ASSISTENZA CONTINUATIVA INTEGRATA PER PAZIENTI AFFETTI DA TUMORI CEREBRALI Dall ospedale all assistenza domiciliare alle cure palliative.

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1 ASSISTENZA CONTINUATIVA INTEGRATA PER PAZIENTI AFFETTI DA TUMORI CEREBRALI Dall ospedale all assistenza domiciliare alle cure palliative. Il modello di cure domiciliari integrate in sperimentazione all Istituto Regina Elena Premessa Il progressivo incremento nell aspettativa di vita dei pazienti affetti da neoplasie ha indotto una maggiore attenzione da parte della cultura medica ai problemi legati alla qualità della vita del paziente oncologico, al miglioramento delle strategie assistenziali e ai costi sociali delle diverse forme di assistenza. In particolare in campo oncologico le cure mediche si concentrano nelle fasi iniziali della malattia, privilegiando gli aspetti diagnostico-terapeutici, mentre scarsa attenzione viene data alle fasi successive in cui prevalgono bisogni assistenziali differenti, legati più alla sfera delle cure palliative e di supporto. La centralità dell ospedale, non sostituibile nella fase di diagnostica strumentale e delle terapie complementari (radioterapia e chemioterapia), non è in grado di offrire nelle fasi successive di progressione di malattia risposte adeguate alle esigenze dei pazienti che sono affidati alle strutture sanitarie territoriali, spesso carenti, e alle cure dei familiari. La tendenza alla riduzione della durata dei ricoveri, inoltre, può influire sulla qualità delle cure e paradossalmente sulla incidenza dei ricoveri successivi inappropriati con relativo aumento dei costi economici. Il sistema sanitario è quindi orientato a dare una risposta a problemi acuti e subacuti che richiedono cure a breve termine, mentre non è strutturalmente in grado di dare risposte a persone affette da patologie croniche o non guaribili. Queste osservazioni, comuni a molti sistemi sanitari del mondo occidentale, hanno dato origine a studi su strategie assistenziali che promuovano la continuità delle cure dando maggiore attenzione all assistenza domiciliare, alla qualità di vita del paziente e all impatto della malattia sulla famiglia e sulla società. Da queste premesse ha preso il via nell ottobre 2000, con il supporto dell Assessorato alla Salute della Regione Lazio, il progetto di assistenza continuativa integrata domiciliare per malati affetti da tumore cerebrale dimessi dall Istituto Regina Elena. Il progetto rappresenta una sperimentazione sul campo di un modello assistenziale innovativo applicato a una patologia di particolare gravità ed elevata domanda di assistenza.

2 IL PROGETTO, RISULTATI E PROGRAMMI FUTURI Il programma avviato dall Istituto Regina Elena, in collaborazione con la Regione Lazio, è un Servizio di assistenza continuativa domiciliare per pazienti dimessi dall ospedale dopo intervento neurochirurgico per neoplasia cerebrale. Il progetto, destinato ai residenti a Roma, ha l obiettivo di rispondere ai bisogni assistenziali del malato dopo la dimissione e nel decorso della malattia e di offrire un supporto domiciliare anche attraverso l integrazione con le strutture sanitarie territoriali (medico di famiglia, ASL, Municipi). Il servizio è composto da un neurologo, 5 infermieri, 2 fisioterapisti e 1 psicologo e fornisce a domicilio ai pazienti assistiti: - Visite neurologiche periodiche per il controllo della terapia farmacologia, il monitoraggio dell evoluzione clinica, il trattamento dei sintomi correlati alla malattia, le modifiche delle terapie farmacologiche di mantenimento e la prescrizione dei controlli radiologici - Trattamento riabilitativo in caso di deficit neurologico, con sedute di fisioterapia domiciliare plurisettimanale, per un periodo di tre mesi dalla dimissione. - Assistenza infermieristica - Supporto psicologico ai pazienti e ai loro famigliari - Facilitazione all accesso ai servizi territoriali e coordinamento tra l attività domiciliare specialistica neuro-oncologica e le strutture territoriali (medico di famiglia, centri di assistenza domiciliare delle ASL, Municipi). - Accesso ambulatoriale facilitato ai servizi di diagnostica strumentale dell Istituto Regina Elena (TC, RM, EEG, SPECT, Ecografia). - Centro di ascolto telefonico (tel ) punto di riferimento per i pazienti in ogni momento della giornata dal lunedì al sabato ( ), reperibilità festiva al , nelle ore notturne e nel week-end è contattabile anche il neurochirurgo di guardia al numero Obiettivo del modello assistenziale è fornire una risposta ai bisogni di cure nelle diverse fasi di malattia, favorire l integrazione tra i servizi sanitari ospedalieri e territoriali, facilitare l accesso dei malati alle prestazioni erogate dalle ASL e dai Municipi, fornire cure palliative domiciliari nella fase avanzata di malattia.

3 INDICATORI DI RISULTATO L efficacia clinica del modello di assistenza continuativa, anche ai fini della sua trasferibilità, richiede la validazione di strumenti di verifica e misurazione dell assistenza erogata. I criteri utilizzati nel progetto riguardano: Indicatori di struttura Definiscono i livelli essenziali organizzativi dell equipe di continuità assistenziale. La struttura deve rispondere a bisogni assistenziali complessi che variano nel corso della malattia. Devono essere soddisfatte i requisiti di multidisciplinarietà delle professionalità coinvolte (medici, infermieri formati nella specifica patologia, psicologo, assistente sociale, fisioterapisti); di reperibilità costante dell equipe (centro di ascolto telefonico, reperibilità diurna e notturna); di raccolta dati informatizzati e su cartella clinica domiciliaire; di coordinamento con centri ospedalieri o ambulatoriali di eccellenza nella patologia in oggetto. Indicatori di processo Riguardano i criteri di valutazione del volume di attività assistenziale erogata. I livelli minimi devono quantificare il volume di attività dell equipe; le prestazioni erogate in base ai livelli di assistenza (bassa, media ed elevata intensità assistenziale); le prestazioni e i costi per singolo operatore. I costi generali di gestione. I criteri di valutazione dell efficacia del modello assistenziale in sperimentazione si basano sui seguenti parametri: Indicatori di risultato Misurano il raggiungimento degli obiettivi assistenziali. Vengono utilizzati strumenti specifici come scale di Qualità della Vita, scale di autonomia individuale (Barthel Index), questionari di soddisfazione delle cure ricevute somministrati al paziente e ai familiari. Indicatori indiretti della qualità delle cure sono rappresentati da dati amministrativi come il tasso di ricoveri ospedalieri inappropriati nel periodo di assistenza domiciliare, la facilità di accesso a prestazioni socio-sanitarie, percentuale di assistiti che riprendono l attività lavorativa. Integrazione territoriale I bisogni assistenziali dei malati affetti da tumori cerebrali, specie nella fase di progressione della malattia e in quella terminale, richiedono il coordinamento tra diverse figure professionali, sia per quanto riguarda i bisogni legati alle cure mediche e infermieristiche sia per quelli socio-assistenziali. Nella Regione Lazio, come in molte altre Regioni italiane, le cure palliative vengono solitamente gestite da strutture private in regime di convenzione. Il modello assistenziale IRE è forse l unico modello di cure palliative domiciliari che svolge la propria attività nell ambito della sanità pubblica. Questo consente di sperimentare percorsi assistenziali che integrino le diverse risorse sanitarie pubbliche nel territorio. L interlocutore privilegiato della attività di integrazione è il Medico di Medicina Generale (MMG) che viene coinvolto, al momento della presa in carico del paziente, nella definizione del piano di trattamento.

4 In seguito le decisioni terapeutiche vengono concertate con il MMG che in caso di necessità attiva il Centro di Assistenza Domiciliare delle ASL per prestazioni specialistiche, integrazione di assistenza infermieristica, eventuale prolungamento della riabilitazione domiciliare dopo i tre mesi dalla dimissione. La continuità assistenziale si realizza solo in presenza di un efficace coordinamento tra l equipe domiciliare composta da neurologi, fisioterapisti, psicologi e infermieri professionali, il medico di medicina generale e i centri di assistenza domiciliare delle ASL stimolando l intervento delle figure necessarie a seconda della fase di malattia e delle diverse esigenze assistenziali. Definizione dei bisogni socio-assistenziali e integrazione con i servizi sociali Nelle patologie croniche che comportano riduzione dell autonomia individuale, handicap fisici e carichi assistenziali familiari elevati i bisogni socio-assistenziali sono altrettanto rilevanti di quelli prettamente sanitari. Il costo sociale delle malattie croniche con la perdita di giornate lavorative, modifica degli orari di lavoro, costi pensionistici etc. è difficilmente quantificabile. Obiettivo comune dei trattamenti terapeutici, riabilitativi e del supporto sociale è restituire la maggiore autonomia individuale e restituire il ruolo sociale e familiare al malato. L integrazione delle cure continuative con i servizi sociali erogati dai municipi consente di fornire una risposta anche ai bisogni sociali, la facilitazione all accesso ai diritti del malato, l assistenza domiciliare integrata (assistenza alla persona) nei casi in cui è indicata etc. Il modello di cure continuative fornisce consulenza e sostegno alle famiglie su problematiche socio-assistenziali e favorisce l integrazione tra servizi sociali e servizi sanitari. Inoltre facilita la ripresa dell attività lavorativa, anche se spesso per periodi di tempo limitati, in persone portatrici di disabilità. Attività Personale dedicato all assistenza domiciliare 1 neurologo 2 fisioterapisti (3 fisioterapisti dal 2002) 1 psicologa 4 infermieri professionali 1 segretaria 1 data-manager 1 assistente sociale (dalla fine del 2003) 4 volontari (AMSO) Pazienti assistiti 307 pazienti assistiti 182 gliomi maligni 52 metastasi cerebrali 45 astrocitoma di basso grado 28 altra istologia Durata media dell assistenza 4,8 mesi 206 pazienti deceduti (135 65,5% deceduti a casa)

5 Prestazioni domiciliari Accessi domiciliari 9646 Visite neurologiche 1793 Prestazioni di FKT domiciliare 3490 Assistenza infermieristica 2650 Supporto psicologico al paziente e ai familiari 1777 Costi assistenziali diretti e indiretti Gli studi di analisi dei costi dell assistenza ai malati affetti da tumore cerebrale sono molto scarsi. Come è noto le analisi sui costi economici in campo sanitario riguardano i costi indiretti (perdita di produttività del malato e dei familiari impegnati nell assistenza e costi non legati a spese mediche) e ai costi diretti (ospedalizzazioni, indagini diagnostiche, trattamenti). Tra i costi diretti una delle voci che viene considerata di maggiore impatto è quella relativa al numero di giorni di ospedalizzazione successivi alla dimissione, spesso per ricoveri inappropriati. Gli scarsi dati disponibili in letteratura sui costi di modelli assistenziali di cure domiciliari non hanno mostrato finora un significativo vantaggio rispetto ai modelli di cure tradizionali. Inoltre alcuni problemi metodologici ed etici rendono difficile l attuazione di studi clinici randomizzati sui costi e benefici delle cure palliative. L analisi di alcuni indicatori di costo/efficacia può tuttavia fornire delle indicazioni valide per una valutazione dell impatto economico del nostro modello assistenziale. Tra i fattori che vengono considerati indici di efficacia di un modello di assistenza continuativa domiciliare vengono considerati la percentuale di pazienti deceduti a casa e il numero di giornate di ricovero ospedaliero nel periodo precedente al decesso. Le riospedalizzazioni dei malati in fase terminale o preterminale si verificano infatti principalmente per la comparsa di sintomi clinici che non possono essere gestiti domiciliarmente in assenza di un efficace programma di assistenza domiciliare e di coordinamento tra i diversi operatori impegnati nell assistenza al malato. E stata effettuata un analisi retrospettiva delle schede DRG di 138 pazienti residenti a Roma, affetti da tumore cerebrale maligno dimessi dal nostro Istituto dal 1996 al 2001 e in seguito deceduti. 68 di questi pazienti erano stati seguiti dalla diagnosi di malattia fino al decesso con il nostro modello di assistenza continuativa domiciliare mentre 70 rappresentano il gruppo di controllo seguito tradizionalmente. Sono stati analizzati il numero di giornate di ricovero negli ultimi quattro mesi di vita, la durata media del ricovero, il costo medio, il luogo del decesso. I risultati di questa analisi sono mostrati in tabella. Il confronto tra i due gruppi indica una significativa riduzione del numero e della durata dei ricoveri ospedalieri negli ultimi quattro mesi di vita nei pazienti seguiti dal nostro modello assistenziale e un significativo decremento dei costi (anche includendo il costo dell assistenza domiciliare). La percentuale di decessi a domicilio è a vantaggio del gruppo seguito domiciliarmente ma non raggiunge la significatività statistica.

6 Questo studio preliminare, pur con i limiti legati alla non randomizzazione dello studio e a possibili errori nella scelta del gruppo di controllo, dimostra inoltre che l analisi dei costi attraverso le schede DRG rappresenta una valida metodologia per il disegno di uno studio prospettico caso-controllo. Tabella: tasso di ricoveri, durata della degenza e costi relativi negli ultimi 4 mesi di vita in 138 pazienti. Pazienti in assistenza ( n.= 68 ) controlli ( n.= 70 ) Significatività ( chi quadro ) N ricoveri /paziente P < 0.01 Durata mediana del ricovero 6 day 19 day P < 0.01 DRG medio di ogni ricovero P < 0.01 Totale costi diretti per P < 0.01 ospedalizzazioni Costo assistenza continuativa decessi a casa 72.5 % 63.9 % Non significativo Prosecuzione del progetto assistenziale I dati raccolti nel corso del progetto assistenziale dell Istituto Regina Elena, IRCCS dedicato alla ricerca e all assistenza della patologia oncologica, rappresentano un contributo importante all obiettivo di disegnare in modo scientifico percorsi di cura e metodologie di integrazione finalizzati alla qualità dell assistenza. Il modello di continuità assistenziale in corso di sperimentazione ha raggiunto importanti obiettivi sia dal punto di vista delle prestazioni erogate che da quello scientifico. Sono stati messi a punto e validati scientificamente importanti aspetti come: il ruolo dell infermiere di riferimento, l efficacia del trattamento riabilitativo domiciliare, metodologie di integrazione territoriale. Oltre ai risultati ottenuti sul piano dell assistenza al malato è necessario proseguire l analisi dei costi e la validazione delle procedure di integrazione territoriale ai fini della trasferibilità del modello di cure. La sperimentazione del modello assistenziale proseguirà nel triennio Obiettivi del progetto triennale Validazione dei percorsi assistenziali e dell adeguatezza delle prestazioni Definizione delle linee guida di integrazione tra servizi sanitari Definizione dei bisogni socio-assistenziali e integrazione con i servizi sociali Definizione di strumenti di valutazione dei costi diretti assistenziali Definizione dei costi delle singole prestazioni domiciliari Esperienze pilota di trasferimento del modello ad altre patologie croniche Informatizzazione del modello di cure domiciliari con cartella clinica accessibile via web dal domicilio del paziente.

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