I DIRITTI DEL MALATO DI CANCRO

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1 I DIRITTI DEL MALATO DI CANCRO 1

2 INDICE Premessa PARTE PRIMA: LA SALUTE Diritto di conoscere lo stato di salute Esenzione dal ticket Prestazioni sanitarie presso centri di altissima specializzazione all estero Prescrizione gratuita della protesi mammaria esterna PARTE SECONDA: IL SISTEMA ASSISTENZIALE Prestazioni assistenziali Pensione di inabilità e assegno di invalidità civile Indennità di accompagnamento Indennità di frequenza PARTE TERZA: IL LAVORO Il diritto al lavoro Permessi lavorativi Rapporto di lavoro a tempo parziale PARTE QUARTA: IL SISTEMA PREVIDENZIALE Prestazioni previdenziali Assegno ordinario di invalidità Pensione di inabilità Assegno mensile per l assistenza personale e continuativa ai pensionati per inabilità Pensionamento anticipato PARTE QUINTA: ULTERIORI BENEFICI Contrassegno di libera circolazione e di sosta 2

3 Premessa Il malato affetto da patologia oncologica, in aggiunta al trattamento terapeutico, ha particolari esigenze di tipo giuridico ed economico ed è pertanto necessario che l ordinamento giuridico preveda, con norme speciali, le tutele e provvidenze che gli consentano, nonostante la malattia e le terapie, di continuare a vivere dignitosamente. Inoltre, perché le leggi non rimangano inattuate, è necessario che oltre agli operatori anche i malati di cancro sappiano quali sono i diritti che lo Stato riconosce e garantisce loro, sia come particolare categoria di malati sia, genericamente, come persone riconosciute invalide. L Istituto Italiano di Medicina Sociale (IIMS) e l Associazione Italiana Malati di Cancro, parenti e amici (AIMaC), operando congiuntamente, si propongono con questo libretto di far conoscere ai malati di tumore i diritti che spettano loro, e si adoperano per l attuazione concreta, in ambito nazionale, di quella tutela giuridica della qualità della vita, che le diverse organizzazioni internazionali hanno ritenuto di indicare in documenti di fondamentale importanza come la Dichiarazione Congiunta sui Diritti dei Malati di Cancro sottoscritta il 29 giugno 2002 a Oslo nel corso dell assemblea annuale dell ECL, l associazione delle leghe europee contro i tumori, di cui fanno parte 39 organizzazioni di 27 paesi, e la Carta di Parigi contro il cancro del La Carta di Parigi e la Dichiarazione di Oslo descrivono con completezza, pur con diversità di prospettiva (quella degli operatori sanitari nel primo caso e quella dei malati nel secondo), la particolare condizione del malato di cancro e le esigenze che devono essere tutelate. Purtroppo, questi due documenti non sono stati ancora recepiti e tradotti in leggi, ma assumono forza e significato di imprescindibile dignità per il contesto in cui sono stati elaborati. I diritti e le tutele menzionati nel libretto sono, invece, sanciti da norme di rango legislativo pienamente vigenti. L obbligo per le strutture sanitarie pubbliche di fornire un adeguata assistenza nel rispetto dei diritti dei malati in generale è stato ribadito dal D. lgs. 502/92, con il quale si è, inoltre, voluta garantire la partecipazione all azione della pubblica amministrazione e la tutela dei diritti dei cittadini anche per il tramite degli organismi di volontariato 1. Continuando ad impegnarsi per l ampliamento delle tutele, al fine di rendere più facilmente fruibili i diritti e i benefici economici già riconosciuti dallo Stato ai malati oncologici, IIMS e AIMaC hanno ritenuto di realizzare questo breve prontuario, che per comodità di consultazione è stato suddiviso in cinque parti (salute sistema assistenziale lavoro sistema previdenziale ulteriori benefici). Avv. Elisabetta Iannelli Vicepresidente AIMaC 1 D. lgs. 502/1992, titolo IV Partecipazione e tutela dei diritti dei cittadini: art. 14 Diritti dei cittadini: [ ] co. 5) Il direttore sanitario e il dirigente sanitario del servizio, a richiesta degli assistiti, adottano le misure necessarie per rimuovere i disservizi che incidono sulla qualità dell assistenza. Al fine di garantire la tutela del cittadino avverso gli atti o comportamenti con i quali si nega o si limita la fruibilità delle prestazioni di assistenza sanitaria, sono ammesse osservazioni, opposizioni, denunce o reclami in via amministrativa, redatti in carta semplice, da presentarsi entro quindici giorni dal momento in cui l'interessato abbia avuto conoscenza dell atto o comportamento contro cui intende osservare od opporsi, da parte dell interessato, dei suoi parenti o affini, degli organismi di volontariato o di tutela dei diritti accreditati presso la regione competente, al direttore generale dell unità sanitaria. La presentazione delle anzidette osservazioni ed opposizioni non impedisce né preclude la proposizione di impugnative in via giurisdizionale. [ ] 3

4 Parte Prima LA SALUTE DIRITTO DI CONOSCERE LO STATO DI SALUTE Il malato, se lo desidera, ha diritto di avere piena cognizione del proprio stato di salute. Pertanto, avete diritto di ottenere dai medici un informazione adeguata alle vostre capacità cognitive e al vostro livello socio-culturale. Ciò significa che dovrebbero essere disponibili, a seconda delle necessità e delle richieste, i seguenti tipi di notizie: informazioni mediche (spiegazione in merito a tipo di cancro diagnosticato e prognosi; accertamenti e esami del caso; opzioni terapeutiche con relativi pro e contro; effetti collaterali della malattia e del trattamento); informazioni per ottenere aiuti sul piano pratico, sociale e finanziario; effetti sulla qualità di vita, sulle relazioni interpersonali, sulla vita sessuale e spiegazione circa il modo in cui affrontarli; opportunità di terapie complementari. La comunicazione della diagnosi, anche provvisoria, delle opzioni di cura e della prognosi, per essere utile ed efficace, deve avvenire con la massima semplicità e chiarezza e mediante l utilizzo di termini comprensibili. Potrete, eventualmente, indicare altre persone cui può essere fornita l'informazione sul vostro stato di salute e, tra queste, il vostro medico di fiducia. Il malato di cancro deve avere accesso senza difficoltà ad informazioni attendibili, ogni volta che ne ha bisogno. Ciò vuol dire che avete diritto di: essere informato sul nome dello specialista (o degli specialisti) e dei collaboratori che vi prendono in cura; essere informato sul nome della persona responsabile di soddisfare le vostre esigenze, nel caso non sia la stessa persona di cui sopra; avere indicazioni sugli orari di reperibilità del medico di base, dello specialista, dello psicologo e del personale di sostegno, oltre a sapere a chi potete rivolgervi di notte o durante il week-end in caso di necessità. In caso di ricovero, qualora si ritenga opportuno procedere a consulto medico esterno alla struttura, avete diritto di ottenere una relazione medica dettagliata sulla vostra situazione clinica, diagnostica e terapeutica. Egualmente in caso di dimissioni, i medici che vi hanno curato durante la degenza devono fornire, su richiesta, una relazione scritta per il medico di fiducia, in cui riporteranno ogni utile indicazione sul vostro stato di salute e, in particolare, sul decorso clinico, sui principali accertamenti effettuati e sulle loro risultanze, sulle terapie praticate, sulla diagnosi e sulla prognosi, nonché sulle eventuali indicazioni terapeutiche e diagnostiche. 4

5 Durante il ricovero il paziente e il suo medico di famiglia hanno diritto di prendere visione della cartella clinica 2 (L. 241/1990). Solamente dopo essere stato dimesso, invece, il malato, può avere copia integrale della cartella, che gli deve essere consegnata entro 30 giorni dalla richiesta ovvero immediatamente, in caso di urgenza documentata. Se non potete ritirare personalmente la copia richiesta, è sufficiente una delega scritta a persona di fiducia cui devono essere consegnati i documenti richiesti, in busta chiusa 3. ESENZIONE DAL TICKET In quanto malato di cancro avete diritto all esenzione totale dal pagamento del ticket per farmaci, visite ed esami appropriati per la cura del tumore da cui siete affetti e delle eventuali complicanze, per la riabilitazione e per la prevenzione degli ulteriori aggravamenti (D. M. Sanità 329/1999). Domanda: La domanda di esenzione dal ticket deve essere presentata alla propria Azienda Sanitaria Locale (ASL), allegando i seguenti documenti: tessera sanitaria codice fiscale documentazione medica, specialistica o ospedaliera, che attesti la malattia. Tessera di esenzione: Dopo aver valutato la documentazione, la ASL vi rilascerà la tessera di esenzione, documento personale, recante il codice 048 identificativo delle patologie tumorali. Benefici: dietro presentazione della tessera di esenzione avrete diritto ad usufruire gratuitamente, presso strutture pubbliche o convenzionate, delle cure mediche e sanitarie collegate con la patologia tumorale da cui siete affetti. L'esenzione ovviamente è valida anche per i farmaci. PRESTAZIONI SANITARIE PRESSO CENTRI DI ALTISSIMA SPECIALIZZAZIONE ALL ESTERO L assistenza sanitaria all estero è consentita, in via di eccezione e dietro adeguata richiesta, solo presso centri di altissima specializzazione per prestazioni di diagnosi, cura e riabilitazione che non sono ottenibili in Italia in modo adeguato o tempestivo. La procedura cambia a seconda delle modalità di assistenza e anche del paese in cui è necessario recarsi per essere curati occorre distinguere, da una parte, i Paesi dell Unione Europea e quelli con i quali l Italia ha stipulato apposite convenzioni e, dall altra, gli Stati extra-comunitari non convenzionati con il nostro Paese. Per quanto riguarda le strutture di altissima specializzazione, esistono due modalità di assistenza, che richiedono in ogni caso l autorizzazione della propria ASL: 2 3 Fascicolo personale contenente i dati di rilevanza medica riguardanti il paziente ricoverato, il diario del decorso della malattia, i risultati degli esami e delle analisi effettuate, l indicazione analitica delle terapie praticate oltre che la diagnosi della patologia o delle patologie dalle quali è affetto il soggetto ricoverato. D.P.R. 128/1969; L. 241/1990; L. 675/

6 assistenza diretta: le prestazioni sanitarie sono pagate direttamente dalla ASL e rimane a vostro carico solo l eventuale ticket sanitario 4 applicato dal Paese di destinazione; assistenza indiretta: le prestazioni sanitarie sono a carico vostro, ma avete diritto ad un rimborso parziale dalla ASL. Domanda: La domanda per il trasferimento presso strutture di altissima specializzazione all estero deve essere presentata alla ASL di appartenenza, allegando: il certificato del medico specialista (pubblico o privato), che illustri l impossibilità di ricevere trattamenti adeguati e tempestivi nelle strutture sanitarie operanti sul territorio nazionale, indicando anche la struttura estera prescelta; l ulteriore documentazione eventualmente richiesta dalle disposizioni regionali. Tempi e iter: La ASL trasmette entro 3 giorni la domanda e la relativa documentazione al Centro regionale di riferimento competente, che dovrà comunicare la sua risposta alla ASL entro 7 giorni e che, se lo riterrà opportuno, potrà richiedere ulteriore documentazione e rinviare la risposta per altri 7 giorni. In caso di mancata risposta nei tempi previsti, la valutazione s intenderà positiva. La ASL vi rilascerà: il modello E 112 se il ricovero avverrà presso strutture pubbliche di Stati dell Unione Europea o di Stati convenzionati con l Italia. Tale modello vi darà diritto a usufruire dello stesso trattamento riservato ai cittadini dello Stato in cui avverrà il ricovero e al trattamento di assistenza diretta da parte della ASL (v. sopra); apposita autorizzazione scritta se il ricovero avverrà presso strutture private di Stati dell Unione Europea o di Stati convenzionati con l Italia o in strutture pubbliche di Stati non convenzionati con l Italia; in questo modo la prestazione sarà riconosciuta in regime di assistenza indiretta dalla ASL. Eccezione: In casi di comprovata eccezionale gravità e urgenza, sono previste deroghe alla procedura standard sopradescritta. L autorizzazione della ASL, infatti, può essere rilasciata anche successivamente all erogazione delle prestazioni sanitarie all estero. Rimborsi: Nel caso di assistenza indiretta, le modalità di rimborso sono le seguenti: Spese di carattere strettamente sanitario (onorari professionali, degenza, diagnostica, farmaci, protesi, ecc.) Sostenute presso centri privati: fino all 80% delle tariffe applicate nelle strutture pubbliche o private non a scopo di lucro Spese di trasporto o viaggio Paziente: 80% del biglietto ferroviario di II classe e anche aereo, purché preventivamente autorizzato Accompagnatore: Rimborsabili solo nel caso di ricovero di minori di 18 anni, persone non autosufficienti o per le quali il Centro regionale di riferimento abbia autorizzato l accompagnatore Spese per prestazioni erogate da personale che opera presso la struttura estera come libero 40% 4 Le disposizioni dei Paesi esteri in materia di esenzione dal ticket sono diverse da quelle italiane, per cui è necessario verificare quale documentazione richiede il Paese di destinazione per avvalersi di eventuali agevolazioni riconosciute. 6

7 professionista Spese di soggiorno Non rimborsabili ad eccezione di quelle sostenute da persone handicappate e loro accompagnatori se la struttura non prevede il ricovero per tutta la durata degli interventi autorizzati Spese sanitarie residue a carico del paziente (20%) Rimborso parziale o totale se sono particolarmente elevate in relazione al reddito Se siete non abbienti, avete diritto ad un acconto sul rimborso spettante, anche prima del trasferimento all estero o del rientro in Italia, in considerazione dell entità della spesa o delle modalità di pagamento utilizzate presso la struttura estera. In ogni caso l acconto non può superare il 70% del rimborso spettante. Per ottenere il rimborso è necessario presentare alla ASL le fatture o altra documentazione attestante il pagamento, vistate dal consolato italiano presso il Paese in cui sono state ricevute le cure. Il pagamento sarà effettuato entro qualche mese. Ricorso: In caso di parere negativo del Centro regionale di riferimento, potrete presentare ricorso entro 15 giorni, in sede amministrativa al Direttore Generale della ASL o in sede giudiziaria al Tribunale Amministrativo Regionale (TAR). PRESCRIZIONE GRATUITA DELLA PROTESI MAMMARIA ESTERNA Secondo la legge finanziaria per l anno 1998, il Servizio Sanitario Nazionale fornisce gratuitamente, a semplice richiesta corredata da idonea documentazione, la protesi mammaria esterna alle donne che abbiano subito un intervento di mastectomia monolaterale o bilaterale 5. Domanda: La richiesta di prescrizione gratuita della protesi mammaria esterna deve essere effettuata del medico specialista (chirurgo, oncologo, medico del distretto) dipendente o convenzionato alla ASL, o comunque da un presidio sanitario pubblico, sull apposito modulo rilasciato dalla ASL. La prescrizione deve indicare chiaramente: la diagnosi; la tipologia di protesi mammaria 6 idonea in base al tipo di intervento che avete subito; il codice ISO del Nomenclatore 7 ; Art. 37 L. 449/1997. Protesi mammaria esterna: ausilio ortopedico atto a ripristinare una visione anatomico-estetica del corpo umano dopo un intervento radicale di mastectomia. La protesi può essere: - provvisoria (cod. ISO ) da utilizzare nel periodo intercorrente tra l'intervento e la cicatrizzazione, in schiuma di gomma rivestita di tessuto anallergico; - permanente (cod. ISO ), a profilo e volume/peso fisio-anatomico (0,96), in tutto silicone a composizione medicale, a riempimento differenziato, anallergica esteticamente naturale, con assorbimento del calore del corpo (DM Sanità n. 332/1999). Il Nomenclatore è l elenco degli ausili divisi per categorie in base alle loro caratteristiche specifiche. I prodotti concessi gratuitamente sono quelli che rientrano in tali categorie o sono ad esse riconducibili. Spetta al medico specialista che eseguirà la prescrizione identificare il codice corrispondente alla protesi idonea al vostro caso. 7

8 il programma terapeutico (per quanto tempo dovete fare uso della protesi e quando dovete sottoporvi ai controlli medici). In seguito alla modifica apportata dal D.L. 321 G.U. n. 183/2001, non è più necessaria la preventiva richiesta di invalidità civile. Tempi e iter: Espletato l iter burocratico, la ASL vi autorizzerà a ritirare gratuitamente la protesi presso le farmacie o le rivendite sanitarie. Rinnovo: Secondo quanto stabilisce il D.M. 332/1999, la protesi può essere rinnovata ogni 3 anni. In caso di smarrimento, rottura accidentale, particolare usura della protesi, la ASL potrà autorizzare, per una sola volta, la fornitura di una nuova protesi prima che siano decorsi i tempi minimi di rinnovo. 8

9 Parte Seconda IL SISTEMA ASSISTENZIALE PRESTAZIONI ASSISTENZIALI Con il termine sistema assistenziale s intendono le prestazioni e i servizi che lo Stato eroga a favore di tutti i cittadini che si trovino in stato di bisogno e che non abbiano mezzi di sostentamento propri. Il sistema assistenziale è finanziato dal prelievo fiscale gravante su tutti i cittadini. I malati di cancro, a seconda del tipo di invalidità riconosciuta, avranno diritto alle seguenti prestazioni: pensione di inabilità; assegno di invalidità; indennità di accompagnamento; indennità di frequenza. Pensione di inabilità e assegno di invalidità civile Lo Stato assiste i malati oncologici 8 che si trovino in determinate condizioni economiche e di gravità della malattia per mezzo del riconoscimento dell invalidità civile 9 a prescindere da qualunque requisito assicurativo o contributivo. Secondo le tabelle ministeriali di valutazione (D. M. Sanità 5/2/1992), tre sono le percentuali di invalidità civile per patologia oncologica: 11%: prognosi favorevole e modesta compromissione funzionale; 70%: prognosi favorevole, ma grave compromissione funzionale; 100%: prognosi infausta o probabilmente sfavorevole, nonostante l asportazione del tumore Domanda: La domanda di riconoscimento dello stato di invalidità e di handicap deve essere presentata da voi o da un vostro familiare all Ufficio Invalidi Civili della ASL della vostra zona. Alla domanda, compilata su apposito modulo, dovranno essere allegati: certificati anagrafici (o dichiarazioni sostitutive) indicati nel modulo di domanda; il certificato medico del vostro medico di base o dell oncologo che vi ha in cura, nel quale si attesti la natura invalidante della malattia; la documentazione clinica (cartella clinica e eventuali referti medici); Se oltre a richiedere il riconoscimento dell invalidità civile (L. 118/1971), volete usufruire anche dei benefici previsti dalla legge sull handicap (L. 104/1992), vi suggeriamo di 8 9 Cittadini italiani, cittadini degli Stati membri dell Unione Europea residenti in Italia, cittadini extra comunitari o apolidi in possesso della carta di soggiorno o con permesso di soggiorno di durata non inferiore ad un anno. [ ] si considerano mutilati e invalidi civili i cittadini affetti da minorazioni congenite o acquisite, anche a carattere progressivo [ ] che abbiano subito una riduzione della capacità lavorativa non inferiore ad un terzo o, se minori di anni 18, che abbiano difficoltà persistenti a compiere i compiti e le funzioni proprie della loro età (art. 2 L. 118/1971 modif. art. 6 D. lgs. 509/1988). 9

10 specificare nella domanda la volontà di essere sottoposto a visita medico-legale per l accertamento dell esistenza dei requisiti previsti dalle due leggi. In mancanza di tale esplicita indicazione, dovrete sottoporvi a due visite medico-legali. Tempi e iter: La Commissione medico-legale della ASL deve fissare la data della visita entro 3 mesi dalla data di presentazione della domanda e l intero procedimento relativo al riconoscimento dell invalidità deve concludersi entro un massimo di 9 mesi dalla domanda. Nei casi più gravi, è possibile richiedere di anticipare la visita per motivi di salute. Qualora non possiate essere trasportati o il trasporto metta in grave pericolo la vostra vita, potrete richiedere di effettuare la visita a domicilio, presentando adeguata documentazione medica. La legge riconosce il diritto a farsi assistere durante la visita medico-legale dal medico di fiducia (oncologo, medico di famiglia, medico legale). La sua presenza è certamente consigliabile: oltre a sostenervi, egli potrà illustrare adeguatamente alla Commissione la documentazione clinica, le caratteristiche della malattia e delle disabilità che essa ha determinato. Il certificato attestante lo stato di invalidità e/o di handicap è rilasciato in unico esemplare; pertanto, è consigliabile esibirlo sempre e solo in copia, eventualmente autenticata, a tutti i soggetti e istituzioni che ne facciano richiesta. Decorrenza: L erogazione dell'assegno, che è di competenza dell INPS (v. sotto), ha inizio dal mese successivo alla presentazione della domanda. All atto del primo pagamento vi saranno corrisposte in un unica soluzione tutte le mensilità arretrate e i relativi interessi, mentre gli assegni successivi saranno su base mensile. Aggravamento: In seguito, se la malattia progredisce e le vostre condizioni peggiorano, potrete presentare la domanda di accertamento dell aggravamento dello stato di salute, alla quale dovrete allegare adeguata documentazione che certifichi il peggioramento del tumore per il quale avete richiesto l invalidità. Benefici: Il riconoscimento dello stato di invalidità e di handicap da parte della Commissione medico-legale della ASL dà diritto a benefici socio-economici, che dipendono dal grado di invalidità riconosciuto e dal reddito. L accertamento dei requisiti economici, la cui competenza dal 1 gennaio 2001 è passata dalle Prefetture alle Regioni 10, si basa sull autocertificazione che dovrete rilasciare compilando l apposito modulo fornito dall amministrazione, che potrà eventualmente controllarne la veridicità. Se avete un età compresa tra 18 e 65 anni e ottenete il riconoscimento di un invalidità civile del 100%, avrete diritto: alla pensione di inabilità, erogata per 13 mensilità. Per l anno 2003, essa è pari a 218,65 euro mensili per un reddito annuo non superiore a ,09 euro; e all esenzione totale dal ticket per farmaci e prestazioni sanitarie. Se siete in età lavorativa (18-65 anni), avete ottenuto il riconoscimento di un invalidità civile superiore al 74%, siete privi di occupazione e iscritti alle liste speciali del collocamento obbligatorio, avrete diritto: all'assegno di invalidità, erogato per 13 mensilità. Per l anno 2003 esso è pari a 218,65 euro per un reddito annuo non superiore a 3.755,83 euro. 10 D.P.C.M in G.U. n. 239 del

11 Dal 3 settembre il pagamento della pensione di inabilità e dell assegno di invalidità è di competenza dell INPS, che ha la gestione di un apposito fondo. Su vostra indicazione, tale pagamento potrà avvenire mediante: accredito sul vostro conto corrente bancario/postale assegno circolare inviato a domicilio. in contanti presso sportelli bancari o uffici postali. Ricorso: Se la Commissione medico-legale della ASL non si pronuncia entro i termini di legge di 9 mesi, oppure se non riconosce lo stato di invalidità e/o di handicap, avrete diritto a presentare ricorso in carta semplice entro 60 giorni dalla notifica del provvedimento. Il ricorso deve essere indirizzato alla Commissione Medica Superiore e di Invalidità Civile del Ministero dell Economia e delle Finanze (ex Ministero del Tesoro), la quale ha 180 giorni di tempo per pronunciarsi, basandosi sulla documentazione medica allegata oppure sottoponendovi a una nuova visita medico-legale. La decisione della Commissione verrà trasmessa al Ministero e ufficialmente comunicata a voi. Se la Commissione Medica Superiore del Ministero dell Economia e delle Finanze emetterà parere sfavorevole, oppure se non si sarà ancora espressa trascorsi 180 giorni (art. 443 Codice Procedura Civile) dalla presentazione del ricorso, potrete ricorrere alla sezione lavoro e previdenza del Tribunale del luogo di residenza, facendovi assistere da un legale di fiducia. Se la Regione non riconosce il diritto alla pensione di inabilità o all assegno di invalidità per mancanza dei requisiti economici, nonostante il riconoscimento dello stato di invalidità da parte della ASL, avrete 60 giorni di tempo, a decorrere dalla notifica del provvedimento, per presentare ricorso al Comitato Provinciale dell INPS. Se questo respingerà il vostro ricorso, oppure se trascorsi 180 giorni (art. 443 Codice Procedura Civile) dalla presentazione di quest ultimo non avrà ancora comunicato la sua decisione, potrete ricorrere alla sezione lavoro e previdenza del Tribunale del luogo di residenza, facendovi assistere da un legale di fiducia. Indennità di accompagnamento Se a causa della malattia avete anche problemi di deambulazione o non siete più autonomi nello svolgimento delle normali attività della vita quotidiana (alimentazione, igiene personale, vestizione), potrete richiedere il riconoscimento dell indennità di accompagnamento (L. 18/80 e L. 508/1988; D. lgs. 509/1988). Una recente sentenza della Corte di Cassazione (n. 7179/2003) ha affermato che detta indennità può essere concessa anche ai malati in fase pre-terminale, sempre che la commissione medico-legale non preveda la sopravvenienza della morte in tempi rapidi. La Corte Suprema ha chiarito che il fondamento delle norme che prevedono l indennità di accompagnamento si riscontra anche nell esigenza di incentivare l assistenza domiciliare dell invalido, evitandone il ricovero in ospedale e, nel contempo, sollevando lo Stato da un onere ben più gravoso di quello derivante dalla corresponsione dell indennità ; inoltre, ha ribadito che l intervento assistenziale che si realizza con la concessione dell indennità di accompagnamento è rivolto principalmente a sostenere il nucleo familiare onde 11 Art. 130 D. lgs. 112/

12 incoraggiarlo a farsi carico dei suddetti soggetti, evitando così il ricovero in istituti di cura e assistenza con conseguente diminuzione della relativa spesa sociale. Domanda: La domanda deve essere presentata all Ufficio Invalidi Civili della vostra ASL, se vorrete anche insieme alla domanda di riconoscimento dello stato di invalidità o di handicap. La documentazione da allegare comprende: certificati anagrafici (o dichiarazioni sostitutive) indicati nel modulo di domanda; certificato medico che deve riportare la dicitura persona impossibilitata a deambulare senza l aiuto permanente di un accompagnatore oppure persona che necessita d assistenza continua non essendo in grado di compiere gli atti quotidiani della vita oppure, se avete più di 65 anni, persona con difficoltà persistenti a svolgere i compiti e le funzioni proprie dell età ; la documentazione clinica (cartella clinica e eventuali referti medici); Tempi e iter: La procedura è la stessa prevista per il riconoscimento dello stato di invalidità e di handicap (v. sopra). Decorrenza: L erogazione dell'assegno, che è di competenza dell INPS, ha inizio dal mese successivo alla presentazione della domanda; all atto del primo pagamento vi saranno corrisposte in un unica soluzione tutte le mensilità arretrate e i relativi interessi, mentre gli assegni successivi saranno su base mensile. Importo: L indennità di accompagnamento - pari a 431,19 euro mensili per l'anno è erogata per 12 mensilità. L importo, aggiornato annualmente dal Ministero dell'interno, non è vincolato da limiti di reddito e non è reversibile. L erogazione, però, viene sospesa in caso di ricovero in un istituto con pagamento della retta a carico di un ente pubblico Ricorso: Le modalità per la presentazione del ricorso nel caso in cui il parere della Commissione medico-legale della ASL sia sfavorevole oppure questa non decida nei termini di legge sono le stesse applicate per il mancato riconoscimento dello stato di invalidità e di handicap (v. sopra). Indennità di frequenza I minori affetti da patologie tumorali, che siano iscritti o frequentino scuole di ogni ordine e grado, centri terapeutici, di riabilitazione, di formazione o di addestramento professionale, possono richiedere il riconoscimento dell indennità di frequenza (L. 289/90). Si segnala che l indennità di frequenza non è compatibile con l indennità di accompagnamento o con qualunque forma di ricovero. In pratica possono richiedere il riconoscimento dell indennità di frequenza i minori le cui condizioni siano meno gravi di quelle che danno diritto all indennità di accompagnamento. Domanda: La domanda deve essere presentata alla ASL di zona dal legale rappresentante del minore (genitore, tutore, curatore), accompagnata dai seguenti documenti: certificazione medica che deve attestare le condizioni di salute del minore e riportare esplicitamente la dicitura Minore con difficoltà persistenti a svolgere i compiti e le funzioni della propria età documentazione amministrativa che attesti l iscrizione o la frequenza del minore a trattamenti terapeutici o riabilitativi, a corsi scolastici o a centri di formazione o addestramento professionale. 12

13 Tempi e iter: La procedura è la stessa prevista per il riconoscimento dello stato di invalidità e di handicap (v. sopra). Decorrenza: Se il minore ha già ottenuto il riconoscimento dei requisiti sanitari da parte della ASL, l erogazione dell'assegno decorre dal mese successivo a quello di inizio del trattamento terapeutico o riabilitativo, ovvero del corso scolastico o di formazione o di addestramento professionale. Se, invece, i requisiti sanitari devono ancora essere riconosciuti, l assegno viene corrisposto a partire dal mese successivo alla dati di presentazione della domanda. Al momento del primo pagamento saranno corrisposte in un unica soluzione tutte le mensilità arretrate e i relativi interessi, mentre gli assegni successivi saranno erogati su base mensile per tutta la durata del trattamento o della frequenza del corso. Ricorso: Le modalità per la presentazione del ricorso nel caso in cui il parere della Commissione medico-legale della ASL sia sfavorevole oppure questa non decida nei termini di legge sono le stesse applicate per il mancato riconoscimento dello stato di invalidità e di handicap (v. sopra). 13

14 Parte Terza IL LAVORO IL DIRITTO AL LAVORO Se non avete ancora un lavoro, l'accertamento dell'invalidità civile è utile ai fini di una futura assunzione, poiché a seguito dell approvazione della L. 68/1999 sul collocamento dei disabili, le imprese e gli enti pubblici hanno l obbligo di assumere gli individui che hanno un invalidità superiore al 46% iscritti nelle liste speciali del collocamento obbligatorio, in numero proporzionale alle dimensioni della singola impresa o ente 12. Inoltre, se vi è stata riconosciuta un invalidità superiore al 67%, (nel caso di assunzione per concorso in un ente pubblico) avrete diritto alla priorità nella scelta della sede più vicina al vostro domicilio tra quelle disponibili e alla precedenza nella scelta della sede nel caso chiediate il trasferimento (art. 21 L. 104/1992). Se, invece, vi è stato riconosciuto lo stato di handicap in situazione di gravità, anche se non siete dipendenti pubblici, avrete diritto ad ottenere, se possibile, il trasferimento alla sede di lavoro più vicina al vostro domicilio e non potrete essere trasferiti senza il vostro consenso. In quest ultimo caso anche il familiare che vi assiste godrà degli stessi diritti, ossia potrà scegliere la sede di lavoro più vicina al vostro domicilio, compatibilmente con le esigenze del datore di lavoro, e non potrà essere trasferito contro la sua volontà (art. 33 L. 104/1992). PERMESSI LAVORATIVI In ambito lavorativo alcuni benefici conseguono all accertamento di una certa percentuale invalidità, mentre altri sono legati all accertamento dello stato di handicap in situazione di gravità. Per tale motivo, e per evitare di dovervi sottoporre due volte alla visita medicolegale, è consigliabile presentare alla ASL la domanda sia per il riconoscimento dello stato di invalidità sia per quello di handicap cosiddetto grave (L. 104/1992). Secondo quanto stabilito dalle leggi 104/1992 e 53/ e dai decreti legislativi 509/1988 e 151/ , una volta ottenuto il riconoscimento dello stato di invalidità o di 12 Secondo l art. 3 L. 68/1999, tali percentuali, che costituiscono le cosiddette quote di riserva, sono fissate nelle seguenti misure: - datori di lavoro con più di 50 dipendenti: 7% dei dipendenti; - datori di lavoro con dipendenti: 2 invalidi; - datori di lavoro con dipendenti: 1 invalido; - datori di lavoro con meno di 15 dipendenti: non è previsto alcun obbligo. 13 Art. 4 L. 53/2000: La lavoratrice e il lavoratore hanno diritto ad un permesso retribuito di tre giorni lavorativi all'anno in caso di decesso o di documentata grave infermità del coniuge o di un parente entro il secondo grado o del convivente, purché la stabile convivenza con il lavoratore o la lavoratrice risulti da certificazione anagrafica. [ ] I dipendenti di datori di lavoro pubblici o privati possono richiedere, per gravi e documentati motivi familiari, fra i quali le patologie invalidanti [ ] un periodo di congedo, 14

15 handicap in situazione di gravità, potrete usufruire di permessi lavorativi per curarvi e la stessa facoltà è concessa anche al familiare che vi assiste. L art. 33 della L. 104/1992 fissa i limiti di permesso retribuito come segue: per il lavoratore con disabilità: 2 ore giornaliere o 3 giorni mensili; per il familiare: 3 giorni mensili. Se vi è stata riconosciuta un invalidità superiore al 50%, avrete diritto a 30 giorni all'anno (anche non continuativi) di congedo retribuito per cure mediche connesse con il vostro stato di invalidità (art. 26 L. 118/1971 e art. 10 D. lgs. 509/1988). Tali permessi si sommano ai giorni di malattia previsti dal Contratto Collettivo Nazionale di Lavoro (CCNL) applicato alla vostra categoria. Domanda: Per ottenere il permesso è sufficiente la semplice richiesta al datore di lavoro. Per quanto riguarda specificamente la tutela dei malati di cancro, attualmente alcuni CCNL nel settore del pubblico impiego 15, prevedono che, per patologie gravi che richiedano terapie salvavita come la chemioterapia, i giorni di ricovero ospedaliero o di trattamento in day hospital e i giorni di assenza per sottoporsi alle cure siano esclusi dal computo dei giorni di assenza per malattia normalmente previsti e siano retribuiti interamente. Ciò non solo prolunga indirettamente il periodo di comporto 16, evitando in taluni casi il licenziamento, ma garantisce al lavoratore il mantenimento dello stipendio che, altrimenti, dopo un certo periodo di assenza per malattia, sarebbe ridotto o azzerato. RAPPORTO DI LAVORO A TEMPO PARZIALE Su proposta di AIMaC nella recente riforma del mercato del lavoro è stata introdotta una norma che tutela specificamente i lavoratori malati di cancro nell ambito dei rapporti di lavoro privato: l art. 46, lett. t del D. lgs. n. 276 del 10 settembre riconosce ai continuativo o frazionato, non superiore a due anni. Durante tale periodo il dipendente conserva il posto di lavoro, non ha diritto alla retribuzione e non può svolgere alcuna attività lavorativa. 14 Secondo l art. 42 D. lgs. 151/2001, il lavoratore-genitore anche adottivo (o, in caso di decesso di entrambi i genitori, al fratello o sorella convivente) di soggetto con handicap in situazione di gravità (art. 33, co. 3, L. 104/1992), accertato da almeno cinque anni, ha diritto ad un periodo di congedo retribuito, continuativo o frazionato, per un massimo di due anni; inoltre, l art. 53 dello stesso Decreto legislativo sancisce il divieto di lavoro notturno per il lavoratore che abbia a proprio carico il soggetto disabile in stato di handicap grave. 15 Cfr. ad esempio CCNL Enti locali (art. 21 co. 4 del CCNL , sostituito dall art. 10 co. 2 del CCNL e art. 7 bis del CCNL , introdotto dall art. 10 co. 1 del CCNL ), CCNL Scuola (art. 23 co. 8 bis introdotto dal CCNL ), CCNL Cassa Depositi e Prestiti (art. 29 co. 8 del CCNL ), CCNL Ministeri (art. 21 co. 7 bis del CCNL , introdotto dall art. 6 co. 1 del CCNL ). 16 Il periodo di comporto è l arco di tempo, stabilito dal CCNL, durante il quale il datore non può licenziare il lavoratore malato. La sua durata varia in base alla qualifica e all anzianità di servizio del lavoratore. 17 Norme di modifica al D. lgs. 61/2000 e successive modifiche e integrazioni. 1. Al D. lgs. 61/2000, così come modificato dal D. lgs. 100/2001, sono apportate le seguenti modificazioni: [ ] t) dopo l'art. 12 è aggiunto, in fine, il seguente: «Art. 12-bis (Ipotesi di trasformazione del rapporto di lavoro a tempo pieno in rapporto di lavoro a tempo parziale) I lavoratori affetti da patologie oncologiche, per i quali residui una ridotta capacità lavorativa, anche a 15

16 lavoratori malati di tumore che siano in grado di lavorare, ma che preferiscano ridurre l orario di lavoro senza rinunciare definitivamente all impiego, il diritto di chiedere e ottenere dal datore di lavoro la trasformazione del rapporto di lavoro da tempo pieno a tempo parziale fino a quando il miglioramento delle condizioni di salute non consentirà loro di riprendere il normale orario di lavoro. Pertanto, se siete lavoratori dipendenti a tempo pieno e avete una ridotta capacità lavorativa anche a causa degli effetti invalidanti di terapie salvavita, ottenuto l accertamento delle vostre condizioni di salute da parte dalla Commissione medico-legale della ASL, potrete richiedere la trasformazione del rapporto di lavoro da tempo pieno a tempo parziale, con riduzione proporzionale dello stipendio, conservando il diritto al posto di lavoro e a ritornare a orario e stipendio pieni nel momento in cui vi sentirete in condizione di lavorare di nuovo per l intera giornata. causa degli effetti invalidanti di terapie salvavita, accertata da una commissione medica istituita presso l'azienda unità sanitaria locale territorialmente competente, hanno diritto alla trasformazione del rapporto di lavoro a tempo pieno in lavoro a tempo parziale verticale od orizzontale. Il rapporto di lavoro a tempo parziale deve essere trasformato nuovamente in rapporto di lavoro a tempo pieno a richiesta del lavoratore. Restano in ogni caso salve disposizioni più favorevoli per il prestatore di lavoro. 16

17 Parte Quarta IL SISTEMA PREVIDENZIALE PRESTAZIONI PREVIDENZIALI Con il termine sistema previdenziale s intendono le prestazioni e i servizi che lo Stato eroga esclusivamente in favore dei cittadini lavoratori (dipendenti e autonomi) che si vengano a trovare in stato di bisogno a causa di malattie derivanti dal lavoro o anche indipendenti da esso. Il sistema previdenziale è finanziato tramite i contributi obbligatori prelevati dalle retribuzioni. I malati di cancro, a seconda del tipo di invalidità riconosciuta, avranno diritto alle seguenti prestazioni: assegno ordinario di invalidità; pensione di inabilità; assegno mensile per l assistenza personale e continuativa ai pensionati per inabilità. Di seguito si indicano i requisiti e l iter procedurale previsti dall INPS per i propri assicurati, che potrebbero essere parzialmente diversi da quelli applicati da altri enti assicurativi o casse di previdenza professionale. Pertanto, qualora siate iscritti a gestioni previdenziali diverse dall INPS, sarà opportuno che vi informiate presso il vostro ente o cassa di previdenza. Assegno ordinario di invalidità Il lavoratore dipendente o autonomo ha diritto all assegno ordinario di invalidità, purché sia in possesso dei seguenti requisiti: sia affetto da infermità fisica o mentale tale da ridurre permanentemente la capacità lavorativa, in occupazioni confacenti alle sue attitudini 18, a meno di un terzo; sia iscritto all INPS da almeno 5 anni; abbia un anzianità contributiva di almeno 5 anni, anche non continuativi (260 contributi settimanali), di cui almeno 3 anni (156 settimane) versati nel quinquennio precedente la domanda di assegno ordinario di invalidità. In base all art. 1, co. 2, L. 222/1984, si ha diritto all assegno ordinario di invalidità anche se l invalidità è preesistente al rapporto assicurativo, purché successivamente le condizioni di salute siano peggiorate o siano insorte nuove infermità. L assegno ordinario d invalidità non è reversibile ai superstiti. Al raggiungimento dell'età pensionabile e in presenza dei requisiti di assicurazione e contribuzione, l assegno si trasforma in pensione di vecchiaia. 18 La capacità di lavoro, valutata con riferimento alle occupazioni confacenti alle attitudini dell assicurato, consiste nella idoneità a svolgere non solo il lavoro di fatto esplicato, ma tutti i lavori che l assicurato per condizioni fisiche, preparazione culturale ed esperienze professionali sia in grado di svolgere (Cassazione n ). 17

18 L assegno ordinario di invalidità è compatibile con l attività di lavoro dipendente o autonomo. Domanda: La domanda di assegno ordinario di invalidità va presentata presso una sede dell INPS sull apposito modulo, allegando i seguenti documenti: i certificati anagrafici e dichiarazioni sostitutive richiesti; certificato medico attestante l infermità fisica o mentale che ha ridotto la capacità di lavoro. Decorrenza: L erogazione dell assegno ordinario d invalidità ha inizio dal mese successivo alla data di presentazione della domanda; esso ha validità triennale e, su domanda del beneficiario, può essere confermato per tre volte consecutive, dopodiché diventa definitivo. Su vostra indicazione, tale pagamento potrà avvenire mediante: accredito sul vostro conto corrente bancario/postale; assegno circolare inviato a domicilio; in contanti presso sportelli bancari o uffici postali. Ricorso: Se la domanda di assegno ordinario di invalidità è stata respinta, potrete presentare ricorso al Comitato Provinciale dell INPS entro 90 giorni dalla data di ricevimento della lettera di notifica del provvedimento. Pensione di inabilità Il lavoratore dipendente o autonomo ha diritto alla pensione di inabilità (L. 222/1984), purché sia in possesso dei seguenti requisiti: sia affetto da infermità fisica o mentale tale da provocare l assoluta e permanente impossibilità di svolgere qualunque attività lavorativa; sia iscritto all INPS da almeno 5 anni; abbia un anzianità contributiva di almeno 5 anni, anche non continuativi (260 contributi settimanali), di cui almeno 3 anni (156 settimane) versati nel quinquennio precedente la domanda di pensione. La pensione di inabilità è reversibile ai superstiti. Essa è incompatibile con l attività di lavoro dipendente o autonomo. Domanda: La domanda di pensione di inabilità può essere presentata anche dopo la cessazione del rapporto di lavoro e indipendentemente dai motivi che l hanno determinata. Va presentata presso una sede dell INPS sull apposito modulo, allegando i seguenti documenti: i certificati anagrafici e dichiarazioni sostitutive richiesti; certificato medico attestante l infermità fisica o mentale che ha ridotto la capacità di lavoro. Decorrenza: La pensione di inabilità decorre: dal mese successivo a quello di presentazione della domanda; dal mese successivo a quello di cessazione dell'attività; dalla data della cancellazione dagli elenchi dei lavoratori autonomi. Ricorso: Le modalità per la presentazione del ricorso nel caso in cui la domanda di riconoscimento della pensione di inabilità sia stata respinta, sono le stesse applicate per la mancata concessione dell assegno ordinario di invalidità (v. sopra). 18

19 Assegno mensile per l assistenza personale e continuativa ai pensionati per inabilità Il pensionato per inabilità può chiedere l assegno per l assistenza personale e continuativa (L. 222/1984 art. 5), purché sia in possesso dei seguenti requisiti: non sia in grado di camminare senza l aiuto permanente di un accompagnatore; abbia bisogno di assistenza continua per compiere le normali attività quotidiane (alimentazione, igiene personale, vestizione). L assegno di assistenza non è compatibile con il ricovero in istituti di cura o assistenza a carico della pubblica amministrazione, né con l assegno mensile erogato dall INAIL a titolo di assistenza personale continuativa. L assegno di assistenza cessa di essere corrisposto alla morte del titolare della pensione di inabilità. Domanda: La domanda può essere presentata anche insieme alla domanda di pensione di inabilità. Decorrenza: L assegno di assistenza è erogato dal primo giorno del mese successivo alla data di presentazione della domanda o dal primo giorno del mese successivo alla data di perfezionamento dei requisiti. Importo: Dal 1 luglio 2002 l'assegno di assistenza è pari a 389,32 euro mensili. Ricorso: Le modalità per la presentazione del ricorso nel caso in cui la domanda di riconoscimento dell assegno di assistenza sia stata respinta sono le stesse applicate per la mancata concessione dell assegno ordinario di invalidità (v. sopra). Pensionamento anticipato I lavoratori invalidi (con invalidità del 74% o assimilabile) hanno diritto, per il calcolo degli anni di servizio ai fini pensionistici, al beneficio di 2 mesi di contribuzione figurativa per ogni anno di lavoro effettivamente svolto, e ciò indipendentemente dalla causa dello stato di invalidità (L. 388/2000, art. 80 co. 3). Dal 1 gennaio 2002 tale beneficio è riconosciuto fino al limite massimo di 5 anni di contribuzione figurativa utile ai soli fini del diritto alla pensione e dell'anzianità contributiva. L'INPDAP, l istituto che assicura buona parte dei dipendenti pubblici, con la circolare informativa n. 75/2001, ha confermato che vengono concessi 2 mesi di contributi figurativi per ogni anno effettivamente lavorato, fino ad un massimo di 5 anni di contributi figurativi (es. 30 anni di servizio = 60 mesi (5 anni) di contributi figurativi). L'aspetto positivo, e inatteso, è che l'inpdap ammette che i contributi figurativi incidono anche sull'ammontare della pensione e non solo sulla maturazione degli anni di servizio per il diritto alla quiescenza. 19

20 Parte Quinta ULTERIORI BENEFICI CONTRASSEGNO DI LIBERA CIRCOLAZIONE E DI SOSTA Il Comune di residenza riconosce al malato di cancro in terapia il diritto ad ottenere il contrassegno di libera circolazione e sosta 19, che consente: il libero transito nelle zone a traffico limitato e nelle zone pedonali; la sosta nei parcheggi riservati ai disabili (delimitati con le strisce gialle) o, in mancanza di questi, la sosta gratuita nei parcheggi a pagamento. Il contrassegno di libera circolazione e sosta è nominativo e può essere utilizzato solo quando l'auto è al servizio del malato intestatario del permesso; l utilizzo improprio comporta il pagamento di una sanzione e anche l'immediato ritiro del contrassegno. Domanda: La domanda per il rilascio del contrassegno deve essere presentata al Comune di residenza (normalmente presso l ufficio della Polizia Municipale), compilando l apposito modulo e allegando un certificato medico-legale che attesti la grave difficoltà motoria (la relativa visita può essere prenotata presso l ufficio di medicina legale della ASL). Validità: La validità del contrassegno dipende dalle vostre condizioni di salute, che saranno accertate dalla visita medico-legale. Se all atto della visita viene accertata una temporanea grave difficoltà di deambulazione, la validità del permesso è stabilita dalla commissione medica tenendo conto dei tempi di recupero della funzionalità motoria; negli altri casi (malattia stabile o senza possibilità di miglioramento) il contrassegno è valido cinque anni. In entrambi i casi il permesso di libera circolazione e sosta è rinnovabile. 19 D.P.R. 503/1996 (pubblicato in S.O. della G.U. 27 settembre 1996, n. 227) Regolamento recante norme per l'eliminazione delle barriere architettoniche negli edifici, spazi e servizi pubblici. Art. 11: Circolazione e sosta dei veicoli al servizio di persone disabili: 1. Alle persone detentrici del contrassegno di cui all'art. 12 viene consentita, dalle autorità competenti, la circolazione e la sosta del veicolo al loro specifico servizio, purché ciò non costituisca grave intralcio al traffico, nel caso di sospensione o limitazione della circolazione per motivi di sicurezza pubblica, di pubblico interesse o per esigenze di carattere militare, ovvero quando siano stati stabiliti obblighi o divieti di carattere permanente o temporaneo, oppure quando sia stata vietata o limitata la sosta. 2. Le facilitazioni possono essere subordinate all osservanza di eventuali motivate condizioni e cautele. 3. La circolazione e la sosta sono consentite nelle zone a traffico limitato e nelle aree pedonali urbane, così come definite dall'art. 3 del D. lgs. 285/l992, qualora è autorizzato l'accesso anche ad una sola categoria di veicoli per 1'espletamento di servizi di trasporto di pubblica utilità. 4. Per i percorsi preferenziali o le corsie preferenziali riservati oltre che ai mezzi di trasporto pubblico collettivo anche ai taxi, la circolazione deve intendersi consentita anche ai veicoli al servizio di persone invalide detentrici dello speciale contrassegno di cui all'art Nell'ambito dei parcheggi o delle attrezzature per la sosta, muniti di dispositivi di controllo della durata della sosta ovvero con custodia dei veicoli, devono essere riservati gratuitamente ai detentori del contrassegno almeno 1 posto ogni 50 o frazione di 50 posti disponibili. 6. I suddetti posti sono contrassegnati con il segnale di cui alla figura II 79/a art. 120 del decreto del Presidente della Repubblica 495/

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