XIII LEGISLATURA DOCUMENTI DIBATTITI XII COMMISSIONE AFFARI SOCIALI

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1 105 brione, invece, deve vedere rispettata la sua potenzialità. Il congelamento embrionale, dunque, che come ha già accennato il professor Flamigni di fatto in questo momento è inevitabile (o quanto meno lo è in alcuni casi) per chi si occupa di fecondazione assistita ed esegue tecniche di fecondazione in vitro, è un tempo in cui questa potenzialità non viene lesa ed a nostro avviso ciò è molto importante. Il trasferimento degli embrioni in utero (che vengono congelati e poi ritrasferiti in utero) in effetti determina soltanto una rottura cronologica, uno iato temporale tra il momento del concepimento e le fasi successive dello sviluppo e, quindi, non lede di fatto alcuna potenzialità. Ciò su cui voi, tra l altro, avete focalizzato la vostra attenzione (leggendo gli atti della Commissione ho constatato che molto si è parlato della questione) attiene alla violazione dell informazione del preembrione, che è cosa molto diversa, cioè la violazione della sua potenzialità di divenire. Sicuramente questa violazione di potenzialità (quindi, clonazione, ectogenesi, chimere e tutte le ipotesi di cui spesso i giornali parlano, tra l altro, facendo grande confusione; anche questo va sottolineato) noi non la condividiamo. Nel documento da noi elaborato sottolineiamo come e quanto sia utile ed opportuna la possibilità di fare una diagnosi sull embrione e, quando si potrà, di praticare un eventuale terapia, sicuramente senza però violare, alterare o manipolare l informazione codificata, che è quella potenzialità che ha dignità anche se, come accennavo, una dignità diversa da quella della persona umana. Sinteticamente, la nostra posizione è quella che ho espresso, illustrata nel dettaglio del materiale che abbiamo consegnato alla Commissione. LUCA GIANAROLI, Presidente dell E- SHRE. Rappresento la società italiana di embriologia e riproduzione umana, la quale è nata diciotto anni fa per impulso degli esperti del settore sicuramente più noti nel mondo; attualmente essa conta 3 mila soci in tutti i paesi rappresentati presso l ONU. Si tratta di una società che dal punto di vista scientifico rappresenta la «punta» di tutto ciò che appare nel mondo. L ESHRE è radicata fondamentalmente in Europa e per questo i dati che derivano dall attività di tale società scientifica possono essere utili, in quanto concernono quasi tutti paesi vicini a noi. Vorrei sottoporre ad un eventuale discussione solo due o tre punti, esponendo rapidamente anche quanto accade nelle nazioni che ci circondano. In primo luogo, praticamente in tutti i paesi in cui esiste una legislazione in merito come è ben illustrato nella relazione; peraltro è la prima volta che dal punto di vista tecnico vediamo qualcosa di assolutamente organico ed omogeneo sono stati fissati degli standard e dei punti base, che sono costituiti innanzitutto dai requisiti minimi che i centri debbono possedere, al di sotto dei quali non è ammissibile che svolgano attività, indipendentemente questo in tutti i paesi dal fatto di essere allocati in strutture pubbliche o private. Di conseguenza, la verifica ed il controllo di qualità avvengono esattamente nella stessa maniera, a prescindere dal fatto che si tratti di strutture pubbliche o private. Ciò tenendo presente un dato di fatto fondamentale ossia che, quando in medicina della riproduzione ci concentriamo sui cosiddetti trattamenti di concepimento assistito, offriamo sempre e solo una percentuale che, nella migliore delle ipotesi è relativamente modesta rispetto al globale. Ad esempio, offrire ed è già molto il 30 per cento di possibilità di gravidanza in un trattamento vuol dire offrire il 70 per cento di insuccesso, il che significa fondamentalmente che la verifica di qualità in questo tipo di medicina deve essere estremamente accurata, perché quasi nessuno di noi, per qualsiasi malattia, andrebbe da un medico sapendo che ha il per cento di insuccesso. Quindi, la verifica della qualità deve prevedere degli standard ed un organizzazione che ci permetta di garantire che quel 10, 20 o 30 per cento di successo esiste realmente.

2 106 Il secondo aspetto sul quale i paesi che ci circondano sono più o meno in linea, ovviamente con sfumature diverse, dopo essere passati attraverso il percorso cui accennava prima il presidente del CECOS, cioè il riconoscimento della sterilità come malattia, è il riconoscimento anche dei costi che devono essere sopportati in questo caso dal paziente o dall utente, che dir si voglia. Esiste quindi in ogni paese un plafond di denaro che viene distribuito con regole precise a rimborso delle spese sostenute dalle pazienti che si sottopongono a terapie per risolvere il loro problema di sterilità. Può essere forse interessante ricordare che quasi tutti i paesi a noi vicini sono concordi nell aver accettato alcune metodiche che lasciano ancora dei punti aperti di discussione. Mi riferisco, ad esempio, al congelamento degli embrioni per i motivi cui prima si è accennato. Praticamente in tutti i paesi, compresa, con qualche limitazione, la Germania, si accetta come dato di fatto la possibilità, la necessità, quasi l imperativo, almeno in determinati casi di poter procedere alla crioconservazione. L unico vantaggio, da quanto capisco, offertoci dall arrivare dopo gli altri paesi ad una legge è quello di avere lo spunto e la possibilità di evitare alcuni degli errori che sono stati commessi nelle nazioni che, pionieristicamente, hanno subito legiferato. Esaminando le leggi degli altri paesi abbiamo imparato che le prime normative sono ormai assolutamente datate, ossia sono leggi che nel giro di qualche anno addirittura non riescono più ad essere applicabili. Il più delle volte, se le leggiamo con attenzione, il vero problema rispetto al quale quelle normative presentano delle falle consiste nell essere scese in aspetti tecnici talmente sottili e complicati da far sì che la tecnica nata l anno dopo o l escamotage che si può adottare con artifici tecnici bypassino direttamente la legge. Al contrario, le normative apparentemente più applicabili e meno aggirabili, sono quelle che enunciano concetti generali molto precisi e che demandano ad organi tecnici, quali gli istituti superiori di sanità od i ministeri, la possibilità di aggiornamenti puntuali. L ultimo aspetto cui volevo accennare è il seguente. L ESHRE ha gruppi di interesse speciale: per esempio, quello di embriologia, che io coordino, ha al suo attivo 800 membri che da tutto il mondo apportano le loro esperienze in dibattiti, diciamo così, superspecifici. All interno di questi gruppi di interesse speciale si creano dei pool di dati che sono fondamentali. Ad esempio, sono stati compiuti e già pubblicati ampi studi sul follow up a distanza di tre, cinque, dieci o quindici anni, di bambini nati dalle varie tecniche di concepimento assistito; studi compiuti non solo dal punto di vista medico, ma anche psicologico e dell impatto di queste metodiche. Addirittura esistono linee guida e si è svolto un dibattito sul quesito se sia giusto o meno dire al bambino quale tecnica sia stata utilizzata per concepirlo. Concludendo, per lasciare spazio agli altri interventi, mi limito a ricordare che esistono molti dati, che la Commissione potrà utilizzare e verificare, già presenti in letteratura o pubblicati nei documenti elaborati dai comitati della nostra società. ETTORE CITTADINI, Presidente del SI- FES. Desidero innanzitutto associarmi a quanto detto dal professor Flamigni, ringraziando la Commissione per la sensibilità dimostrata ascoltando, una volta tanto, i tecnici. Credo sia la prima volta in senso assoluto che ciò accade. Non siamo mai stati ascoltati: quando è stata approvata la legge sull aborto, che a distanza di tanti anni viene criticata, non fu contattata alcuna associazione ufficiale; lo stesso è successo per la legge sui consultori. La società che rappresento è stata presieduta fino a due anni fa dal professor Flamigni; nell era della fecondazione assistita, ne siamo stati presidenti lui ed io, con un breve periodo di presidenza del professor De Cecco. In questi anni la società ha prodotto una serie di documenti abbastanza importanti, che consegneremo alla Commissione. Il professor Flamigni ed io abbiamo fatto parte di tutte le Commissioni che sono state istituite: la Santo-

3 107 suosso nel 1982, il Comitato di bioetica, che ha lavorato per sei anni, la commissione Guzzanti e così via. Tutto il pensiero, quello nostro personale e quello della società che rappresentavamo, è riportato in questi documenti. Il dottor Gianaroli ha fatto riferimento alla necessità di emanare una normativa sulla qualità dei centri che devono operare. Vorrei precisare che in quello che avrebbe dovuto essere un decreto del ministro Guzzanti vi era una parte dedicata a stabilire in modo capillare quali dovessero essere le attrezzature, gli spazi, il personale, i controlli e così via relativamente ai vari livelli di fecondazione assistita. Di conseguenza, esistono documenti molto importanti di cui si dovrebbe tener conto perché, se lo scopo di questa riunione è quello di ascoltare il parere dei tecnici, quello esposto da tutti coloro che oggi sono qui presenti, compreso il dottor Allegra che allora faceva parte di un altra associazione, è ampiamente citato in tali documenti. Ho letto con attenzione la relazione della quale sono state fatte ampie anticipazioni al convegno di Napoli sull embrione e ho visto che i punti di disaccordo non mi preoccupano in modo particolare perché riguardano problematiche che non abbiamo mai affrontato. Si tira ancora in ballo la madre surrogata, un sistema che in Italia non è mai stato praticato tranne che in un caso verificatosi a Roma alcuni anni fa; si parla della donna sola. Si tratta comunque di eventi molto rari. Credo che la questione più rilevante, da esaminare rapidamente, sia l inseminazione eterologa. È vero che con l avvento di nuove tecniche, ad esempio con l iniezione infracitoplasmatica, la domanda è notevolmente diminuita. Tuttavia siamo di fronte ad un decreto di moratoria, che vige da sei mesi ed è stato reiterato fino al 31 dicembre, che in realtà non ha risolto assolutamente il problema. Ad esempio, a Palermo avevamo 12 mila «pagliette» al momento della moratoria; il che vuol dire che potremo continuare per trent anni a fare inseminazioni eterologhe a mezza Italia. Viceversa ancora una volta è penalizzata l ovodonazione che, salvo i recenti successi citati dal professor Flamigni, non ha avuto a monte la possibilità del congelamento. Ecco perché la moratoria non ha risolto il problema: ha mantenuto il dato, importante in senso negativo, di una inseminazione eterologa consentita solo nelle strutture private e quindi al di fuori di ogni controllo, mentre ha bloccato l ovodonazione che è totalmente speculare. Il dottor Flamigni ha chiarito alcuni punti, spiegando perché avrebbe dovuto essere privilegiata rispetto alla banca del seme. Il professor Flamigni, in un suo lavoro di circa dieci anni fa dal titolo «I figli dell impossibile», ricordava quando non disponevamo in Italia di banche del seme; la prima è del 1978 ma in realtà l organizzazione parte solo nel Allora i piemontesi andavano a fare inseminazioni in Francia, i lombardi a Locarno, i veneti a Lubiana, i siciliani a Malta, prendendo un comodo aereo da Palermo a Malta che, in un giorno, consentiva di fare turismo e inseminazione. Il problema non è stato mai risolto se non penalizzando, come diceva il collega Gianaroli, le coppie già penalizzate dalla sterilità, che stranamente non viene ammessa come malattia. A tale proposito, vorrei far presente che alcuni trattamenti che servono a questo fine, ad esempio quello con le gonadotropine umane, sono costati nel miliardi: se la sterilità non è malattia, perché si pagano i cicli di trattamento con gonadotropine e non si autorizza nelle strutture pubbliche la fecondazione in vitro? Credo che questi siano i problemi più importanti, peraltro affrontati nella documentazione che, a nome della società che rappresento, consegnerò alla Commissione. PRESIDENTE. Non devo ricordare che voi, qui presenti, siete quelli che lavorano da anni e anni nel settore della fecondazione e hanno dato già un contributo che non è andato perduto. La Commissione conosce bene il lavoro svolto dalla commissione Guzzanti e dalla commissione istituita presso il Ministero di grazia e giustizia, nonché i risultati cui sono giunte le

4 108 varie sedi che hanno prodotto riflessioni. L ufficio studi della Camera ha sintetizzato e unificato tutto questo materiale nel dossier di lavoro che è a disposizione di tutti i deputati. Le proposte di legge presentate in materia, il dibattito che si è svolto in proposito e le audizioni fanno parte del bagaglio di conoscenze che servirà a produrre finalmente un quadro legislativo che affronti la materia anche guardando all Europa. Sicuramente il materiale che ci avete consegnato sarà utilissimo alla Commissione e sarà distribuito, così come il resoconto dell audizione odierna, a tutti i deputati, affinché possano prenderne conoscenza anche coloro che non hanno potuto partecipare alla riunione odierna. Mi riservo, in qualità di relatrice sui progetti di legge, oltre che di presidente della Commissione, di avere ulteriori possibilità di incontro. Lascio dunque la parola ai colleghi deputati che intendono porre domande. FRANCESCO PAOLO LUCCHESE. Mi compiaccio innanzitutto per l apprezzamento espresso dai partecipanti all audizione odierna per essere stato loro consentito di esprimere il proprio punto di vista in materia. Approfittiamo, quindi, della presenza di illustri esponenti del mondo scientifico per porre loro alcuni quesiti e per ottenere alcuni chiarimenti. Il professor Flamigni e il dottor Allegra hanno fatto riferimento al concetto di preembrione. Sarei grato ai nostri ospiti se potessero fornirmi una definizione più esauriente del significato di tale termine. E lo chiedo anche perché, nel corso del suo intervento il dottor Allegra, facendo riferimento alla dignità della persona umana, ha posto l attenzione su di una «dignità differenziata», come se vi fossero una dignità di serie A ed una dignità di serie B. Vorrei inoltre conoscere l opinione del professor Cittadini sulla fecondazione eterologa alla luce della sua esperienza professionale, soprattutto dal punto di vista psicologico. Nella sostanza, vorrei sapere quale sia stata nel tempo la reazione di quelle famiglie che hanno fatto ricorso a questo tipo di fecondazione artificiale rispetto alla realtà di coppia e riguardo ai figli. GIUSEPPE PALUMBO. Ho apprezzato tutte le relazioni svolte dai nostri ospiti, che conosco per esperienza personale. Molte delle cose che sono state dette mi trovano d accordo e moltissime sono già contenute nella relazione sulle leggi in materia svolte dalla collega Bolognesi (alcune delle quali sono più o meno condivise da tutte le forze politiche). Si potrà discutere sul problema del congelamento e dello status dell embrione, ma io vorrei qualche chiarimento sulla questione della diagnosi preimpianto, che è un discorso importante che deve essere sicuramente approfondito. PRESIDENTE. Ritengo che sarebbe interessante se nel corso delle successive repliche potessimo avere dati relativi alla fecondazione eterologa. Al di là dell idea sulla quale ha discusso il Comitato ristretto (relativa al modo in cui sia possibile accedere a questa tecnica come extrema ratio, dopo averne provate altre, o in situazioni nelle quali non fosse possibile scegliere), vorremmo conoscere le tecniche più utilizzate e se gli ospiti qui presenti abbiano seguito pratiche tendenti ad incoraggiare o a scoraggiare le relative scelte. Un altra questione sulla quale vorrei chiarimenti concerne è un argomento di rilievo sotto il profilo giuridico, etico e sociale la scelta di chi avrà diritto all accesso a tali tecniche, se vi possa o meno accedere la donna singola. Dalle relazioni che ho avuto modo di ascoltare fino ad ora mi era parso di capire che quelle degli accessi e del ricorso alle tecniche estreme (il cosiddetto utero in affitto o l inseminazione post mortem) fossero questioni per voi di scarsa rilevanza perché in realtà non si pongono o non se ne è a conoscenza. Devo dire che la Commissione affari sociali si è appassionata particolarmente a questo grande dibattito e preciso che con la legge che verrà poi predisposta non si esaurirà comunque avere un quadro di regole non significa poi dare rispo-

5 109 ste ai temi etici più profondi il dibattito culturale e politico in materia. Avrà luogo poi anche una discussione più ampia di un quadro di regole e forse nel corso degli anni sarà anche necessario procedere ad ulteriori approfondimenti. Mi pare comunque che voi, che avete acquisito esperienza diretta in tale campo, consideriate non dico secondari ma almeno marginali nella pratica quotidiana i problemi ai quali ho fatto riferimento. Qualcuno dei presenti ha fatto riferimento al follow up sui bambini nati. Si tratta di una questione che ha particolarmente appassionato la Commissione affari sociali perché, rispetto ad un quadro privo di regole o di regole non precise se non quelle «autodeterminate», ci è parso rischioso che per fare ricorso a tecniche di fecondazione assistita alcune coppie siano state costrette anche per un problema di carattere culturale o sociale a recarsi al di fuori del proprio luogo di residenza. Ciò non comporta anche una maggiore difficoltà nel seguire la vita e la salute dei nascituri? Secondo voi, possono esservi modalità alternative oppure occorre una centralizzazione nel ricorso a tali tecniche? In tal caso vi sarebbe eventualmente da considerare la questione della riservatezza dei donatori e tutta una serie di problemi relativi alla privacy e al diritto. Rispetto alle tecniche esistenti, che sono in continua evoluzione, come si potrà seguire e comprendere il loro effettivo impatto sulla qualità della vita e sulla salute dei nascituri? A noi erano parsi insufficienti i dati a disposizione in questo settore rispetto a quelli esistenti per altre patologie e altri campi della ricerca e della medicina; insufficienti a stabilire, a distanza di alcuni anni (su tale argomento ci hanno messo in guardia i responsabili delle associazioni che abbiamo avuto modo di ascoltare prima di voi), quali certezze avremo sulla relativa applicazione. È evidente infatti che, nonostante l entusiasmo per una nuova metodica, essa potrebbe non garantire subito i risultati e le ricadute auspicabili: il quadro epidemiologico, evidentemente, potrebbe risultare debole nei primi anni. Nella sostanza, vorremmo quindi sapere quale sarà l arco di tempo nell ambito del quale potremmo avere certezze relative all esito dell applicazione delle nuove tecniche. Riguardo alla questione pubblico-privato rispetto alla quale condivido le riflessioni che avete svolto in questa sede credo si debba comunque considerare il dato relativo alla riservatezza dei donatori (se si sceglierà in tal senso e cioè se si andrà nella direzione di non far conoscere i dati relativi ai genitori). Vorrei sapere se il punto di vista più corretto in materia dovrebbe o meno privilegiare i centri pubblici, o se ancora il settore pubblico e quello privato debbano svolgere ruoli diversi. Queste erano le poche domande che ho inteso aggiungere alle riflessioni che sicuramente potremo desumere dai documenti che avete fornito alla Commissione o da incontri successivi. MAURA COSSUTTA. Ringrazio innanzitutto gli ospiti qui presenti per il contributo conoscitivo offerto alla Commissione in questa materia. I loro interventi mi hanno stimolato a porre alcuni quesiti su aspetti specifici. Dai giornali di oggi abbiamo appreso del resto, il professor Flamigni si è già soffermato sulla questione del caso di una bambina nata in provetta. E ciò ci fa comprendere che il contesto del nostro ragionamento e delle nostre assunzioni di responsabilità è drammatico: ci troviamo di fronte alla scienza che è in grado di procedere in una certa direzione ed insieme ad un senso diffuso di un qualcosa che non è ancora «costruito» a livello di coscienza. Credo dunque si debba operare a fondo sull aspetto secondo me più importante messo in luce dalle scoperte scientifiche. Mi riferisco al ruolo nuovo della relazione affettiva genitoriale su cui ancora non è stato costruito nulla. Risolviamo i problemi di sterilità, inventiamo situazioni biologiche artificiali, ma non abbiamo assolutamente lavorato sul concetto di genitorialità nuova. Il vecchio modello si è rotto e non è stato sostituito da uno

6 110 nuovo, cioè dall affettività, la sostanza vera della genitorialità, alla base di qualunque modello di genitorialità artificiale. Nessuna legge che affronti in modo tecnico una questione di questo tipo può risolvere a mio avviso quello che è il problema più spaventoso, di cui conosciamo le conseguenze in termini di disconoscimento di paternità. Vorrei sottolineare un altro aspetto. Ho ascoltato l osservazione del professor Flamigni in ordine al problema degli ovociti. Nella nostra proposta di legge non viene sottolineato tanto il fatto che indubbiamente ricevere l ovocita per una donna, in quanto determina la gravidanza, è molto meno traumatizzante rispetto al partner che invece non può donare, ma la questione della salute della donna donatrice di ovociti. In questo senso il problema è quello di garantire una donazione che non abbia ricadute sul piano della salute, come nel caso della donazione di sperma. Mi riallaccio dunque al discorso del professor Flamigni. Non si tratta di un diritto alla salute, dal momento che parliamo di sterilità? Il problema ce lo dobbiamo porre e non riguarda solo il rimborso del Servizio sanitario nazionale. Qual è la questione? È il diritto alla riproduzione? È il diritto alla salute? È il diritto di chi nascerà? È questo il campo della bioetica. Tornando al discorso di prima, non è certamente con una legge, anche la migliore possibile, che può risolversi il problema. A tale proposito ringrazio la presidente e tutti i colleghi per aver scelto un percorso di riflessione, di approfondimento serio. Abbiamo ascoltato non solo le associazioni dei tecnici, ma anche i rappresentanti di tutte le chiese, dell Islam, della religione ebraica. È una questione importante: l etica condivisa è un percorso difficilissimo, complicatissimo, che non si può semplificare con una legge. Vorrei inoltre sapere dai nostri ospiti cosa ne pensano del comitato della bioetica. Sono assolutamente d accordo nel chiedere una riflessione etica sul lavoro professionale dei tecnici; sono infatti convinta che la competenza che si acquisisce sul campo professionale ha una valenza etica. Laddove c è assunzione di responsabilità, c è etica. Sono quindi molto interessata alle vostre riflessioni in materia, mentre sono terrorizzata da un comitato, come quello dell ordine dei medici, che impone, invece di svolgere riflessioni di tipo deontologico sulla salute della donna, considerazioni etiche sulla coppia. Dobbiamo essere molto chiari nel non superare un limite che dobbiamo stabilire insieme, ma che dobbiamo anche rispettare. E allora, cosa ne facciamo del comitato della bioetica? Cosa deve diventare? Personalmente ritengo che tale comitato, che è stato criticato, abbia fatto il suo corso. Bisogna risolvere la questione in modo intelligente, con nuovi contributi; noi parliamo di consenso informato, ma credo che questo tipo di consenso si debba allargare. Il punto nodale della mia domanda è pertanto il seguente: non ritenete, come io credo, che sia invece più opportuno legiferare su aspetti urgenti, su questioni necessarie, su cui siamo largamente, direi tutti, d accordo? Mi riferisco, ad esempio, al controllo dei centri, al blocco della mercificazione, al progetto genoma (ho fatto molta attenzione alla domanda posta dal collega intervenuto precedentemente sulla diagnosi preimpianto). Tutta questa materia deve riguardare, come a mio avviso doveva essere l intera riflessione sul genoma, la risoluzione delle sofferenze umane contro le malattie, oppure deve diventare eugenetica o, come sostenevano i colleghi della chiesa ebraica, la ricerca dell identità biologica? Si tratta di un altra questione enorme. Personalmente credo si debba legiferare sulle questioni condivise. Bisogna innanzitutto porre uno stop a quello che sta diventando il progetto genoma: tutt altra cosa da quello che era inizialmente (penso alle assicurazioni americane e a tutto il resto). È necessario poi il controllo dei centri, i protocolli informati e un attenzione particolare sulla prevenzione della sterilità. Non ci dobbiamo stancare di dire che bisogna agire in questa direzione, nonché sulla cultura della sessualità e della genitorialità. I soldi sperperati nella regione Lombardia rappresentano

7 111 una quota cinque volte maggiore di quelli stanziati per il rinnovamento dei consultori! PRESIDENTE. Ovviamente non sfuggirà all onorevole Cossutta che forse la risposta ad alcune domande non compete ai nostri ospiti, i quali, se intenderanno rispondere, mi auguro non lo facciano con imbarazzo. Probabilmente ci sono questioni che fanno parte di una riflessione generale; naturalmente ciascuno è libero in questa sede di ampliare la problematica. In una fase in cui vi è anche un problema di spesa sanitaria è giusto dal punto di vista etico cercare di capire come la questione dei rimborsi, del riconoscimento o meno di un certo tipo di patologia o di disagio abbia poi una ricaduta anche economica. È quindi anche una scelta etica, a mio avviso, quella di valutare le priorità nell intervento del Servizio sanitario nazionale. Ciò non ci esime, comunque, dal discutere anche di tale questione. Do ora la parola al professor Flamigni. CARLO FLAMIGNI, Presidente del CE- COS. Cercherò di rispondere velocemente alla serie di domande molto stimolanti fatte dai commissari. L onorevole Lucchese ha posto una questione in merito al preembrione. La definizione è antica: questo termine è stato usato per la prima volta nel 1935 ed indicava l embrione preimpiantatorio, quello cioè non ancora impiantato (una definizione dell Organizzazione mondiale della sanità postula che la gravidanza inizia ad embrione impiantato). Ciò ha un significato anche di ordine legale; ad esempio certe tecniche di anticoncezione che prevedono l interruzione dell impianto possono essere considerate abortive oppure no secondo quando si consideri l inizio della gravidanza. Le spirali intrauterine sono considerate da alcuni abortive e da altri no. Nel 1990 il professor Lauricella, allora presidente del CECOS, ed io presentammo una proposta di statuto dell embrione nella quale affermavamo, appunto, che esiste una fase pre embrionale. Non era assolutamente originale: i genetisti parlano di una fase presomatica e preindividuale che finisce al quattordicesimo giorno, quando si determina la linea embrionale e quando è terminato l impianto. Si tratta di una tesi molto interessante da leggere; tra l altro si tratta di tutti biologi e teologi cattolici. In un libro del 1991, Au début de la vie, si prende una posizione precisa nei confronti della fase non embrionale agli inizi del concepimento, subito dopo la fecondazione. Ci sono anche aspetti che vanno al di là della possibilità di discussione perché entrano nell errore biologico. L inizio della vita personale viene fissato al momento in cui lo spermatozoo penetra nell ovocita, perché per la prima volta nella cellula c è un numero di cromosomi che riguarda l individuo che si formerà. Ma questo non è vero perché la vescicola germinativa ha un altro bel numero di cromosomi che non c entrano niente e verranno espulsi. Non voglio sostenere che questa discussione debba trovare dei vincitori, ma non può essere superata in surplace. Per quanto riguarda le diagnosi preimpianto, sottolineo che in questo momento hanno un valore relativamente modesto, ma aprono porte straordinariamente grandi per la risoluzione di problemi molto più essenziali che sono quelli della terapia genica. Ho consentito la pubblicazione del documento del comitato nazionale di bioetica sulla terapia genica, che dice «no» alla terapia genica delle cellule dello spermatozoo, dell ovocito e del preembrione, perché ancora non abbiamo strumenti che consentano di effettuare terapie geniche con un minimo di sicurezza. Oggi un gene che entra in una cellula può essere accompagnato da un virus e il risultato di questo ingresso potrebbe essere anche completamente opposto a quello che ci si propone. Pertanto, in questo momento non siamo in grado di proporre una terapia genica del preembrione, ma quando questo problema sarà risolto e lo sarà molto presto il discorso sarà diverso. Siamo sollecitati a questo dal pro-

8 112 getto genoma che o si ferma o creerà un modello di medicina nuovo, basato sulla persona e non più sulla malattia. Oggi facciamo una medicina molto epidemiologica: tante percentuali, tante probabilità. Domani si dirà: «tu hai queste probabilità, stai dalla parte del 25 per cento. A vent anni sarai inchiodato su una sedia da una malattia degenerativa». Quali sono le risposte? Come facciamo a bloccare un domani l informazione che inevitabilmente andrà al datore di lavoro, all assicurazione? La risposta è nella terapia genica, perché l unico modo per togliere alle persone lo straordinario dolore di conoscere la propria vita di sofferenza senza poter porre rimedio alla diminuzione della qualità della vita è quello di apportare correzioni nel momento in cui è possibile. Quindi, o fermiamo il progetto genoma nel quale tra l altro abbiamo investito tanti soldi, togliendoli forse da altre cose più importanti oppure in qualche modo continuiamo a lavorare per la terapia genica. Capisco che molti possano non essere d accordo, ma vorrei sentire opinioni diverse motivate. Noi scoraggiamo la inseminazione eterologa, come fanno tutti, come faceva Palmer che è stato il suo maestro e il primo che se ne è occupato. Lo facciamo ponendo degli ostacoli, dicendo che sono necessari degli esami, cioè lasciando il tempo per pensare, proponendo un colloquio. La scoraggiamo come è possibile fare, senza diventare villani o prevaricatori nei confronti di gente che ritiene di avere il diritto di fare delle scelte personali. Per quel che riguarda gli ovociti, mi sembra che ci sia un problema molto importante sul quale bisogna fare chiarezza. Per quel che riguarda la donazione degli ovociti, sarei anch io molto perplesso se si trattasse di mettere a repentaglio la salute della donatrice. Mi sentirei meno a disagio se si trattasse di un atto oblativo. Voglio dire che tutti possiamo mettere a repentaglio la nostra salute per salvare un bambino che annega quando magari non sappiamo nuotare o sappiamo nuotare male, così come possiamo farlo per una competizione sportiva. Allora, se dico: «per amore nei tuoi confronti mi metto a rischio», è difficile rispondere: «no, non lo puoi fare». Ma qui il problema è diverso, perché le uova per le ovodonazioni vengono da un sovrappiù di uova, da uova sovrannumerarie che non vengono utilizzate e che vengono tolte a donne che stanno facendo la fecondazione assistita e che accettano di donarle. MAURA COSSUTTA. Non è solo così! CARLO FLAMIGNI, Presidente del CE- COS. Non è solo così, ma il resto lo si può vietare: è diverso dal vietare la donazione. Sarei assolutamente certo della necessità di vietare l acquisto; su questo non ho dubbi e credo che siamo tutti d accordo. Ma in questo atto oblativo, in fondo modesto, o in quello di chi si propone non vedo aspetti negativi. Sul diritto all accesso dico molto rapidamente che abbiamo a che fare con il concetto di salute. Non devo ricordarlo a voi, ma anche la nostra Costituzione tutela il diritto alla salute. La parola «salute» ha un significato molto ampio, che ha a che fare con i concetti di integrità, di interezza; la radice è la stessa dell ebraico. Addirittura, in inglese health ha la stessa radice di holy, come a dire che ha qualcosa di santo dentro di sé. La richiesta di salute può voler dire anche un modo per completare la propria personalità e quindi il nostro diritto di impedire che questa richiesta vada a buon fine va valutato con straordinaria attenzione. E a questo proposito c è un bell intervento di Zatti, che costituisce la parte finale del documento preparato dalla commissione del Ministero di grazia e giustizia. Ho sempre sentito il professor D Agostino porre il problema della riservatezza dei donatori soprattutto come garanzia della salute del bambino, cioè non tanto come diritto a conoscere la propria genitorialità genetica sul quale si può anche ragionare, tenendo conto di una genitorialità diversa che assume grande valore etico, perché è una genitorialità d amore quanto per il fatto che un domani si può porre un problema vero, reale e concreto

9 113 di salute: debbo conoscere chi è mio padre perché solo così posso fare interventi sulla mia salute che mi risparmino dalla sofferenza. Ma per raggiungere questo fine esistono anche altri mezzi. Per esempio, ogni campione di tessuto, di liquidi biologici è sufficiente per tutte le indagini genetiche che si vogliono fare e quindi non è necessario, se non in casi che in questo momento non mi vengono in mente, andare a recuperare il donatore. Se il donatore corresse questo rischio, accadrebbe quello che è successo, come loro sanno, in Svezia, dove i donatori sono rapidamente scomparsi. Non intervengo sul comitato di bioetica perché ho già espresso molto chiaramente la mia opinione in un articolo pubblicato su Micromega, per cui evito di farmi coinvolgere nuovamente in questa discussione che è stata anche piuttosto aspra. Vorrei intervenire invece sull ordine dei medici. Ho avuto una discussione, in certi momenti non del tutto gradevole, con il presidente dell ordine dei medici, perché ritengo che il documento non sia coerente con il compito della deontologia. Tra l altro, esiste un documento firmato da Alcamo alla fine degli anni ottanta nel quale sono stabiliti con molta attenzione i limiti della deontologia, dell etica medica, della bioetica e addirittura della medicina legale. Si dice, per esempio, che la deontologia interviene su un tema quando è terminata la discussione in campo bioetico e quando esistono delle leggi, fatto anche un confronto con leggi esistenti in altri paesi. Quel documento è intervenuto prima della fine della discussione sulla bioetica, quando ancora non esistevano le leggi. Il presidente dell ordine dei medici dice che lo ha fatto per stimolare; io non sono d accordo, non credo che ci sia una coerenza o perlomeno non riesco a vederla. I bambini nati da inseminazioni o donazioni di semi e ovociti sono molto difficili da trovare, perché le famiglie sfuggono, vogliono riservatezza, non vogliono partecipare a ricerche epidemiologiche o a indagini di psicologi e quindi si negano al medico (addirittura spesso danno informazioni inesatte sull indirizzo e sul numero di telefono, per cui non si trovano). Quindi, i dati sono un po confusi; quelli maggiori provengono dal Giappone e dagli Stati Uniti e sono tranquillizanti, tranne che per un aspetto che riguarda tutti i bambini che nascono da coppie sterili e cioè che questi bambini sono osservati con un attenzione troppo scrupolosa (dormono più a lungo di qualsiasi altro bambino nel letto materno, fanno assenze dalla scuola per malattie assolutamente minori, vedono un numero di specialisti straordinario). È un attenzione dovuta allo straordinario costo di questi bambini. Invece, la situazione è diversa per i bambini che nascono da fecondazione assistita: è più facile seguire le coppie, le informazioni sono complete. Forse c è ancora qualche carenza di informazione per quel che riguarda i bambini nati da microiniezioni; però anche questo è un problema che si sta risolvendo. L attenzione che è stata posta dagli psicologi su questi bambini offre dati vagamente tranquillizanti, tranne nei casi in cui il bambino viene mostrato come un simbolo di trionfo della scienza, nel qual caso ci sono delle ricadute psicologiche, ma questo dovrebbe rientrare in un colloquio tra i genitori e chi si intende di educazione. GIUSEPPE PALUMBO. Intervengo solo per un chiarimento su quest ultimo problema. Al di là di seguire i bambini durante la loro evoluzione (e non c è dubbio che le cose dette sono vere, perché si tratta di un bambino voluto, cercato e quindi molto coccolato), il problema è di fare in modo che risultino statistiche sulla prematurità, sul peso, sulle eventuali malformazioni, non tanto quelle gravi, ma quelle di lieve entità. Secondo me è molto importante che la legge preveda questo aspetto, anche perché già esistono statistiche su tali problemi. DOMENICO CANALE, Presidente dell EFRA. Vorrei ritornare soltanto su un aspetto. La dottoressa Ferraretti affronterà in seguito altri punti richiamati nelle domande che sono state poste.

10 114 Il punto sul quale intendo soffermarmi è quello relativo alla donazione del seme, di cui mi occupo anche personalmente. È stato chiesto a chi interessi tale donazione e quale importanza statistica abbia. Devo dire che questa si è ridotta notevolmente, perché le situazioni in cui vi è una riduzione della qualità del liquido seminale, con la presenza pur sempre di spermatozoi, oggi sono pressoché del tutto trattate con la tecnica della iniezione intracitoplasmatica dello spermatozoo nell ovocita. Quindi, l enorme numero di pazienti che prima ricorrevano alla tecnica di fecondazione eterologa, oggi, in quasi tutte le situazioni, sono correttamente avviati a questa tecnica. Questo è il motivo principale della notevole diminuzione di tale donazione. Oggi gli spermatozoi, nei casi in cui non siano presenti nell eiaculato a causa di ostruzioni, possono essere molto facilmente recuperati dalle vie seminali; in questi casi, quindi, le donne possono ottenere una gravidanza con il seme del marito. Un enorme fetta di pazienti, pertanto, può portare avanti il desiderio di maternità e di paternità utilizzando i propri gameti. Per quanto riguarda la donazione, oggi rimangono le cause congenite di alterazione della spermatogenesi, come la sindrome di Klinefelter, che costituiscono un numero non dico ridottissimo, ma senz altro inferiore rispetto a tre o quattro anni fa, quando la donazione era un problema che portava a congelare il numero di «pagliette» di cui parlava il professor Cittadini. Ritengo che questo sia un dato estremamente importante su cui occorre riflettere. Per quanto riguarda la nostra esperienza ed anche quella derivante dalla letteratura, esiste qualche dato (anche se, come diceva il presidente del CECOS, è un po difficile seguirle) anche sulle coppie italiane. Tali dati sono stati pubblicati l anno scorso su Human reproduction e riguardano coppie italiane ed inglesi, seguite da psicologi e da altri studiosi. Non emerge nessun particolare problema a carico di bambini nati in situazioni in cui è intervenuta una donazione; avendo partecipato in parte a questo problema ed anche come esperienza personale, devo dire che le coppie che si sono separate per questo motivo o i bambini che hanno avuto problemi di accettazione da parte del padre o della madre sono un numero estremamente ridotto. Per quanto concerne il discorso del pubblico e del privato in merito all aspetto del controllo, di cui parlava poc anzi anche l onorevole Cossutta, non sono molto d accordo. Ritengo che sia nei centri pubblici sia in quelli privati sia possibile effettuare seri controlli sul modo in cui viene fatta la selezione dei donatori e su tutti gli aspetti di cui si è parlato. Non vedo quindi una grossa differenza a questo riguardo. Un pubblico particolare è, per esempio, quello inglese, in quanto sono le università di Sheffield, di Manchester e di Londra che gestiscono le banche del seme e forniscono quest ultimo ai ginecologi di base. Ma in Italia forse questo discorso non sarebbe molto accettato, visto che in quel caso il seme viene in realtà venduto ai ginecologi di base e ciò in Italia non si verifica. Quello inglese è un settore pubblico che funziona anche in questo senso! ADOLFO ALLEGRA, Segretario dell associazione EFRA. Vorrei solo rispondere all onorevole Lucchese, che mi ha chiamato in causa parlando di dignità di serie A e di dignità di serie B, cioè due dignità diverse. Nella Critica della ragione pratica, Kant pone come caposaldo che gli uguali vanno trattati da uguali e i diversi da diversi. Il problema allora è chiarire se la persona umana e l embrione sono uguali o diversi; se sono diversi, hanno dignità diversa, se sono uguali, hanno la stessa dignità. In aggiunta a quello che ha detto il professor Flamigni, il pre embrione è l embrione prima della differenziazione cellulare, prescindendo da disquisizioni in cui spesso si confonde filosofia della scienza e teologia. In effetti, quando la religione e la filosofia della scienza cercano di dare l una una mano all altra, ci si confonde davvero. Non vi è dubbio che il pre embrione manchi di individualità e raziona-

11 115 lità; non è individuo perché si può dividere e può anche cambiare perché può mutare, può andare incontro a mutazioni. E le mutazioni sono il cardine dell evoluzione della specie. Quindi, il pre embrione può mutare, si può moltiplicare (se è divisibile, non è individuo ma è «dividuo») e non ha razionalità. San Tommaso afferma che la persona umana è nel momento in cui è individuo e ragione: il pre embrione non è né l uno né l altra, quindi non è persona umana, quindi è diverso. Se è diverso, per dirla con Kant, ha una dignità diversa: uguali con uguali, diversi con diversi. ANNA PIA FERRARETTI, Rappresentante dell EFRA. Vorrei rispondere, presidente, alla sua domanda in merito all incidenza dei casi estremi, scandalistici che accedono ai nostri centri. Nella nostra esperienza, che ormai comprende diverse migliaia di cicli, questi casi (le madri surrogate, le donne single, le mamme-nonne) rappresentano non più dell uno per mille dei casi che afferiscono ai nostri centri, nei quali il codice attualmente in vigore prevede di non eseguire trattamenti su di essi. Anche se questa è forse una concretizzazione molto semplice, vorrei ricordare che 999 corpi su mille non rientrano in questi casi estremi e stanno aspettando da anni una normativa; essi non devono attendere oltre per il fatto che non si riesce a trovare un accordo su queste problematiche. Vorrei soffermarmi su due punti che credo siano importanti, in particolare quello del consenso informato. Tutte le proposte danno importanza al consenso informato, ma credo che esso dovrebbe avere una maggiore rilevanza, come è anche raccomandato dalla Convenzione del Consiglio d Europa. Da questo punto di vista, l associazione EFRA ha compiuto qualche passo. Sappiamo che oggi l uso del consenso informato è diffuso, ma spesso risulta troppo complicato e viene fatto firmare al paziente all ultimo momento. Noi riteniamo che l atto di consenso debba essere il risultato finale di un corretto processo di informazione alla coppia, che deve comportare un impiego di tempo e di energia da parte dei medici per quanto riguarda i rischi, i costi, le conseguenze ed anche, credo che questo sia un punto fondamentale, i reali risultati che queste metodiche danno. Per risultati intendo le percentuali di successo di un determinato centro; per molti consensi informati il riferimento è a percentuali ottenute nei centri che ottengono i migliori successi, quindi la coppia non viene informata correttamente. Riteniamo altresì che i centri debbano adottare consensi omogenei, per non confondere ulteriormente le donne, le coppie. Noi, come centri EFRA, abbiamo adottato un consenso omogeneo e, se siete interessati, posso fornirvene una copia. Vorrei infine rispondere all onorevole dottoressa Cossutta riguardo al Comitato di bioetica nazionale, che non conosco, per cui non entrerò nel merito. Voglio parlare solo per un attimo della nostra esperienza. Qualche anno fa abbiamo istituito un comitato etico locale operativo, perché vi è un vuoto legislativo e sappiamo che queste metodiche hanno grosse implicazioni non strettamente mediche. Devo dire che tale comitato è stato molto utile anche a noi medici per crescere culturalmente, per recuperare un po di quella che viene chiamata cultura umanistica (tutti ci considerano dei tecnici; lo siamo, ma credo che il comitato ci abbia fatto crescere molto culturalmente). Esso è stato utile in una situazione di vuoto legislativo e penso che forse potrebbe svolgere un ruolo anche in presenza di una normativa, soprattutto se si tratterà di una normativa «leggera», in cui non tutti i casi potranno essere presi in considerazione. Quindi per problemi generali o per casi specifici che difficilmente potranno essere risolti da una normativa credo che questi comitati potrebbero rappresentare un prerequisito per tali centri. GIOVAN BATTISTA ASCONE, Rappresentante del CECOS. Occorre ricordare che intorno alla fine degli anni settanta e all inizio degli anni ottanta in Italia vi erano solo due o tre banche del seme, quella del professor Cittadini, quella del professor Lauricella e quella del professor Traina.

12 116 Allora le indicazioni alle terapie per la sterilità si riferivano solo alla inseminazione omologa o alla eterologa. Sono poi arrivate le altre tecniche: la FIVET, la GIFT e la ICSI. Chiaramente con il passare degli anni le richieste di inseminazione eterologa sono andate man mano diminuendo. Chi ha dato una buona «spallata» alla inseminazione eterologa è stata, soprattutto, la ICSI. Tuttavia nonostante tale tecnica, l eterologa continua ad essere una indicazione, se vogliamo, residuale ma ancora necessaria anche nel nostro paese, perché l attuabilità della ICSI è condizionata dalla patologia maschile. Se si considerano le indicazioni di inseminazione eterologa, ci si rende conto che l 80 per cento sono motivate da azoospermia. Per la ICSI incide molto se il liquido seminale è prodotto spontaneamente o se invece gli spermatozoi vengono recuperati dal testicolo. Quindi forse bisogna introdurre una nuova indicazione all eterologa e cioè quella relativa ai fallimenti della ICSI stessa, un po per i costi che essa ancora comporta e un po per i risultati che fornisce. Ho sentito poi parlare dei modi con i quali si cerca di scoraggiare la coppia che chiede l inseminazione eterologa. In realtà si tratta soprattutto di valutare se essa abbia ragionato bene sul passo che sta compiendo. Nella nostra esperienza le coppie arrivano all inseminazione eterologa dopo un lungo percorso: essa dunque non rappresenta il primo approccio spensierato. Vi è stato già il fallimento di altri tentativi oppure si è comunque operata una scelta. Anche a questo riguardo forse andrebbe fatta una riflessione: alcune proposte di legge considerano l inseminazione eterologa come il passaggio al quale giungere dopo il fallimento di tutte le tecniche omologhe. Ma occorre chiedersi quando possa dirsi che una tecnica omologa ha fallito: dopo quanti tentativi, uno, due, tre, infiniti? Sempre all interno del discorso della omogeneità del consenso informato, occorrerebbe forse dare alla coppia la possibilità di scegliere se rivolgersi a tecniche estreme oppure direttamente alla inseminazione eterologa. Alcune proposte di legge presentate al Senato prevedono per quest ultima gli stessi requisiti richiesti per l adozione, sebbene si tratti di situazioni a mio giudizio completamente diverse. Nell adozione vi è un bambino già in vita al quale occorre assicurare la migliore famiglia possibile, un bambino con un suo bagaglio di sofferenze. Nell inseminazione eterologa o anche nella fecondazione assistita, invece, il punto di riferimento è la coppia con problemi di sterilità alla quale bisogna cercare di dare una risposta. Si parla poi della necessità che la coppia sia coniugata, anche se le unioni di fatto sono una realtà analoga presente in Italia. Si vorrebbe inoltre porre il vincolo del limite minimo di tre anni di matrimonio per consentire l accesso alle tecniche di fecondazione assistita. In taluni casi esso potrebbe essere opportuno: sappiamo infatti che devono trascorre almeno un anno o due perché si possa parlare di sterilità di coppia. Vi sono tuttavia situazioni come l azoospermia o l occlusione delle tube nelle quali il trascorrere degli anni può solo comportare una diminuzione delle probabilità di riuscita della tecnica. Quanto all età dei coniugi, è previsto un limite massimo di quarant anni per l uomo. Quindi una coppia in cui l uomo abbia quarantuno anni non potrebbe accedere alle tecniche di procreazione assistita. I dati sui bambini nati da inseminazione eterologa sono scarsissimi. Il CECOS è riuscito, insieme al centro di Firenze, a realizzare con moltissima fatica un indagine dalla quale è emerso (lo sapevamo, è stata solo una conferma) che nelle coppie italiane vige il segreto: nessuna coppia rende noto al bambino che è nato da una inseminazione con l apporto di un gamete esterno. Vi è stato un solo caso su cento, ma il partner era statunitense e quindi la cultura differente ha sicuramente influenzato la scelta. Dell anonimato del donatore già si è parlato, ma occorre soffermarsi anche sul

13 117 numero di gravidanze che debbano essere permesse con il liquido seminale di uno stesso donatore. Se verifichiamo la normativa di paesi a noi vicini in Francia sono consentite un massimo di cinque gravidanze, in Spagna, in Inghilterra e negli Stati Uniti di dieci ci rendiamo conto che si sono posti dei limiti non tanto per ridurre gli effetti dei danni genetici derivanti dalla nascita di figli da possibili fratellastri, quanto piuttosto per evitare che si generi paura nelle popolazioni. Si tratta pertanto più del tentativo di porre rimedio a reazioni emotive, che dell esigenza di evitare rischi veri e propri. Al riguardo il lavoro più puntuale è forse quello del ricercatore australiano Danks che, valutate le ipotesi, il bacino di utenza, il numero di bambini nati con il seme del donatore, nonché altri parametri, ha redatto una tabella che tiene conto del bacino di utenza della cittadina nella quale insiste la banca del seme. In tale tabella sono riportate le gravidanze che è possibile avere con un rischio minimo. Per fare solo un esempio, in una cittadina di 60 mila abitanti, nella quale vi siano 20 mila coppie in età feconda, è possibile che si abbiano fino a 10 gravidanze dallo stesso donatore avendo egli già due figli propri con un rischio di matrimoni tra fratellastri pari allo 0, per cento. Danks calcola anche il rischio genetico pari ad un 10 per cento del rischio che comunque si presenta. Sono analoghe le conclusioni alle quali giunge il documento del Consiglio d Europa, che consiglia, ove possibile (ma in una norma nazionale è difficile), di tener conto delle caratteristiche geografiche e di popolazione del paese nel quale la norma deve essere applicata. In ogni caso, il numero di gravidanze massime dallo stesso donatore deve essere individuato tra cinque e dieci, come avviene peraltro nelle normative già esistenti. Fissarne uno inferiore significherebbe proibire nella pratica l inseminazione eterologa: infatti nella nostra esperienza per avere dosi di liquido seminale utili per effettuare la tecnica più semplice e cioè l inseminazione il donatore deve avere almeno 100 milioni di spermatozoi con almeno il 50 per cento di motilità. Ciò comporta che solo una ogni persone che si presentano per la donazione possa essere accettata. Un altro aspetto che riguarda sempre il liquido seminale e che non è preso in considerazione da nessuna proposta di legge, mentre a noi sta tanto a cuore, riguarda l autoconservazione per la prevenzione della propria fertilità: è il caso del figlio dopo il cancro. L Italia non ha ancora nei confronti di questa esigenza la sensibilità presente in altri paesi. Se si prevede di porre un limite nei tempi di conservazione del liquido seminale del donatore, occorre individuarne uno completamente diverso per queste situazioni, perché chiaramente l individuo vuole assicurarsi di essere veramente uscito dalla malattia prima di pensare a creare una famiglia. LUCA GIANAROLI, Presidente dell E- SHRE. Vorrei rispondere alla domanda rivolta dall onorevole Palumbo sulla diagnosi preimpianto. Quest ultima è una metodica estremamente attuale che, al di là delle indicazioni che allo stato attuale delle cose rappresentano solo un piccolo «spicchio» e solo in futuro potranno consentire una terapia genetica, ha già un impatto notevole nei concepimenti assistiti. Purtroppo vi sono donne che si sottopongono a cicli di fecondazione assistita che terminano con cellule-uovo fecondate, embrioni perfettamente regolari ma non hanno mai una gravidanza. Sono donne che ripetono due, tre, cinque volte i trattamenti, con tutto quello che ne deriva. Allo stato attuale con questa metodica è possibile definire quali donne incontreranno molte difficoltà o non avranno alcuna possibilità di concepire perché, specie in presenza di un determinato partner, esse continueranno a generare embrioni privi di capacità di impianto. In altre parole, è possibile che l utilizzo logico in modo estensivo della diagnosi prima del trasferimento degli embrioni permetta di ridurre in maniera notevolissima il numero di embrioni congelati e contemporaneamente di aumentare la possibilità di gravidanze di gruppi ristretti di donne che,

14 118 altrimenti, corrono il rischio di ripetere più volte il ciclo con una possibilità reale di concepimento pari a zero. Attualmente vi sono gravidanze a termine e bambini nati con queste metodiche. Quando si parla di una metodica nuova o in grado di suscitare qualche perplessità proprio perché nuova, occorre tener presente che nella peggiore delle ipotesi si riduce il numero dei trattamenti, mentre nella migliore delle ipotesi riusciamo a indirizzare e a sconsigliare il trattamento a pazienti che non avrebbero alcuna possibilità di portare a termine il progetto riproduttivo. RINO DE STEFANO, Segretario generale del SIFES. Vorrei riprendere alcuni quesiti posti dal presidente Bolognesi e dall onorevole Cossutta. È facile rendersi conto, anche per chi non sia un addetto ai lavori, che i motivi di perplessità rispetto alla riproduzione assistita sono due. Il primo è che in questo settore della medicina (e la diagnosi preimpianto ne è la prova), a differenza di altri, il passaggio dalla ricerca all applicazione clinica è immediata, a causa della mancanza di modelli animali e quindi per la difficoltà di creare strumenti teorici. Il secondo motivo nasce dalla ripresa di interesse sulla possibilità di una legislazione in materia. Inoltre motivazioni che potremo definire di carattere mercantile si sono sovrapposte a spinte di tipo professionale nell erogazione delle prestazioni ai pazienti, in una condizione nella quale non esistevano norme di alcun genere. Pertanto l idea della SIFES, contenuta peraltro in documenti che lasceremo a disposizione della Commissione, riguarda l accesso alle procedure di riproduzione assistita, le autorizzazioni e le certificazioni per i singoli centri e, in subordine, i risultati. Lascerò alla Commissione anche un documento dell estate 1995 dell authority che governa le procedure di fertilizzazione e di embriologia in Gran Bretagna che fissa i requisiti minimi per l attuazione della metodica ICSI da parte di un laboratorio. Voglio ricordare che in Italia questo aspetto non è stato preso neppure in considerazione. Un altro problema riguarda la titolarità dei centri, nel senso che i pazienti debbono sapere con certezza chi eroghi le prestazioni, chi siano i medici, chi gli psicologi e in quali locali vengano erogate tale prestazioni. Si pone dunque il problema dei professionisti e delle strutture. Inoltre, affinché il controllo possa essere efficace, forse sarebbe opportuno prendere in considerazione l ipotesi di prevedere un rimborso per questo tipo di prestazioni, sia pure valutando le diverse priorità. È un argomento che abbiamo già affrontato con l onorevole Bolognesi perché si tratta di un punto nodale del problema: se non è previsto alcun rimborso, l accreditamento ha poco senso. In altri paesi il paziente si rivolge ai centri accreditati perché sono quelli presso i quali può ottenere un rimborso, ma questo problema non è legato alla natura pubblica o privata del centro perché l obiettivo è quello di erogare una buona medicina e non una medicina privata o pubblica. Come verificare tutto ciò? Qui è sotteso un discorso che ci ha divisi per anni e cioè la necessità di avere strumenti di verifica e controllo da parte di un istituto pubblico come l Istituto superiore di sanità o da parte di un autorità che raccolga in sé frammenti della società civile. Non sappiamo neppure se tutto ciò debba essere contenuto in un testo di legge perché potrebbe essere troppo o poco o addirittura l elemento di tracimazione da un campo all altro; ma un punto fermo è quello del controllo dei requisiti dei centri e dei professionisti che vi operano. Ritengo che su questo versante si possa intervenire in tempi ragionevolmente brevi senza ricorrere a normative troppo restrittive. LUIGI CIOFFI, Segretario del CECOS. Da una disamina di tutte le proposte di legge sono emerse una serie di osservazioni che vorrei ora qui esporre. Un aspetto che mi ha molto preoccupato si riferisce all accesso alla procreazione assistita da parte delle coppie sterili. Talune proposte di legge prevedono addirittura un

15 119 accesso regolamentato da un giudice tutelare. Ritengo che la libertà procreativa vada garantita indipendentemente dalla condizione sociale o dallo status della persona. Altre proposte fanno riferimento alla necessità di sottoporre a tecniche di riproduzione assistita donne con un rapporto stabile da almeno tre anni. A questo punto mi chiedo a chi spetti tale tipo di controllo. Inoltre, perché una donna nubile con problemi di infertilità o di sterilità non può sottoporsi ad una pratica di fecondazione in vitro mentre una donna fertile non incontra alcun tipo di limitazione? Un altra osservazione riguarda la possibile discriminazione tra centri pubblici e centri privati. Vorrei ricordare in questa sede che per un lungo periodo di tempo in Italia i centri privati hanno svolto un attività sia sotto il profilo scientifico che sotto quello clinico di estrema intensità ed importanza. Pertanto, vorrei sottoporre alla vostra attenzione il particolare problema concernente la differenza tra i centri pubblici e quelli privati per tener conto del fatto che gli eventuali controlli di qualità dovrebbero essere per entrambi dello stesso tipo. Un altro aspetto oggetto di osservazione è quello dei requisiti minimi. Negli atti conclusivi della commissione Guzzanti si fa riferimento alle varie figure specialistiche che dovrebbero costituire un equipe il cui compito sarebbe quello di occuparsi dei problemi di fecondazione assistita ed in quell ambito si attribuisce un ruolo anche allo psicologo. Sarà un problema in apparenza di carattere meramente formale, ma personalmente reputo necessario che la questione venga sviluppata in modo più ampio. Ritengo infatti che si sia completamente dimenticata la figura dello psichiatra che, da un punto di vista della formazione culturale, riveste una importanza notevole. Vorrei, infine, porre in evidenza come nell attività di legiferazione si corra il rischio di discriminare le coppie fertili da quelle non fertili. PRESIDENTE. L incontro odierno, davvero ricco dal punto di vista dei contenuti, ci ha consentito di acquisire elementi molto utili per il nostro lavoro. Ringrazio pertanto i nostri ospiti e li invito a lasciarci il materiale e la documentazione necessari (se del caso inviandoceli successivamente). Con l augurio di avere nuovamente l opportunità, magari alla luce di un testo di legge, di un ulteriore scambio di punti di vista, vi ringrazio ancora per la vostra partecipazione. La seduta termina alle IL CONSIGLIERE CAPO DEL SERVIZIO STENOGRAFIA DOTT. VINCENZO ARISTA Licenziato per la stampa dal Servizio Stenografia alle 20. STABILIMENTI TIPOGRAFICI CARLO COLOMBO Stampato su carta riciclata ecologica STC13-12IN-6 Lire 1000