CONVOCAZIONE DI ASSEMBLEA ORDINARIA DEI SOCI

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1 A.I.G. ASAZIONE ITALIANA GIST ONLUS CASELLA POSTALE 952 CORDUSIO MILANO Codice Fiscale Sede Legale: c/o Energy Srl - Via San Gregorio Milano Coordinate bancarie: IBAN IT 10 J , Unicredit Ag.Cordusio c/c postale n intestato a A.I.G.Associazi one Italiana GIST Onlus Sito web info@gistonline.it CONVOCAZIONE DI ASSEMBLEA ORDINARIA DEI Milano, 1 marzo 2014 Ai Sigg. Soci E convocata l Assemblea Generale dei Soci per il giorno 29 marzo 2014 alle ore 7:00 in prima convocazione e, nel caso non si raggiungesse il numero legale, in seconda convocazione per il giorno SABATO 29 marzo 2014 alle ore 15:30 presso Hotel NH De La Gare, Sala Garisenda Piazza XX Settembre, 2 - BOLOGNA per discutere e deliberare sui seguenti punti all ordine del giorno: 1) Relazione della Presidenza sull'attività svolta. 2) Approvazione del bilancio consuntivo esercizio 2013 e preventivo esercizio ) Scadenza del Consiglio Direttivo e nomina delle cariche sociali per il triennio ) Varie ed eventuali. Si ricorda che possono partecipare all Assemblea con diritto di voto i Soci in regola con il pagamento della quota associativa al giorno 27 febbraio I soci che non potranno partecipare in proprio all'assemblea sono pregati di sottoscrivere una delega a nome di un altro socio che presenzierà. Alleghiamo quindi il modulo di delega: vi chiediamo cortesemente di compilarlo, apporre la vostra firma e rispedircelo in tempo utile per l Assemblea. Vi ringraziamo e, in attesa di incontrarvi il 29 marzo, vi porgiamo i nostri migliori saluti. Allegati: 1) Modulo di delega 2) Relazione della Presidenza sull attività svolta

2 Delega per partecipare all Assemblea Ordinaria Ogni socio può essere portatore di una sola delega Spettabile Associazione Italiana GIST Onlus Casella Postale 952 Cordusio MILANO MI Oggetto: Assemblea dei Soci di A.I.G Associazione Italiana GIST Onlus del 29 marzo 2014 ore 15:30 presso Hotel NH De La Gare, Sala Garisenda, Piazza XX Settembre, 2 - BOLOGNA, riunita in seduta ordinaria.. Il / La Sottoscritto/a, Socio di A.I.G. Associazione Italiana GIST Onlus, cognome e nome:... documento d'identità N (specificare se Carta d Identità Patente di Guida altro) rilasciato da.. in data... D E L E G A Il signor / la signora, Socio di A.I.G. Associazione Italiana GIST Onlus, cognome e nome:... approvando sin d ora e senza riserve il Suo operato. Data. Firma... Vi preghiamo di inviare questa delega per posta ordinaria oppure per mail a info@gistonline.it, con la scansione del modulo compilato e firmato. Grazie.

3 Relazione della Presidenza all Assemblea Ordinaria dei Soci 29 marzo 2014 A.I.G. Associazione Italiana GIST Onlus Relazione all assemblea dei Soci per illustrare la nostra attività e la situazione economica del gruppo. Siamo un organizzazione non-profit, nata nel giugno 2006 dal contributo volontario dei malati di GIST, dei loro familiari e amici costituita in Associazione nel gennaio 2008, iscritta all Anagrafe Unica delle ONLUS, DRE Lombardia, il 2 marzo 2010, prot. n con la collaborazione di Fondazione IRCCS Istituto Nazionale dei Tumori di Milano Il nostro ruolo Informare e sostenere i pazienti per superare la paura e rompere l isolamento; per indirizzarli verso centri oncologici e medici con esperienza specifica nei Gist; per Informarli sulla malattia. Rappresentare e dare voce ai pazienti nelle politiche di salute pubblica per accedere a tutte le cure efficaci nella malattia; per superare gli ostacoli di natura burocratica ed i limiti imposti dal sistema sanitario Promuovere e indirizzare la ricerca scientifica Collaborare coi centri di cura e con l'industria farmaceutica. Individuare i problemi non risolti e le necessità dei pazienti. Abbiamo stretto e manteniamo alleanze strategiche facciamo parte della RETE INTERNAZIONALE delle Associazioni di pazienti affetti da GIST, familiari e amici Global Gist Network in 59 paesi nel mondo; siamo socio fondatore di SPAEN Sarcoma Patients EuroNet Association, nata il 6 aprile 2009 in Bad Nauheim, Germania, per rappresentare i pazienti con sarcoma in Europa siamo associati a ECPC European Cancer Patient Coalition, federazione europea dei malati oncologici Con le istituzioni: siamo riconosciuti da 5) Centro Nazionale Malattie Rare dell Istituto Superiore di Sanità 6) Centro di Coordinamento della Rete Regionale per le Malattie Rare, Regione Lombardia I nostri impegni nel 2014 Un primo tema che stiamo affrontando insieme alla comunità internazionale dei pazienti con GIST, Global Gist Network, che si riunirà a Zurigo dal 14 al 17 maggio, è l introduzione in Europa dei farmaci generici nella cura dei GIST. La prima generazione di farmaci molecolari mirati sta giungendo alla scadenza brevettuale (Imatinib nel 2016 e, in anni successivi, sarà la volta di Sunitinib). Esistono alcune criticità su cui vogliamo confrontarci con le istituzioni e che sono oggetto di discussione sia nella comunità clinica, sia in quella dei pazienti con GIST: biodisponibilità maggiore o minore del 20%

4 rispetto al farmaco di riferimento e la possibile diversità negli eccipienti nei farmaci equivalenti. Ci adopereremo per la salvaguardia del principio della continuità terapeutica e della personalizzazione della cura. Un secondo campo che ci vede impegnati è l accesso ai farmaci per uso Off Label e per uso Compassionevole nella cura dei tumori rari e nei GIST. Nel settembre 2011 abbiamo promosso un tavolo di lavoro che include medici esperti di GIST, A.I.F.A. e associazioni di pazienti allo scopo di migliorare la normativa attuale. Un primo piano di proposte è stato presentato l 8 novembre 2012 in audizione al Senato della XII Commissione Igiene e Sanità. La perdurante situazione di instabilità politica ha precluso sviluppi significativi nel 2013 e dovremo continuare a perseguire i nostri obiettivi nell anno in corso, fino al conseguimento dei risultati auspicati. Incoraggiamo tutti i pazienti e familiari ad appoggiare il nostro operato attraverso l iscrizione alla nostra associazione in qualità di soci: un associazione con molti iscritti ha più peso, è più ascoltata e può fare di più! La situazione dei nostri utenti al pazienti, famigliari e amici sono registrati nel sito, ma solo hanno chiesto di diventare Soci I nostri utenti al utenti registrati al sito AIG Nel 2013, il numero dei registrati al sito è cresciuto, ma il numero di Soci non è aumentato in uguale proporzione e il trend di crescita è rimasto contenuto negli ultimi anni: 210 soci nel 2010, 218 soci nel 2011, 233 soci nel 2012 e soci nel Va ricordato che gli utenti registrati al sito non sono automaticamente Soci dell associazione: per diventare Soci, condividere i nostri scopi e sostenere la nostra attività, è necessario iscriversi e corrispondere una quota associativa di 15 euro all anno: abbiamo deciso di mantenere bassa questa cifra per non pesare su famiglie già colpite dalla malattia. Il resto delle nostre spese viene coperto da donazioni. I Soci che lo desiderano possono liberamente versare una quota maggiore: tutto ciò che eccede 15 euro verrà imputato a DONAZIONE LIBERALE. Tutti gli appartenenti alla nostra associazione sono Soci Ordinari per non alimentare distinzioni tra i Soci in base all entità della cifra versata.

5 I Soci nell anno 2013 Andamento delle iscrzioni 2013 e mancati rinnovi TOTALE MANCATI NUOVI 2013 TOTALE 2013 Serie Iscrizioni e mancati rinnovi negli ultimi 3 anni TOTALE MANCATI -46 NUOVI 2011 TOTALE MANCATI -54 NUOVI 2012 TOTALE MANCATI -34 NUOVI 2013 TOTALE Perchè le idee diventino fatti, c'è bisogno di una base economica, di essere in tanti: un'associazione con numerosi iscritti tra i pazienti e i loro famigliari è piu' forte e la sua voce è ascoltata dai medici, dagli ospedali, dalle istituzioni, dai giornali di avere piu volontari disposti a offrire tempo e lavoro per le attività e gli impegni che comporta l Associazione.

6 Riunioni mediche dedicate ai pazienti nel incontri medici dedicati ai pazienti e loro famiglie, per diffondere l'informazione sulla malattia e per raggiungere il piu possibile i pazienti nei loro luoghi di residenza: NAPOLI 26 gennaio 2013 Incontro nazionale a BOLOGNA, 13 aprile 2013 PALERMO 9 novembre 2013 ROMA 23 novembre 2013 COMMENTO AL BILANCIO CONTABILE 2013 SITUAZIONE PATRIMONIALE (voci principali) ATTIVITA PASSIVITA Depositi e c/c attivi : Avanzo esercizi precedenti UNICREDIT Avanzo esercizio BANCOPOSTA CASSA 131 ENTRATE 2013 ENTRATE Quote associative Erogazioni liberali istituzionali: Novartis Farma Spa, Origgio (VA) Pfizer Italia Srl, Roma Rotary Club TS - Promoviaggi SpA Donazioni da privati: Da Soci per donazioni liberali, in aggiunta alla quota associativa da non-soci per donazioni liberali X1000 su dichiarazione redditi 2009 e TOTALE ENTRATE USCITE 2013 PER SPESE E COSTI (voci principali) USCITE Licenza/Housing per il sito Servizi e noleggio attrezzature (rif: teleconferenza ) Assistenza contabile, amministrativa e fiscale Studio Sergio Ricci MI Segreteria amministrativa part-time, prestaz. occasionale di lavoro

7 Spese viaggi e trasferte Spese legali e notarili Spese di spedizione postali Fotocopie, cancelleria e stampati Oneri per tenuta c/c Unicredit (174), Bancoposta (322) + C.P. (150) Quote associative (UNIAMO e SPAEN) Assicurazione SAI per volontari Formazione (corso alla Bocconi su fiscalità delle Onlus) Oneri straordinari sopravvenienze passive Imposte per registrazione statuto modificato il Altre voci per spese minori TOTALE USCITE Costi non sostenuti: 3) Non abbiamo una sede operativa: nessun costo per affitto, utenze, computer. 4) Lavoriamo da casa senza addebitare costi per utenze PC e telefono. 5) Lavoro svolto da volontari a titolo gratuito (abbiamo una sola collaboratrice retribuita con rapporto di lavoro occasionale) 6) Le spese di viaggio e alloggio per la partecipazione a incontri nazionali e internazionali sono spesso offerte dagli enti organizzatori, senza pesare sul nostro bilancio. Preventivo 2014 Sostanzialmente prevediamo costi ordinari in linea con quelli sostenuti nel Ci aspettiamo di ricevere donazioni liberali da parte delle aziende farmaceutiche impegnate nel campo dei GIST, donazioni da privati, quote associative e 5x1000. ENTRATE Prospetto previsionale per Entrate e Uscite PREVENTIVO Erogazioni liberali istituzionali n.275 soci (+10%) n. soci (+7%) n.233 soci (+7%) Quote associative da soci Donazioni da privati: da Soci per donazioni liberali, in aggiunta alla quota associativa da Non-soci per donazioni liberali Totale donazioni da privati Incasso del 5x Totale entrate USCITE PREVENTIVO Licenzia/Housing per il sito Riunioni nazionali (affitto locali e buffet) Attrezzature rif: teleconferenza Servizio per riprese video alla riunione nazionale Assistenza Contabile, amministrativa e fiscale Segreteria amministrativa part-time Altre prestazioni occasionali Spese viaggi e trasferte Spese legali e notarili Spese di spedizione postali Fotocopie, stampati e cancelleria

8 Interessi e oneri per tenuta c/c Unicredit, BancoPosta e Casetta Postale Assicurazione SAI per volontari Differenza per voci diverse e non ripetibili Donazioni alla ricerca scientifica sui GIST Totale uscite RICONOSCIMENTO DEL 5 PER MILLE: SITUAZIONE ATTUALE Anno fiscale Ammontare Confermato Importo e numero di contribuenti ricevuto redditi 2010: n 197 contribuenti 6.137,64 mag dic.2013 redditi 2011: n 277 contribuenti 7.457,64 mag dic.2013 redditi 2012: n.d. n.d. n.d. n.d. redditi 2013: n.d. n.d. n.d. n.d. Sarà nostra cura informare tutti i nostri utenti sulle cifre percepite a fronte del 5x1000, per le quali ringraziamo sin da ora tutti coloro che ci hanno destinato il contributo. Grazie! BILANCIO 2013 E TUTTE LE VOCI CONTABILI: SAREMO LIETI DI RISPONDERE A QUALUNQUE DOMANDA O RICHIESTA DI SPIEGAZIONI CHE CI VORRETE RIVOLGERE. L Associazione Italiana GIST Onlus si propone di raggiungere le persone affette da GIST sul territorio nazionale, per continuare ad aiutare i pazienti e le loro famiglie, per divulgare la conoscenza della malattia e per promuovere la ricerca scientifica nello studio e cura di questo tumore raro. Per l informazione e il sostegno dei malati di Tumore Stromale Gastrointestinale perchè nessun malato di GIST sia solo