CHI SIAMO. 30 Anni COME, QUANDO, PERCHÈ EL COCHECITO. chi siamo che cosa facciamo LE TRUFFE SULLA DISABILITÀ. settembre 2013

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1 dal 1983 Bimestrale d informazione dell Associazione Tetra Paraplegici del Friuli Venezia Giulia onlus settembre Poste Italiane SpA Spedizione in Abbonamento Postale DL 353/2003 (conv. In L. 27/02/04 n. 46) art. 1 comma 2 NE/TN 30 Anni CHI SIAMO COME, QUANDO, PERCHÈ EL COCHECITO LE TRUFFE SULLA DISABILITÀ chi siamo che cosa facciamo

2 52 settembre 2013 Bimestrale d informazione della Associazione Tetra - Paraplegici del Friuli Venezia Giulia onlus Autorizzazione: Tribunale di Udine del Iscrizione Registro della Stampa: n. 21/01 - Bimestrale Direzione, Redazione, Pubblicità: Associazione Tetra - Paraplegici del Friuli Venezia Giulia ONLUS via A. Diaz 60, Udine tel segreteria@paraplegicifvg.it Editore: new MAGAZINE s.r.l. via dei Mille 69, Trento Stampa: Nuove Arti Grafiche via dell Òra del Garda 25 ZI settore A, Gardolo (TN) Direttore Responsabile: Giorgio Milocco Responsabile Redazione: Corrado Mischis Redazione: redazione.cochecito@gmail.com Periodico riservato ai soci Distribuito agli iscritti all Associazione in regola con la quota sociale Copyright 2013 by Associazione Tetra - Paraplegici del Friuli Venezia Giulia ONLUS IN QUESTO NUMERO: rubriche Editoriale...pag. 3 La pagina utile. Barriere architettoniche e servoscala...pag. 6 Brevi...pag. 28 El Curiocito. Tarek il clown a rotelle...pag. 32 Il Palestrone...pag. 34 Utilità, Agenda...pag. 36 solidarietà Polisportiva San Vito e 7 Acquaday: Insieme per la Solidarieta...pag. 25 Progetto giovani Gorizia Non Solo Io...pag. 31 casa nostra Associazione Tetra - Paraplegici: CHI SIAMO...pag. 4 Costituita la FISH Friuli Venezia Giulia...pag. 12 Un po di Storia...pag. 13 El Cochecito: gli ANNI EROICI...pag. 14 I primi numeri del nostro giornale...pag. 16 sport Ottavo torneo PARAVOLLEY...pag. 8 Torneo ALPE ADRIA una storia lunga 18 anni...pag. 22 Campionati Europei Rugby in Carrozzina...pag. 26 attualità Le truffe sulla disabilità: si indaga su medici e politici...pag. 10 Rampa di Piazza S. Giacomo La Soprintendenza boccia anche il terzo progetto...pag. 21 cultura QUESTA LIBERTÀ prima prova narrativa del poeta friulano CAPPELLO...pag. 18 Un ringraziamento particolare a: Messaggero Veneto FISH Federazione Italiana per il Superamento dell Handicap InVisibili blog del «Corriere della Sera.it» Diritti e Doveri / Casa e Condominio Hanno collaborato: Coordinamento Impaginazione e Progetto grafico: Corrado Mischis Giampiero Licinio, Bruno Zanotti, Claudio Da Ponte, Luigi Murciano, Michela Zanutto, Mario Brandolin, Giovanni De Piero, Manuela Russo, Sergio Raimondo, Claudio Arrigoni, Donatella Mischis, Gaetano De Luca, Alessandro Giacomini, Alen Corbatti, Guglielmo Donzella, Michael Snidaro.

3 L EDITORIALE Carissimi, desidero aprire questo numero di El Cochecito con una bella notizia: il nostro socio e amico Pierluigi Cappello, di cui abbiamo imparato ad apprezzare lo straordinario senso poetico, ora si è cimentato con la narrativa. Pochi giorni or sono il Messaggero Veneto ha pubblicato la recensione del suo romanzo dal titolo Questa libertà e noi la riportiamo volentieri a pagina 18 di questo numero. Mentre stiamo andando in stampa apprendiamo che a Pierluigi verrà consegnata la laurea magistrale Honoris Causa in Scienze della Formazione Primaria dall Università degli Studi di Udine. Questo ci fa piacere e ci inorgoglisce perché viene premiata una persona - un intellettuale - a noi molto vicina: il Pierluigi che conosciamo, capace di stare con tutti noi nei periodi di riabilitazione al Progetto Spilimbergo. In queste occasioni Pierluigi dà sempre un assaggio della sua grande dote, che è far capire e apprezzare la cultura (friulana e non) organizzando serate per noi, facendoci sentire importanti come quando ad esempio ha recitato dei versi offrendo una lettura assolutamente inedita di tante piccole quotidianità, per nulla scontate, con la sua amica e poetessa Ida Vallerugo. Ci permettano i non disabili una sottolineatura: quale migliore esempio per tutti se non una persona che non ha mai usato la propria sedia, nemmeno se ne è fatta scudo, per ottenere i grandissimi riconoscimenti di questi anni. Proseguo con un'altra buona notizia. Il nuovo regolamento sul Fondo per l Autonomia Possibile (FAP) è stato fermato e ne va dato merito a Maria Teresa Telesca, assessore regionale alla sanità, assieme a tutti gli amministratori che hanno condiviso questa scelta. Sarebbe stato assolutamente penalizzante per coloro che usufruiscono di progetti per la Vita Indipendente, che permettono a molti di noi una maggior autonomia dandoci la possibilità di assumere i nostri assistenti personali. Ringraziamo l Assessore per la decisione e siamo assolutamente convinti che, per la stesura del prossimo regolamento, si potrà concretizzare la possibilità di dare un nostro contributo diretto. A partire da questo numero, il Direttivo ha ritenuto opportuno aprire un sito dedicato a El Cochecito. Grazie alla collaborazione della casa editrice New Magazine e di tutta la redazione capitanata dal nostro Corrado Mischis, il sito sarà visibile all indirizzo e ci consentirà di approfondire alcune tematiche di maggior interesse. Sulla stessa linea, improntata ad una informazione ampia e puntuale, è l intenzione di dotarci di una newsletter per comunicare in tempo reale a soci e amici le novità che ci riguardano, le notizie e le attività delle Associazioni a noi vicine, nonché le comunicazioni provenienti da FAIP, FISH e Consulta Disabili. In attesa di incontrarvi tutti il 7 dicembre alla cena per scambiarci gli auguri di Natale, anche a nome del Direttivo Vi ringrazio per il sostegno e l attenzione che ci riservate sempre. il Presidente Giampiero Licinio. 3

4 CHI SIAMO L Associazione Tetra-paraplegici del Friuli Venezia Giulia è nata per fornire risposte alle richieste di salute, di informazioni e accoglimento sociale delle persone con lesione al midollo spinale. L associazione è soprattutto il luogo di incontro tra pari. I NOSTRI OBIETTIVI: Migliorare la qualità della vita delle persone mielolese aiutandole nell affrontare gli ostacoli di ogni giorno che impediscono il ritorno alla vita. Offrire un supporto sanitario per il percorso riabilitativo anche gestendo direttamente centri di assistenza e di riabilitazione. Promuovere e sostenere la ricerca, perchè la questione non è più SE sia possibile guarire dalla lesione al midollo spinale ma QUANDO. Promuovere presso la pubblica opinione le possibilità di condurre una vita indipendente e di soddisfazione. Sensibilizzare gli Enti e le Istituzioni ad una corretta applicazione delle leggi esistenti in materia di barriere architettoniche con il fine di promuovere la cultura dell accessibilità. I RISULTATI La realizzazione del D.I.F.U.S. (Dipartimento Interaziendale Funzionale dell Unità Spinale). Il Centro socio-sanitario Progetto Spilimbergo, per il percorso riabilitativo e l integrazione sociale delle persone mielolese. L avvio del progetto di ricerca S.P.I.N.A.L. in collaborazione con l I.M.F.R. Gervasutta e con la S.I.S.S.A. di Trieste, laboratorio di ricerca di base e clinica. La pubblicazione del manuale Guida alla progettazione accessibile e funzionale e del vademecum Città accessibile. Il sito Turismo Accessibile costruito con i dati della rilevazione condotta dall Associazione. In fase di completamento è il progetto Musei Accessibili, la mappatura dei musei di tutta la regione, che valuta la loro accessibilità in forma multisensoriale. Il servizio di trattamento odontoiatrico per disabili o pazienti con patologie sistemiche nell Unità Operativa di Odontostomatologia del Presidio Ospedaliero di Gorizia presso l A.S.S. n. 2 Isontina. Il servizio di riparazione e manutenzione carrozzine presso il Centro Progetto Spilimbergo, per tutti i soci. Il servizio di Trasporto soci da e per i centri sanitari, a disposizione di tutti gli Associati che ne facciano richiesta. Disponiamo anche di una macchina di cortesia adattata alla guida con comandi per persone tetraplegiche. L organizzazione, a cadenza annuale, della manifestazione sportiva denominata FVG olympics, per promuovere lo sport e far conoscere le diverse attività che possono praticare i nostri associati; Corsi di guida sicura, a cadenza biennale, per i nostri associati e non. Un ufficio di segreteria aperto dal lunedì al venerdì per informazioni e supporto a progetti di Vita Indipedente, per problemi legati all accessibilità domestica, contributi e presidi, richieste di prenotazione visite specialistiche, informazioni sulla corretta procedura per la richiesta di ausili, su sistemi di allestimenti per veicoli ed altre informazioni che permettano maggiore autonomia al mieloleso. Senza dimenticare la pubblicazione a cura dell Associazione de El Cochecito, il nostro periodico di informazione tutto dedicato alle problematiche della disabilità. 4

5 NON PIÙ SE, MA QUANDO Spinal People Injury Neurorehabilitation Applied Laboratory Un laboratorio applicato per la neuroriabilitazione dei pazienti con lesioni spinali; in una parola SPINAL (Spinal Persons Injury Neurorehabilitation Applied Laboratory), un progetto nato dalla volontà di unire, per la prima volta in Italia, la ricerca scientifica con la pratica clinica. Sotto lo stesso tetto, all Ospedale Gervasutta di Udine, i ricercatori del laboratorio di Neurobiologia della SISSA di Trieste e i medici dell Istituto di Medicina Fisica e Riabilitazione del Gervasutta lavorano fianco a fianco per trovare una cura per le lesioni del midollo spinale. Oggi curare le paralisi non è utopia ma una reltà sempre più concreta e vicina. Per arrivarvi è necessario comprendere i meccanismi che ne stanno alla base: è questa la strada intrapresa dai ricercatori di SPINAL. Per sostenerli in questo difficile percorso è necessario il contributo di istituzioni pubbliche e private, così come di singoli donatori e sostenitori. Nel laboratorio SPINAL la messa a punto di nuove strategie terapeutiche si accompagna in tempi rapidi a miglioramenti fisici per i pazienti mielolesi con un conseguente miglioramento della loro qualità di vita Via A. Diaz, 60 - UDINE tel segreteria@paraplegicifvg.it In una battaglia vince chi ha deciso di vincere. L. Tolstoj 5

6 La pagina utile - Barriere architettoniche e servoscala: La presenza di barriere architettoniche all interno delle parti comuni dei condomini può facilmente essere superata attraverso l installazione di un servoscala. Sul mercato oramai esistono diverse soluzioni che rispondono sempre più efficacemente alle esigenze di chi si trova ad avere difficoltà motorie. La legge italiana riconosce il diritto ad installare un servoscala sulle parti comuni anche senza la necessaria autorizzazione del resto dei condomini. La recente riforma del condominio - entrata in vigore il 18 giugno scorso rende più difficile l ottenimento del consenso assembleare per altri tipi di interventi finalizzati all abbattimento delle barriere architettoniche, ma lascia invariata la previsione della Legge 13/1989, che riconosce appunto il diritto ad installare questo tipo di strumenti. Nonostante questa chiara previsione di legge, tuttavia, nei condomini si continua spesso a litigare per l installazione di un servoscala. La norma infatti riconosce il pieno diritto all installazione ma nello stesso tempo vi pone dei limiti: Sono vietate le innovazioni che possano recare pregiudizio alla stabilità o alla sicurezza del fabbricato, che ne alterino il decoro architettonico o che rendano talune parti comuni dell'edificio inservibili all'uso o al godimento anche di un solo condomino (art del Codice Civile). È proprio questa la norma che viene spesso utilizzata dai vicini di casa per contestare l installazione di un servoscala. Sostengono che il servoscala per il suo carico sia di pregiudizio alla staticità delle scale, o che riduca eccessivamente lo spazio di transito delle scale compromettendone la sicurezza nel caso di emergenze, o ancora che l installazione di un servoscala intaccherebbe il decoro estetico dell edificio o comporti comunque un certo disagio al resto dei condomini. In alcuni casi viene addirittura contestato l aggravio delle spese condominiali dovute al consumo elettrico del servoscala. Se poi nello stabile non risiede una persona con problemi motori o non viene riconosciuta la gravità delle condizioni di salute di chi chiede l installazione, i condomini si appellano all illegittimità dell intervento. Insomma i motivi possono essere i più vari e spesso possono davvero mettere in difficoltà chi (peraltro con i propri soldi) intende eliminare le barriere dalle parti comuni. È vero che gli spazi comuni sono in comproprietà e pertanto ciascuno condomino ne è titolare e ha quindi interesse a goderne pienamente, è anche vero però che la tutela della proprietà incontra dei limiti dovuti a ragioni di solidarietà sociale. La nostra stessa Costituzione (art. 42), dopo aver affermato che la proprietà privata è riconosciuta e garantita dalla legge, ammette che la stessa legge possa stabilirne dei limiti allo scopo di assicurarne la sua funzione sociale e di renderla accessibile a tutti. Quali soluzioni allora per risolvere questo possibile conflitto di interessi? Ovviamente vi sono casi estremi in cui non può che prevalere il diritto di comproprietà sugli spazi comuni del resto dei condomini. Ciò accade quando ad esempio l installazione di un servoscala metta effettivamente in serio pericolo la stabilità delle scale, oppure comprometta seriamente la sicurezza dei vicini, rendendo impossibile lo svolgimento di eventuali operazioni di soccorso o di emergenza. Lo stesso vale quando vi è un serio e grave pregiudizio del decoro architettonico dello stabile. Solo in questi casi si può ritenere che le esigenze di accessibilità possano essere superate e cedere il posto agli interessi del resto dei condomini. Se invece le lamentele dei vicini di casa sono associate al semplice disagio o sacrificio che l intervento potrebbe comportare, allora non possono che prevalere le ragioni e gli interessi delle persone con difficoltà motoria, in quanto espressione di valori e di diritti fondamentali dell individuo che trovano la loro fonte nella nostra Costituzione (pensiamo al diritto inviolabile ad una normale vita di relazione tutelato dall art. 2, ma anche al diritto alla salute tutelato dall art. 32) e nei trattati di Diritto internazionale. Negli ultimi anni anche i giudici hanno cominciato a dare prevalenza alle ragioni delle persona con difficoltà motoria. 6

7 come contrastare le resistenze dei vicini di casa Chiariamo immediatamente che il diritto ad installare un servoscala non è in alcun modo condizionato alla residenza nell edificio di persone con disabilità. La ratio degli interventi della normativa anti-barriere è quella di consentire la visita agli edifici medesimi da parte di tutti (pensiamo ad esempio ai parenti, agli amici, etc). L installazione inoltre è legittima anche quando questa crea un disagio o un sacrificio o comporta una riduzione della possibilità degli altri condomini di godere delle parti comuni. Solo una oggettiva e totale impossibilità di utilizzo delle scale potrebbe renderla illegittima. Quanto infine all asserito pregiudizio al decoro architettonico (come si legge in una recente sentenza della Corte di Cassazione), occorre valutare se tale danno determini o meno un deprezzamento dell intero fabbricato: l attuale orientamento dei giudici è quello di considerare illegittimi solo gli interventi che comportino un pregiudizio totale degli interessi dei vicini di casa e non un semplice sacrificio o disagio. Riduzione da: Gaetano De Luca in Diritti e Doveri/Casa e Condominio del /2 7

8 Ottavo torneo PARAVOLLEY Il Cabernet Franc (Marchesan, Bellina, Modica, Marin) sopra tutti Siamo ormai giunti alla ottava edizione del Torneo più gettonato di Volley del Friuli Venezia Giulia. Domenica 15 settembre alle nove del mattino si sono ritrovati 64 atleti per le iscrizioni al fine di aggiudicarsi l ambita coppa del primo premio. Quest anno le magliette dei giocatori erano tutte di colore arancione brillante, ed i nomi delle squadre richiamavano i vitigni più famosi della regione Friuli Venezia Giulia. Le squadre erano: Ramandolo, Malvasia, Traminer, Friulano, Picolìt Neri, Refosco dal Peduncolo Rosso, Cabernet Franc, Ucelut, Schioppettino, Riesiling, Sauvignon, Verduzzo, Chardonnay, Pinot Grigio, Merlot, Ribolla Spumantizzata. La formula ormai collaudata ha visto come collaboratori principali la polisportiva Aquila che è stata ineccepibile negli arbitraggi. Il Circolo Culturale Camoi ha curato il catering in maniera impeccabile: lasagne, kebab, verdure grigliate e dolci squisiti. La squadra prima classificata è stata quella del Cabernet Franc (Marchesan, Bellina, Modica, Marin), la medaglia d argento è toccata agli Chardonnay (Gurizzan, D Apice, Compari, Marcuzzi) e la medaglia di bronzo se la sono aggiudicata quelli del Ramandolo (Piccini, Mestroni, Martina e Lenarduzzi). La Carica dei bersaglieri 8 Per le autorità avevamo per il Comune di Spilimbergo l Assessore Filipuzzi, per la Regione il Consigliere Armando Zecchinon, per la Giunta Regionale l Assessore alla Salute Maria Sandra Telesca. La Fanfara dei Bersaglieri, propostaci dal Direttore Langella, ha fatto da colonna sonora alle premiazioni della manifestazione. Lo Staff del progetto Spilimbergo, coordinato da Teresa in maniera perfetta, ha fatto sì che la manifestazione si concludesse in orario alle Tutti gli atleti hanno ricevuto una cassetta contenente una bottiglia di vino con il nome della propria squadra, un calice con il logo del Progetto Spilimbergo ed un calendario personalizzato. Sergio Raimondo

9 Centro Commerciale CittàFiera direzione Spilimbergo Via Ma rtignacco via Cotonificio, 56 direzione Udine Tangenziale Uscita Spilimbergo San Da niele Uscita Udine Nord Autostrada A23 Uscita Udine Sud Scegli la libertà Galante Dino & C. snc Via Cotonificio, 56 Località Passons Pasian di Prato (UD) Tel Fax

10 LE TRUFFE SULLA DISABILITÀ: Se c è chi si appropria indebitamente di somme destinate a chi ha condizione di disabilità è perché ci sono altri che lo permettono falsificando documenti e risultati di esami Chissà se davvero sta cominciando a cambiare qualcosa. Perché l attenzione non è soltanto sui truffatori (quando finalmente si smetterà di usare le parole falsi invalidi sarà sempre troppo tardi), ma anche su chi permette loro di truffare. Si è cominciato in Sicilia: centonovantasette persone sono state denunciate dalla Guardia di Finanza, settantaquattro delle quali erano medici e dipendenti dell Azienda Sanitaria Provinciale, che agivano su segnalazione anche di nove politici di primo livello, fra i quali due deputati regionali. Finora non accadeva: quando si parlava di truffe sulla disabilità, si insisteva solo su coloro che percepivano gli assegni dell INPS, senza segnalare che perché ciò accadesse dovevano essere coinvolti anche i medici che fornivano loro certificati falsi. Questo al di là del fatto, naturalmente, che i numeri dei cosiddetti falsi invalidi sono infinitamente minori di quelli descritti. (Su questo, ci siamo più volte soffermati in passato, anche su queste pagine. N.d.R.) Una breve, ma ottima e chiara guida sui numeri la si trova sul portale della FISH, la Federazione Italiana per il Superamento dell Handicap. Ma non è questo il punto che voglio affrontare qui: che i numeri forniti dall INPS e dalle forze dell ordine sui truffatori che si fingono ciechi o disabili siano solo specchietti per allodole, che sono sempre meno fra l altro, è ormai chiaro. È importante che la battaglia per estirpare un fenomeno, seppur limitato, che fa prima di tutto male a coloro che vivono una condizione di disabilità, grave o meno grave, sia condotta sempre più nella direzione di colpire tutte le persone che truffano. E fra queste, anche medici e dipendenti delle ASL. E fa piacere che le associazioni dei medici siano al fianco di coloro che indagano per scoprire truffe e connivenze. Prima questi aspetti non venivano messi in luce. Ora anche i mezzi di informazione cominciano a a mostrare che se c è chi si appropria indebitamente di somme destinate a chi ha condizione di disabilità è perché ci sono altri che lo permettono falsificando documenti e risultati di esami. Giusto un anno fa, Simone Fanti, sul blog InVisibili di «Corriere della Sera.it», ne parlava in un testo dal titolo eloquente (I falsi invalidi e i medici conniventi), dove si ricordava che «i medici e le commissioni mediche che hanno redatto i certificati falsi ne escono puliti. Né carcere, né allontanamento dalla professione o dai pubblici uffici. L INPS conferma che neanche l 1% dei medici coinvolti in queste vicende viene sanzionato dall Ordine dei Medici». Ora forse - ma mai essere troppo ottimisti - questa percentuale salirà. Sperando però che non si leggano relazioni dove, per avvalorare la presenza di un truffatore che si finge cieco, si leggano cose 10

11 si indaga anche su medici e politici come «giocano a carte», «utilizzano Facebook», «fanno la spesa», «prendono in braccio un bambino», «evitano un passeggino per strada», «usano il Bancomat». Lamentano le associazioni: mesi di intercettazioni, indagini, pedinamenti per scoprire cose che una persona cieca o ipovedente fa normalmente, senza che ci si debba stupire. Una situazione che era stata anche denunciata dall UICI (Unione Italiana dei Ciechi e degli Ipovedenti) il cui presidente, Tommaso Daniele, aveva mandato mesi fa una lettera anche alla Guardia di Finanza («Nessuna risposta») e ai Carabinieri («Ricevuto, ma per un caffè»), dove offriva collaborazione ed esprimeva apprezzamento «per il proficuo impegno nell individuazione dei falsi ciechi», fenomeno che «getta discredito su tutta la categoria dei disabili visivi che si sente negativamente coinvolta nelle campagne scandalistiche» Infatti, l UICI si è anche costituita parte civile in processi. C è un però: spesso sono denunciati come «falsi ciechi persone che tali non sono, discreditando l intera categoria dei disabili visivi che si sente umiliata e offesa». Un problema sotto molti punti di vista. Anche economico. «I comportamenti ritenuti sospetti, sono perfettamente compatibili con la cecità. Il 70% dei ricorsi vengono accolti dalla Magistratura». Non solo. Spesso non si affronta il problema della valutazione, che viene da medici e commissioni: i truffatori sono almeno due. Come rileva la FISH, da fonti quali la Corte dei Conti, dal 2009 al 2012 sono stati effettuati circa controlli nella ricerca di falsi invalidi, quindi non solo legati alla cecità: «Nei primi due anni si legge nel portale della Federazione la pensione fu revocata nel 10 per cento dei casi, ma siccome l INPS, dopo i ricorsi, soccombe in giudizio il 60 per cento delle volte, la percentuale scende al 4. Per il numero di controlli, l INPS è stata costretta a ricorrere a risorse esterne (medici, ma anche legali). Nel 2011 per una cifra intorno ai 25,4 milioni. Con risultati esigui». Questo oltre alle spese interne. Alcune che sembrano banali, ma non lo sono. Per inviare le notifiche sono stati usati altrettanti fogli A4: ordinati, una striscia di 232 chilometri o un rettangolo di 50 mila metri quadrati. Sono serviti francobolli da 60 centesimi solo per spedire le convocazioni a visita ( euro). C è anche un problema di percezione della disabilità, in questo caso visiva, che in un periodo di crisi acuisce le difficoltà a reperire aiuti, invogliare a donazioni, magari anche solo a barrare la casella del 5 per mille. Spiega Rodolfo Masto, presidente dell UICI di Milano: «Appena escono queste notizie, aumenta la diffidenza, scende l attenzione, diminuisce anche la tensione dei volontari. Riprendere il rapporto di fiducia diventa difficile». I primi a essere contro i truffatori, dunque, sono proprio coloro che la disabilità la vivono tutti i giorni. Per questo occorre essere rigorosi. Verso tutti. Claudio Arrigoni 11 -Testo apparso in InVisibili, blog del «Corriere della Sera.it» Ripreso, con alcuni riadattamenti, per gentile concessione.-

12 Costituita la FISH Friuli Venezia Giulia Lo scorso mese di luglio si è costituita la FISH Friuli Venezia Giulia. Ovvero, la Federazione Italiana Superamento Handicap si è strutturata su base locale anche nella nostra regione. La nostra Associazione fin da subito (era il 2010) ha aderito al Comitato Promotore, preparando la costruzione di questa nuova realtà regionale. Come Consiglio Direttivo siamo sempre stati convinti che una realtà nazionale come la FISH dovesse avere una sede in una regione in cui operano tante associazioni che si dedicano alla disabilità. Difendere i diritti che troppo spesso vengono lesi, avendo un filo diretto con la Federazione nella Capitale - è il motivo per cui abbiamo sostenuto la nascita della FISH FVG. Non vi è certo l intento di creare una situazione di concorrenza alla Consulta Regionale dei Disabili, che da anni opera in regione e svolge, in ambito locale, un importante lavoro di tutela dei nostri diritti. Nella Consulta siamo presenti, la sosteniamo con nostre idee e proposte e continueremo a farlo. Hanno aderito alla Costituzione della FISH anche ANFFAS FVG, Associazione DOWN FVG, ANFAMIV, AISM e MOVI. Edi Fuart, già presidente ANFFAS regionale è stato nominato Presidente del nuovo organismo. Sarà il fulcro su cui le associazioni dei disabili potranno far rete, per giungere a soluzioni pratiche e condivise su varie problematiche: il calcolo dell ISEE e l inclusione scolastica delle persone con disabilità, tanto per fare qualche esempio. La presenza ai lavori di Pietro Barbieri, dai nostri soci conosciuto per il lavoro e sostegno dato alla FAIP (Federazione Associazioni Italiane Paraplegici), ha permesso anche di costituire il Forum del Terzo Settore del FVG, del quale Pietro è Portavoce Nazionale. Tale Organismo si prefigge di mettere assieme le associazioni di volontariato, di promozione sociale e della cooperazione. Per la nostra regione il portavoce sarà Franco Bagnarol del MOVI. Il presidente Licinio firma per l Associazione Il tavolo dei relatori con il Presidente Fuart I rappresentanti delle Associazioni aderenti alla FISH F.V.G. con al centro il Portavoce Nazionale del Terzo Settore Pietro Barbieri 12

13 Un po di Storia Durante la presidenza di Vladimiro Kosic Proiezione del film El cochecito alla presenza di Marco Ferreri e Sergio Saviane al Palazzetto dello Sport di Spilimbergo. Conferenze degli scrittori Fulvio Tomizza e Sergio Saviane. Presentazione del romanzo di Saviane El coche. La creazione del mensile El cochecito condotto da Cristina Cossutti e poi da Guglielmo Donzella 30 Anni Pagina tratta dal libro edito in occasione del 25 anniversario della nostra Associazione Durante la presidenza di Sebastiano Marchesan L affidamento della conduzione del periodico El Cochecito a Rita Turissini. La notizia sul Gazzettino nel

14 El Cochecito: gli ANNI EROICI All inizio del 1999 l allora Presidente Vladimiro Kosic vedendo alcune mie pubblicazioni (ero già editore da alcuni anni) mi chiese se potevo occuparmi del giornalino dell Associazione. Fui ben contento di aderire a quell invito. Ricordo che quegli anni erano ricchi di continui cambiamenti; a livello nazionale e regionale si susseguivano leggi e proposte per rendere il mondo della disabilità più sostenibile e al passo con le nuove esigenze; stava nascendo l Associazione I.D.E.A. che portava avanti il concetto di Vita Indipendente ed il Cochecito poteva diventare l organo informativo per far conoscere quei nuovi sviluppi, a carattere soprattutto legislativo e sociale. A quel punto occorreva avvalersi di un Direttore responsabile, così chiesi a Giorgio Milocco (già Direttore per la mia Casa Editrice) di dare la sua disponibilità, cosa che fece molto volentieri. La qualità di stampa del giornalino certo lasciava un po a desiderare e non la si può paragonare a quella di oggi, essendo a quei tempi una semplice fotocopia in bianco e nero: io inviavo gli originali ed Alessia si occupava di montare i giornalini fotocopiando, piegando le pagine e spedendo le copie a tutti gli indirizzi in elenco (Un lavoro 14 pazzesco!). Ci fu anche un dibattito interno all associazione, se mantenere o no il nome della testata. Alcuni volevano sostituirla perché ritenuta troppo difficile da pronunciare, ma i più anziani, decisero di mantenerne il nome in omaggio al film del regista Marco Ferreri, ambientato in Spagna, che raccontava le vicissitudini (per la verità un po tristi) di un uomo rimasto disabile e che desiderava poter avere anche lui, come altri È un vecchietto apparentemente innocuo, Don Anselmo. Il suo amico, Don Lucas, ha comprato una carrozzella a motore e si diverte con la sua compagnia di invalidi moto-carrozzati. Don Anselmo entra in sintonia con gli amici di Don Lucas, si sente vivo e felice solo quando è con loro. Ma quando questi decidono di andare a fare una gita, si ritrova di nuovo solo, nessuno è disposto a portarlo sul suo cochecito. Per essere accettato completamente dal gruppo deve essere come gli altri, o quantomeno sembrare tale. Ma i suoi amici sono fortunati in quanto menomati. Lui è sfortunato perché non è invalido e non può chiedere la carrozzella ai parenti. Se non può diventare paralitico, deve allora munirsi anch egli di un cochecito a motore a tutti i costi: vende i gioielli della compianta moglie, per comprare l agognato veicolo, ma il figlio glielo toglie e minaccia di interdirlo, rinchiudendolo in un ospizio. La famiglia è ferma sulla propria posizione: la carrozzella non si compra. Don Anselmo a questo punto versa una bottiglia di veleno nel cibo ed elimina figli, parenti e governante. Forzato un cassetto, si riprende i soldi e ricompra il mezzo. Alle guardie che stanno per arrestarlo, Don Anselmo non chiede la grazia. Solo una cosa: In prigione, mi lasceranno la carrozzella? Il film non è certo una commediola di quelle da riderci su: qui si parla di diversità. Irridente e grottesco, in una società sottosopra, in cui anche i discriminati si mettono a discriminare. La bonarietà va a braccetto con la follia in un vortice mirabolante di caustica ironia. Se non si vuol vedere oltre il proprio naso, allora si può dire che El cochecito è un film comico.