BILANCIO DI MISSIONE 2014

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1 BILANCIO DI MISSIONE

2 INDICE Introduzione La storia e i valori La mission La governance I volontari L'assistenza Il team Ado L'Unità di Cure Palliative Domiciliari L'Hospice Casa della Solidarietà di Ferrara L'Ambulatorio di Cure Palliative I costi dell'assistenza Bilancio 2014 Il nuovo Progetto La Casa del Sollievo 2

3 INTRODUZIONE L'ADO nasce nel marzo del 1998 grazie alla passione e impegno civile di un gruppo di volontari che hanno sviluppato un progetto locale per assistere a domicilio e in hospice i pazienti con patologie oncologiche in fase avanzata. In soli tredici mesi vengono raccolti, grazie al sostegno della cittadinanza, due miliardi di vecchie lire per la costruzione dell'hospice Casa della Solidarietà. Nell'aprile del 2014 la nostra Associazione si trasforma in Fondazione. Negli anni si sono rafforzati i rapporti di collaborazione con le istituzioni locali, in particolare con l'azienda Usl, il Comune, l'università che ci hanno consentito di ampliare il nostro ambito di intervento nel campo delle cure palliative, grazie anche alle competenze del nostro team di professionisti e alla qualità dell'assistenza. Dopo tanti anni di duro lavoro a contatto con numerose famiglie, nasce il desiderio di aiutare anche i malati con patologie neurologiche gravi, che sempre più numerose accedono ai nostri servizi. Il percorso che ci ha portato fino a qui è stato lungo e faticoso e la strada che ci accingiamo ad intraprendere sarà ancora più dura, ma la tenacia e la passione che ci accompagnano, uniti alla grande umanità ed al desiderio di dare ai malati del nostro territorio e ai loro familiari qualcosa in più, ci tiene uniti e ci aiuta a combattere le difficoltà quotidiane. L'ADO a tutto'oggi ha assistito circa pazienti, nelle nostre strutture e nell'assistenza domiciliare oncologica, gratuitamente, grazie ai contributi dei sostenitori, dei volontari e all'accreditamento con Servizio Sanitario Nazionale. 3

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5 LA STORIA E I VALORI La Fondazione ADO Onlus è un'organizzazione senza scopo di lucro riconosciuta dalla Regione Emilia Romagna e regolarmente iscritta nell'apposito registro dell'agenzia delle Entrate. Il nostro obiettivo primario è fornire cure palliative a pazienti con neoplasie o altre palotogie croniche evolutive in fase avanzata. I serivizi assistenziali della Fondazione sono parte integrante della Rete delle Cure Palliative della Provincia di Ferrara. La Fondazione ADO si prende cura dei pazienti e dei familiari gratuitamente, grazie all'accreditamento con Servizio Sanitario Nazionale e al contibuto dei soci, dei volontari e dei sostenitori. Solidarietà e partecipazione ne sono i valori fondamentali. 5

6 1998 Nasce l'associazione di Volontariato A.D.O. Onlus per l'assistenza domiciliare ai pazienti con patologia oncologica Avvio del progetto per la costruzione a Ferrara dell'hospice Casa della Solidarità Accoglienza dei primi pazienti nell'hospice Casa della Solidarietà Inizia la collaborazione con l'ausl di Ferrara per la gestione integrata dell'hospice Le Onde e il Mare situato a Codigoro Accreditamento istituzionale dell'hospice Casa della Solidarietà Convegno Ado in occasione del decennale dell'associazione Convegno Ado, in occasione del decennale dell'hospice di Ferrara Avvio del progetto per la costruzione a Ferrara dell'hospice Casa del Sollievo, destinata a pazienti con patologie neurologiche evolutive in fase avanzata Trasformazione dell'associazione A.D.O. Onlus in Fondazione Ado Onlus Inserimento dell'ucpd Ado nell Osservatorio Nazionale delle Buone Pratiche nelle Cure Palliative Domiciliari per l'anno 2013, realizzato da AGENAS Autorizzazione al funzionamento dellambulatorio di cure palliative e inizio delle attività. 6

7 LA MISSION Fornire cure palliative di elevata qualità alle persone con patologie oncologiche o con altre patologie croniche evolutive in fase avanzata a domicilio, in ambulatorio e in hospice, prendendosi cura in modo globale del paziente e dei famigliari; formare il personale sanitario che opera nel sistema delle cure palliative e offire ai propri professionisti percorsi formativi permanenti per il miglioramento continuo della qualità delle cure; sviluppare la ricerca e l'introduzuione di modelli assistenzali sempre più vicini ai bisogni dei pazienti e delle loro famiglie, anche in collaborazione con le Aziende Sanitarie, Università e Centri di studio e ricerca; promuovere la cultura delle cure palliative attraverso iniziative rivolte a tutta la comunità; promuovere e sostenere il volontariato in tutte le sue forme e in tutti i campi, quale espressione dei principi di partecipazione, di solidarietà e di pluralismo. 7

8 LA GOVERNANCE Consiglio Generale rappresentato dai Soci della Fondazione Consiglio di Amministrazione Presidente Daniela Furiani Consiglieri Gino Boari Roberta Cariani Ugo Papola Chiara Sapigni Revisore Unico Massimo Mariarelli Direzione Sanitaria Maria Chiara Tassinari Direzione Amministrativa Patrizia Costa 8

9 I VOLONTARI I volontari sono la colonna portante della nostra Fondazione. Molte le attività in cui sono impegnati: - sono presenti alla reception, - ritirano i farmaci necessari ai nostri pazienti, - fanno compagnia e sostengono i pazienti e i loro familiari in hospice e a domicilio, - organizzano punti d'incontro e di ascolto, - organizzano cene, gite e spettacoli coinvolgendo i pazienti, i loro familiari e tutta la comunità, - organizzano eventi per la raccolta fondi necessari per riuscire a coprire, assieme alle convenzione con l'ausl di Ferrara, tutti i costi che garantiscono l'assistenza gratuita. Prima di essere inseriti nelle attività della Fondazione, i volontari seguono un percorso formativo specifico coordinato da una psicologa, che ne valuta le motivazioni e le potenzialità. L'impegno costante e la dedizione dei quasi 100 volontari sono un raggio di sole che continua ad illuminare la nostra Fondazione. 9

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11 L'ASSISTENZA Un'equipe interprofessionale formata da medici palliativisti, infermieri, operatori socio-sanitari, psicologi, fisioterapisti, assistenti spirituali e volontari con formazione specifica, si prende cura del paziente e dei suoi familiari fornendo un assistenza centrata sui bisogni fisici, psicologici, spirituali e sociali nel rispetto della dignità della persona e con l'obiettivo di migliorarne la qualità di vita. L integrazione fra le differenti tipologie di prestazioni in hospice, a domicilio e nell ambulatorio di cure palliative, consente di garantire la continuità dell assistenza e la qualità delle cure nelle diverse fasi della malattia, adattando il servizio alle reali necessità del paziente. La formazione permanente di tutti i componenti dell equipe è elemento centrale a garanzia della qualità dei servizi offerti. Nel 2014 è stata incentrata sulla pianificazione integrata dell'assistenza, sulle cure di fine vita e sulla prevenzione del burn-out. 11

12 Il team Ado Hospice Ferrara e Cure Palliative Domiciliari Medici Infermieri Oss Psicologi Fisioterapista Volontari Assistente spirituale Il Team Ado è sempre presente assicurando l'assistenza ore su per tutti i giorni dell'anno Personale Ado che integra l'equipe dell'azienda USL di Ferrara nell'hospice di Codigoro Medico Infermieri Oss Psicologa

13 L'Unità di Cure Palliative Domiciliari Lo sviluppo dell'assistenza domiciliare Anno Numero Pazienti Numero Pazienti Dal 1998 al 2003 sono state seguite complessivamente 437 persone. A partire dal 2004 si osserva un progressivo incremento dei pazienti seguiti particolarmente significativo negli ultimi due anni. 13

14 Dati di attività anno 2014 A CASA un hospice con 65 posti letto L'equipe Ado è sempre presente assicurando l'assistenza 24 ore su 24 per tutti i giorni dell'anno 360 persone assistite a domicilio giornate complessive di assistenza giornate di cura 66 giornate medie di assistenza accessi a domicilio L' 85% delle persone prese in cure sono seguite a domicilio o in hospice fino alla fine della vita. Distretti di residenza 12,50% 8,61% 78,89% 14 Centro Nord n.284 Sud Est n.31 Ovest n.45 L'Unità di Cure Palliative Ado è stata ammessa all'osservatorio delle Buone Pratiche nelle Cure Palliative Domiciliari 2014, realizzato da AGENAS. Questo importante risultato è stato raggiunto grazie all'impegno costante e alla professionalità degli operatori, che hanno contribuito a fare del servizio di assistenza domiciliare una certezza per tutti i pazienti, che possono affrontare nel contesto familiare le fasi più critiche della malattia con serenità e sicurezza.

15 L'Hospice Casa della Solidarietà di Ferrara Anno Numero Pazienti Dal 2001 al 2003 sono state assistite nell'hospice 399 persone. Dati di attività anno posti letto 278 persone ricoverate 4023 giornate degenza 14,5 giornate di degenza media

16 La maggior parte delle persone ricoverate è residente nel distertto centro-nord; in prevalenza sono maschi; le fascie di età più rappresentate sono quelle comprese tra 65 e 84 anni Distribuzione per sesso Distretto provenienza 0,72% Centro Nord n.211 Sud Est n.31 Ovest n.34 Altri n.2 12,23% 11,15% 51,44% 75,90% Classi di età < > ,56% Maschi n.143 Femmine n.135

17 L'Ambulatorio di Cure Palliative Dati di attività anno pazienti presi in carico 101 visite specialsitiche 82 accessi infermieristici 49 consulenze psicologiche rivolte al 50% dei pazienti (15 pazienti) 3 mesi durata media della presa in carico L'attività dell'ambulatorio è iniziata nel maggio Le persone sono state prese in cura prevalentemente per: controllo sintomi terapia di supporto durante trattamento chemio/radioterapico supporto psicologico 17

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19 I costi dell'assistenza 923 pazienti assistiti nel 2014 Costi Assistenza 2,3 milioni 1,15% 3,25% 39,00% 26,33% 31,42% 19 Ass.Domiciliare n.360 Hospice Ferrara n.290 Hospice Codigoro n.243 Amb.Cure Palliative n.30 21,84% 34,77% 42,24% Ass.Domiciliare Hospice Ferrara Hospice Codigoro Amb.Cure Palliative 27,000

20 Unità di Cure Palliative Domiciliari ADO Costi ,00 Rimborsi Ausl ,00 Pazienti assistiti n. 360 costo medio per assistito 1.418,00 Il 69,95% dei costi viene coperto dalla raccolta fondi Hospice Ferrara La Casa della Solidarietà Costi ,00 Rimborsi Ausl ,00 Giornate di degenza n.4301 costo medio per giornata di degenza 229,00 Il 16,38% dei costi viene coperto dalla raccolta fondi Hospice Codigoro Lee Onde e il Mare limitatamente ai servizi forniti dalla Fondazione Costi ,00 Rimborsi Ausl ,00 Giornate di degenza n.3935 costo medio per giornata di degenza 206,00 Il 3,44% dei costi viene coperto dalla raccolta fondi Ambulatorio di Cure Palliative Ado Costi ,00 Rimborsi Ausl 5.000,00 Accessi n.232 costo medio ad accesso 116,00 Il 81,41% dei costi viene coperto dalla raccolta fondi 20

21 BILANCIO 2014 Entrate 2014 RIMBORSO AUSL OFFERTE E RACCOLTA FONDI LASCITI/EREDITA' CONTRIBUTI ENTI PUBBLICI RACCOLTA FONDI CASA DEL SOLLIEVO 5 X 1000 ANNO , , , , , , ,81 58,39% 24,15% 0,62% 0,10% 10,41% 6,33% 100,00% 6,33% 10,41% 0,62% 0,10% 24,15% 21 58,39% RIMBORSO AUSL OFFERTE E RACCOLTA FONDI LASCITI/EREDITA' CONTRIBUTI ENTI PUBBLICI RACCOLTA FONDI CASA DEL SOLLIEVO 5 X 1000 ANNO 2011

22 Uscite 2014 PERSONALE SERVIZI E MATERIE ASSISTENZA COSTI GENERALI PER ASSISTENZA E RACCOLTA FONDI COSTI CASA DEL SOLLIEVO ACCANTONAMENTO CASA SOLLIEVO , ,28 66,87% 11,83% , , , ,58 11,13% 2,50% 7,66% 100,00% 7,66% 2,50% 11,13% 11,83% 66,87% 22 PERSONALE SERVIZI E MATERIE ASSISTENZA COSTI GENERALI PER ASSISTENZA E RACCOLTA FONDI COSTI CASA DEL SOLLIEVO ACCANTONAMENTO CASA SOLLIEVO

23 Nell analisi dei fatti di gestione che hanno caratterizzato il 2014, sicuramente quello più importante riguarda la trasformazione della precedente Associazione di volontariato per l assistenza domiciliare a pazienti oncologici O.N.L.U.S. - avente acronimo A.D.O, con personalità giuridica- in FONDAZIONE ADO ONLUS. Tra i principali obiettivi di tale trasformazione vi è da sottolineare come la nuova struttura venutasi a costituire, sotto forma di Fondazione, consenta un più agevole svolgimento dell'attività istituzionale e delle connesse, una maggiore possibilità di collaborare con altri soggetti di diritto pubblico e di diritto privato. Il risultato di tale processo consentirà di disporre di assetti organizzativi più flessibili, capaci di realizzare sinergie da più ampi e diversi ambiti territoriali, puntando alla creazione di una struttura improntata alla razionalizzazione dei costi e all efficienza. L'ADO conta su una fitta rete di sostenitori e volontari che supportano l attività della fondazione attraverso donazioni e numerose iniziative, e ne fanno una risorsa e un patrimonio della città. Dal 1 gennaio 2010 la contabilità è tenuta direttamente dall'ente, con personale proprio. La Fondazione si avvale di due professionisti esterni per la consulenza, l'assistenza contabile fiscale e per la consulenza del lavoro. Dall'analisi del bilancio si evidenzia una situazione patrimoniale solida; la Fondazione ha fornito i servizi istituzionali con continuità garantendo quelli in essere e mettendone in campo alcuni nuovi, per raggiungere al meglio gli obiettivi istituzionali che sono quelli di assistenza socio-sanitaria, nel principio della solidarietà sociale. Tuttavia, da una attenta analisi del risultato economico, si può constatare che le entrate dell'anno 2014, come quelle del 2013, non hanno permesso di sostenere totalmente i costi correlati alle varie attività messe in campo, obbligando il Consiglio di Amministrazione a deliberare l'utilizzo del fondo del cinque per mille dell'anno 2011 per ,64. 23

24 L'ADO nel 2014 ha ricevuto inoltre proventi di destinazione del 5 per mille dell'anno 2012 per ,81, iscritto in un fondo apposito dello stato patrimoniale. 24

25 Il nuovo Progetto La Casa del Sollievo La Fondazione ADO ha avviato un nuovo progetto per realizzare una residenza sanitaria per pazienti con patologie neurologiche in fase avanzata quali sclerosi multipla, sclerosi laterale amiotrofica, parkinson e parkinsonismi. Il progetto nasce dalla volontà di aiutare e assistere i pazienti e i loro familiari nelle fasi più invalidanti della malattia, in un ambiente accogliente, competente e ricco di umanità e solidarietà. L assistenza sarà completamente gratuita e sarà possibile ospitare i pazienti anche per brevi periodi di convalescenza o per ricoveri di sollievo. Per questo progetto il Comune di Ferrara ha concesso alla Fondazione ADO in comodato d uso un area di mq situata nella zona ovest della città in via Beethoven, nelle vicinanze della Casa della Solidatietà. Il nuovo complesso sarà inserito in un area verde attrezzata digradante su una collinetta, realizzata allo scopo di eliminare l inquinamento acustico. La Casa del Sollievo, realizzata con tecnologie e materiali ecosostenibili, sarà disposta su due piani per una superficie complessiva di circa mq: l area per i pazienti è prevista al piano terra mentre al primo piano saranno collocati i servizi di supporto. Si stima che nel 2015 la raccoldi fondi, anche grazie a lasciti importanti, ci consentirà di raggiungere la cifra di 2 Ml.ni di euro. La struttura sarà realizzata interamente con tecnologie e materiali ecosostenibili. Le stanze saranno attrezzate con strumentazioni all'avanguardia e tutte saranno dotate di un'area verde privata. Infine verrà realizzata una Sala Polivalente (teatro), dove tutte gli ospiti della struttura potranno assistere a spettacoli, concerti e tanto altro, strappandoli alla solitudine, per poter dar vita a chi vita più non ha. 25

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27 A cura di Maria Chiara Tassinari Patrizia Costa 27

28 Fondazione ADO Onlus Via Vittore Veneziani Ferrara Tel. 0532/ Fax 0532/ sito: 28

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