Unione Associazioni No Profit Società e Salute onlus luglio anno i - n. 0

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1 Unione Associazioni No Profit Società e Salute onlus luglio anno i - n. 0 UNI NEnewsle te r

2 Unione Associazioni No Profit Società e Salute onlus luglio anno i - n. 0 UNI NEnewsle te r Editoriale Unione Newsletter nasce dall'esigenza di creare un network attivo tra i vari organismi che operano in ambiente socio-sanitario, per far fronte ad un sempre maggiore bisogno di restare aggiornati rispetto alle novità della ricerca scientifica, alle attività sul campo e agli eventi culturali. L'iniziativa editoriale online si sviluppa grazie al lavoro sinergico dell'aris (Associazione Retinopatici ed Ipovedenti Siciliani), dell'unione Associazioni No Profit Società e Salute ONLUS, e dei Comitati Consultivi Aziendali dell area metropolitana di Palermo, affinchè possa diventare uno strumento di comunicazione veloce ed efficace, atto a stimolare l'azione di volontariato e a sostenere la creazione di una rete di informazioni utili per la comunità. Tra i vari obiettivi, quello di sviluppare skills di base per consentire agli operatori di affiancare alle proprie competenze tecnico-professionali le abilità comunicative e relazionali nell accogliere, comprendere, informare, curare e gestire le interazioni con i pazienti; la redazione di attenti resoconti delle varie attività svolte dagli enti; informare sui prossimi eventi in programma, tra cui meeting, conferenze, tavole rotonde e campagne di sensibilizzazione; aggiornare la collettività attraverso comunicati stampa e notizie in breve. Già da tempo l Aris ha deciso di procedere con il canale informatico, adeguandosi alle necessità che gli utenti richiedono, con cosi come Un.A.P.S.S. con e con questa newsletter, poichè la digitalizzazione consente una diffusione su larga scala tra gli ospedali, le associazioni e i pazienti, riuscendo così ad informare ed aggiornare una buona parte del territorio siciliano, con specifico interesse e riferimento all area metropolitana di Palermo. Rocco Di Lorenzo Presidente UnANPSS sommario Orlando incontra i Comitati Consultivi Aziendali: al via le migliorie al sistema sanitario palermitano. Prevenzione e riabilitazione: ARIS e UIC firmano la convenzione con l assessore alla Salute Lucia Borsellino. ARIS e prevenzione: consulenza genetica a Villa Sofia-Cervello. Monitorare le malattie eredodegenerative della retina. Social Info Point : uno sportello di orientamento e assistenza per i cittadini. Palermo: Il valore della vista. La salute degli occhi tra bisogni e realtà. You talkin' to me? You talkin' to me? «Ehi tu, dici a me? Ma stai parlando con me?!» Rete antiviolenza di Palermo: incontro sull aiuto concreto alle donne vittime di violenza di genere. 1 Oscar del cane: gara di bellezza canina a Palermo. Accessibile a tutti: la spiaggia Tangram a Follonica. 1

3 Orlando incontra i Comitati Consultivi Aziendali: al via le migliorie al sistema sanitario palermitano SSi è svolto a Villa Niscemi mercoledì 2 luglio, l incontro previsto tra il sindaco Leoluca Orlando, i presidenti dei Comitati Consultivi Aziendali (CCA) dell Area Metropolitana di Palermo (AMP) e il presidente della Conferenza dei CCA Pieremilio Vasta, che si sono confrontati sui temi quali collaborazione tra Comitati, Aziende e Comune riguardo le problematiche della salute; attuazione del progetto rete civica della salute grazie all intesa tra CCA, Regione e Comuni e calo di donazioni e trapianti del I presidenti, che stanno portando avanti lo studio del Piano Attuativo Provinciale al fine di poter esprimere pareri e proposte rispetto a temi quali Malattie Rare, Rete Oftalmologica e malattie croniche ed altri, vedono concretizzarsi le azioni, gli interventi e le proposte previste nell anno Ha introdotto l incontro il dott. Rocco Di Lorenzo, presidente del CCA di Villa Sofia-Cervello e rappresentante dei presidenti dei CCA dell AMP, evidenziando che i comitati rappresentano la volontà dei cittadini di rendere i servizi socio-sanitari più efficenti ed efficaci, attraverso una visione critica costruttiva e un intesa unitaria a sostegno delle positività e delle eccellenze in ambito sanitario. Il sindaco Orlando ha dichiarato che proprio in questi giorni ha attribuito la delega della Sanità all ass. Agnese Ciulla, già in carica per gli Affari Sociali, riempiendo così quel vuoto istituzionale nell interlocuzione tra le aziende sanitarie e il Comune di Palermo, ed ha inoltre discusso di tematiche delicate come donazione e trapianto di organi e tessuti, e il rispettivo calo nel 2013 con conseguente aumento delle liste d attesa e dei viaggi della speranza. Da sinistra, Pieremilio Vasta (presidente della Conferenza dei CCA), Tania Pensabene, Francesco Paolo La Placa, Il Sindaco Leoluca Orlando, Salvatore Camiolo, Anna Sapienza, Giuseppe Palazzotto, Rocco Di Lorenzo. Nella splendida cornice di Villa Niscemi si è affrontato, con l intervento di Pieremilio Vasta, l ambizioso progetto rete civica della salute, in condivisione tra CCA e Assessorato Regionale della Salute. A seguito di ciò, è stata concordata la stipula di un protocollo di intesa con Orlando, in duplice veste di sindaco e presidente dell ANCI Sicilia, al fine di favorire il miglioramento dei servizi socio-sanitari attraverso la collaborazione dei 390 sindaci siciliani. mv, mo 2

4 Prevenzione e riabilitazione: ARIS e UIC firmano la convenzione con l assessore alla Salute Lucia Borsellino Firmata mercoledì 2 luglio la convenzione per la prevenzione della cecità in Sicilia tra l Assessore alla Salute della Regione Siciliana Lucia Borsellino, l Associazione Retinopatici ed Ipovedenti Siciliani (ARIS) e l Unione Italiana Ciechi (UIC). L accordo, stipulato alla presenza di una delegazione di professionisti e soci delle associazioni, ha visto concretizzarsi il piano di impegno del presidente dell ARIS Rocco Di Lorenzo e del presidente regionale dell UIC Pippo Castronovo, in merito alla realizzazione, nel triennio , di programmi di prevenzione e riabilitazione visiva, come previsto dalla L. 284/97. In particolare l ARIS, utilizzando la dotazione organica, le attrezzature sanitarie e gli spazi dell Azienda Ospedali Riuniti Villa Sofia-Cervello di Palermo, si è posta come obiettivo il potenziamento del Centro di Ipovisione e Riabilitazione visiva, da anni impegnato a sostegno della fascia adulta della popolazione, e la creazione di un centro, assente nel centro sud, dedicato alla riabilitazione e assistenza dell altra fascia debole, i bambini ipovedenti. mv ARIS e prevenzione: consulenza genetica a Villa Sofia-Cervello Monitorare le malattie eredodegenerative della retina Nel mondo delle patologie genetiche ereditarie la prevenzione ricopre un ruolo importantissimo: informare in maniera completa ed esaustiva i pazienti portatori di malattie genetiche permette loro di prendere con maggiore coscienza la decisione di avere figli, calcolando i rischi di trasmissione delle patologie. Non è un caso allora che l ARIS ha tenuto venerdì 30 maggio presso l AOOR Villa Sofia-Cervello incontri di consulenza genetica ad una decina di famiglie di pazienti affetti da malattie eredodegenerative retiniche grazie alla collaborazione di genetisti ed oculisti tra i quali Elena D Alcamo, biologa del reparto di Ematologia II dell Azienda stessa, Fabiana D Esposito, genetista dell Università di Napoli, e Maria Piccione, responsabile del Centro di riferimento regionale per il controllo e la cura delle malattie rare. L evento si è presentato come un ulteriore occasione di potenziamento della rete di intervento dei centri di genetica molecolare e di ricerca che si occupano di malattie rare, confluendo nel progetto dell ARIS di realizzazione di un Centro di riferimento per lo studio, la diagnosi, la terapia e l assistenza dei pazienti affetti da malattie rare della retina, che si avvarrà della collaborazione del Centro Regionale Malattie Rare diretto dalla Dott.ssa Maria Piccione, dell Assessorato Regionale della Sanità e del protocollo d intesa con l U.O. Ematologia (Direttore Aurelio Maggio). mv Da sinistra: Andrea Giffrè, Lucia Borsellino, Rocco Di Lorenzo, Alessandra Iacò, Sara Giordanella. 3

5 SOCIAL INFO POINT uno sportello di previdenza sociale Aris Aris (Associazione Retinopatici ed Ipovedenti L Siciliani) da alcuni mesi ha intrapreso un lavoro di progett-azione mirato all attivazione di uno sportello, Social Info Point, che si mette a disposizione dei cittadini offrendo un azione informativa capillare sul territorio rispetto alle prassi di assistenza e previdenza sociale, finalizzate al riconoscimento dei diritti di partecipazione e cittadinanza attiva. A riguardo, l Associazione intende istituire un solido punto di riferimento ospedaliero-territoriale che, in collegamento funzionale con le realtà formali e non del territorio palermitano, accoglie ed orienta le richieste di aiuto dei pazienti con disabilità visiva e non solo garantendone la continuità assistenziale e l accompagnamento nei vari setting di cura. In tal senso, Social Info Point, pur avendo sede presso l Aris, via Ammiraglio Gravina n.55, assicura un azione dinamica nelle diverse strutture ospedaliere quali l Azienda Ospedaliera Ospedali riuniti Villa Sofia-Cervello, via Trabucco n.180 e Presidio Ospedaliero C.T.O. Via A.Cassarà. L ottica dell intervento risiede nella definizione di un nuovo modello di organizzazione dell assistenza che, ponendo al centro il paziente e le sue necessità, mira all analisi appropriata, efficace ed efficiente dei percorsi socio-sanitari nonché di riabilitazione della persona in relazione ai suoi bisogni di salute e alle risorse familiari e comunitarie. Con l avvio di tale punto di riferimento socio-informativo, che assume le vesti di un vero e proprio sportello di orientamento ed assistenza, l Aris favorisce la presa in carico globale della persona con disabilità mediante il supporto all utente nella comprensione dei suoi diritti (con particolare attenzione alle leggi 104/1990 e 138/2001) e nella gestione delle pratiche di invalidità civile, di accompagnamento, nonché di rilascio degli ausili sanitari. Gli obiettivi operativi sono, difatti, facilitare la comunicazione intra-ospedaliera ed extraterritoriale funzionale all accesso alle prestazioni legislative, economico-giuridiche, sociali e sanitarie nonchè favorire la messa in rete dei servizi territoriali pubblici, privati e del no-profit garantendo il più ampio sinergismo comunitario a vantaggio della persona. Il progetto prevede, quindi, la costituzione di un gruppo di lavoro multidisciplinare composto da assistenti sociali, psicologi, ortottisti, infermieri e operatori socio-assistenziali (OSA), impegnato nell implementazione dei percorsi di aiuto, tesi a garantire l analisi dei bisogni del cittadino e la predisposizione di interventi ad elevata integrazione socio-sanitaria, necessari alla valorizzazione dell autonomia della persona. Social Info Point espleta la sua mission mediante le seguenti azioni ed attività a carattere multidisciplinare: Segretariato Sociale: attività di accoglienza, ascolto attivo e diagnosi psicosociale; Accompagnamento dell utente nella compilazione delle pratiche suddette presso gli enti competenti (Patronati e Aris); Cura delle procedure di prescrizione dei dispositivi ottici ed elettronici in favore dei soggetti ipovedenti nonché dei ausili sanitari di vario genere; Gestione dei raccordi interistituzionali e non con gli enti pubblici, privati e no-profit del territorio (ASP, INPS, Patronati, Uffici di Servizio Sociale Comunali ed Associazioni del terzo settore ed in particolare con quelle afferenti ai Comitati Consultivi Aziendali-CCA). mi, mjlv, mo 4

6 eventi recenti Palermo: "Il valore della vista. La salute degli occhi tra bisogni e realtà" Al via la serie di convegni itineranti denominata Il valore della vista. La salute degli occhi tra bisogni e realtà, promossa da Novartis e Alcon, patrocinata dall Aris (Associazione Retinopatici ed Ipovedenti Siciliani) e organizzata in collaborazione con il Sole 24 Ore, che ha come obiettivo quello di affrontare l argomento della prevenzione della cecità e della disabilità ad essa correlata. Il programma 2014 prevede una serie di tappe in diverse città italiane per approfondire le specifiche realtà sanitarie regionali, durante le quali esperti dell area oftalmica, rappresentanti delle istituzioni e delle associazioni di pazienti, si confronteranno sulle misure di prevenzione e i percorsi diagnostico-terapeutici in un area cruciale per la salute pubblica, non solo della Sicilia ma anche di tutta l Italia. La prima tappa si è tenuta il 26 giugno presso Palazzo Branciforte a Palermo, e ha visto la collaborazione di diverse personalità del settore socio-sanitario, tra i quali il Dott. Rocco Di Lorenzo, presidente dell Aris e presidente del CCA dell A.O. Villa Sofia-Cervello, il Prof. Salvatore Cillino, direttore U.O.C di Oculistica dell Azienda Ospedaliera Universitaria Policlinico Giaccone, il Dott. Antonino Pioppo, direttore U.O.C di Oculistica della A.O. Villa Sofia-Cervello e il Dott. Massimo Scimemi, direttore U.O.C di Oculistica A. O. ARNAS Civico, che sono intervenuti in merito alle problematiche dell ipovisione e il management clinico delle malattie della vista, riguardo sostenibilità e innovazione. Un contributo importante,che ha visto il coinvolgimento di esponenti della medicina, delle case farmaceutiche e del mondo delle associazioni, volto ad analizzare l impatto individuale e sociale delle malattie della vista, al fine di migliorare il ben-essere bio-psico-sociale e la piena autonomia della persona. mv, mo "You talkin to me? You talkin to me?" «Ehi tu, dici a me? Ma stai parlando con me?!» Sicuramente Robert De Niro nel film Taxi Driver risulta essere un eccellente comunicatore. Uscendo dall ambito cinematografico, la comunicazione è senza dubbio un tema molto delicato che influenza diversi ambiti, soprattutto quello lavorativo e socio-culturale. L abuso dei mezzi tecnologici condiziona costantemente il modo di relazionarsi e l approccio con il prossimo, infatti, se da una parte permette una migliore interazione linguistica tra utenti di diversi paesi, dall altra impoverisce il lessico e il modo di comportarsi quando non si è dietro un pc. Pertanto è necessario ripristinare o acquisire un linguaggio comunicativo corretto. In questa direzione si è mossa l Aris, che nei giorni 13 e 14 Giugno ha attivato un corso intitolato Il facilitatore della comunicazione in ambito socio-sanitario, rivolto alla collettività e soprattutto a coloro che operano in ambito socio- sanitario. Il corso ha avuto come obiettivo quello di permettere ai partecipanti di acquisire gli elementi fondamentali che caratterizzano la comunicazione interpersonale e di ottenere consapevolezza della propria modalità di comunicazione. I relatori, attraverso un percorso laboratoriale hanno analizzato sapientemente alcuni aspetti dei processi relazionali in modo da migliorare la capacità di trasmettere e raccogliere messaggi, utilizzandoli al meglio in ambito professionale. Giunto alla seconda edizione, il corso di formazione si è distinto per le modalità di insegnamento, poichè, oltre alla classica lezione frontale, il lavoro è stato strutturato attraverso dinamiche non formali di tipo esperienziale, attraverso role playing, attività di gruppo, e simulazione di mediazione e negoziazione, che hanno entusiasmato e coinvolto, i corsisti, in maniera del tutto innovativa. di 5

7 Rete antiviolenza di Palermo: incontro sull aiuto concreto alle donne vittime di violenza di genere Si è tenuto martedì 9 luglio dalle ore alle il convegno, organizzato dal Comune di Palermo, l Assessorato alla Cittadinanza sociale con Le Onde Onlus e la Rete antiviolenza della città di Palermo, nell ambito del progetto A.S.T.R.A. (Accoglienza Specializzata in rete e percorsi di Autonomia per le donne), realizzato con il contributo del Dipartimento per le Pari Opportunità della Presidenza del Consiglio dei Ministri. Durante l evento, tenutosi presso la Sala de Seta dei Cantieri Culturali alla Zisa, è stato presentato alla città il sistema integrato di aiuto concreto alle donne e ai minori della città di Palermo che si strutturato in 15 anni di esperienza di lavoro di rete, soffermandosi sugli strumenti di emergenza e presa in carico, attraverso l intervento di ospedali, forze dell ordine e servizi sociali. Realizzata in collaborazione con ANCI Sicilia, D.i.Re Donne in rete contro la violenza, Assessorato alla Cultura e i Cantieri Culturali alla Zisa, è stata illustrata la mappa elaborata per evidenziare il percorso per le donne che chiedono aiuto, considerando tutti i punti di accesso alla Rete e i nodi coinvolti nel percorso di uscita dalla violenza, sia in emergenza/urgenza, sia nella fase delicata del progetto individuale o familiare. Una mappa delle connessioni sostenuta da procedure interne agli enti e integrate tra loro, che rappresenta uno dei risultati del progetto A.S.T.R.A. e delle collaborazioni avviate a livello nazionale o regionale in materia. BASTA! mv 1 Oscar del cane Gara di bellezza canina a Palermo Grande successo per il 1 Oscar del cane che si è tenuto a Palermo presso la location Villa Doroty di Via Villagrazia n 182 lo scorso mese, organizzato dalla dott.ssa Maria Grazia La Valle (Presidente della prima commissione attività sociali della Seconda Circoscrizione del Comune di Palermo). I cani di piccola, media e grande taglia si sono esibiti davanti una giuria che li ha valutati e ha premiato i primi classificati per ogni categoria consegnando l Oscar-premio. Per tutta la durata dell esibizione è stato promosso il tema dell adozione, in particolare dei nostri amici a quattro zampe del canile municipale di Palermo. Hanno partecipato all iniziativa veterinari, unità cinofile e varie associazioni quali l OIPA Palermo, LIDA Palermo, Lega del Cane, Lo scodinzolo, EDE e Lega Nazionale per la difesa del cane. L Aris (Associazione Retinopatici ed Ipovedenti Siciliani) ha messo a disposizione i suoi volontari del Servizio Civile Nazionale e coinvolto Mario Messina con il suo cane guida, che ha concentrato l attenzione sulle problematiche relative alle disabilità visive e criticità sull accessibilità alle varie strutture nell ambito socio-sanitario. Inoltre l ASP 6 ha dato il suo contribuito effettuando le microchippature a chiunque volesse usufruire del servizio a titolo gratutito. gp, mf 6

8 MIND THE ACCESSIBILITY GAP Spiagge accessibili a tutti: l esempio dello stabilimento di Tangram di Follonica remiata la spiaggia Tangram di Follonica, situata in P provincia di Grosseto in Toscana, nella sede della Commissione Europea a Bruxelles, nell'ambito del convegno «Mind the accessibility gap» sul turismo accessibile. In questa occasione sono state premiate le strutture ricettive che da anni lavorano per mettere a disposizione infrastrutture accessibili a tutti, in un contesto che includeva progetti realizzati in Romania, Malta, Austria e Italia. Lo stabilimento balneare è frutto dell impegno della cooperativa Il Nodo, cooperativa sociale Onlus e rappresenta la concreta risposta a come si debba superare il concetto di abbattimento di barriere architettoniche e avere una nuova visione globale che già in fase di progettazione elimini gli impedimenti per le persone che hanno necessità particolari. L obiettivo principale è stato quello di garantire la possibilità di muoversi nella struttura: un camminamento in legno corre dalla strada, lungo la struttura, fino al bar; intorno agli ombrelloni vi sono piazzole per una maggiore accessibilità della persona su sedia a rotelle all'ombrellone; altri camminamenti in plastica sono stati predisposti per servire due file di ombrelloni, il tutto per un totale di circa 130 metri lineari. Sono state installate inoltre 2 solar beach, postazioni ombra accessibili dotate di pedane e gazebo adatti ad accogliere gruppi e vi è la possibilità per anziani e disabili di usufruire gratuitamente di sedie Job, adatte al trasporto di persone con ridotte capacità motorie. Le strutture di camminamento in legno o le pedane sulla sabbia sono studiate in modo tale che anche gli ipovedenti possano attraversarle senza difficoltà e per il loro accesso in mare la spiaggia si è dotata di uno strumento conosciuto a tutti, la musica. Il metodo consiste nell utilizzo della musica ad alto volume direzionata verso il mare tramite un apposito amplificatore, che permette agli ipovedenti di non perdere l orientamento quando si trovano all interno dell acqua e di ritrovare con facilità la via del ritorno alla spiaggia in totale autosufficienza. La struttura rappresenta un passo avanti nella lotta all abbattimento delle barriere architettoniche, da sempre ostacolo alla possibilità di usufruire in maniera agevole dei luoghi pubblici da parte dei disabili o degli anziani, in un ottica di pianificazione e realizzazione efficiente per tutta la cittadinanza. mv 7

9 Ad Unione Newsletter lavorano i dodici volontari del Servizio Civile Nazionale in seno al progetto 2014 dell Aris Ridurre l ipovisione con l informazione e la prevenzione, atto a promuovere la prevenzione e l assistenza rispetto alle problematiche della vista attraverso diversi mezzi di comunicazione tra i quali le riviste trimestrali Ipovisione: scienza, informazione, cultura e mercato e Unione News e i siti e it. Gli argomenti affrontati sono di natura scientifica, legislativa, lavorativa, psicologica, sociale e culturale, inserendosi nell ottica del potenziamento delle attività di sensibilizzazione e prevenzione delle malattie eredodegenerative retiniche che causano ipovisione e cecità, in particolare nelle fasce di soggetti in età evolutiva e nella terza età, al fine di favorire la riabilitazione, l autonomia della persona e l informazione riguardo le iniziative portate avanti dalle associazioni di volontariato. In foto: da sinistra, Cristian Conigliaro, Maria Josè Lo Verde, Marta Ienzi, Noemi D'aria, Antonino Coffaro, Maria Foti, Gessica Peritonno, Matteo Volpe, Daniele Inglese, Antonina Germana Paruta, Salvatore Lentini, Viviana Randazzo. editore Aris/UnANPSS direttore responsabile Rocco di Lorenzo capo redattore Matteo Volpe redattori Maria Foti, Marta Ienzi, Daniele Inglese, Maria Josè Lo Verde, Maria Orlando, Gessica Peritonno raccolta materiali Antonino Coffaro, Maria Foti, Sara Giordanella, Daniele Inglese, Maria Orlando, Gessica Peritonno segretaria Sara Giordanella, Maria Orlando gestione web Andrea Giambona, Salvatore Lentini grafica Leonardo Antonio Mesa Suero UNI NEnewsle ter 8

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