Modelli organizzativi per il miglior trattamento della Malattia di Parkinson

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1 Modelli organizzativi per il miglior trattamento della Malattia di Parkinson l IRCCS C. Mondino tra ospedale e territorio U O Parkinson e Disordini del Movimento Fondazione Istituto Neurologico Nazionale C. Mondino IRCCS, Pavia Dr. C. Pacchetti

2 Sindromi Parkinsoniane. Patologie a bassa intensità di cura?... in genere sì, ma ad alta complessità di cura Ne consegue la necessità di personale medico e infermieristico con alta formazione

3 ..Parkinson e Disordini del Movimento.Disciplina ad alta Complessità di Cura Modelli organizzativi più frequenti: In Italia sono attive numerose unità di Neurologia Generale, le cui attività di assistenza e cura dedicate alla malattia di Parkinson e sindromi parkinsoniane si sviluppano con assetti organizzativi variabili attraverso la gestione di posti letto ordinari e in regime di «day hospital». Modelli organizzativi meno frequenti: Altri esempi organizzativi, piuttosto rari nel panorama della sanità in Italia, sono rappresentati da Unità Operative dedicate alla Malattia di Parkinson e ai Disturbi del Movimento, create ad hoc dagli IRCCS, con specifica attribuzione amministrativa di posti letto e disponibilità di ambulatori.

4 Il Mondino e l offerta Parkinson : tra Ospedale e Territorio All IRCCS Mondino di Pavia, dal 2000, nei 12 letti riconosciuti al capitolo Parkinson, sono ricoverati i casi complicati, atipici e avanzati che richiedono terapie ad alto contenuto tecnologico come l impianto cerebrale di elettrodi per la stimolazione cerebrale profonda (Deep Brain Stimulation) o l infusione intestinale di levodopa ma anche quelli con severa sintomatologia non-motoria, allucinazioni, demenza e disturbi del sonno, studiati in una apposita camera per la videoregistrazione del sonno con VPSG ; A.. B.. C.. S t t a z i i o n e d i i r r e g i i s t t r a z i i o n e A p p a r e c c h i i o E E G L T M S i i s t t e m a d i i a c q u i i s i i z i i o n e v i i d e o ( t t e l l e c a m e r a I I R c o n n e s s a a s i i s t t e m a d i i c o n t t r o l l l o ) L indice di trasferimento da altre Regioni verso il Centro Parkinson del Mondino, è del 54%, superiore all indice medio di attrazione del 9% della regione Lombardia e di quello dei ricoveri nella ASL di Pavia del 16% (dati ufficiali Regione Lombardia anno 2010).

5 Ricoveri 2013 n 356 Diagnosi Principale, ICD9 CM: 3320,3321,3330, altri 10,00% Parkinson 8,43% 1,97% 5,20% 4,49% Demenze (Demenza Lewy Body, Demenza Fronto-Temporale) Parkinsonismo atipico primario (MSA-C, MSA-P, PSP, DCB) Corea di Huntigton 70,22% Parkinsonismo non definito Altro (Wilson, sindromi cerebellari, idrocefalo normoteso, distonie primarie, tremore essenziale)

6 Seconda diagnosi 11,3% Gestione DBS 4,1% 18,6% 4,9% 42,6% Gestione disturbi motori fasi avanzate (Duodopa, politerapia dopaminergica) Decadimento cognitivo/allucinazioni/disturbi del sonno Disfagia Discontrollo impulsi 27,8% Altro (disturbi autonomici, depressione, PISA, TDCS)

7 Pazienti ambulatoriali gennaio-novembre 2013 Pavia Pavia provincia Extraregione Altre province lombarde Ambulatori Prime Visite Ambulatori Controlli

8 Popolazione ambulatoriale Soggetti nominali: anno di entrata e anno di uscita

9 250 Popolazione ambulatoriale dopo5 anniriduzionemedia del 40-50%

10 1400 La percentuale di pazienti ancora afferenti all ambulatorio dopo 10 anni è 8,3% (ICD9 CM: 3320,3321,3330)

11 Motivi.. Correlati alla evoluzione della malattia Perdita di autonomia personale (80%)- Collocazione in RSA (26%) Nucleo familiare mancante (perdita caregivers) (2%) Difficoltà nel trasporto (1%) Decesso (7 %) Correlati alla mobilità dei soggetti Distanza geografica (10%) Insoddisfazione della offerta sanitaria ( cure, medici, etc) (0%) Correlati a carenze della struttura Difficoltà di accesso (prenotazione, tempi di attesa) (0%) Campione contattato di 282 soggetti

12 Parkinson in Provincia La caratteristica della continuità assistenzialeè di fondamentale importanza per le malattie neurologiche caratterizzate da cronicità e progressività, oltre che dalla tendenza a produrre inabilità fisica entro un età che può ancora coincidere con quella lavorativa. La continuità assistenziale riveste particolare importanza anche nel trattamento delle comorbidità,internistiche e chirurgiche, associate alla malattia di Parkinson e alle sindromi parkinsoniane.

13 PD progression and frailty Disability. in soggetti affetti da malattia neurodegenerativa una comorbilità medica o chirurgica, induce una maggiore vulnerabilità, con risultati negativi sulle prestazioni funzionali e un maggior rischio di mortalità rispetto ai soggetti della stessa età. Dementia Psychosis Instability & falls..disability increase shifting from motor to non motor features Motor complications & dyskinesias -4 6 yrs Time Preclinical Prodromal Signs and symptoms Age

14 Parkinson in Provincia

15 Projected number of people with Parkinson disease in the most populous nations, 2005 through 2030 E.R. Dorsey, et al. Neurology 2007 Una proiezione sulla base di studi di prevalenza pubblicati mostra i soggetti affetti da MP tra i 5 più popolati paesi dell Europa occidentale e i 10 più popolati nel mondo dovrebbe passare da milioni (2005) a milioni nel 2030! Episodi di ricovero ordinario DRG 012 : Tra i 30 DRG più frequenti (anno 2008) Nel riquadro in basso i dati dei ricoveri in Regione Lombardia, anno 2008, relativi al DRG 12 (malattie neurodegenerative), che già risulta tra i 30 DRG più frequenti in assoluto, sommando i ricoveri acuti e quelli riabilitativi.

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17 Cause di accesso in PS Martignoni E. et al. Neurol Sci 2004

18 Gestione di una sindrome parkinsoniana con associata comorbilità chirurgica/internistica: criticità 1.? Quanto i sintomi motori e non motori correlati alle sindromi parkinsoniane influenzano Periodo perioperatorio Anestesia Delirium Che fare con la terapia dopaminergica?

19 Sintomi motori e non motori correlati alle sindromi parkinsoniane Cadute (MS) (fratture) Distonie e Discinesie (es. respiratorie, con IRA) (MS) Disfagia (MS) («ab ingestis»/soffocamento) Stridore laringeo (MS) (insufficienza respiratoria acuta) Ipotensione ortostatica (NMS) (lipotimie) Stipsi (NMS) (ileo paralitico, addome acuto) Sintomi psichiatrici (NMS) (allucinazioni/psicosi, delirium) Disturbi cognitivo-comportamentali (NMS) (demenza) Disturbi del sonno (NMS) (parasonnie REM e NREM, sonnolenza)

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23 Obiettivo: ridurre i ricoveri e le relative complicanze attraverso la prevenzione e con una gestione domiciliare delle comorbidità Chronic Related Group (CReG) per le Sindromi Parkinsoniane CReG come realtà operativa per la gestione integrata della cronicità sul territorio, snodo tra ospedale e domicilio Il Neurologo esperto in Disordini del Movimento coordina a) la formazione del personale e le azioni del CReG verso il domicilio (infermieri e medici); b) l azione ambulatoriale del neurologo specialista (Ambulatorio Parkinson di I livello) Il MMG, d intesa con il Neurologo esperto in Disordini del Movimento, gestisce con gli infermieri CReG le comorbidità internistiche, acute e croniche, allo scopo di evitare laddove possibile, una acutizzazione della cronicità causativa di un accesso in PS e poi ricovero in Divisioni Mediche extraneurologiche

24 D intesa con la ASL di Pavia è stato realizzato un questionario rivolto ai pazienti e alle famiglie per avere un feed-back sulle modalità di una eventuale offerta di servizi a domicilio e informazioni sulla qualità dei servizi assistenziali attualmente erogati dall Ospedale di riferimento

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28 Ospedale e Territorio Il Progetto Vigevano- Il Questionario ASL

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31 Il Mondino e l offerta Parkinson tra Ospedale e Territorio Il Progetto Vigevano- Il Questionario ASL

32 Il Mondino e l offerta Parkinson tra Ospedale e Territorio Il Progetto Vigevano-Infermieri a Domicilio Nel Comune di Vigevano è stato realizzato un progetto pilota di assistenza infermieristica specializzata, a domicilio, su iniziativa della Associazione Pavese Parkinsoniani (Pavia- Vigevano-Voghera), che ha come partner l Assessorato ai Servizi Sociali del Comune, l Istituto De Rodolfi RSA e l Istituto Neurologico C. Mondino. L obiettivo principale è stato quello di sperimentare un modello d intervento medicoinfermieristico innovativo, a domicilio, secondo le caratteristiche e bisogni nelle varie fasi di malattia di Parkinson

33 Il Mondino e l offerta Parkinson tra Ospedale e Territorio Il Progetto Vigevano -Infermieri a Domicilio Nella fase di contatto periodico domiciliare si è provveduto alla verifica dei bisogni socioassistenziali in funzione della disabilità e della autonomia personale; alla verifica della terapia, dello stato delle funzioni motorie, cognitive, autonomiche ed emozionali dei pazienti. In funzione dei dati rilevati è stata poi decisa l intensità e la qualità degli interventi.

34 Criticità e Risultati L esperienza messa in atto a Vigevano ha coinvolto un totale di 50 pazienti in un periodo che va dal 15 maggio 2009 al 9 luglio INFERMIERI Il progetto è iniziato coinvolgendo nella formazione di 8 infermieri dell Istituto De Rodolfi di Vigevano e 3 dell U.O. Parkinson e dei Disordini del Movimento dell IRCCS C. Mondino. Nel corso dell ultimo anno il progetto è stato condotto esclusivamente da 2 infermiere professionali dell U.O. Parkinson e dei Disordini del Movimento C. Mondino, a causa di problematiche di ordine sindacale-economico. ll neurologo è stato contattato per: presenza di allucinazioni visive, (variazioni terapia con antipsicotici atipici); presenza di off severi al risveglio (modifica orari di assunzione terapia); off notturni severi (aggiunta di levodopa metilestere in terapia); modifica dosaggio terapia con duodopa in infusione continua (per esempio riduzione dosaggio per presenza di movimenti involontari); ipotensione ortostatica (modifica terapeutica); disturbo dell umore (valutare necessità introduzione terapia antidepressiva); frequenti cadute (valutazione ricovero ospedaliero). MMG Un problema di gestione è stato quello relativo alla prescrizione di terapie nuove come per esempio antipsicotici o antidepressivi, per cui il coinvolgimento del medico di medicina generale in un servizio territoriale è mandatario. RICOVERI Nel periodo di osservazione sono stati effettuati 4 ricoveri (30% del totale) in relazione a: peggioramento disfagia, peggioramento sintomi motori, necessità di ciclo riabilitativo, sono stati invece evitati 10 ricoveri (70% del totale) per problemi di tipo psichiatrico e cognitivo-comportamentale.

35 Criticità e Risultati SUPERVISIONE PSICOLOGICA Un altro aspetto importante di riflessione riguarda le modalità dell approccio relazionale, per cui è emersa la necessità di chiedere una supervisione da parte di uno psicologo che possa contribuire alla formazione e al supporto del personale sul territorio. L Associazione Pavese Parkinsoniani ONLUS ha svolto un ruolo cruciale nel reperire i fondi per la sperimentazione e nell organizzazione delle visite periodiche. DISTANZE Un elemento di criticità dell intervento che ha determinato un aggravio dei costi è stata la logistica degli spostamenti, come l ubicazione delle abitazioni e la relativa distanza. l assistenza territoriale è stata molto gradita ai pazienti e alle famiglie; è stato espresso un totale consenso all iniziativa che è stata percepita come un chiaro miglioramento della presa in cura. Il numero di ricoveri evitati è stato indice di efficacia e qualità dell intervento, per quanto a fronte di ciò i costi del servizio domiciliare siano di rilievo.

36 UO Parkinson e Disordini del Movimento Infermieri CReG (RSA?) MMG Ambulatorio Specialistico di I livello Gestione coordinata delle comorbidità acute e croniche Domicilio del Paziente Tra i servizi assicurati dal CReG rientrano la prevenzione secondaria, il follow up, il monitoraggio della persistenza terapeutica, la specialistica ambulatoriale, la protesica e la farmaceutica.

37 C. Pacchetti, R. Zangaglia, B. Minafra, N. Pozzi, G. Passiatore, A. Riva, L. Bossi, M.Viti, M.

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