PROPOSTA per la REALIZZAZIONE di un SERVIZIO DI ACCOGLIENZA per FAMIGLIE di MINORI con CARDIOPATIE CONGENITE

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1 PROGETTO : LA CASA DEI CUORI PROPOSTA per la REALIZZAZIONE di un SERVIZIO DI ACCOGLIENZA per FAMIGLIE di MINORI con CARDIOPATIE CONGENITE Richiesta al Comune di Bologna dell assegnazione di immobile di proprietà pubblica, da destinare alla ospitalità dei bambini e delle loro famiglie non residenti a Bologna, che necessitano di cure presso il Reparto di Cardiologia e Cardiochirurgia Pediatrica e dell Età Evolutiva dell Azienda Ospedaliero- Universitaria Sant Orsola Malpighi. A cura di Clelia Ricci Assistente Sociale Specialista dell Associazione PGC

2 Premessa L esperienza della Associazione Piccoli Grandi Cuori Onlus, ha evidenziato fin dalla sua nascita, la difficoltà a reperire nella città di Bologna luoghi dignitosi e non troppo costosi, da mettere a disposizione delle famiglie che arrivano a Bologna per la cura delle cardiopatie congenite. Il Reparto di Cardiologia e Cradiochirurgia Pediatrica e dell Età Evolutiva, è qualificato dalla Regione Emilia-Romagna, come Centro di 3 livello, cioè Centro esperto per la diagnosi e la cura delle cardiopatie congenite e/o gravi. Le famiglie che accedono al Reparto, provengono prevalentemente dal territorio regionale come bacino d utenza privilegiato, ma arrivano anche dalle altre Regioni perché, in particolare quello di Bologna, è un Centro che negli anni ha sviluppato una competenza molto elevata dal punto di vista delle abilità professionali di tutti gli operatori sanitari, e per quanto riguarda la dotazione di attrezzature e strumenti. A questa tipologia di famiglia, si aggiungono poi le persone che arrivano dai Paesi più poveri del mondo, a seguito di Progetti speciali della Regione e dell Azienda Ospedaliero-Universitaria. A titolo esemplificativo, la tabella che segue, mostra il volume di interventi che indicativamente vengono effettuati ogni anno dalle U.U.O.O.; i dati riportati sono riferiti all anno 2007.

3 RICOVERI 452 U.O. CARDIOLOGIA PEDIATRICA E DELL ETA EVOLUTIVA STUDI EMODINAMICI VISITE AMBULATORIALI ACCERTAMENTI DIAGNOSTICI INDICE DI ATTRAZIONE 377 di cui 213 interventistici (ecocardiogrammi, Tredmill Test e prove da sforzo con consumo di O ) Extra provinciale 41.00% Extra regionale 28.9 % INTERVENTI 322 Extra nazionale 4.9 % U.O. CARDIOCHIRURGIA PEDIATRICA E DELL ETA EVOLUTIVA VISITE AMBULATORIALI INDICE DI ATTRAZIONE 1429 Extra provinciale % Extra regionale 26.70% Extra nazionale % NUOVI UTENTI di entrambe le U.O. per il

4 Per risolvere in parte il problema, l Associazione, nel corso di questi ultimi anni ha stipulato convenzioni con alcune strutture alberghiere della città e ha provveduto ad affittare appartamenti; soluzioni del tutto palliative e inadeguate rispetto al momento di difficoltà vissuto dalle famiglie. Una struttura specificamente dedicata, offrirebbe alle famiglie in un momento molto delicato e complesso della loro vita, il sostegno più appropriato per gestire una situazione di crisi che coinvolge tutti i membri della famiglia. Avere una casa a disposizione, permetterebbe alle famiglie di costruire un clima famigliare per sé e per i propri figli, un tessuto di relazioni solidali con altre persone che condividono le stesse esperienze, ognuna secondo le proprie esigenze ed inclinazioni; consentirebbe inoltre di poter contare sulla solidarietà della comunità locale attraverso l organizzazione di specifici progetti. Esprimerebbe infine, come scritto nel Piano Socio-Sanitario Regionale, che considera la famiglia come risorsa, quel sostegno alle responsabilità famigliari quale parte integrante delle politiche per la salute, per migliorare l efficacia dei progetti di cura rivolti ai pazienti. L altro aspetto qualificante di questo Progetto, riguarda la possibilità di rendere i ricoveri il più appropriati possibile nella durata, accogliendo quindi i bimbi nella casa prima del ricovero, per gli accertamenti che possono essere effettuati in dayhospital, e dopo l intervento, per un periodo di convalescenza protetta prima del ritorno a casa. I benefici, sia dal punto di vista economico per la spesa sanitaria che per la salute dei pazienti stessi e delle loro famiglie, sono del tutto evidenti. Per quanto riguarda la collocazione territoriale dell immobile, dovrebbe essere tale da consentire l accesso facilitato all Ospedale Sant Orsola e viceversa, sia per la circolazione in auto che per l uso dei mezzi pubblici; così come da consentire la possibilità di accedere a pubblici esercizi per le spese necessarie ad ogni famiglia.

5 La tipologia abitativa che si ritiene essere la più consona agli interventi che si eseguono in reparto, dai più complessi fino al trapianto, è rappresentata da piccole unità abitative interne alla struttura stessa; modalità che tutelerebbe anche le famiglie più bisognose di privacy. Obiettivi Utenza IL PROGETTO DI ACCOGLIENZA 1. Offrire alle famiglie non residenti a Bologna con figli da ricoverare presso le U.U.O.O. di Cardiologia e Cardiochirurgia Pediatrica e dell Età Evolutiva del Policlinico Sant Orsola, un accoglienza dignitosa ed economicamente sostenibile. 2. Favorire la possibilità di un clima famigliare, migliorando la qualità della vita pur in presenza di un evento traumatico e facilitando l espressione di famiglia quale risorsa terapeutica. 3. Migliorare la qualità dell interazione con le strutture sanitarie, attivando anche le terapie più semplici da effettuare a domicilio laddove possibile (terapie iniettive, medicazioni, etc.). 4. Favorire la de-ospedalizzazione e l uso appropriato dell ospedale per quanto riguarda la degenza, il day hospital e le cure ambulatoriali. 5. Favorire la riduzione delle liste d attesa per i ricoveri. In via privilegiata, l utenza dovrà essere individuata fra i pazienti che devono essere ricoverati presso il Reparto, a cura del Reparto di concerto con l Associazione; nel caso l offerta ecceda la domanda, si dovrebbe prefigurare un

6 raccordo con gli altri Reparti e con le Associazioni che tutelano portatori di altre patologie, sempre all interno dell Ospedale Sant Orsola. L utenza presa in esame riguarderà prevalentemente famiglie e minori ( 0-18 anni di età ) con patologie cardiache congenite o gravi. L esperienza ci ha mostrato come le situazioni siano le più disparate, dalla madre single ai gruppi famigliari composti da entrambi i genitori e da altri figli o da altri parenti. Un ulteriore esigenza è rappresentata dalle persone già seguite dal reparto, residenti fuori regione/provincia, che devono tornare in città per sottoporsi ad accertamenti/controlli e che sono concentrati nell arco di una intera giornata, ma ad orari distanti fra loro. Costretti a girare fra un bar e l altro, potrebbero trovare un punto di appoggio nella struttura, dove sarebbe quindi utile predisporre un piccolo punto cucina a sé stante ed un bagno. Le famiglie accolte devono provvedere alla gestione famigliare. Tipologia abitativa L organizzazione dello spazio dipenderà in parte dalle caratteristiche della struttura e dalla necessità di razionalizzare al massimo l esistente; un altro elemento fondamentale sarà strettamente collegato ai costi di ristrutturazione e, a seguire, della gestione. Ciò da cui non si deve assolutamente derogare, è la considerazione del momento così particolare e difficile sotto diversi profili, che le famiglie devono affrontare e che la lontananza da casa aggrava in modo sostanziale. E da tutelare quindi il più possibile il bisogno di privacy che in genere le famiglie avvertono. L ideale potrebbe essere rappresentato dalla suddivisione in piccole unità che comprendano una zona pranzo con angolo cottura, una camera con tre posti letto ed un bagno.

7 Questa tipologia consentirebbe di ospitare presso la struttura per un periodo di convalescenza, anche i pazienti sottoposti a trapianto che necessitano di particolari tutele igieniche. Per le persone che arrivano per gli accertamenti, va previsto un piccolo punto cucina a sé stante ed un bagno. Così come sono da prevedere gli spazi per funzioni comuni: una lavanderia/stireria fornita di più lavatrici e lavatoi per lavare a mano e del necessario per lo stiro. Una grande stanza di soggiorno per la socializzazione e il relax dove le famiglie possono stare insieme o ricevere ospiti, provvista di divani, poltrone e tavoli che al bisogno possano diventare più grandi, oltre che di attrezzatura per la musica, TV e computer. Una piccola ludoteca per i più piccoli ed uno spazio dedicato allo studio per i più grandi. Altri spazi vanno previsti per le riunioni, per le attività amministrative e per il coordinamento. Requisiti per l accesso: 1. Residenza oltre 30 Km. di distanza da Bologna. 2. Certificato medico attestante la necessità del ricovero. 3. Presenza di non più di 3 famigliari. 4. Necessità di accertamenti presso gli ambulatori del Sant Orsola, in orari diversi della stessa giornata.

8 Contributo alle spese Il contributo da richiedere alle famiglie rappresenta una fonte certa e costante per quanto modesta, per la gestione e contemporaneamente esemplifica l impegno che le famiglie assumono nella gestione autonoma degli spazi da loro occupati. Il contributo potrebbe essere quantificato in 15 euro il giorno, ridotto o annullato in presenza di particolari situazioni di disagio economico. Si può prevedere un piccolo contributo simbolico per le persone di passaggio. Altra fonte certa potrebbe essere garantita dalle Regioni di provenienza delle famiglie da accogliere, laddove si verifichi la possibilità di stringere accordi e protocolli, attraverso gli organismi preposti. La gestione In attuazione di quanto previsto dalla normativa regionale, e fatte salve ipotesi diverse dell Amministrazione Comunale, la gestione del nuovo servizio che si viene a configurare, potrebbe essere affidata alla nostra Associazione, prevedendo se del caso, la costituzione di un apposita Associazione. L ente gestore dovrebbe essere in grado di: garantire il buon andamento della struttura ed offrire ai suoi ospiti un clima sereno e tranquillo, coordinandosi anche con altre eventuali associazioni in rete; costruire alleanze con il tessuto sociale della città, associazioni, istituzioni benefiche, provveditorato agli studi, istituzioni religiose, associazioni per l interculturalità, per realizzare una rete di sostegno alle famiglie e per l erogazione di prestazioni di volontariato; tenere i rapporti con le Istituzioni del Governo locale, con l Azienda Ospedaliera e con il Quartiere sul quale la struttura insiste;

9 reperire fonti di finanziamento, quali Enti Locali, Fondazioni bancarie, Fondazioni benefiche, mondo dell imprenditoria e della Cooperazione; tenere i rapporti con le Regioni di provenienza delle famiglie per la richiesta di un loro contributo economico, in base a precisi Protocolli; relazionare periodicamente agli Enti locali sull andamento del Servizio. L organizzazione dovrebbe comprendere un organo direttivo, Consiglio o altro, il Coordinamento, la rete del Volontariato, le Istituzioni, gli Enti locali, l Azienda sanitaria ed Ospedaliera ed i Privati che in qualche modo sostengono la struttura. Data la complessità delle funzioni, pur in presenza di attività svolte dal volontariato, sarà necessario prevedere un minimo di personale retribuito. La vita della struttura dovrà poi essere regolata da apposito Regolamento che contenga gli elementi già evidenziati nel presente progetto.

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