PROGETTO ASSISTENZA PER PAZIENTI con Sclerosi Multipla della provincia di Bergamo.

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1 FONDAZIONE LIONS CLUB DISTRETTO 108 IB2 BRUNO BNÀ - ONLUS Fondata 11 maggio Atto notaio Mario Nicolini Iscritta al nr. 96 Registro Provinciale Associazionismo Iscritta al Registro Prefettizio Persone Giuridiche nr. 21/1-generale e nr. 21/2-analitico CONSUNTIVO GESTIONE PROGETTO gestito dalla Fondazione Lions Club Distretto 108 IB2 Bruno Bnà Onlus Progetto n.: 53 Descrizione Progetto: Assistenza per Pazienti con Sclerosi Multipla della Provincia di Bergamo Presentato il 23/06/2008 dal Lions Club Ponte S.Pietro-Isola 1 - Obiettivi del progetto - Implementazione del Servizio che l per la Sclerosi Multipla degli Ospedali Riuniti di Bergamo offre ad oltre 580 pazienti della nostra provincia affetti da Sclerosi Multipla e ai loro famigliari per una migliore gestione della diagnostica e delle terapie (relazione dott.ssa Rottoli allegata) 2 - Rendiconto economico Anno lionistico Raccolta Erogato 2008/ ,00 0, / , ,00 Totale , ,00 3 Documentazione (Stampati, attestati, stampa, corrispondenza ecc) - Relazioni Annuali dott.ssa Rottoli già agli atti della fondazione - Altre indicazioni utili:il progetto sarà reiterato anche per gli anni a venire. 4 - Relazione dei risultati conseguiti : Relazioni annuali Dott.ssa Rottoli allegate. Il Referente verso la Fondazione: Gabriele Previtali Data: 31 /03 /2011 Consuntivo Gestione Progetto.doc Segreteria: Bergamo, Via F. Cucchi, 10 Tel. e Fax: segreteria@fondazione-lionsclub-distretto108ib2.it Codice Fiscale: P. Iva ; sito: Coordinate bancarie: Banca Prossima SpA Milano via Manzoni/Verdi Cod. IBAN: IT37 I Banca Popolare di Intra SpA Sede di Bergamo Cod. IBAN: IT22 D

2 PROGETTO ASSISTENZA PER PAZIENTI con Sclerosi Multipla della provincia di Bergamo. L obiettivo è quello di potenziare l offerta di servizi ai pazienti con Sclerosi Multipla da parte della degli OORR di Bergamo per la diagnosi e il trattamento della Sclerosi Multipla. A tale Unità afferiscono 580 pazienti della provincia affetti da Sclerosi Multipla in varie fasi di malattia. Con l utilizzo di tale contributo si prevede di poter ottenere il potenziamento dell attività medico- infermieristica ambulatoriale e di Day Hospital per fornire non solo ai pazienti - ma anche ai loro familiari - una assistenza continua nella gestione della fase diagnostica, delle terapie immunomodulanti e immunosoppressive. Il progetto si articola nelle seguenti fasi: Incontri di sostegno e informazione per pazienti neo diagnosticati e loro familiari Incontri di sostegno e informazione con pazienti in trattamento immunomodulante per gestione degli effetti collaterali della terapia e per implementare una miglior compliance al trattamento Incontri illustrativi delle difficoltà emotive e del burn -out dei care giver di pazienti con grave disabilità e educativi per la gestione dei cateterismi, dell alimentazione nella disfagia, dei decubiti Incontri con pazienti con disabilità avanzata per la gestione dei sintomi spaticità, disfagi, vascica neurologica Gli incontri andranno gestiti da neurologo e infermiere Grazie a questo tipo di supporto si conseguiranno importanti obiettivi quali: * una maggior consapevolezza della malattia da parte dei pazienti e loro famigliari; * una più completa adesione alle terapie immunomodulanti proposte; * una conoscenza delle complicanze più frequenti nell avanzare della malattia e loro corretta gestione. Con la realizzazione di questo progetto è necessario un impegno di spesa di circa Euro ,00 per il quale si richiedono contribuzioni liberali alle Organizzazioni di Servizio e alle Aziende del nostro territorio. Bergamo, giugno 2008 Dott.ssa Maria Rosa Rottoli

3 All attenzione di Fondazione Lions Club Distretto 108 IB2 Bruno Bnà Onlus Lions Club Ponte S.Pietro Loro Sedi Sato di avanzamento della realizzazione del Progetto ASSISTENZA PER PAZIENTI CON SCLEROSI MULTIPLA DELLA PROVINCIA DI BERGAMO Dopo un anno circa dall avvio del progetto Assistenza per Pazienti con Sclerosi Multipla della Provincia di Bergamo, ritengo doveroso ed utile rendervi parte dei risultati sino ad ora conseguiti che sono di ampia soddisfazione sia per i Pazienti coinvolti (e i loro famigliari) sia per tutti gli operatori che hanno collaborato al raggiungimento di questi importanti risultati. 1- Incontri di sostegno e informazione per pazienti con disabilità avanzata Sono stati condotti dalla Psicologa Dr. Alessandra Ferrante, esperta in gestione di gruppi di sostegno. Gli incontri hanno avuto cadenza bimensile (con pausa estiva nel mese di agosto) e sono stati seguiti in media da 10 persone per ogni seduta, della durata di 90 minuti. Poiché l obiettivo aveva anche un risvolto psicologico nella gestione di destabilizzazione emotiva, causata dal peggioramento della malattia e dalla perdita di autonomia, si è deciso di dare un ampio spazio ad ogni singola seduta. Sono stati presenti ad ogni incontro I.P. Adriana Bergamaschi e Dr. M.R Rottoli. Estremamente positivo il riscontro raccolto, confermato dall elevato gradimento della proposta operativa presentata. Sul piano pratico, poi, abbiamo raccolto una più positiva accettazione da parte dei pazienti - delle proposte di utilizzo degli ausili durante la fase riabilitativa, quali il deambulatore per i percorsi brevi e la carrozzina per i lunghi percorsi. Siamo per questo fermamente convinti di dover riproporre l iniziativa per l anno corrente. 2- Incontri con pazienti e care giver con disabilità avanzata per la gestione dei sintomi spaticità, disfagia, vescica neurologica. Le modalità operative sono state le medesime utilizzate per il gruppo precedentemente illustrato. Sono stati condotti dalla Psicologa Dr. Alessandra Ferrante, esperta in gestione di gruppi di sostegno, con cadenza bimensile (con pausa estiva nel mese di agosto), e sono stati seguiti in media da10 persone per ogni seduta della durata di 90 minuti. Ogni incontro ha visto l intervento dell I.P. G. Zambelli e di esperti per ogni seduta e per ogni argomento trattato, come si seguito illustrato: - Fisiatra Dr. G. Molinero = riabilitazione e ipertono - Urologo Dr. G. Borgonovo = gestione della vescica e sessualità - Neurologo Dr. M. R. Rottoli = gestione del dolore e della disfagia.

4 Anche per questi incontri l indice di gradimento rilevato con intervista finale è stato molto elevato con aperta richiesta di riedizione. Sono stati favoriti, infatti, una maggior consapevolezza dei sintomi, una migliore gestione, una interazione fra pazienti con sviluppo di una costruttiva solidarietà. Grazie alla confermata disponibilità di alcune Aziende e della continuo sostegno ai nostri progetti della Vostra Fondazione e del Vostro Lions Club Ponte San Pietro-Isola, il progetto continuerà ancora per tutto il Desidero per questo ringraziarvi a nome di tutti i nostri collaboratori per la sensibilità dimostrata e per il vostro attivo impegno, che ci consente di mettere in campo questa importante attività extracurriculare che è però di grandissima importanza per i pazienti e le loro famiglie. Un cordiale saluto e un personale ringraziamento per la fattiva collaborazione di tutti i vostri collaboratori. Bergamo maggio 2010 Dott.ssa Maria Rosa Rottoli

5 All attenzione di Fondazione Lions Club Distretto 108 IB2 Bruno Bnà Onlus Lions Club Ponte S.Pietro Loro Sedi Rchiesta nuovo finanziamento ASSISTENZA PER PAZIENTI CON SCLEROSI MULTIPLA DELLA PROVINCIA DI BERGAMO Visto il successo riscosso fra i pazienti, familiari e care giver dell ormai avviato progetto Assistenza per Pazienti con Sclerosi Multipla della Provincia di Bergamo, ritengo indispensabile ( abbiamo avuto già numerose richieste) la prosecuzione dello stesso anche dal Giugno al Giugno Questo periodo di tempo vedrà aggiungersi, alle già note difficoltà di pazienti e familiari, il disagio che senza dubbio si verrà a creare con il trasferimento degli OORR Bergamo alla nuova sede. In questo frangente mantenere le attività già precedentemente avviate e garantire la presenza degli psicologi di riferimento mi pare oltremodo indispensabile. Proponiamo pertanto di proseguire con 1- Incontri di sostegno e informazione per pazienti con disabilità avanzata Gli incontri saranno ancora condotti da una psicologa esperta in esperta in gestione di gruppi di sostegno. Gli incontri avranno ancora cadenza bimensile (con pausa estiva nel mese di agosto) e ogni seduta avrà durata di almeno 90 minuti Poiché l obiettivo è quello di offrire un supporto psicologico nella gestione di destabilizzazione emotiva, causata dal peggioramento della malattia e dalla perdita di autonomia, si è deciso di dare un ampio spazio ad ogni singola seduta. L obiettivo è quello di aiutare il paziente ad avere una positiva accettazione delle proposte di utilizzo degli ausili durante la fase riabilitativa, quali il deambulatore per i percorsi brevi e la carrozzina per i lunghi percorsi. 2- Incontri con pazienti e care giver con disabilità avanzata per la gestione dei sintomi spaticità, disfagia, vescica neurologica. Le modalità operative saranno le stese che ci hanno visti impegnati negli anni precedenti Saranno condotti da una Psicologa esperta in gestione di gruppi di sostegno, con cadenza bimensile (con pausa estiva nel mese di agosto), ogni seduta durerà almeno 90 minuti. Ogni incontro vedrà l intervento dell I.P. G. Zambelli ( dedicata alla Sclerosi Multipla ) e di esperti per ogni seduta e per ogni argomento trattato, come si seguito illustrato: - Fisiatra = riabilitazione e ipertono - Urologo = gestione della vescica e sessualità - Neurologo = gestione del dolore e della disfagia.

6 L obiettivo è quello di creare una maggior consapevolezza dei sintomi, una migliore gestione degli stessi, una interazione fra pazienti con sviluppo di una costruttiva solidarietà. Grazie alla confermata disponibilità di alcune Aziende e della continuo sostegno ai nostri progetti della Vostra Fondazione e del Vostro Lions Club Ponte San Pietro-Isola, il progetto potrà continuare ancora per tutto il 2010/2011. Desidero per questo ringraziarvi a nome di tutti i nostri collaboratori per la sensibilità dimostrata e per il vostro attivo impegno, che ci consente di mettere in campo questa importante attività extracurriculare che riveste grandissima importanza per i pazienti e le loro famiglie. Un cordiale saluto e un personale ringraziamento per la fattiva collaborazione di tutti i vostri collaboratori. Bergamo Dott.ssa Maria Rosa Rottoli Responsabile Centro Sclerosi Multipla OORR Bergamo

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