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1 REGIONE PIEMONTE Spirito Europeo ASSESSORATO ALLA SANITÀ E ALL ASSISTENZA COMMISSIONE INTERASSESSORILE PER L ATTUAZIONE L.104/92 OSSERVATORIO REGIONALE DISABILITÀ AUSILI LEGGI INFORMAZIONI AUSILIOTECA VIRTUALE AUSILI: PERCORSI, STRUMENTI, RACCOMANDAZIONI A cura di Asl 19 Asti Coordinamento tecnico In collaborazione con Asl1 Torino, Asl14 Domodossola, Asl16 Mondovi, Asl22 Novi Ligure, Unita Spinale/C.R.F. Torino COMMISSIONE EUROPEA DIREZIONE GENERALE V DELL OCCUPAZIONE,DELLE RELAZIONI INDUSTRIALI E DEGLI AFFARI SOCIALI INIZIATIVA COMUNITARIA OCCUPAZIONE HORIZON

2 INDICE GENERALE INTRODUZIONE A CHI CI RIVOLGIAMO E PERCHE INTRODUZIONE METODOLOGICA pag. pag. pag. CARROZZINA ELETTRONICA ( rosso ) A) individuazione della persona e dell ambiente pag. B) individuazione dell ausilio: raccomandazioni pag. C) problemi nell uso del Nomenclatore Tariffario D.M : raccomandazioni pag. D) note sul nuovo Nomenclatore Tariffario D.M pag. E) collaudo: raccomandazioni pag. F) consigli per l uso pag. APPARECCHIATURE DI SOLLEVAMENTO ( blu ) MONTASCALE MOBILE A) individuazione della persona e dell ambiente pag. B) individuazione dell ausilio: raccomandazioni pag. C) problemi nell uso del Nomenclatore Tariffario D.M : raccomandazioni pag. D) note sul nuovo Nomenclatore Tariffario D.M pag. E) collaudo: raccomandazioni pag. F) consigli per l uso pag. PEDANA ELEVATRICE A) individuazione della persona e dell ambiente pag. B) individuazione dell ausilio: raccomandazioni pag. C) problemi nell uso del Nomenclatore Tariffario pag. SERVOSCALA A) individuazione della persona e dell ambiente pag. B) individuazione dell ausilio: raccomandazioni pag. C) problemi nell uso del Nomenclatore Tariffario pag. AUSILI PER IL SOLLEVAMENTO ( verde ) SOLLEVATORE MOBILE A) individuazione della persona e dell ambiente pag. B) individuazione dell ausilio: raccomandazioni pag. C) problemi nell uso del Nomenclatore Tariffario D.M : raccomandazioni pag. D) note sul nuovo Nomenclatore Tariffario D.M pag. E) collaudo: raccomandazioni pag. F) consigli per l uso pag. SOLLEVATORE FISSO A) individuazione della persona e dell ambiente pag. B) individuazione dell ausilio: raccomandazioni pag. C) problemi nell uso del Nomenclatore Tariffario pag.

3 MATERASSO E CUSCINO ANTIDECUBITO ( giallo ) A) individuazione della persona e dell ambiente pag. B) individuazione dell ausilio: raccomandazioni pag. C) problemi nell uso dei Nomenclatori Tariffari D.M e D.M pag. D) collaudo: raccomandazioni pag. E) consigli per l uso pag. VERIFICA D USO FOLLOW UP ( arancione ) ESEMPI DI BUONA PRASSI ( grigio ) UNA PROCEDURA PER LA PRESCRIZIONE DEL MONTASCALE MOBILE PREVENIRE E MEGLIO CHE CURARE SISTEMA DI RILEVAZIONE DELLE PRESSIONI pag. pag. pag. ALLEGATI ( rosa ) TERMINI UTILI ACCESSIBILITA E SUPERAMENTO DELLE BARRIERE ARCHITETTONICHE: INQUADRAMENTO NORMATIVO SCALE DI VALUTAZIONE DEL RISCHIO DI LESIONI DA DECUBITO CLASSIFICAZIONE DELLE LESIONI DA DECUBITO pag. pag. pag. pag. APPENDICE ( azzurro ) BIBLIOGRAFIA INDIRIZZI UTILI INTERNET SUGGERIMENTI pag. pag. pag. pag.

4 INTRODUZIONE AUSILI LEGGI INFORMAZIONI A cura di Dott.ssa Maspoli M. Assessorato alla Sanità e all Assistenza - Regione Piemonte

5 A CHI CI RIVOLGIAMO E PERCHE A cura di Dr.ssa Truscello M.P. - T.d.R. Marmo R. - T.d.R. Pia S. U.O.A. R.R.F. ASL 19 ASTI Dott. Fioretto F. U.O.A. N.P.I. ASL 16 MONDOVI

6 CHI SIAMO Siamo un gruppo di riabilitatori: Fisiatri, Neuropsichiatri Infantili, Terapisti della Riabilitazione che lavorano da anni in diverse aziende sanitarie del Piemonte sulle problematiche relative agli ausili nell ambito della presa in carico abilitativa-riabilitativa di disabili in età evolutiva e adulti. Fino al 1995 ogni esperienza locale ha seguito percorsi autonomi e isolati, stabilendo contatti solo con altre realtà nazionali (es.: Servizio Informazione Valutazione Ausili - S.I.V.A. della Fondazione Don Gnocchi di Milano, Ausilioteca di Bologna, etc). Il progetto A.L.I., in particolare il sottotema-azione Ausilioteca Virtuale, ha permesso e favorito la creazione di un gruppo regionale stabile di confronto e di lavoro: si è iniziata a tessere una rete di comunicazione e di servizi. Sono nate o si sono consolidate in Piemonte 5 ausilioteche in cui operiamo: a Mondovì (nata nel 1993), ad Asti (nata nel 1997), a Novi e Torino A.S.L. 1 (nate nel 1998), a Domodossola (nata nel 1999). L attività di autoformazione all interno del sottotema azione Ausilioteca Virtuale ha prodotto un primo volumetto divulgativo: AUSILI: DALL IDENTIFICAZIONE DEL BISOGNO ALLA SOLUZIONE, presentato in occasione del primo convegno sul progetto A.L.I. a Torino ( ). Esso è rivolto ai disabili, alle loro famiglie, ai Medici di Medicina Generale, agli Infermieri Professionali e più in generale agli operatori sanitari, sociali ed educativi. Il primo volumetto è stato validato dalle principali associazioni di disabili del Piemonte, grazie alla partecipazione e al contributo della Consulta per le Persone in Difficoltà. Sarà così possibile una prossima e più capillare diffusione ai servizi sanitari e sociali e alle associazioni, a livello regionale. Forti di questa prima esperienza positiva ( ) ci siamo lanciati in un impresa più difficile: riflettere sul nostro lavoro quotidiano e proporre una GUIDA alla SCELTA dell ausilio a noi stessi e agli altri operatori sanitari coinvolti nel percorso, spesso tortuoso, della riabilitazione. E nata così l idea di questo secondo volumetto come strumento di lavoro calato nella quotidianità: AUSILI: PERCORSI, STRUMENTI, RACCOMANDAZIONI. A CHI CI RIVOLGIAMO Il volumetto non è una disamina della letteratura o una sistematizzazione teorica dell argomento, ma una guida pratica in evoluzione per: gli operatori che già lavorano o lavoreranno nelle ausilioteche del Piemonte gli specialisti prescrittori fisioterapisti, terapisti occupazionali, logopedisti medici autorizzatori, responsabili degli Uffici Protesi delle A.S.L. infermieri professionali. La guida è, nelle nostre intenzioni, componibile e modificabile nel tempo e il formato futuro scelto è una struttura ad anelli per favorire la composizione a più mani, la sua revisione e aggiornamento continui grazie al confronto, all ampliamento e approfondimento delle conoscenze e delle esperienze.

7 Il secondo Convegno sul progetto A.L.I. a Torino ( ) sarà occasione per presentare i primi quattro fascicoli sugli ausili: carrozzina elettronica apparecchiature di sollevamento (montascale, pedana elevatrice, servoscala) ausili per il sollevamento (sollevatore) ausili antidecubito. I fascicoli successivi sono in corso di elaborazione e progettazione da parte dei riabilitatori delle aziende sanitarie che partecipano al progetto A.L.I.. PERCHÉ? Il nostro primo obiettivo è il confronto interno tra gli operatori delle ausilioteche, per il miglioramento qualitativo delle consulenze, grazie all uso di strumenti valutativi e di verifica comuni, utilizzati nelle diverse sedi. Parallelamente, l elaborazione di strumenti operativi comuni, e la revisione e il confronto tra le esperienze e con i consulenti di varie aziende sanitarie, sono state e saranno occasioni di crescita e di autoformazione. Il secondo obiettivo è quello di uniformare procedure e modulistica a livello regionale, proseguendo la collaborazione con il sottotema del progetto A.L.I. Ability Card, al fine di contribuire alla realizzazione di una cartella informatizzata che permetta il dialogo tra enti sanitari e sociali, tra unità operative dello stesso ente (N.P.I., R.R.F.), tra le figure professionali dell equipe. Il terzo obiettivo è quello di migliorare i rapporti con le ditte produttrici e i tecnici ortopedici, nostri interlocutori e collaboratori preziosi in questo difficile cammino, grazie alla loro preparazione e conoscenza degli ausili, dei loro materiali e delle possibilità di modifica o personalizzazione. In particolare il prossimo compito comune sarà quello di applicare il Nuovo Nomenclatore Tariffario (D.M. n. 332), approvato dopo lungo penare, il Purtroppo la pubblicazione del Nuovo Nomenclatore ha coinciso con la fine della stesura dei primi quattro fascicoli e pertanto questo primo prodotto andrà rivisto e integrato, in un successivo aggiornamento, alla luce delle nuove indicazioni e delle normative europee finalmente da applicare. Ci scusiamo pertanto per l incompletezza. Ci auguriamo che il sottotema - azione Ausilioteca Virtuale possa continuare ad essere un laboratorio di idee ed esperienze, un riferimento informativo e formativo per operatori sanitari e in particolare per riabilitatori, un interlocutore valido per l Assessorato alla Sanità e all Assistenza e un collaboratore attivo dell Osservatorio Regionale Disabilità. Il sottotema - azione è ovviamente aperto e grato per le critiche e i contributi utili per continuare la strada intrapresa.

8 E con molta soddisfazione che accolgo l invito a scrivere l introduzione al secondo volume prodotto dal sottotema/azione AUSILIOTECA VIRTUALE del Progetto A.L.I. perché rappresenta un ulteriore sviluppo della significativa esperienza ed attività della rete dei servizi coinvolti nel Progetto stesso. Il Progetto " A.L.I. - Ausili, Leggi, Informazioni - per la disabilità", promosso per dare attuazione alle previsioni contenute nella L. 104/92 e nel Piano Sanitario Regionale, riconosce e valorizza modalità di lavoro innovative per migliorare la qualità dei servizi offerti alle persone disabili, ne favorisce l'aggregazione in rete per permetterne l'incontro, l'integrazione ed il confronto al fine di estendere il vantaggio che ne deriva a tutti i cittadini ed operatori coinvolti. Inoltre attraverso l utilizzo delle nuove tecnologie, scelte come prioritario strumento di lavoro, si intende operare nel senso di facilitare l accesso ai servizi ed alle informazioni. In particolare, il PROGETTO A.L.I. persegue i seguenti obiettivi : - offrire un valido strumento di programmazione regionale basato sul feed back di informazioni e percorsi; - integrare le diverse agenzie pubbliche, del privato sociale e del privato convenzionato che intervengono nel settore della disabilità, riconoscendo il ruolo specifico di ognuna, sottolineando il valore di questo obiettivo per l'integrazione sociale del disabile e per un intervento più globale e pluridisciplinare; - favorire l accesso ai servizi e alle informazioni attraverso l'attivazione di risorse pienamente accessibili a tutti (ausilioteche, laboratori informatici, centri di documentazione, sportelli informativi, osservatorio epidemiologico) e la produzione di materiali per utenti ed operatori (depliant, volumetti divulgativi, software abilitativo, educativo e gestionale, cartelle cliniche informatizzate, pagine internet), al fine di poter operare costantemente scelte consapevoli e di diminuire lo svantaggio sociale conseguente alla carenza di opzioni; - ottimizzare le risorse già esistenti ed operanti attraverso il collegamento in rete di tutte le realtà coinvolte per partecipare le esperienze ed i percorsi e per permettere il confronto tra le stesse; - utilizzare le nuove tecnologie informatiche - valutate come opportunità e strumento indispensabile di comunicazione - a favore dei disabili, delle loro famiglie e delle istituzioni pubbliche e private che se ne occupano; - coordinare e favorire l'ingresso nella rete di tutte le realtà significative che operano nel settore.

9 Il PROGETTO A.L.I. è articolato in cinque sottotemi/azioni inerenti la disabilità : l'osservatorio epidemiologico, l'ausiolioteca virtuale, gli ausili e sussidi informatici per la disabilità, l'informahandicap, la cartella socio-sanitaria informatizzata. Questa articolazione del progetto permette : - il miglioramento della qualità e della produttività dei servizi attraverso l utilizzo avanzato di nuove tecnologie in tutti i sottotemi del progetto. In particolare la cartella clinica informatizzata ed i percorsi evidenziati in ambito di ausili individueranno linee guida comuni a tutta la Regione; - il miglioramento delle capacità di governo della domanda che viene ottenuto attraverso la maggiore conoscenza dei bisogni degli utenti disabili. L osservatorio epidemiologico ad esempio opera rilevando dati statistici di tipo generale (numero dei pazienti in carico, età, patologie raccolte secondo un unica classificazione, prese in carico, tipo di prestazioni offerte, etc.) sia effettuando approfondimenti trasversali su fasce di utenti (specifiche patologie, strategie di presa in carico, etc.); - il miglioramento delle capacità gestionali che è raggiunto ad esempio con l attivazione della rete delle ausilioteche virtuali (tra il resto attraverso la pratica del comodato gratuito); - il miglioramento dell accessibilità ai servizi di cittadini disabili e loro familiari raggiunto attraverso la rete di sportelli informativi previsti dall informa-handicap; - l introduzione di nuovi servizi e di nuove modalità di erogazione dei servizi attraverso l attivazione su tutto il territorio regionale della rete di ausilioteche, centri di documentazione e consulenza, laboratori informatici e sportelli informativi. Le reti sono sostenute dalle migliri tecnologie sanitarie ed informatiche disponibili; - la promozione ed il supporto all utilizzo di strumenti informatici nelle scuole come modalità di lavoro tesa a garantire pari opportunità tra bambini disabili e normodotati; - il miglioramento della comunicazione verso i cittadini e la valutazione della soddisfazione dell utente attraverso i rapporti con le associazioni. Per ogni sottotema sono stati individuati: - i Centri Pilota per i quali si configura un'attività di coordinamento interno al progetto, di rilevanza esterna relativamente ai necessari raccordi con altre esperienze italiane ed

10 europee, di collegamento tra i diversi servizi coinvolti, di produzione dei materiali divulgativi; - i Centri Satellite per i quali si configurano attività di sperimentazione dei percorsi indicati al fine di validarli, di collaborazione nella produzione dei prodotti, di raccordo con le altre agenzie territoriali che si occupano della disabilità (enti gestori dei servizi socioassistenziali, provveditorati agli studi, privato sociale, etc.); - i Centri Uditori o Aderenti per i quali si configura una partecipazione agli incontri e l utilizzo dei prodotti; - i Centri Consulenti che collaborano a diverso e specifico titolo alla predisposizione dei materiali. La coerenza dell impianto progettuale è assicurata dalla supervisione dell Assessorato alla Sanità e all Assistenza, Settore Programmazione Sanitaria, mentre il monitoraggio del Progetto è affidato alla Commissione Interassessorile per l applicazione della L.104/92. Le Deliberazioni della Giunta Regionale n e n hanno approvato il progetto A.L.I. trasformando ciò che fino a quel momento era stato un progetto sperimentale in un modello e in strumenti istituzionali di lavoro sul tema della disabilità. Si è ritenuto opportuno, con l approvazione delle suddette deliberazioni, individuare ufficialmente il Progetto A.L.I. quale esperienza propedeutica all avvio dell Osservatorio Regionale Disabilità per la competenza sanitaria gettando così le basi per un estensione ed una riproducibilità dello strumento di lavoro offerto dallo stesso. Le stesse Delibere pongono anche le basi per far si che il progetto A.L.I. diventi risorsa a tutto campo per i cittadini disabili riconoscendo alle A.S.L. sede di centri pilota la copertura alla spesa di un coadiutore amministrativo assunto a tempo indeterminato ed individuato nella categoria degli invalidi civili. I Centri Pilota sono : A.S.L. 1 - Unità Operativa non Autonoma settore di Educazione Sanitaria - per il sottotema/azione Informa-handicap ; AA.SS.LL. 9 e 17 - Unità Operativa Autonoma di Neuropsichiatria infantile - per il sottotema/azione Ausili e sussidi informatici per la disabilità ; A.S.L Unità Operativa Autonoma di Neuropsichiatria infantile - per il sottotema/azione Una cartella socio-sanitaria informatizzata : verso una ability card ;

11 A.S.L Unità Operativa Autonoma di Neuropsichiatria infantile e A.S.L Unità Operativa di Recupero e Rieducazione Funzionale, per il sottotema/azione Ausilioteca virtuale ; Azienda Ospedaliera di Alessandria - Unità Operativa Autonoma di Neuropsichiatria infantile - per il sottotema/azione Osservatorio epidemiologico. Vorrei in conclusione sottolineare l impegno diretto di ogni Azienda Sanitaria, Ente Locale, Ente gestore dei servizi socio-assistenziali, associazione coinvolti nel progetto : senza l entusiasmo, la partecipazione e l instancabile lavoro svolto da tutti gli operatori che lavorano sul campo qualsivoglia stimolo, impegno o finanziamento dell Amministrazione regionale è vano. Il Progetto A.L.I. ha sicuramente avuto la fortuna di trovare ai diversi livelli un terreno fertile in cui crescere ed in tal senso vorrei ringraziare tutti quelli che l hanno reso possibile. - Dott.sa Maria MASPOLI -

12 INTRODUZIONE METODOLOGICA A cura di Dott.ssa Truscello M.P. - T.d.R. Marmo R. - T.d.R. Pia S. U.O.A. R.R.F. ASTI - ASL 19

13 In queste prime pagine ci proponiamo di presentare i contenuti e l organizzazione della guida. La tematica principale affrontata è la metodologia di valutazione per la scelta degli ausili da parte dei riabilitatori. La metodologia di valutazione proposta presuppone tre postulati: 1) l ausilio è parte integrante dell iter abilitativo-riabilitativo della persona; 2) l indicazione dell ausilio deve scaturire dal dialogo tra specialista, terapista e tecnico ortopedico, che insieme valutano come l ausilio possa compensare il deficit o la disabilità e ridurre l handicap, migliorando la partecipazione della persona alla vita familiare, sociale, etc. in natura, qualità e durata. La responsabilità della prescrizione è dello specialista. La responsabilità della guida all utilizzo più o meno efficace non è solo dello specialista, ma va condivisa con il terapista e il tecnico; 3) la scelta finale è della persona disabile e del suo contesto familiare e sociale. Vengono quindi indicate, per ogni ausilio, le riflessioni che gli operatori devono percorrere, a nostro parere, per arrivare alla scelta dell ausilio per la singola persona. Non proponiamo, tranne che per gli ausili antidecubito, scale di valutazione, (in quanto non ne abbiamo trovate in letteratura), ma griglie di valutazione che portino alla corretta individuazione della persona e dell ausilio, basate sulla nostra esperienza e quindi modificabili e correggibili da una verifica d uso e dal confronto con altri operatori. La ricerca bibliografica da noi effettuata è stata particolarmente povera di letteratura specifica e di testi strutturati in tale senso. Abbiamo scelto di lavorare sulla persona e sull ambiente, consapevoli che: lavorare sulla persona consiste nel portarla alla soglia dell autonomia. Per perseguire quest ultima, occorre che il disabile lo voglia, che abbia trovato in sé le motivazioni per desiderarla. La voglia di autonomia è una scelta di vita; lavorare sull ambiente circostante e in particolare sul contesto umano significa coltivare il desiderio di autonomia, in modo che non svanisca di fronte alle difficoltà quotidiane. Qualsiasi ausilio, tecnicamente perfetto, fallisce, si dimostra inefficace, se la persona non è motivata ad utilizzarlo. Lo stile espositivo vuole essere quello del taccuino, dello strumento agile, di facile consultazione e memorizzazione, quasi un tascabile. Forse il desiderio di sintesi e di semplificazione è andato a scapito della profondità dell analisi. Speriamo di non essere stati superficiali e poco chiari. I primi fascicoli sono riferiti ognuno ad un ausilio e comprendono: A) INDIVIDUAZIONE DELLA PERSONA E DELL AMBIENTE In questo paragrafo cerchiamo di rispondere alla domanda: per chi è indicato l ausilio? In quale ambiente/i verrà utilizzato? La valutazione della persona inizia con l annotazione di alcune caratteristiche generali con l obiettivo di analizzare la domanda e cogliere il bisogno sottostante:

14 età: caratteristica discriminante e fondamentale per tutti gli ausili per differenziare la specificità delle problematiche dell età evolutiva peso: caratteristica tecnica importante per la sicurezza e il comfort nell uso dell ausilio attività svolte: indice della motivazione della persona, della complessità del problema relativo all accettazione dell ausilio, dell articolazione delle valutazioni ambientali successive frequenza d uso e tempo d uso quotidiano presumibili: sono elementi che approfondiscono l aspetto motivazionale e costituiscono indicatori del rapporto costo/beneficio dell ausilio accettazione dell ausilio anche da parte della famiglia specialmente per l età evolutiva: data la delicatezza e complessità di questo aspetto, ci siamo limitati per ora a rilevare il dato, rimandando a un approfondimento successivo della problematica da parte di un esperto Vengono successivamente valutate: Le specifiche abilità (motorie, visive, neuropsicologiche) indispensabili per l utilizzo dell ausilio. Le menomazioni (segni clinici) e disabilità che indicano l opportunità dell ausilio quale strumento di compenso e che, viceversa, ne sconsigliano la prescrizione per evitare rischi o sprechi. La valutazione dell ambiente interno ed esterno in cui sarà utilizzato l ausilio richiede una particolare attenzione e formazione degli operatori. Stiamo, con soddisfazione, sperimentando l opportunità di una consulenza specifica, specie in ambito formativo, da parte di un architetto esperto nel settore. Stiamo inoltre riflettendo su un problema di fondo del rapporto ausilio / ambiente: in che modo la valutazione dell ambiente incide sulla scelta dell ausilio (es.: carrozzina) e viceversa? La configurazione dell ambiente esistente può indurre in alcuni casi dei vincoli nella scelta dell ausilio, in altri l ambiente potrebbe essere modificato, anche in funzione dell ausilio. Occorre di volta in volta valutare: - fino a che punto sia l ausilio a doversi/potersi adattare all ambiente - fino a che punto sia l ambiente a doversi/potersi adattare all ausilio Ciò comporta valutazioni di tempi, costi, benefici e naturalmente di fattibilità. Ma come possiamo chiedere che il prescrittore faccia tutto ciò? È questo il punto delicato, per il quale riteniamo fondamentale il lavoro congiunto di chi è in grado di valutare gli aspetti ambientali e di chi quelli umani, sanitari, sociali per indirizzare verso la migliore soluzione, complessivamente valida e percorribile, per lo specifico caso. Non è facile attuarlo. Pertanto abbiamo affrontato gli argomenti privilegiando la prospettiva dell adattamento dell ausilio all ambiente perché ci è più nota e congeniale, essendo in prevalenza operatori sanitari e lavorando principalmente su casi clinici. Siamo consapevoli che una piena accessibilità e fruibilità degli ambienti richiederebbe la prospettiva opposta (cioè adattamento dell ambiente alla persona e all ausilio) per consentire una reale autonomia della persona disabile. B) INDIVIDUAZIONE DELL AUSILIO: RACCOMANDAZIONI

15 Il secondo momento, una volta ascoltata la domanda e valutati la persona e l ambiente, è costituito dalla raccolta di informazioni sui prodotti del mercato e dall individuazione delle caratteristiche tecniche dell ausilio da proporre. Per ogni ausilio abbiamo cercato di elencare le domande principali da saper porre al tecnico o alla casa produttrice riguardanti le caratteristiche tecniche, i componenti e le variabili dell ausilio in relazione alle caratteristiche della persona. C) PROBLEMI NELL USO DEL NOMENCLATORE TARIFFARIO D.M RACCOMANDAZIONI Come già espresso nelle precedenti pagine, purtroppo non è stato possibile approfondire le problematiche dell uso del Nomenclatore Tariffario nella nuova versione del D.M. n. 332 del pubblicato sulla G.U. del Sarà nostra premura aggiornare le raccomandazioni. Rispetto all uso del vecchio Nomenclatore tariffario ( D.M ) abbiamo cercato di evidenziare alcune problematiche incontrate nell esperienza quotidiana e di dare spunti di riflessione e proposte utili al dibattito in particolare tra gli operatori curanti e prescrittori e chi autorizza la prescrizione, al fine di migliorare la reciproca integrazione. Tutte le problematiche evidenziate sono punti critici della ricerca di un corretto rapporto tra efficacia ed efficienza, tra costi e benefici. D) NOTE SUL NUOVO NOMENCLATORE TARIFFARIO D.M In questo breve paragrafo ci siamo limitati a riportare il testo del nuovo D.M. e alcune iniziali riflessioni, stimolate da una prima rapida e superficiale lettura del testo. Non sarebbe stato possibile fare altrimenti, non essendo ancora in uso la nuova normativa. E) COLLAUDO: RACCOMANDAZIONI Per ogni ausilio abbiamo cercato di elencare gli elementi che il prescrittore deve controllare per la verifica della congruità tecnica, clinica e ambientale. F) CONSIGLI PER L USO Non abbiamo affrontato il tema dell addestramento all uso, momento importantissimo di cui è attore principale il terapista, per difficoltà a reperire letteratura e per mancanza di tempo. Ci siamo limitati per ora ad elencare semplici consigli pratici d uso e di manutenzione che, sarebbe opportuno fornire al disabile e alla sua famiglia, spiegazioni chiare e precise anche per iscritto, ad integrazione dei manuali di istruzioni previsti secondo la normativa.

16 Il fascicolo riguardante Materasso e cuscino antidecubito presenta due variazioni che abbiamo introdotto per meglio articolare la problematica: - un introduzione generale per sottolineare l importanza della tematica che interessa in modo particolare, oltre che i riabilitatori, anche gli altri operatori dell ospedale e del territorio (medici di medicina generale, infermieri professionali, medici di distretto, specialisti di reparto) - le principali scale di valutazione per il rischio di lesioni da decubito (in allegato) affinché ciascuno scelga quella più adeguata alla propria realtà, al di là delle nostre preferenze. Negli allegati è inoltre riportata la classificazione delle lesioni da decubito. A completamento dell iter riabilitativo seguono alcuni fascicoli su aspetti di particolare rilievo in tema di ausili: verifica d uso follow up esempi di buona prassi allegati Il fascicolo Verifica d uso - follow-up sottolinea un buco nero del nostro lavoro quotidiano di riabilitatori, in quanto siamo consapevoli della sua rilevanza e delle difficoltà teoriche e pratiche per realizzarlo. Ci siamo proposti come sottotema-azione Ausilioteca Virtuale del Progetto A.L.I., di elaborare e sperimentare per il prossimo anno alcuni indicatori al fine di verificare l uso delle griglie di valutazione proposte e i cambiamenti indotti nelle prescrizioni stesse. Vorremmo inoltre cercare di individuare una metodologia comune di follow-up, per lo meno, tra le diverse ausilioteche. Il fascicolo Esempi di buona prassi ha lo scopo, oltre che di gratificarci, di raccogliere e confrontare esperienze locali positive. Ci auguriamo che il capitolo si arricchisca in futuro di tanti contributi. Gli Allegati comprendono un glossario di termini utili per favorire un linguaggio comune, alcuni riferimenti normativi correlati alle problematiche descritte, le scale di valutazione del rischio di lesione da decubito e una classificazione delle lesioni stesse. Nell Appendice sono contenuti: la bibliografia, gli indirizzi delle Ausilioteche nate nell ambito del Progetto A.L.I., il sito Internet in cui si possono reperire notizie sul progetto e i testi delle due pubblicazioni sugli ausili. Conclude il lavoro uno spazio per annotare suggerimenti / note / contributi utili per un ulteriore sviluppo della guida. Buona lettura.

17 CARROZZINA ELETTRONICA A cura di Dott.ssa Truscello M.P.- Dott.ssa Garrone L. T.d.R. Marmo R.- T.d.R. Pia S. U.O.A. R.R.F. ASTI - ASL 19 Dott.ssa Ravera R. U.O.A. R.R.F. CANELLI - ASL 19 T.d.R. Asteggiano C. U.O.n.a. N.P.I. - ASL 1 TORINO Con la consulenza di Arch. Ponzio M.T. Ing. Pellegrino M. MOTORIZZAZIONE CIVILE - ASTI

18 PREMESSA Il contenuto di questo fascicolo si riferisce alla carrozzina elettronica sia per adulti che per bambini (ISO ) e pertanto le indicazioni contenute sono da riferirsi, salvo diverse precisazioni, ad entrambe le categorie di utenti. A) INDIVIDUAZIONE DELLA PERSONA E DELL AMBIENTE 1. Valutazione delle caratteristiche della persona Età : 1. per l adulto il parametro dell età anagrafica è meno rilevante rispetto ad altri relativi alla persona e all ambiente 2. per l età evolutiva può essere importante la precocità della prescrizione; in linea generale prima della scuola elementare e secondo alcune esperienze addirittura all età di 3-4 anni. Motivazioni : aumento dell autonomia in previsione dell inserimento in scuola elementare sviluppo" delle capacità di esplorazione spaziale possibilità di adeguato addestramento Peso Attività svolte (lavoro, scuola, tempo libero) Frequenza d uso presumibile Tempo di uso quotidiano dell ausilio presumibile Accettazione dell ausilio anche da parte della famiglia specialmente per l età evolutiva 2. Valutazione delle specifiche abilità ABILITA MOTORIE 1. mantenimento della posizione seduta in carrozzina (anche con sostegno del capo e del tronco) in modo sicuro e confortevole, funzionale al comando della carrozzina 2. Possibilità di utilizzare una parte del corpo ( mano sinistra o destra, piedi, capo, etc) o una modalità per comandare l ausilio (soffio, voce), in modo veloce ed efficace, tale da permettere cambi di direzione, interruzione di marcia o retromarcia di fronte ad ostacoli 3. In caso di possibilità di utilizzo degli arti superiori occorre valutare quale dei due è il più idoneo (eventualmente posizionandolo in modo adeguato) a:

19 afferrare tenere e rilasciare il joystick muovere lo stesso premere e rilasciare un pulsante muovere il selettore di velocità Occorre valutare il tipo di presa residua per decidere il tipo di comando, se il joystick standard non è utilizzabile. Occorre quindi valutare la posizione migliore per collocare il comando (destra, sinistra, al centro). In caso gli arti superiori non siano utilizzabili dal paziente e sia necessario ricorrere ad altre parti del corpo, occorre individuare le loro possibilità di movimento (tipo di movimento possibile, arco, forza, esauribilità, etc.) per individuare la posizione in cui collocare il comando e la sua modalità di utilizzo. ABILITA VISIVE 1. Visus sufficiente anche con adeguata correzione con lenti ς 2. Modalità di compenso adeguate in caso di deficit di campo visivo ς 3. Adeguate strategie di fissazione, inseguimento ed esplorazione visiva in caso di alterazioni della funzione visiva 4. Coordinazione occhio-mano 5. Coordinazione occhio-capo ς NOTA : l unica normativa esistente riguarda l idoneità alla guida di auto con patente speciale. Poiché però in essa i limiti del visus e del campo visivo sono elencati nel Titolo IV Guida dei veicoli e conduzione degli animali, titolo che vale per la categoria veicoli cui la carrozzina non appartiene, si può ritenere che per la carrozzina non vi sia alcuna prescrizione. ABILITA NEUROPSICOLOGICHE 1. Motivazione allo spostamento autonomo 2. Percezione del pericolo 3. Comprensione di una consegna semplice contestuale 4. Capacità di dividere l attenzione 5. Comprensione del rapporto causa - effetto 6. Controllo visivo sullo spostamento prodotto 7. Percezione spaziale: nei bambini acquisizione dei parametri spaziali (lo spazio posteriore è acquisito dopo i 5 anni). Importante il precedente eventuale uso di carrozzina manuale ad autospinta o lo sviluppo di altre modalità di spostamento negli adulti percezione spaziale idonea (particolare attenzione è necessaria nei casi di Neglect ) 8. Orientamento nello spazio e comprensione / conoscenza della segnaletica (es.: codice stradale, segnaletica per trovare le vie di fuga) per l uso autonomo in ambienti esterni o interni diversi da quello domestico (es.: centro commerciale, scuola) 9. apprendimento procedurale conservato 10. capacità di pianificazione spaziale

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