XXIII Convegno IMER Bologna 16 aprile 2010

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1 XXIII Convegno IMER Bologna 16 aprile 2010 Esperienza del Registro Malformazioni Congenite di Mantova sull integrazione dei flussi informativi Vanda Pironi*, Paolo Ricci* *Osservatorio Epidemiologico, ASL Provincia di Mantova

2 ASL della PROVINCIA DI MANTOVA Brescia VENETO Mantova Cremona EMILIA ROMAGNA

3 Osservatorio Epidemiologico Registro Mortalità Registro Tumori Registro Malformazioni Congenite Banca Dati Assistito Rischi Ambientali per la Salute Consulenza IMER

4 Si può costruire un Registro (a partire) dai flussi correnti?

5 REQUISITI DI UN REGISTRO Completezza della copertura tutta la popolazione residente Completezza della raccolta tutte le anomalie EUROCAT diagnosticate in casi abortiti, nati ed entro il primo anno di vita Accuratezza della diagnosi codifica con ICD9 e ICD10 con estensione BPA Continuità della registrazione monitoraggio del fenomeno

6 Stato dell arte Segnalazioni attive dei medici tramite scheda di rilevazione Onere burocratico per i medici Perdita di casi per mancata segnalazione

7 Il nostro presente (futuro prossimo per tutti?) Flussi informativi correnti ISTAT IVG Flusso Esenzioni Fonti primarie Anagrafe Assistiti Scheda Dimissione Ospedaliera (SDO) Registro Mortalità Prestazioni ambulatoriali Flusso CeDAP Fonti accessorie Banca Dati Assistito (BDA) (record-linkage flussi sanitari) Segnalazioni attive punti nascita Richieste ad hoc Pediatri del territorio INPS (Progetto OCCAM)? Referti Anatomia Patologica

8 Fonti accessorie Flusso CeDAP Banca Dati Assistito (BDA) (record-linkage flussi sanitari) Segnalazioni attive dei punti nascita Richieste ad hoc dei Pediatri del territorio INPS Fonte (Progetto OCCAM)? Contributo originale Indicatori sociali dei genitori Iter gravidanza e parto Indicatori di salute del neonato Patologie croniche dei genitori consumo di farmaci Abitudini voluttuarie Profilo professionale genitori Precisazione diagnostica del caso Profilo professionale genitori

9 Flusso Anatomia Patologica Copertura incompleta vincolo normativo di autopsia NM o IVG >20 settimane di gravidanza Chiave identificativa equivoca o non disponibile Codice Fiscale? Valore diagnostico dell autopsia su matrice non integra meno competitivo rispetto alla diagnostica per immagini su matrice integra alterazioni strutturali prevalenti su quelle istologiche Registro Tumori AP non utilizzata come flusso ma come elemento diagnostico se disponibile in cartella

10 Fonti primarie Anagrafe Assistiti SDO Registro Mortalità Prestazioni ambulatoriali ISTAT IVG Esenzioni bassa specificità Generazione automatica casi probabili MC alta sensibilità

11 Casi probabili MC alta specificità consultazione cartelle di interesse Identificazione anagrafica e diagnostica dei casi

12 Efficienza metodo di rilevazione 1571cartelle / 738 casi (2,1:1) 1091 cartelle di Nati Vivi (NV) (ICD9-CM 740*-759*) Casi in Registro Casi rifiutati 606 (55,5%) cartelle IVG (ICD9-CM 655*, post diagnosi prenatale, procedure IVG>12 settimane) 54 cartelle Nati Morti (ICD9-CM V271-V273-V274-V277) 128 (30,0%) (5,6%) 51

13 Raccolta differenziata e riciclaggio delle informazioni rifiutate Neonati con altre affezioni significative NV 485 Anomalie minori = 395 Falsi positivi = 90 (8,2%) DRG 390 DRG ( 2299) ( 785) Neonato normale IVG 298 Abortività iatrogena post diagnosi prenatale invasiva (valutazione servizi diagnostica prenatale)

14 Ciclo produttivo del Registro Identificazione anagrafica e diagnostica dei casi (fonti primarie) + Ricodifica in ICD10-BPA (consulenza IMER) + Informazioni correnti socio-sanitarie di contesto dei casi (fonti accessorie) = REGISTRO MALFORMAZIONI CONGENITE

15 Questione privacy Il record linkage tra più fonti presuppone una chiave univoca di identificazione il Codice Fiscale è presente in tutti i flussi attuali e storici sanitari e non del territorio nazionale Surrogato possibile? Il dottor Azzecca-Garbugli in un'illustrazione de I promessi sposi di un'edizione del 1840

16 Esperienza di Mantova Dati numeratore Mantova Casi con anomalie Nati vivi Nati morti Aborti spontanei* Aborti indotti *>20 settimane di amenorrea IMER RTDC Dati denominatore N. nati N. nati vivi* N. nati morti** *Dati ISTAT **Dati SDO

17 Registro Malformazioni Congenite indicatori di qualità Completezza dell accertamento dei casi prevalenza di base rapporto spina bifida/anencefalia prevalenza DTN MN 420,4 2,8 12,5 EUROCAT >200 x x10000 prevalenza cardiopatie selezionate prevalenza MC selezionate diagnosticate in epoca post-natale prevalenza nati morti* malformati / totale nati 15,4 13 1,7* 12 x x x10000

18 Registro Malformazioni Congenite indicatori di qualità Accuratezza della diagnosi numero nati morti con autopsia numero IVG con autopsia casi cromosomici con cariotipo eseguito prevalenza di codici ICD10 selezionati con estensione BPA prevalenza di codici ICD10 selezionati non specifici Mantova 100% 59,2% 98,8% 1,2% 0,5% EUROCAT (media) 90% 36% 39% 0,90% 1,30%

19 Registro Malformazioni Congenite diagnosi prenatale come indicatore di qualità MC EUROCAT RTDC IMER Mantova anencefalia 95% 100% 100% 100% spina bifida 68% 83% 86% 90% tasposizione grossi vasi 32% 32% 55% 25% cuore sin ipoplasico 62% 82% 87% 100% gastroschisi 80% 82% 85% 100% agenesia renale bilaterale 81% 83% 86% 100% trisomia 21 52% 81% 76% 82%

20 /, *, ++ -., +, * # ") $%( " ' ' % Criticità nei confronti $ % "&"!" # # # % # &" Sottostima segnalazione attiva? $ % " # "!"

21 Superamento scheda rilevazione? Aree tematiche della scheda di rilevazione Dati anagrafici del caso Dati anagrafici dei genitori Dati occupazionali Dati socio-sanitari dei genitori Dati sanitari della gravidanza-parto Diagnosi MC Fonti utili Anagrafe Assistiti Anagrafe Assistiti + CeDAP Progetto OCCAM (?) CeDAP, Flusso IVG-SDO CeDAP, flussi BDA Cartella, lettera dimissione ospedaliera (pediatri territoriali)

22 Esempio superamento scheda rilevazione Confronto aggiustato per età tra prevalenze di patologie nell anno di evento madri di MC vs tutte le madri Confronto aggiustato per età tra prevalenze di patologie & & delle madri di MC vs tutte le madri dello stesso anno di evento & & " $% & % $% &$% $% $%

23 Esportazione del metodo possibile? Anagrafe Assistiti SDO Flusso prestazioni ambulatoriali Flusso esenzioni per patologia Flusso mortalità regionale Flusso ISTAT IVG CeDAP Flussi necessari Flusso consumi farmaceutici Copertura residenti Intra/extra regione Intra/extra regione Intra/extra regione Intra/extra regione Intra-Regione!! Intra/extra regione Presenza in tutti di chiave univoca per il linkage (CF)

24 Georeferenziazione per via e civico dei casi e dei nati

25 Grazie

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