L infermiere di famiglia nella gestione del paziente cirrotico

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1 ASSISTENZA L infermiere di famiglia nella gestione del paziente cirrotico Le cure primarie devono farsi carico dei i bisogni sociali e sanitari del territorio e delle persone (Vittorio GUGLIELMI *, Roberta MONTENEGRO ** ) Parole chiave: INFERMIERE, CIRROSI, SERVIZI TERRIORIALI INTRODUZIONE Le patologie croniche causano nel mondo il 63% (circa 36 milioni) di tutti i decessi e si ritiene che nei prossimi 10 anni le morti attribuibili alle stesse malattie siano destinate ad aumentare del 17%. 1 Tale situazione epidemiologica comporta pesanti ricadute in termini di quantità di vita e di qualità della stessa, inoltre rappresenta un grosso fardello economico per le famiglie e per i sistemi sanitari. Un individuo con patologia cronica è essenzialmente affetto da una malattia di lunga durata, tendenzialmente durevole quanto la vita del soggetto. Le condizioni di cronicità presuppongono problemi di salute che richiedono una gestione continua per un periodo di anni o decenni. Queste considerazioni hanno portato ad una riflessione più profonda e hanno introdotto progressivamente nell ultimo decennio una nuova figura infermieristica come valida risposta ai bisogni di assistenza del paziente cronico affetto da cirrosi scompensata. L INFERMIERE DI FAMIGLIA E DI COMUNITA Ancora oggi, l'elevato numero di prestazioni sanitarie erogate nei confronti dei numerosi codici bianchi, dimostra come il servizio offerto dai medici di medicina generale non sia né appropriato né efficiente, fino all estremo parossismo; il cittadino spesso preferisce aspettare ore in pronto soccorso pur di ricevere una prestazione che, evidentemente, non riesce a trovare altrove. Eppure il fenomeno delle riammissioni, ossia di persone che rientrano più volte nella struttura ospedaliera, comprova come queste attività non vengano eseguite adeguatamente sul territorio. Il classico esempio è delineato dal paziente cirrotico scompensato, limitato nell autosufficienza, con un elevata complessità clinica e caratterizzato spesso e volentieri da una bassa intensità di cure. Gli ospedali, delle vere e proprie oasi nel deserto, evidenziano una serie di paradossi: i tagli alle strutture, ai posti letto, al personale dipendente pubblico e l assenza di coraggio nel rivedere le convenzioni con i medici di medicina generale. La soluzione, l anello mancante di una catena che in queste condizioni risulta essere inefficace, è sicuramente la valorizzazione dell infermiere; un professionista che va colmare un vuoto attuale in cui i cittadini, ricevuta la

2 diagnosi di cirrosi scompensata e relativa cura, si trovano soli ad affrontare la gestione delle prestazioni. Le famiglie, dove l infermiere è chiamato a prestare la propria opera, vengono considerate come dei sistemi che si muovono all interno di un ambiente. Molti elementi dell ambiente familiare influiscono positivamente o negativamente su questi sistemi e ne rafforzano o ne indeboliscono l integrità e l assistenza. Per rispondere in modo adeguato ed olistico a questo concetto di salute, il Comitato Regionale OMS per l Europa già nel Settembre 1998 a seguito di ampie consultazioni tra i 51 Stati membri ed altre grandi organizzazioni, ha definito 21 obiettivi per il XXI secolo. Tale nuova dichiarazione politica chiamata Health 21, 2 tra i paradigmi imprescindibili ha chiarito come le famiglie siano le unità di base della società, dove chi si occupa dell assistenza è in grado non solo di occuparsi professionalmente delle sofferenze fisiche ma anche di tenere conto degli aspetti psicologici e sociali. SALUTE 21 nello specifico ha suggerito un'articolazione territoriale attraverso l infermiere di famiglia, uno degli attori principali in grado con una formazione complementare ad-hoc, di intervenire in ambito sociale e familiare con funzioni maggiormente preventive. Successivamente, anche grazie a quanto previsto nella bozza relativa alla definizione delle competenze del febbraio 2013 relativa all area delle Cure Primarie, Servizi Territoriali e Distrettuali, il contesto italiano ha visto l istituzione e l attivazione a cascata presso molte università italiane dei Master di I livello in Infermiere di famiglia e di comunità. Si tratta di corsi di formazione avanzata per l acquisizione di competenze specifiche in merito al continuum assistenziale, compresa la promozione della salute, la prevenzione della malattia, la riabilitazione e l assistenza a tutte le persone della comunità. L obiettivo formativo è quello di voler costruire una figura specialista che supporti le attività territoriali di educazione sanitaria secondo quanto esplicitato dalla normativa di riferimento. 3 IL PAZIENTE CIRROTICO SCOMPENSATO Curare a casa richiede un cambiamento di prospettiva sostanziale: dal soggetto che ruota attorno alle strutture erogatrici, alle strutture e alle professioni che assumono come centro di gravità la persona con i suoi bisogni. Non è difficile pensare che i pazienti affetti da cirrosi epatica scompensata, quando particolarmente gravi e limitati nell'autosufficienza, possano essere assistiti a domicilio come accade per tanti malati terminali. In Italia circa persone ogni anno vengono ricoverate in ospedale per cirrosi, ammontando ad un totale di circa giornate di ricovero. 4 La sopravvivenza osservata dei pazienti compensati a cinque anni è del 69-75%, mentre quella dei soggetti gravemente scompensati scende al 16-22%. 5 La sopravvivenza mediana dei pazienti con ascite è di 2-3 anni, mentre quella degli individui con ascite refrattaria scende a 6 mesi e a 2 mesi per i pazienti con ascite e sindrome epato-renale. L'ascite, assieme alla emorragia digestiva, è una delle cause principali di ricovero del cirrotico. 6 La mortalità per

3 cirrosi epatica in Italia è di 28,8 casi per l'uomo e di 13,2 casi per la donna su abitanti. Nel nostro Paese muoiono quindi annualmente circa pazienti per questa malattia. 7 Con lo sviluppo dell assistenza domiciliare una parte rilevante di questi ricoveri può essere evitata e la grande maggioranza dei circa cirrotici che muoiono annualmente nella nostra nazione potrebbe essere assistita a domicilio. Le condizioni cliniche si presentano particolarmente diverse da caso a caso: questo dipende dall eziologia della cirrosi, dalla sua severità e dalla possibile comorbilità. Quando la malattia è compensata, non richiede interventi domiciliari continui e strutturati, la persona è in genere autosufficiente e può essere gestita attraverso le periodiche visite ambulatoriali, dal medico di medicina generale e dallo specialista. L infermiere di famiglia dal canto suo è in grado di: Classificare adeguatamente e periodicamente la complessità assistenziale attraverso la valutazione delle funzioni cognitive e cliniche; Elaborare con l equipe multiprofessionale il percorso clinico-assistenziale; Monitorare le condizioni di stabilità del paziente cronico ; Garantire supporto ed educazione terapeutica al paziente e ai suoi familiari; Trattare in autonomia i problemi specifici e le eventuali complicanze della cirrosi, sulla base di protocolli condivisi all interno dell equipe multidisciplinare; Favorire il mantenimento e lo sviluppo delle capacità residue di autonomia al fine di migliorare la qualità di vita. Le cause di ospedalizzazione nella cirrosi epatica, sono in genere la comparsa di complicanze quali, lo scompenso ascitico, l encefalopatia epatica, l emorragia digestiva e le infezioni. L assistenza infermieristica domiciliare epatologica presume una serie di interventi specifici. Nello scompenso ascitico per ridurre il ricorso a ricoveri ripetuti, è fondamentale innanzitutto insegnare al paziente e al caregiver l importanza del controllo quotidiano del peso, della circonferenza addominale e della diuresi, prestando particolare attenzione a eventuali variazioni (superiori ai 3 Kg) che potrebbero accompagnarsi ad ascite, edemi o viceversa a malnutrizione. La valutazione dello stato nutrizionale e la condivisione del regime dietetico (da rispettare rigorosamente), si rendono necessari soprattutto all interno del contesto familiare. Inoltre poiché l ortostatismo favorisce l attivazione del sistema renina-angiotensina-aldosterone e del sistema nervoso simpatico con conseguente riduzione della filtrazione glomerulare, l infermiere di famiglia ha il compito di assecondare il riposo a letto per circa 16 ore al giorno e deve focalizzare l attenzione sull educazione per la gestione della terapia diuretica, in quanto l evoluzione in insufficienza renale porterebbe il paziente al ricovero ospedaliero.

4 Per quanto riguarda l encefalopatia epatica, vanno rilevati i segni di peggioramento dello stato neurologico e registrarti attraverso l utilizzo di specifiche scale (ad esempio la Glasgow Coma Scale). Generalmente un quadro grave di compromissione della coscienza (GCS 8) prevede una equilibrata idratazione e la somministrazione di lattulosio per via rettale rispettando scrupolosamente gli schemi prescritti dallo specialista epatologo. Si tratta di clisteri finalizzati a garantire almeno 2/3 evacuazioni al giorno e una repentina ripresa delle condizioni cliniche, in assenza della quale, per un limite temporale di circa 12 ore, il ricovero risulterebbe essenziale. In alcuni casi, come le infezioni del tratto urinario inferiore o delle alte vie respiratorie, il ricorso alle cure ospedaliere può essere evitato qualora il paziente effettui la terapia antibiotica prescritta a domicilio. In questa fase il supporto infermieristico è non solo di tipo educativo e di addestramento alla gestione dei farmaci, ma anche di sostegno alla eventuale somministrazione parenterale della terapia o all esecuzione delle relative indagini domiciliari ed ambulatoriali. Nell approccio psicologico, il professionista incaricato deve necessariamente considerare come tale patologia determini nella persona che ne è affetta, cambiamenti dell aspetto fisico, delle abitudini sessuali, spesso del comportamento e quasi sempre della capacità di mantenere lo specifico ruolo sociale e familiare. Il decorso della malattia porta inevitabilmente ad uno stato di compromissione globale e a una condizione di dipendenza nel soddisfacimento dei bisogni. CONCLUSIONI Le cure primarie devono farsi carico dei i bisogni sociali e sanitari del territorio e delle persone, nelle loro condizioni comuni di vita e di lavoro. Queste devono svilupparsi verso modelli che abbandonando la marginalità degli interventi, si dotino degli strumenti atti a garantire, in modo equo ed appropriato la salute dei cittadini. È importante mettere in luce la nuova chiave di volta della sanità italiana, dove i Distretti diventano punto di riferimento della popolazione, sia per i bisogni sanitari, sia per quelli socio-sanitari. Spostando le risorse dall ospedale al territorio, si va ad implementare questo nuovo modello organizzativo, che oltre a far propria la volontà della persona assistita di rimanere nel proprio contesto anche durante la fase di malattia, comporta anche la riduzione dei ricoveri impropri. Le professioni sanitarie e l organizzazione stessa si devono reinventare sotto questa nuova vision; figure prima marginali al processo di cura delle malattie cronicodegenerative del cittadino, ora diventano cruciali per la continuità terapeutico-assistenziale. L infermiere di famiglia rappresenta una risposta sia al bisogno di assistenza del paziente cirrotico, ma anche alle crescenti sollecitazioni esercitate sui sistemi sanitari, che necessitano oggi più che mai di ottimizzare i costi. Nel nostro paese tale professionista stenta tuttora ad essere riconosciuto all interno dei relativi contesti sanitari e non viene percepito nella sua totalità e potenzialità. Tuttavia in questi giorni gli addetti ai

5 lavori della regione Lombardia hanno formalizzato la presentazione di un progetto apripista per la valorizzazione e il riconoscimento di questa nuova figura, addetta allo sviluppo del territorio. D'altronde gli infermieri, d ora in poi, non potranno non prendere coscienza dell importanza che rivestono nell intera architettura del S.S.N. e dovranno necessariamente dimostrare, che il balzo in avanti dal punto di vista culturale è stato fatto. * Vittorio GUGLIELMI: Infermiere U.O.C. Direzione Sanitaria, Area Sicurezza e Prevenzione Ente Ecclesiastico Ospedale F. Miulli, Acquaviva delle Fonti (BA). ** Roberta MONTENEGRO: Infermiere - Product specialist HD "Gambro Hospal S.p.a.", Bologna (BO). BIBLIOGRAFIA 1) DATI OMS mortalità malattie croniche---global status 2) Health21: the health for al1 policy for the WHO European Region. Copenaghen, Ufficio Regionale OMS per l'europa, 1999 (European Health for Al1 Series, No. 6); 3) Legge 43/2006, art.6 comma 1 lettera c; 4) Continuità Terapeutica E Problematiche Nell assistenza Domiciliare Dei Pazienti Con Cirrosi Epatica 5) Commissione "Epidemiologia" dell'associazione Italiana per lo Studio del Fegato (1997) Epidemiologia delle epatopatie acute e croniche in Italia. Roma, AISF 6) Commissione "Ascite" dell'associazione Italiana per lo Studio del Fegato (1998) Diagnosi e trattamento del paziente ascitico. Roma, AISF 7) Arniani S (1998) I dati statistici in Geddes M e Berlinguer G. La salute in Italia. Rapporto Roma, Ediesse