Parma, 19 Novembre 2010 Dott.ssa Mariella Martini Direttore Generale Sanità e Politiche Sociali, Regione Emilia Romagna

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1 La cura delle persone con demenza e loro familiari: Scenari e prospettive a livello regionale Parma, 19 Novembre 2010 Dott.ssa Mariella Martini Direttore Generale Sanità e Politiche Sociali, Regione Emilia Romagna

2 PERCHE UN PROGETTO REGIONALE PER LE DEMENZE, IERI? (approvato con DGR 2581/1999) L Emilia Romagna è una delle Regioni europee più anziane (22% pop >65aa) Limiti dell approccio farmacologico Lunga durata della malattia Impatto sia sul paziente che sul caregiver Impatto sanitario e sociale Risposta della regione all avvio della sperimentazione nazionale del progetto cronos Dall avvio dedicate risorse aggiuntive per oltre 7 milioni di euro

3 PERCHE UN PROGETTO REGIONALE PER LE DEMENZE, OGGI? STESSI MOTIVI DI IERI IN PIU SAPPIAMO CHE Attualmente 60,000 in Emilia Romagna le persone con demenza Almeno 3 i caregiver che ruotano attorno ad un malato Numeri che raddoppieranno nei prox 30 anni Costi che triplicheranno nei prossimi anni Demenza è una delle principali cause di disabilità nella terza età 40% delle persone anziane che accede in ospedale Almeno il 50% degli ospiti delle strutture residenziali

4 PROGETTO REGIONALE DEMENZE (DGR 2581/99) LE OPZIONI DI FONDO ieri, oggi e domani.. Ricercare il migliore benessere possibile per le persone con demenza. Valorizzare e sostenere chi li assiste, coinvolgerli nel processo di cura consentendo loro una vita normale. Offrire un sistema di servizi globale, unitario, integrato, radicato nel territorio, vicino alle persone; non percorsi troppo differenziati ma qualificazione della rete esistente.

5 PROGETTO REGIONALE DEMENZE (DGR 2581/99): GLI OBIETTIVI GARANTIRE una diagnosi adeguata e tempestiva MIGLIORARE la qualità delle cure e della vita degli anziani dementi e dei loro familiari FAVORIRE il mantenimento a domicilio ADEGUARE espandere e specializzare la rete dei servizi sociosanitari nella presa in carico e cura di soggetti dementi RENDERE la rete dei servizi capace di sostenere le famiglie e le reti di aiuto informali, valorizzando l apporto delle associazioni. QUALIFICARE i processi assistenziali interni agli ospedali nei reparti maggiormente interessati da ricoveri di soggetti affetti da sindromi demenziali

6 PROGETTO REGIONALE DEMENZE (DGR 2581/99): LE AZIONI per il raggiungimento degli obiettivi: FORMAZIONE DIFFUSA CREAZIONE RETE DI CONSULTORI CURA DEL PAZIENTE E SOSTEGNO ALLE FAMIGLIE PERCORSO DI ADEGUAMENTO E MIGLIORAMENTO DELLA RETE DEI SERVIZI

7 Alcuni dati e risultati

8 Garantire una diagnosi adeguata e tempestiva : la rete dei centri, importanti risultati 52 Centri STAFF multiprofessionali di oltre 270 persone Alta CAPACITA di contatto Circa utenti ogni anno: 14mila nuovi utenti e 26mila con follow-up ALTE COMPETENZE DIAGNOSTICHE circa nuove diagnosi annue Nel diagnosi di demenza

9 Diagnosi adeguata e tempestiva: Azione: formazione del MMG Risultato: correttezza del sospetto diagnostico Anno 2009 fonti di invio I visite Amb Spec. 11% U.V.G. 1% U.O. 4% Altro 3% MMG 81% Nel visite Di cui circa inviati dal MMG 81% del totale

10 E DOPO DIAGNOSI? Lo spazio del prendersi cura Il paziente La famiglia Gli operatori

11 INTERVENTI ATTIVITA PER IL PAZIENTE FARMACOLOGICO PSICOLOGICO (INDIV. E DI GRUPPO) NELLE PRIME FASI DELLA MALATTIA VIVERE A CASA PROPRIA STIMOLAZIONE COGNITIVA - MOTORIA E SENSORIALE TERAPIA OCCUPAZIONALE SOCIALIZZAZ. In questo disegno la terapia farmacologica è una delle opportunità tà terapeutiche e non ricopre il ruolo principale: dai dati del flusso annuale del monitoraggio del Progetto Regionale Demenze il 20% dei pz presi in carico è in trattamento con i farmaci della Nota AIFA 85 (nuovi inserimenti anno 2009 n su )

12 SOSTEGNO ALLA FAMIGLIA In collaborazione tra AUSL, Comuni, Associazioni Alzheimer FORMAZIONE/INFORMAZIONE CONSULENZE SPECIALISTICHE GRUPPI DI SOSTEGNO ED AUTO-AIUTO AIUTI ECONOMICI SOSTEGNO DOMICILIARITA ACCOGLIENZA TEMPORANEA DI SOLLIEVO SERVIZI A BASSA SOGLIA (es Caffè Alzheimer) 28 Caffè attivi a fine 2009 DAL 2001 CIRCA le presenze dei FAMILIARI DALL AVVIO più di CONSULENZE SPECIALISTICHE Presenti 19 associazioni dei familiari Fondo regionale per la non autosufficienza sostiene anche gli interventi a favore dei caregivers

13 SOSTEGNO AGLI OPERATORI FORMAZIONE CONTINUA PREVENZIONE E RIDUZIONE BURN-OUT SUPERVISIONE DAL 2002 al 2009 circa 600 iniziative di formazione presenze di operatori

14 Qualificazione assistenza privata: Opuscoli in lingua per assistenti domiciliari private In 9 differenti lingue ITALIANO FRANCESE ROMENO SPAGNOLO ARABO ALBANESE POLACCO RUSSO INGLESE

15 QUALIFICAZIONE DELLA RETE : non solo servizi dedicati Servizi dedicati Residenziali PL Criteri di elegibilità Permanenza temporanea Centri diurno posti In tutti i servizi Adozione di un Programma di miglioramento della qualità della vita e dell assistenza alle persone con demenza in tutte le strutture socio-sanitarie per anziani, DGR 514/09 pone obbligo! Attraverso il sistema regionale dell Accreditamento verrà garantita maggiore qualità ed equità in tutto il sistema pubblico

16 OLTRE AI RISULTATI, OSSERVIAMO ALCUNE CRITICITA Permangono difficoltà per le famiglie a trovare un unico riferimento e ad orientarsi nella rete dei servizi: criticità nell integrazione dei servizi NON E UN PROBLEMA DI RISORSE MA DI COMUNICAZIONE TRA I DIVERSI PUNTI DELLA RETE, e tra i diversi professionisti LA MULTIDIMENSIONALITA DEI BISOGNI DEVE ESSERE UN PROBLEMA DEI SERVIZI E NON DELLE PERSONE..

17 IL FRNA: UN OPPORTUNITA PER INNOVARE PROMUOVERE UN APPROCCIO INNOVATIVO CENTRATO SUI BISOGNI E SULL AUTONOMIA SIA DEL MALATO CHE DEL CAREGIVER Il progetto individualizzato di vita e di cure Flessibilità Personalizzazione Innovazione DAL PROGETTO DI CURA AL PROGETTO DI VITA

18 FUTURI SVILUPPI Diffondere il progetto individualizzato di vita e di cure quale strumento condiviso per la presa in carico e la continuità assistenziale Pacchetti personalizzati di interventi sanitari Sociosanitari sociali Nel P.I.V.C. vanno inseriti anche gli interventi a bassa attività assistenziale nonchè a bassa soglia anche per il familiare come ad es la frequenza dei caffè Alzheimer Interventi per il malato e per il caregiver PAI, strumento ordinario Anche per lo scambio di informazioni tra professionisti Unico responsabile Operativo, con attenzione a -Tempi -Modalità -Sincronia interventi -Flessibilità -revisioni Consolidamento e diffusione degli interventi a bassa soglia e attività psicosociali

19 FUTURI SVILUPPI Qualificazione dei centri per le demenze: Indagine conoscitiva in collaborazione con area innovazione sociale dell Agenzia sanitaria e sociale regionale Obiettivo: conoscere le realtà regionali dei Centri per le Demenze Metodologia: raccolta dati qualitativi attraverso una scheda conoscitiva elaborata con il coinvolgimento dei responsabili aziendali

20 La scheda conoscitiva inviata a tutti i Centri della Regione esplora i seguenti aspetti: Stato dell arte: Organizzazione del Centro Primo accesso Percorso diagnostico Terapia Farmacologica Terapia psicosociale Approccio e sostegno alla famiglia e al caregiver Presa in carico e collegamento con la rete dei servizi Criticità e proposte tutti i Centri hanno ricevuto compilato e restituito la scheda conoscitiva Trasferimento delle informazioni in una griglia di lettura per prima elaborazione complessiva Stesura report per fine anno Diffusione dei risultati primo semestre 2011 Sviluppo criteri e requisiti minimi per i centri di tipo prescrittivo o indicativo?

21 Grazie per l attenzione!