La più recente letteratura indica che l approccio integrato medico-psicologico

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1 INTRODUZIONE Il diabete mellito nelle sue varie forme è la più frequente malattia metabolica dell età evolutiva. In tale fascia di età la forma più diffusa è quella di tipo 1 o insulino-dipendente, secondaria alla distruzione delle cellule beta pancreatiche produttrici d insulina, che ha una genesi autoimmune derivante dalla complessa interazione di una predisposizione genetica con cause ambientali non ancora ben chiare. La prevalenza del diabete mellito di tipo 1 in Italia è compresa tra lo 0,04 e lo 0,1%, con un incidenza nella fascia di età da 0 a 14 anni variabile tra i 6 e i 10 casi per abitanti per anno. L attuale gestione del diabete in età evolutiva (1-3) prevede: a) somministrazioni di insulina ripetute più volte al giorno; b) frequenti controlli glicemici; c) compilazione di diari; d) corretta alimentazione; e) attività fisica ed educazione terapeutica. Le nuove tecnologie recentemente introdotte, dal microinfusore agli holter glicemici, allo scarico dati, rappresentano potenti strumenti per una migliore gestione di questa condizione, di cui il counselling psicologico è parte integrante. Gli scopi di una buona gestione integrata del diabete nell età evolutiva sono riportati nella Tabella 1. Le caratteristiche di cronicità del diabete e le notevoli ripercussioni psicosociali, fanno sì che un approccio globale e integrato verso il paziente sia da considerarsi una necessità fondamentale. Le peculiarità fisiologiche, nutrizionali e psicologiche proprie dell età evolutiva, inoltre, rendono particolarmente difficile la gestione di tale malattia (Tabella 2). Da qui l utilità che il bambino e l adolescente con diabete mellito siano seguiti da un team con una formazione specifica anche in direzione psicologica. Infatti l andamento della malattia, come in generale in tutte le patologie croniche, febbraio Vol. 13, n 1 Il diabete infantile e giovanile: un approccio terapeutico integrato medico-psicologico Proposto da Adriana Franzese Eugenio Zito, Enza Mozzillo, Adriana Franzese Centro di Riferimento Regionale di Diabetologia Pediatrica, Dipartimento di Pediatria, Università degli Studi di Napoli Federico II La più recente letteratura indica che l approccio integrato medico-psicologico è il più efficace nella cura di una patologia cronica quale il diabete in età evolutiva, sin dal momento iniziale della diagnosi e con particolare attenzione alle caratteristiche psicologiche peculiari dell infanzia e dell adolescenza e alle dinamiche familiari. risulta influenzato anche da fattori emozionali (4). In proposito studi su pazienti in età evolutiva affetti da diabete mellito rivelano l esistenza di processi psichici che incidono sulla cura del diabete e che il team medico deve prendere in considerazione (1). Nelle Clinical Practice Consensus Guidelines pubblicate nel 2009 dalla International Society of Pediatric and Adolescent Diabetes (ISPAD), si ribadisce che i fattori psicologici influenzano profondamente la cura e la gestione del diabete in bambini e adolescenti. Da ciò derivano tre generali raccomandazioni: a) gli psicologi dovrebbero essere parte integrante del team interdisciplinare; b) le problematiche psicologiche conclamate in bambini e adolescenti ammalati e nelle loro famiglie dovrebbero ricevere la giusta attenzione da parte degli operatori specialisti dell area psicologica; c) il team diabetologico dovrebbe ricevere un adeguato training finalizzato a riconoscere e affrontare in modo corretto le problematiche psicologiche legate al diabete. Tabella 1 Finalità dell attuale gestione del diabete di tipo 1 in età evolutiva. Ottimizzare il controllo metabolico Ottenere un regolare accrescimento staturo-ponderale Prevenire o ritardare l insorgenza delle complicanze e la loro evoluzione Favorire l adattamento del paziente e della sua famiglia al nuovo modello di vita imposto dalla malattia Promuovere un normale sviluppo psichico, prevenendo eventuali forme di psicopatologia Assicurare una buona qualità della vita al bambino e/o all adolescente e alla sua famiglia. ASPETTI PSICOLOGICI NEI BAMBINI CON DIABETE E NELLE FAMIGLIE I risultati di alcune interessanti ricerche indicano che i bambini con diabete di tipo 1 sono a rischio di rilevanti problemi psicologici di adattamento durante la fase iniziale Corrispondenza: Dott. Eugenio Zito, Centro di Riferimento Regionale di Diabetologia Pediatrica, Dipartimento di Pediatria, Università degli Studi di Napoli Federico II, Via S. Pansini 5, Napoli. e.zito@unina.it 30

2 Un approccio terapeutico integrato medico-psicologico al diabete pediatrico Tabella 2 Fattori che influenzano l impatto psicologico del diabete nell età evolutiva. dopo la diagnosi (1, 2). Le visite, i prelievi e le cure in genere rappresentano interventi che possono alterare significativamente la formazione della fiducia di base necessaria per la futura evoluzione dei soggetti diabetici. Per i genitori stessi, poi, la fragilità del proprio bambino, sia perché piccolo di età, sia per l immaturità affettiva, rende l esordio del diabete particolarmente drammatico. Le comuni reazioni del bambino e/o dei suoi genitori alla diagnosi sono riportate nella Tabella 3, e discusse di seguito: - Ferita narcisistica. Il bambino e i suoi genitori vivono la malattia come una minaccia alla propria integrità psico-fisica e una ferita al senso di benessere. La malattia rappresenta un esperienza di perdita per i genitori e per il figlio, e un attacco al senso di onnipotenza dei genitori stessi, con il conseguente sviluppo di forti vissuti di colpa. - Reazione depressiva. La ferita narcisistica induce sentimenti di angoscia e inadeguatezza di tipo 31 Età di insorgenza Età del paziente Caratteristiche di personalità Caratteristiche familiari Sostegno familiare e sociale Modalità del trattamento sanitario a partire dalla comunicazione della diagnosi Tabella 3 Reazioni più frequentemente riscontrate nei pazienti in età evolutiva e nei loro genitori al momento della diagnosi di diabete di tipo 1. Ferita narcisistica Reazione depressiva: spesso Atteggiamento di rifiuto Atteggiamento dipendente depressivo e talvolta si arricchisce di vissuti rabbiosi. Spesso nei genitori si osservano una perdita del gusto della vita, un vissuto di vergogna rispetto alla condizione di malattia del figlio, significative limitazioni di vita connesse con la condizione della malattia cronica (si isolano socialmente), tendenza ad amplificare le possibili complicanze future del diabete. Nei bambini si può riscontrare un calo della prestazione scolastica, una maggiore irritabilità generalizzata, oppure l insorgere di atteggiamenti regressivi, come il dormire nel letto dei genitori. Recenti studi sul funzionamento neuro-cognitivo indicano che i bambini con diabete presentano un più alto rischio di difficoltà nell elaborazione cognitiva delle informazioni oltre che problemi di apprendimento, specialmente nel caso di una diagnosi molto precoce (prima dei quattro anni di età) e con una storia di ipoglicemie gravi ricorrenti (5). - Atteggiamento di rifiuto e negazione. Tale atteggiamento, molto pericoloso, consiste nel negare lo stato di malattia a vari livelli e banalizzare o addirittura trascurare la terapia quotidiana. - Atteggiamento di aumento di dipendenza. L atteggiamento iperprotettivo che hanno i genitori verso il figlio diabetico può rappresentare un fattore aggravante per il normale sviluppo psicologico del bambino, provocando, spesso, una condizione di immaturità affettiva e un difficile raggiungimento dell autonomia dalle figure genitoriali. Nella crisi familiare legata all esordio diabetico sono inevitabilmente coinvolti, laddove presenti, anche i fratelli e/o le sorelle, che possono percepire i genitori lontani affettivamente, in quanto troppo preoccupati e ansiosi per il figlio malato. Spesso si osservano comportamenti che denotano aggressività, gelosia, o sensi di colpa nel fratello/sorella che si sente ingiustamente sano/a. La letteratura recente sull argomento ha dimostrato, in modo consistente, che fattori relativi alle dinamiche familiari sono fondamentali nel trattamento e nella gestione del diabete nei bambini (1). I risultati desunti da numerose ricerche trasversali e prospettiche hanno evidenziato che alti livelli di coesione familiare, l accordo circa le responsabilità nella gestione del diabete, i comportamenti di sostegno e di risoluzione dei problemi in gruppo sono associati con un regime di migliore aderenza e controllo glicemico, mentre la conflittualità generale, la diffusione di responsabilità e gli specifici conflitti connessi alla gestione del diabete sono associati con un peggiore regime di aderenza e controllo glicemico (2). Infine, sembrerebbe che la qualità di vita sia più bassa tra i bambini con diabete rispetto ai bambini sani di controllo, particolarmente quando i genitori giudicano la stessa qualità di vita dei loro figli e percepiscono il loro diabete come instabile. ASPETTI PSICOLOGICI IN ADOLESCENTI CON DIABETE Tutti gli aspetti di ordine generale riportati sopra si presentano in misura più accentuata nei soggetti in età adolescenziale. Infatti, quando i pazienti raggiungono l adolescenza, la situazione si complica, per il malato, per la sua famiglia e per l équipe curante. Occorre individuare nuovi approcci e nuovi linguaggi che non rispondano più soltanto ai problemi di ordine medico, ma tengano largamente conto dei fattori psicologici e sociali. L adolescenza può essere definita come un periodo critico dello sviluppo biologico, psicologico e sociale. La malattia fisica, specie se cronica, può influire sui tre aspetti di questa maturazione in modi diversi che tuttavia si intrecciano tra loro, incidendo, anche, sul trattamento. Gli effetti comuni sono: - Bio-psicologici. La malattia cronica può rappresentare in generale un importante fonte di inquietudine durante l adolescenza, poiché l individuo si confronta con il problema del suo funzionamento e

3 EUGENIO ZITO ET AL. della sua identità sessuale. Da un lato si profilano interrogativi che riguardano l eventuale ereditarietà e la trasmissione genetica; dall altro alcune malattie possono influenzare la funzione e la vita sessuale, o almeno la capacità di mantenere relazioni stabili e soddisfacenti con persone dell altro sesso. Numerosi studi hanno affrontato negli ultimi anni il tema dell impatto di una patologia organica, a carattere cronico, sullo sviluppo psichico in adolescenza, sia in generale, sia focalizzandosi su patologie specifiche come il diabete (6). Le conclusioni degli autori sono molto differenti fra loro. Alcuni insistono sull effetto negativo della malattia e sulle sue conseguenze dal punto di vista della strutturazione della personalità e dell integrazione scolastica e professionale. Altri non rilevano un impatto specifico della malattia. Questi dati contrastanti indicano che la possibilità che un adolescente con una patologia cronica o con deficit fisici sia o meno disturbato nel suo funzionamento psichico dipende da una complessità di fattori interagenti tra loro quali il suo carattere, le sue risorse interne e il sostegno del contesto familiare e sociale nel quale vive, le modalità con cui la gestione della comunicazione della diagnosi e del trattamento viene condotta e le misure prese per favorire la sua crescita e la sua autonomia. - Psico-sociali. Nel periodo dell adolescenza ogni individuo deve acquisire un autonomia affettiva e costruire la sua identità e le sue relazioni sociali. L adolescente con una patologia come il diabete deve fabbricarsi un immagine di sé e un sistema relazionale a partire da un corpo che, nel suo funzionamento, è carente ; il suo compito diventa così estremamente difficile. Alcuni autori sostengono che solo in adolescenza il ragazzo acquisisce completamente la capacità di comprendere contenuti astratti che gli permettono di spiegare la sua malattia nei termini di organi e funzioni corporee che non sono né esterni né visibili. D altra parte è stata anche descritta la conoscenza distorta o inibita che gli adolescenti hanno della loro malattia, volta a evitare l ansia legata alla consapevolezza di essere colpiti da una patologia cronica, per dimostrare di poter vivere una vita sociale non gravata e condizionata da incombenze terapeutiche. In alcuni casi l adolescente può comportarsi come se la malattia non gli appartenesse, o come se a non appartenergli fosse il suo stesso corpo. Le conseguenze più gravi di tali comportamenti sono quelle riguardanti l accettazione della terapia e la sua conseguente gestione (4). - Terapeutici (gestione della terapia). Molte caratteristiche proprie dell adolescenza, quali il gusto del rischio, un certo disprezzo del pericolo, la difficoltà a proiettarsi nell avvenire e la propensione a vivere alla giornata, il bisogno di mettere alla prova il proprio corpo, di sperimentarsi sessualmente, di infrangere i limiti e di trasgredire le regole, di opporsi agli adulti, possono complicare la terapia del diabete. Tutte queste tendenze fisiologiche, in un modo o nell altro, nel periodo dell adolescenza diventano per i genitori, per i medici e per lo stesso giovane fonte di difficoltà. La figura del pediatra, in alcuni casi, può per il ragazzo diabetico caricarsi di immagini negative legate alle iniezioni, alle registrazioni dietetiche, alle indagini cliniche, ai ricoveri ospedalieri e all osservazione continua delle regole. Spesso i giovani sperimentano sentimenti di dolorosa solitudine di fronte alla propria malattia. Soprattutto gli adolescenti possono attribuire al pediatra una capacità di comprensione solo tecnica. Alcuni adolescenti, e in alcuni casi i genitori stessi, mentono sulle condotte e falsificano il diario clinico. In questa modalità è anche inscritto, per esempio, il tentativo di rompere il legame di dipendenza dal medico e dai regimi terapeutici, affermando in tal modo autonomia e libertà. APPROCCIO TERAPEUTICO INTEGRATO MEDICO-PSICOLOGICO La ricerca sviluppata negli ultimi quarant anni sostiene l evidenza di un ruolo significativo dei fattori psicologici nella gestione del diabete di tipo 1 in bambini e adolescenti. Un numero rilevante di studi controllati ha mostrato l efficacia di interventi psicosociali e comportamentali per bambini e adolescenti con diabete integrati con quelli medici (7). Molti di questi interventi hanno previsto il coinvolgimento della famiglia come parte integrante del trattamento. I risultati di questi studi indicano che procedure terapeutiche basate sulla famiglia e la modifica dei comportamenti, quali la programmazione di obiettivi, l automonitoraggio, il rinforzo positivo inteso come incoraggiamento di specifici comportamenti, contratti comportamentali intesi come stesura cooperativa di specifici accordi, comunicazioni di sostegno da parte della famiglia, e un adeguata condivisione della responsabilità per la gestione quotidiana del diabete, hanno migliorato significativamente il regime di aderenza alle prescrizioni terapeutiche e il controllo glicemico. Inoltre tali interventi sembrano aver migliorato significativamente anche le relazioni genitori-figli adolescenti. Il periodo immediatamente successivo alla diagnosi stessa presenta rilevanti opportunità per intervenire (8). Diversi programmi di intervento interdisciplinari e integrati sono descritti in letteratura, e tutti hanno riportato buoni risultati in termini di miglioramento (9). L esordio del diabete, in quanto evento catastrofico sul piano reale, induce, infatti, nel bambino, nell adolescente e nella coppia genitoriale, uno sconvolgimento tipico delle situazioni di crisi, con conseguente forte dolore mentale. Diventa, pertanto, fondamentale, tra l altro, l offerta di uno specifico spazio psicologico per 32

4 Un approccio terapeutico integrato medico-psicologico al diabete pediatrico bambini e familiari proprio al momento della diagnosi finalizzato a: a) sostenerli nella gestione dell impatto con la nuova diagnosi e nel disagio emotivo e psicologico che ne consegue; b) esplorare il significato che la malattia ha per ciascuno, tenendo conto delle diverse reazioni emotive; c) individuare bisogni, riconoscendo e dando voce a timori, convinzioni, sentimenti ed emozioni; d) identificare le risorse interiori disponibili e funzionali e quelle all interno del nucleo familiare, favorendo il processo decisionale e l adattamento alle condizioni imposte dalla malattia; e) promuovere una sufficiente accettazione della malattia stessa. Interventi psico-educazionali con bambini e famiglie che promuovono l abilità di problem-solving e migliorano il sostegno genitoriale nella fase iniziale del percorso della malattia, poi, hanno significativamente migliorato il controllo glicemico a lungo termine del bambino (9). Altre ricerche hanno evidenziato che quando i genitori permettono ai loro figli, bambini o adolescenti, di avere autonomia nella cura di sé, senza una maturità cognitiva e sociale sufficiente, è più probabile che questi abbiano problemi con la gestione del diabete. Così un aspetto critico del comportamento familiare relativo alla gestione del diabete è di trovare modalità per i genitori e i membri della famiglia di rimanere coinvolti e di fornire un supporto adeguato nel processo di cura quotidiana dei loro figli, senza però essere intrusivi, a partire dal delicato momento della diagnosi. In sintesi i risultati di ricerche sull approccio integrato medico-psicologico hanno mostrato che interventi basati sulla famiglia, gruppi terapeutici con giovani diabetici e interventi individuali con adolescenti non solo hanno prodotto un generale miglioramento dei comportamenti e del controllo glicemico, ma hanno anche contribuito a migliorare le relazioni familiari (8, 10). Appare pertanto fuori di dubbio che una completa attività assistenziale al diabete di tipo 1 in età 33 evolutiva, per essere realmente efficace, dovrebbe includere interventi volti a individuare i bisogni psicologici e favorirne l espressione, a monitorare e favorire il processo di elaborazione psichica della malattia, a prevenire, individuare e trattare il disagio emotivo conseguente alla presenza del disturbo cronico, e infine a migliorare l adesione al trattamento e la relazione medico-paziente. Per poter conseguire tali obiettivi nel diabete pediatrico, la gestione terapeutica deve essere strettamente individualizzata, tenendo conto non solo degli aspetti clinici, ma anche di quelli emozionali e psicologici, sia dei pazienti che dei familiari. Solo un tale approccio terapeutico integrato può garantire al paziente in età evolutiva e alla sua famiglia una soddisfacente qualità di vita e assicurare, al contempo, una buona compliance al trattamento (11). Infatti ciò che, in definitiva, condiziona l adattamento di un individuo alla sua malattia, non è tanto e solo la natura di quest ultima, quanto le modalità funzionali che egli stabilisce con il suo ambiente, la sua famiglia, i suoi amici, i medici, le possibilità di realizzarsi come persona (12). Soprattutto per quanto riguarda il bambino, fondamentale diviene l atteggiamento genitoriale per l instaurarsi di un corretto rapporto con il personale sanitario e la malattia stessa. In questi momenti la diade genitori-figlio ha bisogno di trovare appoggio nella figura del pediatra: la disponibilità e l accessibilità sono di enorme importanza in quanto riescono a contenere l ansia del genitore. Fronteggiare da solo l angoscia del genitore può essere tuttavia non adeguato alle competenze del pediatra ma richiede l opera di uno psicologo clinico. Nel caso in cui il paziente è un adolescente è importante che il pediatra lo consideri come un individuo a pieno titolo, che ha diritto a una informazione completa sul trattamento e sulla malattia, nel rispetto del segreto, quando questo è necessario. Nelle spiegazioni che dà alla sua famiglia, e soprattutto al suo paziente, è Tabella 4 Interventi dello psicologo clinico nel diabete pediatrico. Interventi psicologici intensivi in tutte le nuove diagnosi durante il primo ricovero In casi selezionati interventi psico-educazionali con le famiglie ed i bambini In casi selezionati interventi individuali di counseling breve e prolungato rivolti ad adolescenti e genitori Gruppi terapeutici con adolescenti Gestione della transizione di giovani adulti dalla pediatria alla medicina dell adulto Formazione relazionale continua di pediatri ed infermieri importante che il pediatra sappia tener conto delle capacità cognitive e affettive dell adolescente nel comprendere ciò che succede, la finalità del trattamento, la prognosi della malattia. È anche importante che i differenti aspetti del trattamento, quali ospedalizzazione, regime dietetico, restrizioni sportive, medicinali e altro, siano oggetto di una discussione, talora perfino di un negoziato con l adolescente. Questo ascolto attivo è una garanzia di adesione del giovane paziente e quindi di successo terapeutico. L obiettivo primario di ogni équipe diabetologica è di far sì che i pazienti raggiungano e mantengano costantemente un elevato livello di autocontrollo nella gestione della malattia. In questa ottica, come si è appena detto, assume un importanza fondamentale la qualità della comunicazione medico-paziente rispetto alla conoscenza del proprio corpo e all autogestione terapeutica che alcune elaborazioni mentali da parte del bambino e dell adolescente possono, però, rendere inefficace (12). Anche su questo piano si gioca l insostituibile ruolo dello psicologo clinico. CONSIDERAZIONI CONCLUSIVE Le implicazioni psico-affettive del diabete e il rapporto bidirezionale

5 fra salute fisica e psichica sono ampiamente documentati. Una malattia cronica come il diabete, insorta in età evolutiva, grava sullo sviluppo emozionale e rientra tra i fattori di rischio per lo sviluppo della personalità. Il perseguimento della salute dei soggetti in età evolutiva affetti da una malattia cronica come il diabete include il benessere psico-sociale individuale e familiare e una soddisfacente qualità di vita. In diabetologia pediatrica la figura dello psicologo clinico (Tabella 4) risulta fondamentale per affrontare le problematiche psico-relazionali del paziente e della sua famiglia, ma anche per indirizzare il team sanitario a saper individuare i problemi di quest area e a sapersi dirigere nei comportamenti terapeutici. BIBLIOGRAFIA 1. Delamater AM. Psychological issues in children and adolescents with type 1 diabetes mellitus. In: Menon R, Sperling M (Eds) Pediatric Diabetes. Kluwer Academic Publishers, London, Delamater AM. ISPAD Clinical Practice Consensus Guidelines 2009 Compendium, Psychological care of children and adolescents with diabetes. Pediatr Diabetes 12: 175, Franzese A, Valerio G, Spagnuolo M I. Management of diabetes in childhood: are children small adults? Clin Nutr 23: 293, Adamo SMG, Adamo Serpieri S. Il percorso dell adolescente diabetico verso l autogestione terapeutica e la conquista dell autonomia psicologica. In: Adamo SMG, Di Maio S, Valerio P (Eds) Il Diabete in età evolutiva. Un approccio integrato. La Città del Sole, Napoli, Rovet J, Ehrlich R, Hoppe M. Specific intellectual deficits associated with the early onset of insulin-dependent diabetes mellitus in children. Child Dev 59: 226, Anderson, BJ, Wolpert, HA. A developmental perspective on the challenges of diabetes education and care during the young adult period. Patient Educ Couns 53: 347, Winkley K, Landau S, Eisler I, Ismail K. Psychological interventions to improve glycaemic control in patients with type 1 diabetes: systematic review and meta-analysis of randomized controlled trials. BMJ 333: 65, Helgeson VS, Reynolds KA, Siminerio L, Escobar O, Becker D. Parent and adolescent distribution of responsibility for self-care: Links to health outcome. J Pediatr Psychol 33: 497, Murphy H, Rayman G, Skinner TC. Psychoeducational interventions for children and young people with type 1 diabetes. Diabet Med 23: 935, Hesketh K, Wake M, Cameron FJ. Healthrelated quality of life and metabolic control in children with type 1 diabetes. Diabetes Care 27: 415, Valerio P, Zito E. L importanza di uno spazio psicologico in un policlinico universitario. In: Zullo C, Felaco R (Eds) Esperienze in Psicologia Ospedaliera. Liguori Editore, Napoli, Perren S. Psychodynamic practice: working with the patient in primary care. Psychodinamic Practice 10: 332, EUGENIO ZITO ET AL. 34