutturare un ambiente facilitante specifico, consentire maggiore controllo e prevedibilità, offrire opportunità di effettuare delle scelte, utilizzare la CAA sia per produrre sia per ricevere significati. In questa fase dello sviluppo comunicativo l attenzione al contesto e ai partner di comunicazione riveste un ruolo centrale e ciò è giustificato dalle teorie sull acquisizione del linguaggio in bambini con sviluppo tipico. Durante le prime fasi dello sviluppo comunicativo e linguistico, il contesto sociale gioca un ruolo fondamentale. Innanzitutto, il linguaggio rivolto ai bambini piccoli dai loro partner di comunicazione, è un linguaggio adattato alle ancora limitate capacità di comprensione dei giovanissimi interlocutori: le frasi sono brevi e sintatticamente semplificate, l intonazione è esagerata, il lessico è concreto e sono presenti numerose ripetizioni (Snow e Ferguson 1977). Questo linguaggio adattato viene definito motherese. Inoltre, secondo J. Bruner i bambini apprendono il linguaggio nel contesto familiare degli scambi con chi li accudisce, egli individua nei cosiddetti format di attenzione condivisa e di azione condivisa le sequenze sociali più significative per imparare ad esprimere le proprie intenzioni e comprendere quelle altrui. 19 Nell intervento di comunicazione iniziale, al fine di creare situazioni fortemente motivanti, è necessario offrire al bambino opportunità di scelta in tutte le situazioni possibili, offrendo inizialmente due alternative delle quali l una sia gradita e l altra no, evitando l errore di offrire due alternative entrambe molto gradite che metterebbero il bambino in difficoltà. Al fine di favorire la partecipazione e la comunicazione dei bambini in fase pre-intenzionale e pre-simbolica l interlocutore propone delle modalità comunicative atte a supportare il bambino e a fornire dei prompt. Un attività che riveste particolare importanza in questa fase dello sviluppo è il gioco. Attraverso l'incremento della partecipazione ad attività di gioco, noi automaticamente incrementiamo la qualità e la quantità di opportunità di comunicazione (Brodin, 1991). 20 L attività di gioco deve essere libera e svincolata dall esercizio riabilitativo e dall apprendimento. Le strategie del gioco adattato possono permettere una maggiore partecipazione e condivisione dell attività di gioco a bambini con 19 Luigia Camaioni, Paola Di Blasio, Psicologia dello sviluppo, ed. il mulino, P. Mirenda e D. R. Beukelman, Trattamento di bambini piccoli con esigenze di C.A.A., Augmentative and Alternative Communication, Paul H. Brookes Publishing Co., 1992 (1^ ed.) - cap. 10, pp

37 disabilità comunicativa e motoria. Al fine di allestire un contesto di gioco per un bambino con le caratteristiche sopra descritte ci si deve interessare agli aspetti della selezione, della stabilizzazione e dell accesso. Le attività di gioco devono essere selezionate tenendo conto delle risorse e potenzialità del bambino, delle preferenze ed interessi personali e delle difficoltà. I giochi possono essere classificati in quattro categorie: giochi a carattere sensomotorio, giochi reattivi, giochi imitativo-simbolici e giochi strutturati con regole. Per evitare ripetuti scivolamenti degli oggetti o frequenti cadute oltre il piano di gioco che possono determinare nel bambino un calo dell interesse e un aumento della frustrazione è utile stabilizzare i giochi attraverso l utilizzo di superfici antiscivolo, moquette o fettucce di velcro. Per favorire la manipolazione ed il controllo attivo dell oggetto da parte del bambino è possibile attuare una serie di adattamenti che rendano accessibili i materiali di gioco: ne sono degli esempi i prolungamenti e le impugnature per facilitare la presa degli oggetti, sensori per l accesso ai giochi elettrici, adattamenti per garantire l accesso ai libri come l ispessimento degli angoli delle pagine con dei pezzi di gomma piuma o di moquette. La seconda area di intervento si rivolge a bambini con bisogni comunicativi complessi che presentano forme attive ed intenzionali di comunicazione pertanto, si situano in una fase di sviluppo comunicativo che può essere definita intenzionale. In tale fase dello sviluppo comunicativo, il bambino con bisogni comunicativi complessi si dimostra presente, attento e partecipe al contesto di interazione; le forme di comunicazione sono espresse sia nel canale corporeo che attraverso l indicazione ambientale, lo sguardo o la voce direzionata; l intenzionalità comunicativa è presente e le funzioni comunicative sono individuabili ed estese a contenuti più ampi dei soli bisogni primari pertanto, la comunicazione risulta essere efficace anche in contesti poco familiari. Gli obiettivi di un intervento sulla comunicazione in questa fase dello sviluppo sono: 1) supportare ed ampliare la comunicazione esistente attraverso l individuazione di attività e contesti valorizzanti la comunicazione, l ampliamento delle opportunità di comunicazione, il supporto ai partner di comunicazione, il passaggio a forme di comunicazione simbolica e l espansione delle funzioni comunicative; 2) organizzare gli ambienti di vita attraverso l esposizione al codice simbolico; 3) codificare le risposte gestuali; 4) favorire l interazione in contesti più allargati e con interlocutori meno familiari. Nella fase intenzionale dello sviluppo comunicativo sono proponibili una serie di strategie e di ausili: quaderno dei resti, vocabolario dei gesti, sistemi simbolici, tabelle di comunicazione, strisce e calendari delle 37

38 attività, cartelloni, marcatura, VOCAs (Vocal Output Communication Aids), comunicatori alfabetici, ausili informatici, dispositivi elettronici per il controllo ambientale e altri. La terza area di intervento si rivolge ai bambini con bisogni comunicativi complessi che presentano un livello di comunicazione funzionale a soddisfare esigenze e bisogni routinari e che sono in grado di utilizzare specifiche abilità naturali ed assistite di comunicazione che si integrano in un sistema comunicativo globale, pertanto si collocano in una fase dello sviluppo comunicativo che può essere definita intenzionale e simbolica. Le finalità dell intervento rivolto a bambini con bisogni comunicativi complessi che utilizzano un sistema comunicativo globale sono: 1) espandere i contenuti e le funzioni comunicative attraverso la costruzione e lo sviluppo di ausili e l ampliamento del vocabolario; 2) sostenere i partner di comunicazione incoraggiandoli all utilizzo ed al modellamento degli ausili; 3) sostenere l uso del sistema comunicativo globale in ambienti e contesti comunicativi diversi. 3.3 Tecniche di CAA assistita I simboli I simboli possono essere classificati in tre categorie: simboli tangibili, fotografie e simboli grafici. I simboli tangibili sono gli oggetti veri, le imitazioni di oggetti, le miniature o parti di oggetti. Le foto comprendono sia fotografie personali che fotografie di giornali o riviste o logo di prodotti. I simboli grafici differiscono tra loro per livello di simbolizzazione: i simboli trasparenti sono facilmente intuibili perché assomigliano visivamente al concetto che rappresentano; i simboli opachi non hanno alcuna relazione con il concetto che rappresentano, sono arbitrari; i simboli traslucenti non sono facilmente intuibili ma si caratterizzano per la facilità di apprendimento. I simboli sono raggruppati in set o sistemi di simboli. Un set di simboli è un insieme definito di simboli; è quindi limitato par la sua stessa natura; può essere prodotto da specialisti di CAA o essere composto da blocchi di simboli reperibili sul mercato, da autoadesivi o da cartoncini contenenti un numero limitato di simboli. Un set di simboli può essere ampliato ma non ha regole chiaramente definite per la sua espansione. Un sistema di simboli si riferisce ad un insieme di simboli specificamente ideato per essere usato insieme allo scopo di permettere la migliore comunicazione. I sistemi di simboli includono regole o una logica per lo sviluppo dei simboli non ancora rappresentati nel sistema (Vanderheiden, Lloyd, in Blackstone, 1986). 38

39 I simboli più diffusi nel contesto italiano sono Picture Communication Symbols (PCS), Widgit Literacy Symbols (WLS) e Blissymbolics (Bliss). Ognuno di essi presenta caratteristiche peculiari che possono determinare vantaggi e svantaggi diversi nell approccio della simbologia e nelle evoluzioni e arricchimenti che possono essere introdotti nel tempo. Il PCS è il più diffuso set di simboli in uso nel mondo. Il PCS è un ampia raccolta di più di simboli. I PCS sono nati negli Stati Uniti d America che restano il contesto nel quale vengono maggiormente impiegati; esistono in 42 lingue con rappresentazioni adatte a diversi contesti culturali (vedi figura 7). Molti simboli sono presenti in diverse versioni più trasparenti o più stilizzate (vedi figura 8). La caratteristica principale è la trasparenza di questi simboli, che pur con qualche stilizzazione, mantiene una buona riconoscibilità immediata. Ciò vale in particolar modo per gli oggetti e alcuni verbi mentre i simboli relativi ai concetti astratti risultano comunque poco trasparenti (vedi figura 9). I PCS sono caratterizzati, grazie alle loro peculiarità, da una facilità di apprendimento immediato da parte dei bambini piccoli o con difficoltà cognitive. Il vocabolario in simboli è molto ricco per quanto riguarda nomi e termini legati al concreto ma risulta decisamente meno fornito di concetti astratti. Questo sistema manca inoltre di elementi morfo-sintattici quali il plurale, molti pronomi e altri elementi della morfologia libera, comparativi e superlativi, alcuni avverbi e congiunzioni. I simboli PCS sono utilizzati in un gran numero di software, il più noto ed utilizzato è il software Broadmaker nato per la costruzione di tabelle di comunicazione. Tra i vantaggi del suo uso per la produzione del testo in simboli vi sono: la veloce reperibilità dei simboli anche attraverso la ricerca per categorie; la possibilità di ampliare abbastanza agevolmente la libreria con nuovi simboli, immagini e foto; la facilità nel modificare sia il testo che i simboli; la facilità nell impaginazione a seconda del bisogno e la possibilità di scegliere la dimensione dei simboli e del testo. La possibilità di costruire nuovi simboli è importante ma al tempo stesso espone al rischio di un eccessiva individualizzazione d uso. Figura 7. Simboli PCS adatti a diversi contesti culturali ANTIPATICO ANTIPATICO 39

40 Figura 8. Simboli PCS con diverso livello di stilizzazione DORMIRE DORMIRE Figura 9. Simboli PCS opachi BELLO WLS è un sistema di simboli nato nel Regno Unito come evoluzione dei simboli Rebus. Il WLS è stato appositamente ideato per supportare l apprendimento delle capacità di lettoscrittura. Lo stile grafico è meno infantile rispetto ai PCS e dunque adatto a tutte le età. I simboli di oggetti mantengono lo stesso livello di trasparenza dei PCS, mentre la presenza di elementi per la rappresentazione delle componenti morfosintattiche della lingua avvicina i WLS al Bliss. Oltre a un ampio vocabolario (oltre simboli, disponibili sia a colori che in bianco e nero, in grado di rappresentare un vocabolario di oltre parole nella lingua italiana), il sistema WLS ha precise regole interne che consentono di identificare categorie linguistiche omogenee (vedi figura 10). Il software che utilizza il sistema WLS in italiano è Symwriter che nasce come sistema di trascrizione in simboli della scrittura alfabetica. Figura 10. Principali convenzioni di utilizzo dei simboli Widgit (WLS) EDIFICI STANZE NEGOZI Per la rappresentazione di edifici, sono usati due stili: edifici standard ed edifici di grandi dimensioni. In questo modo, è possibile distinguere le diverse categorie di edifici come, ad esempio, piccoli negozi e supermercati, ambulatori e ospedali. Il simbolo che raffigura una stanza è circondato da un quadrato. In questo modo, è possibile distinguere la libreria intesa come edificio a sé dalla libreria all interno di un aula scolastica, oppure un ristorante da una sala da pranzo. Un negozio generico è rappresentato da un edificio con un registratore di cassa. I diversi tipi di negozio sono raffigurati dall edificio con il registratore di cassa insieme ad un numero minimo di oggetti necessari per descrivere il tipo di negozio. 40

41 Continua figura 10. Principali convenzioni di utilizzo dei simboli Widgit (WLS) PROFESSIONI FAMIGLIA PRONOMI PREPOSIZIONI Le persone e le occupazioni sono rappresentate dalla figura di una persona più un qualificatore esemplificativo che illustra l attività svolta. I plurali di molti lavori sono rappresentati da più persone anziché dall uso del qualificatore grammaticale. Il cerchio intorno al simbolo indica appartenenza. Quindi, il simbolo madre è raffigurato con un cerchio intorno alla figura di una donna (per indicare il suo legame con il soggetto), mentre il simbolo moglie è accompagnato da un cuore. Fidanzata ha il cuore, ma non il cerchio. I simboli per sorella e fratello sono in grigio per attirare l attenzione sull elemento principale, con una figura senza genere dentro al cerchio. I membri della famiglia provenienti dalla famiglia più ampia sono rappresentati da un cerchio con persone all interno per indicare un uomo/donna/ragazzo/ragazza legati alla famiglia. Le relazioni di parentela acquisita sono indicate da un cerchio tratteggiato. Esistono due tipi di pronomi raffigurati con simboli: quelli personali e quelli possessivi. Pronomi personali: la mano è rappresentata con una freccia che indica la persona. Il pronome possessivo, invece, ha un piccolo cerchio pieno per rappresentare il pugno stretto in segno di possesso. L elemento da considerare è ombreggiato in grigio/rosso. TEMPI VERBALI PLURALI I tempi passati dei verbi sono indicati da una freccia con la punta rivolta verso sinistra collocata sopra al verbo, mentre i tempi futuri hanno una freccia con la punta rivolta verso destra. I plurali sono raffigurati dal doppio segno del più NEGATIVI Sono indicati da una linea rossa che appare sopra ai simboli, sia quelli a colori che quelli in bianco e nero. COMPARATIVI Vengono indicati con i punti esclamativi: uno piccolo per i comparativi e due per i superlativi. Il Blissymbolics nasce per opera di Charles K. Bliss dopo la Seconda Guerra Mondiale, la finalità per cui viene progettato è quella di creare una lingua internazionale che faciliti la comunicazione tra persone parlanti lingue diverse. Il sistema Blissymbolics è ispirato alla scrittura cinese basata su ideogrammi. La rappresentazione delle parole utilizza come elementi primitivi 26 segni grafici elementari che possono essere potenzialmente combinati all infinito per creare nuove parole ed esprimere elementi grammaticali e morfosintattici 41

42 similarmente a quanto avviene con i suoni del linguaggio. Ogni singolo segno viene posizionato all interno di uno spazio definito da due linee immaginarie parallele: la linea del cielo e la linea della terra, in questo modo la posizione del simbolo all interno delle due linee immaginarie ne determina il significato. I simboli possono essere composti da più elementi primitivi (vedi figura 11). Gli indicatori sono segni più piccoli che vengono posizionati sopra i simboli all interno dello spazio delimitato dalle due linee immaginarie del cielo e della terra che permettono di rispettare le regole grammaticali e la morfologia propria di ogni lingua (vedi figura 12); i modificatori sono simboli che permettono di modificare il significato del simbolo. Esistono inoltre numerosi simboli che hanno la funzione di preposizione, articolo, avverbio, aggettivo e altri. Figura 11. Simboli composti da uno o più elementi primitivi Figura 12. Indicatori di azione Rispetto ai PCS e al WLS, il Bliss ha una trasparenza minore, pertanto richiede un tempo maggiore per l apprendimento dei simboli. Inoltre, in quanto il Bliss rispetta le regole del linguaggio verbale, non è possibile utilizzarlo senza evidenziare da subito tutti gli elementi morfosintattici, non è possibile, quindi, introdurre progressivamente livelli di complessità maggiore in base alle specifiche necessità di ogni utente e alle sue modificazioni nel tempo. Il Bliss è il sistema simbolico grafico più evoluto. Le applicazioni software in italiano per il Bliss sono poche e abbastanza recenti di cui la più nota è Mind Express. Altri set e sistemi di simboli meno diffusi nel contesto italiano sono: il Core Picture Vocabulary, il Pictogram Ideogram Communication (PIC), il Pic Syms. Il Core Picture Vocabulary è un codice pittografico. Questo set di simboli è stato creato nel 1985 da Don Jonston ed è costituito da un ristretto vocabolario di significati prevalentemente concreti, rappresentati da circa 160 simboli in bianco e nero. I simboli trasparenti rendono questo sistema adatto ai bambini piccoli. Il PIC è un codice in parte pittografico e in parte ideografico creato dalla George Foundation. Si tratta di un set di circa 1400 simboli che 42

43 vengono rappresentati su fondo nero e sono adatti per persone adulte o con difficoltà visive. Il Pic Syms è un sistema di simboli creato da F. Carlson e si basa sul lessico generalmente utilizzato dai bambini in età prescolare, rappresentato da circa 850 simboli. I simboli sono raggruppati per categorie semantiche e rappresentano sia concetti concreti che astratti Tecniche di trasmissione Quando si parla di tecniche di trasmissione ci si riferisce alle modalità di esposizione, visualizzazione e selezione dei simboli La selezione Nell ambito della CAA assistita si possono distinguere modalità di selezione diretta e modalità di selezione indiretta. La selezione diretta avviene mediante l indicazione. L utente può indicare attraverso l utilizzo delle dita delle mani, il direzionamento dello sguardo, un ausilio di puntamento nel pugno o su di un caschetto, un asta tenuta fra le labbra o attraverso un fascio di luce applicato su un caschetto o altro ancora. La selezione indiretta può avvenire attraverso due modalità: a scansione o a codifica. La selezione a scansione può essere assistita dal partner di comunicazione o da sistemi elettronici. Nel primo caso il partner indica uno per volta i simboli o un gruppo di simboli (scansione rigacolonna); nel secondo caso è il sistema che indica i simboli uno per volta o a gruppi attraverso un segnale luminoso accompagnato o meno da un segnale acustico, l utente segnala la sua scelta. La selezione a codifica avviene attraverso l uso di un codice di riferimento che viene attribuito ad ogni elemento Gli ausili low-tech Si definisce con il termine ausilio qualsiasi prodotto, strumento, attrezzatura o sistema tecnologico utilizzato per compensare, alleviare o eliminare un problema temporaneo o permanente. Lo scopo è dare maggiore autonomia e migliorare la qualità della vita. Gli ausili possono favorire la graduale crescita di identità del bambino, prevenire le complicanze, promuovere l autonomia, favorire la socializzazione, facilitare le attività nei diversi ambienti di vita del bambino. Esistono ausili a tecnologia povera, a tecnologia media e ad alta tecnologia. Gli strumenti a tecnologia povera (low-tech) non hanno batterie, componenti elettroniche o emissione di voce. Essi vengono creati con simboli, 43

44 fotografie, immagini, oggetti o materiali comuni. Si tratta di supporti sempre disponibili e facilmente accessibili all utente. Il quaderno dei resti è uno strumento che permette al soggetto di raccontare o condividere un esperienza fatta precedentemente. La tecnica dei resti consiste nel raccogliere ed organizzare gradualmente, ad esempio in un quaderno, i frammenti e i resti concreti di un attività o situazioni vissute direttamente dal bambino e che vengono utilizzati come prima forma di rappresentazione simbolica. Le diverse tracce delle esperienze significative permetteranno al bambino di espandere le funzioni comunicative. Il vocabolario dei gesti è uno strumento che permette da una parte, la consultazione veloce per consentire ai partner non familiari di comprendere il significato dei gesti prodotti dal bambino e dall altra, di valorizzare le competenze gestuali per sostenere l espansione del suo codice gestuale. Il vocabolario dei gesti deve essere redatto attraverso una ricognizione accurata del patrimonio gestuale del bambino, facendo delle fotografie o disegnando o descrivendo il gesto prodotto e annotando il significato specifico che esso ha per quel bambino. Le tabelle di comunicazione sono dei supporti comunicativi cartacei che raccolgono bisogni e messaggi rappresentandoli in modi diversi: oggetti concreti, miniature di oggetti fotografie, disegni, sistemi simbolici, lettere o parole. Il bambino comunica attraverso l indicazione diretta dei simboli o assistita dal partner. Le tabelle di comunicazione sono accuratamente scelte in funzione delle caratteristiche comunicative, fisiche, cognitive del bambino, attraverso la raccolta del vocabolario di base e la scelta dei contenuti da inserire; la selezione del sistema rappresentazionale da utilizzare; la scelta delle dimensioni dei simboli e della spaziatura fra di essi; la selezione della modalità d accesso (indicazione diretta o a scansione); la scelta della forma, della struttura e delle dimensioni della tabella in considerazione della trasportabilità. Esistono diversi tipi di tabelle. Le tabelle minime sono formate da pochi simboli o oggetti e favoriscono la scelta. Le tabelle a scelta multipla permettono di aumentare le possibilità di scelta, generalmente sono costruite con foto o simboli. Le tabelle a tema sono strumenti utili per interagire durante una specifica attività o per raccontare qualcosa, il vocabolario viene selezionato in funzione dello specifico contesto comunicativo. Le tabelle a tema si differenziano dalle tabelle a scelta multipla per la presenza di simboli di azioni oltre che di oggetti. Le tabelle a cascata (o a Matrioska) sono formate da una tabella a scelta multipla che si sviluppa con un insieme di tabelle a tema concatenate. Le tabelle principali sono strutturate in modo da poter essere utilizzate durante tutte le attività del bambino e contengono il vocabolario di base. 44

45 Possono avere forma, dimensioni, struttura e modalità di accesso differenti in funzione delle caratteristiche del soggetto, ma per quanto possibile sono organizzate fisicamente in modo da facilitare la strutturazione della frase. L etichettatura è una tecnica che consiste nel posizionamento di simboli all interno di un ambiente organizzato. Questa tecnica consente al bambino un maggiore controllo sull ambiente e lo espone al codice rappresentazionale facilitandone l uso, soprattutto in entrata. L etichettatura è definita denominativa se viene applicata al singolo oggetto o organizzativa se viene posizionata all esterno di contenitori per indicarne il contenuto. Le strisce delle attività consentono di aumentare la prevedibilità degli eventi, possono riguardare la scansione di un attività, di una parte della giornata o della giornata intera, della settimana o di un lungo periodo. Possono essere costruite e utilizzate in vari modi in relazione alle caratteristiche e ai bisogni di prevedibilità e di controllo di ogni bambino. I cartelloni affissi alla parete sono strumenti utili per esprimere comunicazioni in determinati contesti. I passaporti e le presentazioni, sono supporti per favorire la conoscenza ad interlocutori non abituali del bambino, dei suoi interessi, delle sue modalità e dei suoi bisogni di comunicazione. L E-tran è uno strumento di straordinaria efficacia per ampliare le possibilità espressive utilizzando l indicazione di sguardo. Non esiste un solo tipo o modello di E-tran, ma in generale esso è sempre costituito da un pannello trasparente sul quale sono fissati simboli, lettere o numeri. I materiali normalmente impiegati per costruire il pannello sono il Plexiglass e il Lexan, più resistente ai graffi. Si tratta di oggetti che non sono reperibili in commercio, ma vanno costruiti artigianalmente. Il pannello viene posto fra la persona non parlante e il suo interlocutore. Quando il primo guarda una lettera sul pannello, il secondo, dalla parte opposta, può vedere dove si dirigono gli occhi e l elemento che viene indicato. La comprensione, di norma, risulta molto rapida così come gli scambi comunicativi Gli ausili high-tech Gli ausili a media e alta tecnologia sono tutti quei dispositivi che per funzionare hanno bisogno di energia e sono dotati di componenti elettroniche. È disponibile un ampia gamma di ausili a media e alta tecnologia in commercio, nel seguente paragrafo non verrà fornito un elenco completo, ma verrà fornita una descrizione di alcuni dei principali ausili per fini esemplificativi. 45

46 Ausili a tecnologia media Fanno parte della categoria degli ausili a media tecnologia i VOCAs, i comunicatori simbolici e i comunicatori alfabetici. Comboard è uno strumento per la comunicazione molto semplice basato sul movimento rotatorio di una freccia su di un pannello trasparente sul quale sono fissati simboli, immagini o pezzi di un gioco da tavolo. L utente potrà indicare i simboli fermando il movimento della freccia che viene azionata da un sensore. Questo strumento è particolarmente adatto a bambini con gravi difficoltà motorie, per la partecipazione a giochi o a semplici attività didattiche. Comboard funziona a batterie. I VOCAs (attualmente definiti SGDs Speech Generating Devices insieme ai comunicatori simbolici più avanzati) sono ausili di comunicazione con uscita in voce che permettono di emettere un messaggio sonoro precedentemente registrato. Big Mack è un ausilio per la comunicazione a singolo messaggio, dedicato a bambini con grave disabilità. Il suo funzionamento è elementare: si registra sul dispositivo un messaggio utile all utente e si applica sulla superficie un immagine che ne richiami il contenuto; successivamente, l utente potrà usare quel messaggio nel contesto appropriato, premendo la superficie colorata. I Talk 2 è un ausilio per la comunicazione a 2 messaggi. I comunicatori simbolici sono ausili di comunicazione con uscita in voce (SGDs) dotati di un numero variabile di caselle e di frontalini intercambiabili che consentono di registrare un numero variabile di messaggi e consentono diversi livelli di registrazione. Ne esistono diversi tipi in commercio che differiscono tra loro per numero di messaggi, tempo totale di registrazione e modalità di accesso. Super Talker è un ausilio che permette agli utenti di passare gradualmente dall uso di un singolo messaggio all uso di più messaggi fino ad una massimo di 8 messaggi. Tech Talk è un ausilio con uscita in voce dotato di 32 caselle a ciascuna delle quali è possibile associare un messaggio registrato e un'immagine per rappresentarne il significato. Grazie alla presenza di 6 livelli di registrazione, questo strumento permette di mantenere registrati contemporaneamente 192 diversi messaggi suddivisi in 6 tabelle. Il contenuto dei messaggi viene selezionato dall'utente premendo le otto aree sulla tastiera. I vantaggi legati all utilizzo di questi strumenti sono molti: sostengono l intenzionalità comunicativa e la partecipazione del bambino attraverso la possibilità di richiesta di attenzione, di inserimento spontaneo in una conversazione e di presa del turno. Inoltre garantiscono l immediatezza della comunicazione e una maggiore velocità grazie all uso di modalità preprogrammate. 46

47 I comunicatori alfabetici sono dispositivi che permettono di generare parole o frasi a partire dal codice alfabetico presente sulla tastiera. Light Writer possiede due display contrapposti, uno destinato all'utente, l'altro al suo interlocutore che può leggere i messaggi rimanendo di fronte all utente. I messaggi una volta composti vengono ripetuti in voce dalla sintesi vocale incorporata. Per consentire una maggiore velocità di composizione dei messaggi, questo strumento consente di memorizzare frasi di uso frequente e di richiamarle attraverso la digitazione di una parola o di poche lettere. Neo è una tastiera con display in grado di memorizzare automaticamente il testo scritto e ne consente il trasferimento sul computer o la stampa con cavo USB. Allora è un comunicatore alfabetico portatile dotato di una sintesi vocale di alta qualità (Real Speak). La sintesi vocale comprende sia una voce femminile che una voce maschile. Oltre alla sintesi vocale, questo dispositivo integra un sistema intelligente di predizione delle parole: mentre l utente digita i primi caratteri di una parola nella prima riga del display, nella seconda riga vengono visualizzati alcuni termini d uso frequente che iniziano con la medesima radice: con un semplice comando l utente può così completare rapidamente la parola e passare alla successiva. Quando uno dei suggerimenti della predizione viene utilizzato dall utente, il dispositivo mostra una serie di parole logicamente correlate ad esso. La predizione permette di velocizzare significativamente gli scambi comunicativi. Ausili a tecnologia alta Fanno parte degli ausili di comunicazione ad alta tecnologia (high-tech) i comunicatori dinamici, i sistemi di puntamento oculare e i software di comunicazione. La definizione di comunicatori dinamici nasce da una specifica caratteristica di questi dispositivi: quella di permettere all utente di passare autonomamente da una pagina di simboli ad un altra, operazione spesso impossibile con gli ausili di comunicazione più tradizionali che impiegano una tabella cartacea. Tech Touch è un ausilio a display dinamico, nato per l uso specifico della comunicazione e dotato delle funzioni di un potente computer con il sistema Windows. XL-Tablet è un Tablet PC di ultima generazione che può essere impiegato per realizzare strumenti per la comunicazione, a display dinamico. Entrambi questi strumenti consentono l installazione dei software di comunicazione che permettono di realizzare sistemi di comunicazione completamente personalizzati, sia con l uso di simboli e fotografie, sia con la scrittura alfabetica. Inoltre, consentono la selezione dei messaggi attraverso il touch screen, a scansione con uno o due sensori o mediante il mouse o un emulatore. XL-Tablet, nella versione più sofisticata, si presta particolarmente all impiego di sistemi di puntamento oculare. 47

48 I sistemi di puntamento oculare permettono di comunicare attraverso la rilevazione della direzione di sguardo, sfruttando la tecnologia a infrarossi. La composizione dei messaggi avviene puntando gli occhi sulle caselle di un display e confermando col battito o mantenendo fisso lo sguardo sul tasto per pochi istanti. Una volta che il messaggio è stato completato può essere ripetuto in voce, attraverso la sintesi vocale integrata nel sistema. I software di comunicazione più diffusi che consentono di costruire materiale cartaceo per la comunicazione sono Broadmaker e Symwriter. Boardmaker è il programma grafico più noto e utilizzato per realizzare, con i simboli PCS, tabelle di comunicazione, calendari con i simboli, etichette da applicare sugli oggetti, testi corredati di simboli e altro. Il programma contiene oltre 6500 simboli grafici che possono essere dimensionati a piacimento e utilizzati sia in versione a colori che bianco e nero. Symwriter è un programma che consente la traduzione automatica in simboli del testo alfabetico, tenendo conto degli aspetti grammaticali. Il programma consente di personalizzare la grafica dei simboli e di creare simboli con immagini personali. The Grid 2 è un programma che consente di utilizzare il computer come ausilio di comunicazione con uscita in voce, impiegando simboli o testo per comporre frasi inoltre, è dotato di funzioni integrate di controllo del computer. Può essere utilizzato con sensori, mouse ed emulatori di mouse come trackball e joystick speciali, puntatori col capo, puntatori oculari, touch-screen. 48

49 CAPITOLO IV IL LIBRO ADATTATO 4.1 Lettura condivisa e sviluppo del linguaggio La lettura ad alta voce di libri illustrati da parte dell adulto ai bambini piccoli si colloca nell ambito della predisposizione umana per la narrazione. La narrazione rappresenta una delle funzioni principali della comunicazione umana ed assume un ruolo fondamentale nell organizzare e trasmettere l esperienza e nel dare senso agli eventi della vita (Bruner, 1992). J. Bruner considera la capacità di produrre e ascoltare narrazioni come una delle caratteristiche fondamentali del pensiero umano, talmente radicata e specifica da far presupporre che possa essere alla base della nascita del linguaggio. La lettura ad alta voce da parte dell adulto di libri illustrati ai bambini è un attività motivante e ricca sul piano emotivo e delle interazioni e vi sono numerose evidenze del ruolo positivo che la lettura ad alta voce esercita sullo sviluppo e sulla crescita dei bambini sia sul piano emotivo che linguistico e cognitivo. Da diversi anni ormai è stato dimostrato che i neonati e i bambini nei primi anni di vita sono soggetti altamente competenti e che, allo stesso tempo, la qualità delle esperienze a cui vengono esposti sia fondamentale per il loro successivo sviluppo, in un intrecciarsi continuo tra predisposizione e ambiente. A partire dagli anni Sessanta sono state attivate nei paesi anglosassoni iniziative di supporto alla lettura precoce ad alta voce ai bambini da parte dell adulto come importante azione preventiva nei confronti della comparsa di disturbi di apprendimento. I bambini che hanno beneficiato di tali iniziative sono stati confrontati con i bambini che non ne hanno usufruito ed è stato confermato un effetto preventivo sulle difficoltà di apprendimento. Inoltre è stato evidenziato anche un miglioramento delle relazioni e delle interazioni tra genitori e bambini, un aumento dell interesse verso i libri e un incremento dello sviluppo del linguaggio espressivo e soprattutto della comprensione linguistica. Le attività di lettura genitore-bambino hanno molteplici effetti positivi: il tempo condiviso, non interrotto, durante il quale il bambino è accolto e sostenuto fisicamente e interagisce con il proprio genitore procura un grande piacere al bambino. E stato dimostrato che le storie con un linguaggio ripetitivo e prevedibile stimolano una migliore partecipazione del bambino e sono associate ad un feed-back più intenso. L effetto della lettura ad alta voce sulle performances nel linguaggio scritto e parlato è stato misurato da un gruppo di ricercatori canadesi in bambini della seconda infanzia e successivamente in ambito 49

50 scolastico. La lettura ad alta voce del genitore aveva un impatto diretto sul linguaggio parlato del bambino, ma non su quello scritto (decodifica, conoscenza dell alfabeto e dell ortografia). 21 Recentemente, anche l Accademia Americana di Pediatria ha indicato che la promozione della lettura ad alta voce in famiglia debba far parte delle guide anticipatorie che ogni pediatra deve offrire ai neogenitori, riconoscendone l efficacia per la promozione delle competenze linguistiche e per il miglioramento delle performances scolastiche. 22 Sono stati eseguiti studi sperimentali per la valutazione dell effetto della promozione della Literacy da parte del pediatra, sulle competenze di linguaggio dei bambini. Un gruppo di 49 bambini di bassa estrazione socioeconomica che aveva partecipato al programma di Reach out and Read è stato comparato ad un secondo gruppo di controllo di 73 bambini. L analisi del linguaggio, a distanza di tre anni dall inizio del programma, ha rilevato nel gruppo di intervento un incremento significativo nelle performances di linguaggio ricettivo e di linguaggio espressivo rispetto ai controlli. 23 Una recente ricerca nella regione Veneto sulle capacità linguistiche acquisite dai bambini partecipanti al programma di Nati per Leggere (NpL) ha rilevato che anche nel nostro territorio la promozione della lettura condivisa favorisce un miglior linguaggio ricettivo. Lo studio randomizzato controllato ha reclutato 208 bambini di sei mesi di età come gruppo di intervento e 227 bambini della stessa età come gruppo di controllo. La valutazione del linguaggio effettuata all età di cinque anni ha evidenziato che i bambini esposti alla lettura condivisa almeno quattro volte la settimana avevano una ricchezza di vocabolario significativamente superiore ai bambini esposti occasionalmente o non esposti a NpL. 24 In sintesi, i diversi studi scientifici presenti in letteratura dimostrano che l interazione verbale genitore-figlio durante la lettura ad alta voce da parte del genitore, è un esperienza che facilita l apprendimento e lo sviluppo del linguaggio nel bambino piccolo e, in prospettiva, migliora le capacità di lettura nel bambino più grande. 21 M. Sénéchal, J. Lefevre, E.M. Thomas, K.E. Daley, Differential effects of home literacy experiences on the development of oral and written language. Reading Research Quarterly, 1998, 33(1), P.C. High - American Academy of Pediatrics Committee on Early Childhood, Adoption, and Dependent Care and Council on School Health -, School readiness, Pediatrics, 2008, 121(4): e A.L. Mendelsohn, L.N. Mogilner, B.P. Dreyer, J.A. Forman, S.C. Weinstein, M. Broderick, K.J. Cheng, T. Magloire, T. Moore, C. Napier, The impact of a clinic-based literacy intervention on language development in inner-city preschool children, Pediatrics, 2001, 107(1): G. Toffol, M. Melloni, R. Cagnin, M. Sanzovo, L. Giacobbi, C. Montini, Studio di efficacia del progetto «Nati per Leggere». Valutazione degli effetti della lettura ad alta voce da parte dei genitori sullo sviluppo del linguaggio dei bambini, Quaderni acp 2011; 18(5):

51 4.2 Il libro in simboli L utilizzo del libro in simboli in CAA non è una novità. L aspetto innovativo consiste nella finalità dell utilizzo: fino a non molto tempo fa ci si è concentrati sul tema della partecipazione attiva e dell accesso alla lettura (Millar, 1996; Schiaffino e Veruggio, 2005, Veruggio et. al 2005) e poco sul tema dell esposizione alla lettura ad alta voce precoce da parte dell adulto, sia all estero che in Italia. Gli aspetti positivi della lettura di libri in simboli sono molti: garantisce la possibilità di accedere alla funzione di lettura e scrittura a bambini che non hanno acquisito le abilità di letto-scrittura alfabetica; aiuta a supportare lo sviluppo della frase; supporta la comprensione linguistica attraverso l esposizione ad un ampio vocabolario e a simboli di difficile presentazione come quelli rappresentanti concetti astratti ai quali il bambino, in assenza del libro, rischierebbe di non essere esposto; supporta il pensiero, il linguaggio interno, la narrazione, le autonomie e il linguaggio verbale. La stabilità del simbolo consente maggiore prevedibilità e controllo e contribuisce a cambiare positivamente l immagine di sé per il soggetto e per gli altri: il bambino diventa un soggetto capace. Inoltre, quando possibile, la lettura di libri in simboli facilita l accesso alla lettura e alla scrittura alfabetica (Bishop, Rankin e Mirenda, 1994). Vi sono diverse ricerche che dimostrano che la lettura di libri in simboli promuove lo sviluppo dei prerequisiti della letto-scrittura alfabetica e successivamente dell alfabetizzazione. Grazie all esposizione precoce ai libri in simboli in entrata, i bambini sviluppano la consapevolezza che i simboli esprimono un significato stabile e possono più agevolmente trasferire questo concetto al testo alfabetico. La presenza costante della riquadratura intorno al simbolo e della parola scritta al suo interno espone anche alla componente alfabetica ed evidenzia chiaramente l esistenza di un insieme parola-simbolo stabile e la corrispondenza tra essa e un significato univoco. Il testo in simboli segue un organizzazione da sinistra verso destra e dall alto verso il basso analoga alla direzione del testo stampato. Grazie al modeling costante da parte dell adulto che indica i simboli con il dito mentre legge ad alta voce, la direzione del testo è resa immediatamente evidente, molto più di quanto non accada con il testo scritto alfabetico. I simboli all interno del testo si ripetono, alcuni sono composti da più unità elementari unite e una sequenza di simboli diventa una frase. In tal senso il libro in simboli può diventare uno strumento di inclusione se introdotto nella scuola dell infanzia, poiché non è uno strumento che connota la disabilità di un singolo ma 51

52 un opportunità che potenzia le possibilità di accesso di tutti. 25 L inclusione sociale è infatti un concetto diverso dall integrazione : mentre l integrazione indica l inserimento delle persone in un contesto di regole e principi già definito e la persona con disabilità deve adeguarsi a quanto già deciso dalla comunità che lo integra, l inclusione, invece, è basata sulla partecipazione della persona ai processi decisionali e programmatori dell intera comunità che tiene conto delle diversità culturali, religiose e psicofisiche della persona che entra nella comunità. Il ruolo della persona con disabilità è così paritario a quello di altri individui già inclusi. 26 I libri in simboli possono essere di due tipi: personalizzati o modificati. Il libro personalizzato è un libro creato ex-novo per quello specifico bambino e racconta esperienze emotivamente significative per il bambino. Parte da un livello motivazionale alto e rappresenta spesso il miglior aggancio iniziale, soprattutto in bambini piccoli o in situazioni di gravità. Il libro modificato parte invece da un libro già esistente che viene adattato per essere reso accessibile. 4.3 Costruire un libro adattato La scelta dell argomento Nella creazione di un libro su misura, il primo passaggio riguarda l argomento. Nello scegliere l argomento bisogna partire dagli interessi e da ciò che piace al bambino. Per scegliere un argomento che sia d aggancio è necessaria una conoscenza approfondita del bambino con bisogni comunicativi complessi, dei suoi punti di forza e di debolezza, e richiede una particolare sensibilità e capacità di ascolto. Il libro personalizzato parte da un livello motivazionale alto e rappresenta spesso il miglior aggancio iniziale. Molto più complicato è modificare libri esistenti: i libri esistenti in commercio adeguati per lunghezza e struttura linguistica presentano spesso argomenti inadatti, mentre i libri adeguati all età del bambino sono spesso troppo lunghi e complessi da modificare. La scelta del libro da modificare è molto importante: da un lato bisogna considerare gli interessi e le caratteristiche del bambino e dall altro, bisogna individuare libri con buone immagini e buone trame narrative tra le numerose proposte del mercato. Nei bambini piccoli gli argomenti preferibili sono: gli eventi della vita quotidiana (la pappa, la nanna, ecc.), le piccole separazioni (la mamma va via, il primo giorno di scuola, ecc.), le 25 Maria Antonella Costantino, Costruire libri e storie con la CAA, ed. Erickson, Presidenza del Consiglio dei Ministri - Comitato Nazionale per la Bioetica, Bioetica e riabilitazione,

53 emozioni. Nei più grandi diventano rilevanti tutte le tematiche intorno alla vita autonoma, al futuro, al lavoro, alla vita affettiva, alla contrapposizione con l adulto, all innamoramento. Per essere scelto, un libro, deve suscitare emozioni, stimolare il pensiero e la curiosità, avere una storia avvincente e coinvolgente, avere un ritmo scorrevole. Inoltre è preferibile scegliere libri diffusi, conosciuti e amati dai bambini in modo che siano di aggancio per tutta la classe quando vengono proposti a scuola Le illustrazioni La presenza delle illustrazioni rappresenta un elemento essenziale della lettura ad alta voce da parte dell adulto perché facilita l ascolto e la comprensione comunicativa e linguistica. Le funzioni che le illustrazioni possono avere nell ambito del testo narrativo sono diverse: una funzione decorativa; una funzione descrittiva, cioè la funzione di annunciare quello che il testo verbale enuncia, consentendo di creare un contesto condiviso di riferimento; una funzione di rinforzo dell atmosfera della storia; una funzione di ambientazione della storia. Nella scelta di un libro da modificare, il primo elemento da considerare sono le illustrazioni. Le illustrazioni devono essere, per assolvere le loro funzioni, in particolare quella descrittiva, coerenti e congruenti con il testo, essenziali, schematiche, riconoscibili e senza elementi confusivi. In generale, alcuni elementi possono facilitare la percezione visiva e rendere più agevole seguire le immagini. Le immagini devono essere nitide, ben contrastate, le figure devono avere contorni netti e neri, avere colori decisi ed essere adeguatamente distanziate tra loro. Una distanza eccessiva tra le figure all interno dell immagine può rendere difficile cogliere il legame fra di esse, mentre un eccessiva vicinanza può rendere difficile cogliere le specificità delle singole figure. L immagine deve contenere pochi elementi, ben distinguibili dallo sfondo: lo sfondo bianco è particolarmente facilitante. Oltre a queste accortezze generali, nel caso siano presenti difficoltà visive, sarà necessario adottare specifiche modifiche in base alle caratteristiche del bambino. Un altra possibilità è quella di rielaborare le immagini, scannerizzandole e modificandole al computer, grazie al quale, è possibile ripulire lo sfondo, spostare o eliminare alcuni elementi per semplificare l immagine, aumentare il contrasto, eliminare o spostare la parte di testo scritto, ricompattare l immagine su di un'unica facciata nel caso in cui si sviluppi su due facciate. Gli adattamenti introdotti consentono una maggiore leggibilità delle immagini e consentono anche a bambini con difficoltà visive di seguire la storia sfruttando pienamente le illustrazioni. 53

54 4.3.3 Modificare il testo Una volta scelto il libro da modificare si deve decidere quali modifiche introdurre nel testo. Le modifiche saranno introdotte sulla base del livello di complessità del libro, che deve essere adeguato alle necessità e capacità del bambino. I livelli di complessità possono essere schematizzati come segue (vedi figura 13). Figura 13. Schema dei modelli di riferimento per la costruzione di libri modificati (Costantino et al., 2010) Livello di complessità del libro LIBRO MOLTO SEMPLICE LIBRO SEMPLICE LIBRO ELABORATO LIBRO MOLTO ELABORATO Struttura del libro Contenuto di massimo aggancio motivazionale; Figure su fondo bianco, chiare, nitide, ben contrastate, con pochi elementi Poche pagine (da 1 a 4) Struttura della frase semplice e breve Numero limitato di simboli per pagina (tra 4 e 8), con bordo. Figure chiare; Numero di pagine tra 4 e 10; Struttura della frase semplice non necessariamente breve; Discreto numero di simboli per pagina (da 8 a 20) con bordo; No contenuti banali. Figure di maggiore complessità; Numero di pagine abbastanza elevato (più di 10); Struttura della frase più ricca; Molti simboli per pagina (tra 20 e 40) Figure complesse; Numero di pagine anche molto elevato (più di 15); Struttura della frase ricca e complessa; Moltissimi simboli per pagina (più di 40). Caratteristiche del bambino Rivolto a bambini piccoli (1 anno), poco esposti alla lettura ad alta voce da parte dell adulto, con una capacità attentiva di breve durata e con importanti difficoltà di comprensione. Rivolto a bambini piccoli (2-3 anni), con media esposizione alla lettura ad alta voce da parte dell adulto, con tempi di attenzione ridotti, con lieve difficoltà di comprensione o lieve compromissione cognitiva. Rivolto a bambini di 4-5 anni di età che non abbiano difficoltà a seguire una storia, abbastanza esposti alla lettura ad alta voce da parte dell adulto, con tempi di attenzione sufficientemente lunghi e con poche o nessuna difficoltà di comprensione o compromissione cognitiva. Rivolto a bambini con età uguale o superiore ai 6 anni, senza difficoltà a seguire una storia, molto esposti alla lettura ad alta voce da parte dell adulto, con tempi di attenzione lunghi e con buone capacità cognitive. Una volta scelto il livello di complessità del libro è possibile introdurre le opportune modifiche al testo: semplificandolo e tenendo solo i punti salienti o, al contrario, ampliandolo per esplicitare alcuni nessi logici o per arricchirlo di contenuti e di emozioni. A questo punto del lavoro si procede con la ristrutturazione frasale, ponendo particolare attenzione al vocabolario scelto e alla struttura sintattica. La ristrutturazione frasale, come 54

55 ogni passaggio nella costruzione del libro adattato, tiene conto delle esigenze e delle capacità del bambino, ma in generale gli aggiustamenti da introdurre sono i seguenti: evitare la presenza eccessiva di coordinate e subordinate, molto frequenti nella lingua italiana, dividendo le frasi in frasi più brevi; preferire l indicativo e le forme attive a quelle passive; evitare i verbi riflessivi; esplicitare chiaramente soggetto e complemento ed evitare l uso eccessivo di pronomi e di elementi impliciti. Un aspetto da considerare è che il livello di comprensione linguistica di una stessa frase è molto superiore in un contesto narrativo rispetto alla presentazione isolata (Florit et al., 2009, 2011). Recenti ricerche (Brizzolara, 2008) dimostrano che in bambini con grave compromissione della comprensione linguistica, in particolare morfosintattica, l ascolto di libri con un testo più complesso del livello di comprensione dimostrabile per le frasi isolate, sembrerebbe migliorare progressivamente la comprensione linguistica, grazie al supporto degli elementi inferenziali e narrativi presenti. Da una parte l essere esposti ad un linguaggio già conosciuto non permette di fare nuove acquisizioni e, dall altra, l esposizione ad un linguaggio troppo elaborato risulta essere controproducente, in quanto le componenti non note sono eccessive ed impediscono la comprensione del senso complessivo. Nella ristrutturazione della frase è, inoltre, importante tenere in considerazione la sequenza di acquisizione della capacità di comprensione delle diverse parti del discorso, nei bambini con sviluppo tipico. Una seconda fase di ristrutturazione frasale avviene nel momento in cui il testo viene tradotto in simboli, i quali pongono una serie di limitazioni Tradurre il testo in simboli In bambini con sviluppo tipico, il livello di esposizione naturale alla lingua è elevatissimo, molto al di sopra rispetto al livello di comprensione o di produzione e, certamente, questo rappresenta un elemento funzionale all acquisizione del linguaggio. I bambini con disabilità comunicativa sono molto meno esposti dei coetanei ad interazioni comunicative e linguistiche. È evidente, dunque, l importanza del ruolo del libro adattato utilizzato come strumento in entrata. L ascolto dei libri permette un esposizione a frasi più complesse e a un vocabolario più ampio di quello utilizzato negli scambi comunicativi quotidiani, ma fortemente legato al contesto della storia: condizioni favorevoli per ampliare la comprensione linguistica e la conoscenza dei simboli, prima di quando vengano utilizzati in uscita. Pertanto, è utile esporre il bambino a un numero di simboli sufficientemente elevato ed esporlo anche a simboli sconosciuti, opachi, rappresentanti concetti astratti, 55

56 emozioni e verbi che vengono più facilmente compresi all interno del contesto narrativo. È consigliabile comunque porre attenzione perché, questi ultimi simboli, non siano predominanti all interno della frase. Nella scelta del sistema simbolico, bisogna tenere in considerazione al tempo stesso necessità attuali e possibili necessità future dell utente, garantendo la massima stabilità ed espandibilità nel tempo del sistema simbolico che si decide di introdurre. Altra decisione da prendere, riguarda la scelta tra simboli in bianco e nero e simboli a colori. I simboli a colori sono utili per attirare l attenzione quando il numero dei simboli all interno della pagina è ridotto, mentre rappresentano un carico attentivo eccessivo se sono inseriti all interno di pagine molto ricche di simboli. Nei libri complessi, con molti simboli per pagina, l uso dei simboli a colori rallenta la lettura con il rischio di perdere il significato complessivo. I simboli in bianco e nero facilitano, inoltre, i soggetti con difficoltà visive. Altro elemento importante è la riquadratura attorno al simbolo che aiuta a delimitare l unità di senso, poiché lega insieme la parola scritta e il simbolo, facilitando l attribuzione del significato, rende inoltre più semplice l indicazione da parte del lettore adulto. Affinché la riquadratura non rappresenti un elemento di distrazione deve essere lineare, nera, con bordo non eccessivamente marcato. Quando si traduce il libro in simboli, sarebbe opportuno mantenere l intero nucleo di senso su una singola riga. Poiché le dimensioni della pagina non sempre lo consentono, bisogna prestare attenzione quando si va a capo, cercando di preservare il più possibile un senso compiuto nelle diverse righe. La spaziatura tra i simboli deve essere regolare e può essere aumentata quando è funzionale alla separazione delle diverse parti della frase. La punteggiatura è di aiuto per chi legge, che altrimenti faticherebbe molto nell intonazione, e per chi ascolta che progressivamente comprende il significato della punteggiatura stessa. Il testo alfabetico dentro il riquadro, è preferibilmente posto in alto per evitare che venga coperto durante l indicazione da parte dell adulto. Bisogna identificare il livello di completezza morfosintattica a cui il bambino ha bisogno di essere esposto. La comprensione del linguaggio orale in bambini con sviluppo tipico inizia dalla comprensione contestuale, gli elementi pragmatici sono particolarmente rilevanti in questa fase. Progressivamente la comprensione si estende ai principali nuclei di senso, senza la considerazione degli aspetti morfologici e sintattici che modulano ulteriormente il significato e che verranno compresi solo successivamente. Inizialmente, con bambini piccoli, o nelle prime fasi di acquisizione del linguaggio, o alle prime esperienze di esposizione ai simboli, non è opportuno rappresentare ogni parte del discorso con un simbolo. È opportuno, invece, aumentare progressivamente il livello morfosintattico in parallelo con lo sviluppo del bambino: 56

57 evidenziando dapprima i pronomi personali e possessivi, gli articoli, le preposizioni, i plurali e, successivamente, i tempi verbali, i pronomi riflessivi e relativi. L esposizione agli elementi morfosintattici in CAA è importante per i seguenti motivi: studi dimostrano che in bambini bilingue con disturbo specifico del linguaggio, ciò che viene acquisito in ambito riabilitativo in una lingua viene trasferito anche all altra (Fabbro, 2004); e che i bambini sordi esposti contemporaneamente alla lingua dei segni e al linguaggio verbale, mostrano una maggiore capacità di comprensione e produzione rispetto a coloro che sono stati esposti ad una sola lingua (Goodwyn, Acredolo, Brown, 2000). Si può ragionevolmente concludere che gli elementi morfosintattici appresi attraverso la CAA vengano trasferiti al linguaggio verbale. La correttezza e la completezza morfosintattica del sistema simbolico a cui sono esposti i ragazzi nell intervento di CAA possono influenzare in modo significativo lo sviluppo linguistico, nonché l uso del sistema di CAA in uscita, in particolare in soggetti con disturbi di comprensione (Soto et al., 2010) Struttura fisica del libro Il formato delle pagine deve essere deciso tenendo in considerazione le caratteristiche del bambino, del testo e del lettore adulto. I formati utilizzabili sono: il formato A4 (210x297), il formato A5 (148x210) e, per i libri cartonati, il formato quadrato piccolo (12x21), medio (18x18) e grande (24x24). L impaginazione può essere in orizzontale o in verticale. L impaginazione orizzontale (A4) è utile per i soggetti che hanno necessità di non interrompere il filo del discorso con l andare a capo. Il formato deve essere scelto tenendo in considerazione anche la dimensione dei simboli. L immagine potrà essere collocata sulla stessa facciata del testo in simboli o su due facciate diverse, preferibilmente con l immagine a sinistra e il testo a destra. La consistenza delle pagine è un altro elemento importante. Tanto più le pagine sono rigide, tanto più diventa semplice maneggiarle. La consistenza delle pagine può essere ispessita lievemente attraverso l utilizzo di un portalistini, inserendo i fogli di cartoncino nelle buste, o attraverso la plastificatura leggera o più pesante delle pagine. Un alternativa sono i libri cartonati, di cartone leggero o pesante. La plastificatura è di aiuto, oltre che in presenza di disturbi della motricità fine e globale, anche in presenza di scialorrea o in caso di comportamenti oppositivi e distruttivi. Per l assemblaggio delle pagine è possibile scegliere tra l utilizzo di un portalistini, di un quaderno ad anelli o di una spirale. Gli accorgimenti descritti riguardanti la struttura fisica del libro, consentono di abbattere le barriere di accesso, fornendo al bambino con bisogni comunicativi complessi gli strumenti idonei all aumento della partecipazione. 57

58 Facilitazioni per l interazione Si definiscono facilitazioni per l interazione, tutti gli strumenti e gli accorgimenti utili ad aumentare la partecipazione attiva da parte del bambino con bisogni comunicativi complessi durante la lettura da parte dell adulto. Un primo strumento di questo tipo è la tabella di scelta del libro, costruita con le immagini scannerizzate o con fotografie delle copertine dei libri tra cui scegliere. In caso di problemi motori, per consentire al bambino di maneggiare il libro, oltre all ispessimento delle pagine possono essere necessari ulteriori strategie: possono essere inseriti separatori tra le pagine, possono essere applicate mollette, abbassalingua o altro per consentire al bambino di girare le pagine autonomamente. Altri strumenti utilizzabili per sostenere la partecipazione attiva del bambino sono i VOCAs che consentono di esprimere emozioni, o di commentare i punti salienti della storia, o di esprimere richieste. I VOCAs a singolo messaggio limitano le possibilità di interazione del bambino. Al fine di allargare le possibilità di interazione, si possono introdurre tabelle a tema (vedi figura 14) o comunicatori simbolici multicaselle. È possibile, inoltre, costruire tabelle o frontalini dei comunicatori simbolici, specifici per ogni libro per permettere interazioni sempre più complesse e particolareggiate. Infine, è importante porre attenzione al posizionamento del libro: è necessario consentire al bambino di accedere visivamente sia al testo in simboli che alle immagini ed è necessario che il libro sia posizionato in maniera tale da consentire al bambino di accedervi fisicamente per indicare un simbolo o per girare le pagine. Le facilitazioni aggiuntive fin qui descritte non devono essere utilizzate per valutare la comprensione del bambino o per fare richieste prestazionali, ma esclusivamente allo scopo di aumentare la sua partecipazione. Figura 14. Tabella a tema per la lettura 58

59 CAPITOLO V PRESENTAZIONE DEL CASO CLINICO 5.1 Descrizione dello studio Lo studio del caso clinico in oggetto complessivamente ha avuto una durata di 6 mesi e si è articolato in tre diverse fasi: una fase iniziale di valutazione, una fase operativa di intervento ed una fase conclusiva di monitoraggio dei risultati. La fase iniziale comprende la raccolta delle informazioni, l osservazione diretta e la valutazione strutturata. La fase operativa consiste nella costruzione di strumenti utili al raggiungimento degli obiettivi terapeutici e nell introduzione degli stessi all interno del setting terapeutico, nonché nell ambiente di vita del bambino con bisogni comunicativi complessi. La fase conclusiva consiste nella valutazione dell efficacia dell intervento e nell individuazione di eventuali punti critici. La consultazione delle cartelle cliniche ha permesso la raccolta delle informazioni anamnestiche e delle informazioni riguardanti i piani d intervento attuati, gli obiettivi terapeutici raggiunti nei precedenti percorsi riabilitativi e i tempi utili al raggiungimento degli stessi. Le informazioni riguardanti il contesto in cui il bambino è inserito sono state ottenute attraverso colloqui con i genitori e con le insegnanti. È stata inoltre impiegata una metodica maggiormente strutturata per la raccolta delle informazioni attraverso l impiego del Social Networks. L osservazione diretta si è svolta all interno del setting riabilitativo, durante le sedute di terapia logopedica a frequenza bisettimanale. La raccolta delle informazioni e l osservazione diretta hanno permesso di effettuare la valutazione dei modelli di partecipazione, dei bisogni comunicativi e delle barriere di accesso e di opportunità alla comunicazione, ispirandosi al Modello di Partecipazione proposto da Beukelman e Mirenda (2005). Ai fini di una valutazione completa sono stati impiegati inoltre strumenti standardizzati. A seguito della fase valutativa è stato possibile formulare una serie di ipotesi che hanno condotto alla fase operativa. La fase operativa dello studio in questione si è concretizzata nella realizzazione di strumenti di CAA idonei alle capacità e alle esigenze del bambino. Sono stati creati pertanto, strumenti di intervento e di inclusione in particolare, è stato possibile adattare alle esigenze comunicative del soggetto dei libri di storie per bambini con l utilizzo prevalente, ma non esclusivo, del Picture Communication System (PCS). Il processo di adattamento ha portato alla creazione di strumenti altamente personalizzati partendo dagli interessi e dalle caratteristiche fisiche, cognitive e comunicative del soggetto sia nella scelta della storia (contenuto), sia nella scelta della struttura del libro (complessità delle figure, impaginazione delle immagini e 59

60 del testo, numero di pagine, formato e consistenza delle pagine, assemblaggio delle pagine, struttura del testo, struttura della frase, numero di simboli per pagina, dimensione dei simboli, trasparenza dei simboli). A seguito dell introduzione di questi strumenti negli ambienti di vita del bambino ed all interno della seduta di terapia è stato possibile effettuare alcune considerazioni conclusive e formulare alcune ipotesi. 5.2 Descrizione del caso clinico Il soggetto dello studio ha un età di 4,4 anni e presenta una sindrome genetica non codificata all interno dei sistemi diagnostici nosografici internazionali, associata ad una grave compromissione del linguaggio Anamnesi fisiologica Dall anamnesi risulta che la bambina è unicogenita, nata il 15 novembre 2008 da settima gravidanza, di cui le precedenti sei esitate in aborti interni. Riferito distacco placentare. Dal controllo ecografico pre-amniocentesi risultava un ritardo di crescita intrauterino. Veniva effettuato taglio cesareo elettivo alla 37ᵃ settimana di gestazione. La bambina nasceva a termine con un basso peso alla nascita: pari a 2150 gr., collocandosi lievemente al di sotto del 10 percentile della tabella dei centili per la classificazione dei neonati secondo il peso e l età gestazionale, collocandosi quindi all interno della classe dei SGA (Small for Gestational Age). L indice di Apgar al 1 e al 5 risultava pari a 9. L allattamento avveniva tramite biberon, la suzione risultava essere valida e non veniva riferito alcun problema di deglutizione. All età di 10 mesi veniva inserita nell asilo nido con educatore aggiunto al gruppo classe. Lo sviluppo psicomotorio risultava essere ritardato: raggiungeva la posizione seduta senza sostegno all età di 15 mesi e iniziava a deambulare all età di 22 mesi. A partire dall età di 41 mesi iniziava a spostarsi con la navigazione a costiera per lunghi tratti. All età di 46 mesi raggiungeva il controllo sfinterico diurno. All età di 48 mesi la produzione verbale si limitava alla parola mamma, presenti l indicazione richiestiva e dichiarativa, presente un codice assenso/dissenso. Nel settembre 2012 la bambina iniziava la scuola materna con AEC (Assistenza Educativa Culturale) e Sostegno con intera copertura dell orario scolastico. 60

61 5.2.2 Anamnesi patologica La bambina iniziava trattamento riabilitativo a 40 giorni di età, seguita domiciliarmente dall ASL per il primo anno di vita. Nel settembre 2009 la bambina effettuava la visita genetica e prelievo per lo studio di citogenetica molecolare a CGH che portava alla diagnosi di microdelezione sul braccio corto del cromosoma 1 regione 1p >1p36.32 estesa per circa 4Mb, microduplicazione del braccio corto del cromosoma X, nella regione Xp22.33->Xp Nel dicembre 2009 la bambina veniva ricoverata per un secondo episodio convulsivo (il primo si manifestava all età di 3 mesi) in corso di broncopolmonite con insufficienza respiratoria. Nello stesso mese si assisteva alla riesacerbazione bronchitica, per la quale veniva indicata una terapia antibiotica domiciliare. La bambina iniziava, inoltre, terapia intramoenia settimanale presso il Servizio di Riabilitazione Pediatrica Extraospedaliera dell IRCCS Fondazione Santa Lucia di Roma, in attesa di essere chiamata per la presa in carico ambulatoriale, avvenuta nel settembre Nell aprile 2011 si verificava un secondo episodio di broncopolmonite con focolaio polmonare sinistro, per il quale viene prescritta la terapia antibiotica. In terza giornata di iperpiressia compariva vomito incoercibile, con successiva disidratazione della bambina, con conseguente necessità di terapia reidratante tramite flebo. La bambina effettuava controlli neurologici periodici e veniva inserita in terapia con il Tegretol, successivamente sostituito con il Tolep. Nell aprile 2011 effettuava valutazione logopedica dalla quale emergevano difficoltà prassiche e assenza di linguaggio verbale, a fronte di una buona triangolazione di sguardo e presenza di indicazione richiestiva e dichiarativa. Venivano inoltre contemporaneamente prescritti tutori gamba-piede e calzature predisposte per il tutore. Nel giugno 2011, all età di 31 mesi, effettuava la valutazione cognitiva attraverso la somministrazione delle Scale di Sviluppo Griffiths. 27 Dall analisi delle prestazioni alle singole scale emergeva un profilo disomogeneo, con migliori competenze rispetto alle autonomie personali-relazionali e una maggiore carenza rispetto alle abilità grosso-motorie e prassiche e di quelle non verbali di interazione con gli oggetti. Emergeva un età di sviluppo corrispondente ad 11 mesi di età con un quoziente globale pari a 34, indicando un ritardo psicomotorio. L esame delle 27 Le GMDS Griffitths Mental Development Scales sono in grado di valutare lo sviluppo intellettivo di bambini con differenti tipologie di handicap. Sono costituite da due set di scale, ciascuna per una fascia d'età differente: 0-2 anni (Ruth Griffiths,1954, 1960, 1996) e 2-8 anni (Ruth Griffiths, 1970, 1987, 2006). La scala 0-2 anni comprende le sub-scale: locomotoria, personale-sociale, dell udito e del linguaggio, della coordinazione occhio-mano e di performance; la scala 2-8 anni comprende le sub-scale: locomotoria, personale-sociale, del linguaggio, della coordinazione occhio-mano, di performance e di ragionamento pratico. 61

62 risposte al questionario PVB 28 per lo sviluppo comunicativo e linguistico indicava una comprensione globale del linguaggio corrispondente a un età di mesi. Dalla valutazione della deglutizione non emergeva nulla di patologico. Nell ottobre 2011 veniva inserito nel progetto, il trattamento logopedico. Durante il controllo neurologico effettuato a febbraio del 2012 veniva eseguito EEG, riferito migliorato e veniva iniziato lo svezzamento dal Tolep, completatosi nel mese di giugno Con la sospensione del farmaco la madre osservava un miglioramento della reattività e della curiosità della bambina verso l ambiente. Nel mese di aprile 2012 effettuava visita oculistica a seguito della quale veniva prescritto bendaggio 1 ora al giorno per strabismo da ipermetropia. Nel novembre 2012 eseguiva impedenzometria che evidenziava un timpanogramma di tipo A (normale) Il quadro clinico attuale Aspetto motorio Attualmente la bambina è in grado di raggiungere la posizione in side-sitting partendo da quella long-sitting in maniera autonoma e può mantenerla senza appoggio per gli arti superiori. Non raggiunge ancora la posizione in ginocchio autonomamente neppure con appoggio anteriore bilaterale in quanto, sono presenti molte difficoltà di estensione delle anche. Se posizionata, però, può mantenere tale postura a lungo. La posizione in halfkneeling non è raggiunta autonomamente e viene mantenuta solo con appoggio anteriore, notevole flessione anteriore del tronco. La bambina è in grado di raggiungere la stazione eretta alzandosi da una sedia con appoggio per gli arti superiori, o scendendo da un letto o da un divano scivolando in avanti. È presente la deambulazione autonoma per lunghi tratti, con o senza tutori. Durante la deambulazione si rileva: base d appoggio allargata, scarso pendolarismo degli arti superiori, riduzione dell escursione articolare nei diversi distretti degli arti inferiori con uso en-block di questi ultimi e scarsa modulazione del movimento. È presente valgismo delle ginocchia ed extra-rotazione degli arti inferiori, notevolmente ridotti rispetto al passato. La bambina è in grado di fermarsi e ripartire, cambiare direzione, di portare un oggetto in mano durante il cammino, salire dei gradini con aiuto, ma non è ancora possibile il superamento di un ostacolo né lo scendere le scale. Sono presenti inoltre comportamenti oppositivi quando la bambina si trova in situazioni di difficoltà o posture per lei faticose. 28 Caselli, Casadio Primo Vocabolario del Bambino (PVB), adattamento italiano del "MacArthur- Bates, Communicative Development Inventory-CDI" 62

63 Aspetto comunicativo e linguistico La produzione linguistica è limitata alla parola mamma. Presenti l attenzione condivisa e l intenzionalità comunicativa. È presente l uso dei gesti referenziali: ciao, vieni qui, basta, via, da, mandare un bacio ; la bambina solleva le braccia in alto per esprimere gioia; utilizza molto la triangolazione di sguardo e l indicazione. È presente un codice assenso/dissenso e la bambina esprime il proprio disappunto o approvazione attraverso la modulazione del vocalizzo /e/. La bambina ha iniziato ad utilizzare una tabella comunicativa in continua espansione e modifica anche se non ha ancora generalizzato l uso ai vari ambienti di vita. La comprensione del linguaggio appare buona per comandi semplici e contestualizzati. La bambina riesce con molta fatica ad imitare alcune prassie orali. Nella ripetizione di parole riesce a muovere la bocca nel tentativo di imitare la posizione articolatoria senza riuscire a imitare il suono udito. Aspetto cognitivo La somministrazione delle Scale di Sviluppo Griffiths indica un età di sviluppo di circa 18 mesi ed un Quoziente Globale di Sviluppo <50, indicando un ritardo psicomotorio. Si evidenzia un profilo caratterizzato da migliori prestazioni ottenute nella Scala delle Abilità Non Verbali, nella Scala della Coordinazione Manuale-Visiva e nella Scala Personale- Relazionale; e prestazioni peggiori ottenute nella Scala Locomotoria e nella Scala di Apprendimento e Linguaggio. Il livello di sviluppo cognitivo è stato valutato inoltre con la Leiter International Performance Scale 29, la quale evidenzia un ritardo lieve con un Q.I. di 58 corrispondente ad un età mentale di anni 2,9 (età cronologica: 4,4). La bambina, nell esecuzione delle prove, mostra maggiori difficoltà negli items che richiedono abilità visuo-costruttive e l elaborazione delle dimensioni dei diversi stimoli Il progetto terapeutico L attuale progetto terapeutico, prevede una modalità di intervento estensiva ed un impegno riabilitativo medio della durata di 180 giorni. Fanno parte del Progetto Riabilitativo Individualizzato: la terapia logopedica bisettimanale e la terapia neuropsicomotoria bisettimanale. Gli obiettivi terapeutici perseguiti nell intervento neuropsicomotorio riguardano la facilitazione dell esecuzione dei diversi passaggi posturali ed il 29 La Leiter International Performance Scale Revised, (Gale H. Roid, Lucy J. Miller, 1997, trad. it. 2002) è una scala completamente non verbale, consiste di due batterie standardizzate: Visualizzazione e Ragionamento (VR), costituita di 10 subtest; Attenzione e Memoria (AM), costituita anch'essa di 10 subtest. La scala permette di individuare soggetti affetti da ritardo mentale, deficit di attenzione ed iperattività, disturbi dell apprendimento ed altri deficit di carattere neuropsicologico 63

64 miglioramento dell uso degli arti superiori durante gli stessi; il mantenimento di posture antigravitarie diverse con particolare attenzione alla posizione in ginocchio e a quella in half-kneeling; il miglioramento dello schema del passo, con maggiore possibilità di flessione delle ginocchia e dei cambi direzionali; l aumento dell interesse e dell attenzione verso i giochi e le attività svolte nonché l aumento dell accettazione del setting riabilitativo e delle sue regole. Le proposte operative finalizzate al raggiungimento degli obiettivi terapeutici comprendono tecniche di manipolazione miofasciale e di mobilizzazione neurodinamica, facilitazioni secondo Bobath all apprendimento neuromotorio ed ai passaggi posturali e stimolazioni sensitivo-sensoriali. Gli obiettivi terapeutici perseguiti nell intervento logopedico riguardano l aumento delle occasioni comunicative negli ambienti di vita; l aumento delle capacità naturali di comunicazione; l incremento delle abilità comunicative attraverso l introduzione di ausili di CAA; l incremento del gioco simbolico. Le proposte operative finalizzate al raggiungimento degli obiettivi terapeutici comprendono interventi di adattamento dell ambiente e formazione dei partner di comunicazione e dei facilitatori; costruzione di ausili di CAA e modellamento in entrata; attività di gioco e colloqui con i familiari e gli insegnanti. 5.3 L intervento logopedico attuato Lo studio oggetto di questa trattazione ha avuto inizio a circa due anni di distanza dalla prima presa in carico ambulatoriale della bambina presso il servizio di riabilitazione pediatrica extraospedaliera dell IRCCS Fondazione Santa Lucia di Roma. In questo paragrafo verrà descritto brevemente il percorso riabilitativo effettuato precedentemente all inizio dello studio in questione. L intervento iniziale partiva dalla strutturazione di un setting favorevole all interazione. A tale scopo è stato necessario partire da ogni occasione di aggancio, scegliendo situazioni altamente motivanti, partendo dagli interessi della bambina e strutturando un ambiente facilitante che garantisse maggior controllo e prevedibilità. La bambina manifestava la sua intenzionalità comunicativa attraverso modalità non simboliche: gesti, vocalizzi, sguardo e linguaggio del corpo. La bambina utilizzava la triangolazione di sguardo per esprimere richieste o condividere l attenzione, soprattutto con la mamma; inoltre utilizzava l indicazione con funzione dichiarativa e richiestiva, quest ultima accompagnata dal vocalizzo /e/. La bambina naturalmente esprimeva il suo assenso o dissenso attraverso la modulazione del fonema /e/. Obiettivo dell intervento, è stato sostenere ed espandere tali modalità naturali attraverso l impegno in scambi reciproci utilizzando modalità gestuali e di movimento ed attraverso la formazione 64

65 dei genitori e degli altri partner di comunicazione, i quali hanno ricevuto un supporto finalizzato all aumento della loro ricettività nei confronti dei segnali inviati dal bambino. I genitori sono stati guidati, nell interazione con la loro bambina, al rispetto dei turni comunicativi della bambina e dei suoi tempi; all attuazione di pause durante l interazione; al riconoscimento dei comportamenti comunicativi ed alla risposta a questi ultimi anche quando scarsamente interpretabili; alla promozione della comunicazione attraverso l individuazione di situazioni favorenti l interazione comunicativa, la strutturazione di un ambiente facilitante, l utilizzo di incitamenti e di appropriati stimoli linguistici. Il lavoro sui facilitatori e sul contesto è stato centrale nell intervento iniziale con l ulteriore fine, oltre quello di motivare la bambina a comunicare e sostenere i suoi comportamenti comunicativi, di evitare la comparsa di comportamenti problematici che possono essere utilizzati da parte del bambino con bisogni comunicativi complessi come strategia di recupero delle cadute di comunicazione. L intervento iniziale inoltre prevedeva un lavoro sull attenzione sostenuta. I tempi di attenzione venivano progressivamente aumentati attraverso il coinvolgimento della bambina in attività di gioco, alimentando continuamente l interesse all interno di una stessa attività e scoraggiando comportamenti di cambiamento continuo dei giochi. Per quanto concerne le funzioni esecutive, oltre che sulle capacità attentive, è stato necessario lavorare sulla capacità di inibizione di alcuni comportamenti problematici, quali il continuo portare alla bocca tutti gli oggetti ed i materiali di gioco od il continuo comportamento di buttarli a terra. Il lavoro sulle funzioni esecutive, in particolare sulla funzione attentiva è un fondamentale precursore del lavoro sulle capacità comunicative poiché, prerequisito fondamentale della comunicazione è l attenzione condivisa. Nell intervento iniziale è stato effettuato un lavoro finalizzato allo sviluppo del gioco simbolico. L emergere del gioco simbolico è fortemente correlato con lo sviluppo del linguaggio: lo schema d azione con l oggetto, che normalmente compare intorno ai 12 mesi di età, correla con l emergere della produzione di parole mentre lo sviluppo del gioco simbolico, che normalmente avviene tra i 24 ed i 30 mesi di età, correla con lo sviluppo della grammatica. La bambina all età di due anni mostrava la capacità di effettuare lo schema con l oggetto ma non era evidente né la presenza dell uso di un oggetto neutro, né la presenza di alcuna sequenza di gioco simbolico. Al fine di favorirne la comparsa è stato utilizzato il modeling accompagnato dalla descrizione verbale di ogni azione durante lo svolgimento della sequenza di gioco. Il training sulle abilità orali è stato previsto in quanto la bambina non era in grado di eseguire, né su comando verbale né su imitazione, alcuna prassia orale, tantomeno era in grado di ripetere sillabe, anche se significative, quali /si/ e 65

66 /no/. In un intervento di comunicazione iniziale, al fine di motivare il soggetto alla comunicazione, di fargli comprendere la sua funzione e di garantirgli il diritto di influenzare attraverso le proprie scelte il proprio ambiente di vita, è necessario offrire opportunità di scelta. In quest ottica è stata introdotta la tabella minima con due alternative tra cui scegliere il gioco da svolgere in terapia, rappresentate attraverso immagini o simboli. Progressivamente la tabella minima è stata ampliata fino a diventare una tabella a scelta multipla, con un maggior numero di stimoli visivi tra cui scegliere. Con il progredire dell intervento, è stato allestito un quaderno iniziale con immagini e fotografie che permettevano semplici comunicazioni, fortemente contestualizzate, ad utilizzo esclusivo all interno del setting terapeutico. In questa fase dell intervento, ed a questo livello di sviluppo simbolico, è stato possibile proporre l utilizzo di alcuni segni appartenenti alla Lingua Italiana dei Segni (LIS) ed è stato proseguito l intervento finalizzato all incremento dei gesti deittici e referenziali. All età di 3,6 anni dalla valutazione funzionale della bambina emerge un significativo miglioramento in tutte le competenze comunicative, nonché attentive e di gioco. Ciò ha reso possibile il passaggio ad una tabella comunicativa costruita con foto, disegni, immagini e simboli PCS. Le tabelle a tema introdotte riguardavano inizialmente le attività di gioco svolte in terapia. A differenza delle precedenti tabelle a scelta multipla, nelle tabelle a tema per il gioco, sono stati introdotti i simboli ancora, basta, cambia ed alcuni verbi: disegnare, giocare, leggere. Progressivamente sono state introdotte le tabelle a tema per la lettura e la scelta dei libri da leggere in terapia e la tabella a tema per la scelta della musica da ascoltare in terapia. Tutte le tabelle a tema sono state assemblate grazie all impiego di un portalistini. Progressivamente questo quaderno di comunicazione si è sempre maggiormente ampliato di ulteriori tabelle a tema. Inoltre, al fine di preparare la bambina al passaggio verso una tabella principale e per favorire l emergere della frase, il quaderno è stato organizzato in maniera tale da avere sulla prima facciata una tabella con le foto delle persone con cui la bambina generalmente interagisce e, nelle pagine successive, le immagini o i simboli rappresentanti le attività che la bambina svolge quotidianamente, inserendo inizialmente alcuni sostantivi che richiamassero l attività: casa, scuola, fisioterapia, esercizi, logopedia e altri, e progressivamente introducendo i verbi: mangiare, fare, giocare e altri. Progressivamente il quaderno è stato arricchito con tabelle a tema per le attività di gioco e di lettura svolte a casa e tabelle a tema per le attività scolastiche come la tabella a tema per il disegno e la tabella per la scelta dei colori. È stata costruita, inoltre, la tabella per la scelta dei cibi. Il quaderno comunicativo diventava, in tal modo, uno strumento utile 66

67 a sostenere la comunicazione nei vari ambienti di vita della bambina. Con lo scopo di sostenere lo sviluppo del gioco simbolico, oltre che della comunicazione, è stata introdotta la tabella per il gioco con la bambola. Quest ultima tabella è una tabella a cascata in cui, nella parte superiore, vi è una tabella minima che permette la scelta dell attività di gioco che si intende svolgere con la bambola scegliendo tra: mangiare e fare il bagnetto ; nella parte sottostante vi sono due tabelle a tema con i simboli raffiguranti gli oggetti utili allo svolgimento di ognuna delle due attività di gioco. La tabella per il gioco con la bambola è uno strumento molto utile da utilizzare sia in entrata che in uscita. Attraverso il modeling dell adulto che svolge l attività di gioco, descrivendo verbalmente ciò che sta facendo ed indicando i rispettivi simboli è stato possibile effettuare un lavoro finalizzato all incremento del gioco simbolico. Inoltre, la situazione di gioco induceva la creazione di un bisogno comunicativo, cioè quello di fare richieste all adulto per ottenere gli oggetti necessari allo svolgimento dell attività. 67

68 CAPITOLO VI LO STUDIO DEL CASO CLINICO: VALUTAZIONE 6.1 La raccolta delle informazioni Attraverso la consultazione delle cartelle cliniche ed attraverso i colloqui con i genitori è stato possibile ricostruire la storia clinica, la quale è stata precedentemente descritta in questa trattazione, del soggetto in esame. Sono stati raccolti dati riguardanti i precedenti interventi terapeutici attuati, gli obiettivi raggiunti ed i tempi necessari al raggiungimento degli stessi. Inoltre, è stato inquadrato il quadro clinico attuale e descritto il progetto riabilitativo, con i relativi obiettivi terapeutici attualmente perseguiti. Il soggetto in esame è una bambina affetta da una sindrome genetica congenita. La sindrome in oggetto non è codificata nei sistemi diagnostici nosografici internazionali pertanto, non è stato possibile conoscerne la storia naturale. Conoscere il fenotipo comportamentale sarebbe stato utile al fine di attuare interventi precoci, mirati alla prevenzione del rischio di manifestazione di determinati comportamenti che, poiché frequentemente associati ad un determinato profilo genetico caratteristico di una determinata sindrome, hanno maggiori probabilità di comparsa. La conoscenza del fenotipo comportamentale può essere, in tal senso, di grande aiuto per i clinici nell attuazione di interventi maggiormente mirati, che ovviamente devono essere pianificati tenendo in considerazione le caratteristiche del singolo individuo e del suo ambiente di vita. Nel caso in esame non è stato possibile confrontare la storia naturale di altri bambini con la stessa sindrome per mancanza di dati in letteratura. La rilevazione dei dati sulle diverse modalità comunicative, nell ambito dei diversi contesti, delle diverse attività e con partner differenti, è stata effettuata attraverso l impiego del Social Networks (vedi par ), uno strumento che permette la raccolta delle informazioni attraverso un intervista strutturata. Il soggetto intervistato è la madre della bambina. Dopo l intervista sono state compilate dall intervistatore le schede riassuntive. L intervistato definisce il soggetto: comunicatore contesto-dipendente. Nella scheda riassuntiva A sono stati inseriti i nomi dei partner comunicativi per ciascun cerchio. Nel primo cerchio sono stati inseriti: la madre, il padre e la nonna paterna; nel secondo cerchio sono stati collocati: i due amici di famiglia che si prendono cura della bambina dopo la scuola e la accompagnano in terapia e la nonna materna; nel terzo cerchio sono stati inseriti: i compagni di scuola, gli insegnanti e gli assistenti educativi culturali; nel quarto cerchio sono stati inseriti: i logopedisti, il terapista della neuropsicomotricità e il 68

69 fisioterapista; nel quinto cerchio è stato inserito il gelataio. Successivamente è stato individuato il partner principale, il partner preferito, il partner con più capacità, il partner più disponibile all apprendimento di nuove capacità, il partner disposto ad insegnare ad altri come comunicare con la persona, i quali coincidono tutti con la madre della bambina, mentre i partner con cui la persona trascorre la maggior parte del tempo sono gli insegnanti ed i compagni di scuola. Nella scheda riassuntiva B sono stati indicati il numero dei partner per ogni cerchio e le modalità principali di comunicazione utilizzate negli scambi comunicativi con gli stessi. Nel primo cerchio sono stati individuati 3 partner e le modalità principalmente utilizzate, che sono state giudicate efficaci per la maggior parte delle volte, sono: espressioni del viso, linguaggio del corpo, gesti, vocalizzi, segni manuali, parole e tabella di comunicazione. Nel secondo cerchio sono stati individuati 3 partner di comunicazione, le modalità principalmente utilizzate sono quelle naturali (espressioni del viso, linguaggio del corpo, gesti, vocalizzi, parole), giudicate dall intervistato efficaci qualche volta. Nel terzo cerchio sono stati collocati 25 partner di comunicazione con i quali vengono utilizzate dal soggetto le stesse modalità impiegate nel secondo cerchio (modalità naturali), giudicate raramente efficaci negli scambi comunicativi con i compagni di scuola e qualche volta efficaci negli scambi comunicativi con gli insegnanti e gli assistenti. Nel quarto cerchio sono stati individuati 4 partner ed in questo cerchio vengono impiegate tutte le modalità a disposizione del soggetto (come nel primo cerchio), giudicate efficaci per la maggior parte delle volte. Nel quinto cerchio è stato collocato 1 partner di comunicazione, con il quale la bambina utilizza modalità naturali che risultano essere efficaci per la maggior parte delle volte. La scheda riassuntiva C ha messo in evidenza le abilità presenti e quelle da sviluppare ulteriormente, le strategie che supportano l interazione e gli argomenti di conversazione. La scheda riassuntiva D ha permesso la definizione di obiettivi terapeutici per ogni cerchio e la formulazione di un ipotesi d intervento rivolto ai vari contesti di vita della bambina. Nel primo cerchio è stata evidenziata la necessità di espandere gli argomenti di conversazione. A tal fine, è necessario ampliare la tabella di comunicazione ed è necessario introdurre ulteriori strumenti di CAA, per la costruzione e l aggiornamento dei quali, è necessaria la collaborazione dei genitori. Allo scopo di avere la migliore collaborazione da parte dei genitori sarebbe utile la loro partecipazione ad un corso di formazione sulla CAA. Poiché i partner del secondo cerchio non rinforzano l utilizzo degli ausili di CAA, sarebbe utile richiedere la loro presenza alle sedute di terapia perché possano, attraverso il modeling del terapista, apprendere la migliore modalità di utilizzo degli ausili di CAA. Agli insegnanti e 69

70 agli assistenti (terzo cerchio) è proponibile un corso di formazione della durata di quattro incontri da tre ore ciascuno. Per supportare la comunicazione con i partner del quarto cerchio, sarebbe indicata una riorganizzazione degli ambienti e degli spazi di terapia e l utilizzo dell etichettatura. Per gli scambi con i partner del quinto cerchio è proponibile l utilizzo di un VOCA per rendere la comunicazione più immediata con partner non abituali. 6.2 L osservazione diretta L osservazione diretta è stata condotta all interno del setting terapeutico durante le sedute di logopedia a frequenza bisettimanale per un periodo di sei mesi. Dopo ciascuna seduta di terapia sono stati presi appunti circa i comportamenti osservati. L osservazione diretta è stata, nel caso in esame, uno strumento molto utile per cogliere alcuni aspetti del soggetto non oggettivabili attraverso misurazioni standardizzate. Le caratteristiche intrinseche dell osservazione diretta ne determinano una serie di limiti e di svantaggi in quanto, è fortemente soggettiva, non si avvale di strumenti, non produce una documentazione e non permette di fare un confronto tra la situazione iniziale e quella successiva al trattamento. Tuttavia permette di descrivere gli eventi ed i comportamenti del soggetto, senza incasellarli in categorie predefinite, utilizzando un linguaggio descrittivo e non valutativo. 6.3 La valutazione secondo il Modello di Partecipazione A seguito della raccolta delle informazioni e dell osservazione diretta è stato possibile valutare il livello di partecipazione del soggetto in esame secondo il Modello di Partecipazione. Al fine di identificare i modelli di partecipazione ed i bisogni comunicativi del soggetto è stato condotto un inventario delle attività quotidiane, è stata valutata la capacità comunicativa attuale e sono state identificate le barriere alla partecipazione Inventario delle attività La bambina frequenta la scuola dell infanzia a tempo pieno. I genitori sono entrambi impegnati in attività lavorative ed anche la nonna materna pertanto, una coppia di amici di famiglia, all uscita da scuola, accompagnano la bambina a casa ed a terapia. La bambina effettua quattro terapie a settimana, distribuite su due giorni, presso il servizio di riabilitazione pediatrica extraospedaliera dell IRCCS Fondazione Santa Lucia: due sedute di terapia logopedica e due sedute di terapia neuropsicomotoria. La bambina effettua inoltre la terapia logopedica a frequenza bisettimanale presso un altro centro, dove ha 70

71 iniziato un intervento mirato sulla disprassia. La bambina frequenta la piscina, dove effettua una terapia incentrata sull aspetto motorio. Le attività di gioco svolte a casa sono rappresentate prevalentemente da giochi reattivi. Altra attività praticata a casa con i care givers è la lettura di libri per bambini, attività particolarmente amata dalla bambina. A scuola la bambina è seguita, con copertura dell intero orario, da un insegnante di sostegno e dall assistente educativo culturale Identificazione delle barriere alla partecipazione Barriere di opportunità Per comunicare nei vari ambienti di vita la bambina ha a disposizione le tabelle di comunicazione, inserite in un quaderno che porta sempre con sé. La bambina si esprime attraverso modalità non simboliche: gesti, segni, vocalizzi, sguardo, mimica facciale, linguaggio del corpo. Poiché la bambina è sufficientemente espressiva da essere compresa da partner di comunicazione abituali in contesti e situazioni routinarie, spesso i partner di comunicazione non rinforzano l utilizzo delle tabelle di comunicazione, in particolare nel contesto scolastico. A scuola i partner di comunicazione tendono spesso ad assumere uno stile direttivo, facendo domande, richieste, dando comandi. Questa modalità di interazione limita fortemente le possibilità della bambina. Spesso i turni della bambina non vengono rispettatati, con anticipazioni ed eccesso di verbosità da parte dei partner di comunicazione. Gli insegnanti della bambina hanno scarsamente aderito al progetto di CAA pianificato per la bambina, come dimostrato dalla scarsa attuazione delle indicazioni fornite dal logopedista e dalla scarsa disponibilità a fissare periodici incontri. La tabella comunicativa viene inoltre arricchita di nuovi simboli solamente all interno del contesto terapeutico, ciò rappresenta un importante barriera alla comunicazione, poiché i simboli devono essere introdotti partendo dalle esperienze vissute direttamente dal bambino. Le esperienze offerte dal contesto scolastico sono ampiamente superiori rispetto a quelle possibili all interno della seduta di terapia. I genitori hanno partecipato ad incontri di formazione, che li hanno guidati e supportati nell interazione con la loro bambina. La madre della bambina interagisce con lei utilizzando le tabelle di comunicazione ed effettua il modeling in entrata. La madre, tuttavia, ha deciso di far intraprendere alla bambina un altro percorso riabilitativo incentrato sull incremento delle capacità articolatorie, oltre al percorso di CAA già intrapreso. Tale percorso non interferisce con l intervento di CAA, ma rappresenta sicuramente un impegno ulteriore per la bambina e dunque una barriera alla partecipazione alle normali attività extrascolastiche svolte dai pari. La bambina è molto 71

72 impegnata nelle attività scolastiche e terapeutiche nelle quali investe gran parte del tempo e delle energie. La scarsa adesione all intervento di CAA da parte dei contesti di vita della bambina è probabilmente dovuto ai pregiudizi nei confronti di tale pratica clinica ancora ampiamente diffusi in Italia. Barriere di accessibilità Nella valutazione delle barriere di accessibilità è necessario considerare gli aspetti motori, cognitivi, linguistici, di letto-scrittura, sensoriali, percettivi dell utente di CAA, nonché le caratteristiche dell ambiente. Da un punto di vista motorio, la bambina, presenta un compromissione delle capacità grossomotorie e della motricità fine. Nella deambulazione la bambina ha ancora un atteggiamento insicuro ed instabile pertanto, è impossibilitata a partecipare ad alcuni giochi motori a scuola: correre, saltare, giocare a nascondino, giocare a 1,2,3, stella e altri giochi comunemente svolti dai pari. La compromissione della motricità fine e la difficoltà nella coordinazione bimanuale comporta per la bambina una difficoltà nelle attività quali: colorare, disegnare, tagliare, incollare ed altre. Le difficoltà motorie e di coordinazione provocano difficoltà in molte attività di gioco. Autonomamente la bambina non è in grado di effettuare neanche il gioco degli incastri che comporta l utilizzo di entrambe le mani: una per afferrare e trattenere il contenitore degli incastri e l altra per inserirli negli appositi spazi. Non è in grado di effettuare alcuni giochi con la bambola: spogliare e vestire la bambola, anche in questo caso, a causa della incoordinazione bimanuale. Il gioco è compromesso ulteriormente dal ritardo di sviluppo cognitivo. La bambina presenta una sola sequenza di gioco simbolico mentre ci si aspetterebbe la presenza di almeno quattro sequenze, per l età cronologica. La bambina non ha la possibilità di partecipare a nessuna attività che richieda capacità di espressione verbale in quanto il linguaggio in produzione è gravemente compromesso. L interazione è resa possibile attraverso le tabelle di comunicazione a tema per le attività scolastiche o per il gioco. Per permettere la partecipazione ad attività che richiedono capacità di espressione verbale, quali recitazione di poesie, filastrocche, canto di canzoni oppure per offrire la possibilità di presa del turno in giochi sociali potrebbe essere opportuno impiegare un dispositivo di comunicazione con uscita in voce. Quest ultimo non è stato introdotto a causa della scarsa adesione al progetto da parte degli insegnanti, viene invece utilizzato dalla bambina all interno delle sedute di terapia logopedica. La compromissione del linguaggio si estende inoltre al versante della comprensione dunque, la bambina ha difficoltà ad orientarsi nelle diverse attività senza alcun supporto visivo. Allo scopo di favorire la prevedibilità e la controllabilità dell ambiente sono state introdotte le strisce 72

73 delle attività, purtroppo raramente impiegate nel contesto scolastico. Le tabelle comunicative vengono utilizzate in entrata dall adulto al fine di sostenere la comprensione. I cambi delle attività non avvengono in maniera repentina al fine di rispettare i tempi della bambina. Rappresenta una barriera alla partecipazione per la bambina inoltre, l impegno lavorativo dei genitori i quali, avendo poco tempo a disposizione, hanno difficoltà a contribuire all ampliamento delle tabelle comunicative ed alla costruzione di nuovi strumenti quali: libri adattati, calendari di attività con i simboli, etichette con cui marcare i vari ambienti o da applicare sugli oggetti, il vocabolario dei gesti, il passaporto, questi ultimi due molto utili per permettere la comunicazione con partner non abituali, tutti strumenti che sarebbero proponibili a questo livello dello sviluppo simbolico. Il limitato utilizzo degli ausili di CAA comporta una limitata possibilità di interazione con i pari. All interno delle sedute di terapia, sia logopedica che neuropsicomotoria, la bambina comunica con le tabelle di comunicazione. Richiede la tabella, indicando la borsa in cui viene trasportata, quando questa non viene immediatamente fornita all arrivo in terapia dai care givers che l accompagnano. La comunicazione riguarda contenuti semplici riguardanti il qui ed ora. Il livello dei contenuti di comunicazione dipende, oltre che dalla compromissione del linguaggio, anche dalla compromissione cognitiva. Non è presente la costruzione frasale. 6.4 La valutazione formale Ai fini di una valutazione completa e con l obiettivo di rendere oggettivabile l osservazione condotta sono stati somministrati test standardizzati. Per valutare il livello della comprensione lessicale è stato somministrato il Peabody Test (Test di Vocabolario Recettivo). La somministrazione del test non ha permesso di classificare la prestazione del soggetto in quanto non è stato raggiunto il livello basale (8 risposte corrette consecutive a partire dalla prima tavola presentata). A tal proposito è utile puntualizzare che il livello basale non è stato raggiunto per un solo errore: a partire dalla prima tavola presentata, corrispondente all età cronologica, si è registrato un errore al terzo item pertanto, è stato necessario retrocedere, a partire dalla tavola corrispondente all età cronologica del soggetto, fino ad ottenere una sequenza di otto risposte corrette; nelle tavole n.8-1 è stato commesso un solo errore sulla parola trattore. Non è stato possibile dunque valutare la comprensione attraverso questo strumento. Questo dato è stato messo in relazione alle caratteristiche cognitive del soggetto. La bambina dimostra una scarsa autoregolazione del comportamento e scarsa capacità di inibizione e di attenzione sostenuta. Dopo avere 73

74 prestato attenzione al compito per un tempo molto limitato inizia ad indicare gli stimoli senza guardare, in maniera impulsiva. Quando la si richiama al compito riesce a concentrarsi nuovamente per un brevissimo intervallo di tempo fino alla caduta completa dell interesse e della motivazione. Dimostra di comprendere la consegna del compito. È utile sottolineare tuttavia, che la prestazione migliora nelle prime tavole rispetto alla prestazione relativa alle tavole più complesse, dove progressivamente si registra una maggiore frequenza degli errori, dimostrando che non è solo l attenzione ad influenzare la prestazione. Interferiscono sulla prestazione, inoltre, la difficoltà di programmazione ed esecuzione del gesto, nonché la disponibilità a collaborare. La prestazione in questo compito è stata inoltre paragonata al comportamento della bambina osservato in situazioni non strutturate. La bambina è in grado di effettuare alcuni ordini semplici. Nel gioco con la bambola di fare il bagnetto dimostra una comprensione, oltre che globale anche lessicale, attraverso l esecuzione degli ordini: lavale i piedi, le guance, il sedere, la fronte, la schiena e così via, senza mai sbagliare. La comprensione in questo caso è fortemente favorita dal contesto situazionale (il gioco della bambola) e dal contesto linguistico (l articolo davanti al sostantivo) tuttavia, quest ultimo, è un dato prezioso per impostare un trattamento ed avere un ipotesi circa il funzionamento e le capacità del bambino che non sono valutabili attraverso strumenti standardizzati. Altro strumento utilizzato per valutare le capacità comunicative del soggetto è stato il VCAA (Valutazione della Comunicazione Aumentativa e Alternativa). Questo strumento è indicato per la valutazione di persone affette da autismo tuttavia, per la mancanza di strumenti di valutazione standardizzati, tradotti in italiano e pubblicati in ambito di CAA e prendendo spunto da una considerazione della stessa autrice, la quale sostiene che non vi siano ragioni di escluderne la possibilità di impiego, come ulteriore strumento di valutazione, utile per persone prive di abilità verbali ma fisicamente abili, è stato fatto un tentativo di applicazione dello stesso al caso in esame. Il profilo ottenuto indica la presenza di: abilità di attenzione condivisa di livello elevato, comportamenti comunicativi intenzionali, un livello sufficientemente elevato di comprensione simbolica, capacità di imitazione motoria, abilità di livello elementare nell indicare a scopo comunicativo, una sufficiente tolleranza della vicinanza e dell aiuto fisico, consapevolezza sociale, imitazione e comprensione del gesto convenzionale; e assenza di autismo grave o gravissimo. Il profilo individuato sarebbe compatibile, secondo questo strumento, con l utilizzo di un metodo comunicativo basato sui segni (principale metodo comunicativo suggerito = segni: punteggio 15/27). Essendo il questionario poco esteso, non considera alcuni aspetti 74

75 fondamentali per la scelta di un sistema di CAA, deve essere associato pertanto ad altre valutazioni, più approfondite, delle capacità cognitive, linguistiche, motorie e sensoriali. 6.5 Ipotesi A seguito della fase iniziale di valutazione del presente studio ed in considerazione delle evidenze presenti in letteratura e delle teorie sullo sviluppo del linguaggio e della comunicazione, sono state formulate alcune ipotesi. Nel caso clinico in esame il deficit linguistico riguarda il versante della comprensione oltre che la produzione. In tali situazioni è di particolare importanza un uso della comunicazione aumentativa in entrata, che ha la funzione di supportare e progressivamente di ampliare il livello di comprensione linguistica e comunicativa (Sevcik, Romski, 2002). Le ricerche dimostrano che l intervento di CAA può migliorare la comprensione oltre che la produzione (Bruce, Trief, Cascella, 2011; Sevcik, 2006; Wood, Lasker, Siegel-Causey, Beukelman, Ball, 1998). L idea che sia indispensabile potenziare l uso della comunicazione aumentativa in entrata affonda le radici nella sempre maggiore rilevanza che l approccio di Comunicazione Totale (esposizione contemporanea alla lingua dei segni ed alla lingua orale) ha assunto per i bambini sordi (Caselli, Maragna, Volterra, 2006). Nella letteratura sullo sviluppo tipico del linguaggio orale, vi è un accertato consenso sul fatto che la comprensione precede e, in qualche modo, contribuisce alla capacità di produzione. 30 Inoltre, nel corso dello sviluppo normale del linguaggio, i bambini sono naturalmente ed ampiamente immersi per almeno un anno in continue interazioni comunicative nella lingua che dovranno apprendere, prima che inizino a produrre le prime parole. Ai bambini ed ai ragazzi con difficoltà di comunicazione spesso, invece, viene chiesto di iniziare ad usare strumenti di CAA in uscita avendo avuto pochissima esperienza dell uso che altri ne fanno intorno a loro (Romski, Sevcik, 2003). Molti studi dimostrano infine che i bambini con difficoltà comunicative sono esposti meno dei loro coetanei alla lingua madre, sia sul piano quantitativo che qualitativo. La difficoltà nella circolarità della comunicazione porta facilmente i partner di comunicazione ad utilizzare un linguaggio meno interattivo, più direttivo e povero di contenuti con domande chiuse e risposte già note e quindi meno adatto per l apprendimento della lingua (Blockberger, Sutton, 2003). Il soggetto in esame presenta un ritardo dello sviluppo cognitivo. Nella teoria di J. Bruner sullo sviluppo cognitivo, la formazione dei concetti ed il processo di formazione del pensiero passa 30 Catherine Boyer, Natacha Trudeau, Ann Sutton, Performance of children with typical development when reading and interpreting graphic-symbol sequences, Augmentative and Alternative Communication, 2012; 28 (2):

76 attraverso tre forme di rappresentazione: la rappresentazione esecutiva, la rappresentazione iconica e la rappresentazione simbolica basate sull azione, sull immagine e sul linguaggio rispettivamente (Bruner, 1968). La rappresentazione iconica è il sistema di codifica della realtà più utilizzato fino ai 6-7 anni, benché il linguaggio verbale compaia già alla fine del secondo anno di vita. Impiegare strumenti basati sull utilizzo di immagini dunque, significa sostenere il processo di formazione del pensiero. Secondo la teoria di J. Bruner i processi mentali hanno un fondamento sociale e la cognizione umana è influenzata dalla cultura. L influenza della cultura si realizza attraverso relazioni sociali. In quest ottica è fondamentale sostenere la partecipazione sociale nell ambito di un intervento che favorisca lo sviluppo del pensiero. I valori della cultura vengono trasmessi attraverso il linguaggio, ed in particolare attraverso la narrazione, che è lo strumento privilegiato di trasmissione culturale, che consente di organizzare l esperienza, di costruire e trasmettere significati. È evidente che nello sviluppo cognitivo, comunicativo e sociale la partecipazione gioca un ruolo fondamentale, assumono particolare importanza le relazioni con i pari e la partecipazione scolastica. Spesso i bambini con bisogni comunicativi complessi ricevono il supporto degli adulti nella maggior parte delle attività scolastiche. Questo rappresenta un maggiore impegno con gli adulti che con i coetanei. Eriksson et al. (2007) hanno dimostrato che i bambini con disabilità hanno avuto minore partecipazione ad attività strutturate e non strutturate a scuola rispetto ai bambini senza disabilità. Hanno inoltre dimostrato che i bambini che hanno ricevuto più sostegno, hanno avuto una possibilità di partecipazione minore. Altri studi hanno anche documentato che la presenza di assistenza da parte dell adulto spesso ha ridotto le opportunità di stabilire e di esplorare le relazioni tra pari (Carter et al., 2008; Egilson, Traustadottir, 2009; Mihaylov et al., 2004). Partecipare a meno attività con i coetanei porta ad un minor numero di opportunità di interazione comunicativa con gli stessi e un inadeguato sviluppo di capacità sociali (Batorowicz et al., 2006; Raghavendra et al., 2011; Thirumanickam et al., 2011). 31 Il soggetto in esame presenta una compromissione motoria. Nelle ricerche degli ultimi anni basate sulle teorie dell embodied cognition (Thelen, 1995; Iverson, Thelen, 1999; Borghi, Iachini, 2002), del connessionismo (Elman et al., 1996; Bates, Dick, 2002) e dei sistemi dinamici (Thelen, Smith, 1994) si va sempre più affermando l ipotesi che le esperienze ricavate dal corpo giocano un ruolo essenziale per lo sviluppo della mente, ovvero per lo 31 Parimala Raghavendra, Catherine Olsson, Janelle Sampson, Rachael McInerney, Timothy Connell, School participation and social networks of children with complex communication needs, physical disabilities, and typically developing peers, Augmentative and Alternative Communication, 2012; 28 (1):

77 sviluppo cognitivo. Il pensiero secondo questa teoria nasce e si sviluppa dall interazione del corpo con l ambiente: la cognizione nasce e progredisce tramite l esperienza e la percezione del mondo circostante e inoltre mediante l azione su di esso; essa dipende in modo cruciale dal fatto di avere un corpo capace in termini di funzioni percettive e motorie e soprattutto dal tipo di esperienze che tale corpo ha avuto possibilità di compiere (Iverson, Thelen, 1999). 32 Nelle situazioni in cui ci sia una compromissione motoria che impedisce l azione sul mondo circostante, non permettendo di sperimentare l esito della propria azione, è possibile acquisire nel proprio bagaglio esperienze di altri, attraverso l ascolto di narrazioni. Tutte le considerazioni fin qui esposte, nonché le evidenze sull importanza dell esposizione del bambino alla lettura ad alta voce da parte dell adulto già citate nella seguente trattazione (vedi par. 4.1), hanno portato alla formulazione delle seguenti ipotesi: attraverso la costruzione e l introduzione nell intervento di CAA di libri in simboli adattati alle esigenze ed alle capacità del soggetto in esame, si potrebbe ottenere un miglioramento della comprensione linguistica, una maggiore esposizione al codice simbolico con conseguente aumento dell utilizzo dei sistemi di CAA in uscita, un aumento della partecipazione sociale e dell inclusione scolastica. 32 Letizia Sabbadini, La disprassia in età evolutiva: criteri di valutazione ed intervento, ed. Springer,

78 CAPITOLO VII LO STUDIO DEL CASO CLINICO: INTRODUZIONE DEL LIBRO MODIFICATO NELL INTERVENTO DI CAA 7.1 Costruzione del libro adattato La scelta del libro La scelta del libro da modificare è stata determinata dal livello di sviluppo cognitivo, linguistico, sensoriale e percettivo del soggetto, nonché dai suoi interessi e dalle sue esigenze. I primi aspetti che hanno determinato la scelta del libro riguardano il contenuto e le immagini. Il soggetto non presenta disturbi visivi particolarmente significativi tuttavia, le caratteristiche cognitive e le limitate capacità attentive, hanno determinato la scelta di libri con immagini semplici: nitide, ad alto contrasto, non troppo ricche di elementi, con figure dai contorni ben definiti. La scelta delle immagini è stata fatta inoltre, in considerazione della compromissione della comprensione del linguaggio, proponendo immagini che fossero il più possibile funzionali al sostegno della comprensione della storia e non fossero, al contrario, distraenti. Con il fine di sostenere la comprensione, sono state scelte immagini con un alto livello di congruenza con il testo scritto. Nella scelta del libro si è tenuto conto degli interessi del soggetto e dei suoi pari, che hanno determinato la scelta di libri molto attuali, che potessero essere idonei ad attirare l interesse dei compagni di classe, qualora fossero stati introdotti in ambito scolastico. Sono stati pertanto adattati alle caratteristiche ed esigenze del soggetto alcuni libri di storie per bambini di Peppa Pig (ed. Giunti Kids) ed altri (vedi appendice). Sono stati scelti contenuti riguardanti situazioni di vita quotidiana che potessero aiutare la bambina a rielaborare le esperienze vissute in prima persona: La festa in maschera, L armadio dei giocattoli, La fatina dei dentini. Un altro libro, Il pesciolino pagliaccio (ed. Niños), il cui contenuto riguarda una breve separazione dalla mamma, è stato scelto per via della morale in esso contenuta (non disubbidire alla mamma), utile per prevenire ed estinguere comportamenti oppositivi e provocatori manifestati in alcune situazioni dalla bambina. I libri sono stati scelti, inoltre, in funzione delle possibilità, offerte dagli stessi, di sostenere la comprensione e la rielaborazione delle emozioni. Una volta fatta la scelta dei libri da modificare, questi sono stati scannerizzati e salvati in formato pdf. 78

79 7.1.2 L adattamento del testo La decisione circa il livello di complessità più idoneo alle capacità del soggetto ha portato alla costruzione di un libro semplice (vedi par ). Il testo dei libri selezionati utilizzava già in origine un linguaggio adatto a bambini con età uguale o superiore ai tre anni, con un vocabolario sufficientemente semplice, sono state tuttavia necessarie ulteriori semplificazioni della struttura frasale. È stata ridotta la lunghezza delle frasi e ne è stata semplificata la struttura sintattica. Le frasi, originariamente lunghe, sono state divise in più frasi di lunghezza inferiore. Il soggetto della frase è stato sempre esplicitato. Le frasi sono state ricostruite secondo una struttura SVO, ma in alcuni casi la frase ha raggiunto i quattro elementi (SVOC). I verbi sono stati tutti coniugati al tempo presente dell indicativo ed è stata preferita la forma attiva, in alcuni casi sono stati utilizzati verbi riflessivi. È stato completamente evitato l uso di frasi subordinate mentre, in qualche occasione, sono state impiegate frasi coordinate, ma il testo è stato ristrutturato con un utilizzo prevalente di frasi semplici (con un solo predicato). Per ogni pagina sono state previste un massimo di tre frasi, nella maggior parte dei casi due frasi per pagina. Esempio di frase ristrutturata: Un giorno il pesciolino decise di andare a fare un giretto da solo, quando ad un certo punto vide un buco - Un giorno pesciolino si allontana da solo. Pesciolino vede un buco - (da Il pesciolino pagliaccio ) La traduzione in simboli Per la traduzione dei libri sono stati impiegati i simboli PCS. Questi ultimi sono stati scelti sia perché impiegati nell ambito dell intervento di CAA già avviato, sia per le loro peculiarità che li rendono adatti alle caratteristiche della bambina. Poiché esistono diverse versioni dello stesso simbolo, tra queste, sono stati scelti i simboli con un maggior livello di stilizzazione, adatti al livello di sviluppo simbolico del soggetto. I simboli opachi non sono stati quasi mai impiegati. Ogni simbolo è stato inserito all interno di un riquadro dal contorno nero e lineare di dimensione 3,5 x 3,5 cm. Il riquadro ha la doppia funzione di facilitare il lettore nell effettuazione del modeling in entrata e di facilitare la bambina nel riconoscere l unità di senso costituita dal simbolo e dalla parola scritta. La dimensione dei simboli è stata stabilita tenendo in considerazione le capacità visuo-percettive del soggetto e la disponibilità di spazio per pagina, la quale a sua volta è dipesa dalla spaziatura tra i 79

80 simboli e dal numero di simboli per pagina, anche questi ultimi stabiliti in base alle capacità del soggetto. All interno del riquadro, oltre al simbolo, è stato inserito il testo scritto. Il testo all interno del riquadro comprende la parola cui il simbolo si riferisce, accompagnata dagli elementi morfologici, sia morfemi liberi: articoli, preposizioni, congiunzioni, pronomi; sia morfemi legati: flessioni dei verbi, dei nomi e degli aggettivi. Oltre a consentire l esposizione della bambina alla morfologia, questa scelta consente di facilitare il lettore. Il testo all interno del riquadro è stato disposto in alto, su una singola riga. Il testo è stato collocato nella parte superiore del riquadro perché non venisse coperto durante l indicazione dei simboli da parte dell adulto. È stato scelto il carattere Calibri, in grassetto, dimensione 16. La dimensione del testo è tale da permettere di attirare l attenzione della bambina anche sul testo scritto, oltre che sul simbolo. La dimensione del carattere è stata ridotta in caso di parole lunghe per evitare che il testo si disponesse su due righe. La scelta dei simboli a colori è stata fatta al fine di attirare l attenzione della bambina sui singoli simboli. Alcuni simboli sono stati creati ex novo perché inesistenti nella collezione. Ne sono un esempio i simboli per rappresentare i personaggi Peppa Pig e George oppure il simbolo per rappresentare la parola pezzi (vedi figura 15), per il quale si è scelto di utilizzare un immagine di pezzi di puzzle neri su sfondo bianco. Alcuni simboli non disponibili nella raccolta sono stati creati, invece, a partire da simboli esistenti, ne sono un esempio i simboli per rappresentare la parola tempo o la parola allontanarsi (vedi figura 16). Nel primo caso, è stato utilizzato il simbolo PCS orologio all interno del quale è stata aggiunta una freccia rossa che indicasse il movimento delle lancette. Nel secondo caso, è stato utilizzato il simbolo lontano al quale è stata aggiunta la freccia rossa con la punta rivolta in direzione opposta alla casa raffigurata nel simbolo. Le modifiche sono state apportate attraverso il programma Paint di Windows. Figura 15. Esempi di simboli realizzati ex novo PEPPA GEORGE PEZZI Figura 16. Esempi di simboli creati a partire da simboli PCS disponibili ORA TEMPO LONTANO ALLONTANARSI 80

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