Le patologie gravemente invalidanti nel neonato e nella prima infanzia

Transcript

1 Istituti Clinici di Perfezionamento - Milano Servizio di Abilitazione Precoce dei Genitori Le patologie gravemente invalidanti nel neonato e nella prima infanzia Strategie e modelli per la gestione domestica delle problematiche quotidiane. Spunti di analisi per operatori che approccciano il tema dell Abilitazione Precoce dei Genitori San Giorgio a Cremano (Na) - 24 e 25 novembre 2001 Chiara Mastella Habilitation Counselor

2 Indice dei moduli Il Servizio di Abilitazione Precoce dei Genitori: obiettivi e metodologia La postura L alimentazione La respirazione Si apre la porta di casa, e poi Servizio Abilitazione Precoce dei Genitori - ICP Milano 2 Corso Napoli - Novembre 2001

3 Introduzione Presentazioni Missione e obiettivi di un Servizio di Abilitazione Precoce dei Genitori (S.A.Pre.G) La ragione d essere del servizio I Genitori, Occasione e Motivazione La pragmatica della scelta Perché formare gli specialisti Una proposta metodologica Servizio Abilitazione Precoce dei Genitori - ICP Milano 3 Corso Napoli - Novembre 2001

4 Presentazioni S.A.Pre.G. - Il Servizio di Abilitazione Precoce dei Genitori di Neonati e Lattanti portatori di patologie a prognosi invalidante L esperienza personale L esperienza professionale Il giro di tavolo Servizio Abilitazione Precoce dei Genitori - ICP Milano 4 Corso Napoli - Novembre 2001

5 Missione e obiettivi di un servizio di abilitazione precoce dei genitori Insegnare ai genitori di neonati e lattanti, portatori di patologia a prognosi invalidante o infausta a: Sviluppare le abilità necessarie a gestire la prassi ordinaria e straordinaria della vita quotidiana; Sapere gestire il rapporto indispensabile con il Servizio Sanitario Nazionale, le Istituzioni e gli Enti. Servizio Abilitazione Precoce dei Genitori - ICP Milano 5 Corso Napoli - Novembre 2001

6 Ambito operativo del S.A.Pre.G. Schema di sintesi Funzioni d uso: soluzioni di problemi quotidiani connessi con la patologia Occasioni: nascita di un bambino patologico - scontro con la patologia Luoghi: presso il(i) centro(i) di abilitazione precoce Livello quantitativo: esteso a tutte le patologie - aspecifico Utenti: genitori tra 0 e 24 mesi, patologie gravi o mortali Territorio: Regione Lombardia Servizio Abilitazione Precoce dei Genitori - ICP Milano 6 Corso Napoli - Novembre 2001

7 Il valore della proposta del S.A.Pre.G. Problema Vissuto Situazione mancanza di conoscenza/comprensione demotivazione a valle della comunicazione della diagnosi qualunque problema connesso con le funzioni di base ricerca di soluzione al problema ricerca di informazioni Luogo Beneficio Funzionale su internet referenza diretta presso gli specialisti, i pediatri, le patologie neonatali in un momento associativo risolve sempre problemi pratici della vita quotidiana Beneficio Emotivo consapevolezza che esiste un futuro progettabile Livello Qualitativo livello del servizio percepito superiore a quello atteso Servizio Abilitazione Precoce dei Genitori - ICP Milano 7 Corso Napoli - Novembre 2001

8 I nostri punti di forza Definizione Ampia conoscenza dei problemi pratici della vita quotidiana dei genitori di neonati o lattanti con patologie a prognosi invalidante lieve, grave o mortale Unicità Servizio specifico per genitori di neonati o lattanti con patologie a prognosi invalidante lieve, grave o mortale, a prescindere dal tipo di patologia Distintività Focus sui problemi, analizzati dalla stessa prospettiva dei genitori Servizio Abilitazione Precoce dei Genitori - ICP Milano 8 Corso Napoli - Novembre 2001

9 La ragione d essere del S.A.Pre.G. Contenimento delle spese sanitarie Promozione di Salute della Popolazione svantaggiata Correzione continua delle manifestazioni patologiche Promozione delle abilità residue sul bambino Attraverso gli unici che hanno la motivazione e l occasione necessarie: Servizio Abilitazione Precoce dei Genitori - ICP Milano 9 Corso Napoli - Novembre 2001

10 Occasione e motivazione Occasione (opportunità momento) I genitori sono presenti nel momento in cui la manifestazione patologica si manifesta Motivazione (Volontà = forza motrice di un comportamento mantenuto nel tempo) necessaria e sufficiente Le manifestazioni patologiche si manifestano continuamente (in ogni tempo della giornata) Le manifestazioni patologiche si manifestano per tutta la vita Servizio Abilitazione Precoce dei Genitori - ICP Milano 10 Corso Napoli - Novembre 2001

11 La pragmatica della scelta Quali sono le opzioni in gioco Quali sono gli scenari possibili Quali sono le condizioni sotto le quali è possibile operare una scelta consapevole? La conoscenza degli scenari La possibilità di scegliere (lontano dagli episodi acuti) La possibilità di essere coerenti con la scelta effettuata Servizio Abilitazione Precoce dei Genitori - ICP Milano 11 Corso Napoli - Novembre 2001

12 Perché formare gli specialisti I genitori: Sono gli unici ad avere l occasione e la motivazione Non hanno le conoscenze Gli specialisti: Non hanno il tempo e l occasione Hanno le conoscenze Trasferimento delle conoscenza dagli specialisti ai genitori Che tipo di conoscenza? Pratica (saper fare) Specifica (Contestualizzata al bambino, alla situazione, al problema e all ambiente) Progettuale (Osservazione, analisi del problema e progettazione dell intervento) Servizio Abilitazione Precoce dei Genitori - ICP Milano 12 Corso Napoli - Novembre 2001

13 Una proposta metodologica I passi della metodologia Metodo didattico: learning by doing Prassi operativa Osservazione Analisi oggettiva del problema Analisi dei problemi soggettivi Identificazione del problema Decomposizione del problema Individuazione delle priorità Progetto delle soluzioni Addestramento del genitore Assegnazione dei compiti (delega) Controllo dei risultati Servizio Abilitazione Precoce dei Genitori - ICP Milano 13 Corso Napoli - Novembre 2001

14 Conclusioni Opportunità nella gestione domiciliare dei neonati e lattanti patologici gravi Ruolo centrale dei genitori Pragmatica della scelta Metodo Servizio Abilitazione Precoce dei Genitori - ICP Milano 14 Corso Napoli - Novembre 2001

15 La postura Servizio Abilitazione Precoce dei Genitori - ICP Milano 15 Corso Napoli - Novembre 2001

16 Postura Concetto di postura corretta Posture statiche Posture dinamiche Posture combinate Un unico obiettivo: asse capo tronco bacino Conclusioni Servizio Abilitazione Precoce dei Genitori - ICP Milano 16 Corso Napoli - Novembre 2001

17 Concetto di postura corretta Non esiste una postura corretta assoluta La postura corretta dipende da: Il bambino La patologia L attività in corso (sonno, gioco, coccole, alimentazione) La postura corretta è l elemento critico nei bambini con SMA E il primo elemento su cui sarete valutati dai genitori Servizio Abilitazione Precoce dei Genitori - ICP Milano 17 Corso Napoli - Novembre 2001

18 Posture dinamiche In braccio Da posizione supina Da posizione prona Eretto Pancia su pancia Sul braccio A marsupio I passaggi Il fasciatoio, cambio e vestizione Il bagno Servizio Abilitazione Precoce dei Genitori - ICP Milano 18 Corso Napoli - Novembre 2001

19 Posture statiche Lettino Carrozzina Infant seat Seggiolino per auto Passeggino Tavolo Divano Gli ausili Il salame Il ferro di cavallo Servizio Abilitazione Precoce dei Genitori - ICP Milano 19 Corso Napoli - Novembre 2001

20 Posture combinate Ia postura combinata con una azione Il caso tipico: l alimentazione Le posizioni base In braccio Seduto Supino Prono Il metodo di alimentazione Allattamento artificiale Svezzamento Alimentazione assistita Servizio Abilitazione Precoce dei Genitori - ICP Milano 20 Corso Napoli - Novembre 2001

21 Un unico obiettivo: Asse Capo Tronco Bacino La posizione relativa del capo Il capo come motore di movimento Il capo come punto di supporto Trazione vs Compressione (la metafora della marionetta) L importanza dell asse del tronco Rischi di deformità precoce Riduzione della capacità toracita Compressione del plesso (respirazione diaframmatica) Il bacino è lo snodo critico Il bacino è sempre condotto Rischio di lussazione dei femori Servizio Abilitazione Precoce dei Genitori - ICP Milano 21 Corso Napoli - Novembre 2001

22 Conclusioni La postura è l elemento critico La postura è l elemento su cui il genitore valuta Gli ausili L asse capo tronco bacino Servizio Abilitazione Precoce dei Genitori - ICP Milano 22 Corso Napoli - Novembre 2001

23 L alimentazione Servizio Abilitazione Precoce dei Genitori - ICP Milano 23 Corso Napoli - Novembre 2001

24 Alimentazione Il tipo di alimentazione ottimale Riconoscimento del bisogno tipo di cibo Utensili Alimentazione assistita Ab Ingestis Prevenzione e gestione delle urgenze Conclusioni Servizio Abilitazione Precoce dei Genitori - ICP Milano 24 Corso Napoli - Novembre 2001

25 Il tipo di alimentazione ottimale Non esiste una alimentazione ottimale Ne in termini di ritmo Ne in termini di tipo di cibo (fermo restando l appoto dietetico) Primo obiettivo Alimentare correttamente il bambino ma L alimentazione è un momento sociale gratificante (per i genitori ed il bambino) Il momento dell alimentazione e topico Se il fine è quello di ritardare l uso del sondino nasogastrico, è necessario che i genitori imparino delle strategie di alimentazione Servizio Abilitazione Precoce dei Genitori - ICP Milano 25 Corso Napoli - Novembre 2001

26 Riconoscimento del bisogno Riconoscimento dei segni del bisogno I bambino con SMA1 potrebbero non piangere per la fame Osservazione dei sintomi Sguardo Mugolio Lievi segni di crisi ipoglicemica, Sudorazione Piloerezione Calcolo dei tempi (base apporto calorico e peso corporeo) Servizio Abilitazione Precoce dei Genitori - ICP Milano 26 Corso Napoli - Novembre 2001

27 Tipo di cibo Allattamento Tipo di latte Farine e controllo della consistenza Temperatura Quantitativo unitario tollerabile Quantitativo cumulativo giornaliero (funzionale) Svezzamento Tipologie di alimento (omogeneizzati, farine) Consistenze e metodi di diluizione Il senso del gusto Servizio Abilitazione Precoce dei Genitori - ICP Milano 27 Corso Napoli - Novembre 2001

28 Utensili Per l allattamento Tiralatte Biberon Tettarelle e forature Trucchi (schizzetti, contagocce etc ) Per lo svezzamento Uso del cucchiaino, il riflesso di deglutizione Tipo di cucchiaino Piatto con riserva termica Trucchi (le mani etc ) Servizio Abilitazione Precoce dei Genitori - ICP Milano 28 Corso Napoli - Novembre 2001

29 Alimentazione assistita - SMA Individuare i segni della criticità di tipo alimentare Il bambino non mangia più a sufficienza Il bambino impiega troppo tempo Si stanca troppo rapidamente Il bambino non deglutisce più Il bambino non riesce più a succhiare Il bambino ha paura Altro Utilizzo di sondino nasogastrico Intermittente Fisso Servizio Abilitazione Precoce dei Genitori - ICP Milano 29 Corso Napoli - Novembre 2001

30 Alimentazione assistita - PCI Individuare i segni della criticità di tipo alimentare Il bambino non deglutisce Il bambino non ha lo stimolo della suzione Non è possibile distinguere chiaramente gli stati di veglia e sonno Esiste un concreto rischio di ab ingestis Altro Utilizzo di sondino nasogastrico Intermittente Fisso tramite gavage ( a caduta) mediate pompa peristaltica Servizio Abilitazione Precoce dei Genitori - ICP Milano 30 Corso Napoli - Novembre 2001

31 Ab Ingestis La conoscenza del problema Il problema semantico tra genitori e specialisti La gestione dell urgenza Le posizioni da adottare Le azioni da fare Gli errori da evitare La disponibilità dell aspiratore e dei sondini La prevenzione rispetto alle prossime crisi Servizio Abilitazione Precoce dei Genitori - ICP Milano 31 Corso Napoli - Novembre 2001

32 Prevenzione e gestione delle urgenze La preparazione dei genitori La predisposizione dei genitori e la autocoscienza dei limiti La pianificazione della gestione del momento critico come antidoto del panico Il coinvolgimento di nonni ed altri Servizio Abilitazione Precoce dei Genitori - ICP Milano 32 Corso Napoli - Novembre 2001

33 Conclusioni L alimentazione è un momento sociale e di gratificazione importante Il genitore rimanderà il più possibile il momento del sondino L alimentazione non assistita è critica La non corretta padronanza delle tecniche può comportare la impossibilità di mantenersi coerenti con la scelta effettuata: Ab-ingestis, panico, pronto soccorso, ricovero in terapia intensiva L addestramento all alimentazione è perseguibile solo se il bambino è seguito dalla diagnosi Il genitore impara a gestire situazioni via via più complesse con il progredire della malattia Servizio Abilitazione Precoce dei Genitori - ICP Milano 33 Corso Napoli - Novembre 2001

34 La respirazione Servizio Abilitazione Precoce dei Genitori - ICP Milano 34 Corso Napoli - Novembre 2001

35 Respirazione I segni di una respirazione patologica La postura per una respirazione ottimale Tecniche di mobilizzazione toracica Tecniche di rianimazione Condizioni ambientali ottimali (umidità e temperatura) Costipazioni Drenaggio Conclusioni Servizio Abilitazione Precoce dei Genitori - ICP Milano 35 Corso Napoli - Novembre 2001

36 I segni di una respirazione patologica La respirazione diaframmatica L osservazione dello sterno La posizione della bocca La forma ed il movimento delle pinne nasali Il numero degli atti respiratori Il tono Il colore della pelle La sudorazione Lo spirito del bambino Servizio Abilitazione Precoce dei Genitori - ICP Milano 36 Corso Napoli - Novembre 2001

37 La postura per una respirazione ottimale Non esiste una posizione ottimale per una corretta respirazione Se nella posizione corrente o abituale del bambino, la respirazione non è ottimale, la posizione va cambiata La posizione va cambiata comunque con una certa periodicità Per alleviare la fatica ad elevare il torace del bambino, questo va manipolato più volte al giorno Servizio Abilitazione Precoce dei Genitori - ICP Milano 37 Corso Napoli - Novembre 2001

38 La postura per una respirazione ottimale Ricordarsi che i bambini respirano con il diaframma e quindi l addome deve essere libero Niente elastici Pannolino largo Posizione semiprona Posizione semisupina Attenzione alla posizione seduta (perché sono tollerabili per poco tempo) Tempi Servizio Abilitazione Precoce dei Genitori - ICP Milano 38 Corso Napoli - Novembre 2001

39 Tecniche di mobilizzazione toracica Il massaggio del torace Il massaggio dell addome Il massaggio della colonna Il corsetto di stoffa Stiramento del capo Stiramento delle braccia Il dondolamento La tecnica del non esercizio Servizio Abilitazione Precoce dei Genitori - ICP Milano 39 Corso Napoli - Novembre 2001

40 Tecniche di rianimazione Perché bisogna insegnarle ai genitori perché se non capiscono che ci può essere il pericolo, non si pongono il problema perché se non si pongono il problema, qualora gli capiti, sono impreparati Le tecniche di rianimazione per questo tipo di neonato e lattante Esplorazione della gola Aspirazione secrezione dalla gola e dal naso Massaggio cardiaco Servizio Abilitazione Precoce dei Genitori - ICP Milano 40 Corso Napoli - Novembre 2001

41 Condizioni ambientali ottimali: umidità e temperatura Questi bambini sono particolarmente sensibili alle infezioni polmonari Da inalazioni di saliva latte muco ed altro Controllo umidità Controllo temperatura Areare l ambiente Poiché non c è limitazione intellettiva, la reazione e l esposizione al rumore ed alla musica è normale Servizio Abilitazione Precoce dei Genitori - ICP Milano 41 Corso Napoli - Novembre 2001

42 Costipazioni Questi bambini non tossiscono o se lo fanno non riescono ad espettorare in maniera produttiva Il muco nasale scende in gola Rantolano Tecniche di pulitura delle vie aeree alte Schizzetto Aspirazione Servizio Abilitazione Precoce dei Genitori - ICP Milano 42 Corso Napoli - Novembre 2001

43 Drenaggio Come intervenire se il bambino ha catarro nei polmoni Tecniche di drenaggio La posizione La battitura La frequenza Servizio Abilitazione Precoce dei Genitori - ICP Milano 43 Corso Napoli - Novembre 2001

44 Conclusioni L osservazione dei segni della respirazione e dell inspirazione difficoltosa Se non sanno leggere i segni, i segni saranno così evidenti che sarà troppo tardi Se li sanno leggere saranno in grado di vedere i peggioramenti nel tempo e di pianificare nel futuro prossimo l intervento di tracheostomia La posizione Le tecniche di aspirazione Il drenaggio Servizio Abilitazione Precoce dei Genitori - ICP Milano 44 Corso Napoli - Novembre 2001

45 Si apre la porta di casa, e poi... Servizio Abilitazione Precoce dei Genitori - ICP Milano 45 Corso Napoli - Novembre 2001

46 Pianificazione Dall ospedale a casa Importanza di un protocollo concordato Adeguamento dell ambiente Addestramento dei genitori Addestramento dei volontari Ausili Conclusioni Servizio Abilitazione Precoce dei Genitori - ICP Milano 46 Corso Napoli - Novembre 2001

47 Dall ospedale a casa Contattare preventivamente Personale sanitario del reparto di degenza (medico e paramedico) Assistente sociale presso l ospedale Medico di base Eventuali specialisti che abbiano già avuto in cura il bimbo ASL di riferimento per fornitura presidi (ufficio protesico) Società che forniscono Apparati per Ossigenoterapia Assistenza infermieristica domiciliare Attendere comunque l arrivo di tutti i presidii prima di procedere al trasporto a casa. Nota bene: il trasporto deve essere eseguito in ambulanza e a cura di un medico preposto dal Reparto di degenza Servizio Abilitazione Precoce dei Genitori - ICP Milano 47 Corso Napoli - Novembre 2001

48 Importanza di un protocollo concordato Il protocollo deve coprire una serie di distinti aspetti gestionali, che corrispondono ad altrettante situazioni: Normalità: decorso della patologia cronica Borderline: eventi acuti controllabili dai genitori, ma potenzialmente pericolosi (febbre, tosse) Allerta: occasioni in cui è richiesto l intervento di un medico per valutare le potenziali implicazioni ed il grado rischio Emergenze: riferimenti precisi per ottenere aiuto immediato e predisporre un eventuale ricovero. Nota Bene: Tutte queste situazioni fanno parte di un continuum dai confini talora labili ed indistinti. Occorre quindi predisporre delle precise soglie di intervento. Servizio Abilitazione Precoce dei Genitori - ICP Milano 48 Corso Napoli - Novembre 2001

49 Adeguamento dell ambiente Le cose importanti Dove dorme il bambino Dove si cambia il bambino Dove mangia il bambino Tavolo di assistenza Allestimento carrello mobile aspiratore Deposito sondini ed altro Servizio Abilitazione Precoce dei Genitori - ICP Milano 49 Corso Napoli - Novembre 2001

50 Addestramento dei genitori Diversificato tra i genitori che arrivano: il giorno dopo della comunicazione della diagnosi e della successiva prognosi Abilitazione Precoce dei Genitori In caso di primo ricovero in Reparto di pediatria o Pneumologia Pediatrica dopo 1a crisi In caso di ricovero in rianimazione, per genitori già abilitati, che necessitano di successiva integrazione ad opera degli specialisti del reparto, al fine di facilitare la domiciliazione precoce del bambino Non abilitati prima dell evento in rianimazione addestramento ad opera degli specialisti del reparto, finalizzato alla dimissione con Respiratore Servizio Abilitazione Precoce dei Genitori - ICP Milano 50 Corso Napoli - Novembre 2001

51 Addestramento dei volontari Imparare a gestire nelle porzioni di tempo, le singole attività importanti nel momento in cui sono presenti Attività indispensabili Aspirazione secrezioni Spostamenti Cambi Posture Attività di ricreazione Gioco: comprensione del tipo di aiuto Lettura Dialogo Passeggio Servizio Abilitazione Precoce dei Genitori - ICP Milano 51 Corso Napoli - Novembre 2001

52 Ausili Tipo di oggetti utili Letto Postura per tempo libero: carrozzina, passeggino, seggiolone, infant-seat, seggiolino per auto Scelta tutori Apparecchiature medicali: Aspiratore portatile Umidificatore Aereosol Respiratore portatile In presenza di scale: ascensore o montascale Servizio Abilitazione Precoce dei Genitori - ICP Milano 52 Corso Napoli - Novembre 2001

53 Conclusioni OBIETTIVO CRITICO: Il contatto precoce con le famiglie, permette di avere il tempo di poter sbagliare (gli errori non devono essere critici!) Se la patologia procede i genitori si trovano A DOVER GESTIRE UNA CRITICITA CONTINUAMENTE DIVERSA Progettualità dell Abilitazione Precoce dei Genitori (diversi aspetti da tenere in conto) Organizzativo pratico burocratico amministrativo forniture apparecchi elettromedicali ausili Servizio Abilitazione Precoce dei Genitori - ICP Milano 53 Corso Napoli - Novembre 2001

54 Conclusioni finali Servizio Abilitazione Precoce dei Genitori - ICP Milano 54 Corso Napoli - Novembre 2001

55 Appunti per un percorso progettuale L osservazione L analisi dei problemi soggettivi e oggettivi La decomposizione del problema L analisi delle priorità La progettazione di una soluzione percorribile Il trasferimento ai genitori La delega e il controllo L assistenza Servizio Abilitazione Precoce dei Genitori - ICP Milano 55 Corso Napoli - Novembre 2001

56 L osservazione Elemento conduttore trasversale a qualunque tipo di intervento Fattore critico di successo anche per quanto riguarda i genitori ed il loro bambino: Insegnare ad osservare: Verbalizzare le osservazioni fatte Commentare le osservazioni effettuate Attenzione ai dettagli Ricordarsi che il tempo di osservazione del genitore e di due ordini di grandezza del nostro: Il genitore si accorge prima Il genitore osserva anche le frequenze Servizio Abilitazione Precoce dei Genitori - ICP Milano 56 Corso Napoli - Novembre 2001

57 L analisi dei problemi soggettivi e oggettivi L osservazione è finalizzata all analisi: esempi Sono necessari i due punti di vista: Quello oggettivo dello specialista punto di forza nel confronto Quello soggettivo del genitore Punto di forza nel tempo di osservazione (l intero arco della giornata) Oggetto dell analisi: Stato generale di salute Segni di patologia Particolari (colore della pelle, consistenza della pelle, sudorazione, odore, pliche di grasso, unghie, forma dello sterno, atti respiratori, battiti cardiaci, vasocostrizioni e vasodilatazioni i n rapporto alla variazione della posizione in gravità etc ) Servizio Abilitazione Precoce dei Genitori - ICP Milano 57 Corso Napoli - Novembre 2001

58 La scomposizione del problema Il problema va decomposto: Esempio: il bambino non mangia; perché Possibili cause: postura, tipo di alimentazione, tipo di cibo, tipo di ausilio, ambiente, condizioni generali di salute etc Possibili concause (più cause contemporanee) Il focus va posto sul problema risolvibile Esempio: il bambino non dorme; possibili cause, allattamento non terminato e non corretta ossigenazione Ogni singolo problema (risolvibile) può avere una sua soluzione Servizio Abilitazione Precoce dei Genitori - ICP Milano 58 Corso Napoli - Novembre 2001

59 L analisi delle priorità Una volta riconosciuto il problema Compreso Verbalizzato a voce alta Analizzato in tutti i suoi particolari (rovesciato) Identificate le priorità di intervento Chiarire i rischi e le opportunità Organizzare concretamente le uscite Servizio Abilitazione Precoce dei Genitori - ICP Milano 59 Corso Napoli - Novembre 2001

60 La progettazione di una soluzione percorribile Tra gli n. possibili interventi risolutivi occorre Identificare chi fa cosa: Genitori Terapista Specialisti In un progetto integrato e congiunto, come previsto dal PROVVEDIMENTO 7 maggio Linee guida del Ministro della sanità per le attività di riabilitazione Servizio Abilitazione Precoce dei Genitori - ICP Milano 60 Corso Napoli - Novembre 2001

61 Il trasferimento ai genitori Il linguaggio ed il problema semantico La verifica della comprensione attraverso le domande (è tutto chiaro) Instaurare un rapporto di collaborazione con il genitore basato su: Fiducia dei genitori negli specialisti consulenti medici Fiducia nei terapisti e figure professionali a relazione frequente Servizio Abilitazione Precoce dei Genitori - ICP Milano 61 Corso Napoli - Novembre 2001

62 La delega e il controllo Si comincia per gradi: aspetto specifico semplice di evidenza immediata AI genitori devono essere assegnati dei compiti Alla loro portata Che si sentono capaci di svolgere Che vogliono svolgere Il compito assegnato deve essere provato dal genitore davanti al terapista learning by doing Servizio Abilitazione Precoce dei Genitori - ICP Milano 62 Corso Napoli - Novembre 2001

63 Il controllo Il controllo va esercitato in ogni occasione di contatto All inizio (nei primi giorni dopo il primo contatto) il genitore va seguito perché si vergogna a chiedere Si deve tendere alla perfezione Il compito eseguito in modo errato deve essere corretto all inizio Servizio Abilitazione Precoce dei Genitori - ICP Milano 63 Corso Napoli - Novembre 2001

64 L ultima considerazione, ma non la meno importante... Avete visto quante cose un genitore deve saper fare per il proprio bambino Il messaggio che un genitore riceve invece, nel momento del diagnosi è: che non c è niente da fare! Non c è niente di più falso! Ci sono tante cose da fare L importante è saper da subito cosa fare Ai genitori si risolve la frustrazione della prima comunicazione La mente tollera ciò che comprende! Si salvano i genitori dalla pazzia della disperazione Servizio Abilitazione Precoce dei Genitori - ICP Milano 64 Corso Napoli - Novembre 2001

65 Come contattarci Istituti Clinici di Perfezionamento- Milano Servizio di abilitazione precoce dei genitori tel fax: Chiara Mastella - Habilitation Counselor chiara_mastella@hotmail.com Servizio Abilitazione Precoce dei Genitori - ICP Milano 65 Corso Napoli - Novembre 2001