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1 Azienda Ospedaliera Universitaria Senese Dipartimento Oncologico U.O.S.A Centro trapianti e terapia cellulare Responsabile Dott. Giuseppe Marotta Il trapianto di midollo osseo allogenico La dimissione A cura di Dott. Giuseppe Marotta Dott.ssa Simona Sammassimo Dott.ssa Monica Tozzi I.P. Marzia Berni e del personale infermieristico della Sezione Trapianti

2 Il trapianto di midollo osseo allogenico La dimissione sione dalla Sezione Trapianti; infatti, i primi tre mesi dopo la dimissione sono fondamentali: durante questo periodo il paziente viene seguito molto attivamente e possono rendersi necessarie terapie importanti, analoghe a quelle effettuate durante la degenza. La vita dopo il trapianto La dimissione è molto desiderata dal paziente sin dal momento in cui entra in reparto: quando però si avvicina realmente, alla comprensibile gioia per la fine del ricovero, può associarsi la paura di fare un salto nel vuoto. Infatti il paziente, abituato ad un ambiente e ad un assistenza medica ed infermieristica che lo ha fatto sentire molto protetto, può essere colto da dubbi ed angosce per quanto potrà accadergli dopo la dimissione, non essendo più sorvegliato da vicino come nella Sezione Trapianti. Gli obiettivi della visita di controllo sono i seguenti: verificare lo stato di benessere fisico e psicologico; verificare gli esiti degli esami ematochimici e prescrivere, se necessario, terapie endovenose e trasfusionali; verificare l eventuale insorgenza di complicanze del trapianto, quali infezioni e malattia da trapianto verso l ospite (GVHD); verificare i possibili effetti collaterali legati ai farmaci assunti dal paziente; verificare lo stato della malattia per la quale il trapianto è stato effettuato. Proprio per questo motivo, i medici e gli infermieri sono a disposizione per chiarire dubbi, suggerire consigli e cercare di ridurre ansie e timori. A domicilio è consigliabile che il paziente tenga un piccolo diario per ricordare i disturbi più significativi: In caso di necessità è possibile contattare la Sezione Trapianti ed in particolare l ambulatorio o direttamente il reparto ai seguenti numeri: - reparto segreteria ambulatorio / la febbre: entità, durata, sintomi concomitanti, ecc.; sintomi respiratori: tosse, affanno, eventuale presenza di espettorato, ecc.; la frequenza dell alvo: se compare diarrea prendere nota delle caratteristiche delle feci (consistenza, colore, quantità approssimativa); arrossamenti della pelle: sede degli arrossamenti e sintomi di accompagnamento. Le visite di controllo Sono numerosi i farmaci utilizzati dopo il trapianto, tra i quali ricordiamo: Dopo la dimissione saranno necessarie frequenti visite di controllo in ambulatorio: inizialmente avranno cadenza settimanale o bisettimanale ma, in caso di comparsa di problemi clinici, la frequenza potrà aumentare. Dopo i primi tre mesi le visite si ridurranno sensibilmente, per divenire mensili e trimestrali dopo mesi dal trapianto. Verrà chiesto ai pazienti di tornare al controllo almeno una volta all anno, anche in assenza di sintomi di qualsiasi tipo, per controlli clinici ed ematologici. E necessario sottolineare nuovamente che il trapianto di midollo osseo allogenico non prevede un decorso uniforme per tutti i soggetti, quindi la frequenza delle visite ambulatoriali può variare sensibilmente da caso a caso. La procedura di trapianto non si esaurisce completamente con la dimis- la Ciclosporina (nome commerciale Neoral Sandimmun). E un farmaco importante, potente ed efficace, che comporta alcuni effetti indesiderati che scompaiono con la sua sospensione: 1. Tossicità renale. La ciclosporina è dotata di tossicità renale, perciò si raccomanda al paziente di bere in abbondanza almeno 1,5 o 2 litri di acqua al giorno. In caso di comparsa di febbre elevata oppure di diarrea, in particolare se questi disturbi si accompagnano all impossibilità da parte del paziente di assumere adeguati quantitativi d acqua (per la presenza concomitante di nausea e vomito) è necessario contattare tempestivamente i medici. 2. Tremori. E possibile l insorgere di lievi tremori alle mani, che general- 2 3

3 mente non comportano difficoltà importanti. evitare l assunzione di brodo di carne e cibi piccanti. 3. Ipertricosi. Questo termine indica che la Ciclosporina può comportare un aumento della peluria del corpo (dorso, torace, viso, ecc.); questo effetto collaterale è sgradito particolarmente alle pazienti: in ogni caso tale E bene ricordare di non sospendere improvvisamente l assunzione di cortisonici senza il consenso del medico. effetto scompare gradualmente alla sospensione del farmaco. gli Antivirali (nomi commerciali: Acyclovir, Cycloviran, Zovirax). i Cortisonici (nomi commerciali: Urbason, Medrol, Deltacortene, Flantadin, Deflan, Solumedrol, ecc.). Vengono prescritti come profilassi delle infezioni virali: sono farmaci molto importanti e vanno assunti con grande regolarità. Quando la Ciclosporina da sola non è sufficiente a controllare la malattia da trapianto contro l ospite (che è generalmente nota a tutti i pazienti come graft ) vengono impiegati farmaci corticosteroidei. Gli effetti collaterali dei cortisonici dipendono molto dalla dose giornaliera e dalla sensibilità individuale e si manifestano con: 1. Accumulo di liquidi, specialmente a livello del dorso e del viso (il rigonfiamento del viso è l effetto più evidente) che scomparirà con la sospensione del farmaco. 2. Aumento dell appetito, in particolare un maggiore desiderio di cibi dolci; è importante che il paziente limiti l assunzione di zucchero in quanto è possibile l insorgenza di diabete. E consentito l impiego di altri dolcificanti Nuovo ricovero nel reparto La procedura di trapianto non si esaurisce, come è già stato accennato, con la dimissione. Infatti, frequentemente, si rende necessario un nuovo ricovero che potrà avere varie motivazioni (trattamento della graft, terapia trasfusionale, terapia di infezioni, ecc.) e che non avverrà necessariamente presso la Sezione Trapianti. Spesso il nuovo ricovero, a breve distanza dalla lunga degenza per il trapianto, viene accettato con difficoltà dal paziente: è bene essere preparati a questa eventualità che non deve gettare nello sconforto. Nel 30% circa dei casi si verifica tale evenienza entro il primo mese dalla dimissione. facilmente reperibili in commercio. 3. Riduzione delle masse muscolari. Se la terapia con cortisonici è protratta per settimane o mesi può provocare una riduzione delle masse muscolari, in particolare delle cosce e delle gambe; inoltre la terapia con cortisone conferisce un falso aspetto florido al paziente, dovuto all accumulo di liquidi che compensa la riduzione di spessore delle masse muscolari. Come sarà consigliato al paziente già al momento della dimissione, l esercizio fisico giornaliero costante può aiutare a ridurre questo effetto collaterale. Per esercizio fisico si intendono le passeggiate giornaliere o, ad esempio, l uso della cyclette. L esercizio fisico, sia che il paziente assuma o meno cortisonici, deve essere considerato parte integrante del programma di recupero dal trapianto; ciascun paziente, in funzione del sesso, dell età e delle abitudini pre-trapianto, dovrebbe sottoporsi ad un allenamento quotidiano eventualmente preparando una tabella (lunghezza della passeggiata o chilometri percorsi con la cyclette o la bicicletta) da migliorare progressivamente. 4. I cortisonici possono danneggiare la mucosa gastrica e quindi è bene Le misure precauzionali per ridurre il rischio di infezioni Dopo il trapianto è grande l attesa del paziente per il recupero del nuovo midollo. Infatti la domanda che viene rivolta più frequentemente dai pazienti nei primi giorni dopo il trapianto è: sono saliti i globuli bianchi?. In effetti i globuli bianchi sono di estrema importanza per combattere alcuni tipi di infezione (quelle provocate dai batteri in particolare) ma non sono l unica arma di cui dispone l organismo. In particolare contro le infezioni da virus, una volta avvenuto il recupero dei globuli bianchi, le difese immunitarie del paziente saranno ancora estremamente ridotte e sarà possibile l insorgenza di infezioni. Sarà dunque necessario seguire con attenzione alcune regole di vita: 1. Convivenza con i familiari. Non è necessaria alcuna particolare precauzione, se non quella di evitare l affollamento di più persone nella stessa camera. 2. Se uno dei familiari avverte sintomi da raffreddamento (per esempio mal 4 5

4 di gola), dovrà usare la mascherina ed evitare di soggiornare con il paziente. 3. E consigliabile che il paziente dorma in una stanza singola. 4. Se l appartamento è dotato di più di un servizio igienico, riservarne uno per il trapiantato. Il bagno dovrà essere pulito quotidianamente in maniera accurata. Nel caso in cui sia utilizzato da più persone, la pulizia dovrà essere ancor più scrupolosa ed effettuata con prodotti che svolgano anche un azione disinfettante; bisognerà porre molta cura soprattutto all igiene di quei sanitari (water, bidet, doccia, vasca) che prevedono un contatto diretto, facendo in modo che siano puliti quando li utilizza il paziente. 5. La mascherina va indossata obbligatoriamente dal paziente quando si reca in ambulatorio ed in generale quando entra in luoghi frequentati da più persone. 6. Le visite di amici e parenti sono consentite osservando le precauzioni elencate al punto 1. E bene ricordare che i bambini sono potenziali portatori di malattie virali (per esempio varicella) che il paziente sottoposto a trapianto può contrarre con facilità. verdure in foglia crude; frutta fresca che non sia facilmente lavabile o sbucciabile; frutta o vegetali che si presentano danneggiati o troppo maturi; carni crude o poco cotte; gelati sfusi e prodotti di pasticceria non confezionati, in particolare quelli a base di crema; uova non perfettamente cotte; cibi sfusi acquistati in rosticceria; formaggi sfusi, in particolare quelli freschi. Nella scelta dei cibi confezionati è preferibile acquistare quelli di buona qualità ed in piccole confezioni. Inoltre si consiglia di utilizzare sempre cibi freschi, ben conservati, da consumare in giornata una volta cotti. I prodotti surgelati non presentano controindicazioni se correttamente conservati. E necessario però cuocerli surgelati e mangiarli in giornata. E possibile consumare salumi sfusi, purché acquistati in salumerie che diano garanzie rispetto alla qualità ed all igiene, avendo l accortezza di eliminare la prima fetta. 7. Si consiglia di evitare il contatto con bambini che sono stati sottoposti di recente a vaccinazioni con virus attenuati. 8. Evitare dunque, nei limiti del possibile, i contatti con i bambini in età scolare e prescolare, in particolare durante epidemie di malattie virali dell infanzia (per esempio varicella e morbillo) 9. I luoghi chiusi ed affollati vanno evitati per i primi mesi dopo il trapianto. 10. Le precauzioni devono essere maggiori nei mesi invernali e durante le epidemie influenzali. 11. I piccoli animali possono soggiornare nella stessa casa ma è bene che vengano sottoposti preventivamente ad un controllo veterinario. Si consiglia comunque di accertarsi che siano stati vaccinati e che non siano portatori di toxoplasmosi. La preparazione dei cibi Prima di cucinare e di preparare il cibo, lavarsi accuratamente le mani. Evitare di stare con il viso sopra il cibo e mantenere i capelli raccolti. Lavare i cibi prima della cottura. Lavare la frutta e la verdura in maniera molto accurata, utilizzando amuchina o bicarbonato. La frutta deve essere sempre sbucciata. Utilizzare piatti e posate per uso personale lavati con i programmi per lavastoviglie ad alte temperature. Se questo non è possibile utilizzare piatti di carta. Sostituire spesso gli strofinacci e le spugne utilizzate per la pulizia delle stoviglie, conservarli in un luogo pulito ed asciutto in modo che non si conservino troppo umidi. Eventualmente adoperare panni monouso. L alimentazione Dal momento della dimissione occorre seguire una dieta controllata che escluda alimenti potenzialmente a rischio da un punto di vista igienico; questa dieta viene definita dieta a bassa carica microbica. Utilizzare indifferentemente i vari metodi di cottura, ricordando che comunque i cibi devono essere ben cotti. Nel caso in cui venga usato il forno a microonde è bene ricordare che il cibo raggiunga uniformemente un punto di cottura adeguato. Nell ambito di questa dieta sono da evitare i seguenti cibi: 6 7

5 La cura del cavo orale Le restrizioni dietetiche particolari, legate a problemi intestinali o metabolici, verranno illustrate al bisogno dal personale medico e infermieristico che fornirà i supporti informativi adeguati. Le vaccinazioni Nel primo anno dal trapianto e comunque durante il periodo di assunzione della Ciclosporina, assunta in alcuni casi per più di un anno, non può esser effettuato alcun tipo di vaccinazione (con eccezione di quelle influenzali). In seguito, l indicazione e l utilità di effettuare vaccinazioni verrà comunicata La cura della cute dal medico dell ambulatorio trapianti. E possibile avvertire secchezza della bocca per qualche mese dopo il trapianto. Questo effetto rende più esposti alle infezioni del cavo orale e per questo motivo la sua cura è molto importante anche dopo la dimissione dalla Sezione Trapianti. E necessario lavare accuratamente i denti dopo ogni pasto. Eventuali interventi dentistici non urgenti possono essere rimandati di almeno sei mesi dal trapianto, al contrario quelli urgenti (per esempio ottu- La conduzione di automezzi Guidare non costituisce di solito un problema, appena il soggetto si sente in grado di farlo; è opportuno comunque consultare il medico per accertarsi che i farmaci assunti non interferiscano con la sicurezza della guida. Consigliamo inoltre di informarsi presso la propria compagnia assicuratrice per verificare che l assicurazione stipulata mantenga la sua validità. razioni ed estrazioni) devono essere effettuati senza ritardo. Il ritorno al lavoro o a scuola Per alcuni mesi dopo il trapianto la pelle potrà essere più sensibile e secca del normale. E assolutamente vietato esporsi ai raggi diretti del sole (abbronzatura) almeno per il primo anno dopo il trapianto. E fortemente raccomandato l uso di creme dotate di filtro solare totale e anallergiche. La crema dovrà essere applicata prima di uscire di casa. La ripresa dell attività lavorativa e scolastica varia da paziente a paziente, anche in relazione all età e al tipo di lavoro. Ogni singolo caso va discusso con il medico dell ambulatorio, che presterà tutta l assistenza possibile. I medici dell ambulatorio trapianti forniranno le informazioni ed i chiarimenti necessari, illustrando di volta in volta al paziente ed ai familiari l evoluzione del decorso post-trapianto ed i possibili cambiamenti nello stile di La sessualità vita, che con il tempo tornerà ad essere assolutamente normale. Di norma è consentita un attività sessuale normale nel periodo post-trapianto. E necessario però assicurarsi che il partner sia in buona salute e non sia portatore di infezioni (per esempio epatite pregressa, micosi genitali in particolare). Infatti un virus temibile, il Citomegalovirus, può in teoria essere trasmesso con il contatto sessuale (anche se non sono mai stati fatti studi che abbiano esaminato il problema dopo trapianto). Si consiglia inoltre di impiegare il profilattico nei primi 3-4 mesi dopo il trapianto. Le vacanze E consigliabile evitare vacanze al di fuori dell Italia per almeno sei mesi dal trapianto. E bene, inoltre, contattare il medico specialista prima di effettuare vaccinazioni per eventuali viaggi all estero. 8 9