II CICLO CORSI FORMATIVI DI VIVA LA VITA ONLUS

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1 II CICLO CORSI FORMATIVI DI VIVA LA VITA ONLUS Il corso prevede 9 incontri gratuiti in cui verranno affrontati i principali aspetti riguardanti l ordinaria gestione della persona affetta da SLA in ambito domiciliare. Partecipanti: I corsi sono riservati ai soci di Viva la Vita onlus e rivolti a familiari e badanti di malati SLA. Orari: Gli incontri si svolgeranno con cadenza quindicinale a partire dal 6 marzo 2013 alle ore Ogni corso avrà la durata di 2 ore. Luogo: Presso la sede dell Associazione in Roma, Via Sabotino 4 2 piano (quartiere Prati). Docenze: I corsi saranno tenuti da personale medico e caregivers esperti. Modalità di iscrizione: La partecipazione è subordinata alla prenotazione da effettuarsi telefonicamente al n (dal lunedì al venerdì dalle 9.30 alle 13.30) oppure per mail all indirizzo info@wlavita.org entro e non oltre due giorni prima della data dell incontro (lunedì). Per questioni logistiche la partecipazione è limitata a non più di 16 persone, ammesse in ordine di prenotazione: non sono previste prenotazioni per l intero ciclo, ma solo di volta in volta per l incontro immediatamente successivo. Calendario: 6 marzo 2013, ore La funzione del caregiver: gestione domiciliare della persona affetta da SLA, adattamento dell ambiente domestico - - > dettagli 20 marzo 2013, ore Alimentazione, respirazione e linguaggio nel trattamento logopedico del paziente SLA - - > dettagli 3 aprile 2013, ore Importanza della continuità nel trattamento fisioterapico della persona affetta da SLA - - > dettagli 17 aprile 2013, ore Le cure palliative nel trattamento della SLA e la gestione delle emergenze - - > dettagli 2 maggio 2013, ore Gli ausili per la comunicazione e le modalità di comunicazione alternativa - - > dettagli 15 maggio 2013, ore La gestione della dieta progressiva dei malati di SLA - - > dettagli 29 maggio 2013, ore La gestione della cannula tracheale nel malato di SLA tracheostomizzato: manovre igieniche e prevenzione - - > dettagli 12 giugno 2013, ore Pratiche igieniche nella gestione domiciliare quotidiana della persona affetta da SLA e pianificazione delle forniture periodiche di materiali - - > dettagli 26 giugno 2013, ore Il deficit respiratorio nel paziente SLA in ventilazione meccanica - - > dettagli 1

2 PROGRAMMA DEL II CICLO DEI CORSI FORMATIVI mercoledì 6 Marzo Relatore: STEFANIA CHIUCCHIÙ (Caregiver) Titolo: LA FUNZIONE DEL CAREGIVER: GESTIONE DOMICILIARE DELLA PERSONA AFFETTA DA SLA, ADATTAMENTO DELL AMBIENTE DOMESTICO Nel corso dell incontro verrà illustrata la centralità della figura del Caregiver sia per ciò che concerne la progressione della malattia, sia per ciò che attiene le attività relative alla gestione dell ambiente domestico. L evoluzione della malattia può essere esemplificata in tre fasi: - fase iniziale della relativa autosufficienza; - fase intermedia dell insorgenza di problematiche motorie che limitano l autonomia; - fase avanzata di totale dipendenza. A seconda delle mutate condizioni della persona affetta da SLA, il Caregiver deve avere la capacità di adattarsi e di adattare l ambiente domestico per gestire al meglio il decorso della patologia. La funzione del Caregiver risulterà, pertanto, centrale nelle attività di coordinamento e formazione del personale di assistenza, utilizzo di ausili e supporti per la non autosufficienza. Il Caregiver che assiste un malato di SLA assume, dunque, il fondamentale ruolo di essere il punto di incontro tra l ambiente esterno e l ambiente familiare. mercoledì 20 Marzo Relatore: DR.SSA MONICA SANTORSOLA (Logopedista) Titolo: ALIMENTAZIONE, RESPIRAZIONE E LINGUAGGIO NEL TRATTAMENTO LOGOPEDICO DEL PAZIENTE SLA Verranno fornite indicazioni utili ai fini dell intellegibilità dell eloquio e della gestione di liquidi e cibo all interno del cavo orale. L'intervento ha lo scopo di dare indicazioni teoriche e pratiche su: - importanza dei criteri dietetici rispetto alle esigenze individuali del paziente disfagico: - complicazioni da evitare, posture di compenso per una deglutizione funzionale; - tecniche per favorire l'intelligibilità dell eloquio e una comunicazione efficace. mercoledì 3 Aprile Relatore: DR.SSA GAIA OLEARO (Fisioterapista) Titolo: IMPORTANZA DELLA CONTINUITÀ NEL TRATTAMENTO FISIOTERAPICO DELLA PERSONA AFFETTA DA SLA 2

3 Nel corso dell incontro sarà evidenziata l importanza della continuità nel trattamento fisioterapico della persona affetta da SLA. L'intervento avrà come obiettivo, oltre a quello di fornire ai partecipanti una panoramica informativa rispetto al tipo di trattamento svolto dal fisioterapista sia dal punto di vista motorio che respiratorio, anche quello di dar loro alcuni strumenti per la gestione del paziente nella vita quotidiana, proprio nell'ottica di assicurare la necessaria continuità. mercoledì 17 Aprile Relatore: DR.SSA LUIGIA CLARICI (Medico esperto in Cure palliative) Titolo: LE CURE PALLIATIVE NEL TRATTAMENTO DELLA SLA E LA GESTIONE DELLE EMERGENZE La dr.ssa Clarici, Medico esperto in Cure palliative da anni attivamente impegnata nella presa in carico della persona affetta da SLA nell ambito del progetto dell Hospice Fondazione Roma, terrà una lezione avente per oggetto le cure palliative, le scelte di fine vita ed il comportamento da tenere nell affrontare le emergenze. Promuovere e valorizzare l autonomia della persona malata, la sua volontà e capacità di scelta libera e consapevole sono gli elementi cardine su cui si basa l approccio palliativo che prevede una presa in carico globale del paziente e della famiglia. Il paziente affetto da SLA ha bisogno di fiducia e di continuità assistenziale percepita come l esistenza di un riferimento stabile e continuo. C è bisogno di un grande lavoro sul versante culturale, professionale, organizzativo ed operativo, che tenda a superare l autoreferenzialità che caratterizza ogni attore assistenziale e che costruisca una rete integrata di attori riconoscibili, nella quale il paziente possa muoversi avendo riferimenti affidabili e stabili, dei quali deve poter percepire il valore e la differenza all interno di un disegno unitario. Le direttive anticipate di trattamento del paziente SLA rappresentano uno strumento prezioso per favorire l'incontro tra medico e malato o, almeno, tra medico e fiduciario al fine di percorrere, nel migliore accordo possibile, la strada impervia che conduce alla morte. Complessità delle situazioni cliniche e umane: l'ambito delle difficoltà pratiche. giovedì 2 maggio Relatore: DANIELE LUCANTONIO (Caregiver) e SIMONETTA TORTORA (Ingegnere) Titolo: GLI AUSILI PER LA COMUNICAZIONE E LE MODALITÀ DI COMUNICAZIONE ALTERNATIVA Nel corso dell incontro saranno illustrate le modalità della comunicazione aumentativa e alternativa. Comunicazione aumentativa, ausili e modalità di erogazione: - forme addizionali di comunicazione che aumentano o sostituiscono il linguaggio orale e scritto; - principali ausili informatici per la comunicazione attualmente presenti sul mercato e loro uso: - dalle tastiere alfabetiche ai sistemi a puntamento oculare, dai sensori ai campanelli di chiamata; - ETRAN: dalla costruzione al suo utilizzo; - percorso Regionale per l erogazione di un ausilio per la comunicazione: tempi e modalità. 3

4 Comunicazione alternativa: comunicazione basata sull empatia che si instaura tra la persona affetta da SLA e chi la assiste attraverso un sistema totalmente gestuale. mercoledì 15 maggio Relatore: DR.SSA DANIELA CUTRUPI (Nutrizionista) Titolo: LA GESTIONE DELLA DIETA PROGRESSIVA DEI MALATI DI SLA La persona affetta da SLA perde progressivamente ed irreversibilmente la capacità di deglutire (disfagia). L obiettivo dell incontro è fornire al caregiver gli strumenti per la gestione di tale paziente, evitando il manifestarsi di patologie legate alla disfagia. Durante la lezione verranno affrontati, pertanto, i seguenti aspetti: - deglutizione: nella SLA la deglutizione può essere compromessa sia dalla debolezza muscolare sia - da alterazioni di meccanismi riflessi (paralisi bulbare o pseudo- bulbare); - ingestione alimenti: la difficoltà legata all ingestione degli alimenti può essere contenuta con una - buona assistenza nelle fasi iniziali della disfagia, attraverso l impiego di varie strategie - comportamentali e di un adeguata preparazione dei pasti; - dieta progressiva a consistenza modificata; - somministrazione della nutrizione artificiale: gestione del paziente portatore di PEG - (gastrostomia endoscopica percutanea); funzionamento di pompe e relativi deflussori. mercoledì 29 maggio Relatore: DR. ANGELO CLARICI (Medico specializzato in Otorinolaringoiatria) Titolo: LA GESTIONE DELLA CANNULA TRACHEALE NEL MALATO DI SLA TRACHEOSTOMIZZATO: MANOVRE IGIENICHE E PREVENZIONE Nel corso dell incontro il dr. Clarici illustrerà le modalità di gestione della stomia e della cannula tracheostomica: - perché la tracheotomia: brevi cenni informativi di anatomia; - descrizione ed osservazione dei vari modelli di cannula tracheale e loro caratteristiche; - igiene della cannula e della stomia; - conoscenza e corretto utilizzo del sondino di aspirazione tracheale; - complicanze della tracheotomia e della cannula; - patologie tracheali. mercoledì 12 giugno Relatore: DR.SSA CATIA ANGELINI (Caregiver) Titolo: PRATICHE IGIENICHE NELLA GESTIONE DOMICILIARE QUOTIDIANA DELLA PERSONA AFFETTA DA SLA E PIANIFICAZIONE DELLE FORNITURE PERIODICHE DI MATERIALI 4

5 L incontro si pone come obiettivo quello di prevenire le infezioni nel paziente affetto da SLA. L avanzare della malattia comporta un rischio sempre maggiore di contrarre infezioni da parte della persona con SLA. Attivare procedure atte a mantenere il controllo del materiale necessario all igiene e la cura del paziente e dell ambiente circostante, aiuta il raggiungimento dell obiettivo: il benessere del paziente. L esecuzione di tali procedure deve mantenere comunque un livello di umanizzazione tale da far sentire il paziente a proprio agio nel suo domicilio. Alla base di tutto c è sempre il coinvolgimento del paziente e la comunicazione con lo stesso. Se da un lato tutto ciò comporta un allungamento della vita del paziente affetto da SLA, dall altro si ottiene un risparmio della spesa sanitaria, dovuta alla riduzione di accessi in ospedale, minore consumo dei farmaci e d interventi specialistici. Asepsi dell ambiente: - utilizzo dei DPI; - manovre di prevenzione; - disinfezione dell ambiente circostante. Organizzazione delle forniture: - organizzare lo scadenzario delle forniture; - organizzazione della scorta dei materiali e del carico/scarico dei farmaci; - ottimizzazione dei quantitativi. mercoledì 26 giugno Relatore: DR. ALESSANDRO GALANTINO (Medico specializzato in Pneumologia) Titolo: IL DEFICIT RESPIRATORIO NEL PAZIENTE SLA IN VENTILAZIONE MECCANICA Il Dr. Galantino, Pneumologo di comprovata esperienza, referente scientifico e consigliere di Viva la Vita onlus, tratterà la gestione della respirazione nel malato di SLA dai primi segni di difficoltà fino alla respirazione non invasiva. Cenni anche sulla respirazione meccanica invasiva. 5