ASL della Provincia di Bergamo Servizio Programmazione e Controllo cure domiciliari (SPCCD)

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1 ASL della Provincia di Bergamo Servizio Programmazione e Controllo cure domiciliari (SPCCD) Linee guida per l erogazione delle cure palliative domiciliari Le Cure Palliative costituiscono una serie di interventi terapeutici ed assistenziali finalizzati alla cura attiva e totale, di malati la cui patologia di base non risponde più a trattamenti specifici e si caratterizzano per una serie di aspetti, fortemente integrati fra loro 1, che per la loro garanzia e realizzazione richiedono una precisa regia: la globalità dell'intervento terapeutico che, avendo per obiettivo la qualità della vita residua, non si limita al controllo dei sintomi fisici, ma si estende al supporto psicologico, relazionale, sociale e spirituale; la valorizzazione delle risorse del paziente e della sua famiglia oltre che del tessuto sociale in cui sono inseriti; la molteplicità delle figure professionali e non professionali che sono coinvolte nel piano di cura; il pieno rispetto dell'autonomia e dei valori della persona malata; il completo inserimento e la forte integrazione nella rete dei servizi sanitari e sociali; l'intensità dell'assistenza globale che deve essere in grado di dare risposte specifiche, tempestive, efficaci ed adeguate al mutare dei bisogni del malato; la continuità della cura fino all'ultimo istante di vita; la qualità delle prestazioni erogate. L approccio terapeutico deve essere graduale: le Cure Palliative dovrebbero essere iniziate anche se il malato è ancora in trattamento attivo; il loro ruolo inizialmente è di solo trattamento sintomatico, per diventare poi l unico intervento medico solo quando le terapie curative vengono sospese. Si definisce terminale il paziente per il quale non vi sono terapie efficaci per prolungare la vita 2. L ASL della Provincia di Bergamo, d intesa con l A.O. Ospedali Riuniti di Bergamo, l Associazione Cure Palliative e la Lega Contro i Tumori di Bergamo, attiva sul territorio della Provincia,, un nuovo modello di assistenza, le Cure Palliative Domiciliari per pazienti terminali e la Centrale Operativa per le Cure Palliative e la Domiciliarità prevista nel Protocollo d Intesa sottoscritto da ASL, A.O. OORRBG, ACP e LILT ( All. 1). Con Delibera n 244 del 1 aprile 2005 l ASL ha recepito il Protocollo d intesa, ha istituito il Gruppo di Lavoro di Progetto per la definizione delle procedure 3 e ha 1 O.M.S European Association of Palliative Care 3 Gruppo di Lavoro di Progetto:: Lucia De Ponti, Responsabile Servizio Programmazione e Controllo Cure Domiciliari; dr. Santino Silva Direttore Dipartimento PAC; Mariagrazia Capello Coordinatore Infermieristico SPCCD, ASL della Provincia di Bergamo 1

2 costituito il Gruppo Operativo per l organizzazione e la gestione dell attività 4. Durante la predisposizione del progetto sono stati coinvolti i Soggetti Accreditati, il Comitato Aziendale Permanente per la Medicina Generale, le Organizzazioni Sindacali Interne, gli Operatori delle aree territoriali. Grazie alla generosità delle Associazioni e alla collaborazione di tutti coloro che in questi anni hanno prodotto cultura della terminalità è possibile, anche nella Provincia di Bergamo, avviare una forma di assistenza domiciliare adeguata alle esigenze dei pazienti e delle loro famiglie, che valorizza le competenze professionali e che coinvolge in un unico intervento tutti coloro che, a diverso titolo, si prendono cura di questa particolare fase della malattia. Le Cure Palliative Domiciliari (CPD) 1. Richiesta di attivazione del servizio Le cure Palliative Domiciliari sono rivolte a pazienti terminali eleggibili per il VSS 5. Il servizio può essere attivato: Dal Medico di Medicina Generale con la compilazione del mod ADI/ADP, già in uso presso i Distretti: Dal Medico Ospedaliero che dimette il paziente ogniqualvolta si ritenga necessario affidare l assistito alle cure dei servizi territoriali, con il modello di Dimissione Programmata già in uso presso le strutture di ricovero. Dal Medico Oncologo per i pazienti oncologici. con il modello di Dimissione Programmata già in uso presso le strutture di ricovero E indispensabile, per una corretta valutazione del paziente, che la prescrizione di assistenza domiciliari sia fatta per tempo, in modo che il Senior Professional possa incontrare il paziente e la famiglia e costruire il piano di assistenza avendo acquisito tutte le informazioni necessarie per programmare le diverse fasi della cura. Dr. Roberto Labianca, Dipartimento Oncologico Ospedali Riuniti di Bergamo; dr.giambattista Cossolini Dirigente UOCP; dr. Arnaldo Minetti, Associazione Cure Palliative; dr. Roberto Sacco,. Lega Italiana Contro i Tumori. Il Gruppo di lavoro è stato successivamente integrato dalla dr.ssa M.Teresa Lorenzi, in rappresentanza dei Medici di Medicina Generale e Pediatri di Libera Scelta, dal dr. Alberto Imberti, Direttore Sanitario dell Istituto Palazzolo, dalle Infermiere Patrizia Savoldi, e Elena Colletto Case Manager ASL SPCCD. 4 Gruppo Operativo: Responsabile SPCCD, Coordinatore infermieristico ADI PAC, 1 infermiere Senior Professional impiegato stabilmente nella COCPD, 7 infermieri Senior Professional già collocati presso i Distretti, 1 collaboratore amministrativo, eventualmente 1 psicologo 5 Condizione per l eleggibilità del paziente all assegnazione del VSS è l attribuzione del profilo di dipendenza identificato con la scala AGGIR: il Paziente è assistito a domicilio, con la richiesta del MMG/PLS, quando le sue condizioni non gli consentono, temporaneamente o a tempo indeterminato, di ottenere le cure di cui necessita presso le strutture sanitarie o socio sanitarie indicate per l effettuazione delle stesse).inoltre deve essere garantito un adeguato supporto familiare 2

3 2. Predisposizione del Piano di Assistenza Individuale (PAI) Presso ciascuna macroarea il Senior Professional 6 (SP) valuta il paziente al domicilio o presso il reparto di dimissione ospedaliera e compila la cartella clinica secondo le indicazioni del Gruppo di Progetto. In collaborazione con l Unità di Valutazione Multidimensionale (Responsabile di Distretto, Case Manager, MMG/PLS, Medico Ospedaliero o con lo specialista Oncologo, assistente sociale di Ambito/Comune), definisce il piano di assistenza applicando il profilo di cura più adeguato e indica alla famiglia le strutture erogatrici accreditate idonee per il trattamento. Il SP verifica il costante aggiornamento della cartella clinica depositata presso il domicilio. Alla dimissione del paziente, provvede all invio della cartella clinica al SPCCD. La predisposizione di Piani di Assistenza Individuali (PAI) è assicurata con l erogazione del Voucher Socio Sanitario (VSS) di 1,2 e 3 livello; in caso di necessità di alta intensità di cura, e solo nella fase terminale della malattia ( max tre mesi), può essere utilizzato il Voucher Super 1 pari a , Super 2 pari a e Super , già previsti nel programma in uso per il VSS. Il PAI prevede la presenza delle figure professionali attualmente indicate nel patto di accreditamento: infermiere, terapista della riabilitazione, ASA/OSS, psicologo, fisiatra/geriatra. Gli accessi del personale medico specialista (Palliatore) richiesti dal MMG/PLS sono retribuiti dall ASL della Provincia di Bergamo secondo le convenzioni attualmente in essere solo per i pazienti in ADI/ADP. Le Pompe-siringa e/o gli elastomeri per la somministrazione della terapia antalgica sono forniti dall ASL della Provincia di Bergamo tramite il SP. Il PAI può essere modificato dal SP su indicazione del MMG/PLS e/o del Medico Palliatore. La dimissione del paziente e/o il ricovero in struttura interrompe l erogazione del VSS, secondo le norme in vigore attualmente. 6 Il Senior Professional è una nuova figura dell area infermieristica con il ruolo di riferimento, indirizzo e, accompagnamento all interno dell Unità di Valutazione Multidimensionale (UVM) tra il distretto ed il territorio, per tutti quei soggetti che si trovano in condizioni di patologia con problematiche di gestione domiciliare, soprattutto per i pazienti in fase terminale. Ha la funzione di valutazione dei problemi/bisogni del paziente e della sua famiglia, utilizzando allo scopo strumenti appropriati quali schede di valutazione.. La valutazione viene effettuata a domicilio oppure, nel luogo del ricovero prima della dimissione (ospedale, clinica, hospice). In collaborazione con il Case Manager predispone il PAI individuando la tipologia assistenziale più adeguata ai bisogni del paziente relativamente ai diversi profili di cura. Inoltre ha la funzione di monitoraggio del piano di cura e dello stato di salute del paziente con verifiche ravvicinate. E una figura che può inoltre operare all interno delle strutture ospedaliere del territorio come punto di riferimento per le Unità Operative ospedaliere e, soprattutto per i familiari, facendosi interprete dei bisogni sanitari e socio assistenziali rilevati. Il S.P.concorda con i familiari i termini della gestione domiciliare del congiunto e è il riferimento presso il distretto (case manager, terapista del dolore, protesica, invalidità civile), il territorio (Hospice, servizi sociali, volontariato), o altre istituzioni. Ha la funzione, se richiesta, di supervisione, addestramento e consulenza, per gli operatori dei centri accreditati sui diversi profili di cura. Dipende funzionalmente e gerarchicamente dal Coordinatore Infermieristico di Area Territoriale e, ne risponde del suo operato. Collabora con questo per la trasmissione dei dati richiesti da parte della sede centrale ed è di supporto nelle funzioni di collegamento con il territorio. Partecipa inoltre a gruppi di lavoro a livello provinciale per: elaborazione di strumenti operativi; mappatura dei servizi e modalità di accesso; aggiornamento professionale; formazione interna ed esterna. 3

4 Il SP rileva la necessità di fornitura di ausili (ausili antidecubito, letti ortopedici e sponde per il letto, carrozzine a telaio rigido), compila l apposito modulo (all. 2) e lo consegna all ufficio protesi del Distretto. Nel caso in cui il paziente non risulti invalido, indica alla famiglia le procedure per l avvio della pratica di invalidità. 3. Erogazione del Servizio: le strutture accreditate Assicurano la presenza di personale infermieristico e socio assistenziale preparato 7 per la particolare tipologia di utenza. Reperibilità Considerata la criticità dei pazienti assistiti con VSS super 1, 2, 3, viene istituita la Reperibilità del personale infermieristico secondo le seguenti modalità: Dalle 8 alle 20, dal lunedì al venerdì e dalle 8 alle 12 il sabato. La reperibilità è assicurata dalle 8 alle 20 anche nei giorni di sabato e festivi ai pazienti critici per i quali il PAI prevede l accesso nelle medesime giornate, d intesa con il Senior Professional e con la Famiglia. Il personale infermieristico del Soggetto Accreditato che ha in cura il paziente, ha come riferimento operativo il SP della macroarea nella quale presta la sua attività. 4. Gestione delle Emergenze Nel caso in cui il SP non fosse temporaneamente rintracciabile, l infermiere della Struttura accreditata può rivolgersi, per consulenza telefonica, al personale infermieristico ASL, presente dalle 8 alle 18 presso la Centrale Operativa. Nel caso in cui si verificassero emergenze cliniche, queste devono essere segnalate dalle famiglie al Medico di Medicina Generale /PLS e/o al Medico di Continuità Assistenziale; in caso di emergenza/urgenza deve essere attivato il 118. Considerate le caratteristiche professionali del Medico Palliatore e il suo ruolo di consulente per le cure palliativ per i pazienti in ADI/ADP, lo stesso è a disposizione del MMG e/o del personale qualificato di assistenza, salvo indicazione diversa dello stesso Palliatore. 5. La Centrale operativa Cure Palliative Domiciliari (COCPD) Presso la Sede del Servizio Programmazione e Controllo Cure Domiciliari è attivata la Centrale Operativa Cure Palliative Domiciliari. La COCPD è stata voluta dall Associazione Cure Palliative, dalla Lega contro i Tumori, sezione di Bergamo, dagli Ospedali Riuniti di Bergamo e dall ASL della Provincia di Bergamo, per fornire consulenza specialistica ai professionisti (medici e infermieri) che hanno in carico i pazienti sul territorio. 7 L ASL promuove due corsi di formazione gratuiti per assicurare livelli di conoscenza omogenei; i corsi si tengono nel mese di maggio e giugno 2005 e potranno essere ripetuti successivamente su richiesta dei soggetti accreditati o per iniziativa dell ASL 4

5 La COCPD, nella fase del suo consolidamento assicura i seguenti obiettivi 8 : accessibilità da parte dei professionisti delle cure primarie, quali i MMG/PLS e i Medici di Continuità Assistenziale; assicurazione e coordinamento delle prestazioni specialistiche domiciliari in regime di cure palliative; coordinamento ed indirizzo in materia di cure palliative delle azioni in capo alle Unità di Valutazione Multidimensionale; 9 coordinamento e indirizzo degli erogatori accreditati di prestazioni inerenti le cure domiciliari, 10 attraverso la definizione di Linee Guida, condivise e predefinite tra la Centrale, l ASL ed i Soggetti Erogatori costituenti la rete, che salvaguardino sia la libertà di scelta del cittadino, sia la qualità, la completezza, la tempestività e l economicità dell intervento assistenziale. coordinamento degli interventi in ambiti diversi, quale l ospedale, il domicilio, le strutture residenziali e/o di ricovero anche specifiche, riguardanti il percorso del paziente/cliente in cure palliative; coordinamento e integrazione con i servizi sociali persistenti sul territorio; 11 collaborazione organica con le risorse formali e informali esistenti nella società, quali le organizzazioni non profit, in particolare le associazioni di volontariato, la rete parentale e amicale ecc.; diffusione della cultura delle cure palliative tra il personale sanitario, migliorando ed incrementando gli interventi di terapia del dolore e degli altri sintomi che provocano sofferenza; riduzione dei ricoveri inappropriati e delle giornate di degenza; raggiungimento del rapporto ottimale costi/benefici; verifica e valutazione della qualità dei servizi offerti e dei risultati. La Centrale Operativa e il relativo numero telefonico saranno operativi 24 ore su 24; in particolare da lunedì a venerdì dalle 8 alle 18 e il sabato dalle 8 alle 12 con il Personale di riferimento assegnato dall ASL; dalle 18 alle 8 da lunedì a sabato e dalle 12 di sabato alle 8 di lunedì, con il Personale dell Hospice di Borgo Palazzo. nei giorni festivi infrasettimanali dalle 18 del giorno precedente la festività alle 8 del giorno successivo con il Personale dell Hospice di Borgo Palazzo. 8 Le esperienze fin qui maturate suggeriscono l'opportunità che le prestazioni siano erogate secondo una gradualità di interventi che veda al centro il malato, la sua famiglia e i suoi bisogni; deve, perciò, essere prevista e favorita ogni possibile forma di collaborazione tra strutture pubbliche e private autorizzate ed enti o organizzazioni del terzo settore operanti sul territorio, in particolar modo tra i servizi di medicina primaria e le strutture ospedaliere per garantire una reale continuità assistenziale e terapeutica. 9 Il compito in capo alla ASL di attribuire il Voucher Socio-Sanitario porta con sè l esigenza di definire percorsi organizzativi efficaci: la costituzione e la regolamentazione delle Unità di Valutazione Distrettuale (UVD), con funzioni di case-management, è una scelta in primis strategica, poi organizzativa. Le UVD divengono il punto territoriale di valutazione e di gestione delle fragilità, che evolvono la loro attività sia verso funzioni tipicamente di controllo delle attività, che di orientamento del sistema socio sanitario. 10 Si tratta dei soggetti che sono stati accreditati per erogare prestazioni di assistenza domiciliare integrata a seguito della riorganizzazione dell ADI verso Voucher socio sanitario attivata dalla Regione Lombardia con DGR 12902/03. Anche i malati terminali rientrano nel target dei soggetti da assistere a domicilio, con relativa voucherizzazione delle cure. 11 da linee guida nazionali Le Aziende sanitarie, ai fini di una migliore assistenza dei malati assunti in cura e di un miglior sostegno alle famiglie sia durante l'assistenza sia nella fase dell'elaborazione del lutto, ricercheranno la collaborazione, sottoscrivendo specifici protocolli di intesa e/o convenzioni e/o accordi, con i comuni eroganti prestazioni sociali a rilevanza sanitaria. 5

6 In caso di necessità, per i pazienti per i quali è già stato attivato il percorso assistenziale, il medico (MMG/PLS, Medico di Continuità assistenziale), può collegarsi con la Centrale Operativa attiva 24/24 per ottenere la consulenza specialistica del Medico Palliatore. Il personale infermieristico che assiste il paziente può collegarsi con la Centrale dopo aver consultato il MMG/PLS dell assistito e/o il Medico di Continuità Assistenziale. Bergamo, giugno

7 Allegato 1 PROTOCOLLO D INTESA PER LA CENTRALE OPERATIVA CURE PALLIATIVE E DOMICILIARITA Fra le parti ASL della Provincia di Bergamo A.O. Ospedali Riuniti di Bergamo Associazione Cure Palliative Lega contro i Tumori Sezione di Bergamo Si conviene quanto segue: 1. Viene costituita la Centrale Operativa Cure Palliative e Domiciliarità, con sede presso il Padiglione Verga area ex ONP, gestita dall ASL, per il coordinamento dell attività domiciliare e la specialistica palliativistica, per la supervisione della stessa e con il coinvolgimento dell A.O. OORRBg per la consulenza al personale che opera sul territorio (medici palliativisti a gettone, medici di medicina generale, Guardia Medica, 118, infermieri distrettuali e soggetti accreditati) impegnati nell assistenza domiciliare ai malati terminali. 2. La Centrale Operativa e il relativo numero telefonico saranno operativi da lunedì a venerdì dalle 8 alle 18 e il sabato dalle 8 alle 12 con personale di riferimento assegnato dall ASL; dalle 18 alle 8 da lunedì a sabato mattina e dalle 12 di sabato alle 8 di lunedì, il n telefonico verrà trasferito al centralino dell Hospice di Borgo Palazzo, con funzioni di coordinamento del medico palliativista reperibile nei confronti di medici palliativisti a gettone, in relazione ai malati arruolati nei percorsi personalizzati di assistenza domiciliare. 3. Dopo 3 e 6 mesi di sperimentazione sarà valutato l effettivo utilizzo della centrale operativa in relazione alla dotazione organica esistente 4. L ASL avrà a suo carico il Responsabile del Progetto, con competenza istituzionale e organizzativa, il Coordinatore della C.O. con profilo infermieristico e si avvarrà della collaborazione parziale di 7 infermieri senior, già collocati presso i Distretti, di un collaboratore di profilo amministrativo e, eventualmente, di uno psicologo. I Medici palliativisti sono retribuiti a gettone. 5. L A.O.OORRBg mette a disposizione sede e personale dell UOCP per le funzioni di cui al punto 2, in relazione al n telefonico, per l attività di consulenza e per la formazione di tutte le figure coinvolte. 6. L A.O. OORRBg riceverà dall ASL le integrazioni finanziarie 1 necessarie all eventuale copertura delle spese sostenute per potenziare l organico dell Hospice, nel caso in cui la valutazione congiunta del periodo di sperimentazione di cui al precedente punto 3, dovesse evidenziare la necessità dell adeguamento dell organico dell Hospice 7. L Associazione Cure Palliative e la Lega Contro i Tumori Sezione di Bergamo partecipano al progetto attraverso la donazione rispettivamente di uro (ACP) e di (LT) per l avvio del progetto e partecipano ai percorsi di programmazione, verifica e monitoraggio dell attività svolta. 8. I primi mesi di attività saranno dedicati alla predisposizione degli spazi e degli strumenti, alla definizione dei ruoli e delle connessioni del personale, all avvio dell attività della Centrale Operativa, alla comunicazione alle Aziende Ospedaliere, al 118, al servizio di Continuità Assistenziale, ai Medici di Medicina Generale, ai Distretti, ai Soggetti accreditati, alla verifica dell operatività quotidiana. Particolare attenzione dovrà essere dedicata alla corretta informazione della popolazione, al fine di non creare attese non coerenti con gli obiettivi del progetto. 9. Alla firma del Protocollo ACP e LT saranno chiamate a versare il contributo secondo le modalità concordate con ciascuna associazione; l ASL procederà all allestimento dei locali e degli strumenti, al trasferimento del personale e concorderà con l A.O. OORRBg tutti i passaggi relativi all operatività. AO Ospedali Riuniti di Bergamo Dr. Carlo Bonometti ASL della Provincia di Bergamo Dr Silvio Rocchi Associazione Cure Palliative Dr. Arnaldo Minetti Lega contro i Tumori Sezione di Bergamo Dr Roberto Sacco Bergamo 4 marzo

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