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1 Atti Parlamentari 81 Camera dei Deputati al comma 3 dell articolo 1 della presente legge è previsto: i pazienti terminali o in condizioni di morte prevista come imminente hanno diritto a essere assistiti attraverso una adeguata terapia contro il dolore secondo quanto previsto dai protocolli delle cure palliative, ai sensi della normativa vigente in materia; al comma 1 dell articolo 5 della presente legge è previsto: al fine di garantire e assicurare l equità nell accesso all assistenza e la qualità delle cure, l assistenza ai soggetti in stato vegetativo rappresenta livello essenziale di assistenza secondo le modalità previste dal decreto del Presidente del Consiglio dei ministri 29 novembre 2001, pubblicato nel supplemento ordinario alla Gazzetta Ufficiale n. 33 dell 8 febbraio L assistenza sanitaria alle persone in stato vegetativo o aventi altre forme neurologiche correlate è assicurata attraverso prestazioni ospedaliere, residenziali e domiciliari secondo le modalità previste dal citato decreto del Presidente del Consiglio dei ministri. L assistenza domiciliare, di norma, è garantita dall azienda sanitaria locale competente della regione nel cui territorio si trova il soggetto in stato vegetativo, a verificare e monitorare con gli strumenti che riterrà più opportuni l effettiva attuazione di quanto previsto nei suddetti commi al fine di rendere l assistenza sociale e sanitaria, ai soggetti incapaci di intendere e di volere, uniforme su tutto il territorio nazionale. 9/2350-A/27. Castellani. la proposta di legge in esame all articolo 5 dispone che l assistenza ai soggetti in stato vegetativo rappresenti livello essenziale di assistenza, secondo le modalità previste dal decreto del Presidente del Consiglio dei ministri 29 novembre 2001; inoltre essa è assicurata attraverso prestazioni ospedaliere, residenziali e domiciliari secondo le modalità previste dal medesimo decreto del Presidente del Consiglio dei ministri. L assistenza domiciliare, di norma, è garantita dalla ASL competente per territorio; la norma prevede, inoltre, l adozione da parte del Ministero della salute di linee guida cui le regioni si conformano nell assicurare l assistenza ospedaliera, residenziale e domiciliare per i soggetti in stato vegetativo (comma 2); la maggior parte dei malati in fase terminale necessita di un piano personalizzato di cura e di assistenza che possa garantire la migliore qualità di vita possibile durante gli ultimi mesi di vita; la domanda di ciascun paziente tende a differenziarsi in maniera sostanziale a seconda del relativo livello di sofferenza e delle personali esigenze di carattere assistenziale e sociale, sicché la stessa offerta di prestazioni da parte del Servizio sanitario nazionale deve essere in grado di adattarsi a tali variabili; l Organizzazione mondiale della sanità (OMS) afferma che «le cure palliative migliorano la qualità della vita dei malati e delle loro famiglie che si trovano ad affrontare problemi connessi a malattie a rischio per la vita, attraverso la prevenzione e il sollievo della sofferenza, per mezzo della valutazione e del trattamento del dolore e degli altri problemi fisici, psico-sociali, spirituali»;

2 Atti Parlamentari 82 Camera dei Deputati la legge n. 38 del 15 marzo 2010, sulle cure palliative ha come assunto fondamentale il diritto di accesso alle cure della rete di cure palliative da parte del malato in fase terminale, a dare attuazione agli impegni già presi nel corso dell approvazione della legge n. 38 del 2010, verificando il reale stato dell arte dei finanziamenti necessari e di quelli già utilizzati e, ove fosse necessario, a valutare la possibilità di stanziare ulteriori risorse anche nella prossima manovra finanziaria. 9/2350-A/28. Binetti. la proposta di legge in esame sancisce la tutela della vita come diritto inviolabile e indisponibile, anche nella fase terminale dell esistenza, vietando ogni forma di eutanasia e di aiuto al suicidio. Inoltre, l attività medica è solo finalizzata alla tutela della vita e della salute e ad alleviare la sofferenza; il lungo iter della legge e la diffusione mediatica spesso non esaustiva e fuorviante dei reali principi alla base delle dichiarazioni anticipate di trattamento hanno fornito delle interpretazioni e creato polemiche intorno al cosa realmente rappresentino; settantadue amministrazioni, in assenza di una legge nazionale, avevano già deciso di attivare i registri per le disposizioni di fine vita; secondo il censimento del Ministero della salute, su tutto il territorio italiano sono distribuiti settantacinque centri che si prendono cura di persone in coma vegetativo, a creare una nuova cultura e una più spiccata sensibilità indispensabili per una presa in carico efficace del paziente terminale, anche attraverso un adeguato processo di informazione, in grado di fornire una corretta definizione e diffusione mediatica di cosa siano le Disposizioni Anticipate di Trattamento. 9/2350-A/29. Mondello. nell assistenza ai malati è di fondamentale importanza l approccio sia medico che infermieristico con il paziente, che necessita di cure specifiche e particolareggiate, oltre che di un adeguato sostegno psicologico per sé e per i propri familiari; in alcune regioni, come ad esempio nel Lazio nell ASL ROMA/C e al San Camillo, sono stati creati dipartimenti di assistenza alla persona, che hanno prodotto risultati oggettivi di miglioramento sul piano del risparmio economico e sul piano della qualità percepita (sia dal personale che dagli utenti, ossia infermieri e malati, che si sentono più e meglio curati); l assistenza della persona e il rispetto della dignità umana sono le motivazioni alla base della formazione dei professionisti dell infermieristica, che oggi continuano a rappresentare il segno distintivo dell unione inseparabile tra preparazione tecnica e umanizzazione del rapporto con il paziente; i dipartimenti di assistenza alla persona si propongono di garantire risposte di adeguata qualità ai bisogni dei singoli e delle famiglie tramite la personalizzazione e l umanizzazione dell assistenza nonché attraverso la garanzia di adeguati standard di servizio caratterizzati da un approccio globale alla persona, nel rispetto delle norme etiche e deontologiche e all interno di una società complessa e multiculturale. A tale scopo il dipartimento utilizza modelli organizzativi innovativi e implementa la rete territorioospedale-domicilio,

3 Atti Parlamentari 83 Camera dei Deputati a valutare l opportunità di adottare, anche in successivi provvedimenti normativi, d intesa con le autonomie locali, e quelle regionali, piani di rientro dai disavanzi sanitari, al fine di evitare la chiusura dei dipartimenti citati in premessa, di fondamentale importanza per l area ospedaliera, impedendo in tal modo di penalizzare gravemente l assistenza necessaria alle persone ricoverate. 9/2350-A/30. Dionisi, Binetti. a valutare l opportunità, nel caso del minore ultraquattordicenne, di prevedere, con il coinvolgimento dei genitori o tutori e nelle forme adeguate all età, che il medico sia tenuto ad informare il minorenne circa il trattamento terapeutico che gli verrà somministrato e che sia prevista la sua reale partecipazione alla concessione del consenso informato. 9/2350-A/31. Calgaro. il rapporto tra medico e paziente costituisce una vera e propria alleanza terapeutica ed è alla base del consenso ad ogni atto medico; il consenso informato, così come è normato dall articolo 2 di questa legge, non differenzia in alcun modo il minore ultraquattordicenne dal neonato nella sua effettiva possibilità di interagire con i medici nella relazione di cura e conseguentemente nel momento della decisione terapeutica; in molte legislazioni europee è previsto e garantito il coinvolgimento del minore ultraquattordicenne nelle decisioni che lo riguardano e questo è fondamentale nello svilupparsi di una feconda alleanza terapeutica medico-persona malata; nella nostra società, ormai multietnica, il tema del consenso al trattamento dei minori deve essere affrontato, come in molte altre società che hanno la stessa caratteristica, con molta attenzione, poiché vi sono culture nelle quali è diffusa una concezione sostanzialmente proprietaria del figlio minore e potrebbe essere utile prestare attenzione affinché venga garantita in concreto una sua corretta informazione e compartecipazione alle decisioni che lo riguardano, soprattutto quando è ultraquattordicenne, la realtà della malattia in fase avanzata e terminale è molto complessa e multidimensionale; i diversi aspetti, sia organici che psicologici, sono strettamente intrecciati tra loro e vengono vissuti con molta intensità dal malato, dai familiari, dal personale sanitario e dai volontari; la presenza dell associazionismo dà garanzia di un confronto allargato e plurimo e difende le proposte di quanti lavorano sul territorio e portano visioni diverse con conseguente maggiore possibilità di articolare letture indipendenti rispetto alle difficoltà plurime che coinvolgono il malato terminale; la presenza dell associazionismo, soprattutto familiare, consente che siano garantiti reali supporti alle famiglie attraverso percorsi di partecipazione e formazione all interno delle associazioni stesse; le associazioni svolgono un ruolo specifico di sostegno della famiglia e il parere espresso dalle associazioni familiari in quanto portatrici di interessi diffusi è una valida espressione della partecipazione delle famiglie e dei malati ai loro percorsi personali; le associazioni esprimono professionalità che esulano da quelle dei tecnici

4 Atti Parlamentari 84 Camera dei Deputati e dei medici e che si accompagnano allo spirito di servizio fondamentale in determinati complessi contesti; le associaziom familiari hanno messo in essere straordinarie organizzazioni di assistenza e di accompagnamento anche e soprattutto per sollevare le famiglie dalle tragedie che stanno vivendo, : a promuovere ogni utile iniziativa atta a diffondere la cultura della solidarietà; a diffondere una maggiore sensibilizzazione al tema dell associazionismo che sostiene le famiglie e i loro malati; a rendere operativo il coinvolgimento attivo delle reti associative e familiari che operano per la promozione e la tutela della vita e della famiglia. 9/2350-A/32. Capitanio Santolini. le famiglie dei malati terminali si trovano ad affrontare spese molto onerose per raggiungere i centri specializzati di cura e sono costrette a provvedere personalmente alle cure in assenza di personale dedicato reperibile, con conseguente diminuzione dell attività lavorativa da cui necessariamente sono distolti per attendere alle incombenze continue che l assistenza assidua al malato impone; è indispensabile integrare le famiglie nel percorso assistenziale attraverso la più profonda «alleanza terapeutica» tra medici, personale sanitario e genitori, altri affidatari del malato, specie se minore. Solo attraverso il coordinamento e l integrazione tra servizi e professionalità distinte si può costruire un assistenza rispondente e adeguata alle esigenze del malato e della sua famiglia che ne soffre le dolorose conseguenze in termini di stress e di sovraccarico di impegno fisico e morale, a valutare la possibilità di fornire strumenti previdenziali e assistenziali adeguati e commisurati alle esigenze delle famiglie dei malati, e di quanti si prendono direttamente cura del malato terminale, fornendo il massimo supporto al nucleo familiare. Compagnon, Capitanio San- 9/2350-A/33. tolini. la lotta al dolore e alle sofferenze, che spesso tormentano l ultima parte della vita di molti malati terminali, rappresentano una battaglia ancora non vinta. Gli hospice per l assistenza dei malati terminali presenti in Italia sono 189, di cui solo uno pediatrico, e sono 0,35 i posti letto per 10 mila abitanti; nonostante la legge n. 38 del 2010 abbia previsto l istituzione di reti di terapia del dolore e di cure palliative tra ospedale e territorio, lo stato di attuazione rimane insufficiente; nel per cento dei casi, l assistenza al malato terminale non può essere effettuata a casa e richiede una struttura di ricovero, che però molto spesso non riesce a rispondere alla sfera di bisogni complessi del paziente, che prevede non solo cure e assistenza, ma anche supporto psicologico, sociale e spirituale. Si tratta di un dolore molto difficile da gestire, anche per i familiari. L hospice nasce per offrire questo tipo di sostegno, a vigilare sullo stato di attuazione della legge n. 38 del 2010, specificatamente in

5 Atti Parlamentari 85 Camera dei Deputati merito allo stato dell arte degli hospice e a garantire il numero di posti letto necessari e commisurato alle accresciute esigenze. 9/2350-A/34. Buttiglione, Binetti, Capitanio Santolini. l articolo 5 del provvedimento in esame dispone che al fine di garantire e assicurare l equità nell accesso all assistenza e la qualità delle cure, l assistenza ai soggetti in stato vegetativo rappresenta livello essenziale di assistenza secondo le modalità previste dal decreto del Presidente del Consiglio dei ministri 29 novembre 2001, pubblicato nel supplemento ordinario alla Gazzetta Ufficiale n. 33 dell 8 febbraio 2002; l assistenza sanitaria alle persone in stato vegetativo o aventi altre forme neurologiche correlate è assicurata attraverso prestazioni ospedaliere, residenziali e domiciliari e l assistenza domiciliare, di norma, è garantita, dalla azienda sanitaria locale competente della regione nel cui territorio si trova il soggetto in stato vegetativo; è necessario incrementare l assistenza delle persone in stato vegetativo sia a livello ambulatoriale che domiciliare, dal momento che non si ha certezza della durata della malattia e di conseguenza della durata dell assistenza e delle cure necessarie, a garantire l assistenza ed il sostegno dei pazienti in stato vegetativo ed alle famiglie che si prendano direttamente cura di loro, anche attraverso un adeguamento delle tariffe per le strutture ed i servizi di accoglienza. 9/2350-A/35. Anna Teresa Formisano, Binetti, Dionisi, Scapagnini, Nunzio Francesco Testa, Castellani, Buonfiglio, Argentin, Mazzocchi, Pompili, Di Virgilio. ad avviso dei presentatori del presente atto di indirizzo, la definizione di «dichiarazione anticipata di trattamento» (DAT), contenuta nell A.C. 2350, agli articoli 3, 4, 6, 7 e 8, presenta contraddizioni di principio e di metodo; la contraddizione di principio, deriva dal fatto che la DAT si fonda sul consenso informato, ovvero su una situazione di «compiuta informazione medicoclinica» circa trattamenti sanitari da praticarsi o meno in futuro; essa coinvolge dunque la possibilità del paziente di esprimere un giudizio attualmente «informato» su terapie che in futuro potrebbero essere applicate, per le quali è tuttavia impossibile avere una completa cognizione attualmente, data l impossibilità di prevedere attualmente lo status quo della medicina futura; la contraddizione di metodo deriva dal fatto che l articolo 3, consentendo al paziente di esprimere il proprio orientamento, è privato del suo contenuto dagli articoli 4 e 7 del medesimo provvedimento, laddove si dice che non si terrà conto di dette dichiarazioni in situazioni di urgenza e che chiaramente, esse non possono essere vincolanti per il medico curante, il quale ha una cognizione di causa superiore, a valutare attentamente gli effetti applicativi del provvedimento in esame, al fine di adottare in futuro ulteriori iniziative normative volte a rivalutare l attuale disciplina. 9/2350-A/36. Di Biagio, Buonfiglio.

6 Atti Parlamentari 86 Camera dei Deputati sono tante le famiglie che si trovano in difficoltà nell assistere persone colpite da ictus o da gravi incidenti traumatici in stato vegetativo; soprattutto nel Mezzogiorno si riscontrano gravi carenze in termini di strutture di assistenza come ad esempio le case del risveglio tanto che su una popolazione di più di 20 milioni di abitanti se ne possono contare sulle dita di una mano, a determinare delle linee guida d intesa con le regioni meridionali per aumentare la disponibilità dei posti letto in tali strutture di assistenza e riabilitazione al fine di supportare le famiglie che assistono tali pazienti, con una attenta valutazione anche nell ambito dei piani di riorganizzazione ospedaliera. 9/2350-A/37. Burtone.