SOCIETA ITALIANA PER LO STUDIO DELLA FIBROSI CISTICA

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1 X MEETING NAZIONALE DELLA SOCIETA ITALIANA PER LO STUDIO DELLA FIBROSI CISTICA Milano, Hotel Quark, 9-10 maggio 2014 Presidente: Carlo Castellani (Verona) Vice Presidente: Laura Minicucci ( Genova) Segretario: Natalia Cirilli (Ancona) Consiglieri: Diletta Innocenti (Firenze) Fabio Majo (Roma) Anna Oneta (Milano) Valeria Raia (Napoli) Donatello Salvatore (Potenza)

2 Venerdì 9 Maggio Riunione direttivo SIFC Welcome Coffee Programma preliminare: SESSIONI PARALLELE Riunione dei gruppi professionali e di lavoro e delle commissioni SALA A Test del sudore Coordinatrice: Natalia Cirilli (AN) SALA B Assistenti sociali Coordinatore: Giorgio Zoccatelli (VR) SALA C Fisioterapisti Coordinatrice: Sara Tomezzoli (VR) SALA F Screening neonatale Coordinatore: Teresa Repetto (FI) SALA G SIP Coordinatore: Mirco Ros (TV) SALA I Allergia agli antibiotici Coordinatore: Barbara Messore (TO) SALA H Commissione Adulti Coordinatore: Domenico Tangolo (TO)

3 Venerdì 9 Maggio SESSIONI PARALLELE SALA D Genetisti Coordinatore: Marco Lucarelli (RM) Revisione del DB Orphanet relativamente ai laboratori FC. - M. Lucarelli (RM) Raccolta, aggiornamento dati e pubblicazione dei risultati di studi multicentrici relativi ad approcci metodologici, casistiche e mutazioni specifiche Aggiornamento sull utilizzo dei micro-array nell analisi del CFTR. - A. Angioni (RM) Aggiornamento sui 4 studi multicentrici relativi alla mutazione D1152H, alleli complessi, espressione clinica in coppie di fratelli e pancreatiti. - V. Terlizzi (NA) Aggiornamento sul ruolo della variazione di sequenza 621+3A>G. - A. Bonizzato (VR) Raccolta dati e pubblicazione delle frequenze delle mutazioni FC nelle diverse regioni italiane M. Lucarelli (RM) Tavola rotonda relativa alla partecipazione a Horizon 2020 con un sotto-progetto sulla variabilità genotipica e fenotipica del CFTR in diverse forme cliniche di FC. A. Angioni (RM), G. Castaldo (NA), M. Lucarelli (RM), M. Seia (MI) SALA B Radiologi Coordinatrici: Silvia Bertolo, Irene Maria Olivia Borzani (MI) - Protocollo comune TC torace (controllo dose) - Referto strutturato TC torace - RM TORACE: discussione delle esperienze preliminari dei centri che la utilizzano (i progressi e i risultati vengono presentati e discussi in ogni incontro del gruppo) SALA C ORL Coordinatore: Maurizio Di Cicco (MI) - La patologia ORL naso sinusale nella FC dalla diagnoisi alla terapia: le esperienze dei vari centri italiani - TC dei seni paranasali e radioprotezione: i primi risultati dal centro di Milano - La metodica di raccolta del secreto nasale :l'analisi del lavaggio nasale refluo

4 Venerdì 9 Maggio SESSIONI PARALLELE SALA E Infermieri Coordinatrice: Maria Vittoria Di Toppa (RM) SALA F Aderenza alle cure Coordinatrice: Serena Quattrucci (RM) SALA I Psicologi Coordinatrice: Paola Catastini (FI) SALA L Dietisti Coordinatrice: Maria Luisa Guidotti (FI) -Valutazione stato nutrizionale multicentrico; - Discussione sui nuovi parametri nutrizionali LARN verifica strumenti presenti nei centri per valutare lo stato nutrizionale SALA G IPACOR Coordinatore: Roberto Buzzetti (BG) SALA A Microbiologi Coordinatrice: Lisa Cariani (MI) - Discussione dei risultati ottenuti dal questionario: " Processazione dei campioni e interpretazione dei risultati dei test di sensibilità secondo i criteri Eucast" inviato ai vari laboratori FC, per definire i requisiti di minima per l'accreditamento dei Laboratori. - Accreditamento per il laboratorio di microbiologia della Fibrosi Cistica - Valutazione Esterna di Qualità in FC - Isolamento di Scedosporium e di altri miceti filamentosi dal tratto respiratorio dei pazienti con fibrosi cistica: comparazione del risultato delle colture con terreni selettivi e non. (Progetto multicentrico sponsorizzato SIFC) Pausa

5 Venerdì 9 Maggio PLENARIA Moderatori: Natalia Cirilli (AN), Valeria Raia (NA) Chi sono e come stanno le persone con fibrosi cistica in Italia: i dati del RIFC Marco Salvatore (RM) RIFC e Registro Europeo: dati comparabili? Dati simili? Gianluca Ferrari (RM) Malnutrizione e fibrosi cistica: novità e proposte Rita Padoan (BS) Intestino e fibrosi cistica: il ruolo del micro bioma Alessandra De Alessandri (GE) Cocktail inaugurale e Cena sociale Sabato 10 Maggio PLENARIA Il punto delle Commissioni Progetti dei gruppi professionali Pausa Attività Direttivo SIFC Progetti gruppi di lavoro

6 X MEETING NAZIONALE DELLA SOCIETA ITALIANA PER LO STUDIO DELLA FIBROSI CISTICA Milano, Hotel Quark, 9-10 maggio 2014 Sabato 10 Maggio PLENARIA Moderatori: Carlo Castellani (VR), Laura Minicucci (GE) Il punto delle Commissioni (10 minuti a testa compresa discussione) Commissione Coordinatore Relatore Formazione Donatello Salvatore Fabio Majo Donatello Salvatore Fabio Majo Ricerca clinica Marco Cipolli Marco Cipolli (arriva e parla alle 11.45) Ricerca di base Luigi Maiuri Luigi Maiuri Editoria Cesare Braggion Cesare Braggion Sito web Donatello Salvatore Fabio Majo Donatello Salvatore Fabio Majo Adulti Domenico Tangolo Domenico Tangolo Trapianti Alessandro Bertani Alessandro Bertani Accreditamento Elisabetta Bignamini Elisabetta Bignamini Terapia domiciliare Antonio Manca Santostasi o Polizzi Progetti dei Gruppi professionali (10 minuti a testa compresa discussione) Gruppo Coordinatore Relatore Assistenti sociali Giorgio Zoccatelli Giorgio Zoccatelli Dietisti Anna Coruzzo Maria Luisa Guidotti Anna Coruzzo Maria Luisa Guidotti Fisioterapisti Sara Tomezzoli Sara Tomezzoli Infermieri Maria Vittoria Di Toppa Maria Vittoria Di Toppa Genetisti Marco Lucarelli Marco Lucarelli Microbiologi Lisa Cariani Lisa Cariani Radiologi Silvia Bertolo Irene Borzani Irene Borzani Psicologi Paola Catastini Paola Catastini Pausa caffè Attività Direttivo SIFC - Carlo Castellani (VR) Progetti Gruppi di lavoro (10 minuti a testa compresa discussione) Gruppo Coordinatore Relatore Aderenza Serena Quattrucci Serena Quattrucci ORL Maurizio Di Cicco Maurizio Di Cicco Screening neonatale Teresa Repetto Rita Padoan Infiammazione Giulio Cabrini Laura Minicucci Test del portatore Benny Assael Carlo Castellani Test del sudore Natalia Cirilli Natalia Cirilli Pediatri SIFC Mirco Ros - Gestione delle reazioni allergiche agli Barbara Messore Barbara Messore antibiotici IPaCOR (Italian Patient-Centered Outcomes Research) Roberto Buzzetti Roberto Buzzetti Si ringraziano: 1

7 Informazioni Generali Il Meeting SIFC si terrà presso L Atahotel Quark, via Lampedusa 11/A Milano COME RAGGUNGERE LA SEDE: Per chi raggiunge Milano in treno, dalla stazione Centrale prendere la linea 3 (gialla) della metropolitana in direzione "S.Donato" e scendere alla fermata "Missori". Da li prendere la linea 15 del tram in direzione "Rozzano" e scendere alla fermata "Volvinio". Oppure, sia dalla stazione Centrale che da Lambrate, Garibaldi, Cadorna, Porta Genova si può prendere la linea 2 (verde) in direzione "Famagosta" e scendere al capolinea. In superficie troverete l'autobus 95. Prenderlo in direzione "Rogoredo FS" e scendere in Via Giovanni da Cermenate all'altezza di via Lampedusa (percorso consigliato!). L'autobus 95 può essere molto pratico anche per chi arriva a piazzale Lotto, prendendolo sempre in direzione "Rogoredo FS" e scendendo alla medesima fermata qui sopra indicata. In taxi corsa circa 15,00/20,00 Per chi arriva in macchina, dall'autostrada Milano-Genova si sbocca in Piazza Maggi: seguire la svolta a destra sul cavalcavia e proseguire dritti in Via Giovanni da Cermenate svoltando nuovamente a destra all'altezza di Via Lampedusa (troverete il Quark Hotel alla vostra sinistra) o di Via Virgilio Ferrari (troverete il Quark Hotel alla vostra destra). Sia dalla tangenziale Est che dalla Milano-Bologna uscire a Rogoredo: seguire via Rogoredo in direzione Milano (Via Cassinis, Via Marochetti). Arrivati in P.le Corvetto, svoltare in Via Polesine e proseguire in Via Marco D'Agrate, Via Quaranta, attraversare Via Ripamonti, Via Solaroli e quindi Via Antonini: troverete il Quark Hotel alla vostra sinistra. Oppure (percorso consigliato), prendere la tangenziale Ovest, uscire in Via Ripamonti/P.ta Vigentina e percorrere Via Virgilio Ferrari fino a trovare il Quark Hotel alla vostra sinistra. Per chi arriva in Aereo: Linate: Prendere autobus 73 direzione S.Babila, scendere alla fermata S.Babila. Da piazza Fontana (appena dietro il Duomo) la linea 15 del tram in direzione "Rozzano" e scendere alla fermata "Volvinio". Taxi 25,00/30,00 Orio al Serio: Prendere l autobus per la stazione centrale di Milano (i biglietti possono essere fatti direttamente sull autobus), Scendere in Stazione Centrale. Dalla stazione Centrale prendere la linea 3 (gialla) della metropolitana in direzione "S.Donato" e scendere alla fermata "Missori". Da li prendere la linea 15 del tram in direzione "Rozzano" e scendere alla fermata "Volvinio". Malpensa: prendere il Treno Malpensa Express in direzione milano Cadorna FS, scendere alla stazione ferroviaria Cadorna. Dalla stazione cadornacadorna, Porta Genova si può prendere la linea 2 (verde) in direzione "Famagosta" e scendere al capolinea. In superficie troverete l'autobus 95. Prenderlo in direzione "Rogoredo FS" e scendere in Via Giovanni da Cermenate all'altezza di via Lampedusa (percorso consigliato!). L'autobus 95 può essere molto pratico anche per chi arriva a piazzale Lotto, prendendolo sempre in direzione "Rogoredo FS" e scendendo alla medesima fermata qui sopra indicata.

8 EDUCAZIONE CONTINUA IN MEDICINA E stato richiesto al Ministero della Salute l accreditamento del Meeting per le seguenti figure professionali: Medico Chirurgo Biologo Chimico Dietista Fisioterapista Infermiere Infermiere pediatrico Psicologo Tecnico sanitario di laboratorio biomedico Terapista della Neuro e Psicomotricità dell età evolutiva I Crediti saranno rilasciati dopo il Meeting, esclusivamente a coloro che risulteranno regolarmente iscritti e avranno partecipato alle Sessioni Scientifiche per il numero di ore richiesto (a seguito di verifica di presenza) QUOTE DI ISCRIZIONE Euro 50,00 incluso IVA 22% con carta di credito: Euro 53,00 La quota di iscrizione, riservata ai Soci SIFC, comprende: partecipazione alle sedute scientifiche, materiale congressuale, programma, attestato di partecipazione e pernottamento e pasti del 9 maggio. Per i non Soci SIFC, non relatori su invito, la quota sarà maggiorata della quota di iscrizione alla SIFC, pari a 30,00 euro da pagare in sede congressuale. MODALITA DI PAGAMENTO (entro e non oltre il 6 Aprile) Non verranno accettate iscrizioni prive di pagamento. - Assegno non trasferibile intestato a SARDINIA COCS Srl ed inviato a SARDINIA COCS Srl-Via N. Sauro 3/A, CAGLIARI - Bonifico Bancario intestato a SARDINIA COCS Srl Banca di Credito Sardo: IBAN IT71H Carta di credito: per i pagamenti con carta di credito è stato aggiunto all importo totale la commissione del gestore del servizio non fatturabile, poichè addebitata direttamente. RICHIESTA DI FATTURAZIONE DELL ISCRIZIONE: La richiesta dell emissione della fattura dovrà essere effettuata al momento del pagamento, indicando i dati relativi alla fatturazione, nell apposita scheda.

9 X MEETING NAZIONALE SOCIETA ITALIANA PER LO STUDIO DELLA FIBROSI CISTICA Scheda di Registrazione da inviare entro e non oltre il 6 Aprile a: SARDINIA COCS Srl - Via N. Sauro,3/A CAGLIARI - Tel Fax Qualifica Nome Cognome Istituto Indirizzo CAP Città Tel. Fax Quota di iscrizione Pagamento con carta di credito 50,00 IVA Inclusa 53,00 IVA Inclusa TRANSAZIONE N. allego copia del Bonifico Bancario Assegno n. Arrivo il giorno Partenza il giorno Totale Euro (la quota di iscrizione comprende il solo pernottamento del Venerdì 9 Maggio - tassa di soggiorno 5,00 a carico di ogni singolo partecipante da pagare direttamente in hotel) Estremi fiscali Cognome Nome Ragione Sociale Domicilio Fiscale Codice Fiscale/P.IVA DATA FIRMA

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