S o m m a r i o. E d i t o r i a l e. Permettetemi di volare in alto. Periodico semestrale della Lega Italiana Sclerosi Multipla ONLUS

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1 Periodico semestrale della Lega Italiana Sclerosi Multipla ONLUS Anno 21 - numero 11 - Giugno 2014 Sede legale: Via Rogoredo, Milano - - Sede operativa: Via Aterno Chieti (CH) - Tel Fax Registrazione Tribunale Milano n 306 del 16/05/92 Poste Italiane S.p.A. Sped. Abb. Post. D.L. 353/2003 (conv. in L. 27/02/2004 n. 46) Art. 1, comma 2 e 3 Chieti Aut C/CH/39/2013 E d i t o r i a l e di Maria Emanuele Presidente L.I.S.M. Permettetemi di volare in alto Carissimi, dopo un lungo e travagliato trasloco si ricomincia a lavorare a tutto ritmo. Grazie per aver risposto positivamente in questi momenti per noi difficili, ma non avevo dubbi, per nessuno di voi. Cercare di esprimere tutto questo a parole, potrebbe produrre un risultato artificioso e lontano dalle mie intenzioni, che vorrebbero manifestare la mia stima in modo semplice e soprattutto sincero. Un grazie vorrei esternarlo anche ai nostri amici Abruzzesi, che nonostante i loro problemi, si sono mostrati affettuosi e generosi; per l inaugurazione della nostra Sede Operativa di Chieti sono intervenuti numerosissimi, maggiormente della zona, ma anche dei dintorni e tutti sono diventati soci della LISM. Alcuni di loro hanno anche riempito gli uffici di piante e fiori, ma un grande grazie va alle suore di Madre Vera che con tanta pazienza hanno preparato delle vere leccornie che tutti abbiamo gustato con voracità. Madre Vera, come sempre è stata al mio fianco e con me tutti abbiamo goduto della sua preziosissima presenza. Alcuni degli intervenuti hanno detto: - Crediamo che il modo migliore per manifestarti il nostro appoggio sia quello di rimanere al tuo fianco per poterti sostenere con tutta la nostra lealtà. Questo mi ha riempito il cuore di gioia e sicuramente mi ha fatto sentire una di loro. Grazie per questa meravigliosa accoglienza, per me diventa un medicamento alla mancanza dei miei ragazzi di Inzago e tutti gli amici di Inzago che non dimentico e per cui continuo a pregare, ma anche per tutti voi che avete sempre aiutato i nostri ammalati e quindi meritate un posto in Paradiso. Naturalmente per i progetti che ci siamo prefissi, il Centro Ricreativo e la Palestra, è necessario l aiuto di tutti, ma vi prometto che se sarete generosi, i progetti saranno realizzati quanto prima, in modo che anche il Centro Italia possa godere di quell aiuto che altrimenti non potrebbe mai usufruire. Con grande affetto! Le Fondatrici della LISM con lo staff all inaugurazione della sede di Chieti S o m m a r i o Editoriale Permettetemi di volare in alto pag. 1 Notizie dal mondo scientifico Uno studio rivela che i pazienti di Sclerosi Multipla sono più inclini alle fratture alle anche a causa del basso livello di Vitamina D, fattore di rischio nello sviluppo della malattia 2 Il nostro invito Per chi vive nella zona di Chieti e dintorni 4 Sei un malato di Sclerosi Multipla? 4 Il senso della malattia per la LISM 5 Corrispondenza Dai nostri assistiti 5 Testimonianze Nella buona e nella cattiva sorte 6 Lavorare ed essere parte della famiglia LISM 7...Gli angeli esistono... 8 Eventi La LISM inaugura la nuova sede operativa 9 La LISM all 8 meeting internazionale Grandi Progetti nel Mediterraneo 9 Notizie della LISM L assemblea dei soci e l elezione del nuovo Consiglio 10 Spazio spirituale Messaggio di Madre Vera 11 Sostenitori Sedia a ruote 12 Speciale aziende 13 5 x 1000 progetti di solidarietà 13 I progetti futuri 14 Un ringraziamento a quanti continuano a seguirci 15 Iniziative Le pergamene e le bomboniere di solidarietà 16 Come sostenere LISM e aiutare i malati di Sclerosi multipla 16

2 NOTIZIE DAL MONDO SCIENTIFICO Uno studio rivela che i pazienti di Sclerosi Multipla sono più inclini alle fratture alle anche a causa del basso livello di vitamina D, fattore di rischio nello sviluppo della malattia. Per le persone con la Sclerosi Multipla, cadere è un normale aspetto della vita con la malattia. Le vertigini, la perdita di equilibrio, la debolezza e l addormentamento possono rendere questo tipo di pazienti più inclini a cadere. Tuttavia un nuovo studio mostra che le persone con la Sclerosi Multipla hanno un rischio più elevato di fratture all anca. Gli scienziati dell Università del Kansas hanno esaminato i registri di accesso all ospedale dal 1998 al In questo campione su scala nazionale, hanno isolato i casi con una dia- gnosi primaria di frattura acuta all anca. Secondo lo studio sono state identificate accettazioni di fratture all anca e lo 0,25% dei pazienti aveva la Sclerosi Multipla. I malati di Sclerosi Multipla che hanno fratturato le anche erano in media più giovani rispetto al paziente tipico con frattura similare e le probabilità di morire per una complicazione della frattura erano più basse. I risultati hanno dimostrato che la prevalenza di fratture all anca tra i malati di Sclerosi Multipla era più di due volte superiore rispetto a quanto previsto dai ricercatori. Questo studio è importante perché conferma ciò che ci aspettavamo: la Sclerosi Multipla aumenta il rischio di cadute che portano alle fratture dell anca. Più importante, le persone con la Sclerosi Multipla, nei casi di caduta e frattura delle anche, hanno un danno peggiore rispetto a persone non affette dalla malattia dice Daniel Kantor, l ex-presidente del Florida Society of Neurology e Direttore Medico di Neurologique Tutto questo rienfatizza il bisogno di affrontare la salute delle ossa con il proprio team medico e di essere certi che si stanno prendendo misure preventive per avere ossa in salute ed evitare cadute (anche se significa usare mezzi di assistenza quando se ne ha bisogno). Quali sono i fattori di rischio? Oltre alle cadute più frequenti dovute ad altri sintomi della Sclerosi Multipla, la magrezza delle ossa è uno dei fattori che contribuisce di più alla frattura alle anche. In uno studio pubblicato nel 2011 su Neurology, i ricercatori della Oslo University Hospital in Norvegia hanno scoperto che la bassa densità ossea insorge precocemente nei pazienti con Sclerosi Multipla. La vitamina D, che aiuta nell assorbimento del calcio, è necessaria per creare e mantenere le ossa forti. La bassa presenza di vitamina D costituisce un fattore di rischio nello sviluppo di Sclerosi Multipla e l osteoporosi è comune in pazienti affetti da Sclerosi Multipla da lungo tempo. Gli scienziati hanno teorizzato che se le persone con bassa vitamina D hanno un rischio più elevato di sviluppare la Sclerosi Multipla, allora la debolezza delle ossa risultante dalla bassa vitamina D potrebbe essere misurata molto prima dell insorgere della Sclerosi Multipla. Per testare quest ipotesi, i ricercatori hanno misurato la densità mineraria nelle ossa (BMD) dei pazienti ai primi stadi di Sclerosi Multipla che avevano nessuna o parziale disabilità ed hanno riscontrato una bassa massa ossea già ai primi stadi della Sclerosi Multipla. Hanno concluso che ottimizzare la salute ossea dovrebbe cominciare subito dopo la diagnosi della malattia. 2

3 Accanto ai livelli di vitamina D, ci sono altri fattori che possono aggravare il rischio di fratture nei malati di Sclerosi Multipla, inclusa la mancanza di esercizio fisico. La mobilità ridotta e la fatica sono due ostacoli che spesso comportano assenza di attività fisica che possa rafforzare le ossa. Alcune medicine comunemente usate per trattare la Sclerosi Multipla potrebbero costituire un problema. L uso prolungato di steroidi è un noto fattore di rischio per l osteoporosi nei pazienti di Sclerosi Multipla. Gli steroidi interferiscono con l assorbimento di calcio e l abilità del corpo nel formare nuove ossa. Essere proattivi nel prevenire le Fratture Per le persone con SM, prevenire una frattura all anca significa seguire un approccio in due parti. Prima parte: costruire ossa forti ne della densità delle ossa e avere un riferimento dai risultati dei test. Il medico dovrebbe consigliare di prendere integratori di Vitamina D e calcio per rafforzare la crescita delle ossa. In base alla salute delle ossa, i trattamenti rafforzanti potrebbero essere necessari. Secondo la Fondazione Nazionale Osteoporosi (NOF), seguire una dieta salutare di pesce grasso (come salmone e sgombro), verdure scure (cavolo forte acefalo e cavolo riccio), e latticini (che sono ricchi di calcio) aiuta a rafforzare le ossa. Il NOF inoltre raccomanda l esercizio regolare come parte di un regime rafforzatore di ossa. L organizzazione mette in guardia dal fumo di sigarette e dall alcool, abitudini che esauriscono il calcio e indeboliscono le ossa. Seconda parte: Prevenire le cadute Dato che ogni paziente di Sclerosi Multipla ha esperienze differenti relativamente alla malattia, i sintomi e le medicine che contribuiscono alle cadute sono unici per ogni persona. E necessario valutare Essere certi che le ossa possano resistere alle cadute. Parlare con il medico curante riguardo la valutazioogni caduta appena accade, e provare a trovare le radici del problema. La caduta è dovuta a presenza di vertigini o di perdita di equilibrio? Se è così, forse è il momento di un aiuto per la stabilità, come un bastone, un deambulatore o un girello. La caduta è avvenuta dopo aver inciampato sui propri piedi? E necessario parlare con il neurologo in modo che possa controllare i problemi legati all andatura o del piede cadente. La caduta è dovuta a un ostacolo su cui si è inciampati? E necessario ridurre il disordine più possibile. Sarebbe bene rendere lenti e facili tutti i movimenti, specialmente se i sintomi sono peggiorati a causa di una fase acuta di Sclerosi Multipla. Ogni movimento deliberato deve diventare un atto consapevole. Non c è cura per l osteoporosi, quindi prevenirla e la relativa frattura all anca è sempre più importante. Fonte: 3

4 IL NOSTRO INVITO Per chi vive nella zona di Chieti e dintorni Siamo un associazione di volontariato che vuole essere sostegno per tutte le persone che soffrono a causa della Sclerosi Multipla. Il nostro obiettivo principale è di veder sorridere tutti i malati di Sclerosi Multipla, fare in modo che i malati superino ogni difficoltà che deriva dalla malattia. Non abbiamo paura della sedia a rotelle, sappiamo che su ogni sedia c è un essere umano che ha un mondo dentro, vogliamo conoscere il suo mondo e condividerlo. Vogliamo camminare insieme, anche se questo vuol dire usare una sedia a rotelle. Pensiamo che tutti viviamo tante sofferenze, ma se tutti noi accettassimo di esprimere la nostra sofferenza e di ascoltare le difficoltà degli altri, allora questa sofferenza peserebbe meno. Siamo convinti che solo abbracciandoci, possiamo davvero alzarci dalla sedia a rotelle, tutti insieme. Cosa è il volontariato? Molti ritengono che sia un azione ben specifica o un interesse o un impegno. Si tratta di un modo di essere che nasce da una volontà, che in realtà abbiamo tutti dentro di noi. La volontà di apprezzare e di amare, di essere strumento di felicità per gli altri. Solo facendo uscire fuori questa volontà ci accorgeremo che faremo il nostro bene, prima ancora di fare il bene degli altri. A tutti voi che state leggendo chiediamo di incuriosirvi, di venire a conoscerci di persona o di chiamarci e se avete accanto un malato di Sclerosi Multipla, fate uscire fuori la vostra volontà e donategli il nostro giornalino. Non chiediamo a voi di utilizzare la sedia a rotelle, vi stiamo chiedendo di permettere a noi di camminare sulla sedia a rotelle. La sede dell associazione è in Via Aterno 329, siamo a completa disposizione per qualsiasi esigenza legata alla Sclerosi Multipla o malattie affini. Molte delle attività che svolgiamo sono completamente gratuite per i malati. Chiamare o venire a trovarci non costa nulla! Uno dei nostri malati di Milano durante una festa di Carnevale Sei un malato di Sclerosi multipla? Perché non vieni a trovarci? Cosa puoi trovare? - Tante persone che non aspettano altro che conoscerti - Voglia di condividere ogni momento - Tante mani che possono aiutarti nelle esigenze quotidiane - Occasioni di festa - Due pulmini accessoriati per disabili per poterti accompagnare - Opportunità di distrazione e di svago - Divertimento assicurato! Cosa devi dare tu? - Te stesso, esattamente come sei, ci piaci così! Chiamaci allo o scrivici a 4

5 Il senso della malattia per la LISM Purtroppo la Sclerosi Multipla può colpire chiunque, non importa se sei ricco o povero, uomo o donna. Spesso i malati di Sclerosi Multipla che prima sono state persone molto attive, sentono la malattia come se fosse una vergogna. Noi della LISM sentiamo di dare una risposta a questo mistero; la malattia può essere un motivo per farci crescere, per farci lottare, per essere forti e vincere. La persona che sta vivendo questi momenti ha bisogno di una presenza: qualcuno che li ascolta, parla, aiuta a prendere atto dell ineluttabile; qualcuno che li fa sentire vivi per vivere pienamente e serenamente. Questo è il nostro ruolo, vogliamo donare a queste meravigliose persone tenerezza, rispetto e dignità di essere umano, dando loro forza e consapevolezza, nate dalla solidarietà e dall amore. Maria Emanuele La Presidente con una nostra assistita presso il Centro Residenziale di CORRISPONDENZA Sei un malato di Sclerosi multipla? Cara Mariuccia, ci mancate tanto, vorremmo esprimerti in questa occasione tutta la gratitudine che proviamo nei tuoi confronti e nei confronti di tutti i tuoi collaboratori. Quello che avete fatto quotidianamente per ognuno di noi, ci ha permesso di trovare la forza per andare avanti e costituisce una speranza per tutti coloro che si affideranno al tuo cuore. Sono tantissimi anni che cammini a fianco di noi malati, ci sostieni, ci incoraggi e ci stimoli a tener duro. Sei l esempio vivente di quanto la provvidenza possa cambiare i destini umani e questo è uno dei motivi che spinge molti di noi a non mollare. Sappiamo quante difficoltà e umiliazioni hai subito per noi, ma non ti sei mai arresa. Tutti ti chiedono e pochi concedono a te, ma tu sembri nata per poter sopportare senza conseguenze. E per questo motivo che abbiamo deciso di esternare quello che proviamo nei tuoi confronti. Sappi che per noi sei sempre speciale e ci sentiamo privilegiati per aver potuto condividere con te parte della nostra esistenza. In qualunque momento potrai trarre forza dall ammirazione che traspare dai nostri occhi e affidarti a noi che ti abbiamo cara, così come tu ci hai sempre accolti, serena e forte su quel tuo grande cuore che batte per amore. Ti vogliamo bene! I tuoi Assistiti. Amore! è la parola magica che tutti dobbiamo adottare. 5

6 @ TESTIMONIANZE Nella buona e nella cattiva sorte Siamo Annarita e Roberto, e condividiamo da tempo un ischemia, il Parkinson, la SLA e il decadimento cognitivo. Tutto è cominciato nel gennaio 2012, Roberto ha cominciato ad accusare disturbi di vario tipo: distrazione, incapacità a svolgere attività per lui abitudinarie, formicolio alla gamba e al braccio con difficoltà di movimento, perdita di equilibrio, crisi soprattutto la notte. All inizio abbiamo affrontato la realtà con un diverso approccio, non riuscivamo a prendere consapevolezza delle difficoltà che Roberto incontrava e allo stesso tempo cercavamo una motivazione valida. A nulla però sono servite le prime visite mediche, né il ricovero di un mese: i medici avevano collegato i sintomi alla depressione e all ipertensione. È stato un periodo davvero pesante, c erano in noi sentimenti di rabbia, di sconforto, di impotenza, volevamo poter capire cosa stava succedendo, avere delle risposte più chiare. Fino al momento in cui ci siamo rivolti a medici specialisti che hanno fatto la diagnosi di Parkinson e tramite l elettromiografia, hanno evidenziato la presenza di SLA. Da quel momento abbiamo cominciato a concretizzare il quadro del suo problema. Abbiamo proseguito i controlli cercando ancora risposte, si è riscontrato anche un decadimento cognitivo. Nonostante il suo forte impegno intellettivo durante tutta la sua vita, infatti, Roberto mostrava valori troppo bassi per la sua intelligenza. Le diagnosi sono state per noi una bella batosta in una vita molto frenetica, con forti difficoltà già nelle famiglie di origine, mentre eravamo privi di supporto. Roberto ha reagito chiudendosi nel mutismo e soffrendo in silenzio. Aveva constatato che dopo aver fatto tante cose per gli altri, ora per sé non poteva fare nulla. Abbandonati dagli amici, che provavano impressione del cambiamento di Roberto, con forti problemi economici, abbiamo visto cambiare anche il nostro rapporto. Roberto era diventato l opposto di quello che era, eravamo entrambi molto scoraggiati. Poi abbiamo pensato: se Dio ci ha voluti insieme perché ora non dovremmo vivere insieme questo momento? Ci siamo fatti forza sui nostri punti fissi: la nostra famiglia, i figli, i nipoti, la fede e la preghiera e abbiamo ripensato alle parole del prete sull altare: nella buona e nella cattiva sorte. Abbiamo iniziato un esperienza di rinascita, ab- Da sinistra Dario Frosio, nostro collaboratore, Maria Emanuele, Presidente, Roberto e Annarita biamo ricominciato ad amarci per quello che siamo ora, con tutta l anima, e il nostro voler bene è ora più forte perché è al di sopra del rapporto tra moglie e marito. Nel periodo in cui sono iniziate le difficoltà abbiamo deciso di aderire alla famiglia del Presepe, da quel momento tutta la nostra vita è cambiata, lì abbiamo trovato una famiglia come non l abbiamo mai avuta, con cui potersi confidare e avere piena fiducia. Parlare dei propri problemi con uno di loro è come parlare con tutti, proprio come in famiglia. Abbiamo anche riscoperto la nostra fede e siamo riusciti a coinvolgere i nostri figli e le loro famiglie. Quando abbiamo sperimentato tutta la realtà di lassù ci siamo innamorati, anche di più! Sono talmente tante le soddisfazioni che ne derivano che non ci sono parole per esprimerle! Non vedevamo l ora che arrivasse la domenica per poter salire ad aiutare. Poi abbiamo conosciuto Mariuccia, la Presidente della LISM, il fatto di potersi appoggiare a una persona che conosce la malattia, sa come trattarla e come avvicinare i malati è stato di grande sollievo morale e psicologico. Grazie alla LISM abbiamo risolto il grosso problema dei trasporti verso gli ospedali. Ci sentiamo tranquilli perché c è qualcuno che può accompagnarci e speriamo tanto che vada avanti il progetto di realizzare una palestra, è proprio una grossa speranza perché la LISM sa come trattare i malati! 6

7 @ TESTIMONIANZE Lavorare ed essere parte della famiglia LISM Sara Marciano, segretaria LISM La nascita di un centro è stato sempre il desiderio della Presidente e vedere questa struttura operativa deve essere stato la realizzazione del sogno di una vita; sogno che oggi vorrebbe proporre qui in Abruzzo. Questo è stato lo spirito che ha portato la Presidente a trasferirsi da queste parti.. La realtà abruzzese è ben diversa dalla realtà del nord e le difficoltà ci sono per tutti ma sono certa che con la determinazione che contraddistingue la Presidente, Lei, riuscirà anche questa volta nel suo intento anche perché qui c è il contatto diretto con la Madre e le Suore che non fanno mai mancare il loro appoggio materiale e spirituale. Mi chiamo Sara e da quando la LISM si è trasferita in Abruzzo lavoro presso l Associazione come segretaria. Anche se sono arrivata da poco effettivamente alla LISM, conosco la Presidente sin da bambina; quando con Madre Vera, prendevo il pullman e iniziavo il viaggio delle missioni apostoliche al nord. In uno di questi viaggi, ricordo, siamo andati alla sede della LISM di Milano ho un ricordo sì lontano ma ho, tutt ora impresso nella mente, il tempo trascorso con i malati. Ognuno con la propria storia e il proprio bagaglio di dolore, si raccontava e sfogava con le suore in attesa di poter avere cinque minuti di colloquio con la Madre che con sorriso materno a volte e muso duro altre, parlava con ognuno di loro. Gli incontri erano privati ma la cosa che sconvolgeva me era il volto cambiato, più sereno, disteso e tranquillo dei malati dopo la chiacchierata fatta. Con l andare del tempo la scuola e gli impegni mi hanno impedito di continuare con i viaggi, ma le suore mi hanno sempre tenuta aggiornata sull evoluzione dell Associazione fino all ultimo: la nascita del Centro Residenziale a Inzago, una vera opera d arte per i malati che sicuramente si sono sentiti meno soli. Tornando a me, sono davvero contenta di lavorare qui, con i colleghi mi trovo bene e pur essendo nuova non mi hanno fatto sentire la cosiddetta ultima arrivata, anzi, sono a tutti gli effetti parte integrante della famiglia LISM e seppur non conosco effettivamente nessuno di voi è come se vi conoscessi uno ad uno perché ogni giorno in sede, si apre il Libro dei ricordi e iniziano a raccontarmi storie e aneddoti degli anni passati con voi non importa se malati o volontari, ma per ognuno di voi c è un ricordo e gli occhi di chi vi ha vissuto con tutto il cuore si riempiono di lacrime..sono certa che voi tutti avete scritto una pagina del libro dell Associazione rendendola ricca sempre più. Oggi tocca a noi continuare ciò che di bello è stato fatto su a Inzago perché lasciar morire una realtà così importante sarebbe un peccato che non possiamo permetterci di commettere non solo per il malato di Sclerosi ma per tutti noi; per fare ciò è necessario e indispensabile l aiuto di tutti soprattutto di noi giovani per far sì che ogni mattoncino che farà parte del nuovo progetto dell Associazione sarà di ognuno di noi così da poter dire un giorno la LISM è anche un pò mia. Sara Marciano 7

8 @ TESTIMONIANZE...Gli angeli esistono... Attualmente è sempre più difficile trovare persone oneste pensiero che oggigiorno risulta astratto, ma quantomai reale. Sono affetta da sclerosi multipla dal 1996, e sto affrontando da tre anni a questa parte (prima la malattia era silente), enormi difficoltà sia a livello fisico, che psicologico. Mi è capitato di recente di aver avuto a che fare, anche se solo virtualmente, con l organico della LISM di Inzago (Mi). Che dire? L umanità fatta persona! A partire dalla Presidente, Sig.ra Maria Emanuele, sono tutte persone meravigliose, gente che si prodiga per chi tutti i giorni combatte con un infida malattia. Ecco, io vorrei tanto che il loro desiderio di aprire un Centro che ospiti malati di SM in Abruzzo, si avveri. Spero che riescano a reperire i fondi necessari. Me lo auguro di cuore, per me, per noi e per tutti!!!!!!!!!!! Lilia Salvini Lilia Salvini, affetta da Sclerosi Multipla, costituisce un vero portento di energia per tutti, malati e non. Lilia guarda in faccia la malattia sorridendo e dando speranza a tutti quelli che la conoscono: a tutti voglio dire che ce la faremo!. Fortemente convinta che si può convivere con la malattia e che da un problema può nascere una forte speranza per il futuro di tutti, da sempre si adopera per sostenere numerose cause sociali. Autrice di due libri In equilibrio.sulle ali di un angelo e Quel tocco di bacchetta magica, definiti un inno alla vita di vera gioia, ha destinato tutto il ricavato della vendita per progetti di solidarietà. Dal supporto fornito alla Croce Rossa di Anzio, al finanziamento in favore di una scuola materna dell Abruzzo, al Lilia Salvini sostegno dato alla LISM con la donazione di un navigatore per uno dei pulmini. Non si definisce sfortunata, piuttosto la sua malattia è una fortuna perché tramite la sua sofferenza può adoperarsi concretamente per gli altri. La sua forte speranza è alimentata da una fede salda: Voglio continuare a credere che il buon Dio potrà cambiare le cose!. I suoi messaggi coinvolgono malati di ogni genere, la sua vita all insegna della solarità e a favore di tutte le persone sofferenti, la forza di denunciare la malattia che la ostacola costituiscono una vittoria sulla malattia e un importante esempio da seguire. Da tutti noi della LISM un caro augurio a Lilia di ricevere dalla vita ogni bene! 8

9 EVENTI La LISM inaugura la nuova sede operativa Il 14 dicembre 2013 la LISM ha inaugurato la nuova sede operativa a Brecciarola di Chieti, in Via Aterno 329. La giornata è iniziata con il taglio del nastro, la benedizione dell ufficio e l ingresso nella sede della Presidente, Maria Emanuele, e della co-fondatrice, Madre Vera D Agostino. Presente tutto lo staff della LISM e le Figlie dell Amore di Gesù e Maria, che hanno contribuito attivamente all organizzazione della giornata e tanti ospiti accorsi per il festeggiamento. La giornata è poi proseguita con il discorso di Madre Vera D Agostino: Mariuccia non lo dirà mai, ve lo dico io, a Milano le persone che la incontrano per strada, la abbracciano per tutto quello che ha realizzato, aiutate la Presidente e l Associazione a realizzare nuovi progetti. Molti dei partecipanti hanno deciso da subito di abbracciare La nuova sede della LISM a Chieti la mission dell Associazione sottoscrivendo la tessera soci. La giornata si è poi conclusa con il brindisi e un sostanzioso rinfresco per tutti i partecipanti, donato dalle Figlie dell Amore di Gesù e Maria. La LISM ringrazia le Figlie dell Amore di Gesù e Maria per il prezioso supporto culinario oltre che logistico fornito in occasione dell evento e dà il benvenuto a tutti i nuovi soci dell Associazione. La LISM all 8 meeting internazionale Grandi Progetti nel Mediterraneo La Presidente durante il suo intervento al meeting Il novembre 2013 nel Centro Storico di Chieti si è tenuto l 8 Meeting Internazionale Grandi progetti nel Mediterraneo che ha visto la partecipazione di istituzioni, giovani, studenti e imprenditori, affrontando temi strategici per lo sviluppo del Mediterraneo. Obiettivo principale il pieno coinvolgimento di tanti attori dell Area del Mediterraneo in favore dei principi di fratellanza, pace e cooperazione. Centrale la necessità di incrementare la partecipazione attiva dei cittadini, riscoprendo e sfruttando le proprie potenzialità e assumendo un ruolo protagonista nella società e in Europa. Gli organizzatori del Meeting, l Ing. Merlino e famiglia, hanno deciso di ospitare anche la Lega Italiana Sclerosi Multipla ONLUS, a scopo sensibilizzativo e informativo. L associazione ha avuto così la possibilità di seguire l imprenditorialità dell area del Mediterraneo, i progetti in corso di realizzazione e di entrare in contatto con i rappresentanti del mercato del lavoro e delle amministrazioni pubbliche. I Grandi Progetti accompagnano la LISM nel cammino della solidarietà, il motto che legava l associazione alle aziende partecipanti e agli enti pubblici. L evento è terminato con l assegnazione dei premi per lavori sul Mediterraneo e del premio I Due Mondi a personalità individuate, sul palco anche la Presidente della LISM, Maria Emanuele, nel ruolo di consegna di uno dei premi. L Associazione ringrazia tutti gli organizzatori del convegno e le Figlie dell Amore di Gesù e Maria per la disponibilità. 9

10 NOTIZIE DALLA LISM L assemblea dei soci e l elezione del nuovo Consiglio Il 5 aprile si è tenuta l Assemblea dei soci della Lega Italiana Sclerosi Multipla ONLUS per l approvazione del bilancio e l elezione del nuovo Consiglio di Amministrazione. Numerosi gli intervenuti all Assemblea, tutti con tanta voglia di partecipare e di non perdere neanche un momento della vita della nostra associazione. La riunione è iniziata con la benedizione di Madre Vera D Agostino, co-fondatrice dell Associazione, nostra socia e costante guida spirituale della LISM. Madre Vera ha ricordato il lavoro della Presidente a Milano: sono certa che se anche solo uno dei malati di Milano avesse qualche problema, Mariuccia lascerebbe tutto per andarlo ad aiutare, la Madre ha anche permesso all assemblea di riflettere sulla caducità della vita e sulla possibilità per tutti di essere vittime della Sclerosi Multipla. Ha poi illustrato i progetti della Presidente e l intenzione di acquistare una struttura da utilizzare come Centro Fisioterapico Riabilitativo e Ricreativo. A tutti ha ricordato l importanza di non abbandonare la Presidente perché quello che ha Il momento della votazione I membri del Consiglio appena eletto e Madre Vera D Agostino realizzato a Milano è stato di supporto a tanti malati e c è ora l intenzione di portare sostegno anche in Abruzzo, perciò è necessario l aiuto di tutti soprattutto dei soci. È seguito poi l intervento della Presidente che ha ringraziato tutti gli intervenuti e ha puntualizzato l importanza dell accoglienza dei malati e della non discriminazione. Ha poi chiesto l impegno di tutti i soci nell essere portavoce dell attività della LISM allo scopo di coinvolgere i malati e di evitare il loro isolamento a causa della vergogna o dell imbarazzo. L Assemblea è poi proseguita con la lettura e l approvazione del Bilancio e la votazione dei soci per le cariche di Presidente, Vice-Presidente e Consigliere della LISM. I volontari di Chieti della LISM Al termine dell Assemblea si è tenuta la prima riunione del Consiglio di Amministrazione appena eletto. L associazione porge il benvenuto ai nuovi consiglieri e ringrazia tutti i soci intervenuti direttamente o indirettamente, augurando a tutti di vivere la mission della LISM nello spirito di condivisione e solidarietà. 10

11 SPAZIO SPIRITUALE Messaggio di Madre Vera Carissimi, siamo ormai giunti alla vigilia della Santa Pasqua! E il momento di chiederci se ci siamo veramente preparati ad una vera risurrezione nello spirito! Ogni strumento musicale va accordato e suonato bene, perché possa allietare il cuore di chi lo ascolta. Se uno strumento non è stato accordato bene o non è suonato bene, stona, diventa stridulo. infastidisce, anziché rallegrare. La vita di ogni uomo è uno strumento: noi dobbiamo essere uno strumento musicale nelle mani di Dio sempre ben accordato, che sa suonare e sa dare agli altri la gioia di vivere. Questo è il compito di ogni uomo e di ogni famiglia: essere uno strumento musicale sempre pronto a dare aiuto, grazia, gioia, fortezza a chi abbiamo di fronte, a chi abbiamo in casa, a chi incontriamo... Non dobbiamo permettere che la nostra vita sia una stonatura! Tante volte, invece, diventiamo strumenti scordati, che Maria Emanuele con Madre Vera D Agostino stridono, danno fastidio, anziché gioia! E anziché cercare di correggerci, diciamo: A me non interessa, perché io a sera chiudo la porta di casa e penso ai fatti miei! Ma non è così, perché ognuno di noi ha bisogno dell amico, del fratello, della moglie, del marito altrimenti saremo sempre persone sole, che non hanno uno scopo nella vita, pur avendo tante persone intorno! E la solitudine dell anima è la cosa più terribile per l uomo, perché non fa trovare pace da nessuna parte: si sta male ovunque siamo e qualunque cosa facciamo. Viviamo, quindi, questa Santa Pasqua con il fermo proposito di voler essere sempre uno strumento nelle mani di Dio, uno strumento che suona melodiosamente per se stessi, per gli altri, ma soprattutto per Dio. Ci sono strumenti importanti, che valgono una fortuna, (pensiamo ad es. ad uno Stradivari) e altri che valgono pochi euro. Impegniamoci a rendere importante la nostra esistenza, impegnandoci ad essere uno strumento di valore ma come? Sforziamoci di avere sempre la sapienza nel cuore e di vivere ogni giorno nella volontà e nell amore di Dio, perché chi ama Dio non offende Dio, chi ama Dio non offende i fratelli, chi ama Dio non offende se stesso: allora la nostra vita sarà preziosa ed importante agli occhi di Dio e non dovremo mai pentirci di ciò che abbiamo fatto. Prepariamo la nostra anima a risorgere, capendo dove è il nostro peccato ponendoci davanti a Dio con l impegno di non commetterlo più. Questa è la nostra Risurrezione! Prepariamoci alla Confessione ed accostiamoci a questo Sacramento col proposito di essere persone sagge, che s impegnano a vivere nella volontà di Dio, per suonare sempre le melodie di Dio. Buona Pasqua a tutti! Suor Vera 11

12 SOSTENITORI Sedia a ruote Poesia dedicata ai disabili Sono immobile eppure mi muovo, corro, volo, salto, m innalzo con la mia fantasia e raggiungo vette altissime. Da lì vedo la mia voglia di rivincite, l autenticità di essere me stesso, lontano da quel che sono ma vicino alla mia pura sensibilità. A volte vedo gli altri correre da fermi con i pensieri inariditi, che fingono di capirmi con il loro falso compianto di chi non vola più o, peggio, non ha mai volato. Dalla mia sedia a ruote spuntano ali, faccio capriole nella mente, mi piaccio e capisco: che è meglio avere un corpo senza corpo che una testa senza testa. Ermanno Eandi 12

13 Speciale aziende Le aziende da sempre sono i sostenitori più impegnati della LISM. Soprattutto in questo momento di crisi, l associazione ha ancora più bisogno del supporto di tutti. I modi per sostenere la LISM sono numerosi, ogni gesto però dà un forte contributo all associazione per la realizzazione dei progetti. Le modalità con le quali un azienda può sostenere il lavoro di LISM sono molteplici: effettuare una donazione libera o finalizzata ai progetti della LISM; sostenere campagne di sensibilizzazione; devolvere una quota dei beni prodotti se affini con le attività dell associazione; organizzare eventi aziendali in favore di LISM; coinvolgere lo staff attraverso attività di fundraising; dare un valore diverso al Natale aziendale acquistando le pergamene di solidarietà dell associazione; pubblicizzare l associazione in occasione della dichiarazione dei redditi per la scelta di destinazione del 5 x Ogni aiuto, piccolo o grande, ci permetterà di veder sorridere i nostri malati e sarà un segno tangibile della solidarietà e della responsabilità sociale dell azienda. Unire al proprio marchio il logo della LISM contribuisce a migliorare l immagine della propria azienda e a incrementare le vendite. 5 x 1000 progetti di solidarietà La Lega Italiana Sclerosi Multipla ONLUS può essere beneficiaria della devoluzione del 5x1000 nella dichiarazione dei redditi. Destinare la quota del 5 x 1000 non è oneroso e fornisce un grosso contributo all associazione. E stato anche grazie all impegno di molti di voi e alla vostra scelta negli anni precedenti che la LISM è riuscita a donare a tanti malati di Sclerosi Multipla una struttura specializzata che fosse una casa. Le quote che riceveremo quest anno verranno utilizzate per il servizio di accompagnamento con pulmini attrezzati per disabili, per l organizzazione di attività ricreative e per la realizzazione di strutture di supporto per i malati di Sclerosi Multipla di tutta Italia. Continuate a credere in noi e a sostenerci! 13

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