Presidenza Nazionale. Segreteria Nazionale

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1 Presidenza Nazionale Il prof. Marco Frey, direttore dell Istituto di Management della Scuola Superiore Sant'Anna di Pisa e Presidente Nazionale di Cittadinanzattiva, il dott. Fulvio Moirano, direttore dell Agenzia nazionale per i servizi sanitari regionali ed il dott. Ernesto Morici, magistrato in quiescenza, in rappresentanza dell Amministrazione regionale, sono stati nominati componenti della Commissione per la selezione dei nuovi manager delle Aziende Sanitarie della Regione Siciliana. L organismo, che si è insediato il 7 febbraio scorso, sta procedendo alla valutazione dei curriculum, nonché a colloqui con gli aspiranti Dirigenti, per accertare la coerenza tra i requisiti dichiarati e le funzioni da svolgere. Segreteria Nazionale Il vicesegretario nazionale Francesca Moccia è intervenuto al Convegno sulla Convenzione internazionale O.N.U. per i diritti delle persone con disabilità e la Regione Siciliana, organizzato dal Coordinamento H fra le Associazioni che tutelano i diritti delle persone con disabilità nella Regione Siciliana e la Federazione Italiana per il Superamento dell Handicap, svoltosi, lo scorso 14 febbraio, a Caltanissetta, presso la sede del C.E.F.P.A.S.

2 Nell occasione, Moccia ha rappresentato l impegno di Cittadinanzattiva per le persone con disabilità, soprattutto per quanto riguarda il riconoscimento dell invalidità, dell accertamento dell handicap e dell integrazione scolastica. Direzione Nazionale Cittadinanzattiva ha partecipato al Convegno organizzato dall Agenzia del farmaco, lo scorso 8 febbraio, per favorire una maggiore interazione tra le organizzazioni di Pazienti e Consumatori e le Agenzie Regolatorie del farmaco, mettendo a confronto esperienze e prospettive internazionali e nazionali sul coinvolgimento del paziente nelle politiche di accesso al farmaco. Una sessione dell evento ha previsto un Open Speech Forum, rivolto a tutte le associazioni interessate a presentare un intervento sulle questioni ritenute più delicate e complesse in tema di accesso ai farmaci, nel corso del quale Tonino Aceti ha sottolineato come un cittadino italiano aspetti in media oltre 700 giorni, prima di poter accedere ad un farmaco approvato a livello europeo: tempi estremamente lunghi a cui, spesso, si aggiungono limitazioni nell uso consentito dalle diverse regioni. Oltre a ciò, i cittadini si trovano costretti, in molte occasioni, ad affrontare costi eccessivi per farmaci indispensabili per la propria patologia ma non rimborsati dal SSN. Costi che, secondo l osservatorio delle associazioni dei malati cronici aderenti a Cittadinanzattiva, sono in media, ogni anno, di euro per i medicinali in fascia C e di per i parafarmaci. CnAMC L'aggiornamento dell'elenco delle malattie rare rischia di restare al palo, se vincolato all'approvazione dei Lea, i

3 livelli essenziali di assistenza, per i quali la proposta Balduzzi è ancora ferma al ministero dell'economia. Per un immediato superamento di questa empasse si è espresso il Coordinamento nazionale delle associazioni dei malati cronici (CnAMC) di Cittadinanzattiva, che ha partecipato alla consultazione pubblica avviata dal ministero della Salute sul Piano nazionale delle malattie rare , chiedendo che l'aggiornamento sia previsto nel Piano nazionale delle malattie rare e garantito entro 30 giorni dalla sua approvazione, perché i cittadini non possono attendere oltre. Il Piano, secondo quanto richiesto da Cittadinanzattiva, dovrebbe inoltre contenere: la previsione di risorse finanziarie aggiuntive per le malattie rare; la messa a punto, entro 60 giorni, di un'offerta pubblica di screening neonatali allargati a più malattie rare (attualmente essa è garantita, a livello nazionale solo su tre patologie), seguendo l'esempio virtuoso di Toscana (in cui lo screening è effettuato su 40 patologie rare), Liguria (30) ed Emilia Romagna (26); l'impegno a garantire servizi di supporto psicologico a chi è affetto da malattia rara e ai suoi familiari; l'impegno da parte dell'aifa a velocizzare l'approvazione dei farmaci già riconosciuti a livello europeo per la cura delle patologie rare e delle Regioni a renderli immediatamente disponibili per i cittadini; l'impegno a garantire programmi di audit civico dei centri di riferimento e più in generale della Rete nazionale delle malattie rare. Presidenza Regionale Con un comunicato stampa diramato lo scorso 12 febbraio, il Presidente Regionale di Cittadinanzattiva-Sicilia, Giuseppe Pracanica, Vernaci a ha reso nota la nomina dell Avv. Salvatore Coordinatore provinciale dei Procuratori dei

4 Cittadini. La figura di Procuratore dei Cittadini, peraltro riconosciuta dal Ministero allo Sviluppo Economico ed inserita nel Consiglio Nazionale dei Consumatori e degli Utenti - CNCU, è stata istituita da CittadinanzAttiva per difendere e tutelare concretamente i diritti dei Cittadini, prevalentemente in tre ambiti: i servizi di interesse generale; la pubblica amministrazione; la fornitura di beni e servizi ai consumatori e agli utenti. Il compito principale dei Procuratori è quello di recepire le istanze di tutti coloro che si sentono lesi o vessati dalla Pubblica Amministrazione e/o da Privati che gestiscono servizi di pubblica utilità, controllando e verificando anche la legalità e legittimità degli atti che hanno significative ripercussioni sulla vita dei Cittadini e sul benessere delle famiglie e, se necessario, impugnarli davanti agli Organi giurisdizionali, secondo le procedure previste dallo Statuto dell Associazione. Caltanissetta Componenti delle assemblee territoriali di Cittadinanzattiva del nisseno si sono incontrati, lo scorso 13 febbraio, con il dott. Vittorio Virgilio, neo commissario straordinario dell Azienda Sanitaria Provinciale di Caltanissetta. Nell occasione è stato ribadito il punto di vista del movimento su particolari carenze di servizi per i cittadini-utenti e la richiesta di conseguenti misure, a partire dal superamento dalle insopportabili insufficienze legate al Centro Unico Prenotazioni.

5 Catania L avv. Luigi Anile, coordinatore provinciale di Catania di Cittadinanzattiva e coordinatore regionale delle reti del Tribunale per i Diritti del Malato della Sicilia ha scritto un interessante articolo, dal titolo Nuove tutele per i medici, sulla c.d. medicina difensiva e le novità introdotte in materia dal decreto Balduzzi, che di seguito riportiamo: Una pratica molto diffusa negli USA ed in Italia è la medicina difensiva che vede tanti medici a non fare niente di più di ciò che potrebbe comportare un minimo rischio di denuncia all autorità giudiziaria. Vengono quindi adottate dai professionisti meccanismi di selezione dei pazienti da curare, preceduti da un esagerato numero di esami, di ricoveri inutili e prolungati, quando addirittura non vengono dirottati in altri ospedali e presso altri colleghi. Una situazione che, anche per gli aspetti speculativi da parte di certi pazienti sulla professionalità medica, va fermata perché incrina il rapporto di fiducia tra il servizio sanitario ed il cittadino e deresponsanbilizza il professionista, il quale talvolta vede nel paziente un nemico che può danneggiarlo. Allo stesso modo non mancano pazienti che, a seguito di risultati inattesi dalle cure e per inadeguata informazione, vedono nel medico un killer contro il quale, assistiti da avvocati senza scrupoli, promuovono denunce penali e richieste di danni magari senza alcun fondamento. Tutto ciò sinora ha dato luogo a contenziosi spesso strumentali che alla fine, in gran parte e a distanza di anni, si concludono favorevolmente per il sanitario. Un freno a tale situazione dovrebbe ora porre l art. 3 del D.L n. 158 come convertito nella legge n. 189, il quale al 1 comma precisa: l esercente la professione sanitaria che, nello svolgimento della propria attività si attiene a linee guida e buone pratiche accreditate dalla comunità scientifica, non risponde penalmente per colpa lieve. Il tenore di questa disposizione è chiaro perchè

6 sancisce la depenalizzazione della colpa lieve del medico, per cui viene esclusa la rilevanza penale di tale condotta, collocata all interno dell area di linee guida e pratiche virtuose. La Cassazione con una recente decisione del ha già avuto modo di applicare quella disposizione, che potrà sollevare tanti medici coinvolti in procedimenti penali in corso, i quali ora potranno avere buone aspettative dall applicazione della nuova legge penale più favorevole; ai sensi dell art. 2 del C.P., infatti nessuno può essere punito per un fatto che, secondo una legge posteriore non costituisce reato; inoltre, se la legge del tempo in cui fu commesso il reato e le posteriori sono diverse, si applica quella più favorevole al reo. Il comma 1 dell art. 3 del Decreto Balduzzi, proseguendo nella sua formulazione, non esclude, nel caso di colpa lieve il risarcimento del danno; chiarisce però che il giudice nella quantificazione del danno deve tenere in debito conto il rispetto, da parte del medico, delle linee guida e delle buone pratiche prima ricordate. A quest ultimo riguardo forse in avanti sarà necessario definire meglio le buone pratiche accreditate da un ente terzo, come da taluni sostenuto. Resta comunque certo che il principio introdotto dal Decreto Balduzzi e dalla stessa Cassazione recepito, può considerarsi una salvaguardia per i medici ed un passo importante per fermare la medicina difensiva. Licata Prosegue l impegno di Cittadinanzattiva - Tribunale per i Diritti del Malato di Licata nell attività di tutela dei diritti dei cittadini malati con l apertura di un nuovo spazio dedicato alle malattie croniche e rare. Attraverso l Osservatorio Permanente MCR -coordinato da Maria Grazia Cimino e Anna Catania- si intende, infatti, dare voce alle persone affette da tali malattie.

7 Per questo ha invitato le associazioni dei malatiche già operano sul territorio e chiunque soffra a causa di queste malattie a rivolgersi alla sede associativa, all interno dell Ospedale San Giacomo d Altopasso, per ricercare, insieme, risposte adeguate ai bisogni dei pazienti e dei loro familiari e per dare maggiore visibilità alla cronicità in generale. Un sincero ringraziamento è stato espresso al Primario Emerito di Pediatria, dr. Vincenzo Marrali, che ha accolto l invito aderendo all iniziativa; un importante punto di riferimento per affrontare i temi legati a tali patologie esserne colpiti sono i Bambini. quando ad Messina Sud Il Coordinamento di Cittadinanzattiva Messina Sud ha, nelle settimane scorse, condiviso, al fine di far rimuovere l oggettiva ed insopportabile situazione, le giuste lamentele di una madre per il calvario, tutt altro che casuale, vissuto per una giornata in D.H. al Policlinico Universitario Gaetano Martino di Messina. Ha, altresì, registrato, con soddisfazione, la risposta positiva, data da parte dell Azienda Papardo-Piemonte, ad una segnalazione sottoposta, lo scorso mese, alle dirigenze delle 3 aziende sanitarie peloritane. Sciacca Alla presenza dell Assessore comunale alla Sanità e Solidarietà, Daniela Campione, e di politici e rappresentanti di altre associazioni di volontariato locale, si è svolta, lo scorso 28 gennaio, presso la Sala Blasco del Comune di Sciacca, la Assemblea

8 annuale di Cittadinanzattiva TDM PDC. I lavori sono stati avviati dal coordinatore Gero Maggio, che ha relazionato sull attività svolta dal Movimento dal 2004 e sul programma da svolgere nell anno corrente e stigmatizzato il ritardo del neosindaco nel convocare Cittadinanzattiva per sottoscrivere formalmente l impegno preso in campagna elettorale sui punti programmatici proposti dal Movimento e sottoscritti da tutti gli aspiranti sindaci Il responsabile del Tribunale per i Diritti del Malato Lilla Piazza ha denunciato il depotenziamento in atto dell ospedale di Sciacca e la mancata attivazione della Commissione Patenti speciali a Sciacca per disabili e malati cronici. Il coordinatore dei Procuratore dei Cittadini, Giuseppe Palazzolo, ha ribadito l importanza di tenere alta l attenzione sulle inadempienze della Girgenti Acque, sul bando per le Terme di Sciacca e sul pericolo trivellazioni in mare, e si è associato alle preoccupazione del TDM sull ospedale di Sciacca. A seguire, gli interventi di Lillo Cantone (adeguamento alla nuova normativa del governo Crocetta sull acqua pubblica); Pietro Mistretta, dell Altrasciacca (definizione e gestione corrette di procedure rispettose della volontà popolare); Piera Di Martino, del Comitato Perriera, (importanza della sinergia tra tutte le forze sociali per impedire ripercussioni negative sui cittadini). Il Consigliere Simone Di Paola ha espresso apprezzamento per i nuovi percorsi proposti per la problematica dell acqua e per la rimodulazione degli ATO. L assessore Campione, infine, si è riservata di dare risposta alle domande sull ATO e su Girgenti acque dopo i necessari approfondimenti e, riguardo agli impegni presi sul documento firmato in campagna elettorale, ha fornito un elenco dettagliato di adempimenti già in atto ed esposto lo stato di quelli ancora in fase di elaborazione.