La Medicina Generale: le indicazioni SIMG per la gestione delle cure palliative domiciliari

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1 La Medicina Generale: le indicazioni SIMG per la gestione delle cure palliative domiciliari Alessandro Guerroni Varese 17 marzo 2012 Aula Michelangelo Ospedale di Circolo

2 Assistenza domiciliare del MMG a pazienti terminali?

3 Il malato terminale ed il MMG? Il MMG per l incompleta formazione professionale ed a causa dell esiguità degli strumenti a sua disposizione non è quasi mai in grado di provvedere ad una adeguata assistenza domiciliare al malato oncologico terminale

4 E il Medico di Medicina Generale di fronte al malato terminale? Bertolissi S. - Brasesco P. e altri I vissuti del Medico di Medicina Generale nell assistenza al malato morente. Rivista Simg 2007, 3 (Questionario 2005)

5 Tristezza Compassione Angoscia Impotenza Rabbia Preoccupazione Inadeguatezza Solit. Profes. Empatia Indifferenza 100,00% 90,00% 80,00% 70,00% 60,00% 50,00% 40,00% 30,00% 20,00% 10,00% 0,00% Il sentire del Medico di Medicina Generale

6 Robinson Crusoe

7 E il MMG della nostra provincia? Guerroni A. Le problematiche dell assistenza domiciliare al malato oncologico terminale: la percezione dei MMG operanti in provincia di Varese. Rivista SIMG 2009,2 (Questionario del 2007)

8 Di fronte al malato terminale SENTIMENTI DELL' MMG 80,00% 70,00% 60,00% 50,00% 40,00% 30,00% 20,00% GRUPPI NAZIONALE PROV VARESE ARCISATE SESTO CALENDE 10,00% 0,00% Solitudine professionale Inadeguatezza professionale Preoccupazione Indifferenza fig.1

9 Il ruolo dell hospice HOSPICE COME AMBIENTE PREFERENZIALE 30,00% 25,00% 20,00% 15,00% 10,00% 5,00% 0,00% fig. 5 PROV. VARESE ARCISATE SESTO CALENDE

10 Il MMG e l equipe EQUIPE CONTROPRODUCENTE 6,00% 5,00% 4,00% 3,00% 2,00% 1,00% 0,00% fig. 6 PROV. VARESE ARCISATE SESTO CALENDE

11 Medici e pazienti

12 Un professionista super specializzato

13 Un professionista multidisciplinare

14 Quali i rapporti?

15 E il paziente?

16 Quali certezze? Lei pensa questo di noi (medici ndr.)? Ma lo sa che al mondo non c è niente di più vago dell omo? E che macari noi annamo avanti a forza di supposizioni? Ci crede tanti piccoli papi che avrebbero il dono di non fallare mai? il dr Pasquano in L età del dubbio, di Andrea Camilleri

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18 La popolazione Inversione della piramide demografica :la base (soggetti più giovani) si assottiglia, al contrario il vertice (anziani) tende ad allargarsi. Cause:riduzione del tasso di natalità ed aumento dell aspettativa di vita. Fenomeno comune a Giappone ed Italia che a breve avranno problemi di sostenibilità economica per i relativi sistemi sanitari

19 Un sistema sostenibile?

20 Perché la legge 38/2010? decessi di malati terminali in reparti per acuti giornate di degenza 346 milioni di euro spesi Dati relativi al 2006 ; Ministero Lavoro, Salute e Politiche Sociali

21 Quale Paziente Terminale? Le cure palliative domiciliari non dovrebbero essere riservate alle patologie oncologiche, ma dovrebbero essere estese a tutti i pazienti terminali indipendentemente dalla loro patologia

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23 Quale MMG?

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25 Su quale MMG contare?

26 MMG e cure palliative E convinzione generale che le cure palliative siano parti inscindibili dal complesso delle cure primarie ed il Medico di Medicina Generale è fra coloro che deve e può meglio interpretarle. Il problema attuale è quello di definire quale ruolo il Medico generale sia in grado di sostenere, per quali pazienti e soprattutto quali devono essere gli standard affinché la qualità della assistenza al malato inguaribile in fase avanzata sia omogenea nel nostro Paese. Pier Angelo Lora Aprile

27 SICP SIMG: un progetto che ci unisce HOME PALLIATIVE CARE Tre domande Che cosa conoscono, che cosa pensano, che cosa fanno Infermieri, MMG, Medici Palliativisti nel campo delle CP Come sono organizzate realmente le Aziende Sanitarie Italiane per l erogazione delle CP Infermieri, MMG, Medici Palliativisti: fino a che punto condividono il lavoro d équipe e quale équipe hanno in mente?

28 Medici di Medicina Generale Il campione Il campione, rappresentativo della popolazione italiana, è composto da Medici di Medicina Generale. Il campione è stato estratto mediante stratificazione proporzionale per regioni (10 Regioni) accorpate per l analisi in tre macro aree geografiche: Nord Italia, Centro Italia e Sud Italia con isole. Per il Nord: Piemonte Lombardia Veneto- Emilia Romagna Per il Centro: Lazio Toscana Abruzzo Per il Sud e Isole: Calabria Puglia - Sicilia

29 Tasso di Risposta Sono stati contattati telefonicamente medici per ottenere interviste secondo lo screening previsto dal campionamento 11,9% Accettato Rifiutato 88,1% Il tasso di rifiuto allo svolgimento 29 dell intervista è del 11,9%

30 Medici Palliativisti Il campione Il campione contattato è composto da 401 medici palliativisti. I nominativi utilizzati sono stati ricavati dal data base SICP (1089) medici). In questa fase di ricerca sono stati intervistati esclusivamente i medici palliativisti che non erano contemporaneamente medici di medicina generale e che rientravano nei parametri di screening. Lo screening prevedeva: non essere contemporaneamente medico di medicina generale dedicare più del 50% della propria attività a pazienti che richiedono cure palliative domiciliari 30

31 AREA DELLE OPINIONI: compiti del MMG Identificare il malato che necessita di un Percorso assistenziale di Cure Palliative specifiche Elaborare, insieme ad altri operatori, il Piano di Cura Individuale Secondo i MMG (n=1.489) alta condivisione 1 % Secondo i Medici di CP (n=377) 2 alta condivisione 1 % Collaborare al lavoro d équipe nell assistenza al malato Essere prontamente reperibile durante il servizio (a esempio dalle 8-20 nei giorni feriali) Assumere decisioni in relazione alla proporzionalità delle cure tutelando i propri pazienti dall abbandono e dall accanimento terapeutico Comunicare le cattive notizie al malato e ai suoi famigliari Impostare la terapia del dolore (esclusi gli oppioidi maggiori) Impostare la terapia del dolore (compresi gli oppioidi maggiori) Impostare e verificare la gestione di sistemi infusivi continui (per esempio infusori per la somministrazione sottocutanea di morfina)

32 MEDICI DI MEDICINA GENERALE E utile nell équipe il Medico Esperto in CP? Ritiene utile nell'equipe curante la presenza del medico esperto in Cure Palliative? No 6,9% Si 93,1% 32

33 MEDICI PALLIATIVISTI E utile in équipe il Medico di famiglia? Ritiene utile nell'equipe curante la presenza del MMG? no 24,4% si 75,6% 33

34 Work Shop SICP-SIMG Quale équipe accanto al malato?

35 Obiettivi Ricercare la condivisione tra Infermieri, MMG e MP su alcune affermazioni relative alla organizzazione delle CP Domiciliari erogate mediante il lavoro di équipe Generare un documento per quanto possibile, condiviso, relativo a definizione di équipe, percorsi, procedure di accesso e continuità assistenziale Elencare le condizioni che possono facilitare o rendere operative le procedure descritte nel documento

36 Gruppi di lavoro 4 Gruppi di 25/26 professionisti: Medici di Medicina Generale (Referenti Reg. SIMG) Infermieri (Referenti scelti dai Direttivi Regionali SICP) Medici Esperti/Dedicati in Cure Palliative (idem) Discussione

37 Statement n. 1 L équipe di Cure Palliative domiciliari è la struttura tecnico/multi-professionale dedicata a garantire l erogazione delle cure palliative a casa del malato. Alla équipe è demandato il compito di valutazione multidimensionale per la presa in carico e il coordinamento della assistenza diretta a domicilio. La verifica periodica (riunione d'équipe) è necessaria a garantire il raggiungimento degli obiettivi di cura e assistenza, secondo l'evoluzione dei bisogni del malato e della famiglia. Numero risposte Irrinunciabile 74 Molto importante 25 Poco importante 0 Irrilevante Numero risposte Irrinunciabile Molto importante Poco importante Irrilevante Osservazioni / Proposte SI Condizioni per operatività

38 Statement n. 2 Le attività delle équipe di cure palliative domiciliari sono parte integrante della più complessiva attività della Rete di Cure Palliative dell Azienda Sanitaria. Art. 2, DDL Disposizioni per garantire l accesso alle cure palliative e alla Terapia del Dolore. Numero risposte Irrinunciabile 62 Molto importante 32 Poco importante 1 Irrilevante Numero risposte 99 Irrinunciabile Molto importante Poco importante Irrilevante Osservazioni / Proposte NO Condizioni per operatività

39 Statement n. 3 La composizione minima di questa équipe è costituita dall infermiere, dal medico dedicato alle cure palliative (palliativista in possesso di idonea formazione ed esperienza in cure palliative) e dal medico di medicina generale, pediatra di libera scelta del singolo malato, che sono insostituibili nei loro rispettivi ruoli. A queste figure fondamentali si aggiunge, in funzione dei bisogni del malato e dei familiari, la presenza in équipe di altri professionisti (psicologo, assistente sociale, operatore socioassistenziale, fisioterapista, assistente spirituale), integrati da volontari formati per queste attività. Numero risposte Irrinunciabile 77 Molto importante 19 Poco importante 2 Irrilevante Numero risposte Irrinunciabile Molto importante Poco importante Irrilevante Osservazioni / Proposte Condizioni per operatività SI SI

40 Statement n. 3 La composizione minima di questa équipe è costituita dall infermiere, dal medico dedicato alle cure palliative (palliativista in possesso di idonea formazione ed esperienza in cure palliative) e dal medico di medicina generale, pediatra di libera scelta del singolo malato, che sono insostituibili nei loro rispettivi ruoli. A queste figure fondamentali si aggiunge, in funzione dei bisogni del malato e dei familiari, la presenza in équipe di altri professionisti (psicologo, assistente sociale, operatore socioassistenziale, fisioterapista, assistente spirituale), integrati da volontari formati per queste attività. Numero risposte Irrinunciabile 77 Molto importante 19 Poco importante 2 Irrilevante Numero risposte Irrinunciabile Molto importante Poco importante Irrilevante Osservazioni / Proposte Condizioni per operatività SI SI

41 Statement n. 5 Le cure palliative sono un Livello Essenziale di Assistenza. Ricevuta la segnalazione, il Medico responsabile dell équipe di cure palliative domiciliari, in accordo con il Medico di Medicina Generale, attiva il Piano Assistenza Individuale domiciliare. Numero risposte Irrinunciabile 72 Molto importante 20 Poco importante 7 Irrilevante Numero risposte Irrinunciabile Molto importante Poco importante Irrilevante Osservazioni / Proposte Condizioni per operatività SI SI

42 Statement n. 6 L avvio di un Piano di Assistenza in cure palliative domiciliari avviene a seguito di una valutazione congiunta presso il domicilio del malato, da parte del Medico Palliativista, dell Infermiere, del Medico di Medicina Generale, di norma entro 48 ore dalla segnalazione. Numero risposte Irrinunciabile 70 Molto importante 19 Poco importante 3 Irrilevante Numero risposte Irrinunciabile Molto importante Poco importante Irrilevante Osservazioni / Proposte Condizioni per operatività SI SI

43 Statement n. 7 L intervento di una équipe di Cure Palliative domiciliari appare particolarmente appropriato nelle fasi terminali delle seguenti patologie non oncologiche: insufficienza cardiaca, insufficienza renale, insufficienza epatica, BPCO, Malattie del motoneurone, M. di Parkinson, M. di Huntington, M. di Alzheimer, HIV/AIDS. McNamara B. et al. J. Pain Symptom Manage. 2006;32:5-12 Numero risposte Irrinunciabile 65 Molto importante 26 Poco importante 5 Irrilevante Numero risposte Irrinunciabile Molto importante Poco importante Irrilevante Osservazioni / Proposte Condizioni per operatività SI NO

44 Statement n. 8 Nell ambito dell organizzazione complessiva delle Cure Domiciliari, ai malati affetti da patologie non oncologiche ad evoluzione infausta, deve essere garantito un adeguato approccio palliativo (controllo dei sintomi fisici, attenzione e supporto alla sofferenza psicologica, sociale e spirituale) fin dalle fasi precoci della malattia, con il supporto eventuale dell équipe di Cure Palliative domiciliari se necessario. In una continuità dei percorsi assistenziali che può durare anche molti anni, è da garantire anche la possibilità di un intervento diretto dell équipe di Cure Palliative domiciliari in momenti di particolare criticità e nelle fasi di fine della vita. Numero risposte Irrinunciabile 55 Molto importante 36 Poco importante 7 Irrilevante Numero risposte Irrinunciabile Molto importante Poco importante Irrilevante Osservazioni / Proposte Condizioni per operatività SI SI

45 Statement n. 9 Nelle fasi critiche di queste patologie (ad es. nel momento di scegliere se iniziare o meno trattamenti di supporto vitale, quali l alimentazione artificiale o la ventilazione meccanica, oppure durante momenti di peggioramento a possibile evoluzione infausta) è necessaria la valutazione congiunta di tutta l équipe di cure palliative per la definizione delle scelte terapeutiche più appropriate, nel rispetto dell autonomia del malato. Numero risposte Irrinunciabile 73 Molto importante 14 Poco importante 11 Irrilevante Numero risposte Irrinunciabile Molto importante Poco importante Irrilevante Osservazioni / Proposte Condizioni per operatività SI SI

46 Statement n. 10 La continuità assistenziale per 7 giorni la settimana per 24/24 ore deve essere garantita, nell ambito della Rete di Cure Palliative dell Azienda Sanitaria, attraverso meccanismi di integrazione di risorse mediche e infermieristiche con formazione specifica nelle cure palliative. Numero risposte Irrinunciabile 82 Molto importante 16 Poco importante 2 Irrilevante Numero risposte Irrinunciabile Molto importante Poco importante Irrilevante Osservazioni / Proposte Condizioni per operatività SI SI

47 Assistenza domiciliare a livello nazionale Progetti operativi e ruolo del MMG

48 L assistenza domiciliare al malato oncologico in cure palliative nell ULSS n 7 di Pieve di Soligo Dr Cosimo De Chirico MMG - Coordinatore Nucleo di Cure Palliative

49 Accordo integrativo regionale con immgdel Veneto n. 3889/2001 ASSISTENZA AI MALATI ONCOLOGICI O AFFETTI DA MALATTIE INGUARIBILI NELLE ULTIME FASI DELLA VITA Si affida al MMG il compito di assistere i propri pazienti, in collaborazione con l équipe di Cure Palliative del Distretto (N.C.P.) 29/06/2012 Dr Cosimo De Chirico 49

50 Nucleo di Cure Palliative E un gruppo di lavoro interdisciplinare (una équipe) composto stabilmente da: 1. Medico di Medicina Generale 2. Medico esperto in Cure Palliative 3. Infermiere professionale 4. Assistente Sociale 5. Psicologo 29/06/2012 Dr Cosimo De Chirico 50

51 Copertura del fabbisogno di Cure Palliative 29/06/2012 Dr Cosimo De Chirico 51

52 Esperienza del distretto di Sesto Calende Il progetto identifica il Medico di Medicina Generale, quale figura centrale del progetto, unico responsabile del trattamento del paziente, dell attivazione del servizio e della richiesta di consulenza e di personale volontario. In assenza della collaborazione del Medico di Medicina Generale il servizio non può essere avviato.

53 Il progetto prevede l uso di una rete informatica e l assistenza 24 ore su 24 a domicilio dei pazienti oncologici terminali e delle loro famiglie Equipe costituita da MMG, medici di continuità assistenziale, medici palliativisti, infermieri, psicologi e personale volontario dedicato La quasi totalità delle spese dei professionisti è a carico della LILT

54 Pazienti oncologici seguiti al domicilio

55 MODULO Programma Cure Primarie Interpretazione accordo inter pares Rev Del 22/09/2009 Nel testo dell accordo aziendale riportato sotto, sono state inseriti in grassetto le interpretazioni condivise dal gruppo di lavoro convocato ad hoc dal Direttore del Programma Cure Primarie. Accordo Aziendale per l attivazione del MMG consulente inter pares in cure palliative per pazienti oncologici e non oncologici 1) Nei Distretti il Responsabile organizzativo dell assistenza domiciliare (ROAD) organizza a cadenza fissa (indicativamente settimanale-quindicinale), ed ogni qualvolta insorganonecessità,un incontro d equipe (MMG,Inf. SID, ConsulentePalliativistae ogni altra figura ritenuta utile e indispensabile) per l aggiornamento e la discussione dei casidi ADP/ADI 1-2-3Cure Palliative e non oncologico di difficile gestione; in alternativa, il ROAD si attiva perchésia comunque garantita una comunicazione almeno telefonica tra il MMG che ha in carico il paziente oncologico e non oncologico in ADP/ADI Cure Palliative ed il consulentepalliativista, finalizzata al confronto e alla condivisione del progetto terapeutico.

56 Assistenza domiciliare in provincia di Varese Esperienze e criticità

57 Provincia di Varese residenti Distretto di Sesto Calende residenti Numero di malati deceduti per malattia oncologica (anno 2008) 2.571

58 Premessa La legge 38 attribuisce ad ogni cittadino il diritto di usufruire di adeguate cure palliative ed ai responsabili istituzionali il dovere di organizzarle Ad ogni cittadino, indipendentemente dal proprio stato sociale e dalla ubicazione geografica,vanno offerte cure omogenee per qualità ed intensità Ogni cittadino deve poter scegliere dove morire e da chi farsi accompagnare negli ultimi giorni di vita

59 Cure palliative domiciliari:accessi di figure professionali A livello nazionale nel 2008 sono stati effettuati accessi di cui: 23 % MEDICO PALLIATIVISTA 56% INFERMIERE 13% ALTRI OPERATORI 7% MMG Gianlorenzo Scaccabarozzi, Pierangelo Lora Aprile et alt.l erogazione delle cure palliative domiciliari.. Pag 56 supplemento n 26 di monitor 2010

60 Percentuale accessi nazionale ODCP VARESE Numero casi Medici % 23 % 53% 435 ODCP BUSTO % MULTIMEDICA CASTELLANZA % 378 LILT % 699 VARESE CON TE % 184 TOTALE 469 Inf.Prof Oss/ Asa 72% % % % % % 12 Psic. O O 2 % % 38 5 % 148 O 0,5 % 11 17% 468 O

61 Numero casi Numero accessi CIA Degenza media 0,57 Globale Regionale 2009 ODCP ,39 (2,5/7) n.p. VARESE ODCP BUSTO ,58 (4/7) 33 MULTIMEDICA ,55 (3,8/7) n.p. CASTELLANZA LILT ,75 (5,2/7) 26 VARESE CON TE n.p. n.p. TOTALE

62 Le sinergie Perché operare da soli?

63 Azienda Sanitaria Aziende Ospedaliere e Convenzionate Medici di Famiglia Associazioni di Volontariato

64 Obiettivi Offrire livelli di assistenza a complessità differenti adeguate ad esigenze e desideri del paziente che nel 70/80% preferisce essere assistito a domicilio Dr Caterina Tridico,Dr. Gabriella Borghi Regione Lombardia in Le cure palliative in ItaliaPag 196. Integrare le realtà provinciali in modo da poter permettere ad ogni cittadino, indipendentemente dalla sua residenza, di poter scegliere ed ottenere un adeguata assistenza Stabilire dei percorsi circolari che permettano in maniera efficace il passaggio per il paziente da una modalità assistenziale ad un altra

65 Le dimissioni protette Assistenza Domiciliare Azienda USL di Modena 3.2 Dimissioni Ospedaliere Protette - Anno2008/2010 incidenza sulla popolazione per Distretto Carpi Mirandola Modena Sassuolo Pavullo Vignola Castelfranco Tot Azienda Anno 2008 Anno 2009 Anno 2010 Anno 2008 Anno 2009 Anno 2010 Anno 2008 Anno 2009 Anno 2010 Anno 2008 Anno 2009 Anno 2010 Anno 2008 Anno 2009 Anno 2010 Anno 2008 Anno 2009 Anno 2010 Anno 2008 Anno 2009 Anno 2010 Anno 2008 Anno 2009 Anno 2010 Dimissioni Protette % sulla Pop x aa 7,0 8,2 8,4 6,9 6,3 7,5 6,1 6,8 6,8 4,1 4,6 4,6 13,0 10,7 14,0 4,5 3,5 5,0 4,0 4,4 5,0 6,0 5,7 6,8 NB = Manca dato completo 2 semestre Distretto di Sassuolo il dato totale riportato è quello del 2009

66 Dimissioni protette in provincia di Varese P R O T O C O L L O D'I N T E S A tra L'Azienda Sanitaria Locale della Provincia di Varese e le Strutture Sanitarie Pubbliche e Private Accreditate PER LA DIMISSIONE PROTETTA DI PAZIENTI CHE NECESSITANO DI ASSISTENZA DOMICILIARE In base al DECRETO REGIONALE n.600 del 26/01/2007 della DIREZIONE REGIONALE SANITA di cui al punto definizione condivisa e piena attuazione di protocolli terapeutici ed organizzativi sulla continuità assistenziale.

67 E il paziente?

68 Obiettivi La legge 38 attribuisce al MMG importanti compiti operativi ed indica la necessità di istituire adeguati percorsi formativi. Lo Stato mette a disposizione delle ASL congrui finanziamenti per progetti formativi innovativi.

69 Il vento sta cambiando? Dedico questa tesi a tutti i pazienti oncologici terminali che ho visitato e che visiterò nella mia vita Ogni volta che mi accosto ad ognuno di loro, mi rendo conto di avere di fronte dei PICCOLI, piccoli uomini e piccole donne. Perché la malattia avanzata ed inguaribile implica la perdita della propria autonomia (camminare, correre, mangiare, lavarsi, vestirsi ) tornando ad essere piccoli, proprio come bambini che hanno bisogno di essere presi per mano dal papà e dalla mamma. Con loro io stesso mi sono più volte sentito un papà piccolo, inadeguato ed impotente. Dr Alessandro Lazzarini

70 Assistenza domiciliare a pazienti terminali?