Relazione di missione

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1 COMITATO MARIA LETIZIA VERGA O.N.L.U.S. Organizzazione di volontariato Sede in MONZA (MB) Via Pergolesi, 33 Cod.Fiscale Iscritta all Albo delle Organizzazioni di volontariato della provincia di Milano al foglio n.737 sezione A ( sociale)progressivo 2942 Associazione riconosciuta con DGR n del 01/01/1997 Iscritta CCIAA di Milano Nr. R.E.A Relazione di missione 2010

2 2010..costruiamo il futuro Nel trentunesimo anno di vita la nostra associazione ha continuato a svolgere il suo operato con uno sguardo particolare al futuro. La Ricerca, il miglioramento della clinica, le attività di sostegno alle famiglie sono stati i punti fondamentali condivisi con il nuovo Direttore della Clinica Prof. Andrea Biondi che da subito ha dato il suo pensiero e la sua instancabile opera al nostro fianco. Il futuro ci vede legati alla sperimentazione gestionale di Fondazione Monza e Brianza per il Bambino e la sua mamma che, a chiusura del secondo anno di attività, ha dimostrato la sostenibilità e la possibilità di realizzare gli obiettivi di efficienza, eccellenza clinica e gestionale. Tutto questo nonostante il progetto della costruzione di un nostro Istituto di Cura e Ricerca per la mamma e il bambino non riesca ancora a realizzarsi per cause sicuramente non imputabili alla nostra volontà. Come ormai è noto, la costruzione della struttura per cui tanto ci siamo battuti è subordinata alla recente decisione della Regione Lombardia di totale rinnovamento dell Ospedale San Gerardo di Monza. Una novità del 2010 è stata quella del rifacimento del sito del Comitato Maria Letizia Verga con la donazione online, facebook, twitter, youtube, newsletter. Con il web 2.0 l obiettivo è duplice: raccontare a tutti quelli che non ci conoscono la nostra attività, condividere i sogni e tenere un contatto continuo con i nostri genitori e sostenitori, considerando che ormai tutti utilizzano quotidianamente la rete ed i social network. La nostra missione Per guarire un bambino in più Il Comitato Maria Letizia Verga per la cura e lo studio della leucemia del bambino, fondato nel 1979, riunisce genitori, amici ed operatori sanitari con l obiettivo di offrire ai bambini ammalati di leucemia in cura presso la Clinica Pediatrica dell Università Bicocca di Milano Ospedale S. Gerardo di Monza, l assistenza medica e psico-sociale più qualificata al fine di garantire loro le più elevate possibilità di guarigione e la miglior qualità di vita. Sulla base di un'alleanza tra medici, operatori sanitari, genitori e volontari lavoriamo per garantire ai nostri bambini / ragazzi le migliori cure per arrivare alle più alte possibilità di guarigione. Perché il Comitato Maria Letizia Verga Onlus per lo studio e la cura della leucemia del bambino? Perché quanto in una famiglia arriva la notizia che il proprio figlio ha la leucemia ci si vede cadere il mondo addosso. Il Comitato Maria Letizia Verga cerca di prevenire e risolvere i problemi dei genitori, da una mano e accompagna la famiglia nel lungo percorso verso la guarigione. Perché all interno trovi genitori che hanno lottato assieme ai loro figli contro questa malattia e forse l hanno anche vinta. Perché c è un gruppo psico-sociale che accompagna le famiglie e non si è lasciati soli. Coordina la scuola, l animatrice, le attività in reparto, la psicologa, segue la guarigione psicofisica del bambino.

3 Perché c è chi si impegna a migliorare gli spazi di degenza e le attrezzature sanitarie, per promuovere la ricerca, per informare la gente, affinché ai piccoli pazienti vengano garantite le migliori cure e qualità di vita durante la malattia. Perché c è chi consente ai medici di partecipare a congressi, stage all estero, di ottenere borse di studio. Perché c è una casa di accoglienza coordinata dall assistente sociale. Perché da un aiuto ai medici affinché si possano occupare al 100% della cura del bambino senza dover pensare a tutti gli aspetti burocratici. (fornisce datamanager segretarie pc software etc..). Perché c è chi lotta al fianco di tutti i genitori, unendo le voci perché siano forti e chiare, per affrontare i tanti problemi non risolti presso le istituzioni pubbliche, a livello locale e, tramite la FIAGOP (Federazione Italiana Associazioni Genitori Onco-Ematologia Pediatrica), a livello nazionale. I destinatari (stakeholders) I principali stakeholder del Comitato Maria Letizia Verga sono: - i bambini in cura presso il Centro di Emato-Oncologia Pediatrica della Clinica Pediatrica dell Università di Milano-Bicocca presso l Ospedale San Gerardo di Monza; - le famiglie dei bambini; - il personale (medici, infermieri, personale di supporto) della Clinica Pediatrica di Monza; - l Ospedale San Gerardo di Monza; - la Regione Lombardia, la Provincia Monza e Brianza e i Comuni appartenenti; - le Istituzioni scolastiche di Monza e dei Comuni di provenienza dei bambini in cura; - la Fondazione Monza e Brianza per il bambino e la sua mamma ; - l Università Milano Bicocca; - i centri di ricerca nazionali ed internazionali per lo studio della leucemia infantile ed in particolare il Centro di Ricerca M.Tettamanti; - i bambini leucemici residenti in Paesi che non hanno ancora sviluppato terapie efficaci nella cura della leucemia infantile, le loro famiglie, i loro ospedali di riferimento; - i soci, i sostenitori e i volontari; - la collettività in genere. Il Centro di Emato-Oncologia Pediatrica di Monza Il Centro di Emato-Oncologia è struttura di riferimento nazionale ed internazionale per la ricerca ed il trattamento delle emopatie infantili : E il Centro in Italia con il maggior numero di nuove diagnosi/anno in Italia (50-60 nuovi casi di leucemie e linfomi) e centro coordinatore dal 1988 dei protocolli delle leucemie linfoblastiche acute del bambino dell Associazione Italiana Ematologia e Oncologia Pediatrica (AIEOP); E la struttura di riferimento specialistico in Lombardia per le malattie ematologiche non oncologiche pediatriche con esclusione delle patologie congenite della coagulazione;

4 E tra i più importanti Centri in Italia per numero di trapianti di cellule staminali in pazienti pediatrici affetti da leucemie e linfomi ( anno); E leader in Europa per la ricerca sulla genetica delle leucemie del bambino attraverso Centro di Ricerca ( Centro M.Tettamanti ) : E un Centro di riferimento internazionale per la promozione e trasferibilità dell assistenza al bambino con tumore in Paesi con risorse limitate attraverso la ( Monza s International School for Pediatric Hematology-Oncology- MISPHO ). E Centro regionale per Ricerche avanzate in campo sanitario per lo sviluppo di terapie cellulari in emato-oncologia e medicina rigenerativa, attraverso il Laboratorio Interdipartimentale di Terapia Cellulare e Genica Stefano Verri (decreto legislativo N.267 e della Legge Regionale n.2) I Progetti L attenzione prioritaria di tutti i progetti del CMLV è la centralità del bambino e il supporto alla sua famiglia: Vogliamo prenderci cura di lui in ogni fase della terapia, per tutto ciò che lo aiuti, dalla diagnosi, fino alla conclusione delle cure e per tutto il periodo di follow-up dopo l interruzione delle cure. Vogliamo prenderci cura anche nei casi in cui dobbiamo assisterlo nelle fasi terminali. Vogliamo prenderci cura della famiglia e dei suoi componenti: i genitori, fratelli, nonni; dei compagni di scuola, per far fronte alle fatiche di un periodo della vita intenso e difficile; Vogliamo sostenere la ricerca proprio nel ricordo dei bambini che non guariscono perché l insuccesso di oggi ci dia speranza per il futuro; Vogliamo pensare ai bambini del mondo e non solo a quelli del nostro Paese: anche con risorse limitate si possono guarire dalla leucemia bambini che vivono in Paesi lontani. I progetti del CMLV traducono impegni ed investimenti in questi obiettivi: 1. assistenza psicologica e sociale 2. formazione a medici e infermieri 3. ricerca 4. cooperazione internazionale 5. assistenza medica ed infermieristica alla Clinica Pediatrica dell Universita Milano Bicocca presso l ospedale San Gerardo di Monza. 1. assistenza psicologica e sociale Residence Maria Letizia Verga Il CMLV offre ospitalità alle famiglie presso il Residence Maria Letizia Verga sostenendone i costi di gestione. Nel 2010 sono state ospitate 58 famiglie (51 italiane e 7 provenienti dall estero). Alcune di queste famiglie sono ritornate più volte durante l anno così da determinare un tasso occupazione/famiglia maggiore di 58. L occupazione camere/notti è risultata complessivamente di 5052 Ogni camera, in media, è quindi rimasta occupata nel 2010 per circa 315 notti, cioè oltre 26 notti/mese.

5 Nel 2010 abbiamo avuto un andamento generale (presenze,occupazione) in lieve incremento rispetto all anno precedente. Complessivamente, dalla data d inizio attività, luglio 1999, il nostro residence ha ospitato oltre 330 bambini. Molti di questi bambini, sono ritornati più volte ed il numero complessivo di persone ospitate è stato pari a Nel 2010 abbiamo sostenuto alcuni costi di manutenzione per la sostituzione una caldaia, due lavatrici, tutti i televisori (17). La società Whirpool ha regalato nuovi piani cottura in vetroceramica Il residence non è stato solo un luogo di accoglienza per i bambini in cura ma anche un luogo dove si sono tenuti eventi importanti: meeting internazionale medici ricercatori gruppo Childhope riunione gruppo psicosociale con delegazioni di psicologhe e assistenti sociali siciliane. incontri mensili con i genitori in stop terapia riunioni periodiche dei nostri medici festa di fine anno della scuola in ospedale registrazione per radio dinamo di una favola interpretata dai nostri bambini mercatino delle mamme di natale Ci sono stati anche personaggi famosi che sono venuti a trovare i bambini al Residence: Deborah Compagnoni, Pippo Inzaghi, Juliana Moreira, Gabibbo Come per gli anni passati numerose e varie sono state le attività di svago per i bambini e le loro famiglie grazie principalmente all impegno dei volontari ABIO e FRIENDS. ABIO: festa di carnevale, festa del libro, grigliata, castagnata, festa di halloween, festa di natale, feste di compleanno dei bambini ospiti. FRIENDS: Harley Davidson in Cascina, pizzate periodiche, grigliate, presentazione alcune auto rally monza, maxi pista macchine in salone. Servizio psico-sociale Il Servizio psico-sociale della clinica pediatrica è uno degli elementi portanti dell assistenza globale ai bambini in cura presso il Centro di Ematologia Pediatrica di Monza ed alle loro famiglie. Il CMLV garantisce la presenza di un'assistente sociale e di una psicologa. In particolare il Servizio Sociale predispone gli interventi necessari per le famiglie e i pazienti, interventi volti al superamento di una serie di difficoltà che il nucleo famigliare può trovarsi ad affrontare lungo il periodo di malattia (come ad esempio particolari problemi economici, lavorativi, scolastici, di trasporto e di alloggio). Inoltre l'assistente sociale si occupa del coordinamento delle varie attività ed iniziative psicosociali: Residence Maria Letizia Verga, Scuola in Ospedale (Istituto Comprensivo Salvo d'acquisto), Animazione, Clown Dottori (Fondazione Theodora), Gruppo Ascolto (genitori del Comitato presenti in reparto due volte alla settimana per condividere la loro passata esperienza con i genitori dei bambini ricoverati), Testimoni Esperti (ragazzi guariti che ogni due/tre mesi incontrano i genitori dei pazienti all'esordio), vacanze (Dynamo Camp), iniziative di volontariato, ospiti, tirocinanti e tesisti. Nel 2010 il Servizio sociale si è occupato di 82 esordi (di cui 6 pazienti extraue) ed ha assistito 30 famiglie per pratiche particolari (rapporti con amministrazioni comunali e regionali, trasporti internazionali, Tribunale dei Minori, Questure, Consolati, ). Nel corso del 2010 ha avuto inizio l attività di Arteterapia (una mattina alla settimana) presso il reparto di Ematologia pediatrica. Il servizio psicologico ha effettuato 18 valutazioni psicodiagnostiche e/o di apprendimento, 57 terapie di sostegno e ha seguito 14 pazienti in stop terapia.

6 Nel corso dell'anno 2010 ha avuto inizio una attività di Poesia nel reparto di Ematologia Pediatrica La poetessa A. Carrabs una mattina alla settimana crea poesia con i pazienti ricoverati. 2. Formazione I nostri medici partecipano a convegni e incontri scientifici di alto livello. In particolare nel 2010: convegno AIEOP a cui partecipano tutti i medici facente parte dell associazione italiana di ematologia e oncologia pediatrica. 3.Ricerca L organizzazione di uno studio di ricerca clinica richiede risorse aggiuntive in termini di organizzazione, gestione ed esecuzione di indagini di laboratorio, che non sono riconosciuti dai costi di assistenza del servizio sanitario nazionale. La Clinica Pediatrica di Monza è coordinatrice dal 1988 dei protocolli dell AIEOP per la LLA ( che dal 2000 sono realizzati congiuntamente ai gruppi cooperativi di Germania ed Austria), dal 2003 per le ricadute LLA; inoltre gestisce i protocolli internazionali per i sottogruppi di LLA (leucemia linfoblastica acuta) del bambino di età inferiore all anno, e per la LLA Ph+. Vengono infine gestiti sempre dal Centro M.Tettamanti gli esami di laboratorio per i bambini affetti da LMA (leucemia mielioide acuta). La funzione di coordinamento comporta, non solo gli oneri delle attività di laboratorio eseguite presso il Centro M.Tettamanti, ma anche quelli relativi alla parte metodologica, statistica e di analisi dei dati eseguite presso il Centro Operativo Ricerca statistica della Fondazione Tettamanti. Complessivamente in termini di attività, alla Clinica Pediatrica di Monza vengono riferiti il materiale per le analisi ed i dati dei 450 bambini ed adolescenti affetti da leucemia in Italia. IL CMLV contribuisce in modo sostanziale al finanziamento dei protocolli di trattamento delle LLA di tutti i bambini italiani! Obiettivi concreti della ricerca MIGLIORARE LE STRATEGIE DI CURA la manipolazione delle cellule del sistema immunitario mediante molecole artificiali per la generazione di nuove terapie per bambini affetti da leucemia che non guariscono con le cure convenzionali CONOSCERE I MECCANISMI Studiare la genetica molecolare della leucemia, per comprendere le basi molecolari dell insorgenza della malattia, anche prima che si scateni la malattia, per capirne le cause e l eterogeneità di risposta alla terapia e per identificare potenziali bersagli per terapie mirate MIGLIORARE LA QUALITA DELLA DIAGNOSI Per migliorare la diagnosi di laboratorio e avere fonti nuove di informazioni per comprendere meglio i meccanismi della malattia, avere nuovi fattori prognostici e concepire nuovi approci terapeutici. AGGREDIRE LA LEUCEMIA lo studio delle complicazioni successive a trapianto di cellule staminali, quali le infezioni opportunistiche e la malattia del trapianto verso l'ospite (GVHD), al fine di generare trattamenti sempre più mirati e privi di effetti tossici.

7 Grazie alla ricerca oggi vi è quindi una maggiore comprensione dei meccanismi di base della malattia e la disponibilità di sempre nuovi e più efficaci mezzi terapeutici, grazie ai quali oltre l' 80% dei bambini, se adeguatamente trattati, oggi guariscono. Il Comitato Maria Letizia Verga sostiene la ricerca tramite il centro di ricerca Matilde Tettamanti Onlus. Nel 2010 abbiamo sostenuto i seguenti progetti di ricerca: Progetto di Ricerca Clinica LLA/AIEOP euro Si tratta di protocolli di ricerca clinica cui i bambini affetti da leucemie e linfomi vengono arruolati. La Clinica Pediatrica di Monza è coordinatrice dal 1988 dei protocolli dell AIEOP per la LLA (leucemia linfoblastica acuta) che dal 2000 sono realizzati congiuntamente ai gruppi cooperativi di Germania ed Austria. Dal 2003 per le ricadute di LLA, inoltre gestisce i protocolli internazionali per i sottogruppi di LLA del bambino di età inferiore all anno, e per la LLA Ph+. Vengono infine gestiti gli esami di laboratorio per i bambini affetti da LMA (leucemia mieloide acuta). Sosteniamo gli oneri di laboratorio, quelli relativi alla parte metodologica, di statistica e di analisi dei dati eseguite presso il CORS (centro operativo ricerca statistica). Complessivamente in termini di attività, sono stati sostenuti costi per 450 bambini ed adolescenti affetti da leucemia in Italia e oltre 10% direttamente per le cure. Progetto di ricerca LAL infant - euro LAL infant: leucemia acuta linfoblastica del neonato, ad insorgenza entro il primo anno di vita Considerato l alta mortalità, l alto rischio di ricaduta questi studi sono molto importanti, non solo perché aiutano a comprendere i meccanismi biologici e fare luce sull aggressività di questa malattia, ma rappresentano anche il punto di partenza per identificare nuove strategie terapeutiche volte a bersagliare in modo specifico la cellula staminale leucemica ed eradicare definitivamente questa malattia. Acquisto macchinario per l analisi gnomica ad altissima risoluzione- euro Piattaforma GeneChip Instrument System ( Affymetrix, Santa Clara, CA, USA) Abbiamo contribuito al finanziamento della spesa sostenuta per l asquisto di questo macchinario. Questo strumento costituisce l evoluzione più avanzata dell analisi dei cromosomi, quelle strutture nel nucleo della cellula che contengono il DNA e quindi i geni. I ricercatori della Fondazione Tettamanti sono tra i primi in Italia ad utilizzare questa tecnologia in campo citogenetico; lo strumento è stato impiegato a scopo di ricerca per l analisi dei campioni di pazienti pediatrici affetti da diversi tipi di leucemia acuta per identificare nuove anomalie cromosomiche che ci permettano in futuro di curare al meglio i nostri pazienti. Infatti, nuove anomalie, riconoscibili con questa analisi, sono associate a un rischio maggiore di ricaduta di malattia e il paziente leucemico che ne è portatore deve essere curato con terapie più aggressive. La ricerca sempre più accurata di una specifica assegnazione della terapie convenzionali da un lato e la ricerca di terapie sempre più mirate sui bersagli genici sono la speranza per aumentare la probabilità di cura e la qualità di vita dei bambini con leucemia. 4. Cooperazione internazionale Anche nel 2010 il Comitato Maria Letizia Verga ha supportato l associazione di Genitori MAPANICA (MAdres y PAdres de NInos con CAncer) diretta dal dr. Fredy Cardenas in Nicaragua a Managua dove vengono gestiti i fondi per le cure dei bambini nel centro di ematologia pediatrica dell ospedale LA MASCOTA. Attraverso lo strumento della donazione a distanza nel bambini sono guariti e sono pertanto usciti dal progetto, mentre altri 75 sono

8 stati assegnati ad altrettante famiglie italiane ed hanno iniziato la terapia. Al momento le adozioni attive sono circa Assistenza medica ed infermieristica alla Clinica Pediatrica di Monza Il CMLV finanzia borse di studio di giovani specializzandi in pediatria e concorre, secondo gli accordi stipulati con apposita convenzione, alle spese sostenute da Fondazione MBBM per il personale medico e infermieristico in forza presso la Clinica pediatrica, in modo da garantire l organico ritenuto necessario per la migliore assistenza dei piccoli pazienti e delle loro famiglie. La Fondazione MBBM La Fondazione si propone di raggiungere l eccellenza nella gestione della Clinica Pediatrica, della Clinica Ostetrica e della Neonatologia attraverso lo sviluppo della ricerca clinico - scientifica e l innovazione organizzativa e gestionale, in un contesto di costante attenzione alla qualità del servizio erogato. La gestione attualmente avviata è un modello sperimentale unico in Italia: pubblico e privato - non profit, insieme, per costruire un polo di assistenza e ricerca sempre più all avanguardia nell area materno-infantile. Come in tutte le strutture sanitarie pubbliche, i pazienti (le mamme, i bambini) possono accedere avvalendosi del Servizio Sanitario Nazionale. Allo stesso tempo il modello di gestione innovativo consente di raggiungere elevati standard di efficienza e rende possibile ambire ad alti traguardi di eccellenza. La Fondazione Monza e Brianza per il Bambino e la sua mamma gestisce, in convezione con ASL Milano 2, i reparti di pediatria, neonatologia ed ostetricia presso l Azienda Ospedaliera San Gerardo di Monza. Il Comitato Maria Letizia Verga, per garantite le migliori possibilità di cura e la migliore qualità di vita ai bambini in cura presso le unità di ematologia e day hospital, sostiene le attività della fondazione attraverso: - la fornitura di beni (attrezzature, arredi, macchinari) per i reparti di ematologia pediatrica - la fornitura di servizi per il reparto (formazione del personale medico o paramedico, organizzazione di corsi e convegni, servizi psico-sociali, datamanager) - il contributo alle spese del personale medico e infermieristico eccedente l organico base I soci, i sostenitori, i volontari Nel 2010 la nostra associazione ha lavorato, come gli anni precedenti, chiedendo un grosso aiuto a tutti i genitori che hanno aderito con entusiasmo alle iniziative di raccolta fondi proposte in occasione di Halloween, Natale e Pasqua. I genitori che hanno partecipato alle tre iniziative sono stati circa 200 e assieme ad amici, hanno fatto conoscere il Comitato e offerto i nostri prodotti di cioccolato in cambio di una donazione simbolica. Il Comitato ha seguito nel 2010 altre raccolte pubbliche di fondi che trovate descritte nell apposito modulo di rendicontazione. Inoltre alcuni genitori storici hanno riproposto le loro classiche manifestazioni organizzate in modo autonomo nei loro paesi in occasione di festività. Possiamo ricordare: la festa campagnola di Biassono, la camminata dei fiori di Lissago, lo Zecchino D Oro di Severo Altopiano, i mercatini di Vanzaghello, Avis Ronco Briantino, gli Amici di Chiara, la camminata di Arcore, la festa di San Pio X, la raccolta dei mughetti della sig.ra Prada, Sciare per la Vita di Deborah Compagnoni, la corsa in

9 ricordo di Kevin, il mercatino di Natale di Rovellasca, la pedalata straca di Moscazzano e tante altre. Per agevolare la comunicazione verso l esterno nel 2010 abbiamo pensato ad un restyling del sito del Comitato Maria Letizia Verga ampliando i contenuti ed attivando la donazione online, facebook, twitter, youtube, newsletter. Con in web 2.0 abbiamo voluto avvicinare i giovani considerando che i genitori di questi anni sono giovani che usano quotidianamente la rete ed i social network. Sul nuovo sito del Comitato abbiamo inserito due nuove iniziative: bomboniere solidali e i biglietti elettronici in occasione del Natale. Molte persone hanno aderito a queste due proposte rinunciando alle tradizionali bomboniere o bigliettini per fare una donazione. Il nostro prossimo passo sarà quello di sviluppare le donazioni online che nel 2010 non erano ancora rilevanti. Il nuovo sito è stato visitato mensilmente da circa 3000 persone. Sempre sulla scia di questa voglia di cambiamento nella comunicazione abbiamo rinnovato anche il nostro materiale cartaceo, iniziando dal volantino istituzionale e della nostra casa di accoglienza Residence Maria Letizia Verga. Tutte queste attività insieme hanno portato le risorse economiche necessarie alla realizzazione dei progetti. Un importante contributo è inoltre pervenuto grazie a quanti hanno voluto assegnare al CMLV il 5 per mille dell IRPEF. Il Consiglio Direttivo Composizione del Consiglio in carica : Presidente Vice Presidente Revisore dei conti Revisore dei Conti Revisore dei conti Giovanni Verga Rosanna Gnani Lupieri Giuseppe Masera Bill Niada Stefano Fiorentini Lorella Marcantoni Giovanni Calì Carlo Maria Mascheroni Laura Erba Gabriella Croci Documento programmatico sulla sicurezza Ai sensi dell allegato B, punto 26, del D. Lgs. n. 196/2003 recante Codice in materia di protezione dei dati personali, gli amministratori danno atto che la Società ha provveduto all adeguamento delle misure in materia di protezione dei dati personali, alla luce delle disposizioni introdotte dal suindicato decreto, secondo i termini e le modalità ivi indicate. Monza, addì 19 aprile 2010 Il Presidente Giovanni Verga