30 anni di HIV/AIDS. La parola delle persone con HIV. A cura di NPS Emilia Romagna Onlus

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1 30 anni di HIV/AIDS La parola delle persone con HIV A cura di NPS Emilia Romagna Onlus

2 Chi siamo NPS Emilia Romagna si è costituita come associazione Onlus il a Faenza, ma già da anni era attiva come gruppo informale di volontari, provenienti da ambienti e professionalità diverse. Le sue radici si trovano nella crisi che ha colpito le associazioni di volontariato dopo alcuni anni dall'utilizzo delle terapie HAART che hanno cambiato prognosi e aspettative di vita delle persona con HIV. La finalità dell associazionismo non era più quella di accompagnare alla morte, ma sostenere e favorire una rinascita non priva di difficoltà ed ostacoli. La Romagna ha vissuto 10 anni senza associazioni di lotta all Aids sul proprio territorio.

3 Operiamo in rete con NPS Italia Onlus, Network Nazionale di Persone Sieropositive e con altre Associazioni locali e nazionali. Partecipiamo a Tavolo Sanità, Commissione Provinciale Aids dell Ausl, Sport-Benessere-Disabilità, Consulta del Volontariato, al Forum della società civile italiana su Hiv Aids. Collaboriamo con operatori socio sanitario-ospedalieri, dal consultorio al reparto Malattie Infettive-Day Hospital di Ravenna, con Mal.Inf. dell' Ausl di Imola, con il Dipartimento Dipendenze Patologiche U.O SerT di Ravenna, Budrio (BO).

4 Mission Tutelare le persone HIV+ Ascolto e sostegno Advocacy Informazioni e Orientamento a servizi Lotta alle discriminazioni Risollevare l attenzione sul Hiv e MST Dare voce e visibilità alle problematiche

5 Ascolto e sostegno Favorire relazioni sociali Dal 2006 è disponibile un servizio di counselling telefonico di ascolto sulle problematiche legate alla patologia HIV, tramite reperibilità sempre attiva al telefono mobile All ascolto segue un incontro di persona al fine di condividere e comprendere meglio la questione. E disponibile un gruppo di sostegno amicale per facilitare il dialogo e la condivisione, essenziali per il lungo processo di accettazione della malattia Sono disponibili Forum dedicati all autoaiuto sui siti e

6 Advocacy educare su alcune problematiche e proporre specifiche soluzioni Significa anche supportare determinate cause e lavorare affinché gli altri riescano a supportarle nel miglior modo possibile. Informare e supportare le persone con HIV al fine di renderle sempre più consapevoli dei loro diritti come pazienti, ma anche dei doveri protagoniste insieme ai medici, della tutela della propria salute-incentivare il rapporto medico/paziente

7 Protagonisti consapevoli Chiedere, parlare, pianificare col proprio medico. Diventare partecipi della propria salute imparando alcuni concetti base che possono essere utili al dialogo col medico. Essere attenti allo stile di vita, porsi domande sulla familiarità di alcune malattie e condividerle col medico Diventare promotori di salute* Essere consapevoli del diritto a non essere discriminati e ad essere curati- tutela privacy Essere consapevoli del dovere rispetto e usare precauzioni per non infettare altri

8 Informazioni Diffusione di informazioni legali e previdenziali, tramite sindacati e il servizio di consulenza legale di NPS Italia, attivo anche tramite web sul forum del sito Diffusione di informazioni sulle terapie antiretrovirali, sulla gestione degli effetti collaterali e sul rapporto medico paziente, anche grazie al materiale pubblicato e prodotto da Nadir Onlus ed al forum dove risponde un medico infettivologo del sito Distribuzione di materiale informativo e di prevenzione Partecipazione o organizzazione di eventi per promuovere informazione e prevenzione su HIV e MST

9 Lotta alle discriminazioni Servizio legale gestito a livello nazionale dall Avvocato Matteo Schwarz, in rete con Org. Sindacali e Avvocati locali. Corso formativo di condivisione e sensibilizzazione Verso relazioni positive rivolto ad operatori sanitario-ospedalieri su stigma, discriminazioni e comportamenti scorretti in ambiente ospedaliero Progetto STIGMA : Discriminazioni socialmente trasmissibili- studio nazionale- Consulta Ass.,Ministero Sanità, NPS Italia Onlus, Dip. Psicologia Applicata dell'università di Padova- terminato il comunicato stampa di ieri

10 Progetto di ricerca STIGMA : Definizione e misura degli indicatori di stigma Stigma realtà costruita socialmente da come la comunità parla della condizione di Hiv Misurare il livello da Max presenza stigma- 10 (la persona «si pensa» e si racconta ruotando intorno all Hiv) a assenza di stigma- 0 (quando l Hiv è solo uno degli aspetti rispetto ai quali raccontarsi) 1267 interviste(375 hiv+, 142 familiari, 510 gente comune, 240 operatori socio sanitari) Primo dato significativo I due indicatori più alti sono il modo in cui le persone si vedono proiettati nel futuro 7,6 e il modo in cui ritengono di poter gestire la discriminazione 7,4( perché è impossibile gestirla è pervasiva e trasversale- o accetti o denunci).

11 Progetto di ricerca STIGMA : Altro dato significativo I rispondenti che concorrono a mantenere lo stigma: Operatori socio sanitari 7,4 - gente comune 7,2 familiari e partner 7,1 - persone con Hiv 7 L informazione non basta (coloro che contribuiscono a mantenere la situazione fotografata dalla ricerca sono i più informati) Tale contributo non è in termini di giudizio morale negativo nei confronti delle persone con HIV, ma è relativo al considerare l HIV come causa di altre difficoltà, ad esempio sul piano psicologico e sociale. Ciò può implicare infatti che anche le persone con HIV si attribuiscano tali difficoltà e possano raccontarsi solo in riferimento alla patologia

12 Dopo 30 anni Molte problematiche restano insolute per poter parlare di Normalizzazione dell HIV : Se ne parla poco e male, dai giornali ai media Le campagne informative sono insufficienti e inadeguate Il circolo vizioso dello stigma/silenzio/discriminazione non si romperà senza forti campagne di sensibilizzazione e corsi di formazione che ci ritraggano finalmente come persone e non come possibili untori Grazie dell attenzione NPS Emilia Romagna

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