Ferrara 13/03/2003 Prot. Varie 72/03. A Persone in indirizzo Agli Organi di stampa locali Al Referente unico USL per la legge 210/92

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1 Ferrara 13/03/2003 Prot. Varie 72/03 e p.c. A Persone in indirizzo Agli Organi di stampa locali Al Referente unico USL per la legge 210/92 Oggetto: Legge 210/92 Abolizione dei termini per la presentazione delle domande Abbiamo letto, su Il sole- 24 ore dell marzo 2003, che la Commissione Affari Sociali della Camera dei deputati, in sede referente, ha concluso l esame di una proposta di modifica della legge 210/92 che abolisce i termini di presentazione delle domande per ottenere l indennizzo dei danni derivanti da vaccinazioni obbligatorie o trasfusioni di sangue infetto, estendendo il beneficio anche agli operatori professionali. Delle 520 persone che nel corso degli ultimi dieci anni (dal 1992 ad oggi), nella sola nostra provincia, hanno presentato domanda di indennizzo per danni da trasfusione, sono oltre 300 quelle che si sono rivolte al nostro Centro per informazioni, consigli, preparazione delle domande, solleciti vari, ricorsi contro il giudizio della Commissione medica ospedaliera, ecc. Una parte non piccola di queste persone ha presentato la domanda oltre i termini stabiliti dalla legge attuale e hanno quindi avuto negato, dal Ministero o dalla Regione, il loro diritto all indennizzo, pur avendo la Commissione medica riconosciuto il nesso di causa tra la trasfusione e l epatite e pur avendo essa valutato che le loro condizioni rientravano in una delle 8 categorie previste dalla legge. Se questa proposta di legge verrà approvata, come riteniamo sarebbe giusto e doveroso, il diritto all indennizzo sarà dunque riconosciuto a tutti coloro che hanno subito danni permanenti da vaccinazioni o da trasfusioni, indipendentemente dal momento in cui è stata presentata (o verrà presentata) la domanda. Nel corso degli anni, abbiamo più volte scritto al Ministero della Sanità sottolineando il fatto che il ritardo nella presentazione delle domande era dovuto alla mancanza di adeguate informazioni sul contenuto della legge e per la difficoltà, per tante persone impegnate a farsi curare, di seguire le poche notizie apparse sulla stampa o in televisione. Il nostro Centro ha comunque sempre consigliato a tutti di presentare la domanda anche se in ritardo perché era importante, in ogni caso, che la Commissione medica riconoscesse il nesso di causa tra la trasfusione e l epatite, ai fini di una eventuale richiesta di risarcimento danni. Abbiamo quindi appreso, con particolare favore, la notizia di questa proposta di modifica che renderebbe giustizia a non poche persone che hanno presentato domanda in ritardo oppure non l hanno ancora presentata perché non sono a conoscenza della legge. Ritenendo opportuno che tutti gli interessati vengano messi a conoscenza di questa possibilità, si chiede agli organi di stampa locali di voler dare adeguato rilievo a questa informazione. Confidando in un positivo riscontro, si inviano Distinti saluti Il coordinatore del Centro prof. Giancarlo Crociani

2 Ferrara 20/03/2003 e p.c. Alla presidente della Commissione Affari Sociali della Camera dei Deputati Palazzo Montecitorio - Roma Alle Persone in indirizzo Alle redazioni dei giornali locali Oggetto: Legge 210/92 Abolizione dei termini per la presentazione delle domande Abbiamo letto, su Il sole- 24 ore dell 11 marzo 2003, che la Commissione Affari Sociali della Camera dei deputati, in sede referente, ha concluso l esame di una proposta di modifica della legge 210/92 che abolisce i termini di presentazione delle domande per ottenere l indennizzo dei danni derivanti da vaccinazioni obbligatorie o trasfusioni di sangue infetto, estendendo il beneficio anche agli operatori professionali. Delle 520 persone che nel corso degli ultimi dieci anni (dal 1992 ad oggi), nella sola nostra provincia, hanno presentato domanda di indennizzo per danni da trasfusione, sono oltre 300 quelle che si sono rivolte al nostro Centro per informazioni, consigli, preparazione delle domande, solleciti vari, ricorsi al Ministero contro il giudizio della Commissione medica ospedaliera, ecc. Una parte non piccola di queste persone ha presentato la domanda oltre i termini stabiliti dalla legge attuale e hanno quindi avuto negato, dal Ministero, dalla Regione o dalla USL, il loro diritto all indennizzo, pur avendo la Commissione medica riconosciuto il nesso di causa tra la trasfusione e l epatite e pur avendo essa valutato che le loro condizioni rientravano in una delle 8 categorie previste dalla legge. Se questa proposta di legge verrà approvata, come riteniamo sarebbe giusto e doveroso, il diritto all indennizzo sarà dunque riconosciuto a tutti coloro che hanno subito danni permanenti da vaccinazioni o da trasfusioni, indipendentemente dal momento in cui è stata presentata (o verrà presentata) la domanda. Nel corso degli anni, abbiamo altre volte scritto al Ministero della Sanità sottolineando il fatto che il ritardo nella presentazione delle domande era dovuto alla mancanza di adeguate informazioni sul contenuto della legge e per la difficoltà, per tante persone impegnate a farsi curare, di seguire le poche notizie apparse sulla stampa o in televisione. Il nostro Centro ha comunque sempre consigliato a tutti di presentare la domanda anche se in ritardo perché era importante, in ogni caso, che la Commissione medica riconoscesse il nesso di causa tra la trasfusione e l epatite, ai fini di una eventuale richiesta di risarcimento danni. Abbiamo quindi appreso, con particolare favore, la notizia di questa proposta di modifica che renderebbe giustizia a non poche persone che hanno presentato domanda in ritardo oppure non l hanno presentata perché non sono ancora a conoscenza della legge. Ritenendo opportuno che tutti gli interessati vengano messi a conoscenza di questa possibilità, si chiede agli organi di stampa locali di voler dare adeguato rilievo a questa informazione. Confidando in un positivo riscontro, si inviano Distinti saluti Il coordinatore del Centro prof. Giancarlo Crociani

3 Ferrara 24/04/2004 e p.c. e p.c. Ai Parlamentari dell Emilia-Romagna Alle Redazioni delle testate regionali Alle Associazioni in indirizzo. Oggetto: Legge 210/92. Domande di indennizzo presentate fuori termine. Proposta di modifica della legge sui tempi per la presentazione Parere favorevole delle Commissioni Bilancio e Affari Costituzionali Con riferimento alla proposta di legge 1145, all esame della Commissione Affari Sociali della Camera dei Deputati, che prevede l abolizione dei termini che erano stati fissati, nella legge 210/92, per la presentazione delle domande di indennizzo per danni da trasfusione, si chiede ai parlamentari ferraresi, ognuno per la forza politica rappresentata, di sollecitare l approvazione definitiva della nuova legge per riparare un grave torto commesso nei confronti di tante persone, a volte gravemente malate, che nulla sapevano della legge e dei tempi entro i quali era necessario presentare la domanda, perché nessuno dei servizi sanitari interessati e dei medici coinvolti ha fornito informazioni tempestive ed adeguate sulle opportunità offerte dalla legge. Si tratta di persone che, pur avendo avuto il riconoscimento del nesso di causalità tra la trasfusione di sangue infetto e l insorgere dell epatite, con l ascrivibilità ad una delle 8 categorie previste per legge, non hanno potuto godere dell indennizzo per intempestività della domanda. Le domande sono state presentate in ritardo, spesso da persone gravemente malate, perché nessuno del personale dei servizi ai quali esse si sono rivolte, nel corso degli anni, le ha informate dell esistenza della legge e della possibilità di ottenere un indennizzo. Si chiede di voler fare il possibile affinché la legge venga approvata in tempi brevi e permetta, a chi ne ha diritto, il giustificato godimento dei benefici previsti dalla legge. Distinti saluti Il coordinatore del Centro prof. Giancarlo Crociani

4 LEGGE 210/92 (Riconoscimento di indennizzo per le persone danneggiate da vaccinazione o da trasfusione di sangue infetto) ATTIVITA SVOLTA DAL CTDM DI FERRARA (dal 1993 al 2004) E stato fin dal primo anno successivo alla emanazione della legge che il Centro per i diritti dei malati di Ferrara si è occupato del problema. All inizio ci siamo preoccupati di fornire, innanzitutto, adeguate informazioni sul contenuto della legge e sulle modalità della presentazione delle domande di indennizzo. Poi, abbiamo cercato e stabilito un ottimo rapporto di collaborazione con l azienda USL di Ferrara, in particolare con il medico divenuto referente unico per l attuazione della legge nella nostra provincia. Tuttavia, anche la nostra attività, che ci aveva consentito di avviare un primo intervento sin dal 1993, in assenza della necessaria informazione che avrebbe dovuto essere prodotta attraverso i mezzi di comunicazione di massa (in particolare tramite la televisione) e la scarsità di informazioni fornite dalle regioni e dai servizi delle aziende USL e ospedaliere, non hanno permesso, a tanti che ne avevano diritto, di presentare domanda nei tempi previsti dalla legge. Oltre a ciò, ci è stato riferito, in anni successivi, che alle richieste di informazioni di persone che erano a conoscenza di aver subito una infezione da epatite C a causa di trasfusioni, sono state fornite risposte fuorvianti, da persone non informate che hanno sconsigliato la presentazione della domanda perché tanto, non sarebbe servita a nulla e avrebbero speso denaro per niente. In altri casi, quelli costituiti dalle persone più gravemente malate, ci è stato riferito che non avevano avuto tempo e modo di informarsi sul contenuto della legge, perché troppo preoccupati e impegnati a curare le loro malattie, dentro e fuori dagli ospedali, senza che nessuno li informasse dei loro eventuali diritti. Solo a partire dal 1997, in seguito ad alcune trasmissioni televisive e ad articoli su giornali e riviste di larga diffusione, e per merito particolare delle associazioni dei malati più colpiti (politrasfusi, talassemici, ecc.) e per impegno di organizzazioni per la tutela dei diritti, tra cui anche la nostra, è stato possibile raggiungere una massa assai più ampia di persone con un considerevole aumento nel numero delle domande. Un aumento che ha costretto il Ministero della sanità (che forse non si aspettava una dimensione del fenomeno come quella che poi si è manifestata) a demandare alla regioni la gestione delle pratiche, mentre si prolungavano i tempi per la valutazione delle domande da parte delle Commissioni mediche ospedaliere, impossibilitate a far fronte, in tempi ragionevoli, alle decine di migliaia di domande presentate in tutta Italia. Per questo, il nostro Centro, come avranno probabilmente fatto altre organizzazioni, ha inviato lettere al ministero della sanità, al ministero della difesa, al governo e al parlamento, sollecitando iniziative che consentissero di abbreviare i tempi che, in diversi casi, hanno raggiunto i 5 o 6 anni di attesa prima della definizione della pratica e del riconoscimento del diritto all indennizzo. Un riconoscimento di un diritto che, a volte, è giunto solo dopo il decesso delle persone direttamente interessate. La questione più grave che ancora stiamo seguendo riguarda la condizione di coloro che, pur avendo avuto il riconoscimento del nesso di causa tra la trasfusione di sangue e l infezione da HCV, e pur essendo stati considerati ascrivibili anche alle prime delle 8 diverse categorie previste dalla legge, non hanno avuto il riconoscimento dell indennizzo perché la domanda è stata presentata dopo il limite fissato dalla legge. Per sanare questa ingiustizia che priva numerose persone, gravemente danneggiate, di un giusto risarcimento, è stata da tempo presentata una proposta di modifica della legge 210/92 per abrogare il tempo massimo entro i quale presentare la domanda. Questa proposta, approvata in sede deliberante dalla commissione Affari sociali della Camera, è stata trasmessa già da qualche tempo al Senato, ma non se ne hanno più notizie. Si coglie quindi questa occasione per sollecitare i gruppi parlamentari di tutti i partiti ad impegnarsi per garantire, a tutti coloro che sono stati danneggiati da vaccinazioni o da trasfusione di sangue infetto, il giusto risarcimento per i gravi danni subiti.

5 L attività svolta dal nostro Centro in questo settore può essere evidenziata con i dati seguenti: Anno Persone seguite Tot. interventi Complessivamente, dunque, nel periodo (un periodo di 12 anni) il Ctdm ha effettuato un totale di 819 interventi scritti, senza ovviamente contare il numero dei colloqui e delle telefonate che hanno spesso anticipato, accompagnato e seguito gli interventi. Mentre per il numero delle persone seguite non è possibile fare una somma dei casi seguiti ogni anno, perché, non poche persone hanno dovuto essere seguite per vari anni e per diversi problemi: dalla domanda di indennizzo, ai solleciti, alle richieste di informazione, ai ricorsi presentati, ecc. Ma anche se il totale reale non è la somma dei casi seguiti ogni anno (e cioè 541), si può affermare che circa 400 persone siano state seguite, alcune delle quali anche residenti fuori provincia di Ferrara. Se si valuta in circa 600 le persone che hanno presentato domanda di indennizzo in provincia di Ferrara, una provincia con 350 mila abitanti, si può valutare che in regione E.R. (con una popolazione di circa 4 milioni di abitanti), siano state almeno le persone che hanno, o avrebbero forse potuto, fare domanda d indennizzo. E con riferimento alla popolazione dell intero Paese, sempre con calcoli approssimativi e con riferimento alla popolazione residente, si può valutare in circa le persone che hanno presentato domanda di indennizzo. Per dare una idea della qualità dei casi seguiti dal Ctdm di Ferrara e del tipo di interventi da noi effettuati, e facendo riferimento, per ragioni di spazio, soltanto al 2004, si possono fornire le informazioni seguenti: Invio di richieste di informazioni su domande e/o ricorsi alla CMO o all Ufficio legale del Ministero 26 Persone alle quali è stato negato il diritto all indennizzo per intempestività della domanda 16 Persone per le quali è stato presentato ricorso al Ministero per intempestività della domanda 15 Persone che abbiamo aiutato nella presentazione delle domande di indennizzo, per se stessi o per i loro familiari (informazioni, raccolta di documentazione, compilazione moduli, ecc.) 10 Persone che hanno avuto il riconoscimento del diritto all indennizzo 7 Richieste di documentazione ad aziende USL o aziende ospedaliere 7 Cause vinte contro il Ministero sulla intempestività della domanda 7 Domande di indennizzo respinte per mancanza del nesso di causa (difficile da dimostrare anche a causa di cartelle cliniche incomplete) 6 Ricorsi avversi il giudizio della CMO per mancato riconoscimento del nesso di causa 4 Negato il diritto all indennizzo per non ascrivibilità a nessuna delle 8 categorie previste dalla legge (pur ottenendo il riconoscimento del nesso di causa e il riconoscimento che la trasfusione aveva procurato una menomazione permanente dell integrità psico-fisica ) 4 Ricorso avverso il giudizio della CMO per la non ascrivibilità a nessuna delle 8 categorie 3 Domande di indennizzo respinte per la non ascrivibilità a nessuna delle 8 categorie 3 Ricorsi vinti contro il parere della CMO sulla mancanza del nesso di causa 2 Ricorsi respinti per intempestività della domanda 2 Negato il diritto agli eredi della una tantum (perché il decesso non era dovuto alla epatite) 1 Ricorso contro il mancato riconoscimento del diritto all una tantum per il decesso di un familiare 1 Cause in corso contro il Ministero (per danni biologici e morali) 6 Cause in corso contro il Ministero per intempestività della domanda 2 Totale casi seguiti e interventi effettuati nel 2004: Non deve stupire che, ancora nel 2004, 12 anni dopo l emanazione della legge, vi siano state 10 persone che hanno presentato per la prima volta la domanda di indennizzo. Si tratta, in parte, di persone che hanno avuto molto tardi la notizia dell esistenza della legge o che avevano avuto informazioni inadeguate e, in parte, di persone che solo recentemente, per trasfusioni comunque effettuate prima del 1990, hanno avuto problemi connessi all infezione e ne hanno scoperto la causa a seguito di recenti accertamenti sanitari. Il coordinatore del Ctdm Prof. Giancarlo Crociani

6 Ferrara 08/03/2005 Prot. V. Ist. 47/05 Oggetto: Legge 210/92 (Indennizzo alle persone danneggiate da vaccinazioni o da trasfusioni di sangue infetto) Al Presidente del Consiglio dei Ministri Al Presidente del Senato Al Ministro della Salute Ai Parlamentari in indirizzo E p.c. Alle Associazioni e alle Persone in indirizzo E p.c. Ai Giornali in indirizzo Nel trasmettere il resoconto dell attività che il nostro Centro ha svolto, per diversi anni, e sta ancora svolgendo, per garantire informazione, sostegno, consulenza e tutela, a molte persone che hanno subito danni, prevalentemente a causa di trasfusioni di sangue infetto effettuate negli anni precedenti il 1990, si coglie l occasione per richiamare l attenzione su due aspetti che meritano particolare attenzione: a) Domande respinte perché presentate fuori termine. Decine di persone, nella nostra provincia, a causa di una assai scarsa informazione da parte delle istituzioni pubbliche interessate, o per errate informazioni ricevute da coloro ai quali si sono rivolte, hanno presentato domanda di indennizzo con anni di ritardo rispetto ai tempi stabiliti dalla legge. Per ovviare a questa grave ingiustizia, nel 2001 è stata presentata una proposta di legge che è stata approvata dalla competente Commissione della Camera, in sede deliberante, verso la metà dello scorso anno, ed è stata trasmessa al Senato per quello che poteva sembrare una facile e veloce approvazione definitiva. Purtroppo, non abbiamo buone notizie sull iter che questa proposta sta avendo al Senato. Per questo ci permettiamo di sollecitare tutti coloro che possono intervenire affinché sia posto riparo a una grave ingiustizia che penalizza, spesso, quelli che hanno subito i danni più gravi e che, proprio per le loro gravi condizioni di salute, non avevano tempo e modo di informarsi sul contenuto di una legge che non conoscevano, impegnati com erano, a frequentare ambulatori, oppure reparti ospedalieri, per farsi curare le loro malattie. b) Domande respinte per non ascrivibilità a nessuna categoria. Si chiede inoltre di porre attenzione anche alle tante persone che, pur avendo avuto il riconoscimento del nesso di causa tra la trasfusione e l epatite, e pur avendo presentato domanda nei tempi previsti, non sono risultate ascrivibili a nessuna delle 8 categorie previste dalla legge e non possono, quindi, godere di nessun beneficio benché le Commissioni mediche abbiano accertato che l epatite ha provocato una menomazione permanente dell integrità psico-fisica. Confidando nella disponibilità a porre la necessaria attenzione alla soluzione dei problemi posti, si inviano Distinti saluti Il coordinatore del Centro prof. Giancarlo Crociani

7 Ferrara 23/03/2005 All Assessore alle Istituzioni Culturali Oggetto: Convegno Regionale sulla legge 210/92 Il Centro per la tutela dei diritti dei malati (CTDM) di Ferrara, in accordo con gli altri Centri che fanno parte del Coordinamento ERAS (Emilia Romagna Attiva e Solidale), e in collaborazione con l Associazione per la lotta alla Talassemia di Ferrara, sta organizzando un convegno regionale per il giorno di sabato14 maggio 2005, sul tema: Persone danneggiate da trasfusioni di sangue infetto o da vaccinazioni. Le dimensioni locali, regionali e nazionali del problema. La legislazione attuale e le proposte di modifica. La relazione introduttiva sarà svolta dal Dr. Giorgio Morales, Difensore civico della Regione Toscana, che da diversi anni è particolarmente attento e impegnato nel sostenere i diritti queste persone e che è stato delegato dai difensori civici delle altre regioni a trattare di questi problemi con i Presidenti delle competenti commissioni parlamentari della Camera e del Senato. Seguiranno altri interventi programmati che saranno indicati nel programma definitivo del Convegno che chiediamo possa tenersi nella Sala Boldini. Tenendo presente che, nella sola provincia di Ferrara, sono circa 600 le persone che hanno presentato domanda di indennizzo ai fini di quanto previsto dalla legge 210/92, e tenendo conto del valore sociale dell iniziativa, si chiede l uso gratuito della sala per l intera mattinata a partire dalle ore 9.00 alle ore Si allega copia di una relazione sull attività svolta dal nostro Centro nella tutela dei diritti delle persone danneggiate da trasfusione di sangue infetto. Confidando in un positivo riscontro, si inviano Distinti saluti Il Coordinatore del CTDM Prof. Giancarlo Crociani

8 CTDM ERAS TALASSEMICI CSV CONVEGNO REGIONALE SULLA LEGGE 210/92 SABATO 14 MAGGIO DALLE 9.30 ALLE SALA BOLDINI - FERRARA Programma 9.30 Iscrizione dei partecipanti e distribuzione di cartellina con documentazione Introduzione del: prof. G. Crociani, coordinatore CTDM di Ferrara e presidente ERAS ANALISI DELLA SITUAZIONE LOCALE E REGIONALE 10.0 Relazione generale: Dott. G. Morales, Difensore civico della Regione Toscana, con delega di altri Difensori civici e molte associazioni per la presentazione di proposte alle Commissioni parlamentari di Camera e Senato, sul tema: PERSONE DANNEGGIATE DA TRASFUSIONI DI SANGUE INFETTO E DA VACCINAZIONI. LE DIMENSIONI NAZIONALI DEL PROBLEMA LA LEGISLAZIONE ATTUALE E LE PROPOSTE DI MODIFICA Pausa caffè 11.0 Relazione del Dott. F. Ghinelli, Direttore del reparto di Malattie infettive del S.Anna RISCHIO DI INFEZIONE PPRIMA E DOPO LA LEGGE 210/ INTERVENTI DEI RAPPRESENTANTI DELLE ASSOCIAZIONI PRESENTI CONCLUSIONI

9 ROMA - 9 giugno 2006 e p.c. Ai Rappresentanti dei Partiti e delle Forze politiche presenti nel nuovo Parlamento Al Ministro della Salute Al Presidente della Commissione Sanità della Camera Al Presidente della Commissione Sanità del Senato Al Difensore Civico della Regione Toscana Alle Associazioni in indirizzo Legge 210/1992 (Indennizzo per le persone danneggiate da trasfusione di sangue infetto, da somministrazione di emoderivati e da vaccinazione) Dopo 14 anni dall approvazione delle legge 210/1992, sono molte (anzi: troppe!) le persone che, per vari motivi, non hanno ottenuto il riconoscimento del diritto all indennizzo o che, pur avendolo ottenuto, hanno fatto (o faranno) causa al Ministero della Salute per il riconoscimento dei danni non valutati nell indennizzo. Nelle giornate del 26 e 27 gennaio 2006, si sono incontrati i rappresentanti di varie associazioni di volontariato impegnate nella tutela dei diritti di queste persone, in preparazione di un incontro che si è tenuto nella sede del Ministero della Salute con il Direttore Generale della Programmazione sanitaria. Nelle giornate del 23 e 24 maggio 2006, si sono avuti altri incontri e scambi di opinioni, sempre a Roma, tra i rappresentanti delle diverse Associazioni. Nel corso della manifestazione pubblica, inoltre, si è avuta l opportunità di incontri e colloqui con parlamentari di varie forze politiche che hanno espresso interesse per i temi sottoposti alla loro attenzione e hanno assunto un impegno personale per la ricerca di una giusta soluzione. A conclusione di questi incontri, i rappresentanti delle associazioni presenti hanno espresso la necessità di promuovere periodici incontri e scambi di opinioni, attraverso forme organizzative e strumenti di coordinamento rappresentativi a livello nazionale. Essi hanno soprattutto concordato sulla necessità di individuare obiettivi comuni sui quali concentrare le iniziative di tutte le associazioni. E hanno inoltre concordato sulla opportunità di presentare proposte unitarie agli esponenti delle forze politiche per renderle partecipi e sensibili alle esigenze di decine di migliaia di persone danneggiate da trasfusione di sangue infetto, da somministrazione di emoderivati o da vaccinazione. Le associazioni scriventi, nel prendere atto che le diverse proposte di legge, presentate negli anni scorsi, sono ovviamente decadute con la fine della legislatura, ritengono indispensabile sollecitare tutte le forze politiche a voler ripresentare proposte di legge, possibilmente unitarie, che tengano conto delle varie problematiche ancora irrisolte e che possano essere approvate in tempi ragionevoli. In qualità di rappresentanti delle associazioni firmatarie (che devono rispondere alle numerose e continue sollecitazioni che vengono espresse dalle tante persone direttamente interessate), si considera doveroso e necessario confermare alcune richieste, da tempo avanzate, con la speranza che esse vengano prese nella dovuta considerazione nelle proposte di legge che dovranno essere ripresentate all inizio di questa nuova legislatura.

10 PROPOSTE E RICHIESTE Noi rappresentanti delle associazioni firmatarie, a tutela delle persone danneggiate da trasfusione di sangue infetto, da somministrazione di emoderivati e da vaccinazioni: 1) Consideriamo necessario avere un quadro preciso, a livello nazionale, con dati aggiornati, regione per regione e per ogni provincia, sul numero complessivo delle domande presentate, sul numero di quelle che finora sono state accolte rispetto a quelle che sono state respinte (per intempestività della domanda, per mancanza del nesso di causa, per la non ascrivibilità a nessuna categoria), e quelle che sono ancora sotto esame da parte delle C.M.O. o delle U.S.L. territorialmente competenti; (si veda, come esempio, l allegato) 2) Chiediamo una rapida soluzione legislativa alle migliaia di cause avviate già da tempo, contro il Ministero della salute. Cause che continueranno ad aumentare nei prossimi anni, se non si giungerà ad una soluzione ragionevole e concordata. Le cause riguardano migliaia di persone (emofilici, talassemici e trasfusi occasionali) che hanno avuto l indennizzo, ma che chiedono anche un equo risarcimento per il grave danno subito. 3) Riteniamo che debba essere sanata la grave ingiustizia contenuta nella legge 210/92 che esclude dal diritto all indennizzo diverse migliaia di persone che hanno avuto il solo torto di presentare la domanda in ritardo. Un ritardo spesso dovuto a gravi problemi di salute che le hanno tenute impegnate in visite, esami, cure e ricoveri. Un ritardo motivato, inoltre, da mancanza totale di informazione sul contenuto della legge e sui limiti di tempo entro i quali le domande dovevano essere presentate. Una informazione che avrebbe dovuto essere fornita dal Ministero, dalle Regioni, dalle aziende USL e Ospedaliere e da parte dei tanti medici di base e specialisti che avrebbero potuto essere la fonte principale delle informazioni. 4) Valutiamo necessario garantire un equo risarcimento anche alle migliaia di persone che, pur avendo ottenuto il riconoscimento del nesso di causa e del rispetto dei tempi per la domanda, non hanno avuto l indennizzo perché giudicati non ascrivibili a nessuna delle 8 categorie previste dalla legge. Si tratta di persone alle quali, le stesse C.M.O. hanno tuttavia riconosciuto una menomazione permanente dell integrità psicofisica. In assenza di una soluzione legislativa, queste persone sono ovviamente costrette a fare causa al Ministero per cercare di ottenere un risarcimento per i danni subiti. 5) Sollecitiamo una soluzione anche per quelle persone che si trovano nella impossibilità di dimostrare le avvenute trasfusioni di sangue (delle quali esse stesse o i loro familiari hanno memoria), solo perché le cartelle cliniche, specie nel periodo degli anni 50-70, sono state compilate in modo assai parziale o sono talvolta prive di qualsiasi informazione. 6) Crediamo sia indispensabile una modifica della normativa che regola l adeguamento annuale degli indennizzi che, come appare evidente dalla tabella allegata, prevede un importo fisso di 6171,96 annuali, mentre l importo variabile è di poche centinaia di euro. Se si considera l importo annuale dell VIII^ categoria, quella più numerosa, si può facilmente notare che, nel corso dei 12 anni trascorsi (dal 1995 al 2006), l indennizzo è passato da a euro, con un aumento complessivo, dopo 12 anni, di soli 74 euro! Con una ovvia e naturale perdita significativa del valore iniziale. Anche questo fatto sta provocando numerose cause contro il Ministero per la rivalutazione degli indennizzi, alla luce della Sentenza della Corte di Cassazione del Luglio del 2005 n , Sez. Lav., le cui spese legali che nel 90% dei casi vengono addossate al Ministero della Salute, potrebbero essere impiegate dallo Stato per fini di pubblica utilità.

11 7) Pensiamo inoltre sia giusto riconoscere ai danneggiati da trasfusione e da somministrazione di emoderivati, come è avvenuto per i danneggiati da vaccinazione, almeno un parziale indennizzo per gli anni di malattia che vanno dal momento della trasmissione dell infezione a quello in cui viene riconosciuto il diritto all indennizzo. 8) Riteniamo che quanto sopra esposto al punto 7 debba essere riconosciuto anche agli operatori sanitari (che hanno ottenuto il riconoscimento del diritto all indennizzo, in base alla sentenza della Corte costituzionale del novembre 2002). 9) Valutiamo sia giusto estendere i diritti contenuti nella legge 210/92 (e successive modifiche) ai membri delle forze dell ordine, ai vigili del fuoco, ai vigili urbani e a tutti i soggetti che, nell esercizio delle loro funzioni al servizio della comunità, contraggano le patologie previste dalla legge. 10) Invitiamo i rappresentati dei partiti e delle forze politiche, di maggioranza e minoranza, a voler concordare, in modo unitario, una sollecita ed equa soluzione legislativa alle tante cause civili ancora pendenti, in qualsiasi stato e grado del processo si trovino. Invitiamo, infine, le Commissioni di Camera e Senato ad apportare alla legge 210/92 le varie modifiche che si rendono necessarie per giungere ad una giusta e definitiva soluzione dei problemi qui prospettati. Per discutere di queste proposte (e per collaborare alla loro soluzione), i rappresentanti delle associazioni firmatarie (o loro delegati) sono disponibili ad incontri con rappresentanti designati da singoli partiti o, meglio ancora, con interlocutori designati unitariamente dalle forze politiche di maggioranza e di opposizione. Confidando nell interesse e nella disponibilità a discutere e a valutare le proposte qui presentate, e in attesa di comunicazioni e/o di proposte di incontro, si inviano Distinti saluti Il Presidente del Coordinamento ERAS Prof. Giancarlo Crociani Le associazioni aderenti al coordinamento ERAS (Emilia Romagna Attiva e Solidale) sono: AEDM Bologna CTDM- Ferrara CTDM Ravenna CTDM- Fidenza DDM Carpi CDM Cesena CTDM Modena CTDM Cento-Finale Emilia

12 Ferrara - 15/06/2007 Alle Associazioni impegnate nella tutela dei Diritti delle Persone danneggiate da trasfusione di sangue infetto o da vaccinazione Agli Enti e alle Istituzioni in indirizzo A tutte le Persone direttamente interessate Alla Stampa, alle Radio e alle TV locali e regionali Oggetto: Legge 210/92 Persone danneggiate da trasfusione di sangue infetto o da vaccinazione. Una occasione per fare il punto sulla situazione. Nel corso dei primi mesi di quest anno, su stimolo pressante e in seguito ad iniziative promosse a livello nazionale dalle associazioni maggiormente rappresentative ed impegnate nella tutela dei diritti delle persone danneggiate da trasfusione di sangue infetto o da vaccinazione, si sono avviate discussioni e confronti con il Ministero della Salute che hanno portato alla costituzione di cinque diversi tavoli di confronto e discussione: 1) Emofilici 2) Talassemici 3) Trapiantati 4) Trasfusi occasionali 5) Danneggiati da vaccinazioni. I rappresentanti delle Associazioni che hanno partecipato agli incontri e che saranno presenti al convegno potranno riferire sull esito dei colloqui finora avuti e sulle prospettive di un possibile accordo o disaccordo. Sarà presente, con un suo contributo, il Difensore civico della Regione Toscana che, da tempo, è impegnato nella modifica della legge 210/92. Il convegno si terrà sabato 30 giugno, nella Sala Boldini, in via Previati, 18, a pochi passi dal Castello Estense, con inizio alle ore 9.30 e con le conclusioni previste per le ore Ci sono questioni di interesse comune a tutte le persone danneggiate da trasfusione di sangue infetto o da vaccinazione che dovranno essere affrontate e, in particolare: a) La rivalutazione dell indennizzo; b) L abolizione dei termini per la presentazione delle domande; c) Il riconoscimento dell indennizzo anche alle persone giudicate non ascrivibili. Confidando nella partecipazione delle Associazioni, delle Istituzioni e delle Persone direttamente interessate, invio Cordiali saluti Il coordinatore del C.T.D.M. Prof. Giancarlo Crociani

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