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Damiano Bernasconi
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1 Il Registro Tumori della provincia di Sondrio Esperienza di una ASL Brescia, 9 novembre 2007

2 Storia del Registro Il Registro Tumori di Sondrio è previsto nell ambito del RT della Lombardia (RTL) dalla DGR della Regione Lombardia N. VI/ 1294 del 29 luglio 1999, Piano Oncologico Regionale per il triennio e istituzione dei Dipartimenti Oncologici in Lombardia e confermato dal Piano Socio Sanitario della Regione Lombardia anni E stato istituito presso l Azienda Sanitaria Locale della provincia di Sondrio con Atto Deliberativo n 559 del 18 aprile 2000.

3 Storia del Registro Presso il Servizio Sistema Informativo e Controllo Qualità della Direzione Generale Sanità della Regione è stato costituito un gruppo di lavoro denominato Registro Tumori Regionale con il compito di definire le caratteristiche organizzative del Registro, gli strumenti necessari all avvio avvio del registro, le modalità uniformi di rilevazione ed elaborazione, un piano di formazione per gli operatori. A seguito delle riunioni tenutesi nel corso dell anno 2000 da parte del suddetto gruppo di lavoro, l ASL della provincia di Sondrio ha deliberato il 27 marzo 2001 con atto n 367 l attivazione del Registro).

4 Storia del Registro La disponibilità del Registro di Varese ha reso possibile: la realizzazione a Sondrio di un sistema informatico clone di quello di Varese, che viene costantemente aggiornato in modo simile a quello di Varese (Open Registry Popul Health Metr Sep 28;4:10. J Biomed Inform Mar 21); La formazione iniziale i i del personale e un servizio di consulenza secondo le necessità; La partecipazione a progetti comuni tra i Registri di Varese, Mantova e Sondrio.

5 Inquadramento geografico e demografico Bormio Chiavenna Sondrio Tirano Morbegno

6 Inquadramento geografico e demografico Piramide della popolazione p anno 2006 Femmine Maschi maschi femmine totale

7 Luogo di ricovero per patologia tumorale per distretto di residenza anni Bormio Chiavenna % provincia i %regione Sondrio Tirano Morbegno

8 Fonti di dati informatiche SDO archivi Anatomia Patologica sono anonime, hanno altri scopi ottima qualità dei referti, poca qualità dei dati anagrafici schede di morte scarsa qualità dei dati sanitari, ottima dei dati anagrafici Altre fonti (Radioterapie, Servizi Oncologici, Servizi Endoscopici, Esenzioni per Patologie, file F, ecc

9 Fonti di dati tradizionali Cartelle cliniche Medici Medicina Generale notevole dispendio di risorse

10 Collegamento delle fonti (record linkage) Epilink record linkage software (Methods d Inf Med. 2005;44(1):66-71 ) Procedura che permette di collegare due o più records riferiti alla stessa persona e provenienti da databases differenti SDO Anatomia Patologica Anagrafe assistiti Mortalità

11 Generazione dei casi (Open Registry) Viene creato un record con i dati anagrafici di ogni soggetto con almeno una diagnosi di tumore e un record con i dati clinici di ogni tumore attribuito a quel soggetto Signora X Tumore del polmone Tumore della mammella

12 Generazione dei casi (Open Registry) Casi con fonti concordanti e verifica se caso già noto (automatico) Verifica dei casi con fonte unica o con fonti discordanti (37%) (manuale) Casi prevalenti Casi incidenti accettati Casi esclusi

13 Indicatori di qualità MV (percentuale di casi con verifica microscopica) Maschi 88.2% Femmine 89.0% DCO (percentuale di casi registrati solo sulla causa di morte) Maschi 0.3% (max 1.6% fegato) Femmine 0.6% (max 4.2% pancreas ed encefalo)

14 Risorse umane 1 medico responsabile a tempo pieno 1 assistente sanitaria a tempo parziale 1 tecnico informatico consulente Competenze informatiche, oncologiche, epidemiologiche condivise tra i Registri (Open Registry)

15 Criticità Inesattezza, incompletezza delle fonti (es. anagrafe assistiti negli anni precedenti al SISS, Referti Anatomie Patologiche non codificati e con dati anagrafici incompleti) Dimensioni ridotte della popolazione

16 Richieste Chiarezza delle norme in materia di privacy Integrazione e fruibilità dei dati (es. tra tutte le Anatomie Patologiche della Regione) Utilizzo dei dati prodotti

17 ..bilancio dopo cinque anni di attività: iià produzione di 6 anni di incidenza di neoplasie insorte in tutte le sedi corporee

18 Accreditamento da parte dell Associazione Italiana Registri Tumori Invio dei dati del Registro alla Banca Dati AIRTUM Partecipazione ai progetti AIRTUM

19 Pubblicazione dei dati in Cancer Incidence in five Continents da parte di IARC-WHO

20 Elaborazione mappe di rischio Incidenza anni Tutti i tumori Maschi+Femmine

21 Risposte alla popolazione e ai mass media

22 Risposte alla popolazione e ai mass media

23 Descrizione dell offerta sanitaria Luogo di ricovero per patologia tumorale nei 3 anni seguenti la diagnosi (casi incidenti ) Chiavenna Morbegno Sondrio Sondalo Pazienti ricoverati sempre nello stesso ospedale 19% 44% 4% 3% I dati esprimono la diversa capacità dei centri della provincia, dopo il primo ricovero in cui avviene la diagnosi, di garantire il proseguo delle cure del caso.

24 Ricovero fuori provincia nei 3 anni seguenti la diagnosi (casi incidenti ) Sede N casi con % ricoveri fuori ricoveri provincia Osso 9 70% Sistema % emopoietico Ghiandole 39 48% endocrine Mammella % Polmone % Prostata %

25 Giornate di degenza o per prestazioni avvenute tra un mese prima e un anno dopo la diagnosi al di fuori della provincia di Sondrio (anno di incidenza 2001) Chiavenna Sondrio Morbegno Bormio Tirano Giorn ni ricove eri Giorn ni DH Giorn ni per ambu ulatorial e Totali

26 Valutazione della sopravvivenza fino al 31/12/ Tutti i tumori, esclusa pelle Maschi fascia età 75+ m Survival Cu anni sopravvivenza

27 Valutazione screening mammografico (incidenza dal 1997 al 2006) Diametro del tumore alla diagnosi nella fascia di età anni (incidenza dal 1997 al 2006) Test per un campione numero casi esaminati: 515 Diametro in mm alla diagnosi Intervallo di confidenza per la differenza al Differenza 95% screening t df Sig. (2-code) fra medie Inferiore Superiore no diametro tumore sì diametro tumore

28 Valutazione screening mammografico (incidenza dal 1997 al 2006) 1.2 Mammella fascia età Regressione di Cox 1.0 Cu um Survival.8 screening.6 non screening anni sopravvivenza

29 ..bilancio dopo cinque anni di attività: molto positivo!

30 GRAZIE PER L ATTENZIONE!

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