ASSISTENZA DOMICILIARE E MALATTIE RARE: ATTUALI E FUTURE STRATEGIE ASSISTENZIALI. Nuove Metodologie Organizzative e Funzionali

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1 PRESIDENTE Prof. PRESIDENTE VICARIO Dr. Mario Occhipinti SEGRETARIO Claudio Giustozzi Via Giulio Salvadori, 14/ Roma Tel fax ASSISTENZA DOMICILIARE E MALATTIE RARE: ATTUALI E FUTURE STRATEGIE ASSISTENZIALI. Nuove Metodologie Organizzative e Funzionali Venerdì 14 maggio 2010, ore CAMERA DEI DEPUTATI Palazzo Marini - Sala delle Conferenze Via del Pozzetto, 158 Roma (Piazza San Silvestro) PROGRAMMA PROVVISORIO AL 19 MARZO 2010 SONO STATI RICHIESTI I SEGUENTI PATROCINI: Ministero della Salute Provincia di Roma Comune di Roma Associazione Medici Dirigenti ANAAO-ASSOMED Associazione Nazionale Industrie Farmaci Generici ASSOGENERICI Associazione Nazionale per lo Sviluppo delle Biotecnologie FEDERCHIMICA ASSOBIOTEC Federazione delle Aziende e Servizi Socio-Farmaceutici A.S.SO.FARM Federazione Italiana Medici di Famiglia FIMMG Federazione Italiana Medici Pediatri FIMP Federazione Nazionale Collegi Infermieri - IPASVI Federazione Nazionale degli Ordini dei Medici Chirurghi e degli Odontoiatri FNOMCeO Federazione delle Società Medico Scientifiche Italiane FISM Società Italiana di Farmacologia SIF Società Italiana di Farmacia Ospedaliera e dei Servizi Farmaceutici delle Aziende Sanitarie SIFO Società Italiana di Pediatria SIP 1

2 Giornata del Diritto Costituzionale per la tutela della Salute Dalla Costituzione della Repubblica Italiana: ART. 32 La Repubblica tutela la salute come fondamentale diritto dell individuo e interesse della collettività, e garantisce cure gratuite agli indigenti L assistenza domiciliare nelle malattie rare, oggi, è un progetto perseguibile grazie alla disponibilità di tecnologie, dispositivi medici e personale specialistico adeguatamente formato. I principali attori, che devono operare in sinergia, sono le strutture territoriali e il medico di medicina generale. Possono essere favorite organizzazioni di assistenza domiciliare, anche tramite associazioni di volontariato, opportunamente sponsorizzate, che consentano al paziente di rimanere nel proprio domicilio, migliorandone la qualità di vita. Al tempo stesso, i familiari risulterebbero alleggeriti dal peso dell assistenza prestata in strutture lontane dalla propria abitazione, con evidenti vantaggi anche sull attività lavorativa. Scopo del presente convegno è di sensibilizzare la sanità pubblica sui risvolti sociali e sull abbattimento dei costi derivanti da una nuova organizzazione assistenziale, a diretto supporto dell utente, tesa ad evitare i ricoveri in strutture pubbliche o private: la deospedalizzazione REGISTRAZIONE DEI PARTECIPANTI APERTURA DEI LAVORI E SALUTO AI PARTECIPANTI Claudio Giustozzi Segretario Nazionale Associazione G. Dossetti: i Valori INTRODUZIONE AI LAVORI Franco Mandelli Presidente AIL- Associazione Italiana contro le Leucemie, Linfomi e Mieloma- Professore di Ematologia, malattie del sangue e degli organi emopoietici Università La Sapienza di Roma SESSIONE I - ASSISTENZA DOMICILIARE: LA PAROLA ALLE ASSOCIAZIONI Moderatori: Anna Giuseppina Corvaglia Medico Responsabile Assistenza Domiciliare Alzheimer Casa di Cura Villa Grazia. Roma Andrea Riela Direttore Generale Istituto Zooprofilattico Sperimentale della Sicilia. Coordinatore Sede Regionale Sicilia Associazione G. Dossetti:i Valori ANDERSON FABRY ED ASSISTENZA DOMICILIARE Mauro Boccato Vicepresidente Associazione Pazienti Anderson-Fabry (AIPAF) EMOFILIA ED ASSISTENZA DOMICILIARE Romano Arcieri Dip. Del Farmaco. Istituto Superiore di Sanita Membro Associazione Emofiliaci del Lazio A.E.L 2

3 09.30 SCLEROSI MULTIPLA ED ASSISTENZA DOMICILIARE Roberta Amadeo Presidente Associazione Italiana Sclerosi Multipla Onlus (AISM) ALZHEIMER ED ASSISTENZA DOMICILIARE Patrizia Spadin Presidente Associazione Italiana Malattia di Alzheimer (AIMA) LA CARTA EUROPEA DEL FAMILIARE ASSISTENTE Anna Maria Comito Presidente COFACE-handicap e Presidente CoFaAs Clelia MALATTIE RARE ED ASSISTENZA DOMICILIARE Claudio Giustozzi Segretario Nazionale Associazione Giuseppe Dossetti: i Valori SESSIONE II - LA PAROLA AGLI OPERATORI DEL SETTORE Moderatori: da definire IL RUOLO DEL MEDICO DI MEDICINA GENERALE NELL ASSISTENZA DOMICILIARE Giacomo Milillo Segretario Nazionale Federazione Medici di Famiglia (FIMMG) IL RUOLO DELL INFERMIERE NELL ASSISTENZA DOMICILIARE Gennaro Rocco Vice Presidente Nazionale dei Collegi Infermieri (IPASVI) IL RUOLO DEL PEDIATRA NELL ASSISTENZA DOMICILIARE Giuseppe Mele Presidente Nazionale Federazione Italiana Medici Pediatri (FIMP) EMOFILIA PERCORSI INTEGRATI DI CURA Maria Gabriella Mazzucconi Divisione di Ematologia. Dip. di Biotecnologie Cellulari ed Ematologia. Università la Sapienza di Roma. Membro AICE e FCSA ASSISTENZA DOMICILIARE: ASSISTENZIALISMO, ETICA SOCIALE E SOCIETA Mario Barbagallo Professore Ordinario di Geriatria. Direttore U.O. di Geriatria. Direttore della Scuola di Specializzazione in Geriatria Università di Palermo ASSISTENZA DOMICILIARE: UNA NUOVA PROSPETTIVA PER I MALATI RARI Rossella Parini Responsabile Malattie Metaboliche Rare. Ospedale San Gerardo. Monza UN MODELLO DI ASSISTENZA DOMICILIARE NELLA MALATTIA DI ALZHEIMER Gabriele Carbone Responsabile del Centro Demenze e dell'unità Valutativa Alzheimer dell'italian Hospital Group di Guidonia (Roma) 3

4 12.15 LA NUTRIZIONE ARTIFICIALE DOMICILIARE: UN DIRITTO NEGATO? Maurizio Muscaritoli Professore Associato di Medicina Interna. Dipartimento di Medicina Clinica. Università La Sapienza di Roma HOME TREATMENT: UNA RISORSA NEL TRATTAMENTO CON FARMACI ORFANI Daniela Concolino Unità Operativa di Pediatria. Centro Pediatria Genetica e Malattie Rare. Università Magna Grecia di Catanzaro CURARE E PRENDERSI CURA: LA PRIORITA DELLE CURE DOMICILIARI Luisa Bartorelli Direttore Centro Alzheimer della Fondazione Roma ONCOLOGIA ED ASSISTENZA DOMICILIARE Luca Manfredini Dirigente Medico U.O.S. Assistenza Domiciliare e Day Hospital. Dip. di Ematologia ed Oncologia Pediatrica Istituto G. Gaslini. Genova PAUSA SESSIONE III - LA POLITICA SANITARIA: ESPERIENZE AL CONFRONTO Moderatori: da definire ASSISTENZA DOMICILIARE: L ESPERIENZA DELL ASL RM E Pietro Grasso Direttore Generale ASL RM E ASSISTENZA DOMICILIARE: L ESPERIENZA DELL ARS TOSCANA Giovanni Barbagli Presidente ARS Toscana ASSISTENZA DOMICILIARE: L ESPERIENZA DELL ASL RM A Teresa Calamia Direttore Area Farmaco ASL RM A DISCUSSIONE QUESTIONARIO DI VERIFICA E APPRENDIMENTO ECM CHIUSURA DEI LAVORI E SALUTO AI PARTECIPANTI 4

5 ISCRIZIONE AL CONVEGNO Per iscriversi al Convegno la cui partecipazione è gratuita è necessario compilare il modulo online raggiungibile dall home page dell Associazione oppure comunicare i propri dati alla Segreteria Organizzativa: - Tel Fax Cel Per le specifiche di sicurezza e per le esigenze di protocollo delle Sedi Politiche istituzionali, l accesso prevede, pena il divieto di ingresso, la trasmissione all Ufficio Sicurezza della Camera dei Deputati della lista nominale di tutti i partecipanti ed un abbigliamento che comprenda per gli uomini giacca e cravatta. Per l accesso è necessario essere muniti di un documento di riconoscimento valido. L ATTESTATO DI PARTECIPAZIONE SARÀ RILASCIATO ESCLUSIVAMENTE ALLA CHIUSURA DEI LAVORI, A COLORO I QUALI NE AVRANNO FATTO RICHIESTA Associazione culturale nazionale ONLUS Giuseppe Dossetti: i Valori - Sviluppo e Tutela dei Diritti Presidente Prof.ssa Presidente Vicario Dr. Mario Occhipinti Segretario Nazionale Claudio Giustozzi Sede Nazionale: Via Giulio Salvadori, 14/ Roma - Tel Fax Sede Regionale Lombardia: Corso Monforte, Milano - Tel Fax Sede Regionale Sicilia: Viale Leonardo da Vinci, Palermo - Tel E- mail: SOSTIENI con la tua iscrizione le attività dell Associazione "Giuseppe Dossetti: i Valori" ONLUS 'Sviluppo e Tutela dei Diritti', a difesa del Diritto alla Salute per tutti dettato dall art. 32 della Costituzione italiana. PER ISCRIVERSI E NECESSARIO COMPILARE IL MODULO ON LINE SULL HOME PAGE DEL SITO: L ISCRIZIONE DA DIRITTO A PARTECIPARE, GRATUITAMENTE, A TUTTI GLI EVENTI ECM PROMOSSI DALL ASSOCIAZIONE ALTRE INFORMAZIONI SONO DISPONIBILI PRESSO LA SEGRETERIA NAZIONALE TEL CELL

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