SCHEDA PROGETTO PER L IMPIEGO DI VOLONTARI IN SERVIZIO CIVILE IN ITALIA
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- Dorotea Di Pietro
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1 (Allegato 1) SCHEDA PROGETTO PER L IMPIEGO DI VOLONTARI IN SERVIZIO CIVILE IN ITALIA ENTE 1) Ente proponente il progetto: ASSOCIAZIONE ITALIANA SCLEROSI MULTIPLA AISM ONLUS Sede Nazionale Via Operai, Genova tel. 010/27131 fax n. 010/ AISM - oltre 40 anni di impegno a 360 gradi per un mondo libero dalla sclerosi multipla Cos è la sclerosi multipla Ogni 4 ore nel nostro Paese una persona riceve la diagnosi di sclerosi multipla. La sclerosi multipla ha inizio per lo più tra i 20 e i 40 anni, il periodo di vita più ricco di progetti nello studio, nel lavoro, in famiglia, per i figli e nelle relazioni sociali. Ad essere maggiormente colpiti sono i giovani e le donne. Queste ultime sono colpite in maniera doppia rispetto agli uomini. In Italia sono circa 72 mila le persone con sclerosi multipla. Cronica, imprevedibile e spesso invalidante la sclerosi multipla è una delle malattie più gravi del sistema nervoso centrale. Le cause della malattia sono tuttora sconosciute. Gli esperti la classificano tra le patologie di tipo auto-immune. La sclerosi multipla o sclerosi a placche è una malattia di tipo infiammatorio che causa la progressiva distruzione della mielina, la guaina che protegge le fibre nervose determinando con l andare del tempo la comparsa di cicatrici sparse (le placche). Ciò fa sì che la trasmissione degli impulsi nervosi venga rallentata o bloccata. I sintomi e il decorso clinico della patologia variano da persona a persona: dipendono dalle aree del cervello e del midollo spinale in cui avviene la demielinizzazione e dal suo grado di progressione. Alcuni sintomi si ripetono in maniera più frequente, in particolare all esordio: disturbi visivi (calo significativo o sdoppiamento della vista, movimenti non controllabili
2 (Allegato 1) dell occhio), disturbi delle sensibilità (persistenti formicolii, intorpidimento degli arti, perdita della sensibilità al tatto, difficoltà a percepire il caldo e il freddo), disturbi motori (riduzione della forza fino alla vera e propria perdita del movimento), fatica. Le azioni più semplici e quotidiane, come camminare, leggere, parlare e prendere in mano un oggetto possono essere rese molto difficili dalla malattia. Il quadro clinico è quindi caratterizzato dal manifestarsi di uno o più di questi sintomi, variamente associati tra loro, che si susseguono nel tempo. Uno dei più frequenti campanelli d'allarme è la sensazione di fatica, presente nell 80% delle persone con SM associata ad altri sintomi che talvolta si manifestano anche prima che la malattia venga diagnosticata. Di sclerosi multipla non si muore, ma l imprevedibilità del suo decorso, le implicazioni fisiche che ne derivano (nell 80% dei casi la malattia porta ad una disabilità) hanno conseguenze psicologiche, sociali ed economiche. Per intervenire sul decorso della malattia è fondamentale una diagnosi precoce (risonanza magnetica, ed altri esami strumentali), determinante ai fini di un trattamento efficace della sclerosi multipla. Per una persona neo diagnosticata è fondamentale poter contare su cure e terapie; ma la pluralità dei sintomi e l impatto su più piani fisico, psicologico, familiare, sociale e lavorativo richiedono l intervento di professionisti diversi, chiamati a collaborare tra loro e con la persona con SM in un approccio interdisciplinare alla malattia. Per la sclerosi multipla non è ancora stata trovata una cura definitiva, per questo la ricerca scientifica è fondamentale non solo per individuare trattamenti più efficaci per migliorare la qualità di vita delle persone con sclerosi multipla oggi, ma anche per trovare la soluzione risolutiva per la malattia domani. La sclerosi multipla può essere invalidante nel fisico ma anche dal punto di vista relazionale: il 64% delle persone colpite ha modificato la propria attività lavorativa, il 38% la propria vita di relazione. Chi è AISM L Associazione Italiana Sclerosi Multipla (AISM) è l unica organizzazione in Italia che interviene a 360 gradi sulla sclerosi multipla attraverso la promozione, l orientamento e il finanziamento della ricerca scientifica, la promozione e l erogazione di servizi nazionali e locali, la rappresentanza e l affermazione dei diritti delle persone con SM affinché siano pienamente partecipi e autonome. AISM è stata fondata nel 1968 per rappresentare i diritti e le speranze delle persone con sclerosi multipla. In oltre quarant anni di attività, l Associazione è
3 (Allegato 1) diventata una delle più importanti realtà nel panorama del non profit italiano, riconosciuta con personalità giuridica dal (DPR 897), l AISM dal 1998 è ONLUS, Organizzazione Non Lucrativa di Utilità Sociale, Associazione di Promozione Sociale iscritta al n. 5 del Registro Nazionale presso il Ministero del Welfare ed Ente con carattere di volontariato. Nel 1998 AISM ha affidato il compito di promuovere, indirizzare e finanziare la ricerca scientifica sulla sclerosi multipla alla Fondazione Italiana Sclerosi Multipla (FISM), anch essa ONLUS, che oggi finanzia in Italia il 70% della ricerca italiana sulla sclerosi multipla. AISM attraverso la sua Fondazione, FISM, si conferma primo ente finanziatore della ricerca scientifica in Italia ed è ai primi posti nel mondo (insieme a USA, Canada, Gran Bretagna) tra le Associazioni che sostengono la ricerca per la sclerosi multipla. L Associazione contribuisce, attraverso la condivisione internazionale con i principali attori e finanziatori della ricerca, a delineare i percorsi strategici e gli ambiti più promettenti nei quali investire. Oggi, come già nel 1968, la persona con SM è protagonista in AISM, è la figura di riferimento attorno alla quale attraverso un confronto continuo vengono definiti gli obiettivi e le azioni dell Associazione. Idee, progetti innovativi, informazione, progetti di ricerca scientifica, raccolta fondi tendono tutti verso un unico obiettivo: riconoscere i diritti alle persone con SM, quali il diritto alla salute e alle cure mediche, al lavoro, all accessibilità e alla piena inclusione sociale. Un mondo libero dalla sclerosi multipla è la visione dell Associazione. AISM nel Maggio 2014, dopo un lungo lavoro di studio e redazione ha infatti pubblicato e diffuso la CARTA DEI DIRITTI DELLE PERSONE CON SM : le attività di rappresentanza e di tutela dei diritti di tutte le persone con Sclerosi Multipla promosse dall Associazione nei confronti del Governo, del Parlamento, delle Regioni, il suo impegno internazionale - cominciato anch esso negli anni immediatamente successivi alla sua fondazione - e l impegno per un informazione corretta e per una ricerca scientifica rigorosa e di qualità, hanno fatto, e continuano a fare, di AISM il punto di riferimento per le oltre persone con SM e loro familiari. L approccio che AISM ha assunto negli anni, in tema di diritti, non è solo rivolto alla tutela e alla rivendicazione degli stessi, ma è invece propositivo: l obiettivo di AISM è elaborare e attuare proposte fattibili e concrete, capaci di migliorare la qualità di vita delle persone con SM. Il nostro credo, la nostra passione, la nostra
4 (Allegato 1) motivazione e il nostro modo di agire, hanno portato AISM a raggiungere in questi 45 anni di storia importanti traguardi e risultati per e con le persone con SM, contribuendo a realizzare un mondo libero dalla Sclerosi multipla. La Carta dei Diritti delle persone con SM rappresenta il documento valoriale con cui AISM vuole affermare i diritti delle persone che rappresenta, aggregando attorno ad ognuna di loro tutti i protagonisti della lotta quotidiana alla sclerosi multipla. A tal fine, declina i valori e i principi universali contenuti nelle carte internazionali; nelle carte dei diritti fondamentali, nella Costituzione, rendendoli vivi, attuali ed urgenti rispetto alla condizione della persona con SM. La rete è la struttura organizzativa di riferimento attraverso la quale AISM si sviluppa sul territorio per essere vicina alle persone con SM ovunque esse siano. Composta da: 160 realtà locali tra Sezioni territoriali e Gruppi Operativi e 17 Coordinamenti Regionali che fanno riferimento alla Sede Nazionale di Genova, 3 Centri per la promozione dell autonomia e del turismo sociale e 10 centri sociali riabilitativi. AISM può contare, oggi, sul supporto di oltre 8000 volontari; nel 2013, inoltre, sono stati 16 i giovani che hanno svolto il Servizio Civile Regionale in AISM, nelle regioni Toscana e Marche. La Rete ha il compito di organizzare e di coordinare sul territorio i volontari per erogare i servizi alle persone con SM, per affermare i diritti delle persone con SM presso le istituzioni locali, per sensibilizzare la comunità locale sui temi della sclerosi multipla, per raccogliere i fondi per finanziare la loro attività e la ricerca scientifica. La Sede Nazionale dell AISM e della sua Fondazione, situata a Genova, cura la definizione, l attuazione e il coordinamento dei programmi, i servizi di supporto e di coordinamento dell articolazione territoriale, i servizi nazionali di informazione (on e off line), di consulenza e di supporto indirizzati alle persone con SM come il Numero Verde , il sito internet la Biblioteca AISM, l attività editoriale articolata in pubblicazioni periodiche e pubblicazioni non periodiche. Coordina, inoltre, le attività di raccolta fondi, di sensibilizzazione e di comunicazione, i servizi alla persona con SM e la formazione degli operatori sanitari e sociali, la promozione e il finanziamento della ricerca scientifica e le relazioni istituzionali per l affermazione dei diritti delle persone con SM, coinvolgendo e organizzando le Sezioni e i volontari. I servizi alla persona con SM sono un ambito di attività che riveste un ruolo fondamentale in AISM nel contesto del miglioramento della qualità di vita delle
5 (Allegato 1) persone con SM e si dividono in due macro aree: - i servizi erogati dalla Sede Nazionale; - i servizi erogati dalle Sezioni sul territorio direttamente alle persone con SM e ai loro familiari. AISM affronta i bisogni di assistenza della persona con SM operando, in primo luogo, per il miglioramento continuo della qualità dei servizi sanitari e sociali erogati dagli enti pubblici. Nel momento in cui gli enti pubblici non possono assicurare un servizio di qualità, AISM interviene direttamente o attraverso il coinvolgimento di altri soggetti nell erogazione di assistenza sanitaria e sociale. Operativamente agisce proponendo modalità di azione concertate con l ente pubblico, privilegiando le intese e le convenzioni e collocando il proprio intervento nel contesto della pianificazione territoriale sanitaria e sociale. I servizi sociali e sanitari AISM sul territorio sono erogati attraverso la rete delle Sezioni territoriali, i Centri socio sanitari dell Associazione, la Casa Vacanze di Lucignano (Arezzo). Nel 2013 sono state oltre 190mila le ore erogate in attività di supporto da parte delle Sezioni AISM, di cui la maggior parte riguarda i servizi sociali sul territorio (attività ricreative e di socializzazione, consulenza sociale e legale, trasporti, segretariato sociale, supporto all autonomia della persona, disbrigo pratiche). Il 90% di queste attività è sviluppato presso le Sezioni territoriali e comprende: trasporto, attività ricreative, segretariato sociale, supporto e promozione all autonomia della persona, consulenza sociale, telefono amico, attività culturali, supporto al ricovero ospedaliero, aiuto economico, vacanze assistite, ritiro e consegna farmaci, attività di benessere, consulenza legale. AISM nel 2013 ha erogato complessivamente oltre ore di attività sanitarie dei Servizi riabilitativi. AISM eroga servizi sanitari quali: supporto psicologico, fisiochinesiterapia domiciliare e ambulatoriale, visite specialistiche e terapie fisiche, terapia occupazionale, logopedia, assistenza infermieristica domiciliare e ambulatoriale. I Centri AISM sono coordinati direttamente dalla Sede Nazionale e nascono per offrire in modo organico e integrato una risposta complessa ai bisogni assistenziali derivanti dalla sclerosi multipla. Dal punto di vista strategico le scelte dell Associazione nell ambito dei servizi hanno sempre privilegiato la ricerca di risposte innovative ai bisogni emergenti delle persone con SM con l obiettivo di offrire loro un maggior numero di opportunità per
6 (Allegato 1) entrare in contatto con essa ed utilizzare i suoi supporti secondo modalità corrispondenti a ogni esigenza del singolo. Quest approccio ha condotto negli anni a una regolare attività di ricerca e sviluppo che consiste nella messa a punto di indagini periodiche che analizzano i bisogni delle persone con sclerosi multipla grazie alle quali l Associazione è in grado di proporre, accanto ai servizi strutturati, nuove attività sperimentali per tipologia di canali e strumenti utilizzati. Da questo tipo di analisi nascono i progetti innovativi, cioè progetti pilota che AISM sviluppa sulla base delle esigenze emerse dalla continua attività di dialogo e di ascolto delle persone con SM. Successivamente a una eventuale fase pilota, di verifica e di valutazione, il progetto entra a far parte dei servizi erogati dall associazione. L AISM opera sul territorio attraverso il Coordinamento Regionale AISM Emilia Romagna. É l organismo che cura la programmazione, l attuazione ed il monitoraggio delle attività associative di rilevanza regionale, con particolare riferimento alle politiche sanitarie e sociali. Ha lo scopo di favorire una migliore integrazione tra le realtà di uno stesso territorio, facilitando lo scambio di opinioni e di esperienze (art. 33 del Regolamento nazionale AISM). Opera in raccordo e collaborazione con le nove Sezioni Provinciali AISM aperte nelle altrettante Province della Regione Emilia Romagna, secondo le seguenti azioni: a) promozionale: sia verso iniziative e progetti di carattere sovra provinciale, sia per favorire e sostenere rapporti di comune interesse con le competenti autorità ed organismi a livello regionale (Istituzioni, Associazionismo, Organi di Rappresentanza, ecc.); b) gestionale: coordinando nelle diverse fasi attuative i progetti, i programmi e le iniziative che le Sezioni del territorio regionale, o parte di esse, decidono di svolgere in rete. Dal 2011 i Coordinamenti Regionali AISM curano l ideazione e la redazione dei Progetti di Servizio Civile Regionale, in collaborazione con il Responsabile nazionale AISM per il Servizio Civile ed i suoi collaboratori; c) formativa: attraverso la sua Equipe Formativa ed il suo Team di Esperti territoriali (Progettista, Formatore ed Esperto sui Diritti), predisponendo e conducendo, in raccordo con i Dirigenti nazionali AISM, i percorsi di formazione rivolti ai giovani in Servizio Civile Regionale ed ai volontari delle Sezioni. Nel territorio regionale emiliano romagnolo la Rete AISM, attraverso il Coordinamento Regionale e le Sezioni provinciali, svolge un insieme integrato di Servizi alla Persona le cui attività principali sono le seguenti:
7 (Allegato 1) Attività sociali Sportello di Orientamento, Consulenza sociale, Trasporto attrezzato, Supporto all autonomia della persona (domiciliare ed extra domiciliare), Telefono amico, Attività ricreative e di socializzazione, Attività culturali, Attività di benessere. Attività sanitarie: Supporto e consulenza di tipo psicologico e attività svolte da operatori professionali di riabilitazione (es, fisioterapia, visite mediche, logopedia, terapia occupazionale, etc),e di natura socioassistenziale (es centri diurni, centri residenziali) solo presso i servizi di riabilitazione e i centri socioassistenziali che operano in regime di accreditamento e convenzionamento con l Ente Pubblico Affermazione dei diritti: rappresentanza presso le istituzioni, presa in carico delle problematiche legate alla discriminazione, accesso alla cura, accesso ai farmaci, barriere architettoniche. Tutti questi servizi sono caratterizzati da un azione costante di monitoraggio e da una rilevazione periodica ed aggiornata delle condizioni di vita e dei bisogni delle Persone con SM, entrambe svolte in collaborazione con i Centri Clinici per la SM e con il personale medico-sanitario che opera al loro interno. 2) Codice di accreditamento: NZ ) Albo e classe di iscrizione: Nazionale 1 CARATTERISTICHE PROGETTO 4) Titolo del progetto: Io affermo dunque sono: dalla persona con patologia ad attore del proprio futuro - territorio dell Emilia Romagna 5) Settore ed area di intervento del progetto con relativa codifica (vedi allegato 3): Area di Intervento: Settore A - Assistenza - 06 Disabili
8 6) Descrizione dell area di intervento e del contesto territoriale entro il quale si realizza il progetto con riferimento a situazioni definite, rappresentate mediante indicatori misurabili; identificazione dei destinatari e dei beneficiari del progetto: Il Progetto corrisponde alla visione dell AISM e rappresenta l obiettivo strategico principale che orienta tutte le attività associative, nella convinzione molto determinata che possiamo liberare il mondo dalla sclerosi multipla ogni qualvolta riusciamo ad eliminare o ridurre gli ostacoli (anche i più piccoli e/o circoscritti), di carattere culturale, sociale e sanitario, che impediscono alle persone con SM una buona qualità di vita ed una piena inclusione nella propria comunità di appartenenza. Se si esamina il danno sociale provocato dalla malattia, ci si rende conto che i pazienti con sclerosi multipla sono consumatori di risorse enormi: basta pensare che circa il 31% ha bisogno di un ausilio e che un altro 13% dei diagnosticati rapidamente raggiungerà questo livello di bisogno; il restante 56% è sì portatore di una disabilità lieve, ma solo nelle fasi di stabilità della malattia, mentre nei momenti di ricaduta la necessità di sostenere una momentanea perdita di funzionalità provoca costi aggiuntivi. L Organizzazione Mondiale della Sanità ha definito la sclerosi multipla una delle malattie socialmente più costose: in Italia il costo sociale annuo della sclerosi è di un miliardo e 600 milioni di euro. Tra le malattie neurologiche incide più dell ictus e del morbo di Alzheimer e questo per almeno tre motivi: perché colpisce la popolazione giovane-adulta, quella normalmente più produttiva, perché le persone con SM sviluppano una disabilità di vario grado e progressiva, perché la malattia dura in media 40 anni. AISM si occupa da anni dei costi sociali della sclerosi multipla, valutando le molteplici spese che il paziente, la famiglia, la società devono sostenere a causa della malattia: dirette, come ad esempio ricoveri, visite, esami, riabilitazione, cure; indirette, legate cioè alla minore produttività del malato e delle persone che lo assistono. Risultato: euro circa è il costo medio annuo per ogni persona con sclerosi multipla. In particolare:
9 per le persone agli esordi della malattia con una disabilità lieve il costo annuo è di circa euro, per quelle con disabilità media sale a euro in ragione delle cure effettuate con interferone, per quelle con disabilità grave, ma con ancora un certo grado di autonomia è di euro circa, per coloro non più autosufficienti il costo medio annuo è di circa euro. Ad integrazione di questi dati, bisogna considerare i condizionamenti che ricadono sulla vita socio-relazionale. Come cambia il lavoro: secondo una ricerca socio-sanitaria promossa dall AISM, il 64% delle persone con SM ha modificato la propria attività lavorativa a causa della maggiore faticabilità e dalle difficoltà di movimento: di questi, il 46% ha dovuto cessarla il 25% ridurla il 10% cambiarla il 10% è stato prepensionato l 1% licenziato Per quanto riguarda invece le agevolazioni previste dalla legge per pazienti con reddito da lavoro dipendente, complessivamente: il 20% ha richiesto e quasi sempre ottenuto facilitazioni come il cambiamento del luogo di lavoro, di mansione o la riduzione dell orario di lavoro il 25% delle persone con sclerosi multipla di età comprese tra 35 e 44 anni di età e il 65% delle persone di età uguale o superiore a 45 anni non è più occupato e percepisce una pensione a seconda della propria situazione clinica, sociale e contributiva il 14% di persone con sclerosi multipla non ha alcun reddito Famiglia e affettività: il 5% delle persone con sclerosi multipla vive da solo, mentre il 95% vive insieme ai componenti della famiglia. Diventa quindi importante il rapporto con il partner (63% dei casi) che può condividere difficoltà e offrire sostegno: Il 55% delle persone afferma di non aver avuto alcun cambiamento nel rapporto con il partner in conseguenza della malattia, anche se questo si verifica quando esistono minime conseguenze in termini di disabilità
10 in caso di perdita dell autosufficienza, circa il 20% delle persone lamenta un peggioramento o addirittura l interruzione del rapporto con il partner. La vita di relazione - attività sociali, incontri con gli amici e attività del tempo libero - si è modificata a causa della malattia nel 38% dei casi, anche in funzione della presenza di disabilità. Tra le persone che prima dell insorgenza della malattia avevano la consuetudine di andare in vacanza, quasi la metà (43%) ha dovuto cambiare abitudini anche nel caso di una disabilità minima: a condizionare le vacanze sono stati per lo più problemi di natura economica, disturbi legati alla sclerosi multipla a cui si sono aggiunte difficoltà di trasporto per le persone con maggiori disabilità. La malattia condiziona la frequenza delle uscite da casa: chi esce ogni giorno è il 44% delle persone con difficoltà di deambulazione e il 12,5% di quelle che utilizzano la carrozzina. Tra chi prima dell insorgenza usciva ogni giorno e oggi ha una disabilità più grave, il 17% esce soltanto qualche volta al mese il 23% alcune volte all anno. Possiamo quindi affermare che la sclerosi multipla non è solo una malattia, ma è soprattutto una situazione : un modo di vivere che accompagna l esistenza di 72 mila persone in Italia. Il Progetto è quindi rivolto alle Persone con SM del territorio regionale emiliano romagnolo, in primis alle persone con SM in contatto con le nostre Sezioni Provinciali, ma anche, attraverso le partnership con i Centri Clinici per la sclerosi multipla aperti presso le Unità Operative ospedaliere di Neurologia, alle persone con SM che fino ad ora si sono rivolte unicamente al servizio sanitario delle ASL. LE LOGICHE E I VALORI di FONDO DEL PROGETTO Per mettere le persone con SM in grado di autodeterminarsi e, quindi, operare in piena consapevolezza ed autonomia le proprie scelte ed azioni occorre conoscere: 1. il processo di autodeterminazione 2. le persone con SM e le loro famiglie per comprenderne e rispondere ai loro bisogni e dare risposte attraverso la loro piena autodeterminazione.
11 3. Conoscere lo scenario di riferimento soprattutto in merito ai diritti negati e a quelli da agire 1. IL PROCESSO DI AUTODETERMINAZIONE Il processo di autodeterminazione passa soprattutto attraverso: INFORMAZIONE: la persona con SM, soprattutto neo diagnosticata, ha bisogno di orientarsi nel marasma delle informazioni che trova sul territorio. Ha bisogno di orientamento qualificato, informazioni sui servizi del territorio, indicazioni per l elaborazione della patologia. La persona deve: Comprendere l importanza di essere informato Conoscere la SM, da tutti i punti di vista Conoscere i propri diritti e come ottenerli Avere accesso ai canali informativi affidabili CONSAPEVOLEZZA: il processo di accettazione della patologia è lungo e faticoso, la persona con SM ha bisogno di capire cosa può e deve fare per vivere al meglio: Avere piena coscienza della propria situazione e condizione Gestire la SM al meglio Saper agire i propri diritti Saper valutare le scelte che si considerano migliori per sé
12 PARTECIPAZIONE: la persona con SM ha bisogno di agire in prima persona, senza strutturare dipendenze verso istituzioni sanitarie, medici o familiari. In questo senso deve: Avere un ruolo attivo in tutte le scelte e decisioni che riguardano sé stessi Voglia di esprimere in prima persona bisogni e idee Avere la determinazione di portare avanti i propri diritti Decidere di prendere parte nell individuazione delle soluzioni che relative alla propria vita e la SM Più in dettaglio gli ambiti in cui si può e si deve operare sono: 2. CONOSCERE LE PERSONE CON SM E LE LORO FAMIGLIE Significa avere consapevolezza dello status delle persone con SM nella sua manifestazione più attuale ed aggiornata possibile, per rispondere ai loro bisogni e dare risposte al massimo dell efficacia, attraverso la loro piena autodeterminazione. AISM, per verificare anche i bisogni di tipo sanitario e sociale delle persone con SM ha effettuato nel 2013 una profonda analisi sugli stakeholder:
13 L indagine realizzata da AISM e Censis nell ambito delle attività finalizzate alla stesura del Piano Strategico dell Associazione ha coinvolto complessivamente persone con SM, che sono state reclutate attraverso una molteplicità di canali a partire dagli dalle strutture e dalle articolazioni territoriali dell AISM, e sono state intervistate telefonicamente per mezzo di un questionario strutturato messo a punto da Censis e AISM. Lo scopo della rilevazione è quello di raccogliere il punto di vista delle persone con SM, che rappresentano evidentemente i principali azionisti sociali dell AISM, e dunque sono state indagate le loro condizioni di vita, le loro necessità assistenziali e sanitarie, ma anche le loro priorità esistenziali e soprattutto è stato chiesto loro cosa vogliono che l AISM faccia per loro. L unità di analisi della rilevazione sono dunque le persone con SM, e nella quasi totalità dei casi sono direttamente persone con SM ad aver risposto alle domande (92,6%). Nella ricerca è stata utilizzata la Expanded Disability Status Scale (Scala di Invalidità Espansa) EDSS : una scala che ha lo scopo di valutare il livelli di disabilità delle persone con SM. Presenta valori da 0, corrispondente a un esame neurologico normale, a 10. All interno contempla livelli intermedi e sempre maggiori di invalidità. Il punteggio si ottiene sommando i punteggi parziali dei diversi sistemi funzionali legati all attività del sistema nervoso (piramidale, cerebellare, sfinterica, eccetera). L EDSS è largamente utilizzato in tutti i Centri Clinici SM, dato che consente una più agevole valutazione dell evoluzione della malattia e permette inoltre di verificare l efficacia della terapia in atto. Trova applicazione anche per la prescrizione degli interferoni nella SM. Tale scala non ha nulla a che vedere con le percentuali di invalidità attribuite dalle commissioni mediche specifiche e con validità medico-legale. I risultati principali della ricerca Donne e SM: l aiuto è soprattutto familiare: l aiuto su cui le donne con SM che hanno la responsabilità dei lavori domestici possono contare è soprattutto quello dato dai loro familiari conviventi (71,6%). L aiuto ricevuto per il lavoro domestico, per classe di punteggio EDSS (val. %)
14 Fonte: indagine Censis AISM 2013 Tale aiuto è probabilmente insufficiente, dal momento che laddove le condizioni cliniche si aggravano diventa progressivamente irrinunciabile il contributo di aiuto professionale a pagamento. Terapie farmacologiche: il 57,8% si è sottoposto a terapie modificanti il percorso. La terapia farmacologica ricevuta nell ultimo anno, per classe di punteggio EDSS (val. %) Fonte: indagine Censis AISM 2013 Il dato raggiunge il 69,3% tra chi ha EDSS<=3,5 e si ferma al 28,1% tra chi ha EDSS>=7. Simmetricamente aumenta, al progredire della patologia, la quota di
15 persone che si sono sottoposte a terapia farmacologica sintomatica. Per le persone con SM con disabilità media e grave aumentano i problemi economici e gestionali legati alle terapie farmacologiche Le difficoltà legate ala terapia farmacologica (1), per classe di punteggio EDSS (%) Fonte: indagine Censis AISM 2013 Gli effetti indesiderati dei farmaci rappresentano un serio problema per poco meno della metà degli intervistati (47,7%) e sembrano essere indipendenti dal livello di disabilità. Difficoltà e bisogni *EDSS 7 *46, Sale al 53% nei neodiagnosticati *70 % *64,1 % *74,9 *49,0 Sale al 30,2% nei neodiagnosticati *34,5 *22,8 *21,4 % *7,7% *6,4% *5,2%
16 Il quadro che complessivamente emerge è di una quantità di bisogni che rimangono di fatto non coperti dall Ente Pubblico, rilevando quindi l esistenza di una quota di domanda inespressa. Vita sociale La vita sociale è pesantemente influenzata dalla gravità di malattia. Da notare che tra i soggetti con grave disabilità (EDSS 7), solo il 19% dichiara di incontrare/conoscere nuove persone frequentemente; e l 11% dichiara di avere una vita sociale molto soddisfacente.
17 Assistenza domiciliare: una questione privata delle famiglie Il ricorso all assistenza informale è tanto più frequente quanto più avanzato è lo stadio della malattia. Naturalmente questa situazione impatta sulla famiglia e sulla persona con SM perché ne aumenta la dipendenza dal nucleo familiare, limitando l autonomia e la progettualità L assistenza formale dal pubblico è solo residuale
18 A fronte di un bisogno diffuso l assistenza fornita dal soggetto pubblico rimane appannaggio di una quota molto limitata di persone con SM. L impatto sulla famiglia dell impegno assistenziale Fonte: indagine Censis AISM 2013 In un assetto nel quale il ruolo del pubblico è tanto debole, lo scarico delle responsabilità assistenziali sulle famiglie comporta una serie di effetti negativi: economico, professionale, tempo libero. Le difficoltà più grandi nel fronteggiare la sclerosi multipla Fonte: indagine Censis AISM 2013
19 La difficoltà ad accettare/convivere con la SM sembra essere maggiormente percepita dai rispondenti ai quali la malattia è stata diagnosticata da poco (68% ha ricevuto la diagnosi tra il 2011 e il 2012; il 56,8 % prima del 2011). Servizi da potenziare Le difficoltà più grandi incontrate nel fronteggiare la Sclerosi Multipla (val. %) Fonte: indagine Censis AISM 2013 Appare evidente come le persone con SM in un contesto sociale come quello attuale vivano due enormi complessità, una strettamente legata alla patologia e l altra correlata ad una società che non riesce a creare condizioni sociali, economiche e di supporto che rendano possibile vivere una vita piena nonostante la patologia. L azione dell AISM deve quindi orientarsi verso tre direttrici strategiche: 1. affermare i diritti delle persone con SM per cercare di incidere sul contesto esterno sociale e legale che ne condiziona la vita 2. sostenere e aiutare le persone con SM ad autodeterminarsi e avere consapevolezza dei propri diritti 3. fornire il supporto alle persone con SM là dove le istituzioni non arrivano più
20 3. LO SCENARIO DI RIFERIMENTO Nella situazione generale di crisi che oggi caratterizza la qualità di vita anche nella nostra regione, lo scenario di riferimento deve essere conosciuto e sollecitato anche e con particolare continuità in merito allo status dei diritti, perché il fatto in sé che siano previsti dalle leggi e dalle normative, non significa che siano agibili, anzi, non è raro riscontrare che vengono negati, nel nome di un finto principio che AISM rifiuta in modo categorico: non ci sono più soldi = non ci sono più diritti (citando Agostino d Ercole nelle vesti di Presidente Nazionale AISM). Inoltre, come sostiene Giampiero Griffo Membro del Consiglio Mondiale di DPI (Disabled Peoples International), componente dell Ad Hoc Committee (Comitato Ad Hoc) oggi è necessario diffondere una nuova cultura sulla disabilità, basata sui diritti umani e sulla Convenzione ONU per i diritti delle persone con disabilità, divenuta legge in quasi tutti i paesi del mondo, in grado di rappresentare un salto epocale in ambito legislativo, in quanto sposta la visione della disabilità da un problema di risposte ai bisogni a un principio di riconoscimento dei diritti. La risposta all attuale crisi economica mondiale ha una specificità che ci interessa. Al contrario, infatti, di altre crisi economiche, per la prima volta i Paesi forti industrialmente hanno deciso di tagliare le spese legate al welfare. Oggi, soprattutto nei Paesi europei le risposte si rifanno principalmente alla riduzione della spesa pubblica, per contenere i debiti degli Stati, e in particolare a un contenimento degli interventi di welfare. Facciamo alcuni esempi. La recente crisi di affidabilità del Governo greco (e di quei Paesi con pesanti deficit pubblici, che vengono chiamati anche PIGS: Portogallo, Irlanda, Grecia e Spagna) ha portato a una serie di provvedimenti da parte degli Stati interessati, tesi a ridurre la spesa pubblica, molti dei quali hanno colpito (o hanno tentato di colpire) lo stato sociale. Mentre infatti il taglio del Governo greco al welfare è rilevantissimo ed è ancora in corso, il Governo francese sta discutendo una legge sulle pensioni e ha deciso di tagliare alcune spese sociali. Dal canto suo, il Governo inglese ha tagliato il budget pubblico dal 25 al 40%, ad eccezione che per le spese sulla salute. E ancora, la Germania ha iniziato a ridimensionare il bilancio pubblico per 86 miliardi di euro, mentre la Spagna ha annunciato un analogo taglio di 50 miliardi. In altre parole, il taglio del deficit pubblico include nei risparmi le spese per il welfare. In Italia l attuale sistema di welfare fatica a rispondere in modo adeguato ai
21 cambiamenti della nostra società e a comprendere i relativi bisogni, sempre più multiproblematici e complessi. La crisi economico-finanziaria ha acuito la vulnerabilità e ha generato un impoverimento materiale e di prospettive di ampie fasce di popolazione, - pensiamo al fenomeno delle nuove povertà, alla difficile condizione dei giovani e delle donne - ma ha anche determinato importanti conseguenze sul piano culturale e sociale, in quanto ha alimentato l indebolimento dei legami e delle relazioni. La multiproblematicità del contesto richiede pertanto risposte articolate, rese ancor più difficili dalle criticità storiche del sistema di protezione sociale italiano, da tempo al centro di proposte di riforma rimaste ad oggi incompiute. Il nostro welfare appare sempre più inadeguato: frammentazione delle responsabilità, delle risorse e degli interventi, prevalenza di trasferimenti monetari spesso iniqui, poco selettivi ed erogati dalle amministrazioni centrali, approccio prevalentemente assistenzialista, disallineamento di servizi e provvidenze rispetto a rischi e bisogni sociali. Infatti, mentre la titolarità delle risposte ai bisogni sociali della popolazione e lo sviluppo dei servizi alla persona sono demandati agli enti locali e alle regioni, la maggior parte delle risorse sono erogate dalle amministrazioni centrali e vengono immesse nei territori direttamente presso le famiglie secondo logiche di domanda a prestazione individuale svincolate da qualsiasi programmazione e governance territoriale. Questa situazione è aggravata dai tagli delle risorse, che hanno colpito in particolare i servizi territoriali, già sottodimensionati, e hanno depotenziato la programmazione locale prevista dalla normativa, limitando fortemente la possibilità di sostenere l innovazione e l adeguamento del sistema rispetto a vecchi e nuovi bisogni. Scelte miopi se si pensa che Il Premio Nobel per l Economia del 1998 Amartya Sen parla di indicatori di crescita e ha posto ad esempio in evidenza che la crescita di una nazione dovrebbe misurarsi più che sul PIL sulla crescita del capitale umano, inteso come aumento di conoscenza e di competenza nella popolazione, di capacità di autodeterminazione e di empowerment di benessere e di sicurezza sociale. La consapevolezza è quella di pensare che in una società che cresce, debba crescere la giustizia per tutti e il fatto che nessuno rimanga escluso dai risultati della crescita stessa. Inoltre oggi il mercato non tutela i diritti, a meno che non sia regolato in maniera da obbligare a farlo. Si pensi solo alle tante autorità che nascono per tutelare la privacy, la concorrenza, la comunicazione ecc., per rendersi conto di quanto il
22 mercato sia ingiusto e soggetto alla legge del più forte. Esclusione/Inclusione: un nuovo modello culturale. Se l esclusione è basata su un insieme di azioni semplice la valutazione negativa della persona; il rifiuto della parità di condizione; la negazione dell appartenenza attraverso trattamenti differenziati senza giustificazione; la cancellazione dell altro come persona titolare di diritti umani l inclusione è invece un processo faticoso, di crescita di consapevolezza, di riscrittura dei principi, di recupero di dignità delle persone escluse, di ricerca degli strumenti appropriati per farlo, di presa in considerazione di nuovi bisogni, di riequilibrio dei poteri all interno della società tutta. È evidente che questo approccio culturale impone una profonda modifica della lettura della condizione delle persone con disabilità e una conseguente trasformazione su cosa si debba fare per garantire il rispetto dei loro diritti umani. Alla base della Convenzione ONU, infatti, vi è un nuovo modello di giustizia, non più giustizia metafisica, né della semplice cura e assistenza, né tanto meno quella esclusivamente risarcitoria, oppure quella protettiva. Il nuovo paradigma basato sull uguaglianza e la non discriminazione, sulla valorizzazione delle diversità umane, sull empowerment delle persone discriminate e svantaggiate si fonda sulla rimozione di ostacoli e discriminazioni, sul sostegno appropriato alle persone, su servizi e benefici finalizzati all inclusione dei soggetti esclusi e marginalizzati. Si tratta, in conclusione, di un vero e proprio nuovo modello di sviluppo. Questo modello di sviluppo sarà un grande traguardo. In questo senso cogliamo alcuni aspetti significativi: L impegno a dare concreta attuazione allo sviluppo e al potenziamento del Servizio Civile Nazionale così da permettere a sempre un maggior numero di giovani di effettuare una esperienza di crescita culturale e civile. La tendenza degli enti territoriali a collaborare con Associazioni e Volontariato per costruire un welfare di comunità che pensi e sostenga una soluzione integrata delle problematiche connesse all inclusione sociale e ai diritti.
23 3.1 Lo SCENARIO REGIONALE in ottica di BISOGNI e DIRITTI ESIGIBILI Le caratteristiche socio-geografiche L Emilia Romagna è una regione dell Italia settentrionale con circa 4,5 milioni di abitanti. Il suo territorio è caratterizzato da una suddivisione in due parti dovuto alla via Emilia, con il suo percorso che segue approssimativamente la linea pedecollinare in direzione Nord-Ovest/Sud-Est, aventi estensioni pressoché equivalenti: la parte settentrionale (47,8% della superficie complessiva) è pianeggiante, mentre le colline (27,1% del territorio) e le montagne (25,1%) si trovano nella fascia meridionale della regione. La suddivisione dei territori provinciali segue, nella parte emiliana fino alla provincia di Bologna, lo sviluppo della via Emilia e nella parte romagnola una corrispondenza con la linea del litorale. Ciò fa sì che ciascuna provincia mantenga le caratteristiche territoriali tipiche dell intera regione, a parte la provincia di Ferrara caratterizzata da un area completamente pianeggiante. L Emilia-Romagna è da molti anni caratterizzata da una crescita costante della popolazione, soprattutto a partire dall inizio degli anni Infatti è rimasta sostanzialmente stabile nei 10 anni precedenti: tra il 1989 e il 1999 la crescita della popolazione è stata di sole 40mila unità, incremento inferiore di circa 20mila unità a quello realizzatosi nel solo corso dell anno Il calo registrato nel 2011 deve essere messo in relazione con il riordino dei dati conseguente al censimento.
24 Alle modifiche della consistenza della popolazione si è accompagnata anche una diversa distribuzione territoriale sia in termini di fascia altimetrica che di dimensione demografica del comune di residenza; a fronte di un aumento generalizzato che riguarda tutti i comuni e tutte le fasce altimetriche si osserva infatti una diminuzione della popolazione nei comuni con meno di abitanti situati delle zone montane. Questi flussi hanno prodotto una forte concentrazione residenziale nelle zone urbane più sviluppate: la rete urbana ha una marcata struttura policentrica, incentrata su due assi principali: quello pedemontano, con i due sistemi Piacenza- Parma-Reggio Emilia-Modena e Imola-Faenza-Forlì-Cesena, ormai integrato con la metropoli bolognese; e quello costiero Rimini-Ravenna, con funzioni turistiche e industriali. I dati dell ultimo censimento della popolazione (pubblicati dall ISTAT nel 2013) indicano che, al 9 ottobre 2011, l' Emilia Romagna è composta da 348 Comuni, dei quali il 45,4% ha una popolazione non superiore a 5 mila abitanti; in questi comuni dimora abitualmente il 9,7% dei residenti. Sono, invece, (circa il 40% dell intera popolazione regionale) le persone che vivono nei 13 Comuni con più di 50mila abitanti. Tutto ciò ha provocato forti differenziazioni del territorio in tutte le provincie della regione, in termini di servizi disponibili, loro fruibilità e, in sintesi, di pari opportunità. Esiste quindi un problema di ridistribuzione delle risorse e di riequilibrio delle risposte, che oggi, con il riordino delle ASL e la creazione in Romagna dell Area Vasta (un unica ASL comprendente i territori delle provincie di Forlì-Cesena, Ravenna e Rimini), risulta ancora più critico. Nella pubblicazione Il quadro di contesto della Regione Emilia Romagna (Parte I), pubblicata nel mese di novembre 2013, viene evidenziata la seguente distribuzione demografica, relativa all anno 2012:
25 Inoltre, uno dei paragrafi iniziali ha il seguente titolo: Un problema per lo sviluppo: non è un paese per giovani e descrive alcuni trend molto significativi. A pag.4: «al 2012 la popolazione regionale sia costituita per il 36% da residenti di anni (erano il 33,6% nel 2002), per il 28% da residenti di anni (erano il 32,5% dieci anni fa), per il 22,5% da residenti di 65 anni e oltre (erano il 22,2% nel 2002) e per il 13,4% da bambini di 0-14 anni (erano l 11,6% nel 2002).» E ancora, a pag.5: «L Emilia-Romagna è anche una delle regioni dove si vive più a lungo e dove si registrano i tassi di mortalità più bassi. È però anche una delle regioni più vecchie, come dimostra il valore assunto dall indice di vecchiaia (ndr: numero di persone oltre 65 anni ogni 100 con meno di 15): sebbene più alto del valore italiano e di quello medio europeo, è in costante calo: dal 2002 al 2012 è calato di circa 23 punti, raggiungendo il valore di 168. Per il futuro, si prevede un ulteriore calo fino al 2020 (160), per poi riprendere a crescere nel decennio successivo (per raggiungere 173 nel 2030).» Dunque l Emilia Romagna si mostra come una regione a forte concentrazione demografica, con una popolazione che tende ad invecchiare e quindi si trova di fronte ad un problema anziani in chiaro aumento, con la necessità di privilegiare forme assistenziali adatte a questa condizione, come emerge dall analisi dei servizi per la disabilità, che segue nelle pagine successive La Regione Emilia Romagna per la disabilità Sul sito ufficiale della Regione ER leggiamo: In adesione ai principi e alle finalità della Legge 5 febbraio 1992 n. 104 (legge quadro per l assistenza, l integrazione sociale e i diritti delle persone in situazione di handicap), la Regione promuove
26 un attenzione complessiva all intero progetto di vita della persona con disabilità, propone una visione unitaria dei suoi bisogni e ne promuove la piena partecipazione nei principali ambiti della vita sociale (famiglia, scuola, lavoro e società). Le politiche in materia di disabilità (politiche sociali, salute, scuola, formazione, lavoro, mobilità) sono attribuite ai diversi Assessorati e Direzioni generali della Regione. La regione svolge una funzione generale di programmazione, regolazione, finanziamento. A questi fini ha istituito il Servizio Integrazione socio-sanitaria e politiche per la non autosufficienza. Nel settore per le politiche socio-sanitarie, attraverso il Fondo regionale della non autosufficienza (FRNA) la Regione sostiene i servizi socio-sanitari domiciliari, diurni e residenziali dedicati alle persone con disabilità grave e gravissima, che vengono gestiti in ogni distretto socio-sanitario della regione dai Comuni e dalle Aziende USL, anche attraverso soggetti del terzo settore (associazioni, cooperative sociali, fondazioni, enti religiosi..). Per ricevere gli interventi rivolti alle persone con disabilità è necessario rivolgersi direttamente ai servizi sociali e sanitari del Comune o dell'azienda USL di residenza L assistenza alle persone con disabilità: riferimenti di legge e provvedimenti a) Criteri generali: l assistenza alle persone con disabilità si fonda sull integrazione tra i servizi, sanitari, socio-sanitari, sociali, e sul coinvolgimento delle famiglie, del volontariato, delle associazioni. È un sistema di assistenza a rete che ha l obiettivo di favorire l autonomia personale e l integrazione scolastica, sociale e lavorativa. La persona con disabilità, rivolgendosi all assistente sociale del Comune o ai Servizi dell Azienda Usl di residenza, in base alle condizioni di salute e alla documentazione medica presentata, può usufruire dei servizi di: assistenza domiciliare, ospitalità nei centri riabilitativi diurni, ospitalità temporanea o permanente in strutture residenziali, sostegno all inserimento lavorativo, assegno di cura, contributi economici, interventi per il tempo libero. Per i minori con disabilità (età inferiore ai 18 anni), i riferimenti sono il pediatra di famiglia (pediatra di libera scelta), la Pediatria di comunità (o Consultorio pediatrico), il medico di famiglia (quando scelto dalla famiglia del minore dai 6 ai 14 anni), il Centro di neuropsichiatria dell'infanzia e dell'adolescenza. In particolare: il Centro di neuropsichiatria dell infanzia e dell adolescenza attua programmi personalizzati di riabilitazione e/o di mantenimento delle abilità; la Pediatria di comunità, assieme al
27 pediatra di famiglia e al Servizio di neuropsichiatria e psicologia dell infanzia e dell adolescenza attiva percorsi assistenziali per favorire l inserimento scolastico dei bambini disabili, anche alla luce della nuova normativa regionale (legge regionale 19 febbraio 2008, n. 4, articoli 1-5). Per le persone adulte, il primo riferimento è il medico di famiglia. Per accedere alla rete dei servizi socio-sanitari destinati alle persone con disabilità grave e gravissima (residenze, centri diurni, assegno di cura ) occorre rivolgersi all assistente sociale o allo Sportello sociale del Comune di residenza o ai Servizi socio-sanitari per disabili adulti presenti presso l Azienda Usl. b) La certificazione unica per il riconoscimento della disabilità: la Regione Emilia-Romagna ha semplificato i percorsi di valutazione della disabilità per meglio tutelare i diritti delle persone disabili e per meglio rispondere ai loro bisogni (legge regionale 4/2008). L accertamento è effettuato dalla Commissione operante presso l Azienda USL, integrata da un medico dell INPS dal 1 gennaio La certificazione è unica e il documento rilasciato ha valenza per tutti i percorsi assistenziali o di integrazione previsti dalle diverse norme. La domanda per il riconoscimento va presentata all INPS, secondo le modalità previste dall Istituto. c) Assistenza domiciliare e assegno di cura: Le persone con grave disabilità non autosufficienti sia adulte che minori possono usufruire del servizio di assistenza domiciliare sulla base di un piano personalizzato di cure. I familiari o coloro che si fanno carico dell assistenza ad una persona con grave disabilità non autosufficiente o a rischio di non autosufficienza possono usufruire di un assegno di cura, un contributo economico erogato dalla Regione sulla base di precise condizioni di reddito familiare e del grado di non autosufficienza dell assistito. L assistenza a domicilio è un servizio di assistenza sanitaria e socio-sanitaria organizzato per permettere alle persone ammalate, quando le condizioni cliniche e familiari lo consentono, di vivere il più possibile nel proprio ambiente, tra le persone care. È rivolta prevalentemente ad ammalati con patologie oncologiche ad uno stadio molto grave, ad ammalati con patologie croniche, a bambini con malattie croniche, a persone con gravi disabilità. L assistenza a domicilio è collegata in rete con gli altri servizi sanitari sia ospedalieri che territoriali per garantire la continuità delle cure. L equipe di assistenza domiciliare è composta dal medico di famiglia, l infermiere, l assistente sociale del Servizio Assistenza Anziani del Comune. Può coinvolgere anche operatori delle associazioni di volontariato. L assistenza a domicilio prevede
28 piani personalizzati di cura adeguati alle singole esigenze. Quando necessario, vengono offerti servizi sociali di aiuto alla persona e alla cura dell abitazione. L assegno di cura è un contributo economico destinato alla persona con disabilità grave con gravissima disabilità acquisita. Può essere erogato direttamente alla persona disabile, alla sua famiglia o ad altre persone che si incaricano dell assistenza. L assegno di cura è alternativo all inserimento in una struttura residenziale e permette alla persona con disabilità di rimanere nel proprio contesto sociale e affettivo e di condurre una vita il più possibile indipendente. L assegno di cura viene erogato dopo la valutazione dell assistente sociale e la visita di operatori sociali e sanitari che elaborano un piano di assistenza personalizzato. L assegno non è un contributo economico a domanda ma un opportunità di intervento della rete dei servizi. Il cittadino non deve pertanto presentare una domanda di contributo, ma segnalare ai Servizi sociali del proprio territorio (Comune di residenza) le proprie necessità di aiuto. È previsto un ulteriore contributo economico per le persone con disabilità e ISEE individuale inferiore a che hanno stipulato un regolare contratto con un assistente familiare (badante) per almeno 20 ore settimanali. d) La legge regionale sul lavoro n. 17/2005 "Norme per la promozione dell'occupazione, della qualità, sicurezza e regolarità del lavoro" (dall'art. 17 all'art. 22), promuove il diritto al lavoro delle persone con disabilità, fondamentale per garantire la piena cittadinanza e l inclusione sociale di tutti i cittadini. La Regione sostiene il lavoro delle persone con disabilità attraverso: l inserimento lavorativo, tramite il collocamento mirato, presso datori di lavoro privati e pubblici e anche con l'avviamento e il consolidamento di attività autonome; l'istituzione di un fondo regionale per l occupazione delle persone con disabilità, che mette a disposizione risorse per progetti territoriali, compresi incentivi per le imprese che assumono lavoratori disabili; la concertazione, il confronto e la partecipazione a livello regionale e provinciale delle associazioni rappresentative delle persone con disabilità e delle loro famiglie; l istituzione di una conferenza sull inclusione lavorativa delle persone con disabilità per verificare lo stato di attuazione degli obiettivi previsti dalla legge. I servizi di politica attiva del lavoro rivolti alle persone con disabilità sono gestiti dai Centri per l impiego delle Province su base territoriale e sono fortemente integrati
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