COMPLIANCE ALLA DIETA SENZA GLUTINE: QUALI EVIDENZE DAGLI STUDI FINORA CONDOTTI?

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1 COMPLIANCE ALLA DIETA SENZA GLUTINE: QUALI EVIDENZE DAGLI STUDI FINORA CONDOTTI? Firenze, 31 marzo 2012 Francesco Valitutti UOC Gastroenterologia ed Epatologia Pediatrica Dipartimento di Pediatria e Neuropsichiatria Infantile Sapienza, Università di Roma Segreteria Scientifica Fondazione Celiachia

2 ORGANIGRAMMA DELLA PRESENTAZIONE Introduzione Studi sulla compliance alla dieta in età pediatrica Studi sulla compliance alla dieta negli adulti

3 Figure: Although physicians must be confident and reassuring, it may be possible to go too far. (The New Yorker Collection 2000, from cartoon-bank.com)

4 DEFINIZIONE DI COMPLIANCE Grado di adesione del paziente, dopo un accurata consulenza con un medico, alla terapia farmacologica, igienica o dietetica prescritta Lars Osterberg et al. N Engl J Med 2005; 353:

5 COMPLIANCE: QUADRO GENERALE Compliance alle terapie: Malattie gastrointestinali croniche 80.4% Malattie cardiovascolari 76.6% Diabete 67.5% La compliance alle raccomandazioni dietetiche è, comunque, tra le più basse. - DiMatteo M. Variations in patients adherence to medical recommendations: a quantitative review of 50 years of research. Med Care 2004; 42: DiMatteo MR. Enhancing patient adherence to medical recommendations. JAMA. 1994;271: DiMatteo MR, DiNicola DD. Achieving Patient Compliance. Elmsford, NY: Pergamon Press Inc; 198

6 PRINCIPALI CAUSE DI SCARSA COMPLIANCE Depressione Non accettazione della malattia Barriere economiche Barriere Sociali Mancato supporto da parte di amici e familiari

7 X Self report: inaccurato X Sierologia: inaccurata X Biopsia: inappropriata VALUTAZIONE CLINICA DI ESPERTO: MIGLIORE METODO PER MONITORARE LA COMPLIANCE * *Ciacci C et al. Digestion.2002; 66:178-85

8

9 IL PESO DEGLI STUDI SULLA COMPLIANCE IN LETTERATURA Ricerca tramite parole chiave su Pubmed: celiac disease and Diagnosis Compliance Adherence

10 ETÀ PEDIATRICA ED ADOLESCENZIALE

11 102 adolescenti (12-20aa): 57 a dieta SG rigorosa 36 a dieta senza glutine con trasgressioni occasionali 9 a dieta libera Metodo di valutazione Compliance: self-report e biopsia

12 123 pazienti 65% 11.4% 23.6% Metodi di valutazione: questionario standard somministrato da personale esperto; biopsia

13 Metodo di valutazione Compliance : questionario standard inviato per posta

14 Età media: 18 anni Metodo di valutazione Compliance : self report; intervista di esperto; biopsia

15 306 adolescenti (età media 16 anni): 223 a dieta SG rigorosa; 46 a dieta con trasgressioni occasionali; 37 a dieta libera Metodo di valutazione Compliance : questionario retrospettivo sulla compliance alla dieta nel mese precedente

16

17 COMPLIANCE E NUTRIZIONE Mariani P et al. The gluten-free diet: a nutritional risk for adolescents with celiac disease. J Pediatr Gastroenterol Nutr 1998;27:519Y23. Hopman EG et al. Nutritional management of the glutenfree diet in young people with celiac disease in the Netherlands. J Pediatr Gastroenterol Nutr 2006; 43:102-8.

18 Su 23 adolescenti celiaci individuati in seguito a screening solo 12 erano complianti dopo 2 anni dalla diagnosi. Metodo di valutazione Compliance : questionario e sierologia

19 Metodo di valutazione Compliance : intervista di dietista esperto

20 - Età media < 14 anni - 81% strettamente compliante Metodo di valutazione Compliance: self report

21 Metodo di valutazione Compliance: questionario retrospettivo sulla compliance alla dieta nei giorni precedenti e intervista di dietista esperto mese precedente

22 - Età media: 9 anni -famiglie iscritte all associazione - 95% strettamente compliante Metodo di valutazione Compliance: questionario inviato via posta

23 -Età media: 12 aa -53% dieta senza glutine rigorosa - 33% dieta SG con trasgressioni occasionali - 14% dieta con glutine -Correlazione protocollo di diagnosi Metodo di valutazione Compliance: questionario al momento del follow up

24 DAILY LIFE WITHOUT GLUTEN IN A GROUP OF ADOLESCENT TEENS B. Malamisura a, E. D Angelo a, V. Franzese a, M. Malamisura b, G. D Adamo a, T. Passaro a, V. M. Salvati a. a Center for Coeliac Disease - Pediatric Department. Cava de Tirreni Hospital. AOU of Salerno; b Campus Bio-Medico University Rome Metodo di valutazione Compliance: questionario somministrato da personale specializzato al momento del follow up e sierologia

25 Integrazione scolastica Buone relazioni sociali Metodo di valutazione Compliance: questionario e sierologia

26 Metodo di valutazione Compliance: self report e sierologia

27 Metodo di valutazione Compliance: questionario al follow up e sierologia

28 LA COMPLIANCE NEGLI ADULTI

29 44-70% dei partecipanti compliance eccellente sulla base del self report e della valutazione del dietista esperto

30 Metodo di valutazione Compliance: intervista di esperto e sierologia

31 Metodo di valutazione Compliance: self report, sierologia ed istologia

32 Metodo di valutazione Compliance: self report attraverso questionario al momento del follow up

33 Metodo di valutazione Compliance: questionario inviato per posta

34 Impatto negativo della dieta SG su specifiche aree dello stile di vita Luoghi e frequenza delle trasgressioni occasionali > Qualità di vita se diagnosi in età pediatrica Metodo di valutazione Compliance: questionario via posta

35 DEFINIZIONE E PERCENTUALI DI COMPLIANCE NEI VARI STUDI Non univocità delle definizioni e misure di compliance usate (comparazioni tra studi problematiche) Percentuali di compliance negli studi considerati variabili da 44 a 90% (valutazione di personale specializzato) e da 42 a 91% (self-report) Rifiuto totale della dieta SG in una percentuale variabile tra lo 0 e il 32% Minor compliance durante l adolescenza e nelle minoranze etniche* *Butterworth JR et al. Clin Nutr 2004; 23:

36 FATTORI SOCIODEMOGRAFICI E COMPLIANCE: 1) maggiori evidenze che non sia associazione con livello culturale e status sociale! NESSUNA ASSOCIAZIONE: 1)Goggins M et al. Gastroenterology 1995; 108: A726 2)Kokkonen J et al. Helv Paediatr Acta 1989; 43: )Leffler DA et al. Dig Dis Sci 2008; 53: ASSOCIAZIONE PRESENTE: 1) Ciacci C et al. Dig Dis Sci 2003; 48: ) De Rosa A et al.psychosomatics 2004; 45: )Casellas F et al. Rev Esp Enferm Dig 2005; 97:

37 FATTORI SOCIODEMOGRAFICI E COMPLIANCE: 2) Età alla diagnosi: associazione con compliance? NO Leffler DA et al. Dig Dis Sci 2008; 53: Viljamaa M et al. Aliment Pharmacol Ther 2005; 22: Fera T et al. Eur J Gastroenterol Hepatol 2003; 15: SI Ciacci C et al. Dig Dis Sci 2003; 48: De Rosa A et al. Psychosomatics 2004; 45: Celiaci adulti diagnosticati nella prima infanzia (<4aa): migliore compliance! Hogberg L et al. Scand J Gastroenterol 2003; 38: Compliance comunque scarsa anche tra gli adulti diagnosticati da bambini (50%) O Leary et al. Am J Gastroenterol. 2004; 99:

38 FATTORI SOCIODEMOGRAFICI E COMPLIANCE: Minore compliance se: > percezione di malattia; > imbarazzo nello stare a tavola; > sentimento di rabbia e frustrazione nei confronti della celiachia Maggiore compliance se: > timore del danno da glutine Goggins M et al. Gastroenterology 1995; 108: A726 Leffler DA et al. Dig Dis Sci 2008; 53: Ciacci C et al. Dig Dis Sci 2003; 48:

39 LIVELLO DI INFORMAZIONE SULLA CELIACHIA E COMPLIANCE: Maggiore informazione = migliore compliance Leffler DA et al. Dig Dis Sci 2008; 53: MA NON SEMPRE E VERO Kokkonen J et al. Helv Paediatr Acta 1989; 43: 261 5

40 FORME CLINICHE DI CELIACHIA E COMPLIANCE: Nessuna differenza tra pazienti sintomatici alla diagnosi e diagnosticati a seguito di screening - Mustalahti K et al. Eff Clin Pract 2002; 5: Viljamaa M et al. Aliment Pharmacol Ther 2005; 22: Johnston SD et al. Eur J Gastroenterol Hepatol 2004; 16: Nessuna differenza in base alla presentazione clinica alla diagnosi - Fera T et al. Eur J Gastroenterol Hepatol 2003; 15: Nessuna conferma metodologicamente valida dell assunto che i celiaci con sintomi in seguito all assunzione accidentale di glutine abbiano una miglior compliance

41 ESSERE A DIETA DA MOLTO TEMPO MIGLIORA LA COMPLIANCE? Evidenze contrastanti: Ciacci C et al. Dig Dis Sci 2002a; 47: De Rosa A et al. Psychosomatics 2004; 45: Ciacci C et al. Digestion 2002b; 66:

42 ALTRI FATTORI ASSOCIATI ALLA COMPLIANCE Comprensibilità delle etichette Costo dei prodotti SG Erogabilità in esenzione dei prodotti SG Butterworth JR et al. Clin Nutr 2004; 23:

43 FATTORI CHE MIGLIORANO LA COMPLIANCE NELL ADULTO Training appropriato sul significato della dieta SG Maggiore disponibilità di prodotti e pasti SG Supporto economico per l acquisto dei prodotti dietoterapici o calmiere dei prezzi Maggiore consapevolezza sociale della celiachia Appartenenza all Associazione Supporto psicologico al momento del follow up per pazienti con tendenza all ansia e alla depressione

44 RESEARCH AGENDA Necessari ulteriori studi su ampio numero di pazienti, con univoci criteri di inclusione e senza bias di selezione, per meglio definire ulteriori fattori associati ed identificare strategie di ottimizzazione della compliance alla dieta.

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