SOMMARIO. Direttore Editoriale Fabrizio Chianelli. Direttore Responsabile Marcella Codini

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1 SOMMARIO Detto fra noi Il monito della nuvola 3 Fisco Semplificate le agevolazioni 25 Tra le righe Se il welfare si riduce 4 Mobilità Trasporti speciali a varese 26 L Avvocato risponde Se il disabile non è a bordo 6 L Esperto risponde Restituzione contributo per nuova casa 8 Spazio Aperto Diritto alle cure 10 Attualità Appartamenti domotici 12 Ritrovare se stessi su un palcoscenico 14 Aprite la finestra! 16 Contro il tiro al bersaglio 18 Vestire la disabilità 22 Assistenza Progetto individuale 27 Sportello unico per l'assistenza domiciliare 27 Permessi anche se il familiare è ricoverato 27 Vacanze In montagna con la "Joelette" 28 Segnalazioni Con i cavalli non solo ippoterapia 29 Arriva il notaio "solidale" 30 Su internet le farmacie aperte nei festivi 30 Vita da dentro Volgetevi a ciò che è umile 31 Ritardata o mancata consegna LISDHA NEWS Alcuni abbonati ci segnalano la ritardata o addirittura la mancata consegna di alcuni numeri del Lisdha news (che esce, lo ricordiamo, nei mesi di gennaio, aprile, luglio e ottobre) a causa di disguidi postali. In caso di mancata consegna vi preghiamo di contattarci ai numeri , , o inviarci una mail all'indirizzo: info@lisdhanews.it. Provvederemo immediatamente ad un nuovo invio della rivista. LISDHA NEWS Direttore Editoriale Fabrizio Chianelli Direttore Responsabile Marcella Codini Hanno collaborato a questo numero Laura Belloni Bruno Biasci Roberto Bof Ennio Codini Carlo Alberto Coletto Daniela Della Bosca Francesco Gentile Emanuela Giuliani Giuseppe Giuliani Adriana Morlacchi Alma Pizzi Anno XVIII - Numero 66 - Luglio-Settembre 2010 Redazione e amministrazione via Proserpio Varese tel. 0332/499854, 0332/225543; 348/ fax 0332/ info@lisdhanews.it Il sito internet è offerto da Weblink Servizi Telematici, vicolo San Michele 2/a, Varese. Grafica e impaginazione Emmevi Grafica (Va) Stampa Litografia Stephan Germignaga (Va) Controlla sull etichetta la scadenza del tuo abbonamento Autorizzazione Tribunale di Varese n. 624 del 19/2/1992 Come ricevere la rivista Per ricevere Lisdha News occorre versare un contributo minimo annuo di 15 euro sul ccp n intestato a Associazione Il Girasole onlus Lisdha News. Per chi paga tramite bonifico l IBAN: IT77M L Associazione Il Girasole, Editore della rivista Lisdha News, è iscritta alla sezione provinciale delle Associazioni di Volontariato, pertanto è onlus di diritto. I versamenti effettuati a favore dell Associazione possono essere detratti in sede di dichiarazione dei redditi. Consigliamo pertanto di conservare le ricevute dei versamenti effettuati. In ottemperanza alla Legge 675/96 La informiamo che il Suo nominativo compare nella banca dati dell'associazione Il Girasole, editore di "Lisdha news" e viene utilizzato per l'invio del periodico e di eventuale altro materiale informativo. Ai sensi dell'art. 13 l. 675/96 potrà, in ogni momento, avere accesso ai dati, chiederne la modifica o la cancellazione scrivendo a: Il Girasole, via Proserpio 13, Varese. 2 - LISDHA NEWS N LUGLIO-SETTEMBRE 2010

2 DETTO FRA NOI di Laura Belloni Stefano Giuliani IL MONITO DELLA NUVOLA Abbiamo un destino da uomini liberi, non facciamocelo rubare. Olympia è in ferie, ma ci telefoniamo spesso. «Alberto è disperato», ride sorniona, «era venuto a trovare Padre John e deve tornare in Italia. Continua ad andare e venire dall aeroporto, tutti i voli per l Europa sono cancellati. È appena rincasato con un bottiglione di vino da cinque litri, non sa più che fare!». Dopo 187 anni, infatti, un vulcano islandese si è risvegliato, eruttando un enorme nuvola di cenere, che ricopre i cieli europei: un aereo su quattro rimane a terra, si stimano in 5mila i voli annullati. Il nervosismo e la preoccupazione per le pesanti ripercussioni economiche crescono. E le boriose certezze circa l efficacia del modello di sviluppo occidentale? Sorrido anch io, forse un po cinicamente... Poi, la nuvola si dissolve e tutto riprende con la solita baldanza, che tuttavia è di breve durata., perché nel Golfo del Messico l incendio e l affondamento di una piattaforma petrolifera della Bp causa un disastro ambientale di proporzioni imponenti. Intanto, un agente di Borsa, nell'ordine di vendita, digita una 'b' di billion invece di una 'm' di million. Questo errore (?) manda in N LUGLIO-SETTEMBRE 2010 tilt il sistema, crolla Wall Sreet, scatta il panico sui mercati di tutto il mondo, le Banche Centrali tremano. Al disastro ecologico si aggiunge quello finanziario, alcuni Stati rischiano la bancarotta, cominciano le proteste di piazza. Di tanto in tanto, per uno sbuffo più forte del vulcano, la nube cinerina si riforma, ricomincia a passeggiare sulle nostre teste e gli aerei restano di nuovo a terra. Che maledetta primavera! Credo, tuttavia, che le maledizioni non c entrino ed il messaggio da leggere in questi eventi sia pedagogico per i nostri tempi. In occasione della solennità di Maria Ausiliatrice, infatti, un allievo salesiano mi ha regalato una biro, con la scritta Vedere con gli occhi... guardare con il cuore, che mi ha spinta a riflettere. Devo confessare che provo simpatia per quella nuvola. Le sue visite periodiche hanno qualcosa di profetico, sembrano voler ammonire gli uomini di potere, così fieri della loro civiltà opulenta e spregiudicata, che non esitano ad uccidere natura e popoli in nome del profitto di pochi. Con il suo soffice, ma sconvolgente vagabondare di sapore biblico vuole ricordarci che l Onnipotente confonde le vie degli empi e disperde i superbi nei pensieri dei loro cuori. Lo sbuffo del vulcano dal nome impronunciabile sembra dar nuova vita al durissimo anatema che il 9 maggio 1993, ad Agrigento, Giovanni Paolo II scagliò contro la mafia: «Dio ha detto una volta: non uccidere. Non può l'uomo, qualsiasi uomo, qualsiasi umana agglomerazione, mafia, non può cambiare e calpestare questo diritto santissimo di Dio. Nel nome di Cristo, mi rivolgo ai responsabili: convertitevi! Un giorno verrà il giudizio di Dio!». Sì, anche gli uomini di potere non possono più pensare di giocare con la vita e la creazione come se fossero eterni e non dovessero rispondere del loro operato. Io credo nel Giudizio di Dio e lo ringrazio per aver permesso a questa nuvola di cominciare a richiamarci alla nostra fragile realtà. Adesso che l eruzione sta finendo, mi mancherà. A noi resta il suo monito: Valutiamo molto bene in quali mani ci mettiamo, quali voci ascoltiamo. Non dobbiamo più lasciarci trattare da burattini, come Pinocchio. Siamo uomini con un dignità ed un Destino di esseri liberi, non facciamocelo rubare. LISDHA NEWS - 3

3 TRA LE RIGHE di Ennio Codini SE IL WELFARE SI RIDUCE Nei prossimi anni la spesa sociale diminuirà. Come si può rispondere a un processo che sembra, inevitabile e destinato a peggiorare la qualità della vita di tutti e specialmente dei più deboli? Si parla di una riduzione della spesa pubblica e subito si parla, direttamente o indirettamente, di ridurre gli interventi dello Stato sociale. Si propone di alzare il livello di invalidità richiesto per la relativa pensione. Si dice che in futuro i pensionati non potranno più avere un assegno quasi uguale al loro vecchio stipendio, come avviene adesso, ma dovranno accontentarsi di uno molto inferiore, forse nemmeno la metà. Si propone di ridurre i trasferimenti di risorse statali in favore di regioni ed enti locali sapendo bene che quei soldi sono quasi tutti destinati a prestazioni sociali sicché se si riducono poi regioni ed enti locali tagliano gli aiuti ai poveri o bloccano gli scuolabus perché costano troppo. La cosa è tanto più grave se si pensa che mai come oggi ci sarebbe bisogno invece di più risorse per lo Stato sociale. La scuola funziona male e sembra davvero difficile che si possano ottenere decisi miglioramenti senza spendere di più. Per effetto della crisi cresce il numero dei poveri che bisognerebbe aiutare. Cresce anche il numero degli anziani e questo aumenta il fabbisogno di prestazioni sanitarie e assistenziali. Qualcuno non si preoccupa più di tanto pensando che i tagli allo Stato sociale siano transitori e che quando l economia riprenderà a crescere Ma quel qualcuno si sbaglia. Non c è motivo di pensare che l economia riprenderà a crescere per lo meno nel breve-medio periodo. La crisi ha mostrato che quel poco di crescita registratosi negli Usa e in Europa negli ultimi dieci anni era fondato su insostenibili espedienti finanziari. Al netto di simili espedienti il sistema economico appare da tempo stazionario e quest ultima manovra economica appiattirà comunque eventuali timidi segnali di crescita. Qualcuno potrebbe pensare che se il sistema è stazionario anche l intervento dello stato sociale ben potrebbe rimanere stazionario. Ma ciò non è possibile. E ormai 4 - LISDHA NEWS N LUGLIO-SETTEMBRE 2010

4 indispensabile infatti una riduzione del debito pubblico. Se ce n era bisogno la crisi greca e quella dell euro hanno reso evidente tale necessità. E se l economia non cresce e la pressione fiscale non cresce (e nessuno pensa possa crescere di molto) allora per ridurre il debito bisogna ridurre la spesa. E ci vorranno anni di spesa ridotta per ridurre a sufficienza il debito pubblico. E poi? E poi sarà chiaro che non si potrà tornare ai livelli di prima se non si vorrà creare nuovo debito. Qualcuno potrebbe dire che se si deve tagliare la spesa pubblica si possono ben tagliare altre voci invece che la spesa sociale. Ma è un illusione. Per cominciare: il grosso della spesa pubblica è spesa sociale: sanità, scuola, pensioni, assistenza assorbono buona parte del bilancio dello Stato, delle regioni e degli enti locali. Inoltre gli altri settori sono allo stremo: rinunciamo al comando della missione in Kossovo perché l esercito non può schierare nelle missioni all estero nemmeno un soldato in più mentre gli investimenti sono al minimo. Le forse di polizia hanno problemi con il rifornimento e le riparazioni delle auto. Gli uffici giudiziari sono semi bloccati dalla mancanza di personale amministrativo. Che cosa si vuole tagliare? Però non si può nemmeno accettare i tagli e basta. Tutti noi sappiamo che la nostra vita è legata, strettamente legata allo Stato sociale; e questo è poi particolarmente vero per i disabili, per gli anziani, per i poveri e per altre categorie di persone in situazione di particolare difficoltà (e nessuno dimentichi che potrebbe comunque trovarsi a vivere o avere un familiare in una simile condizione). E allora? Quali linee d azione è il caso di sostenere? Si parla tanto della carità privata. Ma la crisi economica sta colpendo anche il settore delle donazioni: sarà già un successo se non diminuiranno. Si parla tanto del volontariato. Ma dopo una fase di crescita anche quel settore è ormai stazionario: sembra che sostanzialmente le risorse disponibili siano già in campo. Si confida nel progresso tecnologico. Ma, se anche ci saranno le risorse per sostenerlo solo tra molto N LUGLIO-SETTEMBRE 2010 tempo e solo in parte avremo nuove tecnologie che consentano di avere le stesse prestazioni sociali a costi più bassi. Da molti anni si lavora alla creazione di robot capaci di sostituire in modo economico le persone in compiti di cura ma siamo ancora lontanissimi dal traguardo (non riusciamo nemmeno a produrre un robot capace di rifare un letto in un modo e in un tempo decenti). Quanto poi alle tecnologie applicate alle scuola, quel che si è visto sinora è che possono essere utili ma non possono sostituire l insegnante. Di fronte alla crisi probabilmente nei prossimi anni si dovrà, per cominciare, tenere aperte le frontiere all ingresso degli immigrati. Ci sono tanti motivi per essere preoccupati di fronte all immigrazione. Però è innegabile che in questi anni sono stati gli immigrati, soprattutto le donne immigrate, a offrire quella assistenza che lo Stato sociale non riusciva a dare. E con i tagli alle prestazioni sociali e l invecchiamento della popolazione ci sarà sempre più bisogno di loro. E non basteranno i comunitari, anche perché con il crollo della natalità che flagella l Europa orientale da Bulgaria, Polonia, Romania e Repubblica Ceca arriverà sempre meno gente. Poi bisognerà affrontare sul serio il tema del crollo della natalità. Se l economia non cresce e c è troppo bisogno di prestazioni sociali questo dipende anche dal fatto che l assetto demografico della popolazione è sempre più squilibrato: molti, troppi vecchi; pochi, troppo pochi giovani. In questi anni l immigrazione, fatta quasi esclusivamente di giovani, ha in parte tamponato il problema, ma non può essere la soluzione. Pare che l unico paese, tra quelli simili all Italia, che in questi anni è riuscito a far crescere la natalità in modi significativo sia stata la Francia (che un tempo aveva una natalità più bassa della nostra, mentre adesso si trovano più bambini nelle strade di un qualsiasi quartiere parigino che non in quelle di Napoli). Bisognerà vedere se si può seguire la stessa strada. Però anche in Francia la natalità rimane insufficiente. L impressione è che quella della natalità bassa sia una questione decisamente complicata che bisognerà mettere davvero al centro della riflessione. Però gli interventi sulla natalità daranno frutti in termini di riequilibrio, se li daranno, tra molti anni. Non c è qualche cosa che possa essere efficace subito per tamponare la caduta delle risorse pubbliche per lo Stato sociale? C è una cosa di cui si parla molto e cioè fare in modo che le persone vadano in pensione più tardi. Sembra la soluzione più logica. Si dice: se la vita media si allunga vuol dire che le persone invecchiano più tardi sicché è ragionevole tenerle al lavoro più a lungo così che per alcuni anni invece di avere bisogno della pensione producano. Però nel ragionamento c è un errore: la vita media si allunga ma questo non vuol dire che le persone invecchiano più tardi. La vita media si allunga perché la medicina consente di ridurre il numero dei decessi prematuri ma l invecchiamento resta quello di sempre: le condizioni psicofisiche di un ottantenne di oggi sono più o meno uguali a quelle di un ottantenne di un secolo fa. E allora parlare semplicemente di un continuo aumento dell età pensionabile può essere irragionevole e persino pericoloso. Bisognerebbe invece trovare un modo per valorizzare in ambito lavorativo i sessantenni o i settantenni per quello che possono effettivamente dare (che è diverso da quello che possono dare i trentenni). Ma di questo, così come dell immigrazione di cui avremo bisogno in futuro, così come dei possibili rimedi al crollo della natalità, si parla pochissimo. Però bisognerà parlarne per non ritrovarsi tra qualche anno in un mondo condannato ad essere più povero e più brutto. LISDHA NEWS - 5

5 L AVVOCATO RISPONDE a cura dell Avvocato Fabrizio Chianelli SE IL DISABILE NON È A BORDO Multato perché transitava su una corsia a traffico limitato. Sono parente di una persona disabile munita di contrassegno invalidi. Mentre andavo a prendere questa persona per portarla in ospedale per una visita sono stato multato perché transitavo in una corsia a traffico limitato pur avendo esposto il contrassegno. Ho fatto ricorso avanti al Giudice di Pace, cosa può dirmi per sostenere la mia posizione? C.D. Non ho trovato Sentenze che possano aiutarla e pertanto sarà lei ad essere più utile a noi e ai nostri lettori facendoci conoscere la decisione del Giudice di Pace interpellato. Ritengo comunque che non esista una legge statale che stabilisca perentoriamente la presenza del disabile a bordo per il passaggio sulle corsie preferenziali. Esistono invece numerosi regolamenti comunali che lo prevedono espressamente, come la municipalità n.5 di Roma. Provi a domandare il regolamento presso il Comune ove si è svolto il fatto. Per quanto mi riguarda ritengo che sia buona educazione evitare di usare il contrassegno e i suoi vantaggi quando il disabile non è a bordo. È vero però che ogni caso deve essere esaminato separatamente perché vi possono essere delle ragioni di necessità che impongono l utilizzo del contrassegno. INVALIDITÀ E ACCOMPAGNAMENTO A seguito della periodica visita di valutazione della disabilità, mi è stata confermata l'invalidità del 100%. Vorrei sapere se mi è possibile fare la richiesta di indennità di accompagnamento visto che la mia situazione si è aggravata, e che con quella somma extra pagherei una badante. Sono andata a chiedere informazioni e mi hanno detto che devo essere su sedia a rotelle per poter chiedere l'accompagnamento. E' vero? Cosa posso fare e a chi devo rivolgermi? A.R. Non è vero che l unico requisito per la concessione dell indennità di accompagnamento sia quello della mancata deambulazione con bisogno di spostamento in carrozzina. Occorre vedere caso per caso se la persona ha bisogno di assistenza continua per lo svolgimento delle azioni quotidiane della vita. Le consiglio di contattare un associazione di categoria, come l Anmic, presente con un proprio rappresentante nelle commissioni di valutazione dell invalidità, che potrà indirizzarla ad una visita medico legale per stabilire se lei ha i requisiti previsti dalla legge. In caso affermativo occorrerà valutare se fare ricorso o richiedere un ulteriore visita della commissione per aggravamento. AUTO IN GARANZIA Sono la mamma vedova di un ragazzo autistico. A novembre ho acquistato una autovettura che da subito mi ha dato dei problemi ed è la quinta volta che la lascio alla concessionaria. Questo mi crea dei grossi disagi, soprattutto per il mio ragazzo perché mi trovo a rinviare ogni volta visite e appuntamenti. Sono sola e non ho un parente a cui appoggiarmi, per cui devo avere assolutamente la macchina. A.S. Il Codice del Consumatore prevede in questo caso la riparazione dell autovettura, oppure in caso di difetti gravi la sua sostituzione. Dovrebbe farsi fare una perizia da un meccanico di fiducia che giustifichi la gravità del difetto di costruzione così da spedire una formale richiesta di sostituzione con raccomandata con ricevuta di ritorno allegando la perizia predetta. Nel suo caso ha diritto anche al risarcimento del danno. Purtroppo nell assenza di collaborazione da parte della concessionaria e della casa costruttrice dovrà incaricare un avvocato che instauri una causa sicuramente non di breve durata. TUTORE NON CONVIVENTE Mia nonna ha ottenuto il riconoscimento della gravità stabilita dalla Legge 104 e riceve la pensione e l indennità di accompagnamento. In questo momento mia madre le fa da tutore, ma vorremmo che quel compito passasse a me. Le chiedo se questo è possibile, dal momento che sono un soldato dell'esercito e attualmente vivo a Roma, mentre mia nonna vive in Sardegna. Andrea Nel suo caso non vi sono ostacoli alla nomina come tutore. Infatti lei potrebbe seguire telefonicamente le necessità di sua nonna dando istruzioni ad una terza persona e organizzandosi per i bisogni specifici che richiedono la sua presenza quando si trova in loco. N LUGLIO-SETTEMBRE 2010

6 SOSTA LIMITATA I disabili devono rispettare i tempi di parcheggio nelle zone con la sosta limitata? Lettera firmata Nel caso di posti riservati presenti nelle zone con sosta limitata i disabili muniti di contrassegno non devono rispettare alcun termine di permanenza. Peraltro, ai sensi dell art.188 comma 3 del Codice della Strada, anche la sosta nelle aree di parcheggio a tempo determinato può essere prolungata dalle persone disabili munite di contrassegno senza alcun obbligo del rispetto dei limiti di tempo, anche se alcuni regolamenti prevedono come massimo l'intera giornata. MANUTENZIONE MONTASCALE Ho richiesto la riparazione del montascale posto all'interno della mia abitazione per mio figlio ventenne che, dalla nascita, ha problemi di deambulazione. Premetto che il montascale è stato montato due anni fa dalla stessa ditta Ceteco srl di Pisa ed essendo noi residenti a Frosinone mi hanno mandato dopo 20 giorni un tecnico di Roma. Questo signore ha rilevato che doveva essere sostituito il bracciolo di comando sulla sedia che, a suo parere, era rotto. Ho subito ordinato il bracciolo e al telefono mi hanno indicato una semplice manovra che ha fatto funzionare il montascale che, a distanza di tre mesi, funziona ancora benissimo. Giungo al problema. Questi signori della Ceteco mi hanno fatto scrivere dall'avvocato, inviandomi una fattura di 280 euro. Io ho subito risposto che nulla era dovuto in quanto il montascale era stato sistemato da me su suggerimento telefonico della Ceteco. Ora ho ricevuto un Atto dal Tribunale, forse un ingiunzione. Cosa devo fare? L importo in questione rende antieconomico fare una causa facendosi assistere da un avvocato, ma le consiglio di accedere direttamente al Giudice di Pace per impugnare quello che dovrebbe essere un decreto ingiuntivo. L impugnazione va fatta entro quaranta giorni dalla notifica altrimenti il decreto ingiuntivo diventa definitivo e non può più essere impugnato. PAGHI DUE ORE E STAI NEL PARCHEGGIO TUTTO IL GIORNO Il Comune modifica le regole per la sosta dei disabili nei parcheggi a pagamento. I vostri quesiti su internet Potete trovare tutti i precedenti quesiti della rubrica L Avvocato risponde suddivisi per materie sul nostro sito internet all indirizzo: rubrica L Avvocato risponde MONTASCALE E TABELLA MILLESIMALE Nel condominio dove abito l'amministratore ha indetto l'assemblea con all'ordine del giorno la problematica dell installazione del servo scala. Se si approva con maggioranza dei 2/3 l amministratore ha detto che paghiamo tutti per la tabella di proprietà, che sarebbe la A: è vero? V.M. Sì, è vero. In questo caso la decisione della maggioranza qualificata impegna tutti a pagare l installazione del montascale in proporzione ai millesimi della proprietà posseduta. La tabella millesimale di riferimento potrebbe essere allegata all atto notarile con cui ha acquistato la sua proprietà rubricato con la lettera A, altrimenti si fa riferimento ad un allegato al verbale di approvazione della medesima tabella. Parziale retromarcia del Comune di Varese sulla questione della sosta nei parcheggi a pagamento da parte di auto munite di apposito contrassegno per il trasporto dei disabili. La questione lo ricordiamo, era emersa (come affrontato sul precedente numero di questa rivista) in seguito ad una sentenza della Corte di Cassazione che aveva previsto l'obbligo di pagamento della sosta negli spazi blu anche per i veicoli al servizio di persone disabili, modificando così il precedente orientamento mutuato dalla circolare del del ministero dei Trasporti ad interpretazione dell art. 188 del Codice della Strada. Il Comune di Varese, nel corso della riunione di Giunta del 6 aprile scorso ha stabilito che i veicoli al servizio di persone disabili, che espongono l'apposito contrassegno pagheranno fino al massimo di due ore per lasciare l'auto nelle zone delimitate dalle strisce di vernice blu, ma non saranno tenute a rispettare il limite di tempo prescritto e potranno lasciare l'auto anche per l'intera giornata. è possibile inviare i propri quesiti a Lisdha news, L Avvocato risponde via Proserpio, Varese, avvocatorisponde@lisdhanews.it N LUGLIO-SETTEMBRE 2010

7 L ESPERTO RISPONDE a cura di Bruno Biasci RESTITUZIONE CONTRIBUTO PER NUOVA CASA Le case costruite dopo il 1989 devono già essere accessibili o adattabili. Nel 2006 ho presentato la domanda di contributo per l abbattimento delle barriere architettoniche al Sindaco del mio comune dichiarando che gli impedimenti dell alloggio dove risiedo (sono amputato ad una gamba) rendono necessaria una nuova abitazione con le soluzioni a me idonee per l accesso, la fruibilità e la visitabilità. Nel 2008 la Regione Lombardia mi ha informato del buon esito della domanda e nel luglio 2009 mi sono stati liquidati quasi 10mila euro. Nell'ottobre 2009 il Comune mi chiede però l'immediata restituzione del contributo sulla base di analoga richiesta della Regione, in quanto la mia nuova abitazione è stata costruita dopo il Vorrei sapere se è giusto che mi venga richiesta la restituzione del contributo e se mi conviene trattare una rateizzazione dal momento che non posso assolutamente restituire tutto subito. Marco Vorremmo dare una risposta esauriente ai suoi quesiti ma francamente ci troviamo in difficoltà in quanto non si tratta di un problema solo tecnico ma vi sono aspetti procedurali ed economici gestiti da Comune e Regione. Il fatto stesso che il procedimento sia durato 4 anni significa che vi sono state in mezzo diverse perplessità che hanno sfociato sfortunatamente per lei in una decisione negativa che ha annullato quella positiva precedente. Qualunque casa privata costruita dopo il 1989 (cioè dopo l'entrata in vigore della legge 13/89) doveva soddisfare uno dei due requisiti previsti: accessibilità o adattabilità, senza per questo dare diritto a contributi. Nel secondo caso l'adattabilità prevede che il progettista dichiari questa possibilità: quella cioè di poter apportare in un secondo tempo e senza interventi onerosi tutte quelle modifiche necessarie per rendere detta casa accessibile. Se quando ha costruito la sua casa, la scelta fosse stata per l'adattabilità avrebbe potuto richiedere i contributi della Legge 13/89 (come consentito dalla Legge Regionale 5/08) per renderla accessibile. Ma, come risulta nella sua lettera, lei ha costruito la casa già accessibile e,

8 pertanto, non sembra giustificata la richiesta di contributo. La Regione si è resa conto dell'errore e, quindi, tramite il Comune a cui spetta raccogliere ed esaminare le richieste prima di inoltrarle in Regione, ha fatto marcia indietro. E' certamente discutibile che per un proprio errore di valutazione la Regione chieda la restituzione del contributo creando difficoltà al percepitore. Almeno la Regione dovrebbe ora accettare una rateizzazione molto diluita della somma da restituire. Questo è il nostro parere: se vuole però avere maggiori certezze dovrebbe rivolgersi ad un legale. Non possiamo che offrirle tutta la nostra solidarietà per l'incresciosa situazione in cui è venuto a trovarsi. RAMPA IN CONDOMINIO Sono affetta da tetraparesi spastica e mi muovo su una sedia a rotelle. Insieme ad altre sette famiglie, abito in condominio di 4 piani nel cui ingresso vi sono 4 gradini. Per superarli ho proposto al condominio la costruzione di una rampa in muratura (come da regolare progetto realizzato da un architetto). Risulta chiaro che l'opera rimarrà a disposizione nel tempo per tutti coloro che ne potrebbero aver bisogno. Il condominio è disposto a partecipare solo al 30 per cento della spesa; il resto sarebbe a mio carico. Che ve ne pare? Antonella Risoli In considerazione del fatto che nella maggioranza dei casi i condomini si oppongono alla creazione di rampe sia mobili che fisse all'ingresso del condominio, è da considerare buona la decisione condominiale di partecipare sia pure parzialmente alla spesa, implicitamente accettando l'esecuzione dell'opera. Quanto detto in considerazione del fatto che, secondo la legge 13/89, il condominio avrebbe potuto opporsi alla realizzazione dell'opera e l'interessato, pur facendo fare ugualmente l'intervento, avrebbe dovuto assumere però in toto l'onere della spesa. Ci sembra che tutto sommato la proposta del condominio sia una soluzione valida, tanto più che lei può ottenere il rimborso sia pure parziale della spesa fatta in base alla citata legge. ASCENSORE INVASIVO Sono mamma di una ragazzina di 12 anni affetta da tetraparesi spastica dalla nascita e con una invalidità riconosciuta del 100%, la quale non cammina e deve essere accudita sempre tutto il giorno. Abitiamo a Milano, in un appartamento in affitto, di proprietà di una fondazione. Per arrivare all'ascensore dobbiamo salire due gradini e, considerato il peso della ragazzina più la carrozzina, è necessario essere in due per sollevarla. L'ascensore è un modello vecchio, stretto, che consente a malapena l ingresso della carrozzina. Inoltre molto spesso si ferma, creando un notevole disagio dato che noi abitiamo al quinto piano. Non è possibile installare un servo scala perché non c'è spazio. Secondo lei la proprietà è "obbligata" a rifare l'ascensore con relativi lavori di riduzione delle scale che comporterebbero una spesa notevole e problemi agli inquilini per un certo periodo di tempo? Susanna Meregalli - Milano È possibile inviare i propri quesiti in tema di barriere architettoniche a Lisdha news, L Esperto risponde via Proserpio, Varese, info@lisdhanews.it N LUGLIO-SETTEMBRE 2010 Per i due gradini basterebbe una rampa con pendenza dell'8% per l'installazione della quale non sappiamo se vi sono difficoltà tecniche o problemi per qualche residente. Per questo intervento potrebbe ottenere il contributo previsto dalla legge 13/89 sempreché la fondazione (si suppone proprietaria di tutto lo stabile) condivida la sua richiesta e autorizzi i lavori richiedendo a nome suo il contributo. Per quanto riguarda l'ascensore la questione è più complessa in quanto, come si deduce dalla sua lettera, l'ingrandimento dell'ascensore richiede una riduzione della larghezza delle scale ed una spesa rilevante. La proprietà non è obbligata a sostenere questa spesa che, tra l'altro, sarebbe solo in minima parte compensata dal contributo, e riteniamo non voglia oltretutto creare un notevole disagio per tutti gli abitanti dello stabile. Se nell'ascensore entra a fatica la carrozzina, ma entra, potrebbe migliorare questa operazione, se già non l'ha attuata, adottando una carrozzina con ruote estraibili. Ci dispiace per la sua situazione ma non siamo in grado di proporle altre soluzioni. LISDHA NEWS - 9

9 SPAZIO APERTO DIRITTO ALLE CURE Come opporsi alle dimissioni di anziani non autosufficienti da ospedali e case di cura private convenzionate. Riceviamo numerose da persone che ci chiedono come fare per opporsi alla minaccia di dimissioni da ospedali e da case di cura private convenzionate di loro familiari anziani colpiti da patologie croniche invalidanti e da non autosufficienza. Come è noto le leggi in vigore consentono di rifiutare le dimissioni quando non è possibile il rientro a domicilio o non è disponibile un posto letto convenzionato con l Asl in una struttura residenziale sociosanitaria (Rsa). Al riguardo è altresì opportuno ricordare che l accettazione delle dimissioni da ospedale e/o casa di cura convenzionata assume il significato giuridico di volontaria sottrazione del paziente dalle competenze del Servizio sanitario nazionale e la volontaria assunzione di tutte le responsabilità penali, civili ed economiche derivanti dalla prosecuzione della cura. Purtroppo, a causa della mancanza di un informazione corretta sui propri diritti, numerose sono le persone che accettano le dimissioni dei loro cari e sono di fatto poi costrette a sottoscrivere impegni assai gravosi, oltre agli oneri economici rilevanti che comporta la cura a proprie spese di un familiare non autosufficiente. Ad esempio si calcola che per un malato di Alzheimer la cifra media si aggiri intorno ai 30mila euro all anno. CHI HA DIRITTO ALLE CURE SANITARIE Tutti i malati hanno diritto di essere curati gratuitamente dalle strutture sanitarie pubbliche (cioè medici, ambulatori, ospedali e altre strutture delle Asl) o da case di cura private convenzionate, senza limiti di età, tipo di malattia, durata delle cure. Questo diritto spetta quindi anche agli anziani cronici non autosufficienti, alle persone colpite dal morbo di Alzheimer o da altre forme di demenza senile. COSA AFFERMANO LE LEGGI Il diritto dei malati cronici non autosufficienti (anziani e non) alle cure sanitarie, comprese quelle ospedaliere, è stabilito dalle seguenti disposizioni: - le cure sanitarie devono essere fornite, indipendentemente dalla loro durata, alle persone colpite da malattie specifiche della vecchiaia (legge 4 agosto 1955 n. 692); - l assistenza ospedaliera deve essere assicurata a tutti gli anziani «quando gli accertamenti diagnostici, le cure mediche o chirurgiche non siano normalmente praticabili a domicilio» (decreto del Ministro del lavoro del 21 dicembre 1956); - le Regioni devono programmare i posti letto degli ospedali tenendo conto delle esigenze dei malati «acuti, cronici, convalescenti e lungodegenti» (art. 29 legge 12 febbraio 1968 n. 132); - le Asl sono obbligate a provvedere alla «tutela della salute degli anziani, anche al fine di prevenire e di rimuovere le condizioni che possono concorrere alla loro emarginazione». Le prestazioni devono essere fornite agli anziani, come a tutti gli altri cittadini, qualunque siano «le cause, la fenomenologia e la durata» delle malattie (legge 23 dicembre 1978 n. 833); - le cure sanitarie sono dovute ai malati acuti e cronici senza limiti di durata, e il decreto Craxi (Dpcm 8/8/1985) sull integrazione sociosanitaria essendo un atto amministrativo, ha nessun valore normativo (sentenza n del 1996 della Suprema Corte di Cassazione); - la Finanziaria 2003 all art. 54 ha confermato i Livelli essenziali di assistenza indicati dal Decreto del Presidente del Consiglio dei Ministri del 29 novembre 2001, rilevando al comma 2 che «le prestazioni riconducibili ai suddetti livelli di assistenza e garantite dal Servizio sanitario nazionale sono quelle individuate all allegato 1 (...)»; ovvero anche gli interventi di riabilitazione e lungodegenza, nonché quelli relativi alle attività sanitarie e socio-sanitarie rivolte alle persone anziane non autosufficienti. DIMISSIONI DA OSPEDALI E DA CASE DI CURA PRIVATE Sotto il profilo giuridico chi accetta le dimissioni da ospedali o da case di cura private convenzionate di una persona colpita da patologie invalidanti e da non autosufficienza sottrae volontariamente il paziente dalle competenze del Sevizio sanitario nazionale e assume volontariamente tutte le responsabilità penali, civili ed economiche per la prosecuzione delle cure. OPPOSIZIONE ALLE DIMISSIONI L anziano malato cronico non autosufficiente e/o un suo congiunto può opporsi alle dimissioni inviando raccomandate con ricevuta di ritorno al Direttore generale dell Asl di residenza del malato e al Direttore sanitario della struttura di ricovero. CURE DOMICILIARI Vi sono provvedimenti regionali, ad esempio le delibere 39/2009 e 56/2010 della Regione Piemonte, che prevedono contributi economici volti a favorire le cure domiciliari e ad aiutare coloro che vi provvedono. Prima di accettare le dimissioni da ospedali e da case di cura è opportuno chiedere impegni scritti all Asl competente in base alla residenza del malato LISDHA NEWS N LUGLIO-SETTEMBRE 2010

10 SPAZIO APERTO RICOVERO PRESSO RSA Qualora il paziente non venga curato a domicilio, l Asl deve provvedere al ricovero della persona non autosufficiente trasferendolo dall ospedale, dalla casa di cura privata convenzionata in una Rsa (Residenza sanitaria assistenziale). CONTRIBUTI ECONOMICI Nei casi di ricovero presso Rsa disposto dall Asl, il Servizio sanitario regionale deve versare la quota sanitaria (il cui importo non può essere inferiore al 50% dell intera retta), mentre l ultrasessantacinquenne non autosufficiente deve contribuire alla retta alberghiera nei limiti delle sue personali risorse economiche (redditi e beni) senza alcun onere per i congiunti conviventi o non conviventi. UNITÀ DI VALUTAZIONE GERIATRICA Occorre rivolgere domanda all Uvg (Unità di valutazione geriatrica) dell Asl di residenza del paziente per ottenere la certificazione della non autosufficienza, indispensabile per avere i contributi per le cure domiciliari e per il ricovero presso le Rsa. ASSEGNO DI ACCOMPAGNAMENTO Per ottenere l assegno di accompagnamento (nel 2010 euro 480,47 mensili) occorre presentare domanda all Asl di residenza dell anziano. L indennità di accompagnamento viene erogata, indipendentemente dalle risorse economiche del richiedente, a coloro che sono «nell impossibilità di deambulare senza l aiuto permanente di un accompagnatore», oppure abbisognano «di una assistenza continua non essendo in grado di compiere gli atti quotidiani della vita» (legge 18/1980). Maria Grazia Breda Presidente Fondazione Promozione sociale onlus, Via Artisti Torino, Tel Fax info@fondazionepromozionesociale.it, Convegno nazionale ANZIANI CRONICI NON AUTOSUFFICIENTI E MALATI DI ALZHEIMER Si svolgerà il 22 ottobre a Torino, su iniziativa dalla Fondazione promozione sociale onlus, il convegno nazionale sul tema Anziani cronici non autosufficienti e malati di Alzheimer. L iniziativa ha lo scopo di fare il punto sugli interventi del settore socio sanitario per rispondere ai bisogni degli anziani cronici non autosufficienti, dei malati di Alzheimer e delle persone colpite da altre forme di demenza senile. In particolare sarà approfondita la realtà piemontese alla scopo di verificare la validità dell attuale impostazione degli interventi, sia per quanto riguarda le competenze istituzionali, sia in merito ai servizi domiciliari, semiresidenziali e alle esigenze formative del relativo personale. Sede dell incontro la Sala A.M.Dogliotti "Molinette Incontra" - corso Bramante, 88 a Torino. Per informazioni: tel , fax , info@fondazionepromozioneosociale.it, N LUGLIO-SETTEMBRE 2010 LISDHA NEWS - 11

11 ATTUALITÀ Innovativa esperienza della cooperativa Simpatia APPARTAMENTI DOMOTICI A Beregazzo con Figliaro sono sorti tre nuovi appartamenti appositamente progettati per offrire a persone con gravissime disabilità la possibilità di vivere in autonomia. La Cooperativa Sim-patia di Valmorea (Como) ha una lunga esperienza nell assistenza di persone gravemente disabili, con una particolare attenzione all utilizzo delle tecnologie più innovative per migliorarne l autonomia e il benessere. Recentemente ha dato vita alla prima casa domotica all interno della quale sono ospitate alcune persone affette da grave disabilità che grazie ad una serie di accorgimenti hanno la possibilità di poter ritornare ad autogestire la propria vita. Incontriamo la direttrice, Irma Missaglia, e due ospiti degli appartamenti domotici, Michele ed Ernesto. - Irma, perché avete pensato di realizzare un progetto così ardito e costoso? «Da sempre noi ci occupiamo di tecnologia per i disabili e da sempre siamo attenti ai bisogni delle persone che incontriamo. I tempi erano maturi ma l urgenza si è manifestata con il bisogno impellente di uno dei nostri ospiti che, vivendo una separazione dalla moglie, voleva un luogo dove poter incontrare i figli. È proprio partendo dalle richieste delle persone disabili che la Cooperativa ha predisposto due speciali appartamenti domotici. Per quanto riguarda il costo, una volta ammortizzato l investimento iniziale, la minore presenza fisica continuativa del personale dovrebbe rendere l appartamento domotico più conveniente di altre soluzioni assistenziali». - In cosa consiste la domotica? «Come ho già detto, si è trattato di capire i bisogni delle singole persone disabili, anche molto gravi, con compromissioni severe delle autonomie necessarie alla vita quotidiana, ma con piena capacità cognitiva. Partendo dalle loro condizioni fisiche abbiamo progettato gli appartamenti dotandoli di tutti gli accorgimenti che rendessero accessibili i servizi della casa». - Michele ed Ernesto, quali sono le funzioni domotiche degli appartamenti? «Innanzi tutto la cucina è stata realizzata in modo da poter essere utilizzata nella maggiore autonomia possibile. Dobbiamo dire che è proprio bello potersi preparare la colazione o un pasto cucinato come vuoi tu e poterlo mangiare con i tuoi tempi. A tal proposito la cucina è dotata anche di un imboccature automatico per chi non ha l uso delle braccia. Si chiama Charlot e la Cooperativa lo ha individuato in una fiera negli Usa divenendone importatore ufficiale. Vi sono apparati touchscreen e telecomandi posizionati sulle carrozzine per il controllo dell apertura e chiusura delle tende, finestre, porte, televisioni, computers, regolazione della temperatura». - Irma, non si rischia di spersonalizzare e rendere disumana l assistenza? «Assolutamente no. Da una parte perché l assistenza diretta, prestata da persone competenti, è presente nell arco della giornata, come al mattino per la toilette, vestizione e messa in carrozzina degli ospiti e alla sera per il passaggio a letto. Vi sono inoltre due educatori e una psicologa che contribuiscono a realizzare il percorso all autonomia che è l obiettivo del progetto. Peraltro l esperienza degli appartamenti è scelta volontariamen LISDHA NEWS N LUGLIO-SETTEMBRE 2010

12 VIVERE IN AUTONOMIA Sim-patia è una cooperativa sociale a responsabilità limitata costituita nel 1989, che offre (attraverso una Residenza Sanitaria Disabili e un Centro diurno disabili) residenza assistita permanente e accoglienza diurna a soggetti che soffrono di limitatissime autonomie funzionali, essendo portatori di handicap fisici gravi o gravissimi e che necessitano di un assistenza che, per ragioni varie, non può essere fornita da proprio nucleo familiare. Attualmente ha dato vita al progetto Vivere in autonomia, che nasce dall esigenza delle persone disabili di poter vivere in modo autonomo in appartamento, anziché all interno di un istituto. La prima casa domotica è stata realizzata da Simpatia a Beregazzo con Figliaro (Como), grazie alla collaborazione con la Rsa san Giulio che ha messo a disposizione 3 appartamenti autonomi, dando vita ad una piccola comunità di persone con varie disabilità fisiche, che in questo modo hanno avuto la possibilità di tornare ad autogestire la propria vita, con il supporto di figure educative e sanitarie. te, infatti molti preferiscono rimanere nella residenza protetta che gli garantisce una presenza fisica continua degli operatori». - Com è gestita la sicurezza degli ospiti? «Gli appartamenti sono inseriti nel complesso della Casa di Riposo San Giulio di Beregazzo con Figliaro e le stanze degli appartamenti sono dotate di un sistema audio e video collegati con la sede della Cooperativa. Il sistema video può essere aperto dai residenti con la chiamata alla centrale, per opportune ragioni di privacy. Gli ospiti sono dotati di cellulare o di un braccialetto che permette loro di lanciare il segnale di soccorso. Gli operatori possono verificare direttamente con le telecamere (tranne in bagno dove esiste solo l impianto audio) se è il caso di intervenire attivando il personale della San Giulio oppure il 118. Anche le persone con minore autonomia possono avvalersi di carrozzine elettriche che permettono loro di allontanarsi da casa essendo dotate di un sistema Gps che, in caso di bisogno, segnala la loro posizione. In questo modo sono favoriti i rapporti in autonomia con l ambiente circostante». - Il progetto autonomia prevede degli sviluppi ulteriori? «Aumentare l autonomia delle persone disabili permette loro di autodeterminarsi e riacquistare a pieno i propri diritti e anche i propri doveri. Abbiamo pertanto in corso un progetto per dare lavoro alle persone utilizzando proprio quelle capacità recuperate tramite la domotica. Tutte le conoscenze acquisite dall esperienza di questo progetto di autonomia sono messe a disposizione di chiunque voglia fare in tutto o in parte un percorso di assistenza alla persona disabile rispettoso delle sue potenzialità». F.C. CYBERLINK E CHARLOT Tra gli strumenti tecnologicamente avanzati adottati negli appartamenti domotici c è Cyberlink che permette di utilizzare il computer facendo a meno di tastiera e mouse, ovvero senza alcun movimento degli arti, ed è perciò adatto a persone disabili che soffrono di gravi limitazioni motorie. Per utilizzarlo è sufficiente indossare una semplice fascia, sulla quale sono collocati dei sensori che rilevano il movimento dei muscoli facciali, i movimenti oculari e l attività cerebrale. Così, per esempio, con un piccolo movimento del sopracciglio o della mandibola l utente può scrivere e sms, oppure telefonare. L imboccatore Charlot è invece un dispositivo a batteria di assistenza al pranzo che permette alle persone di alimentarsi autonomamente senza l utilizzo della braccia o delle mani. Cyberlink Charlot N LUGLIO-SETTEMBRE 2010 LISDHA NEWS - 13

13 ATTUALITÀ Originale esperienza terapeutica RITROVARE SE STESSI SU UN PALCOSCENICO La Fondazione Sacra Famiglia di Cocquio sperimenta da anni sui suoi pazienti con disabilità intellettiva lo psicodramma con risultati spettacolari. Lo psicodramma è un metodo psicoterapeutico che nasce nell ambito delle terapie di gruppo. In pratica è una sorta di rappresentazione teatrale basata su esperienze passate o immaginate. Un gioco drammatico, nel quale non si utilizzano testi già scritti, ma si lavora sulla persona e sul suo vissuto. Il copione non esiste, bastano le immagini che ognuno ha nella propria testa per inventare una storia e per creare dei personaggi. Importanti sono le riflessioni che vengono raccolte dai partecipanti e le reazioni che scaturiscono di fronte a quanto viene portato in scena. Il metodo è stato adottato in forma sperimentale sette anni fa dalla Sacra Famiglia di Cocquio, una fondazione che garantisce cure continuative a utenti con disabilità cognitive e motorie e ad anziani non autosufficienti. «Lo psicodramma è utilizzato nella psicanalisi e io avevo parecchie perplessità a proporlo in un contesto dove la disabilità intellettiva è medio grave racconta Emidio Novali, educatore e responsabile del progetto La situazione imponeva grande feeling e fiducia. Mi sono accorto che ha dato risultati spettacolari. Dal gioco i ragazzi hanno tirato fuori situazioni conflittuali, fatto rivivere i ricordi e il loro passato». L ARMADIO ROTTO Ad ogni incontro, che dura un ora, partecipano dalle otto alle dodici persone, con l auto di tre operatori. Quando si lavora con più di dieci persone, cinque recitano e gli altri guardano: bisogna quindi separare il gruppo della drammatizzazione dagli spettatori che sono però chiamati ad intervenire, commentando quanto viene portato in scena. Ogni seduta incomincia con un dialogo aperto. Una sorta di riscaldamento mentale nel quale affiorano le prime idee. Ecco un esempio. Un giorno una partecipante è entrata in sala piuttosto contrariata, continuando a ripetere: «Ho un armadio sempre rotto». Da subito quella frase e l emozione che vi traspariva sono sembrate ottime basi su cui lavorare, tanto che l educatore ha domandato: «Come mai non chiedi all operaio di ripararlo?». L energia in sala era buona, sono 14 - LISDHA NEWS N LUGLIO-SETTEMBRE 2010

14 stati quindi affidati i ruoli ai presenti e, sul tema dell armadio, si è cominciato a costruire la rappresentazione. Un ospite impersonava l operaio, un altro il proprietario dell armadio, un altro ancora un educatore. Il ragazzo che vestiva i panni dell operaio è apparso subito molto trafelato e di corsa. «Non ho tempo di riparare l armadio» continuava a ripetere. «Ma perché?» chiedevano gli altri. «Devo andare al bar a bere l aperitivo». «La cosa divertente è che, anni fa, era capitato veramente che nella nostra sede fossero realizzati degli interventi e che gli operai andassero sempre al bar, cosa che probabilmente era rimasta ben in mente agli ospiti della struttura» spiega Novali. Quello che emerge dallo psicodramma è quindi un intreccio tra realtà e fantasia, capace però di guardare le situazioni da un altro punto di vista, sciogliendo all occorrenza le tensioni nelle risate e nell allegria. «Mettere in scena quello che accade ha un effetto liberatorio, ma nello stesso tempo aiuta a capire i conflitti che inevitabilmente si generano in una struttura dove le persone passano l intera giornata spiega Emidio Novali - Spesso gli operatori si trovano a gestire situazioni difficili o comportamenti che inaspettatamente si modificano e di cui è complesso intuire la motivazione. Con lo psicodramma si riesce a risalire alla causa. Sorprende sapere che questa è spesso legata ad un fatto banale, come per esempio appoggiare un oggetto in un posto piuttosto che un altro». «ANCHE A TE TI LEGAVANO?» Un giorno un ospite ha chiesto di andare a comprare le sigarette. In realtà si è recato in un centro commerciale e ha tentato di rubare una LA STORIA La Fondazione Istituto Sacra Famiglia onlus nasce a Cesano Boscone nel 1896 con il nome Ospizio Sacra Famiglia, quando il parroco del paese, don Domenico Pogliani, accoglie in casa sua cinque bisognosi della campagna milanese. Oggi la Fondazione garantisce cure continuative a utenti con disabilità cognitive e motorie e ad anziani non autosufficienti ed è all'avanguardia nella riabilitazione a tutto campo. La storia della Sacra Famiglia racconta di un veloce e significativo ampliamento delle strutture edilizie e della capacità ricettiva della casa, con l apertura di sedi in Lombardia, Piemonte e Liguria. La sede di Cocquio è articolata in due unità di servizio residenziale, l una per adulti con ritardo mentale medio grave e disturbi della personalità, l altra per giovani con ritardo mentale grave e gravissimo (per un totale di 130 posti letto). La struttura ospita inoltre 26 persone in forma diurna, con interventi riabilitativi mirati. La sede eroga anche un servizio ambulatoriale di riabilitazione motoria e funzionale, oltre che per i pazienti interni, anche per utenti inviati dall Asl locale. Per informazioni: Istituto Sacra Famiglia si trova in via Pascoli 15, Cocquio Trevisago. Tel.: 0332/975155, fax: 0332/975140, cocquio@sacrafamiglia.org. sciarpa. Questo fatto, realmente accaduto, è diventato oggetto di un'altra seduta dello psicodramma, in cui il ragazzo ha subito un processo dagli amici, che sono arrivati a proporre di incarcerarlo. La drammatizzazione ha fatto quindi emergere in modo forte il concetto di giusto e di sbagliato, nonché la voglia che avevano gli ospiti di dare una punizione al loro amico, a volte troppo agitato. Ma l esperienza più significativa riguarda la rielaborazione del passato. Bisogna considerare che alla Sacra Famiglia ci sono persone degenti da oltre 40 anni che, prima di arrivare alla Fondazione, hanno vissuto in ospedali psichiatrici. Prima del 1978 i così detti malati di mente stavano nei manicomi e, durante un incontro di psicodramma, è stato portato in scena il contenimento fisico che alcune persone avevano subito nel passato. I ragazzi dicevano che ne erano stati vittima e che non era giusto. Tra di loro hanno cominciato a cercare conforto. «E stato un momento molto commuovente continua l educatore ma anche emotivamente impegnativo. In questi mesi mi sono preso un periodo di riposo. Ho gestito lo psicodramma una volta alla settimana per sette anni, andando ogni volta a costruire le diverse situazioni, creando dei cicli di sei incontri con una pausa di un mese tra una sessione e l altra. Ho scritto tutto quanto emerso in questi anni su un diario». Proporre lo psicodramma a soggetti con ritardo mentale mostra che l astrazione il fare finta che risulta un po difficile. Uno stratagemma è quello di seguire una traccia standard e conosciuta, come per esempio la lettura del telegiornale. In quel caso si possono inventare fatti e notizie. Più difficile creare una storia dal nulla, ma la cosa emozionante è che qualsiasi spunto fantasioso conduce il discorso a ricordare una situazione reale. Senza contare che esperienze di questo tipo sono anche una rampa di lancio fondamentale per il teatro. Il segreto è riuscire ad incanalare le emozioni sui binari giusti. Adriana Morlacchi LISDHA NEWS - 15

15 ATTUALITÀ Pensando al futuro APRITE LA FINESTRA! Tagliato il traguardo dei 25 anni si storia, la Cooperativa Sociale La Finestra di Malnate non si è persa nei festeggiamenti e pensa al futuro. Archiviato il grande successo del musical Sognando Peter Pan, la realtà coordinata da Maria Grazia Panigata ha voluto aggiungere l attività sportiva e l avviato progetto di ristrutturazione della sede. L attività sportiva è stato uno sbocco naturale - racconta Maria Grazia - i nostri ragazzi praticano già da tempo alcune discipline ma solo per divertimento. Nel 2008 abbiamo invece costituito La Finestra basket chiedendo di esse-re affiliati al Comitato Italiano Paralimpico. Nel 2009 siamo entrati a far parte della Fisdir, federazione a latere del Cip che comprende l attività dei disabili intellettivi relazionali. Nello stesso anno abbiamo contribuito a fondare la nuova Consulta Sporti-va di Malnate che gestisce il Palazzetto dello sport, entrando poi nella Polisportiva Malnate & Sport, società di normodotati che praticano pallavolo, basket, calcio, softball e karate, della quale siamo i rappresentanti Cip nel Coni». - Avete scoperto un mondo nuovo, quello dell agonismo. «Sigle e organizzazioni non bastano a cambiare la filosofia nel nostro Dna. Intendiamo la Fisdir un mezzo, attraverso il quale i nostri ragazzi possano incontrare e conoscere altre realtà attraverso lo sport. Le medaglie sono per noi solo un piacevole ricordo di questi incontri LISDHA NEWS N LUGLIO-SETTEMBRE 2010

16 L agonismo prevede una partecipazione quasi totale. Allenamenti e preparazione specifica che vanno sviluppati con un impegno settimanale per noi impropo nibile». - Anche perché di impegni ne avete già tanti, uno su tutti il via imminente al progetto di allargamento della vostra casa. «Un impresa - sospira Maria Grazia - necessaria però ad aumentare i nostri servizi facendo fronte alla richiesta incessante di ospitalità alla quale, con gli spazi attuali, non possiamo rispondere. Ampliando mensa e spogliatoi potremo accogliere più persone, aprire al pubblico la struttura creando uno grande spazio per presentare teatro, cineforum, organizzare corsi e accompagnare le famiglie al dopo di noi. Dal 1984 ad oggi siamo cresciuti oltre ogni previsione. Il nostro staff è composto da una direttrice, una psicologa, un equipe educativa formata da 11 educatori di diversa formazione, una maestra d arte, uno psicomotricista, diversi tecnici di supporto, due volontarie in servizio volontario europeo, 2 tirocinanti e 50 volontari di diversa età e condizione. Restiamo una piccola comunità ma, i numeri sono ormai importanti. La ristrutturazione ci aiuterà a supportarli e aumentarli». - Scorrendo l elenco delle attività, e della vostra settimana tipo non sembra abbiate il tempo di annoiarvi «Certo che no! Le attività manuali prevedono i laboratori di assemblaggio, artistico, legno, mensa e collaborazione con scuole elementari. L attività motoria prevede piscina e palestra, psicomotricità, ballo di gruppo e la già citata squadra di basket. Poi ci sono le attività cognitive con il laboratorio di redazione, il LE ATTIVITÀ Impariamo a valutare le persone non da quello che a loro manca, ma da quello che possono dare: un patrimonio di energia che per esprimersi ha solo bisogno di fiducia. La Cooperativa Sociale "La Finestra" gestisce un Servizio di formazione all'autonomia (Sfa) che, attraverso laboratori creativi e sportivi, tende a favorire l'inserimento sociale dei disabili. Ad esso si è affiancato un Centro socio educativo (Cse). Per le attività ludico ricreative si avvale anche dell apporto di volontari. I servizi si rivolgono a disabili fisici e intellettivi di grado medio e lieve. Per informazioni: via G. Di Vittorio, Malnate (Va), tel , ass-cop@lafinestramalnate.191.it. mantenimento scolastico, informatica, cineforum, teatro, musica, e la collaborazione con le scuole elementari, Ed infine le attività esterne e ricreative» - Prendi fiato e vai! «Due mani in più per la spesa, con cui alcuni nostri ospiti migliorano le loro autonomie sociali andando a fare la spesa per anziani non autosufficienti di Malnate. In giro per il territorio, che prevede di accompagnare alcuni utenti mentre si muovono sul territorio al fine di imparare ad utilizzare i mezzi pubblici. Infine la segreteria e manutenzione del palazzetto dello sport di Malnate in collaborazione con Malnate & Sport». - Poche righe per servizi di grande impegno e rilevanza... «In realtà si tratta semplicemente di obiettivi, raggiunti grazie al lavoro e all impegno di tante persone che hanno sposato la nostra causa: operatori e volontari». - Una quotidianità che inevitabilmente allarga orizzonti e conoscenze. «Da soli si muore. I tornei di basket in collaborazione con Vharese, Cooperativa Amicizia di Gorla Minore, e altre realtà del territorio sono ormai consuetudine. Alcuni nostri ragazzi hanno giocato al Palasport di Varese con quelli di Vharese e Sportanchio Tradate, nella giornata finale del Trofeo nazionale di basket giovanile per normodotati intitolato a Enrico Gabosi. Abbiamo un canale aperto anche con la Uisp, Unione italiana Sport Per tutti. Compatibilmente con la disponibilità dei nostri volontari e dei formidabili genitori, cerchiamo di non farci mancare niente». - Quindi anche il divertimento «Il divertimento è la base. Ecco perché non manca la festa sociale e la vacanza estiva». - Una boccata d ossigeno che aiuta a sopportare anche l enorme burocrazia ben presente nella vostra quotidianità. «La burocrazia è un male necessario. Da noi è ben distribuita, Presidente e consiglieri. L arrivo dell estate, quest anno coincide con il rinnovo delle cariche del nostro Consiglio d Amministrazione. Cariche necessarie a comporre l organigramma ma in secondo piano rispetto all importanza delle persone che, con me, gestiscono La Finestra : Corrado Nardelotto, Giulia Realini, Cesio Corò, Gianni Mazzoleni Ferracini, Giosuè Regazzoni e Angelo Rossin. Naturalmente, per tutti coloro che vogliono darci una mano nelle nostre attività e nel nostro allargamento, La Finestra è sempre aperta!» Robert Bof LISDHA NEWS - 17

17 ATTUALITÀ Le grandi potenzialità dei down CONTRO IL TIRO AL BERSAGLIO Un gruppo di persone ha aperto qualche mese fa su Facebook una pagina intitolata Giochiamo al bersaglio con i bambini down. Una grande quantità di soldi viene spesa per fare la diagnosi prenatale genetica al fine di verificare prima della nascita se il bimbo ha la sindrome down. A tale diagnosi, nella maggior parte dei casi errata, segue spesso un aborto, tanto che i bimbi down sono ormai una rarità nella nostra società cosiddetta progredita. Una quantità irrisoria di denaro viene invece usata per cercare una reale terapia. E successo anche a una mia figlia: non ha dato retta alla prima diagnosi (aveva comunque deciso con il marito di tenere il bimbo ad ogni costo) e ha voluto approfondire, con il risultato di scoprire, grazie a una ginecologa molto scrupolosa, che di down non c era nemmeno l ombra. E nato un figlio sanissimo. Quanti si lasciano invece coinvolgere emotivamente da una diagnosi di dubbio e uccidono il frutto del loro amore anziché dargli la possibilità di vivere una vita che vale davvero la pena di essere vissuta? Ci stupiamo dell odiosa pagina di Facebook, ma dovremmo riflettere sulla nostra responsabilità nella stigmatizzazione prenatale. Cerchiamo allora un diverso approccio in positivo: Ogni giorno milioni di persone si perdono nel vento. Sono le parole che si dicono alla radio. Alcune le abbiamo fermate su carta tra le pagine di questo libro. Con questa frase si riassume perfettamente il progetto che ha dato vita a Parole al Vento, un antologia di racconti ideata dallo staff di Siamo in Onda (Puntoradio) a favore della Associazione Genitori Bambini down di Arona. Centoventotto pagine di storie scritte da venticinque degli autori e amici del talkshow radiofonico del sabato sera trasmessa dal 2007 sull emittente novarese Punto Radio (fm 96,30). Nel centro dell Associazione vengono organizzate tutto l anno attività per occupare il tempo libero in modo costruttivo oltre che divertente: uso del computer, inglese, danza, musica, autonomia personale, attività in piscina, progetti come Amare il cavallo e Archimede e laboratori manuali. Inoltre, per aumentare l autonomia dei ragazzi, è stato promosso il progetto Casa Primavera, un appartamento dove sperimentare la vita fuori casa. Oppure andiamo a vedere le immagini, che nessuno mostra, 18 - LISDHA NEWS N LUGLIO-SETTEMBRE 2010

18 delle Paralimpiadi di Vancouver (12-21 marzo 2010), troveremo esempi di grande umanità e grandi gesti atletici da parte di persone down. Un professore, negli anni del liceo, quando faceva lezioni private portava sempre con sé la sua ragazzina down: era di una simpatia travolgente, si faceva voler bene da tutti senza nessuno sforzo. Una mia amica di Roma, segretaria di una Associazione professionale, non avendo trovato possibilità alternative, porta in ufficio sua sorella down, che con molto impegno si mette a lavorare e resta tutto il giorno alla scrivania facendo con serietà i suoi disegni e mostrandoli a tutti; alla sera se ne va soddisfatta del suo lavoro, al braccio della sorella. Tutti le vogliono bene ed è ormai entrata di diritto nello staff della segreteria. Ho fatto alcuni esempi positivi per dimostrare come le persone affette da questa sindrome abbiano spesso più potenzialità affettive e lavorative di altre cosiddette normali, naturalmente con alcune differenze. Ho chiesto a una mamma, che è medico, di dirci la sua esperienza, e con grande piacere siamo stati da lei coinvolti, noi giornalisti, come principali canali di conoscenza della realtà positiva down. Parlando di Sindrome di down credo si debba iniziare dalle potenzialità di questi ragazzi e dalla passione educativa di molti operatori addetti all educazione e alla preparazione dei nostri figli per un futuro adulto.la stampa ha un ruolo molto importante nel fare cultura in questo senso: sentire parlare più spesso di integrazione sociale, diffondere immagini di vita quotidiana che rappresentino ragazzi con sindrome di down che frequentano scuole pubbliche insieme a ragazzi normodotati, regalare a questo pubblico che si permette di insultare i bambini (Facebook), qualunque essi siano, i momenti di gioia dei nostri figli quando fanno attività sportiva, gare di nuoto o di ginnastica o judo o quando si esibiscono in una orchestra di musica classica. Tutto questo non è fantasia, accade veramente, ogni giorno ed è il risultato di un duro ma appassionante lavoro. Diciamo al mondo che questi ragazzi desiderano imparare, diventare adulti come tutti, fidanzarsi, avere una vita autonoma e che soprattutto ci possono riuscire. Parliamo del duro lavoro che gli operatori del settore educativo devono fare per evidenziare le potenzialità di ognuno. Proponiamo ai nostri giovani attraverso i giornali e la Televisione anche questa faccia della realtà, in opposizione a programmi che certamente tutti conosciamo e che di istruttivo hanno ben poco o addirittura presentano situazioni sconcertanti. Facciamo capire che avere vicino un ragazzo disabile può fare comprendere ancora di più la bellezza della vita. Cari giornalisti, potreste aiutarci in questo modo. La stampa è il mezzo più prezioso che abbiamo a disposizione. Con grande piacere ho visto domenica 14 marzo 2010 alla televisione, un servizio in cui veniva raccontata la presenza di ragazzi down camerieri in un ristorante di Treviso. Quale meraviglia vedere alla Tv questo quadro di ragazzi down al lavoro in un ristorante pubblico, un quadro raro per la Tv ma non raro nella realtà perché questo succede già in molte realtà italiane e credo che tutto ciò valga la pena di raccontarlo. Recentemente in una conferenza sul tema a cui ho partecipato, molti genitori hanno segnalato questo servizio dimostrando stupore perché una rete televisiva avesse parlato di noi. Non dovremmo stupirci, dovrebbe essere la normalità. Una nonna, mia amica, ci regala la sua esperienza preziosa: Non passa istante della mia giornata in cui non mi chieda: cosa vuole Dio da me, attraverso questi due occhioni ridenti, questo visetto tutto guance, queste manine che cominciano ad afferrare? Perché un richiamo, fortissimo, inequivocabile, ci è stato messo vicino, tra i piedi direi, quando si è affacciata alla vita la nostra Giulia. Dalla prima ecografia tragicamente anomala, all esame del Dna, alla sofferta decisione dei genitori di darle una chance di vita nonostante il terrorismo dei medici, fino N LUGLIO-SETTEMBRE 2010 LISDHA NEWS - 19

19 In ogni persona ritrovo me stesso. Non uno che mi superi, non uno che valga un chicco d orzo in meno (Walt Whitman) BUONA VITA ALESSANDRO Lettera di due genitori al loro figlio down (il padre è deceduto da qualche anno). alla nascita, che ha spazzato via ogni residuo timore: down, con una grave cardiopatia, piccina piccina, ma bellissima e piena di vita. Dopo tanto ospedale e l operazione al cuore, Giulia sta finalmente recuperando in peso, altezza, sviluppo: non sappiamo se e quando camminerà, se e quando parlerà, ma di certo è capace di un amore intenso e totale verso chi la circonda, la mamma e il papà, i suoi tre fratelli, noi nonni. Quando mi dicevano: ma volete far nascere un infelice? la risposta mi veniva dal cuore e dall esperienza: ciò che conta davvero nella mia vita non è emergere, riuscire nel lavoro, saper scrivere o fare conferenze. Quello che mi fa felice è essere voluta bene così come sono, difetti e cattiveria compresi: se no, non ce la farei. E Giulia, questo amore, lo sta ricevendo e lo succhia come il latte dal biberon. Non è nata la nipotina che ci aspettavamo? Beh, ho imparato a poco a poco, vivendo momenti difficili della nostra vita familiare, che i nostri progetti e le nostre aspettative non hanno cittadinanza nella realtà: noi in verità non siamo nostri, siamo di un Altro, da cui tutto nasce e a cui tutto misteriosamente tende. E Dio, per farci girare la testa verso di Lui, e distoglierla da false sicurezze, ci mette sul cammino sassolini e macigni: o due occhioni azzurri come quelli di Giulia. Potremmo fermarci qui, per sottolineare il nostro amore per questi bimbi, ragazzi e adulti che sono spesso la felicità dei loro cari e che ci richiamano continuamente a una vita più vera e responsabile LISDHA NEWS Alma Pizzi Alessandro, forse un giorno te ne accorgerai. Forse ci chiederai perché i tuoi occhi sono mandorla, perché ti senti strano, diverso. Perché il tuo viso e il tuo corpo sono così, perché hai quei tratti particolari. Perché la gente ti guarda incuriosita o divertita. Immaginiamo quel giorno: ci sentiremo sprofondare, tutte le certezze che fino a quel momento ci hanno sorretto e confortato, vacilleranno perché dovremo convincerti che tu sei quel che sei, come la mamma è quel che è, come papà è quel che è, come Andrea è quel che è. Le prime parole su di te: vostro figlio ha la sindrome di down, avete presente quei bambini comunemente chiamati mongoloidi per via dei tratti somatici, gli occhi a mandorla, il naso schiacciato, le orecchiette piccoline, ecc. Per qualche secondo tutto si è fermato. Nove mesi di gravidanza desiderata, di attesa, di preparazione a quell evento che avrebbe comunque sconvolto la nostra esistenza, in cui abbiamo pensato al bambino che c era in noi. Abbiamo voluto sapere appena possibile il sesso e subito abbiamo deciso il nome perché il nostro fosse un rapporto personale e intimo fin dall inizio. Abbiamo scelto per te il nome Alessandro perché è un nome bello, che ci piace tanto, è un nome importante, portato da uomini coraggiosi, è un nome pieno. Ti abbiamo chiamato, ti abbiamo parlato, ti abbiamo immaginato. Abbiamo fantasticato sul tuo carattere, sul tuo aspetto, a volte sul tuo futuro. Avrà i capelli neri di papà e gli occhi azzurri della mamma. No, avrà i capelli biondi e gli occhi scuri di papà. Speriamo che abbia un carattere forte, per sopravvivere sotto questo cielo: sarà deciso e determinato. Sicuramente sarà dolce, sveglio, intelligente. Speriamo che abbia una vita serena e felice. Tu sicuramente saresti stato il bambino più bello del mondo. Ci hai spiazzato. Non eravamo preparati. A questa possibilità non abbiamo mai pensato seriamente. Perché a noi? Secondi interminabili in cui i nostri pensieri si fondevano con i nostri sguardi. Eppure tu eri lì, così piccolo, con i capelli lunghi e neri, in quell incubatrice così fredda. Quelle lucine che lampeggiavano per monitorarti ci ricordavano il Natale. E per noi era Natale uno strano Natale. Il bambino tanto atteso, Alessandro, era arrivato. Tu occupavi già il tuo posto nel cerchio della vita. Dove avevamo sbagliato? Ci sentivamo in colpa. Non potevamo rimediare, non c era un altra possibilità, un altra vita per ricominciare da capo. Tutte le mamme e i papà vivono il momento del parto come una magia anche se dolorosa Il miracolo della vita che si avvera nel tuo corpo, tra le tue mani. A noi tutto questo era negato. Alessandro: sei nato alle 5.30 del mattino e noi ti abbiamo visto per la prima volta solo nel tardo pomeriggio, quando i medici, un po imbarazzati, ci rendevano al corrente della tua condizione. Non abbiamo potuto guardarti mentre nascevi, baciarti, abbracciarti, stringerti. Tutte le mamme e i papà stringono tra le braccia il loro bambino appena nato, con pochi istanti di vita e sognano il futuro, immaginano la vita. Noi abbiamo avuto pensieri diversi: Alessandro sta bene? Soffre? Soffrirà? Dobbiamo proteggerlo. Come faremo quando saremo vecchi? Chi si prenderà cura di lui quando non ci saremo più? Sono pensieri tristi, pieni di paura, ma le nostre preoccupazioni sono state la prima dichiarazione di appartenenza. Subito la consapevolezza che questa era la nostra vita, N LUGLIO-SETTEMBRE 2010

20 questa era la nostra famiglia. Non ci sono domande, non ci sono risposte. E vero: non c è un altra vita per ricominciare, ma in una vita possono esserci tante vite, tante possibilità, tante varianti. Te ne stavi nella tua culla nel reparto neonatale per i bambini immaturi, tranquillo, forse un po incuriosito, apparentemente senza nessun problema. Chissà a cosa pensavi. Chissà se riconoscevi le nostre voci, i nostri suoni, i nostri odori. E tu con quei capelli lunghi, neri, arruffati, con quello sguardo particolare, indagatore, per noi eri davvero il bambino più bello del mondo. Sapevamo che la vita che ci aspettava non sarebbe stata semplice: né per te, né per noi, né per eventuali fratelli o sorelle, e che i tratti particolari che segnano il tuo viso avrebbero contraddistinto tutta la famiglia. La Sindrome di down era entrata nella nostra casa: per convivere con lei dovevamo imparare a conoscerla e quindi capirla, affrontarla, combatterla, sconfiggerla e subirla. Forse ti chiederai cos è la Sindrome di down, perché esiste, perché ha colpito proprio te? Cercheremo di essere semplici. La denominazione Sindrome di down deriva dal nome del medico inglese J.L. down che la descrisse per primo nel Il dottor down che non aveva ancora a disposizione alcuna tecnica di ricerca genetica, diede alla sindrome il nome di mongolismo, poiché le caratteristiche somatiche ricordavano gli abitanti della Mongolia. La Sindrome di down c è dovunque, in tutte le nazioni del mondo, presso tutte le razze umane, ma anche in alcuni mammiferi. Non si conoscono affatto quali siano le cause che determinano le anomalie cromosomiche. Non giocano alcun ruolo l appartenenza dei genitori ad una razza etnica, a un determinato ceto sociale, fattori intervenuti durante la gravidanza, come ad esempio, malattie della madre, carenze vitaminiche, ecc. perché la sindrome sussiste già dal concepimento. Quindi si ritiene che la sindrome di down sia un incidente genetico, forse è meglio dire un fenomeno naturale, in qualche modo legato alla fisiologia della riproduzione umana, e anche molto frequente: sembra che ogni 700/750 nascite vi sia un bambino down. Praticamente: il corpo si compone di centinaia di miliardi di cellule diverse. Tutte le cellule hanno un compito particolare e contribuiscono al funzionamento sano del corpo. All interno di ogni cellula vi è un nucleo che contiene i cromosomi. Ciascun cromosoma contiene moltissimi geni. Il codice segreto di ogni uomo si basa su 46 cromosomi. La Sindrome di down è un anomalia cromosomica caratterizzata dalla presenza di un cromosoma in più nelle cellule: invece di 46 cromosomi nel nucleo di ogni cellula ne sono presenti 47. C è un cromosoma 21 in più per questo esiste anche il termine Trisonomia 21. Il 47 cromosoma ha modificato i tuoi tratti: i tuoi occhietti sono a mandorla, il tuo viso un po schiacciato, le tue orecchie sono piccoline, il tuo tronco un po più piatto, il tuo sguardo un po particolare, il tuo parlare un po strano, il tuo pensare un po speciale. Questo ti rende diverso. Diverso da chi? Subito abbiamo pensato a quante frasi retoriche si dicono quando nasce un bambino con problemi, quando esiste una malattia, quando qualcosa di difficile ti cambia la vita. Di fronte ai tuoi tratti abbiamo avuto paura, soprattutto per te, per la vita difficile che ti aspettava, per l incomprensione della gente, per la curiosità, la pena, la compassione che le persone come te spesso suscitano. Tutti siamo diversi, tutti abbiamo delle differenze, oppure delle anomalie, tutti abbiamo degli handicap. Nessuno è normale, quindi. Ci sono tante diversità : di stile, di vita, di scelte. La diversità di questo genere incuriosiscono, forse a volte fanno sorridere. Alcune diversità invece mettono paura (l extracomunitario, il tossicodipendente). L handicap spesso spaventa, impietosisce, a volte infastidisce. chi lo vede per la prima volta spesso non se ne accontenta. Si ferma e si volta a guardarlo (Giuseppe Pontiggia, Nati due volte) L handicap ti butta in faccia la fatica, la sofferenza, i limiti: questo disturba. La società, le comunità, le famiglie, gli amici non sono ancora pronti a questo trauma. Spesso abbiamo sentito dire: poverini hanno un figlio down. Guardiamoci in faccia con occhi diversi, guardiamoci attorno. E vero: per te Ale ci sono delle attenzioni particolari, i tempi sono più lunghi (per camminare, per mangiare da solo, per parlare ), tutti i bambini normalmente vanno dal pediatra, noi anche dallo psichiatra; ci sono le terapie di logopedia, quelle di gruppo, le insegnanti di sostegno, le battaglie con le istituzioni, ma non per questo ci sentiamo più sfortunati: tutto ciò che riguarda te, Ale, per noi è normalità, non è fatica. E la nostra vita e tu sei un bambino felice, contento della vita. Abbiamo imparato a guardarci con occhi diversi, ad avere altri ritmi, ad aspettare: noi possiamo guardarci con gli occhi a mandorla. E tu lo hai insegnato anche ai nostri parenti e amici. Ci stai educando: questo è il tuo messaggio di speranza. Ora gli sguardi incuriositi o di pietà della gente che ci incontra ci infastidiscono molto meno: ci sono battaglie più importanti da combattere. Figurati, Ale, che tra i cosiddetti normali ci sono un sacco di problemi; spesso non si accettano, si invidiano, non riescono a cogliere le sfumature. I tuoi tratti particolari, i tuoi occhi a mandorla ti definiscono. Geneticamente sei classificato come bambino down, diversamente abile con handicap: se dovessero classificare tutti i normodotati chissà quante sindromi scoprirebbero e saremmo tutti giustamente invalidi. Tu sei puro: sorridi con chi è contento e soffri con chi sta male, non ti importa il motivo, così gratuitamente e sinceramente, perché per te è genetico, è normale. Sei capace di perdono, non tieni rancore, sai confortare, ti sai divertire con poco, vuoi bene a tutti indistintamente: valori che a noi normodotati non appartengono più. Ora stai crescendo, intorno a te ci sono un sacco di persone che ti vogliono bene. Tutti sono diventati zie e zii, cugini e cugine, perché l affetto della famiglia fosse più esteso. Hai tanti amici. Nel corso della vita tanti si perderanno di vista (succede a tutti) ma vedrai che ci sarà sempre qualcuno, oltre a noi, che ti amerà e ti apprezzerà perché con il tempo avrà imparato a guardarti con gli occhi a mandorla. Tu sei quel che sei, come noi siamo quel che siamo. Occupi il tuo posto nel cerchio della vita e quel posto è solo tuo. Buona vita Alessandro. Mamma Laura Papà Pino Altre volte ho provato a chiudere un attimo gli occhi e a riaprirli. Chi è quel ragazzo che cammina oscillando lungo il muro? Lo vedo per la prima volta, è un disabile. Penso a quella che sarebbe stata la mia vita senza di lui. No, non ci riesco. Possiamo immaginare tante vite, ma non rinunciare alla nostra (Giuseppe Pontiggia, Nati due volte) N LUGLIO-SETTEMBRE 2010 LISDHA NEWS - 21