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1 Bimestrale del Centro Cardinal Ferrari di Fontanellato Anno 3 Numero 2 - Agosto 2009 Un nuovo logo per il CCF Presentati in una riunione coi vertici del Santo Stefano i valori e la missione del Gruppo Poste Italiane S.p.A. Spedizione in abbonamento postale 70% aut. N del 09/10/2007 DCB Parma APPROFONDIMENTO La Consensus Conference nel 2010 pagina 6 NEWS Arte Terapia con il Correggio pagina 10 IL MEDICO RISPONDE Le conseguenze dei traumi cranici pagina 14

2 2 In cammino Agosto 2009

3 Persone per servire persone di Simona Lombardi A volte ho la percezione che quando si parla dei valori e della missione di un azienda le parole corrano il rischio di trasformarsi in inutili proclami, slogan senza sostanza. Spesso, soprattutto in ambito medico, sembra che allontanino chi dirige da chi opera. Ma non è così. Le parole hanno un peso e senza di loro non ci sarebbero i fatti. Recentemente per il Centro parlare di valori e missione, dopo l ingresso nel Gruppo Santo Stefano, ha avuto un significato importante. Condividere obiettivi e modi di vedere è fondamentale per raggiungere quel grado di efficienza e di qualità operativa che ci contraddistingue da anni ormai. Così come cambiare un logo non è una banalità. È un simbolo che si abbraccia insieme, una filosofia che dovrà guidare l operato di tutti. I percorsi di crescita, le grandi idee, i risultati vincenti nascono da questa premessa, se si sa dove andare si sa anche come arrivarci. Scegliere un marchio nuovo per il Centro, in linea con l idea di un immagine coordinata in tutte le sedi del gruppo, non è stato semplice. Dietro un logo si nasconde uno studio e una riflessione su quello che si era, che si è e che si vuole diventare. Persone per servire persone racchiude in sè il nostro modo di pensare e di agire. La centralità della persona è un valore dal quale non possiamo prescindere tanto da diventare il motore di tutte le attività, impone coerenza e responsabilità e di mettersi al servizio del paziente con professionalità, trasparenza, rispetto e capacità di condivisione. Queste parole hanno un peso, non sono scatole vuote. La competenza che consente di lavorare sulle gravi cerebro lesioni accompagnata dalla passione e dalla dedizione al paziente diventa un punto di forza e un modello sul quale lavorare. Quando parliamo di arte terapia, di reinserimento sociale e lavorativo, di orto giardino, di progetti di domotica e di ausilioteca, parliamo di idee costruite insieme, pensate prima a tavolino, avviate poi in via sperimentale, oggi strutturate come attività ordinaria con risultati positivi e concreti. Persone per servire persone diventa oggi tutto questo, non un nuovo inizio ma una continuità di intenti e di obiettivi da condividere insieme. Simona Lombardi Direttore del Centro Cardinal Ferrari Editoriale In copertina: la cupola del Duomo di Parma dipinta dal Correggio nel 1522 Agosto 2009 In cammino 3

4 4Focus Il punto dopo la riunione tenutasi al Centro coi dirigenti del Gruppo Novità dopo l ingresso in Santo Stefano Inizio dei lavori per 12 nuovi posti letto. Presentato anche il nuovo logo Risultati positivi quelli raggiunti nel 2008 dal Centro Cardinal Ferrari di Fontanellato. Un attività in crescita che conferma la dinamicità della struttura, capace di rinnovarsi e stare al passo con le più moderne tecniche ed esigenze della riabilitazione. Rispetto al 2007, il 2008 registra un aumento dell attività di circa il 5% parallelo ad un incremento del risultato operativo. Il trend positivo rimane confermato anche per il 2009 nel quale, ad esempio, si è passati da una media di 9,6 a 13,6 accessi per giornata di apertura del DH. Confermata la capacità di attrazione a livello nazionale con percentuali di provenienza dei pazienti che testimoniano il riconoscimento della struttura come centro di eccellenza nel settore: l 85% dei dimessi è di provenienza extraregionale (in particolar modo da: Lombardia, Toscana, Liguria e Piemonte). Sono questi i dati resi noti durante la riunione annuale tenutasi presso il CCF alla presenza del personale medico e infermieristico, del direttore e del primario del centro Simona In cammino Simona Lombardi e Enrico Brizioli, amministratore delegato dell Istituto S.Stefano Lombardi e Antonio De Tanti, dell amministratore delegato dell Istituto S. Stefano Enrico Brizioli, società del Gruppo HSS, che proprio lo scorso anno ha acquisito il centro, e della direttrice marketing di HSS Clara Vitalini. La riunione è servita anche a fare il punto sull attività dopo l ingresso in S. Stefano. «Stiamo ampliando il nostro raggio di azione, passando da una realtà di eccellenza in ambito regionale ad Un personale quasi tutto al femminile una presenza di rilievo nella realtà nazionale spiega l amministratore delegato dell Istituto S. Stefano Enrico Brizioli grazie anche alle acquisizioni nello scorso anno di tre nuove strutture fuori dalle Marche, fra queste il CCF di Fontanellato continua attualmente contiamo circa 1200 posti letto collocandoci fra i gruppi più importanti che operano nel settore della riabilitazione in Italia». Fra gli obiettivi 2009 che riguar- Il CCF di Fontanellato ha la particolarità di avere la grande maggioranza dei dipendenti composto da donne, numerose nel personale medico e infermieristico, con grande presenza femminile anche negli uffici dell amministrazione. In totale, 124 donne su un personale complessivo di 156 lavoratori. Dopo l acquisizione recente del Centro da parte del Gruppo Santo Stefano, alla guida della struttura è inoltre rimasta una donna, Simona Lombardi, confermata nel suo ruolo di direttore. L alta presenza femminile è una casualità spiega la Lombardi ma è bello che la struttura abbia dato opportunità di affermazione professionale a molte donne, con incarichi di direzione e di responsabilità, i referenti diretti dei tre reparti del CCF sono tre neurologhe e due caposala su tre sono infermiere. Si contano poi sei donne negli uffici amministrativi, oltre a numerose fisioterapiste, logopediste e psicologhe, che come numero superano nettamente la presenza maschile. Agosto 2009

5 dano nello specifico il CCF vi sono: il riconoscimento di tariffe adeguate per il mix di pazienti trattati che consentirebbe un maggiore utilizzo delle potenzialità di ricovero della struttura e una maggiore apertura al territorio in cui ha sede; l aumento di posti letto da dedicare agli stati vegetativi persistenti; il miglioramento della struttura e della dotazione tecnologica. Sono già stati avviati intanto alcuni investimenti: inizio dei lavori per la realizzazione di 12 nuovi posti letto (che si aggiungono ai 91 già esistenti, 83 di regime ordinario e 8 di day hospital); il rifacimento dei pavimenti; la revisione degli spazi da dedicare all attività riabilitativa; l acquisto del Laboratorio di analisi del movimento, strumento avanzato di analisi cinematica che consente il monitoraggio quantitativo dell attività motoria. «La nostra presenza nel Gruppo afferma Simona Lombardi La nuova Carta dei Servizi del CCF È in distribuzione la nuova Carta dei Servizi del Centro Cardinal Ferrari rivista nella grafica e nei contenuti. La Carta serve a conoscere l organizzazione, i valori e la missione del Centro e contiene tutte le informazioni utili sulle modalità di ricovero, sui servizi e sulle attività. Il documento è suddiviso in varie sezioni. La prima parte è dedicata alla missione, la seconda alle informazioni sul ricovero e sui servizi offerti, la terza a notizie utili e pratiche per gli utenti. direttrice del CCF consente di ampliare la rete di collaborazioni medico scientifiche, migliorando ancor di più l efficienza delle prestazioni e dei servizi proprio perché siamo entrati in un sistema integrato di centri specializzati nella riabilitazione, portatori di esperienze e professionalità da condividere». La riunione annuale tenutasi al Centro Cardinal Ferrari è stata anche l occasione per presentare il nuovo logo e la Visione, missione valori del Centro Cardinal Ferrari-Santo Stefano. Focus I nostri valori La Condivisione rappresenta il nostro impegno all espressione delle idee, alla trasmissione del sapere, alla partecipazione attiva ai progetti e obiettivi aziendali, lavorando insieme per il benessere e la soddisfazione del cliente. La Professionalità si manifesta nel livello di competenze tecniche e specialistiche al servizio del paziente e nel loro continuo aggiornamento e sviluppo. Il Rispetto è per noi comprensione, accettazione e valorizzazione della diversità delle persone che ci circondano; ci induce a riconoscere il ruolo, la dignità e la libertà di ogni individuo. La Dedizione al Paziente ci porta ad orientare tutte le nostre risorse, umane e professionali, al suo servizio. Il senso di Responsabilità ci rende consapevoli del nostro ruolo e del nostro agire e ci porta a operare in modo esemplare e con integrità, consapevoli che i nostri comportamenti influenzano il benessere delle persone. La Coerenza è per noi fedeltà ai principi e agli impegni presi e trova espressione nelle nostre azioni, in linea con i valori e le dichiarazioni aziendali. La volontà di Trasparenza ci impegna alla condivisione delle informazioni per la concreta partecipazione di ognuno alla vita e al successo dell azienda. (Testo tratto dalla nuova Carta dei Servizi del CCF) Agosto 2009 In cammino 5

6 6Approfondimento Il meeting accoglierà esperti da tutta Italia per un confronto sui temi riabilitativi Arriva la terza Consensus Conference Due giorni di convegno, il 5 e il 6 novembre Già pronti i quesiti Si terrà a Parma, il 5 e il 6 novembre del 2010, la terza Conferenza Nazionale di Consenso, promossa dalla SIMFER (Società Europea di Medicina Fisica e Riabilitazione), dal titolo Buona pratica clinica nella riabilitazione ospedaliera delle persone con gravi cerebrolesioni acquisite (GCA). Due giornate dedicate alle best practices sanitarie, alla presenza dei più grandi esperti a livello nazionale e con il coinvolgimento di tutti i centri riabilitativi italiani. Dopo Modena e Verona, che hanno ospitato le prime due edizioni, la decisione sulle Terre verdiane come sede dell evento è arrivata da Roma, dopo un convegno della SIMFER che ha individuato nel Centro Cardinal Ferrari di Fontanellato la struttura alla quale affidare il ruolo organizzativo e di promozione della conferenza. In attesa dell autunno prossimo, intanto è stato stilato il documento preliminare, con i temi e i quesiti della Giuria. La Conferenza di Consenso ha lo scopo di definire indicazioni e raccomandazioni sulle condotte riabilitative più adeguate da tenere nella fase di riabilitazione intensiva ospedaliera delle persone colpite da GCA. Obiettivi principali sono: la definizione di criteri di buona pratica nella fase intensiva del processo riabilitativo; migliorare l appropriatezza In cammino clinica e organizzativa degli interventi; ridurre l eterogeneità di comportamenti, ancor oggi esistente in questo campo. La Conferenza viene elaborata nel contesto del sistema sanitario italiano e si rivolge quindi al panorama nazionale, i cui destinatari sono tutti i professionisti a qualsiasi titolo coinvolti nella fase intensiva ospedaliera del processo riabilitativo delle persone colpite da GCA, nonché altre componenti professionali (amministratori pubblici, economisti, ) e sociali (utenti, familiari, mondo dell associazionismo). Rispondendo ad alcuni quesiti rilevanti, la Conferenza dovrà fornire delle linee guida, raccomandazioni cliniche ed organizzative per affrontare le problematiche più rilevanti nella gestione intraospedaliera delle persone con esiti di GCA. Le due giornate in programma prevedono una parte dedicata alla presentazione e discussione dei contenuti del lavoro prodotto dai gruppi di approfondimento. Al termine, una Giuria di esperti europei si riunirà a porte chiuse. Il giorno successivo, a conclusione dei lavori, il Presidente della Giuria presenterà le conclusioni preliminari e dovrà poi essere stilato nei mesi successivi il documento definitivo. La Giuria della terza Conferenza di Consenso sarà composta da 18 membri, rappresentativi delle diverse figure professionali e non, parti in causa nel problema trattato, e il presidente sarà Andrea Nistri, professore di Farmacologia cellulare e molecolare, esperto di reti neurali, leader di uno dei gruppi di ricerca in Neurobiologia della Scuola Internazionale di Studi Superiori Avanzati (SISSA) di Trieste. Il problema delle gravi cerebolesioni Per grave cerebrolesione acquisita (GCA) si intende un danno cerebrale, dovuto a trauma cranioencefalico o ad altre cause (anossia cerebrale, emorragia, etc.), tale da determinare una condizione di coma, e menomazioni sensomotorie, cognitive o comportamentali, che comportano disabilità grave. Una persona affetta da grave cerebrolesione acquisita necessita di ricovero ospedaliero per trattamenti rianimatori o neurochirurgici di durata variabile da alcuni giorni a diverse settimane. In tutta la fase ospedaliera sono necessari interventi medico-riabilitativi di tipo intensivo, anch essi da effettuare in regime di ricovero ospedaliero, che possono durare da alcune settimane ad alcuni mesi. Nella maggior parte dei casi, dopo la fase di ospedalizzazione, permangono sequele che rendono necessari inter- Agosto 2009

7 venti di carattere sanitario e sociale a lungo termine, volti ad affrontare menomazioni e disabilità persistenti, e difficoltà di reinserimento famigliare, sociale, scolastico e lavorativo. Il numero di persone che presentano tali problemi è in costante aumento, tanto che le gravi cerebrolesioni rappresentano una delle cause principali di disabilità fisica, cognitiva, psicologica e una delle più importanti limitazioni alla partecipazione sociale nelle persone in giovane età. Le gravi cerebrolesioni determinano spesso un drammatico cambiamento dello stile di vita della persona che ne è affetta, nonché profondi sconvolgimenti dell intero nucleo famigliare e costi molto elevati sia a carico dell individuo che della società. Approfondimento Cos è la Conferenza di Consenso La particolare complessità delle problematiche di tipo sanitario e sociale poste dalle gravi cerebrolesioni si presta particolarmente ad essere affrontata attraverso la metodologia delle Conferenze di Consenso (CC). Il modello delle CC è stato sviluppato negli USA da parte del National Institute of Health (NIH) negli anni 70, come metodo per affrontare problemi complessi concernenti gli interventi sanitari e per orientare la ricerca. La CC intende definire lo stato dell arte rispetto ad uno specifico problema assistenziale, attraverso un processo esplicito in cui le informazioni scientifiche vengono valutate e discusse da Il Centro Cardinal Ferrari una Giuria, composta non solo da professionisti sanitari, ma anche da altre componenti professionali e sociali. Per superare la limitazione dovuta alle difficoltà operative a concentrare in una sola giornata la discussione su tutti i temi e a trovare un consenso da parte della Giuria, negli ultimi anni le CC sono state arricchite da un intensa attività preparatoria specifica affidata a gruppi di lavoro incaricati di preparare documenti di approfondimento. I documenti prodotti dai vari gruppi, verranno forniti ai componenti della Giuria di esperti con largo anticipo prima della CC e costituiranno la base per la celebrazione della stessa. Dalla prima alla terza Conferenza Le due Consensus Conference (CC), promosse dalla SIMFER, sono state celebrate nel 2000 e nel 2005, e hanno prodotto raccomandazioni sulle modalità di trattamento del traumatizzato cranio encefalico in fase acuta e sui bisogni riabilitativi ed assistenziali nella fase post-ospedaliera ponendo l accento sui percorsi organizzativi nelle varie fasi dopo uno stato di coma. Un analisi dei bisogni aveva infatti imposto una riflessione sull individuazione di setting appropriati alle varie fasi (riabilitazione intensiva e fase degli esiti), cercando di evidenziare le problematiche Agosto 2009 In cammino 7

8 8Approfondimento più salienti e le risposte alle necessità dei pazienti e dei familiari. In questo senso la conferenza di Modena, la prima, e ancor più quella di Verona, la seconda, hanno messo a punto un modello organizzativo che, se compiutamente realizzato, potrebbe migliorare i percorsi di cura per la riabilitazione ed assistenza ai portatori di gravi cerebrolesioni con un possibile impatto positivo sugli esiti. Ma la validità di quella che De Jong definisce la Black box della riabilitazione (specifiche tecniche e modalità riabilitative) deve ancora essere indagata. Il dovere della riabilitazione è quello di aderire il più possibile a criteri di scientificità, In cammino Il dottor Antonio De Tanti direttore medico scientifico del CCF fornendo elementi di efficacia e sicurezza ai pazienti e ai familiari sulle procedure. Per circoscrivere maggiormente Il ruolo della SIMFER e i quesiti della Giuria il problema, la terza Conferenza sarà pertanto dedicata alla fase di riabilitazione intensiva ospedaliera. La Società Italiana di Medicina Fisica e Riabilitativa (SIMFER), attraverso la sua Sezione sulla Riabilitazione del Traumatizzato Cranio-Encefalico e delle Gravi Cerebrolesioni Acquisite (GCA) si è costituita come Ente Promotore della Conferenza Nazionale di Consenso istituendo un Comitato Tecnico-Scientifico e un Comitato Promotore. Sarà poi la Giuria ad esprimere le raccomandazioni finali sulla base dei seguenti quesiti: 1.Nella fase post-acuta precoce quali sono le modalità più appropriate per la gestione delle menomazioni parossistiche e delle complicanze? 2.Nella fase post-acuta precoce quali sono le modalità più appropriate per lo svezzamento dai presidi e il raggiungimento della autonomia respiratoria, nutrizionale e sfinterica? 3.Quali sono le modalità cliniche e strumentali più appropriate per la definizione di diagnosi e prognosi nei pazienti in stato vegetativo o a basso contenuto di coscienza e quali gli indicatori per il monitoraggio? 4.Quali sono i trattamenti farmacologici più efficaci e le modalità riabilitative più appropriate per favorire il recupero dell interazione con l ambiente e prevenire le complicanze? 5.Quali sono le modalità più appropriate per la valutazione ed il trattamento delle menomazioni e disabilità senso motorie e la gestione delle complicanze muscoloscheletriche? 6.Quali sono le modalità più appropriate per la valutazione e il trattamento delle menomazioni e disabilità cognitivo-comportamentali? 7.Quali sono le modalità organizzative più efficaci per migliorare l outcome funzionale del paziente? 8.Quali sono le modalità più appropriate per garantire una corretta informazione e il coinvolgimento attivo nel progetto riabilitativo del paziente e dei familiari? 9.Quali sono i quesiti a cui la ricerca deve ancora rispondere? Agosto 2009

9 Il programma rientra nelle terapie alternative che aiutano il raggiungimento dell autonomia Insieme in cucina con un pizzico di... Una paziente racconta l esperienza del laboratorio occupazionale Perché il gruppo cucina Preparativi per una buona pizza Al gruppo cucina, partecipano 3-4 pazienti degenti e in day hospital. Si prepara un pranzo completo oppure si cucina una torta o una pizza per la merenda. Noi pazienti decidiamo quale piatto cucinare, guardiamo quali ingredienti abbiamo in cucina e facciamo una lista di ciò che ci occorre. Un attività promossa dal servizio di Terapia Occupazionale è quindi il Gruppo Spesa, composto da 3-4 pazienti del Centro i quali tutti i martedì vanno al supermercato a comperare il necessario. A questo punto si ascolta il parere di ogni singola persona su come poter svolgere al meglio il piatto prescelto. Di solito si cucina un primo, un insalatona e infine la macedonia. Io sono addetta al taglio dei vari ingredienti con l apposito tagliere e coltello adattati alle mie esigenze manuali, attraverso i quali posso affettare: frutta, verdura, diversi tipi di carne e formaggio. Questa esperienza mi serve e mi servirà molto in futuro nella mia vita di tutti i giorni, in quanto ho capito che posso realizzare ancora tante cose, anche quelle che credevo di non riuscire più a fare, per cui ci metterò mezza giornata, mi arrabbierò, mi stancherò ma non importa, devo riuscire perché è una lotta continua e non mi devo mai arrendere. A questo Centro devo dire grazie soprattutto alle mie terapiste e alla mia dottoressa, impegnate quotidianamente a rendermi autonoma il più possibile; questo mi rende serena, in quanto mi hanno ridato la voglia di vivere, un dono prezioso e inestimabile. Sì ho un anima, un cuore, dei sentimenti, una dignità da rispettare soprattutto ora che sono diversamente abile. Un grazie particolare a mio marito e a mio figlio i quali, con tanta pazienza e tenacia, vivono con me un periodo molto difficile e travagliato. Al Cardinal Ferrari mi trovo molto bene, mi sento a casa, sono in famiglia, ho tanti amici ognuno di loro con particolari problemi motori, ma qui non c è nessuna rivalità, siamo tutti sulla stessa linea di partenza. Questo mi fa capire che guardando tutti i lati della vita, bisogna assaporarla lentamente attimo per attimo, perché in un instante è possibile che tu non sia più la stessa di prima (Antonella M.). L attività del gruppo cucina è rivolta a pazienti in fase evolutiva stabilizzata o prossimi al rientro a domicilio per stimolare la motivazione all autonomia ed individuare strategie personalizzate per il miglioramento delle competenze in ambito domestico. Attraverso le attività in cucina è possibile indagare e potenziare le abilità prassiche in possesso, la capacità di organizzazione, programmazione, previsionale e di critica, la supervisione del proprio operato, in modo da verificare quanto specifici deficit sia a livello cognitivo (es. memoria, problem solving) che motorio (equilibrio, coordinazione dei movimento) possano condizionare l autonomia del paziente. È inoltre un ambiente in cui possono essere verificate le abilità del paziente nello svolgere più compiti contemporaneamente (es. cucinare, fare la lavatrice, stirare). La storia Agosto 2009 In cammino 9

10 News La visita ai musei e alle chiese è stata realizzata in collaborazione con la Soprintendenza L Arte Terapia sbarca a Parma Un gruppo di degenti ha partecipato ad un tour artistico in città Sono stati 14 i pazienti del Centro Cardinal Ferrari di Fontanellato, accompagnati dallo staff specializzato della casa di cura, che hanno partecipato ad un tour guidato per scoprire il patrimonio artistico e culturale di Parma. Il giro, diretto dalla dott.ssa Annamaria Giusti della Soprintendenza per il Patrimonio Storico e Artistico di Parma, ha avuto inizio al mattino con partenza dalla Camera di San Paolo per proseguire con la Galleria Nazionale e il Teatro Farnese, e dopo una pausa pranzo si è concluso con la visita alla Chiesa di San Giovanni Evangelista e al Duomo. La visita rientra nell ambito del terzo laboratorio annuale di Arte Terapia, un progetto terapeutico attivato già da qualche anno dal Centro Cardinal Ferrari e che prevede una serie di lezioni curate da Matteo Corati, Il gruppo in visita al Duomo di Parma scenografo e regista teatrale. Un iniziativa, nata allo scopo di facilitare il recupero cognitivo comportamentale, per motivare e indurre i pazienti all autoriflessione, all autostima, allo sviluppo della capacità analitica e di critica. «Il programma di Arte Terapia coinvolge i pazienti ma anche i parenti ospiti del Centro e ha ottenuto risultati positivi dal punto di vista L arrivo a Parma e l incontro con la dottoressa Giusti della Soprintendenza terapeutico spiega Donatella Saviola, neurologa del CCF e referente medico del progetto - ha favorito infatti una maggior conoscenza e aggregazione tra i pazienti che si sono attivati e motivati anche alle altre attività riabilitative, dimostrandosi così un veicolo più diretto e immediato per trasmettere e rivivere emozioni che stentano talvolta ad emergere nel colloquio psicologico a tavolino». Dopo il modulo dedicato al Parmigianino, con la visita alla Sala del mito di Diana e Atteone nella Rocca di Fontanellato, l artista protagonista del laboratorio 2009 è invece il Correggio, al quale è stata data importanza durante il tour parmigiano, che ha rappresentato un occasione culturale importante soprattutto per i pazienti ospiti del Centro che provengono da altre regioni e vogliono conoscere il nostro territorio. 10 In cammino Agosto 2009

11 Andar per musei, il pensiero dei pazienti Le impressioni dei partecipanti dopo il giro tra le bellezze ducali In questa pagina pubblichiamo alcune riflessioni scritte dai pazienti sui laboratori di Arte Terapia e sulla visita ai Musei di Parma realizzata in collaborazione con la Soprintendenza. «Il giro che abbiamo fatto a Parma mi ha molto ben impressionato, mi ha consentito di vedere dal vivo quello che avevamo studiato durante le lezioni di arte terapia. Ho visto cose che non avrei mai visto se non ci fosse stata data questa opportunità e ringrazio le persone che si occupano di questi programmi perché sono importanti. Della visita mi porto dietro il ricordo delle meraviglie del teatro e del duomo di Parma» (Massimo N.). «Durante i laboratori di arte terapia apprendo nozioni fondamentali per la lettura dei quadri, lavoro utilizzando vari tipi di colori, esprimo opinioni e mi confronto con i punti di vista delle altre persone. Ho apprezzato molto la visita fatta a Parma perché ho potuto vedere in presa diretta i dipinti di autori di straordinaria bravura, ho così aumentato il mio scarso livello conoscitivo sui temi della pittura» (Mauro B.). «Mi ha stupito visitare Parma, mi ha colpito dal punto di vista artistico, è stato un giro molto interessante. Le opere pittoriche più belle sono state quelle di Correggio e Parmigianino, molte le avevamo già potute vedere durante le lezioni in aula, ma ammirarle sul posto è stato emozionante» (Mirko P.). Matteo Corati e il gruppo di Arte Terapia durante la visita «Le cose più importanti dell Arte Terapia per me sono che si discute insieme, si arriva ad avere delle risposte oltre a fare esercizi per migliorare la memoria molto utili. Dell uscita a Parma a me è piaciuto tanto il Duomo, una chiesa che abbiamo esplorato e ammirato con molta attenzione nei dettagli (Simone D.). «Ho trovato interessante la visita a Parma, mi è piaciuto il percorso dellaa Galleria Nazionale perché ho avuto modo di vedere opere mai viste» (Maria D.). «Che dire, bastano poche parole: a me è piaciuto tutto quello che ho visto» (Genoveffa P.). «Ci tornerei ancora a Parma, è una città che mi è piaciuta molto, in particolare mi hanno colpito le chiese visitate, come il Duomo e San Giovanni» (Giuseppina B.). «L arte terapia all inizio non mi interessava ma nel tempo sono riuscita ad interpretare ed esprimere me stessa impegnandomi in modo costruttivo. Durante le lezioni guardiamo i quadri, si espongono le proprie impressioni personali, si lavora cercando di esprimere la propria interiorità. La visita a Parma mi è piaciuta perché per la prima volta mi sono trovata a confronto con opere d arte esposte e non me le immaginavo così» (Elisabetta G.). «Ad arte terapia si parla, si discute, si guardano i quadri scoprendo il significato di ogni opera. Si disegna sperimentando diverse tecniche ed è interessante perchè stimola la mia libertà di espressione. La visita a Parma è stata istruttiva. Mi ha colpito molto la Camera di San Paolo per l architettura e la soluzione che Correggio ha trovato. Mi sono piaciuti in modo particolare gli stemmi della Badessa Giovanna da Piacenza e mi ha impressionato il pergolato della volta ad ombrello (Antonella M.). News Agosto 2009 In cammino 11

12 12News I pazienti erano presenti con una bancarella al mercatino francese di Fontanellato A Epsilon i fondi del primo maggio L associazione ha già aiutato bambini nel sud del mondo I laboratori del CCF I Laboratori per la preparazione della bancarella si sono tenuti tutti i giorni, per la durata di un ora, in gruppi dalle 3 alle 5 persone, pazienti con problemi vascolari e con trauma cranico, diretti dal personale del centro, Sara Bosetti, terapista occupazionale, Irene Civardi, animatore, Alberto Cavagni, educatore, con Donatella Saviola neu- In cammino Sono stati donati a Epsilon i fondi raccolti il primo maggio durante il mercatino francese di Fontanellato, attorno alla Rocca. I degenti ospiti del Centro hanno infatti partecipato con una bancarella esponendo i lavori realizzati a mano durante i laboratori di attività creative e ricreative organizzati, durante l anno, nell ambito dei programmi di animazione e di terapia occupazionale studiati dagli operatori del CCF. Epsilon è un associazione Onlus (Organizzazione non lucrativa di utilità sociale) a favore dell infanzia con l obiettivo di finanziare progetti sociali a sostegno di bambini disagiati nei paesi del sud del mondo, in particolare in tre aree specifiche di intervento: la sanità, l educazione e l alimentazione. L associazione, costituita a Milano il 18 ottobre 2004 nasce dalla volontà di un gruppo di amici di investire tempo e mezzi a favore dell infanzia. Il nome deriva dalla lettera greca epsilon, che in matematica designa un numero pensabile piccolo a piacere, e rappresenta la volontà di fare micro progetti, tangibili e identificabili. Fra le iniziative del 2009, il progetto realizzato in Benin che ha coinvolto 150 bambini ogni 6 mesi per acquisto di latte in polvere per madri sieropositive per evitare di trasmettere l aids ai figli (prose- La bancarella dei pazienti cuzione progetti 2006 e 2007). O in Rwanda il sostegno al progetto agricolo di Rutongo che prevede la costruzione di un centro estivo per ragazzi, la coltivazione di campi e l allevamento di bestiame. I progetti realizzati dal 2004 ad oggi sono stati 36, i bambini aiutati. Epsilon opera secondo alcuni principi base: avere zero spese generali (ciò significa che, considerando il tempo gratuito dei volontari, 1 euro versato equivale a circa 1.5 euro di aiuti a destinazione); massimizzare l aiuto per ogni euro donato; utilizzare criteri industriali di gestione dei progetti; focalizzare le energie nel fare i progetti, piuttosto che nel raccogliere fondi. rologa e referente medico. La partecipazione al mercatino del primo maggio rientra negli obiettivi di riabilitazione, per raggiungere il maggior grado di autonomia e il miglior livello della qualità di vita possibili creando occasioni in cui i pazienti si possano mettere alla prova verificando in prima persona le proprie capacità e potenzialità. Come dare un contributo Per dare un contributo a Epsilon si può versare un bonifico intestato a Associazione Epsilon Onlus: c/c CIN V - ABI CAB Banca Popolare di Bergamo 40, Via Manzoni 7, Milano IBAN IT35 N o destinare a Epsilon il vostro 5XMILLE Associazione Epsilon Onlus codice fiscale via Patroclo 19, Milano info@epsilon-onlus.org, sito web Agosto 2009

13 TORNARE A CASA Rubrica a cura di Gerardo Malangone Vacanze accessibili Il consiglio: Attenti alle dimensioni delle porte e dei bagni Gerardo Malangone Chi mi ha seguito lungo il percorso degli articoli scritti nei numeri precedenti avrà notato come la mission dell ausilioteca sia volta alla ricerca dell autonomia e dell indipendenza finalizzate soprattutto, compatibilmente con la propria disabilità, ad un reinserimento sociale e lavorativo che ci consenta di avere la miglior qualità di vita possibile. Viene naturale quindi se si crede nella riuscita del nostro progetto pensare al passo successivo, un persona disabile reinserita nel suo contesto sociale e lavorativo avrà la voglia e il bisogno (come tutti) di andare in vacanza! Ecco quindi, per evitare sgradite sorprese o spiacevoli imprevisti, che l ausilioteca in questi anni ha preparato una serie di iniziative per far si che la vacanza sia un momento di svago e di relax per tutti. Si va da un semplice ed aggiornato elenco di strutture alberghiere e campeggi accessibili, ad un elenco di ausili che possono essere fondamentali per la riuscita della vacanza (sedie da mare, sollevatori pieghevoli da viaggio) alla proposta di vacanze alternative (camper attrezzato) fino ad arrivare ad alcuni suggerimenti pratici. Partendo proprio da questi ultimi, ricordiamo che albergo accessibile o attrezzato di per sé vuol dire molto poco, ogni persona disabile oltre ad avere patologie tra di loro diverse hanno anche situazioni motorie ed esigenze diverse. Perciò quello che può andare bene per un disabile può essere inutile per un altro. Nella telefonata informativa diventa quindi importante chiedere le misure di porte, ascensori e anche la disposizione dei maniglioni in bagno o com è fatta la doccia (c è un sedile doccia a muro o un semplice sgabellino senza schienale?). Per chi invece ha necessità maggiori ecco che può essere utile oltre a conoscere l accessibilità delle strutture anche dotarsi di ausili che possono aiutarci nella fruibilità della nostra vacanza. Anche qui la scelta di questi ausili può andare dalla classica sedia da mare (si fa per dire visto che esistono da appena 10 anni) che è una vera e propria carrozzina con ruote maggiorate per facilitare la marcia sulla sabbia e impermeabilizzata per poter andare direttamente in acqua con la carrozzina. Oppure c è la sedia da doccia e da wc da viaggio che si può smontare e richiudere in una pratica valigia e montare all occorrenza nel caso si debba usufruire di un bagno o di una doccia non adattati. Infine per i pazienti con maggiori difficoltà motorie che di solito utilizzano il sollevatore esiste un pratico sollevatore da viaggio pieghevole che può essere riposto in una comoda sacca dotata di ruote per essere poi montato al momento del bisogno. Infine la vacanza alternativa in camper (che può essere noleggiato), ovvero un camper completamente adattato al suo interno con un sollevatore a soffitto pensato per venire incontro a tutti i tipi di disabilità dalla meno grave alla più grave. In questo modo, viaggiando su di un mezzo già adattato la nostra unica preoccupazione rimane quella di trovare una spiaggia senza scale! Un catalogo per gli ausili L Ausilioteca del CCF ha appena pubblicato un nuovo catalogo per informare su tutte le novità che riguardano gli ausili. Una guida pratica e agile per conoscere nel dettaglio le offerte presenti sul mercato. L Ausilioteca del CCF continua così la sua attività di consulenza migliorando sempre di più il proprio servizio. Fra le informazioni che l ufficio offre, sempre gratuitamente: consulenza sugli adattamenti per il proprio domicilio; valutazioni domotiche o di comunicazione alternativa; consigli su comandi auto e adattamenti per il trasporto; informazioni sulle procedure burocratiche. Ausilioteca Agosto 2009 In cammino 13

14 Il Medico risponde LE VOSTRE DOMANDE Risponde Chiara Bertolino, neurologa del CCF Le conseguenze dei traumi cranici Per porre quesiti agli esperti del CCF si può scrivere un al seguente indirizzo: La rubrica è anche on line: domande e risposte possono essere consultate sul sito Cliccando il tasto presente nell home page, nel menu di destra, Il Medico Risponde. 1) Mio figlio ha avuto un grave trauma cranico ed è stato a lungo in coma. Da qualche giorno ha aperto gli occhi ed i medici mi hanno detto che non è più in coma e che è entrato nel periodo di ripresa di coscienza. Che cosa significa e che cosa posso fare? Lo stato di coma propriamente detto termina quando il paziente inizia ad aprire spontaneamente gli occhi; da questo momento, in genere, ricomincia a ripresentare fasi di sonno alternate alla veglia e può iniziare a respirare autonomamente, cioè senza il supporto delle macchine. Inizia un percorso di graduale recupero della capacità di entrare in contatto con l ambiente, che si definisce fase di recupero della responsività o anche periodo di ripresa di coscienza. Tale fase non avviene mai improvvisamente e non ha una durata ben definita. Ogni paziente in questo periodo ha caratteristiche proprie, dal momento che potrebbe alternare periodi di agitazione a periodi di sonnolenza o ridotta iniziativa. Occorre stabilire un codice di comunicazione, ad esempio, attraverso la chiusura delle palpebre, i movimenti della testa o di qualsiasi altra parte del corpo. È importante creare intorno Chiara Bertolino al paziente un ambiente che lo aiuti a recuperare ed esprimere le sue capacità di comunicazione. È fondamentale rimuovere tutti gli stimoli fastidiosi e disturbanti, cercare di scandire la giornata secondo ritmi determinati, cioè in momenti significativi (riposo, alzata, bagno) ed entrare in contatto con il paziente attraverso vari tipi di stimoli. In questo periodo i familiari che fanno visita al malato devono presentarsi con il nome e il grado di parentela (non sempre il paziente è in grado di riconoscere i componenti della propria famiglia solo con la vista o dalla voce), parlargli normalmente e con un tono di voce normale (non è sordo), parlargli come se capisse tutto ciò che gli viene detto, parlargli del passato, ma anche del presente, cercando, quindi, di motivare la sua presenza in ospedale. 2) Mia moglie ha avuto un trauma cranico e dopo un periodo di ricovero in Rianimazione è ora ricoverata da qualche giorno in Riabilitazione Intensiva. Quali sono gli obiettivi di lavoro in questa fase? Fondamentale è il raggiungimento di una stabilità clinica, attraverso la prevenzione e la cura delle infezioni (urinarie, respiratorie, ematiche) ed un adeguato apporto calorico ed idrico, mediante una nutrizione ed una idratazione parenterale o enterale tramite SNG o PEG. Nelle prime settimane di degenza il paziente viene sottoposto a fisioterapia respiratoria per migliorare la pervietà delle vie aeree e per ridurre le secrezioni; viene mobilizzato al fine di prevenire danni secondari al prolungato allettamento, verticalizzato in carrozzina ed in statica. Si cerca di facilitare il recupero della capacità di comunicare con l ambiente attraverso stimolazioni aspecifiche, che sollecitano la capacità del malato di rispondere agli stimoli. Se possibile si procede con lo svezzamento del catetere vescicale, della cannula tracheostomica e con il trattamento della disfagia, in modo da riprendere un alimentazione per os. 14 In cammino Agosto 2009

15 Ci interessa la tua opinione È in distribuzione presso il Centro un questionario per il rilevamento del grado di soddisfazione dell ospite ricoverato. L iniziativa servirà ad indicare eventuali disservizi e, quindi, a migliorare la qualità dell offerta. Per questa ragione la Direzione del Centro invita a compilarlo. Il questionario va imbucato nell apposito contenitore che si trova al piano rialzato accanto al telefono pubblico, oppure può essere consegnato alla reception, alla segreteria o al caposala. L aula didattica si trasforma in palestra L aula didattica del piano rialzato del CCF diventerà presto una palestra. Stanno per partire infatti i lavori di ristrutturazione dello spazio che non sarà più destinato a riunioni e incontri ma all attività riabilitativa dei pazienti. Con questo progetto le palestre del Centro diventano tre favorendo una maggiore fruibilità per tutti i pazienti ricoverati. I quadri dei pazienti vanno in mostra È prevista per il 19 marzo 2010 una mostra dedicata ai quadri realizzati dai pazienti durante i laboratori di arte terapia del CCF. L idea è quella di creare un momento di condivisione e di apertura verso l esterno per dare valore all impegno e alle grandi capacità artistiche espresse dai degenti nell ultimo anno e mezzo durante i laboratori. La particolarità dell evento è che i dipinti dei partecipanti saranno affiancati da quelli di artisti affermati del territorio in fase di contatto. La mostra si terrà presso la Rocca Sanvitale di Fontanellato in una sala attrezzata per la durata di tre giorni. Dicono d noi... È consultabile la nuova rassegna stampa 2008/2009 del CCF alla reception e nella saletta del caffè al piano rialzato. Le copie sono esposte a scopo di consultazione, si prega di riporle laddove sono state prelevate. Si segnala che la rivista Il Mese Magazine di Parma dedica una pagina, nel numero di agosto, al progetto dell Arte Terapia del Centro Cardinal Ferrari. Vuoi festeggiare il tuo compleanno? Vuoi festeggiare compleanno, onomastico, ritorno a casa? Per queste ed altre feste puoi contattare Irene tutti i pomeriggi al secondo piano almeno una settimana prima dell evento per organizzare insieme un party in compagnia. E un iniziativa realizzata dagli animatori del Centro in collaborazione col programma di Terapia occupazionale del CCF. Una Bacheca settimanale per informare Un semplice foglio con brevi notizie per essere informati su tutto ciò che accade al Centro e sul territorio. È la nuova Bacheca del CCF, pubblicata settimanalmente, che si trova esposta all ingresso del Centro e nella saletta del caffè in appositi espositori. News, cose da sapere, informazioni pratiche, appuntamenti sono le informazioni che si trovano nella Bacheca. Sono sempre ben accetti contributi e suggerimenti di notizie da pubblicare: rivolgendosi all Ufficio Stampa del CCF al piano rialzato di fronte alla Direzione oppure scrivendo all indirizzo mail centrocardinalferrari@chiaracomunicazione.it. Il CCF compie dieci anni Il primo ottobre 2009 il CCF compie dieci anni. Per l occasione verrà organizzata una giornata di incontro con una cerimonia di festeggiamento che si concluderà con una cena alla quale saranno invitati tutti i dipendenti e il personale del CCF. Scrivete a In cammino Per suggerire argomenti da pubblicare su In cammino è possibile scrivere alla redazione all indirizzo centrocardinalferrari@chiaracomunicazione.it. La rivista accoglie anche articoli scritti da medici sui temi della riabilitazione e contributi o interventi da parte degli ospiti. In cammino sul web Collegandosi al sito del CCF è possibile scaricare la rivista In cammino in formato pdf. Per farlo basta entrare nella sezione Notizie dal CCF e cliccare sul tasto Scarica l houseorgan. In Cammino Bimestrale del Centro Cardinal Ferrari Anno III - N. 2 (agosto 2009) Autorizzazione del Tribunale di Parma n. 10/2007 del 04/09/2007. Spedizione A.P. 70% aut. N del 09/ 10/2007 DCB Parma Editore: Centro Cardinal Ferrari srl via IV Novembre Fontanellato (PR) Direttore Responsabile: Simona Lombardi Coordinamento editoriale e progetto grafico: CHIARA Comunicazione - Rosaria Frisina, Francesco Dradi, Luca Patané. Redazione: Antonio De Tanti, Donatella Saviola, Sabina Cavatorta, Chiara Bertolino, Monica Beghetti, Rita Comberiati, Stefano Pintelli, Nadia Maradini, Ivana Moreschi, Gerardo Malangone, Katia Papotti. Contatti: tel centrocardinalferrari@chiaracomunicazione.it Stampa: Tipografia Stamperia Scrl, Parma Tiratura: copie Questa rivista è stampata su carta riciclata al 100% Bacheca Agosto 2009 In cammino 15

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