dall ADHD al disturbo di Tourette

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1 L iperattività: dall ADHD al disturbo di Tourette Dr. Cesare Porcelli Direttore UOS NPIA Bari-Area Metropolitana ASL BA Introduzione È assolutamente normale per un bambino muoversi, guardare, toccare, scoprire, provocare, disobbedire, opporsi. Così come è assolutamente normale che lo stesso bambino sia in grado di star fermo, non toccare quando non è il caso o su divieto dell adulto, di obbedire. Il bambino normale è in grado di adattarsi a tutti i contesti. Con i suoi schemi, certo, ma è in grado di farlo e lo fa. È raro che si metta in situazioni di pericolo reale, che sfidi l altro, che si opponga sempre e comunque, ecc. Il bambino iperattivo no. Non è in grado, sbaglia sempre o quasi sempre ed anche quando lui non è il colpevole di un misfatto compiuto da un gruppo è spesso il solo a pagarne le conseguenze. Il bambino iperattivo e con ADHD soffre. Il bambino vivace NO. Sono tante le situazioni psicopatologiche che portano bambini e ragazzi a muoversi in continuazione, a non riuscire a star fermi se non per pochi minuti, che reagiscono improvvisamente ed in modo esagerato di fronte a provocazioni minime, che non sono in grado di completare un compito, che cominciano sempre e non finiscono mai, che si mettono in situazioni di pericolo reale, ecc. L ADHD è uno di questi disturbi e spesso non è solo. Può essere infatti associato (comorbidità) ad altri disturbi quali il disturbo di Tourette, il disturbo oppositivoprovocatorio, i disturbi dell apprendimento scolastico, i disturbi dello spettro autistico, i disturbi d ansia, ecc. Quali sono le principali caratteristiche dell ADHD? L ADHD, acronimo inglese da Attention Deficit Hyperactivity Disorder, è un disturbo del neurosviluppo caratterizzato dalla contemporanea presenza di importanti, gravi e persistenti difficoltà dell attenzione e del controllo motorio. IL DSM V lo inserisce nei Disturbi del Neurosviluppo insieme ad altre problematiche tipiche dell età evolutiva tipo il disturbo dello sviluppo intellettivo, il disturbo dello sviluppo della comunicazione (compresi i disturbi del linguaggio), i disturbi dello spettro autistico, i disturbi dello sviluppo motorio e i disturbi specifici dell apprendimento. Il DSM V parla di disturbi del neurosviluppo perché è frequente la co-occorrenza delle difficoltà: individui con problematiche ascrivibili allo spettro autistico, spesso hanno difficoltà anche sul versante dello sviluppo intellettivo, sono iperattivi e molto frequentemente presentano difficoltà di apprendimento non necessariamente legate al disturbo cognitivo. Ancora, è molto frequente l associazione, nello stesso bambino, di problematiche di natura intellettiva, di relazione e/o di iperattività/disattenzione con i disturbi della coordinazione motoria o i disturbi da tic. Quando si parla di ADHD quindi bisogna sempre far riferimento al complesso delle difficoltà presentate dal bambino che spesso non sono ascrivibili ad un semplice e solo disturbo dell attenzione con iperattività. 133

2 Non c è una età di esordio dell ADHD e spesso le mamme raccontano di un feto particolarmente vivace anche durante la gestazione. La diagnosi però non dovrebbe essere fatta prima dei 6 anni, epoca in cui i bambini vengono avviati alla frequenza della scuola primaria. Ancora oggi la diagnosi di ADHD è controversa e sono molti coloro che ne negano addirittura l esistenza. La cosa è effettivamente complessa e deve spingere gli operatori della salute mentale ad estrema cautela nella formulazione diagnostica per non cadere nella trappola di definire come portatore di ADHD un bambino particolarmente maleducato o solo particolarmente vivace. I bambini con ADHD rappresentano spesso un grave problema per le famiglie prima di tutto ma poi anche per la scuola e per tutti i contesti all interno dei quali si trovano inseriti. Cenni storici Non ci sono dati di letteratura riguardanti problematiche afferibili ad ADHD fino agli inizi del 900. È nel 1902 infatti che Sir George F. Still ed altri pubblicano sul numero 159 del 9 aprile di The Lancet l articolo Some abnormal psychical condition in children. Still disquisiva di un gruppo di bambini che presentavano difficoltà nel controllo morale associata ad eccessiva vivacità e distruttività. ( Nel corso degli anni sono state fatte diverse ipotesi circa le cause dell ADHD. Quella che ha avuto maggior successo, anche se non corroborata da evidenze scientifiche dimostrate, è stata l ipotesi che ha immaginato la presenza di Lesioni Cerebrali Minime alla base del disturbo. Nel DSM II (APA 1968) compare l etichetta diagnostica Reazione ipercinetica del bambino. Non era però presente alcun tipo di criterio per procedere alla diagnosi. È con il DSM III (APA 1980) che l attenzione viene spostata dal disturbo ipercinetico alle difficoltà cognitive e dell attenzione in particolare anche in seguito agli studi di Virginia Douglas che individuò la centralità dei sintomi cognitivi rispetto a quelli motori. Nel DSM-III (APA, 1980) venivano descritti due sottotipi di DDA: con o senza Iperattività. I sintomi previsti erano 16, suddivisi in tre categorie: disattenzione (5 sintomi), impulsività (6 sintomi) e iperattività (5 sintomi). Secondo tali criteri, il bambino, per essere diagnosticato con DDA, doveva presentare almeno tre sintomi di disattenzione e tre di impulsività; mentre se al DDA si associava l Iperattività allora dovevano essere presenti almeno altri 2 sintomi. Nel 1987 fu pubblicato il DSM-III-R, il quale rappresentò forse un arretramento rispetto alla precedente edizione in quanto furono eliminati i sottotipi e fu introdotta l attuale etichetta Disturbo da Deficit di Attenzione/Iperattività (DDAI). Furono rimosse le tre categorie di sintomi a favore di un unica lista di 14 comportamenti in cui disattenzione, impulsività e iperattività erano considerati di pari importanza per poter formulare una diagnosi di DDAI. In base al DSM-III-R (APA, 1987) era sufficiente che il bambino manifestasse almeno 8 sintomi in due contesti per almeno 6 mesi per ricevere una diagnosi di DDAI ( Il DSM IV (APA 1994) ed oggi il DSM V (APA 2014) descrivono 3 modalità di presentazione del disturbo: combinato, prevalentemente inattentivo e prevalentemente iperattivo-impulsivo. Nel corso degli anni il disturbo ha gradatamente perso la valenza morale intesa come scarsa volontà di adeguarsi e rispettare le regole dei contesti per acquisire pian piano la valenza di un vero e proprio disturbo di carattere medico dove le problematiche relative alla motricità (ipermotricità spesso associata a disturbi della coordinazione motoria) e del pensiero (accelerazione dello stesso, scarsa capacità di cogliere le istanze degli altri, ecc.) determinano un insieme complesso e spesso difficile da modificare. 134

3 L ICD 10 (che è la Decima Revisione della Classificazione Internazionale delle Malattie e dei Problemi correlati) include i disturbi dell attività e dell attenzione all interno del gruppo dei disturbi ipercinetici. Questi sono definiti come un gruppo di disturbi caratterizzato da un esordio precoce (di solito nei primi 5 anni di vita), una mancanza di perseveranza nelle attività che richiedono un impegno cognitivo ed una tendenza a passare da un attività all altra senza completarne alcuna, insieme ad una attività disorganizzata, mal regolata ed eccessiva. Possono associarsi diverse altre anomalie. I bambini ipercinetici sono spesso imprudenti ed impulsivi, inclini agli incidenti e vanno incontro a problemi disciplinari per infrazioni dovute a mancanza di riflessioni piuttosto che a deliberata disobbedienza. I loro rapporti con gli adulti sono spesso socialmente disinibiti, con assenza della normale cautela e riservatezza. Essi sono impopolari presso gli altri bambini e possono diventare isolati. È comune una compromissione cognitiva, e ritardi specifici dello sviluppo motorio e del linguaggio sono sproporzionalmente frequenti. Complicazioni secondarie includono il comportamento antisociale e la scarsa autostima. (ICD_10_GM_tomo_1_web.pdf) Clinica Come si può presentare l ADHD? La presentazione del disturbo è apparentemente semplice: contemporanea presenza di disattenzione, iperattività ed impulsività datata da almeno sei mesi e presente in tutti i contesti di vita del bambino porta a far diagnosi di ADHD. La manifestazione clinica del disturbo però cambia da bambino a bambino e da contesto a contesto ed è il risultato di una serie di variabili che ne determinano poi il fenotipo comportamentale. I quadri di ADHD infatti variano da forme relativamente semplici che rispondono bene ai trattamenti psicoeducativi e ad interventi di rideterminazione di alcune prassi, tipo quella di dare i compiti per casa all inizio della lezione e non alla fine, permettere al bambino uscite dalla classe finalizzate a piccole incombenze, rendere la lezione particolarmente varia e interessante. Si tratta in questi casi di interventi che coinvolgono tutto il gruppo classe e che non sono finalizzati solo al bambino ADHD. Elemento importante da tenere sempre in considerazione e che vale per tutti i bambini ADHD è la loro diversa percezione dello scorrere del tempo. Per loro il tempo ha un altro ritmo, scorre molto più velocemente. Chiedere ad un ragazzo con ADHD di star fermo 5 minuti equivale a chiedere ad un altro di fare la stessa cosa per minuti. Il tempo interno nei ragazzi ADHD scorre molto più velocemente; la loro naturale tendenza alla soddisfazione immediata del desiderio e la loro scarsa capacità di procrastinare la realizzazione di un desiderio dipendono anche da questo oltre che dalle difficoltà che coinvolgono il funzionamento dei centri della gratificazione. Diverso e molto più complesso è il quadro del bambino che presenta una manifestazione clinica moderata-severa cui molto spesso si associa la presenza di disturbo oppositivo-provocatorio difficile da gestire con la sola riorganizzazione della classe. In questi casi è fondamentale la collaborazione di tutte le figure e le istituzioni che circondano il bambino e che si occupano del suo sviluppo e della sua salute. In primis non bisogna mai dimenticare che la condizione ADHD moderata-grave è una vera e propria disabilità che impedisce al minore di mantenere i normali ritmi di apprendimento e condiziona pesantemente le sue possibilità di relazione e di sviluppo. Vanno quindi avviate tutte le procedure per l attivazione del sostegno pedagogico e va definito un PEI secondo i canoni della legge 104/92. Dovrà contemporaneamente essere acquisita la disponibilità e collaborazione della famiglia. 135

4 Non è possibile fare interventi sul bambino e sulla famiglia ma è fondamentale lavorare con il bambino e con la famiglia. È fin troppo frequente però che la famiglia non colga appieno le difficoltà del piccolo anche perché, data l alta geneticità del disturbo, è molto comune che lo stesso sia presente anche nei genitori, nei padri in particolare, vista la netta prevalenza del disturbo nei maschi (rapporto di 4 a 1 con le femmine), che non sono quindi in grado di discernere le difficoltà del bambino perché lo stesso è identico al padre o alla mamma a seconda dei casi. Parlare con i genitori ed aiutarli a decodificare il comportamento del figlio anche mettendo in discussione se stessi è il primo passo. Il successivo è il lavoro diretto sul bambino e sulla sua capacità di cogliere le proprie difficoltà fornendogli le strategie adeguate al superamento delle stesse. L altro passo ancora riguarda il complesso delle amicizie e dei contesti che il bambino frequenta e dai quali rischia spesso di essere emarginato e poi allontanato creando così le premesse per l emarginazione sociale, l abbandono scolastico, la devianza, la tossicodipendenza, ecc. Nei casi di ADHD moderato-severo può essere indispensabile affiancare il bambino dal sostegno pedagogico e da un educatore che supporti gli insegnanti nei processi di integrazione. Il PEI di questi bambini deve prevedere sempre la possibilità per gli stessi di momenti di uscita dalla classe; momenti nel corso dei quali bisogna far sì che la caoticità dell assetto motorio che porta questi ragazzi al muoversi in continuazione abbia un obiettivo e sia inserito nel progetto generale di supporto. Non bisogna dimenticare mai che le attività ripetute e noiose alimentano il comportamento disturbato ed accentuano la componente oppositiva e provocatoria. Attività interessanti per loro possono essere proposti per tempi relativamente lunghi (in genere comunque non oltre i minuti); le altre attività dovrebbero essere organizzate entro i primi minuti di ogni ora. L uso delle nuove tecnologie può essere di grande aiuto nella gestione dei ragazzi ADHD. Le nuove tecnologie hanno velocità ed immediatezza che le rendono immediatamente appetibili dai nostri ragazzi. La stessa velocità ed immediatezza possono però molto rapidamente determinare l insorgenza di un quadro di vera e propria dipendenza patologica dalle stesse. Insegnare a dosare il gioco tecnologico sarà un altro punto da dover eventualmente inserire nel PEI. Obiettivo finale di tutti gli interventi verso i bambini e ragazzi con ADHD dovrà essere quello di creare intorno a loro un ambiente stimolante, tollerante ma altrettanto fermo e deciso. Quando, nonostante tutti gli interventi, persistano le difficoltà e prima che le stesse determinino conseguenze personali e socioambientali importanti è necessario avviare un trattamento farmacologico con farmaci psicostimolanti. A questo proposito è importante ricordare che il mancato trattamento farmacologico, quando indispensabile, può determinare conseguenze sul minore non altrimenti trattabili accentuando il rischio della devianza e della dipendenza da sostanze. Il trattamento farmacologico non può essere il punto di partenza nella gestione del bambino con ADHD ma non deve neppure essere utilizzato quando è ormai troppo tardi e i comportamenti disturbati e disturbanti si sono stabilizzati ed ormai scarsamente modificabili. Comorbità Può associarsi ad altre patologie? Quali? Si è detto nelle righe precedenti che quasi mai l ADHD si presenta isolato. In circa il 60-65% dei casi si associa a disturbo oppositivo-provocatorio; oltre la metà dei bambini e ragazzi 136

5 presenta un disturbo d ansia mentre circa il 35-40% presenta un quadro di depressione vera e propria; il 40% circa presenta un disturbo dell apprendimento scolastico e almeno il 25% presenta un vero e proprio disturbo della condotta. Significativa poi è l associazione con i disturbi dello spettro autistico. È evidente come nello stesso bambino possano coesistere diverse problematiche. Tutto questo rende ancora più indispensabile la diagnosi precoce ed il trattamento corretto della difficoltà. Deve inoltre spingere gli operatori a non fermarsi solo alla diagnosi immediatamente evidente ma dovranno seguire nel tempo il bambino/ragazzo e cogliere rapidamente i cambiamenti che si potranno verificare. Attenzione particolare va posta alla associazione tristezza-senso di fallimento-depressioneimpulsività-suicidio. Il rischio suicidario in questi ragazzi, al di là della loro apparente indifferenza a tutte le sollecitazioni, è relativamente alto ed è reso drammatico dalla costante presenza della impulsività. Un quadro a parte meritano i bambini e ragazzi che presentano iperattività associata al disturbo da tic. In questi casi la presenza dei movimenti ticcosi è la causa e contemporaneamente conseguenza della iperattività, determinando un circolo vizioso di problemi: il tic è preceduto da tensione che si scarica nel movimento o nella emissione di un suono. Questi ultimi, il movimento anomalo e la pronuncia di suoni, creano disagio che alimenta la tensione che a sua volta alimenta la sensazione e l impulso a muoversi e vocalizzare e quindi la ricomparsa del tic ed il ciclo così continua. La presenza contemporanea di tic motori o vocali semplici o complessi va sotto il nome di Sindrome di Tourette. Cos è la Sindrome di Tourette? L ICD 10 così descrive i disturbi da tic: Sindromi in cui la manifestazione predominante è rappresentata da un tipo di tic. Il tic è un movimento o una produzione vocale involontaria, rapida, ricorrente, non ritmica (di solito coinvolgente gruppi circoscritti di muscoli) che insorge improvvisamente e che non è finalizzata a nessuno scopo apparente. I tic tendono ad essere vissuti come irrefrenabili, ma di solito possono essere soppressi per vari periodi di tempo, sono esacerbati dallo stress e scompaiono durante il sonno. Comuni tic motori semplici comprendono l ammiccare, il torcere il collo, lo scrollare le spalle il fare smorfie con la faccia. Comuni tic vocali semplici sono quelli considerati nello schiarirsi la gola, nel tossire, nell annusare o nel fischiare. Comuni tic motori complessi sono quelli consistenti nel colpire se stessi o nel saltare. Comuni tic vocali complessi sono quelli consistenti nel ripetere particolari parole, nell usare parole socialmente inaccettabili (spesso oscene, coprolalia) o nel ripetere propri suoni o parole (palilalia). Nella sindrome di Tourette la condizione ticcosa motoria e verbale è nettamente accentuata e spesso associata ad altre manifestazioni tipo il disturbo ossessivo compulsivo ed una marcata irritabilità. È frequente che il disturbo da tic possa non essere riconosciuto a scuola per via sia della capacità dei ragazzi di contenere la manifestazione motoria e vocale eventualmente mascherando il tic in un movimento o produzione verbale apparentemente congrui, e sia perché, nonostante l evidenza, le difficoltà dei ragazzi possono essere lette come incapacità di adeguarsi alle regole e cattiva educazione. Il disturbo da tic e la sindrome di Tourette esordiscono di solito tra i 5 ed i 14 anni con un massimo di incidenza intorno ai 6-8 anni. Il disturbo ha spesso una importante componente familiare a volte non di tipo ticcosa ma di tipo ossessivo-compulsivo. È frequente l associazione con quadri comportamentali tipo sindrome di Asperger. Le cause non sono attualmente conosciute ma prevedono la presenza di componenti genetico-familiari, ambientali, immuno- 137

6 logiche. In alcuni casi deve essere presa in considerazione la presenza di infezione da streptococco beta-emolitico di gruppo A alla base di una sindrome clinica che va sotto il nome di PANDAS, responsabile di una sintomatologia del tutto sovrapponibile a quella tourettica ma trattabile con terapia antibiotica. Non ci sono ancora comunque dati definitivi e sono in corso ricerche in molti centri in tutto il mondo. La presenza in classe di un bambino con tic semplici in genere non crea particolari problematiche data la capacità del bambino stesso di contenere e controllare le sue difficoltà in modo autonomo. Può essere però importante supportarlo e difenderlo quando dovesse essere oggetto di scherzi di cattivo gusto da parte degli altri compagni o quando lui dovesse essere a disagio per le sue difficoltà. La presenza di un tic vocale semplice come il continuo colpo di tosse potrebbe però condizionare l attenzione e la serenità di tutto il gruppo classe. In questi casi è importante in primo luogo tranquillizzare il bambino parlando con lui e permettendogli di produrre tutti i suoni di cui senta la necessità anche accompagnandolo dolcemente fuori della classe (accompagnandolo! non mandandolo fuori!). La consapevolezza e l accettazione aiutano il bambino a contenere e ridurre il fenomeno. Lo stesso atteggiamento va tenuto anche nei casi più gravi a volte realmente difficili da gestire il classe. In questi casi il supporto medico con l uso di farmaci, psicologico al bambino, alla sua famiglia e al resto dei compagni sono indispensabili. Il vissuto dei bambini e dei ragazzi tourettici è infine fortemente condizionato anche dalla presenza di pensieri intrusivi ed ossessivi dai quali loro cercano disperatamente di difendersi ingaggiando lotte interne incredibili. In questi casi la loro tolleranza alle frustrazioni anche minime è estremamente bassa e può portarli a reazioni improvvise di fronte a rimproveri apparentemente banali sia a scuola sia a casa. Le ossessioni condizionano le capacità di attenzione con ulteriore compromissione delle possibilità di apprendimento pur in presenza di capacità cognitive globali assolutamente normali. Conclusioni I disturbi del comportamento e l iperattività in particolare sono dei fenomeni molto frequenti in età evolutiva e mai devono essere sottovalutati o interpretati solo come conseguenza di scarsa capacità genitoriale. Sono espressione di disagio importante e spesso sono espressione di vere e proprie patologie che dovranno essere affrontate e gestite con tutti gli strumenti a disposizione della scuola e delle strutture territoriali di riferimento. Certo non bisogna medicalizzare il disagio e bisogna cercare le risoluzioni in primis nelle capacità del contesto. In assenza di cambiamenti però non deve essere mai trascurata la possibilità che dietro un disturbo del comportamento ci possa essere un quadro psicopatologico che dovrà essere affrontato e gestito nel migliore dei modi nell interesse in primis del bambino ma poi anche dei suoi compagni e della sua famiglia. 138