QUESTIONARIO SODDISFAZIONE FAMIGLIA. Nome del bambino: Sesso: F M

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1 QUESTIONARIO SODDISFAZIONE FAMIGLIA Ministero della Salute - Centro Nazionale per la Prevenzione delle Malattie (CCM) Progetti applicativi al programma CCM 2009 Presa in carico precoce nel primo anno di vita di bambini con età gestazionale alla nascita estremamente bassa inferiore alle 28 settimane Regione:.. Codice bambino: Ospedale: Data di Nascita: Nome del bambino: Sesso: F M Buongiorno, sono., la chiamo dal per effettuare l'intervista telefonica che le era stata proposta al momento della dimissione di dall Ospedale di nell ambito del progetto sulla presa in carico di bambini nati prima delle 28 settimane. Questa intervista durerà circa 15 minuti. Ha tempo ora o preferisce che la richiami in un altro momento? Se vuole che la richiami (quando):. Le ricordo che tutte le informazioni che ci darà saranno trattate in modo assolutamente riservato in modo tale che non si possa risalire all identità sua e di suo/a figlio/a. Se stranieri con difficoltà nella comunicazione: Vuole che chiami quando c è qualcuno che parli l italiano? Se vuole che la richiami (quando):. Note per l intervistatore: Leggere preventivamente la documentazione relativa al bambino presente nel registro pretermine e nel questionario compilato dal Coordinatore PAI. dove possibile le domande vanno formulate chiamando per nome il bambino; se i bambini sono più di uno, prevedere un intervista per ogni bambino; NON ripetere però le domande che non fanno riferimento al singolo bambino;

2 A. LA SALUTE DEL BAMBINO A.1 Come sta? Note per l intervistatore: lasciare aperta la domanda in modo da mettere a proprio agio la madre o il padre che rispondono al telefono. Riportare, per quanto possibile, le esatte parole pronunciate dal genitore. A.2 Rispetto al momento della dimissione, come giudicherebbe la salute di? decisamente migliore un po migliore più o meno uguale un po peggiore decisamente peggiore A.3 In questi mesi, dopo la dimissione, che cosa l ha preoccupata, per quanto riguarda la salute di.? Note per l intervistatore: lasciare aperta la domanda in modo da mettere a proprio agio la madre o il padre che rispondono al telefono. Nel caso il genitore sostenga che non ha avuto preoccupazioni compilare comunque la domanda A4 (.. si può introdurre le domande esplicitando: lei ha detto di non aver avuto particolari preoccupazioni, le chiedo comunque alcune informazioni relative ad aspetti particolari ) A.4 In particolare, dopo la dimissione,. : ha avuto problemi di alimentazione: SI No se SI, specifica: se SI, si è rivolta al pediatra di famiglia per la gestione di questo problema? SI No Note per l intervistatore: in caso di risposta negativa specificare chi ha gestito il problema.. ha avuto problemi di crescita (peso): SI No se SI, specifica: se SI, si è rivolta al pediatra di famiglia per la gestione di questo problema? SI No Note per l intervistatore: in caso di risposta negativa specificare chi ha gestito il problema..

3 A.4 In particolare, dopo la dimissione (continua): A. LA SALUTE DEL BAMBINO (CONTINUA) ha avuto frequenti infezioni: SI No se SI, specifica (tipo, ricorrenza, se con febbre o senza): se SI, si è rivolta al pediatra di famiglia per la gestione di questo problema? SI No Note per l intervistatore: in caso di risposta negativa specificare chi ha gestito il problema.. ha avuto bisogno di altri interventi specialistici non previsti al momento della dimissione: SI No se SI, specifica (motivo e specialista): è stato ricoverato: SI No se SI, specifica (motivo, età e durata):. A.6 Abbiamo parlato della salute di.. e lei come è stata in questi mesi? Note per l intervistatore:cercare di riportare frasi dette dal genitore: capire se si sente stanca, in difficoltà per qualche aspetto, se ha potuto riprendere l attività lavorativa ecc.

4 B. GIUDIZIO SUL PAI (DEFINITO PRIMA DELLA DIMISSIONE) B.1 Ricorda se prima della dimissione i medici l avessero invitata a partecipare ad una riunione per discutere del programma di controlli che... avrebbe dovuto effettuare nei mesi successivi alla dimissione? Si, ricordo di essere stata invitata Non mi ricordo di questo invito (vai alla sezione C) Se ricorda questo invito, a quella riunione ha partecipato solo lei o anche il padre del bambino? solo Lei solo il padre entrambi nessuno dei due Se uno o entrambi i genitori non hanno partecipato Se solo il padre nessuno dei due Se Lei non ha partecipato a quella riunione, come mai? (risposta multipla): era una decisione che spettava ai medici l orario era scomodo altro:.. Se solo Lei nessuno dei due Se il Padre non ha partecipato a quella riunione, come mai? (risposta multipla): era una decisione che spettava ai medici l orario era scomodo altro:.. Se uno o entrambi i genitori hanno partecipato Se solo Lei solo il padre entrambi B.2 Durante la riunione le informazioni ricevute sono state sufficienti? SI in parte NO B.3 In particolare sono stati chiari i motivi per cui eseguire determinati controlli o i trattamenti e le terapie? SI in parte NO

5 C. REALIZZAZIONE DEL PAI C.1 Ha incontrato difficoltà nell eseguire le visite di controllo previste? SI in parte NO Note per l intervistatore: lasciar rispondere inizialmente in forma aperta alla domanda, segnando le caselle solo dopo aver accertato, indagando, eventuali problemi. In caso il genitore affermi che non ha avuto problemi, specificare con frase del tipo: quindi non ci sono stati problemi di orari, distanza In particolare ha incontrato difficoltà (risposta multipla): orari scomodi dell ambulatorio ospedaliero distanza casa / ospedale momentaneo cattivo stato di salute del bambino altro: C.2 Ha incontrato difficoltà nell eseguire i trattamenti / le terapie previsti? SI in parte NO Note per l intervistatore: lasciar rispondere inizialmente in forma aperta alla domanda, segnando le caselle solo dopo aver accertato, indagando, eventuali problemi. In caso il genitore affermi che non ha avuto problemi, specificare con frase del tipo: quindi non ci sono stati problemi di orari, distanza In particolare ha incontrato difficoltà a livello ambulatoriale (risposta multipla): orari scomodi dell ambulatorio ospedaliero distanza casa / ospedale momentaneo cattivo stato di salute del bambino pareri discordanti da parte di altri specialisti altro: In particolare ha incontrato difficoltà nei trattamenti/terapie da effettuare a casa (risposta multipla): pareri discordanti da parte di altri specialisti paura degli effetti collaterali delle terapie scarsa sopportazione del bambino alle terapie altro: C.3 In questi mesi, si è rivolta ad altri specialisti per seguire..? SI No se SI, specifica (figura professionale,motivazione):...

6 C. REALIZZAZIONE DEL PAI (CONTINUA) C.4 Nel complesso, ritiene che sia stato utile l aver ricevuto un programma di controlli/trattamenti e terapie già prima della dimissione dall ospedale? SI in parte NO specifica (se in parte o no) : D. GIUDIZIO GENERALE SULL ASSISTENZA RICEVUTA DOPO LA DIMISSIONE D.1 Sulla base della sua esperienza, ci può suggerire proposte per migliorare l assistenza? Note per l intervistatore: lasciar rispondere in forma aperta alla domanda ed eventualmente andare poi ad indagare sugli elementi seguenti. In particolare controlli da specialisti più qualificati/competenti maggiore coordinamento tra medici ospedalieri o specialisti e pediatra di famiglia maggiore disponibilità del pediatra di famiglia alle visite domiciliari un medico che prenda in carico il bambino, tenendo le fila dei diversi problemi e necessità assistenziali altro: D.2 Dopo la nascita di ha richiesto un supporto da parte dei servizi sociali? SI NO se SI, specifica:

7 D. GIUDIZIO GENERALE SULL ASSISTENZA RICEVUTA DOPO LA DIMISSIONE (CONTINUA) D.3 E venuta a contatto con associazioni di genitori di bambini prematuri? SI NO se SI, ne può dare un giudizio? (capire se ne è conseguito un supporto) se NO, per quale motivo? (ad esempio: non l ha ritenuto utile, la riteneva utile ma non è stato possibile contattarla).. D.4 Nella sua esperienza di contatti con gli specialisti, ci sono state figure che più delle altre hanno rappresentato punti di riferimento per lei? Note per l intervistatore: lasciar rispondere in forma aperta alla domanda. SI NO se Si, quali figure (anche più risposte): Pediatra di Famiglia (conv. SSN) Pediatra privato (nota: anche se lavora in ospedale) Medico di famiglia (generico) Medico TIN/Neonatologia (non in privato) Infermiera TIN/Neonatologia Medico Day Hospital / Servizio Follow-up (non in privato) Ostetrica Assistente Sociale Fisioterapista altro:..

8 D. GIUDIZIO GENERALE SULL ASSISTENZA RICEVUTA DOPO LA DIMISSIONE (CONTINUA) D.5 Per concludere l intervista, esprima ora un giudizio generale sul tipo di assistenza che ha ricevuto... dopo la dimissione dalla TIN/patologia neonatale (nota: si intende complessivamente in tutto il periodo) da parte di: Note per l intervistatore: leggere nelle schede in possesso le figure professionali che sono intervenute nella gestione del bambino,elencando, quindi, solo gli operatori interessati. molto soddisfatta abbastanza soddisfatta poco soddisfatta per niente soddisfatta non so rispondere a) Pediatra di Famiglia b) Ospedale c) Servizi Territoriali (Consultorio) d) Oculista e) Ortottista f) Otorinolaringoiatra g) Ortopedico h) Neurologo/neuropsichiatra i) Chirurgo l) Fisiatra/fisioterapista m) Altro (specificare) C è qualcos altro che vuole aggiungere rispetto alla sua esperienza?

9 PER L INTERVISTATORE: Nome dell intervistatore data intervista / / ora inizio : gg mm aaaa ora fine : Durata totale dell intervista minuti Interlocutore:. Proprie impressioni riguardanti il colloquio con i genitori del bambino:.....