Gianlorenzo Scaccabarozzi Vice Presidente Commissione Nazionale Cure Palliative e Terapia del dolore Ministero della Salute

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1 Gianlorenzo Scaccabarozzi Vice Presidente Commissione Nazionale Cure Palliative e Terapia del dolore Ministero della Salute Direttore Dipartimento della Fragilità Coordinatore Rete Provinciale di Cure Palliative ASL/AO Provincia di Lecco

2 La Legge n. 38 è da tutti riconosciuta come una buona sintesi del percorso fin qui fatto dal movimento delle cure palliative in Italia e sancisce, in modo ufficiale, la nascita delle reti per la terapia del dolore e per le cure palliative. A due anni e mezzo di vita dalla Legge n. 38 la giornata di oggi è per noi occasione di riflessione. Sulle cose da migliorare Su cosa manca Su cosa potrebbe essere fatto

3 LEGGE 15 marzo 2010, n. 38 Disposizioni per garantire l accesso alle cure palliative e alla terapia del dolore

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5 Le moderne cure palliative, si avviano a essere una disciplina finalizzata al supporto avanzato del malato e delle famiglie. Disciplina che oggi, anche nel nostro Paese, ha i connotati di un patrimonio faticosamente costruito grazie all esperienza sul campo e alla formazione specifica di centinaia di professionisti operanti nelle reti del nostro Paese.

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11 Ministero della Salute Accordo Stato Regioni in merito alle figure professionali con specifiche competenze ed esperienza nel campo delle cure palliative, le tipologie di strutture, le modalità di coordinamento delle reti, i contenuti dei percorsi formativi obbligatori. In questo contesto si sta affrontando la problematica relativa ai medici esperti in cure palliative, che hanno acquisito le competenze sul campo e che rappresentano ancora oggi la maggior parte dei professionisti operanti in molti centri, hanno contribuito a fare la storia delle cure palliative permettendone lo sviluppo in una fase pionieristica e rappresentano oggi una risorsa insostituibile per garantire la quotidiana attività dei servizi. Bozza di Accordo tra il Ministero della Salute, le Regioni e le Province autonome di Trento e Bolzano sull individuazione delle figure professionali nonché delle strutture sanitarie, ospedaliere e territoriali, e assistenziali coinvolte nelle reti delle cure palliative e della terapia del dolore

12 Ministero della Salute L istituzione del Tavolo Ministero Salute/ Regioni sulle tariffe per l adozione di un sistema tariffario di riferimento per le attività erogate dalla rete di cure palliative in grado di superare le difformità attualmente presenti a livello interregionale a garanzia di una omogenea erogazione del LEA Cure Palliative

13 Oggetto DETERMINAZIONE PER L ATTIVAZIONE DI UN MODELLO DI OSPEDALIZZAZIONE DOMICILIARE PER LE CURE PALLIATIVE ONCOLOGICHE A PARTIRE DALL ANNO 2008 Oggetto DETERMINAZIONE IN MERITO ALLE NUOVE RETI SANITARIE PER L ANNO 2008 E AMPLIAMENTO DELLE STESSE CON IL MODELLO DI OSPEDALIZZAZIONE DOMICILIARE CURE PALLIATIVE ONCOLOGICHE E CONSEGUENTI INDICAZIONI ALLE STRUTTURE Oggetto NUOVE RETI SANITARIE: DETERMINAZIONI IN MERITO ALLE STRUTTURE CHE HANNO PRESENTATO RICHIESTA PER L ATTUAZIONE DEL MODELLO DI OSPEDALIZZAZIONE DOMICILIARE CURE PALLIATIVE ONCOLOGICHE AI SENSI DELLA D.G.R. N. VIII/7180 DEL

14 Oggetto DETERMINAZIONI IN ORDINE AL MIGLIORAMENTO QUALI-QUANTITATIVO DELL ASSISTENZA GARANTITA A PERSONE AFFETTE DA SCLEROSI LATERALE AMIOTROFICA E A PERSONE CHE SI TROVANO NELLA FASE TERMINALE DELLA VITA, CON PARTICOLARE ATTENZIONE ALLA TERAPIA DEL DOLORE ED ALLE CURE PALLIATIVE A FAVORE DI PAZIENTI ONCOLOGICI Oggetto DETERMINAZIONI IN ORDINE ALLA QUALIFICAZIONE DELLA RETE DELL'ASSISTENZA DOMICILIARE IN ATTUAZIONE DEL PSSR

15 DIREZIONE GENERALE FAMIGLIA, CONCILIAZIONE, INTEGRAZIONE E SOLIDARIETÀ SOCIALE Oggetto ASSEGNAZIONE ALLE AZIENDE SANITARIE LOCALI DEI FINANZIAMENTI EX D.G.R. 18/05/2011 N DETERMINAZIONI IN ORDINE ALLA QUALIFICAZIONE DELLA RETE DELL ASSISTENZA DOMICILIARE IN ATTUAZIONE DEL PSSR E CONSEGUENTE RIDETERMINAZIONE DEI BUDGET AZIENDALI ASSI PER L ANNO 2011 PRIMO PROVVEDIMENTO Oggetto LINEE DI INDIRIZZO PER L ASSISTENZA DI PERSONE IN STATO VEGETATIVO: SPERIMENTAZIONE E FINANZIAMENTO A CARICO DEL FONDO SANITARIO

16 Oggetto DETERMINAZIONI IN MATERIA DI DEFINIZIONE DEI REQUISITI SPECIFICI PER L ESERCIZIO E L ACCREDITAMENTO DELL ASSISTENZA DOMICILIARE INTEGRATA (RICHIESTA DI PARERE ALLA COMMISSIONE CONSILIARE) DELIBERAZIONE N IX / 3541 / Seduta del 30/05/2012 DELIBERAZIONE N IX / 3584 / Seduta del 06/06/2012 Oggetto DEFINIZIONE DEI REQUISITI SPECIFICI PER L ESERCIZIO E L ACCREDITAMENTO DELL ASSISTENZA DOMICILIARE INTEGRATA (A SEGUITO DI PARERE DELLA COMMISSIONE CONSILIARE)

17 C. REQUISITI SPECIFICI DI ACCREDITAMENTO PER LE CURE PALLIATIVE I soggetti gestori che intendono accreditarsi per l erogazione di cure palliative, per malati oncologici e non, devono garantire i seguenti ulteriori requisiti: 1. Individuazione di un case manager per 7 giorni /settimana con possibilità di intervento dalle 8 alle 20 e disponibilità telefonica in caso di necessità; 2. Disponibilità delle seguenti competenze professionali: medici specialisti in anestesia e rianimazione, geriatria, neurologia, oncologia, radioterapia, pediatria per le cure palliative pediatriche; in assenza di specialita o con specialita diversa dalle precedenti: medici con esperienza almeno triennale in cure palliative e della terapia del dolore; 3. Definizione di protocolli, sottoscritti dal Responsabile sanitario medico, per il monitoraggio e il trattamento dei sintomi; L organizzazione del servizio e la formazione del personale inerenti le cure palliative, le cure palliative pediatriche e la terapia del dolore devono rispettare la normativa e le linee guida nazionali e regionali.

18 Deliberazione Giunta regionale 28 dicembre n. IX/4610 Determinazioni in ordine alla rete di cure palliative e alla rete di terapia del dolore in Regione Lombardia in applicazione della legge 38 del 15 marzo 2010 Disposizioni per garantire l accesso alle cure palliative e alla terapia del dolore.2

19 Premessa Gli elementi costitutivi della Rete DOCUMENTO PER LO SVILUPPO DELLA RETE PER LE CURE PALLIATIVE IN LOMBARDIA Organizzazione della Rete delle Cure Palliative in Regione Lombardia La tipologia del paziente eleggibile alla Rete delle Cure Palliative Diagramma di flusso di attivazione/presa in carico da parte della Rete Cure Palliative Indicazioni per la definizione di procedure organizzative/gestionali e di percorsi diagnosticoterapeutici di presa in carico e di assistenza Requisiti di accreditamento di cui all Intesa in Conferenza Stato -Regioni del 25 luglio 2012 Qualità e appropriatezza di servizi e prestazioni Formazione Comunicazione Partecipazione allo sviluppo del progetto ospedale/territorio senza dolore Monitoraggio sulla rilevazione del dolore in cartella clinica ai sensi dell art.7 della legge 38/2010 Gruppo di Approfondimento Tecnica Cure Palliative 2012

20 3 - ORGANIZZAZIONE DELLA RETE DELLE CURE PALLIATIVE IN REGIONE LOMBARDIA a.. b. Rete Locale di cure palliative e Struttura di coordinamento La Rete Locale di Cure palliative è una aggregazione funzionale ed integrata dei Soggetti erogatori delle attività di cure palliative garantite nei diversi setting assistenziali (Hospice sanitari e socio sanitario - Ospedale, Strutture Socio-Sanitarie e Domicilio), in ciascun ambito territoriale definito a livello regionale e corrispondente in Regione Lombardia a quello afferente a ciascuna ASL. La Rete Locale, per il proprio funzionamento, dispone di un Dipartimento Interaziendale di coordinamento che ne garantisce l operatività. LA ASL È PARTE INTEGRANTE DEL DIPARTIMENTO INTERAZIENDALE DI COORDINAMENTO E NE PROMUOVE LA COSTITUZIONE A LIVELLO LOCALE. IL COORDINAMENTO DEL DIPARTIMENTO INTERAZIENDALE È POSTO IN CAPO ALLA ASL O AD UNA DELLE AZIENDE SANITARIE PUBBLICHE; È PREVISTO COMUNQUE CHE ENTRAMBE OPERINO IN MODO INTEGRATO. La responsabilità del coordinamento della Rete Locale è affidata ad un Dirigente di struttura con esperienza specifica di almeno cinque anni nelle cure palliative. Ciascuna Rete Locale di Cure palliative, in accordo con la Struttura Regionale di Coordinamento, si dota di uno specifico Regolamento che definisce l organizzazione e le modalità di funzionamento della rete locale, garantendo la più ampia partecipazione rappresentativa dei Soggetti erogatori (Hospice di tipo sanitario e socio sanitario -, MMG/PLS, Soggetti erogatori accreditati di Cure Palliative domiciliari, Organizzazioni di volontariato e Non Profit operanti nel settore delle Cure Palliative, Soggetti erogatori di Cure Palliative Pediatriche, etc.), secondo le modalità più consone a ciascuna realtà locale.

21 LA RETE DI CURE PALLIATIVE a LECCO UCP Assoc. ONLUS Continuità Cure Consiglio dei Sindaci DIFRA Azienda Ospedaliera MMG RSA Hospice

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23 Documento Joint Commission Alcuni elementi di struttura (personale dedicato, equipe interdisciplinare, continuità delle cure) Forte sottolineatura sugli elementi di processo, in particolare comunicazione con il malato (diagnosi e prognosi) e condivisione dei processi decisionali Grande attenzione alla condivisione dei dati ed ai percorsi di miglioramento continuo della qualità delle cure

24 Gli Standard di qualità di NICE utilizzano la seguente definizione di fine della vita, tratta da quanto scritto nel Documento del General Medical Council I malati si avvicinano alla fine della vita quando è probabile che essi muoiano entro i prossimi 12 mesi. In questa definizione sono inclusi i pazienti la cui morte è imminente (attesa entro poche ore o giorni) e quelli con: Malattie inguaribili, progressive, in fase avanzata Una condizione clinica di fragilità ( frailty ) generale e patologie concomitanti per la quali è prevedibile una morte entro 12 mesi Condizioni cliniche per le quali questi pazienti sono a rischio di morte per una crisi acuta ed improvvisa legata alla loro situazione Condizioni acute a rischio per la vita causate da eventi improvvisi e catastrofici

25 1. Le persone che si avvicinano alla fine della vita sono identificate in modo tempestivo 2. La comunicazione con le persone che si avvicinano alla fine della vita e con i loro familiari avviene in modo tempestivo, onesto, sensibile ai loro bisogni e preferenze 6. Alle persone che si avvicinano alla fine della vita viene offerta l opportunità di essere aiutati nello sviluppare e rivedere regolarmente un piano di cure personalizzato che tenga conto dei loro bisogni, preferenze e decisioni in relazione a tutti i possibili aspetti presenti e futuri delle cure e trattamenti che li riguardano 7. Le persone che si avvicinano alla fine della vita hanno i loro sintomi fisici e psicologici trattati tempestivamente in modo efficace e sicuro, durante tutte le ore del giorno e della notte, secondo i loro bisogni e preferenze

26 Nothing about me without me Department of Health. Equity and excellence: Liberating the NHS. Presented to Parliament by the Secretary of State of Health ; July 2010

27 14 Standard di qualità, validi per tutti i setting di cura delle Reti di cure palliative, in particolare gli ospedali, gli hospice, le cure a domicilio

28 Dimensioni strutturali e di processo che caratterizzano la Rete Locale di Cure Palliative 1. Strutture organizzative di erogazione e coordinamento della Rete locale di Cure Palliative Nell Azienda Sanitaria, strutture specifiche garantiscono l assistenza di Cure Palliative in hospice, a domicilio e ove necessario in ospedale. Una struttura organizzativa di Cure Palliative con compiti di coordinamento garantisce una reale operatività della Rete di Cure Palliative. 2. Cure Palliative per qualunque patologia ad andamento cronico ed evolutivo per la quale non esistono terapie o, se esse esistono, sono inadeguate o sono risultate inefficaci ai fini della stabilizzazione della malattia o di un prolungamento significativo della vita La Rete locale di Cure Palliative definisce o concorre a definire piani di intervento per poter garantire cure palliative per qualunque patologia evolutiva durante tutto il suo decorso, per ogni età ed in ogni luogo di cura. I piani devono coinvolgere in modo integrato tutte le risorse disponibili sul territorio, comprese le organizzazioni non - profit ed il settore sociale degli Enti Locali. 28

29 3. Operatività di equipe multi professionali dedicate, ai sensi dell Art. 5 Comma 2 Nella Rete locale di Cure Palliative operano equipe multiprofessionali con personale dedicato. Di tale equipe è parte integrante il medico di medicina generale. La strutturazione di base dell equipe multiprofessionale è costituita da medici e infermieri in possesso di adeguata formazione ed esperienza. Con questa equipe collaborano, in rapporto ai bisogni del malato e della famiglia, psicologi, assistenti sociali nonché le altre figure professionali ritenute necessarie. Le equipe multiprofessionali adottano quale strumento di condivisione professionale periodica la riunione d equipe. 4. Unitarietà del percorso di cure domiciliari L unitarietà del percorso di cure a casa è garantita dalle Unità di Cure Palliative Domiciliari. Le Unità di Cure Palliative Domiciliari garantiscono interventi di base e interventi di equipe specialistiche, tra loro interagenti in funzione della complessità, che aumenta con l avvicinarsi della fine della vita. 29

30 5. Continuità delle cure Nella Rete locale di Cure Palliative è garantita la continuità delle cure attraverso l integrazione dei diversi ambiti assistenziali (domiciliari, ambulatoriali, a ciclo diurno, di ricovero) e nei vari setting di cura di seguito caratterizzati (casa, Hospice, ospedale, strutture residenziali). L integrazione di queste opzioni assistenziali, in un programma di cure individuali, è condizione essenziale per poter dare una risposta efficace ai bisogni dei malati e dei loro familiari. Tra gli strumenti possibili di tale integrazione si cita il Punto Unico di Accesso. La Rete garantisce una valutazione costante dei bisogni della famiglia al fine di individuare un percorso di supporto. 6. Formazione continua per gli operatori La formazione multidisciplinare degli operatori è un elemento indispensabile per il mantenimento di adeguati livelli qualitativi dell assistenza. La Struttura organizzativa di Coordinamento della Rete locale partecipa, con le strutture aziendali dedicate, ai piani di formazione continua per gli operatori della rete. Quando sono presenti i volontari, essi devono essere adeguatamente formati e regolarmente supervisionati per le attività loro assegnate nell ambito della Rete locale di Cure Palliative. 30

31 7. Programmi di supporto psicologico all equipe Nella Rete locale di Cure Palliative sono attivati programmi di supporto psicologico e di prevenzione e trattamento del burn-out per gli operatori che lavorano nella Rete. 8. Misurazione della Qualità di vita Nella Rete locale di Cure Palliative sono utilizzati strumenti validati di misurazione della qualità di vita nei malati assistiti. 9. Cura attiva e globale e salvaguardia della dignità e autonomia del malato La Rete locale di Cure Palliative garantisce un adeguato controllo del dolore e degli altri sintomi fisici e psicologici che provocano sofferenza al malato, attraverso la valutazione multidimensionale dei bisogni e l utilizzo di procedure sul trattamento dei sintomi tratte da linee-guida basate sull evidenza. E garantita una rilevazione costante e documentata del grado di informazione del malato e della famiglia rispetto alla patologia in atto. E garantita l esistenza e l applicazione di protocolli per il riconoscimento dei malati che si avvicinano agli ultimi giorni o ore di vita, per la valutazione dei loro bisogni specifici, per una adeguata comunicazione con il malato e la famiglia e per l applicazione di linee guida per il controllo dei sintomi più frequenti in queste situazioni. 31

32 10. Supporto sociale e spirituale a malati e familiari La Rete locale di Cure Palliative contribuisce a garantire risposte organizzate ai bisogni sociali e spirituali di malati e familiari, che se non trovano risposte adeguate possono provocare una severa sofferenza. 11. Programmi di supporto al lutto La Rete locale di Cure Palliative garantisce programmi di supporto per i familiari dei malati assistiti in caso di lutto patologico. 12. Dilemmi etici La Rete locale di Cure Palliative stabilisce le procedure per la discussione e risoluzione dei dilemmi etici che si dovessero presentare, anche per quanto riguarda le procedure di eventuale segnalazione ad un Comitato Etico di riferimento. 13.Programmi di informazione alla popolazione sulle cure palliative La Rete locale di Cure Palliative sviluppa programmi specifici di informazione ai cittadini sulle cure palliative e sulle modalità di accesso ai servizi della rete, in coerenza con quanto stabilito dai Programmi nazionali e regionali di comunicazione.. 32

33 14.Programmi di valutazione della qualità delle cure La Struttura Organizzativa di coordinamento della Rete locale di Cure Palliative, valuta la quantità e la qualità delle prestazioni erogate, in accordo con quanto previsto dalle normative nazionali e regionali. La Rete locale di Cure Palliative garantisce l utilizzo regolare di strumenti di valutazione della qualità percepita da parte del malato, quando possibile, e dei familiari per le cure prestate al malato durante il periodo di assistenza palliativa. 33

34 La Rete Locale di Cure Palliative è una aggregazione funzionale ed integrata delle attività di cure palliative erogate in ospedale, in hospice, al domicilio e in altre strutture residenziali, in un ambito territoriale definito a livello regionale. La gestione e il coordinamento della Rete locale di Cure Palliative è affidata a una Struttura Organizzativa di Cure Palliative dell Azienda Sanitaria, dedicata a tale scopo, composta da figure professionali con specifica competenza ed esperienza ai sensi dell Articolo 5, Comma 2, Legge 38/2010. La Struttura Organizzativa di Cure Palliative dell Azienda Sanitaria: garantisce l accoglienza, la valutazione del bisogno e l avvio di un percorso di cure palliative, assicurando la necessaria continuità delle cure, la tempestività della risposta e la flessibilità nell individuazione del setting assistenziale appropriato garantisce la continuità delle cure palliative attraverso l integrazione fra l assistenza in ospedale, l assistenza in hospice e l assistenza domiciliare di base e specialistica attiva il monitoraggio della qualità delle cure attraverso l analisi dei flussi informativi e degli indicatori ministeriali, verifica il rispetto, da parte dei soggetti erogatori di cure palliative operanti nella Rete, dei criteri e degli indicatori previsti dalla normativa vigente effettua il monitoraggio quantitativo e qualitativo delle prestazioni erogate, verificandone anche gli esiti ed i relativi costi promuove ed attua programmi obbligatori di formazione continua rivolti a tutte le figure professionali operanti nella Rete, attraverso il conseguimento di crediti formativi su percorsi assistenziali multidisciplinari e multiprofessionali. Tale formazione si svolge preferenzialmente attraverso progetti di audit clinico e di formazione sul campo.

35 Nell ambito dell assistenza ospedaliera, l approccio palliativo è garantito per tutti i malati durante l intero percorso di cura, in funzione dei bisogni e in integrazione con le specifiche fasi terapeutiche delle malattie croniche evolutive. Le cure palliative in ospedale, nell ambito della rete di assistenza, sono caratterizzate da prestazioni di consulenza palliativa, assicurate da un equipe medico-infermieristica con specifica competenza ed esperienza, ospedalizzazione in regime diurno attività ambulatoriale degenza in hospice qualora questa struttura sia presente. Le prestazioni di consulenza palliativa medica e infermieristica forniscono un supporto specialistico ai malati nei diversi regimi di assistenza ospedaliera al fine di un ottimale controllo dei sintomi e di un appropriata comunicazione con il malato e con la famiglia, contribuendo ad assicurare continuità assistenziale durante tutto il percorso di malattia ed integrazione tra i diversi livelli della rete. L ospedalizzazione in regime diurno di cure palliative garantisce l erogazione di prestazioni terapeutiche di particolare complessità non eseguibili nelle altre strutture della rete. L ambulatorio garantisce prestazioni per pazienti autosufficienti che necessitano di valutazione multidimensionale specialistica per il controllo ottimale dei sintomi, ivi compreso il dolore, e per il supporto alla famiglia. Le prestazioni garantite in Assistenza Ospedaliera in Cure Palliative sono descritte nell Allegato 1

36 Le cure palliative in hospice, nell ambito della Rete locale di Cure Palliative, sono costituite da un complesso integrato di prestazioni sanitarie professionali di tipo medico, infermieristico, riabilitativo e psicologico, oltre che a prestazioni sociali, tutelari ed alberghiere, nonché di sostegno spirituale, (prestazioni descritte nell Allegato 1) a favore di persone affette da una patologia ad andamento cronico ed evolutivo, per la quale non esistono terapie o, se esse esistono, sono inadeguate o inefficaci ai fini della stabilizzazione della malattia o di un prolungamento significativo della vita. Esse sono erogate da équipe multidisciplinari e multi professionali che assicurano cure ed assistenza in via continuativa sulle ventiquattro ore, sette giorni su sette. Le cure in hospice sono garantite in modo omogeneo: gli hospice sono inseriti nei LEA distrettuali, anche quando sono logisticamente situati in strutture sanitarie di ricovero e cura oppure ne costituiscano articolazioni organizzative. Le funzioni del day-hospice, come definite dall art. 2 comma g, sono equiparabili alle prestazioni in regime di ospedalizzazione a ciclo diurno. Ai fini della individuazione delle figure professionali, in coerenza con quanto previsto dall Articolo 5, Comma 2, si rimanda all Allegato N.2. Ai fini della definizione dei requisiti strutturali e tecnologici per i Centri residenziali di Cure Palliative (Hospice), in coerenza con quanto previsto dall Articolo 5, Comma 3, si rimanda al D.P.C.M. 20 gennaio L Allegato N.3 costituisce un documento di supporto alla progettazione di strutture di nuova edificazione o di riconversione. Per quanto riguarda il sistema tariffario di riferimento per le attività erogate in hospice, in coerenza con quanto previsto dall Articolo N.5, Comma 4, si fa riferimento ai dati recentemente divulgati dalla Società Italiana di Cure Palliative ed alle esperienze gestionali degli Hospice italiani. Da questo si evince che: i costi gestionali totali derivano da costi operativi (di norma il 65% per il personale, il 25% per beni e servizi) e da altri costi (di norma il 10% per spese societarie, di amministrazione, ammortamenti, oneri finanziari) i costi del personale dipendono dagli standard adottati di intensità assistenziale (minuti di assistenza per paziente / die) Per questi motivi, i costi per giornata di degenza in hospice, calcolati in funzione degli standard assistenziali sopra definiti con un tasso di utilizzo dei posti letto pari al 90%, oscillano in media fra i 290 e i 320 Euro. Questa indicazione è coerente con quanto già definito nel documento del 2007 della Commissione Nazionale L.E.A. Prestazioni residenziali e semiresidenziali, capitolo 4, Prestazioni nei Centri residenziali per Cure Palliative- Hospice.

37 Le cure palliative domiciliari nell ambito della rete locale di assistenza, sono costituite da un complesso integrato di prestazioni sanitarie professionali di tipo medico, infermieristico, riabilitativo e psicologico, oltre che a prestazioni sociali e tutelari, nonché di sostegno spirituale, (prestazioni descritte nell Allegato 1) a favore di persone affette da una patologia ad andamento cronico ed evolutivo, per la quale non esistono terapie o, se esse esistono, sono inadeguate o inefficaci ai fini della stabilizzazione della malattia o di un prolungamento significativo della vita. Tale livello viene erogato dalle Unità di Cure Palliative (UCP) domiciliari che garantiscono sia gli interventi di base, coordinati dal medico di medicina generale, sia interventi di équipe specialistiche tra loro interagenti in funzione della complessità che aumenta con l avvicinarsi della fine della vita. Gli interventi di base garantiscono un approccio palliativo attraverso l ottimale controllo dei sintomi e una adeguata comunicazione con il malato e la famiglia. Queste cure sono erogate da medici e infermieri con buona conoscenza di base delle cure palliative, ma per i quali esse non rappresentano il focus principale di attività. Le cure richiedono interventi programmati in funzione del progetto di assistenza individuale. Gli interventi di équipe specialistiche multiprofessionali dedicate, sono rivolti a malati con bisogni complessi, per i quali gli interventi di base sono inadeguati; richiedono un elevato livello di competenza e modalità di lavoro interdisciplinare. In relazione al livello di complessità, legato anche all instabilità clinica e ai sintomi di difficile controllo, vanno garantite la continuità assistenziale, interventi programmati ed articolati sui sette giorni, definiti dal progetto di assistenza individuale, nonché la pronta disponibilità medica sulle 24 ore, anche per la necessità di fornire supporto alla famiglia e/o al caregiver. Ai fini della individuazione delle figure professionali, in coerenza con quanto previsto dall Articolo 5, Comma 2 e Comma 3, degli standard quali-quantitativi e di una adeguata pianta organica, si rimanda all Allegato N.4, precisando che in data 20/3/2008 la Conferenza permanente per i rapporti fra lo Stato, le Regioni e le Provincie autonome di Trento e Bolzano ha sancito l intesa sulla Nuova definizione dei Livelli Essenziali di Assistenza. Questa Intesa, all art. 23, testualmente indica il Servizio Sanitario Nazionale garantisce le cure domiciliari palliative nell ambito della Rete di assistenza ai malati terminali. Le cure sono costituite da prestazioni professionali di tipo medico, infermieristico, riabilitativo e psicologico, assistenza farmaceutica e accertamenti diagnostici a favore di persone nella fase terminale della vita affette da malattie progressive e in fase avanzata, a rapida evoluzione e a prognosi infausta che, presentando elevato livello di complessità, instabilità clinica e sintomi di difficile controllo, richiedono continuità assistenziale ed interventi programmati articolati sui 7 giorni nonché pronta disponibilità medica sulle 24 ore, anche per la necessità di fornire supporto alla famiglia e/o al care-giver. Le cure domiciliari palliative richiedono la valutazione multidimensionale, la presa in carico del paziente da parte di una equipe professionale e la definizione di un Piano di cure personalizzato. Si precisa altresì che i valori indicati per l intensità e la durata dell assistenza riportati negli standard qualificanti costituiscono valori medi di riferimento. Le cure domiciliari palliative sono integrate da interventi sociali in relazioni agli esiti della valutazione multidimensionale. Ai fini della definizione dei requisiti strutturali e tecnologici, in coerenza con quanto previsto dall Articolo 5, Comma 3, si rimanda all Allegato N.5: Estratto dal Documento conclusivo Caratterizzazione dei Servizi di Cure Domiciliari approvato dal Comitato Ospedalizzazione Domiciliare (D.M. 12/4/2002).

38 Ai fini della definizione di percorsi assistenziali è necessario distinguere le cure domiciliari di base dalle cure domiciliari specialistiche e, nell ambito di queste ultime, i percorsi assistenziali rivolti ai malati oncologici ed ai malati non oncologici. Come indicato dal Documento approvato dal Comitato Ospedalizzazione Domiciliare, si ritiene che la misura dell intensità assistenziale media, espressa in valore C.I.A., possa costituire un criterio idoneo a differenziare il percorso di cure domiciliari di base da quello di tipo specialistico; il C.I.A. assume infatti valori diversi in relazione alla complessità del caso clinico, della situazione funzionale del soggetto e dell entità del supporto familiare disponibile. A parità di periodo di cura le situazioni cliniche funzionali e sociofamiliari possono determinare bisogni assistenziali diversificati che condizionano sia la frequenza degli accessi sia il numero di giornate in cui questi accessi vengono effettuati. Questa impostazione è coerente con il DPCM 14/2/2001, Atto di indirizzo e coordinamento in materia di prestazioni socio-sanitarie, che stabilisce, all Articolo 2, che le prestazioni socio-sanitarie sono definite tenendo conto della durata dell intervento (espressa in numero di giornate di cura, GDC), della complessità (espressa in tipologia di accessi erogati) e dell intensità assistenziale (espressa in CIA). In particolare, la complessità delle prestazioni è misurata attraverso la composizione dei fattori produttivi impiegati per soddisfare il bisogno, e cioè del case-mix di risorse professionali utilizzate durante le giornate di effettiva assistenza (Valore economico delle GEA). Il percorso di cure domiciliari di base, come monitorato dalla Società Italiana di Cure Palliative e dalla Federazione Cure Palliative, è mediamente caratterizzato da un valore atteso di C.I.A. corrispondente a , da un case mix di risorse professionali impiegate composto prevalentemente da medico di medicina generale e infermiere e da un Valore economico della Giornata Effettiva di Assistenza (GEA) pari a 70 Euro e della giornata di cura (GDC) pari a 30 Euro. Non è possibile al momento definire una durata media del percorso di cure domiciliari di base per il malato oncologico né per il malato non oncologico. Il percorso di cure domiciliari specialistiche, anch esso monitorato dalla Società Italiana di Cure Palliative e dalla Federazione Cure Palliative, è caratterizzato da un valore atteso di C.I.A. in media superiore a 0.60 e oscillante fra 0.40 e 0.70, da un case mix di risorse professionali impiegate composto prevalentemente da medico palliativista, medico di medicina generale e infermiere e da un Valore economico di una Giornata Effettiva di Assistenza (GEA) pari a 150 Euro, ovvero dal valore per una Giornata Di Cura (GDC) pari a 90 Euro. Il valore economico della GEA non comprende i costi di attivazione del singolo caso, di supporto al lutto, di supporto psicologico e di coordinamento della Rete, quantificabili in 400 Euro per singolo caso. Restano esclusi da questa valorizzazione i costi per l assistenza farmaceutica, diagnostica e protesica. La durata media del percorso di cure domiciliari specialistiche è di 45 giorni per il malato oncologico e di 80 giorni per il malato non oncologico. CIA = Coefficiente Intensità Assistenziale. E il rapporto fra il numero di giornate effettive di assistenza (GEA) e il numero totale di giornate di cura (GDC) Le cure palliative nelle strutture residenziali per anziani o disabili sono garantite dalla UCP di cure domiciliari territorialmente competente attraverso interventi di base o di équipe specialistiche con le modalità indicate alla voce Assistenza Domiciliare E necessario che per le attività degli hospice e dei servizi di cure palliative domiciliari vengono applicati i meccanismi delle compensazioni interregionali già previsti per l assistenza ospedaliera.

39 SEI CRITERI I1 - L'UCP è una articolazione organizzativa definita (ad esempio struttura semplice o complessa) nell ambito del Piano Organizzativo Aziendale, o in assenza di questa, e negli enti privati, afferisce a un centro di responsabilità formalmente individuato? I2 - Nell'ASL di riferimento è stata formalmente istituita la Rete Locale di Cure Palliative (legge 38/2010) I3 - L'UCP eroga Cure Palliative domiciliari con medici dedicati e specializzati o con almeno esperienza triennale? I4 - L'UCP eroga Cure Palliative domiciliari con infermieri dedicati? I5 - L'UCP garantisce Cure Palliative domiciliari 7 giorni su 7, dalle 8 alle 20, attraverso l erogazione diretta degli operatori dell équipe e per le restanti fasce orarie attraverso una delle seguenti modalità: Pronta disponibilità dedicata (servizio h24 garantito dall UCP), Consulenza telefonica dedicata ai Medici di Continuità Assistenziale o al 118 I6 - L'UCP redige sempre un Piano Assistenziale Individualizzato (PAI) nella pianificazione delle cure

40 STRATIFICAZIONE UCP RISPETTO A 6 CRITERI Stratificazione in tre gruppi Suddivisione UCP per Regione e gruppo Criterio Etichetta N UCP %Sì I3 MEDICI DEDICATI I6 REDIGE PAI I1 ARTICOLAZIONE. ORGANIZZATIVA I4 INFERMIERI DEDICATI I5 CONTINUITA H24 7GG I2 RETE LOCALE CP Gruppo Frequenza Percentuale No Criteri Criteri minimi Tutti criteri Almeno criteri minimi? Frequenza Percentuale No Sì gruppo regione Criteri No Tutti minimi Criteri criteri Totale Abruzzo Basilicata Calabria Campania Emilia-Romagna Friuli-Venezia Giulia Lazio Liguria Lombardia Marche Molise Piemonte Puglia Sardegna Sicilia Toscana Prov. Aut. Bolzano Prov. Aut. Trento Umbria Valle d'aosta/vallée d'a Veneto Totale

41 Legge 15 marzo 2010, n. 38 "Disposizioni per garantire l'accesso Art. 1. (Finalità). alle cure palliative e alla terapia del 1. La presente legge dolore" tutela il diritto del cittadino ad accedere alle cure palliative e alla terapia del dolore. Ma è così?

42 ASSISTENZA ALL'INTERNO DELLA RETE CP HOSPICE + DOMICILIARE 15,5% STD 65% 84,5% Risposte: 86 ASL su 155 Indagine sulle cure palliative domiciliari

43 ASSISTENZA ALL'INTERNO DELLA RETE CP SOLO DOMICILIARE 22% STD 45% 78% Risposte: 84 ASL su 155 Indagine sulle cure palliative domiciliari

44 DIPARTIMENTO INTERAZIENDALE DELLA FRAGILITÀ Regole DGR 2633/ ALLEGATO 6 RETI DI PATOLOGIA Cure palliative e terapia del dolore : favorire l attuazione legge 38 tenendo conto dei lavori dei GAT regionali indicatore delibera formale istituzione Reti : presa in carico su scala aziendale di almeno il 75% dei pazienti oncologici di cui almeno il 20% in ODCP 2. Nota DG Sanità 24/4/12: evidenzia della valutazione / presa in carico palliativa di almeno il 75% dei pazienti residenti oncologici terminali e attivazione del 85% dei percorsi attivabili in ODCP. ALLEGATO 15 PROGRAMMAZIONE SOCIO SANITARIA Governo della rete, programmazione integrata e accesso ai servizi La famiglia protagonista dei Servizi Il sistema dei Servizi alla persona fragile Qualificazione della rete di assistenza domiciliare attraverso l innovazione e lo sviluppo dell offerta territoriale

45 WHO Definizione delle Cure Palliative Last stage Pazienti non responsivi alle terapie curative con finalità rilegate agli ultimi stadi della cura. WHO. Cancer pain relief and palliative care. Report of a WHO Expert Committee (WHO Technical Report Series, No.804, Geneva, WHO Early I principi delle Cure Palliative dovrebbero essere applicati il più precocemente possibile nel corso di una malattia cronica fino alla fase finale. Cecilia Sepúlveda, Amanda Marlin, Tokuo Yoshida, Andreas Ullrich, Palliative Care: The World Health Organization s Global Perspective Program on Cancer Control (C.S., A.M., A.U.) and Essential Drugs and Medicines Policy (T.Y.), World Health Organization, Geneva, Switzerland Journal of Pain and Symptom Management 24, 2002 Adriana Turriziani Roma Levy MH. - NCCN Task Force Report: Supportive and palliative care Oncology 13: , 1999

46 descrizione ASL bellano lecco merate N di malati in carico nell'anno Deceduti Giorni di presa in carico nell'anno Accessi totali

47 CP - % pazienti ONCOLOGICI per gruppi di diagnosi dell'apparato respiratorio e degli organi intratoracici 20% delle ossa, del tessuto connettivo, della cute e della mammella 16,5% di altre non specificate sedi 03% degli organi genitourinari 15% del sistema nervoso 01% del tessuto linfatico ed emopoietico 05% della cavità orale, delle labbra e della faringe 03% dell'apparato digerente e del peritoneo 36%

48 CP - % pazienti NON ONCOLOGICI per gruppi di diagnosi SLA DEMENZA SENILE CON DELIRIUM ONCOLOGICI 95% Altri 5,1% 03% INSUFFICIENZA CARDIACA NON SPECIFICATA (SCOMPENSO CARDIACO NON SPECIFICATO) MALFORMAZIONE DEL SISTEMA NERVOSO CENTRALE DEL FETO,RICOVERO NON SPECIFICATO MALATTIA DI WERDNIG-HOFFMANN 00% 00% 00% 00% 00% 00% 00% 00% ALTRE MALATTIE SPECIFICATE DEL SANGUE E DEGLI ORGANI EMATOPOIETICI MALATTIE DEL SANGUE E DEGLI ORGANI EMATOPOIETICI NON SPECIFICATE ATROFIA MUSCOLARE PROGRESSIVA QUADRIPLEGIA,NON SPECIFICATA

49 GLI INDICATORI STANDARD QUALITATIVI E QUANTITATIVI Indicatori delle cure palliative: malati oncologici (DM n. 43, 22 febbraio 2007) Indicatori descrizione Valore RILEVATO Valore STD 01. Numero di malati deceduti a causa di tumore (Istat ICD9 cod ) assistiti dalla Rete di cure palliative a domicilio e/o in hospice 66,6% 65% n. di malati deceduti per malattia oncologica. 02. Numero di posti letto in hospice. 03. Numero di hospice in possesso dei requisiti di cui al d.p.c.m: 20 gennaio 2000 e degli eventuali specifici requisiti fissati a livello regionale ( 1 posto letto ogni 56 deceduti a causa di tumore) 100% 100% numero totale di hospice 04. Numero annuo di giornate di cure palliative erogate a domicilio per malati deceduti a causa di tumore (Istat ICD9 cod ) Numero di malati nei quali il tempo massimo di attesa fra la segnalazione del caso e la presa in carico domiciliare da parte della Rete di cure palliative è inferiore o uguale a 3 giorni numero di malati presi in carico a domicilio dalla Rete e con assistenza conclusa al valore soglia per lo standard dell indicatore n.1 cui va sottratto il 20% e il risultato va moltiplicato per 55 (espresso in gg) 92% 80% 06. Numero di malati nei quali il tempo massimo di attesa fra la segnalazione del caso e il ricovero in hospice è inferiore o uguale a 3 giorni 56,3% 40% numero di malati ricoverati e con assistenza conclusa. 07. Numero di ricoveri di malati con patologia oncologica nei quali il periodo di ricovero in hospice è inferiore o uguale a 7 giorni 44% 20% numero di ricoveri in hospice di malati con patologia oncologica. 08. Numero di ricoveri di malati con patologia oncologica nei quali il periodo di ricovero in hospice è superiore o uguale a 30 giorni 17% 25% numero di ricoveri in hospice di malati con patologia oncologica.

50 Indicatori di verifica delle cure domiciliari e criteri di eleggibilità (Commissione Nazionale LEA (Ministero della Salute) Nuova caratterizzazione dell assistenza territoriale domiciliare e degli interventi ospedalieri a domicilio ) Profilo Assistenziale Indicatori descrizione Valore RILEVATO Valore STD Per tutti i livelli 1. Erogazione di tutti i livelli 100% 100% CD Prestazionali CD Integrate di I Livello 2.1 Nr malati assistiti 65aa 1,9% 3,5% CD Integrate di II Livello residenti 65aa CD Integrate di III Livello 2.2 Nr malati assistiti 75aa residenti 75aa 3,3% 7% 3. Nr malati deceduti per anno a causa di tumore (Istat ICD9 cod ) assistiti dalla rete di Cure palliative a domicilio nr malati deceduti per malattia oncologica per anno 66,6% 65% Cure Palliative malati terminali 4. Nr annuo di giornate di cure palliative erogate a domicilio per malati deceduti a causa di tumore (Istat ICD9 cod ) al valore soglia per lo standard dell indicatore n.3cui va sottratto il 20% e il risultato va moltiplicato per 55 (espresso in gg) 5. Nr di malati nei quali per il tempo massimo di attesa fra segnalazione e presa in carico domiciliare è a 3gg 92% 80% Nr malati curati a domicilio con assistenza conclusa

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52 Indagine sulle cure palliative domiciliari

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54 PAZIENTI DAL SERVIZIO NUOVE RETI SANITARIE - ODCP in rapporto alla popolazione residente nel territorio di ciascuna ASL Lombarda. Per una migliore visualizzazione del dato, il numero dei pazienti seguiti è stato moltiplicato per Residenti ASL Lombardia Pazienti x 1000 *fonte: Nuove Reti Sanitarie Cefriel ICT Institute Politecnico di Milano 54

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56 La tabella 1 riporta la situazione regionale in termini di assistiti (numero di residenti maschi e femmine per ASL lombarda al 31/12/2010 dato ISTAT 2011) e stima i decessi per tumore sulla base del tasso medio lombardo standardizzato di mortalità per tumore per la popolazione maschile e femminile del 2008 (dati Health For All - ISTAT 2008)

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58 La tabella 2 indica il numero dei pazienti dimessi dal servizio di ODCP dal 1/1/2010 al 31/12/2010 (database ODCP 2010), nonché il numero dei pazienti seguiti per il 2011 che non è molto variato. Si è quindi mantenuto come base per le analisi successive il riferimento con il dato 2010 per allineare le informazioni con i dati di popolazione. Si precisa anche che qui vengono indicati tutti i percorsi ODCP effettuati e non solo quelli poi validati con le regole previste ai fini del rimborso economico.

59 La tabella 3 sintetizza la spesa sostenuta nel 2011 per le tre tipologie di offerta, rispettivamente Degenza ordinaria in UOCP, DH, e Ospedalizzazione domiciliare cure palliative oncologiche. + 1,77 RICOVERI HOSPICE

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62 Area palliativa ospedaliera Distribuzione regionale dei deceduti in ospedale, con diagnosi di tumore. Regime di ricovero ordinario e reparti per acuti Descrizione Asl Erogazione Numero Deceduti Giornate di % % ricovero Degenza media Tasso x A.S.L ,9% ,7% 14,8 1,51 A.S.L ,7% ,8% 13,2 0,70 A.S.L ,6% ,9% 12,1 0,85 A.S.L ,0% ,4% 11,3 0,77 A.S.L ,9% ,2% 13,5 2,18 A.S.L ,3% ,0% 9,5 0,44 A.S.L ,6% ,6% 12,7 1,28 A.S.L ,8% ,1% 8,5 1,31 A.S.L ,1% ,7% 13,9 0,99 A.S.L ,5% ,3% 12,3 0,62 A.S.L ,9% ,6% 10,9 1,10 A.S.L ,7% ,9% 14,6 2,24 A.S.L ,6% ,5% 12,5 1,64 A.S.L ,8% ,0% 13,3 1,40 A.S.L. 70 0,6% 751 0,5% 10,7 0,69

63 Differenza tra numero deceduti 2010 e numero deceduti 2011 con diagnosi di tumore in regime di ricovero ordinario e reparto per acuti Regioni Numero Deceduti anno 2011 Numero Deceduti anno 2010 aumento/diminuzione Piemonte ,9 Valle d'aosta ,1 Lombardia ,4 P.A. Bolzano ,6 P.A. Trento ,9 Veneto ,5 Friuli-Venezia Giulia ,4 Liguria ,5 Emilia-Romagna ,5 Toscana ,8 Umbria ,5 Marche ,4 Lazio ,8 Abruzzo ,0 Molise ,6 Campania ,7 Puglia ,3 Basilicata ,4 Calabria ,7 Sicilia ,2 Sardegna ,9 Totale Nazionale ,1

64 Risposte flessibili e tempestive in funzione dei bisogni Umanizzazione delle cure e coinvolgimento delle strutture territoriali e del terzo settore: welfare di comunità Approccio multidimensionale e interdisciplinare Continuità della cura e dell assistenza Integrazione ospedale-territorio, sviluppo delle reti e dei sistemi di relazione Ricerca, innovazione e formazione DIPARTIMENTO INTERAZIENDALE DELLA FRAGILITÀ

65 PROGETTO ACCANTO AL MALATO ONCOLOGICO E ALLA SUA FAMIGLIA: SVILUPPARE CURE DOMICILIARI DI QUALITÀ (Versione 17 aprile 2012) L obiettivo principale del progetto è quello di porre le basi per attivare un Osservatorio nazionale delle Buone Pratiche relative a: le Cure Palliative domiciliari, rivolte sia agli adulti sia ai malati in età pediatrica, con particolare (ma non esclusiva) attenzione alle malattie neoplastiche; la continuità di cura fra ospedale e domicilio nelle strutture di Oncologia ed Ematologia; il sostegno ai familiari che si prendono cura dei malati assistiti in Cure Palliative domiciliari.

66 Terapie di supporto La terapia di supporto è parte integrante delle cure oncologiche e comprende tutti i trattamenti che hanno come obiettivo quello di prevenire e gestire gli effetti collaterali legati alle terapie oncologiche, allo scopo di ottimizzare la prevenzione e il controllo dei sintomi fisici, funzionali, psichici e della sofferenza sociale e spirituale della persona e del sostegno alla famiglia, laddove l outcome sia principalmente la sopravvivenza. Approccio palliativo non solo nelle patologie neoplastiche Si tratta di un approccio terapeutico e assistenziale con la finalità del controllo dei sintomi, per migliorare la qualità della vita del malato in ogni fase della malattia. Si riferisce alla identificazione e gestione precoce dei sintomi fisici, funzionali, psichici e della sofferenza sociale e spirituale della persona e del sostegno alla famiglia. Cure di fine vita Le cure di fine vita sono parte integrante delle cure palliative e si riferiscono alle cure dell ultima fase della vita, caratterizzata da segni e sintomi specifici, il cui pronto riconoscimento permette di impostare quei cambiamenti che sono necessari per riuscire a garantire ai pazienti una buona qualità del morire e ai familiari che li assistono una buona qualità di vita, prima e dopo il decesso del loro caro. Le cure di fine vita non sono una semplice continuazione di quanto è stato fatto fino a quel momento ma si caratterizzano per una rimodulazione dei trattamenti e degli interventi assistenziali in atto in rapporto ai nuovi obiettivi di cura.