Cosa sono le costellazioni?

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1 Costellazione paziente, famiglia e professionista sanitario spazi, regole e modi di convivenza assistenziale Maria Giulia Marini

2 Cosa sono le costellazioni? Nello spazio molte delle stelle che vediamo possono apparire come raggruppate su un piano immaginario del cielo notturno. L'uomo trova schemi regolari nel caos del cielo stellato e ha riunito le stelle che appaiono vicine in costellazioni e le usa come bussole di navigazione. Il raggruppamento delle stelle in costellazioni è essenzialmente arbitrario e differenti culture hanno definito differenti costellazioni.

3 Nel Grande Carro, i Romani vedevano sette buoi che arano il cielo- septem triones-, gli Egizi disegnavano un ippopotamo, i Greci proiettavano la coda di un orsa, gli Arabi una lettiga, i Tuareg una cammella Area Sanità

4 Vaghe stelle dell'orsa, io non credea Tornare ancor per uso a contemplarvi Sul paterno giardino scintillanti, E ragionar con voi dalle finestre....quante immagini un tempo... creommi nel pensier l'aspetto vostro. Giacomo Leopardi, Le ricordanze

5 In una costellazione sociale ognuno dipende dall altro, proprio come le stelle delle costellazioni che si mantengono lungo le orbite tracciate dalla forza di gravità di ogni altro corpo celeste R. May, 1989

6 La costellazione sociale... Non ha un centro Ha un suo ordine di disposizione Vi è influenza reciproca delle stelle - persone Ogni stella persona ha un suo ruolo contributivo Se cade una stella la costellazione cambia figura e non mantiene il significato originario E in movimento seguendo la legge di gravità delle stelle e dell osservatore E uno strumento di semplificazione della realtà complessa e caotica Area Sanità

7 La costellazione in sanità Deve per forza avere il paziente al centro? Quale è l accoglienza riservata al familiare- caregiver in ospedale? Trova un proprio ruolo contributivo il familiare in ospedale? I professionisti sanitari come interagiscono tra loro? Il professionista sanitario- o i professionisti- come interagiscono con i familiari e con i pazienti? La Direzione promuove l accoglienza dell intera costellazione paziente, familiare e professionista sanitario all interno della struttura? Area Sanità

8 Nel disegno di legge 16/11/ Partecipazione dei cittadini nella definizione, implementazione e valutazione delle politiche sanitarie Dal non ascolto del punto di vista dell utenza Passato Al feed back dell esperienza Presente Alla co-progettazione Futuro

9 In un questionario attuale di qualità percepita in una struttura sanitaria... Come valuta l Assistenza Infermieristica per: (ottimo, buono, sufficiente, insufficiente) chiarezza delle informazioni attenzione alle Sue esigenze tempestività risposta alle Sue richieste disponibilità Come valuta l'assistenza Medica per: (ottimo, buono, sufficiente, insufficiente) informazioni cure e decorso malattia informazioni sulla diagnosi attenzione alle Sue esigenze tempestività risposta richieste disponibilità

10 ...l obiettivo è quello di raccogliere il feed back... Come valuta il Comfort e i Servizi Vari: (ottimo, buono, sufficiente, insufficiente) orario e organizzazione delle visite atmosfera di reparto tipo di relazioni umane nel reparto pulizia del reparto pulizia e igiene dei servizi igienici del reparto ambiente e comfort (arredo,tranquillità, ecc.) telefoni, distributori automatici di bevande, generi di prima necessità, ecc.

11 del solo Paziente Come valuta il Vitto: (ottimo, buono sufficiente, insufficiente) presentazione quantità qualità orario dei pasti grado di soddisfazione del suo ricovero come valuta il tempo di attesa per il ricovero indicare il numero di giorni... Compilato a cura del paziente

12 Costellazione Paziente, Famiglia e Come studiarla? Professionista Sanitario

13 La nostra ricerca: interviste in profondità ai tre attori della costellazione Elaborazione di tre questionari per intervistato, con domande incrociate per valutare l attendibilità della risposta. Quesiti a risposta multipla e domande a testo libero (99 domande, due tavole di disegno, un ora e mezza media a intervista). Pazienti Caregiver Professionisti sanitari Aspetti sociodemografici Aspetti organizzativi Aspetti economici Qualità della vita Preferenze Aspetti socio-relazionali Disegno dei luoghi di accoglienza e ricovero Regole Modi Spazi

14 Il Caregiver = Familiare Moglie Madre 23% 31% 20% Figlio/a 19% 15% 15% Marito Sorella/fratello 6% 11% 10% 10% 10% 10% Compagno/a Padre 2% 6% 5% 2% 2% 2% Nipote 2% < > 75 Distribuzione del Caregiver: 76% donne che donano cura Distribuzione per fasce d età: età media 48 anni N=40

15 L istruzione del Caregiver < 30 anni anni > 55 anni Elementare 39% Media 13% 15% Superiore 75% 70% 15% Laurea 25% 17% 31% Distribuzione del grado di istruzione per fasce d età

16 L altro lavoro del caregiver impiegato casalinga 32% 32% pensionato libero professionista 8% 8% infermiere artigiano operaio studente 5% 5% 5% 5% Distribuzione per attività lavorativa svolta dai caregiver

17 Cambia il lavoro per il caregiver? No, già non lavoravo No, riesco a mantenere il lavoro che avevo precedentemente Sì, ho smesso Aspettativa Ho iniziato a lavorare per far fronte alla mancanza di guadagni in famiglia Ho scelto un part-time 3% 8% 13% 22% 27% 27% Distribuzione dei principali cambiamenti in ambito lavorativo registrati in seguito all ammalarsi del familiare assistito. Per il 54% non c è stata variazione, per il 46% c è stato cambiamento.

18 Come cambia il lavoro del caregiver durante l ospedale Non ci sono stati cambiamenti Ho ricominciato a lavorare a tempo pieno 24% 58% Distribuzione dei principali cambiamenti in ambito lavorativo in seguito al ricovero del proprio familiare assistito Ho ricominciato a lavorare part time 18%

19 Internet e l equilibrio vita-lavoro Dalle richieste dei familiari è emersa: la necessità di un collegamento internet all interno delle stanze di ricovero, per permettere al paziente, coerentemente con i ritmi della terapia alla quale è sottoposto e al caregiver di continuare il proprio lavoro rimanendo all interno della struttura ospedaliera.

20 meno senso di colpa verso lavoro e familiare ammalato... Attraverso il lavoro dall ospedale con tecnologie informatiche per i caregiver si allevierebbe il senso di colpa dovuto al mancato espletamento delle attività lavorative e si eviterebbe un nuovo senso di colpa conseguente alla lontananza forzata dal proprio caro per essere sul luogo di lavoro. Sorprendentemente, da testimonianze emerse è proprio durante il silenzio dell accudimento che è possibile la massima concentrazione e l intuizione anche sul lavoro. La vicinanza al proprio caro riduce la preoccupazione, i disturbi sono minori, non ci sono interruzioni da parte dei colleghi, Senti di essere al posto giusto nel momento giusto.

21 Strumenti di equilibrio vita lavoro... Orari flessibili Introduzione e sperimentazione all interno delle organizzazioni di orari flessibili compatibili con quelli riservati alle visite in ospedale, per tener conto dell esigenze dei caregiver. Orari delle riunioni interne concilianti con i tempi assistenziali Stabilire delle fasce orarie durante le quali effettuare le riunioni (es. in un arco di tempo compreso dalle 9:00 alle 16:00) che siano compatibili con il tempo necessario a raggiungere il proprio familiare ricoverato.

22 Il conto corrente ore Conto risparmio ore Concordare con la direzione aziendale la possibilità di accumulare le ore di lavoro extra (straordinario) in un particolare conto corrente dal quale poter attingere in caso di bisogno. Questo proposte possono essere applicate per tutti i lavori di tipo intellettuale, di ricerca, di back office che richiedono l utilizzo prevalente del computer o del telefono cellulare.

23 Questo appello lanciato dalla costellazione paziente / famiglia è rivolto ai datori di lavoro e alle organizzazioni professionali al fine di creare una cultura sulla possibilità di lavoro anche in ospedale vicino al proprio caro. Area Sanità

24 Il tempo del riposo del Caregiver 31% 30% 63% 68% Confronto del tempo dedicato al riposo da quando il paziente si è ammalato rispetto a quando è stato ricoverato 6% 2% Ho più tempo di prima Ho circa lo stesso tempo di prima Ho meno tempo di prima Da quando si è ammalato Dal momento del ricovero

25 Come sta il Caregiver dal momento del ricovero? 52% 35% 7% 6% E' migliorata E' stabile E' peggiorata E' molto peggiorata La salute è peggiorata, per la preoccupazione e per la stanchezza degli spostamenti, E' peggiorata, sono molto stressata, posso mangiare soltanto un panino al volo e lo stomaco ne comincia a risentire. Sono molto dimagrita

26 I motivi di preoccupazione del caregiver Perché il luogo di ricovero è lontano da casa Perché si sente depresso Le condizioni di salute 28% 37% Le condizioni di salute sono peggiorate, siamo lontani da casa, sento molto la mancanza di casa, la cosa più brutta è parlare con amici e parenti solo al telefono o mangiare da sola del suo familiare sono peggiorate Perché non ha tempo materiale di seguirlo 16% 19% Combatto tra quello che provo e quello che voglio far vedere come vorrebbe Area Sanità

27 Il cambiamento delle attività sociali del Caregiver 41% Da quando assiste il paziente in ospedale, il suo stato emotivo influisce con le sue attività sociali? 8% 14% 15% 14% 8% Il 64% diminuisce fortemente le proprie attività sociali Sempre Quasi sempre Molte volte Qualche volta Quasi Mai Mai

28 Il tempo del Caregiver 40% 29% E diminuito il tempo da dedicare ad altre persone della sua famiglia? 14% 17% Nel 54% il tempo dedicato alla famiglia è più contenuto Moltissimo Molto Poco Nulla

29 Il Caregiver e le amicizie 39% E diminuito il tempo da dedicare ai suoi amici? 18% 19% 24% Nel 57% è cambiato drasticamente. Moltissimo Molto Poco Nulla

30 5% Il Caregiver e la qualità di rapporto con i familiari I rapporti sono 10% 33% 40% 25% 25% 10% 67% 50% 50% 45% 40% Moltissimo Molto Poco Nulla Figlio/a Coniuge Madre/Padre Sorella/Fratello migliorati perché prima a volte litigavamo, ora c'è più comprensione delle esigenze dell'altro Lo adoro più di prima C è stato un grande miglioramento. Il rapporto è diventato più profondo, di sostegno.

31 L utilità del Caregiver 40% 8% 4% 48% Moltissimo Molto Poco Nulla Nell ultimo mese, quanto si è sentito utile?

32 Quale assistenza: la scelta del Caregiver... I familiari preferiscono il ricovero nel 71% dei casi, nel 23% le cure a casa, e nel 6% entrambi. I pazienti preferiscono nel 48% essere ricoverati in ospedale e nel 52% ricevere cure a casa. Vi è quindi una differenza del 23% tra il desiderato del paziente che vuole tornare a casa e il familiare che si sente più sicuro quando il paziente è in ospedale. Ma familiari e pazienti, una volta a casa preferiscono entrambi ricevere assistenza a casa loro nel 90%. Area Sanità

33 Paziente Professionista sanitario Famiglia Professionista sanitario Paziente Famiglia Ma sono solo tre complessi stellari o?

34 Macchine Medici. Tecnici. Infermieri Volontari... Direzioni di dipartimento Direzioni di struttura... Servizi sociali Una mappa di costellazioni da decifrare e interpretare? Società Datori di lavoro Paese Regioni Imprese fornitrici Società scientifiche

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