EUROPEAN BRAIN INJURY SOCIETY SEMINAR

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1 EUROPEAN BRAIN INJURY SOCIETY SEMINAR ON LONG-TERM CARE AND SUPPORT AFTER A BRAIN INJURY CRITICAL ANALYSES

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3 23 associazioni di famiglie 14 regioni

4 SARDA TRAUMI CRANICI Alghero Sassari TRAUMI CRANICI TOSCANI Montevarchi- Arezzo TRAUMATIZZATI CRANICI DI BRESCIA Brescia AMICI TRAUMATIZZATI CRANICI Bergamo TRAUMI CRANICI R. EMILIA E MODENA Correggio GENITORIDE LA NOSTRA FAMIGLIA Ponte Lambro - Como TRAUMI FERRARA Ferrara AMICI dei TRAUMATIZZATI CRANICI Gorizia ITACA Milano ASSOCIAZIONE TRAUMI Parma ASSOCIAZIONE RISVEGLIO Roma ASSOCIAZIONE TRAUMI ENCEFALICI Torino ASSOCIAZIONE PER ANDARE OLTRE Somma Lombardo Varese BRAIN PER L'ASSISTENZA E LA RIABILITAZIONE DEI T. C Vicenza NUOVA VITA Lido di Jesolo Venezia ASSOCIAZIONE UMBRA CEREBROLESIONI ACQUISITE Trevi (Perugia) ASSOC. GRAVI CEREBROLES. ACQUISITE GROSSETO Grosseto ASSOCIAZIONE SILENZIO E VITA Varese BRAIN FAMILY TREVISO ONLUS Trevignano (Treviso) ASSOCIAZIONE AMICI DEI CEREBROLESI-ONLUS ONLUS Telese Terme (BN) ASSOCIAZIONE AMICI DI SIMONE Rovereto (TN) GLI AMICI DI DANIELA ONLUS Bra (Cuneo) ASSOCIAZIONE MARCHIGIANA T. C. ANDREA Porto Potenza Piceno (MC)

5 FOGAR PAOLO Italy From From brain injured adults and representatives of associations of families witnesses

6 12 AGOSTO 2008 DA UN GIORNALE ITALIANO SULLE STRADE IN UN SOLO WEEKEND 43 MORTI 935 FERITI

7 NOI SIAMO LE ASSOCIAZIONI DEI 935 FERITI DI QUELLI CON TRAUMA CRANICO

8 I DATI SUL SITO DELLA FEDERAZIONE

9 incidenti stradali in Italia nel 2005: incidenti feriti di cui si possono considerare traumi cranici gravi morti su 100 TCE: 9 grave esito 64 medio esito 13 buon esito 4 stato vegetativo 10 muoiono

10 LO STUDIO GISCAR (Gruppo italiano per lo studio delle gravi cerebrolesioni acquisite e riabilitazione)

11 Eziologia Traumatica Sport/Tempo libero 3% Violenza Altrui Caduta dall'alto 1% 0% Altro Incidente 2% Autolesione 1% Caduta Accidentale 14% Incidente Stradale 79% Incidenti sul lavoro 12,1% Incidenti domestici 6,9%

12 DATI EPIDEMIOLOGICI TCE DISPONIBILI IN ITALIA PAZIENTI RICOVERATI IN RIABILITAZIONE INTENSIVA: 3-5 casi / abitanti / anno STATO VEGETATIVO: 1-2 / /anno BUON RECUPERO 1-2 / /anno MODERATA DISABILITA 1-2 / /anno GRAVE DISABILITA 1-2 / /anno Emilia Romagna Boldrini 2006

13 QUALE IL PERCORSO DEL TRAUMATIZZATO CRANICO? Dal dott. Paolo Boldrini

14 FASI DEL PERCORSO DI CURA DOPO GCA Fase ACUTA Fase POSTACUTA PRECOCE Fase POSTACUTA TARDIVA Fase DEGLI ESITI SOPRAVVIVENZA STABILITA CLINICA PREVENZIONE DI ULTERIORI DANNI RIDUZIONE DELLE MENOMAZIONI SENSOMOTORIE COGNITIVE, COMPORTAMENTALI AUTONOMIA NELLE ATTIVITA DI CURA DI SE AUTONOMIA NELLE ATTIVITA QUOTIDIANE COMPLESSE REINSERIMENTO SOCIALE INTEGRAZIONE SOCIALE SCOLASTICA E LAVORATIVA QUALITA DI VITA ADATTAMENTO FAMIGLIARE FATTORI PERSONALI FATTORI AMBIENTALI

15 Parola chiave : Continuità Ospedale Ambulatorio Territorio Laboratorio Partenza Transito Arrivo

16 LO STUDIO GISCAR (Gruppo italiano per lo studio delle gravi cerebrolesioni acquisite e riabilitazione)

17 Destinazione alla dimissione (Primo Ricovero riabilitazione) Reparto per acuti 6% Lungodegenza 2% Struttura protetta 4% Altro ricovero riabilitativo 13% Domicilio familiari 17% Domicilio precedente 53%

18 DOMICILIO PRECEDENTE 53% DOMICILIO FAMILIARI 17% A DOMICILIO IL 70%

19 COSA CHIEDONO LE ASSOCIAZIONI DELLE FAMIGLIE

20 FIRENZE 2006 GIORNATA NAZIONALE DEL TRAUMA CRANICO Oltre il coma, una rete integrata nella comunità

21 La proposta delle Associazioni

22 Ipotesi di percorso per le GCA Ospedale Unità di Riabilitazione Progetto riabilitativo Associazioni di Familiari Famiglia PERSONA CON GCA Organizzazioni Tempo libero Progetto di VITA Case Manager Rete affettiva: parenti, amici, colleghi Centro per l Impiego Formazione professionale Servizio sociale Cure domiciliari.. Stati vegetativi.. RSA -RSD Lavoro Cooperativa sociale di tipo B Centro diurno per la riabilitazione sociale e capacità potenziali residue.

23 Il Gruppo di valutazione che elabora il Progetto di Vita individua nel Case Manager il soggetto responsabile del progetto stesso, con la possibilità sibilità di attivare figure con competenze specifiche per elaborare una progettazione condivisa. Compiti del Case Manager accompagnare la realizzazione del progetto definito. fare una revisione periodica e monitoraggio del progetto. organizzare interventi a livello domiciliare per S.V. affrontare le problematiche logistiche per facilitare l accesso alle strutture. usare un linguaggio comune. collaborare con le cooperative sociali e con i Centri per l impiego. promuovere interventi delle associazioni specifiche a sostegno della d famiglia..

24 IL LAVORO DELLE ASSOCIAZIONI DELLA FEDERAZIONE

25 A.TRA.C.TO. O.n.l.u.s ASSOCIAZIONE TRAUMI CRANICI TOSCANI Fa parte della Federazione Nazionale Associazioni Trauma a Cranico. È membro del Consiglio Direttivo Nazionale. È componente del Consiglio Direttivo della F.I.S.H. Toscana (Federazione Italiana Superamento Handicap). Sede operativa: MONTEVARCHI c/o Ospedale del Valdarno Info: Tel/fax

26 Corsi di Formazione per volontari Progetta ed organizza da molti anni corsi di formazione per: volontari dell associazione, familiari e ragazzi ma anche per operatori del settore.

27 Informare ed Educare alla sicurezza stradale. ( ) 1. e terze delle scuole Il progetto è rivolto agli studenti delle classi seconde medie inferiori. 2. Vuole promuovere nei giovani un processo formativo, attraverso informazioni mirate, che consenta di porre l adolescente in condizione di maggiore sicurezza nell affrontare i rischi ai quali va incontro nel diventare utente della strada. 3. È mirato alla riduzione degli Incidenti Stradali che sono una delle prime cause di morte in Italia soprattutto nei giovani. 4. Ogni Anno un Paese intero scompare per colpa degli Incidenti Stradali. (Istat 2003)

28 Il Progetto Si tratta di un progetto di sensibilizzazione all educazione stradale per spiegare l uso e l utilità degli strumenti di sicurezza come casco e cinture. Si rivolge ai ragazzi delle scuole medie inferiori, in una età in cui risultano essere sufficientemente maturi per comprendere la gravità di alcuni comportamenti, ma ancora suscettibili al cambiamento, tentando quindi, non soltanto di informarli ma coinvolgendoli operativamente in attività di studio e ricerca nella speranza di promuovere un processo di crescita poiché è la partecipazione attiva, la riflessione, la discussione che incide sul loro comportamento futuro. CONCORSO FINALE UNO SLOGAN PER VIVERE Per dare ai ragazzi un motivo in più per riflettere sugli interventi avuti. PUBBLICAZIONE DEGLI ELABORATI DEI VARI CONCORSI DAL 2000 AL 2006.

29 Operatori coinvolti nel progetto Volontari dell Associazione, Operatori Psicologi. Operatori della Riabilitazione. Polizia Municipale. Metodologie adottate Interventi informativi Lavoro individuale Lavoro di gruppo Discussione in classe OBIETTIVI 1. Sviluppare la consapevolezza del problema e la percezione del pericolo per realizzare un cambiamento di abitudini aumentando le conoscenze sui rischi. 2. Fornire informazioni sulle cause e le conseguenze di un Trauma cranico. 3. Fornire nozioni di base per una guida consapevole e un comportamento corretto.

30 ASSOCIZIONE BRAIN VICENZA

31 Ascoltando i bisogni delle Famiglie nascono i programmi dell Associazione

32 Le Famiglie chiedono programmi: 1 - riabilitativi 2 - assistenziali 3 - formativi 4 - di reinserimento 5 - di supporto psicologico

33 IL PERCORSO DELL ASSOCIAZIONE BRAIN ACCOGLIENZA UTENTE Informazioni, consulenza PROGETTO SOSTEGNO RIABILITATIVO REINSERIMENTO Gruppo Famiglie Psicologo Logopedia Ausili Informatici Teatro Sociale Autonomia Vacanze Lavorativo Coop EASY

34 Presa in carico - accoglienza famiglie in fase acuta (consigli, consulenze, indirizzamento) - supporto psicologico nel percorso di elaborazione - progetto sulla persona con sanitari ed esperti sociali

35 Reinserimento sociale (indirizzato al raggiungimento dell autonomia e dell integrazione) - esperienze di socializzazione, feste, momenti di gruppo, vacanze, week-end end di autonomia

36 REINSERIMENTO SOCIALE LAVORO

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38 Formazione lavoro - corsi FSE di grafica ed editoria - percorsi personalizzati o di piccoli gruppi per acquisire gli strumenti informatici utili all inserimento lavorativo COOPERATIVA SOCIALE EASY banco di prova, stage in ambito lavorativo con esperienza diretta dell efficacia della formazione

39 Enrico e l ausilio informatico.

40 La rete dei servizi (collaborazione con l Unità Gravi Cerebrolesioni dell Ospedale San Bortolo di Vicenza) alle dimissioni riferimento Associazione Brain: - per informazione - per sostegno - luogo per programmi di assistenza, riabilitazione, formazione e reinserimento

41 Reinserimento lavorativo (la Cooperativa Easy sociale di tipo B) - attività commerciali o di servizi con prospettiva terapeutica o occupazionale

42 Prospettiva terapeutica integrazione sociale - persone non in possesso di capacità lavorative ma con capacità complessive utilmente impiegabili in progetti di integrazione sociale in ambienti di lavoro gestiti dai Servizi Sanitari Territoriali o da Cooperative Convenzionate

43 Prospettiva occupazionale integrazione lavorativa - in ambiente protetto formazione e tirocinio per acquisire competenze e conoscenze per un rapporto consolidato in Cooperativa oppure per un inserimento in un Azienda esterna

44 Preparazione a Coop Easy

45 CENTRO DIURNO nasce nel 2008 per accogliere l utente durante la giornata, sostenere la Famiglia e studiare, in convenzione con i servizi sanitari territoriali, un progetto personalizzato di recupero e di riqualificazione professionale, operando in favore della riduzione del disagio sociale e contribuendo al benessere della persona e della famiglia di appartenenza

46 CENTRO DIURNO le direttive principali riabilitativa occupazionale sperimentazione di contesti lavorativi riabilitazione esiti cognitivi e comportamentali mantenimento implementazione abilità ricerca del benessere

47 ASSOCIAZIONE RISVEGLIO ROMA

48 Un progetto sperimentale Centro Diurno ADELPHI per Gravi Cerebrolesioni Acquisite Istituto L. Vaccari Associazione Risveglio

49 LA SEDE DEL CENTRO ADELPHI

50 A chi è rivolto il Progetto? A PAZIENTI USCITI DAL COMA CON GRAVI CEREBROLESIONI ACQUISITE

51 Pazienti nei quali permangono sequele che rendono necessari interventi di carattere Sanitario Riabilitativo Sociale a medio e lungo termine

52 Dati Epidemiologici TCE Regione Lazio Dimessi dalla Riabilitazione Intensiva 3,3 casi / abitanti/anno 167 nuovi casi l anno che si sommano a quelli degli anni precedenti

53 MISSION Centro Diurno L anello mancante Riabilitazione intensiva Riabilitazione Ambulatoriale

54 FONDAZIONE ROBORIS Azienda USL RME Dipartimento Medicina Fisica e Riabilitazione ISTITUTO ASSOCIAZIONE LEONARDA VACCARI RISVEGLIO

55 APPORTO DEI PARTNER Ente Morale Vaccari Know- how Specialistico/ Professionale Associazione/ONLUS Risveglio Apporto Finanziario Rapporto con le famiglie Azienda USL RME, Regione Lazio / Stato Struttura Fondi Regionali per finanziamento manutenzione straordinaria Finanziamento Progetto Sperimentale (costi di gestione) durata 3 anni

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59 CASA IRIDE La Casa di accoglienza per Persone in Stato Vegetativo

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61 Casa Iride nasce come progetto sperimentale di domiciliazione volta ad ospitare persone in SV o MCS da GCA in seguito all emergenza di problematiche sociali come: Alloggi di piccole dimensioni, Problemi economici, Supporto familiare quantitativamente e/o qualitativamente limitato, Presenza di figli in tenera età, Particolari situazioni/condizioni famigliari; (Comune RM Regione/ASL RM B con il supporto dell Associazione Risveglio)

62 Sette posti letto 4 Posti Letto sono destinati alla domiciliazione stabile 2 Posti Letto sono destinati alla domiciliazione temporanea 1 Posto letto è destinato al periodo di sollievo

63 Coinvolgimento diretto della famiglia nell assistenza alla persona Caratteristica importante e innovativa di Casa Iride è che i familiari sono direttamente coinvolti nell assistenza del congiunto. Cioè il familiare è messo nella condizione di poter far fronte alle esigenze di cura del congiunto. Altro aspetto fondamentale è che Casa Iride fornisce al familiare la possibilità di pernottamento e di potersi prendere cura del congiunto anche durante la notte, nel caso in cui, all insorgenza di esigenze di cura più costanti e continue (vedi casi febbrili o di altra natura), il familiare manifestasse la volontà di seguirlo personalmente.

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67 Associazione traumi ferrara Costituzione Il 10/12/97 si è costituita con sede alla Città del Ragazzo, l associazione di volontariato non lucrativa sostenuta da famiglie, parenti, simpatizzanti e traumatizzati stessi. Finalità L'innalzamento della qualità della vita Il reinserimento sociale e lavorativo La sensibilizzazione Il sostegno alle famiglie La promozione di campagne di prevenzione Collaborazione con altre associazioni che operano con finalità analoghe. 67

68 ISTITUTO DON CALABRIA CITTA DEL RAGAZZO DI FERRARA centro di servizi formativi con settori di grafica, abbigliamento, meccanica e terziario avanzato. Il centro sin dalla nascita nel 1951 si occupa della formazione e dell inserimento lavorativo di persone con handicap congenito e dal 1995 di reinserimento sociale e lavorativo di persone con handicap acquisito, in collaborazione con il Dipartimento di Riabilitazione San Giorgio della Azienda Ospedaliera Universitaria S. Anna di Ferrara.

69 Centro studi Don Calabria Città del Ragazzo ww.cdr.it Progetto TCE Centro Perez Associazione TCE 3 meccanica grafica abbigliamento Simulimpresa Handicap coop81

70 1) Formazione (finanziamento formazione prof.le) es. F.S.E.) 70 CENTRI CENTRI PER PER L IMPIEGO L IMPIEGO orientamento orientamento al al lavoro lavoro ricerca, ricerca, curriculum, curriculum, colloquio colloquio posizione posizione lavorativa lavorativa Servizio formativo SELEZIONE SELEZIONE S. S. Giorgio Giorgio RICERCA RICERCA AZIENDE AZIENDE contatto contatto analisi analisi bisogni bisogni competenze competenze VALUTAZIONE VALUTAZIONE professionale professionale PROGETTO PERSONALIZZATO in accordo con allievo e famiglia TIROCINI TIROCINI COINVOLGIMENTO COINVOLGIMENTO SERVIZI SERVIZI SOCIALI SOCIALI borse borse lavoro lavoro inserimento mirato FOLLOW-UP VERIFICHE STAGE. MANTENIMENTO MANTENIMENTO Valutazioni Valutazioni in in collaborazione collaborazione S. S. Giorgio Giorgio Clienti Clienti - - Formatori Formatori - - Familiari Familiari - - Progetto Progetto Seminari Formazione familiari Attività di vita quotidiana Informazioni sul territorio Associazione familiari Qualità della vita Formazione formatori Inserimento sociale Sport

71 Dopo i primi anni della formazione nasce nel 1998 il laboratorio produttivo Centro Perez di transizione al lavoro come risposta alle persone con Grave Cerebrolesione Acquisita che hanno terminato un percorso formativo.

72 Centro Perez Unità produttiva di transizione al lavoro, in convenzione per 25 persone facilitare la transizione al lavoro attraverso un'esperienza di lavoro reale, anche se ancora parzialmente "protetto". Inserimento sociale e lavorativo per giovani che non saranno in grado di rientrare nel mondo aziendale, ma in grado di produrre l'integrazione tra giovani disabili, operatori, volontari e collaboratori esterni. attività del Centro : Inserimento dati stampa digitale assemblaggi 18 artistico ed artigianale.

73 Inserimento mirato matching Persona Lavoro Disabilità motoria e neuropsicologica Handicap Interessi ed attitudini professionali Competenze professionali Requisiti relativi al profilo prof.le Domanda di mercato dati centro documentazione esperti di analisi del mercato Progetto formativo lavoro 73

74 Dal 96 abbiamo lavorato con 260 clienti 75% maschi, 25% femmine 78% TCE, 13% ictus, 5% TVM (dal 99), 4% altri Età media 29 anni 80% Emilia Romagna 66% Ferrara 89% nord, 5% centro, 6% sud e isole 34% con un percorso < 70 ore con una media di 26 ore valutazione 66% con un percorso > 70 ore con una media di 530 ore formazione e 208 ore di stage da c.f.p. tradizionale a centro servizi formativi continuo 74

75 Al lavoro Situazione occupazionale dei primi 50 allievi TCE in formazione dal 96 al 98 Borsa lavoro Lavoro studio+altri progetti non lavorano Formaz.prof.le 8% 28% 26% 6% 15% 9% 4% 57% 41% giugno 98 13% 10% 4% giugno % 28% 2% aprile 2005 Numerosi autori (Jellinek H.M. e Harvey R.F., 1982; Wehman P., 1989) concordano che un programma specifico di riqualificazione professionale aumenta la quota dei lavoratori dopo T.C.E. fino addirittura al 75% 75

76 Principio fondamentale nella nostra attività : "Si può vedere una stessa persona come irrimediabilmente menomata o ricca di promesse e potenzialità ( Oliver Sacks) consapevolezza 76 restituzione ruolo tra speranza ed illusione; negoziazione fra desiderio e realtà; consapevolezza e qui e ora ;

77 ASSOCIAZIONE NUOVA VITA JESOLO VENEZIA

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79 COMUNITA ALLOGGIO Struttura intermedia che accompagna la persona traumatizzata dal momento della dimissione ospedaliera al rientro definitivo in famiglia Coinvolgimento della Famiglia per preparare le condizioni psicologiche ed ambientali favorevoli al rientro a casa Otto posti residenziali Quattro posti a carattere diurno

80 ASSOCIAZIONE TRAUMI PARMA

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82 CENTRO DIURNO Struttura in cui gli ospiti con croniche limitazioni dell autonomia personale, con difficoltà permanenti di reinserimento sociale/familiare, sono inseriti in percorsi individuali e di gruppo che considerano le singole potenzialità e necessità socio-assistenziali

83 ASSOCIAIONE BRAIN FAMILY TREVISO

84 CENTRO DIURNO RIABILITATIVO e di RISOCIALIZZAZIONE in Pederobba (TV)

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86 PROGETTO CENTRO DIURNO RIABILITATIVO e di RISOCIALIZZAZIONE sviluppare l assistenza riabilitativa, sanitaria ed occupazionale per le persone con disabilità neurologiche, neurolesioni,, traumatizzati cranici, per il recupero e/o mantenimento delle capacità residue

87 UNA riabilitazione come un processo di pianificazione e realizzazione di interventi multipli: sia sanitari, sia sociali UNA progettazione interdisciplinare che coinvolge attivamente il soggetto e la sua famiglia nell individuare un percorso che punti al miglior recupero possibile delle funzioni compromesse senza trascurare l obiettivo della migliore integrazione e partecipazione sociale

88 la riabilitazione in regime diurno inserisce

89 la Persona in attività di riabilitazione delle autonomie, anche attraverso l acquisizione di strategie compensative, attività occupazionali e di orientamento al fine di identificare il percorso successivo più consono alle abilità residue, attività di supporto psicologico allo scopo di superare le difficoltà emotive conseguenti alla modificazione sia dello stato di salute che della condizione di autonomia.

90 la Famiglia in attività di sostegno psicologico allo scopo di affrontare e gestire 1 empasse emotivo conseguente al danno e di favorire l elaborazione e l accettazione della nuova organizzazione familiare; attività di sensibilizzazione del territorio, in particolare con 1 accompagnamento della famiglia presso i Servizi Sociali del comune di residenza per la conoscenza delle opportunità territoriali per la stessa e per la persona disabile, tali indicazioni potranno essere utili nella fase finale di valutazione delle possibilità di reinserimento lavorativo; attività specifiche organizzate dal territorio, dal mondo dell associazionismo per le famiglie dei soggetti con esiti di GCLA.

91 ARRIVEDERCI E GRAZIE Christine Croisiaux

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