RUOLO E PROBLEMATICHE DEL CAREGIVER

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1 RUOLO E PROBLEMATICHE DEL CAREGIVER CONVEGNO La Malattia di Alzheimer: gli aspetti clinici e l alleanza terapeutica Sabrina Spaggiari Centro Delegato Disturbi Cognitivi Distretto Sud/Est Lunedì, 24 settembre Hotel Parma & Congressi Via Emilia Ovest, 281/A Parma

2 Chi è il caregiver? letteralmente: colui che presta assistenza 80% dei malati vive in famiglia (indagine Censis 2006) Un familiare Un operatore dei servizi Un'assistente familiare

3 RUOLO DEL CAREGIVER NELLA FORMULAZIONE DELLA DIAGNOSI Completamento dell'anamnesi remota e recente Verificare e approfondire la sintomatologia cognitiva e comportamentale Valutare l'impatto dei disturbi cognitivi sulla qualità di vita del paziente tramite esempi concreti (in ambito lavorativo o relazionale)

4 RUOLO DEL CAREGIVER NELLA CURA FARMACOLOGICA Osservazione degli eventuali effetti collaterali (la presenza costante di un caregiver è un prerequisito della terapia) Disponibilità all'aggiornamento puntuale delle informazioni sanitarie

5 RUOLO DEL CAREGIVER NELLA CURA NON FARMACOLOGICA (riattivazione cognitiva, interventi sulla comunicazione) Informazioni relative alla personalità del paziente e al suo mondo (ruolo familiare, stile di vita e livello culturale) Osservazione degli eventuali cambiamenti, di tipo funzionale o comportamentale, nella vita quotidiana Disponibilità al confronto continuo con gli operatori

6 RUOLO DEL CAREGIVER Il caregiver è il miglior esperto sul paziente ai fini dell'impostazione di qualsiasi percorso terapeutico In assenza di possibili percorsi terapeutici e anche nella fase avanzata di malattia, il caregiver è mediatore della comunicazione fra il paziente e il mondo esterno, al di là delle possibilità del linguaggio verbale Egli stesso è una risorsa terapeutica, spesso sottoutilizzata In ogni fase di malattia l'ambiente protesico, e con esso il caregiver, può compensare o accentuare i deficit

7 PROBLEMATICHE DEL CAREGIVER A)Mancanza di conoscenze adeguate sulla malattia Affrontare i pregiudizi B)Difficoltà assistenziali C)Contrasti familiari D)Difficoltà sociali e relazionali E)Difficoltà emotive Dare significato alla malattia all'interno della propria vita

8 A) mancanza di conoscenze adeguate sulla malattia La mancata conoscenza delle dinamiche evolutive della malattia non permette una visione oggettiva della realtà e crea false aspettative (positive e negative)...quando abbiamo capito era ormai troppo tardi......papà ci aveva sempre tenuti all'oscuro di tutto. Dopo la sua morte mi sono trovata davanti alla malattia della mamma. Non sapevo nulla della demenza. Sarebbe stato meglio se me ne avesse parlato prima...

9 B) difficoltà assistenziali È importante saper rinunciare al ruolo di caregiver principale, quando non si è più in grado di sostenerlo...se solo potessi allontanarmi dalla demenza, se solo potessi andare in un posto in cui non debba pensare alla demenza per un pò!......arriva un momento in cui ho bisogno di interrompere, per cui lei va in ospedale per un paio di settimane e io mi ricarico...

10 C) contrasti familiari la responsabilità dell'assistenza spesso non è distribuita equamente all'interno della famiglia (stereotipi su chi dovrebbe aiutare)...mio fratello non si occupa di lei, non viene mai. Telefona ogni tanto. Non la vede da due anni!......mia nipote è sfiduciata di fronte a qualsiasi malattia, quindi non è di aiuto...

11 d) difficoltà sociali e relazionali Le speranze e progetti per il futuro possono svanire man mano che ci si impegna nell'assistenza del malato...ho lasciato il mio lavoro per badare a lui, poi non ho avuto più il tempo per i miei passatempi, abbiamo smesso di vedere i nostri amici e loro hanno smesso di visitarci...

12 e) difficoltà emotive non ci si può sottrarre a provare intensi sentimenti disturbanti imbarazzo rabbia e aggressività frustrazione per la trasformazione dei ruoli tristezza per il passato senso di colpa Intaccano la fiducia del caregiver nell'importanza del proprio ruolo

13 e) difficoltà emotive...non è la persona che ho sposato; è molto simile, ma ora è un'altra persona. In un certo senso è rimasta qui come un'altra......quando urla in quel modo mi domando cosa penseranno i vicini. Le pareti degli appartamenti sono molto sottili e nel cuore della notte i rumori si sentono ancora di più......a volte perdo la pazienza, non sono la più calma delle persone. Cerco di esserlo, ma ecco che ad un certo punto le cose si complicano......mio padre ha sempre comandato in famiglia.come faccio a dirgli che non può guidare?...

14 e) difficoltà emotive Spesso i sentimenti negativi confluiscono in un generale senso di colpa: MA HO FATTO ABBASTANZA?...se solo potessi farla stare un pò meglio. Penso che non migliorerà mai, ma se solo potessi riportarla a come era due anni fa sarei molto felice. Potremmo chiacchierare......se non l'avessi portata a vivere con noi, non sarebbe vissuta così a lungo; ma lei non si interessa a niente, non è felice e a volte mi chiedo se sia stata la cosa peggiore che io abbia fatto...

15 e) difficoltà emotive I sentimenti dei familiari nel corso della malattia sono variabili e ambivalenti pena e fastidio amore e odio tenerezza e rabbia rifiuto e rimpianto vergogna e senso di colpa L'aggravamento dell'angoscia è dato dal continuo mescolarsi di sentimenti positivi e negativi verso il malato

16 CHI ASSISTE CHI ASSISTE? Modalità di accompagnamento del caregiver: 1)Consulenze individuali 2)Colloqui psicologici di sostegno individuali 3)Gruppi psicoeducazionali 4)Gruppi di auto mutuo aiuto

17 CHI ASSISTE CHI ASSISTE? 1) consulenze individuali Colloqui sulle difficoltà del lavoro assistenziale, su vari aspetti di gestione pratica del paziente e sulle modalità per suddividere i problemi in parti meglio gestibili:...non posso uscire di casa perchè non ho nessuno che mi aiuti; lui poi è terribile con tutti tranne che con me..in ogni caso un esperto non può aiutarmi perchè io sono indispensabile...

18 CHI ASSISTE CHI ASSISTE? 2)colloqui psicologici di sostegno individuali Dare contenimento alle emozioni disturbanti in un contesto sicuro ed imparare a riconoscere e denominare i propri sentimenti per gestirli meglio Non esiste un modo giusto di vivere le proprie emozioni...non volevo portare mio marito al Centro Diurno; poi ho scoperto che mi aiutava vedere come le sue domande continue facessero arrabbiare anche gli operatori qualificati. Non ero solo io!...

19 CHI ASSISTE CHI ASSISTE? 3) gruppi psicoeducazionali Non risolvono tutti i problemi quotidiani ma offrono informazioni sulla malattia e indirizzano verso le strutture d'offerta possibili Costituiscono il primo passo per uscire dall'isolamento relazionale e sentirsi sostenuti dalla collettività...mio padre assiste mia madre. Vivono lontano e penso che lui non mi dica tutto, così sono venuta al gruppo... Non è importante da chi venga un aiuto ma cominciare ad accettarlo

20 CHI ASSISTE CHI ASSISTE? 4) gruppi di auto mutuo aiuto Scambio di esperienze con altri caregivers sul modo di affrontare la malattia con l'aiuto di un conduttore che è a sua volta un caregiver...non avevo alcuna voglia di andare ad una specie di festa per sole donne, ma lì c'era quel tipo che ha la suocera che vive con lui e capiva veramente cosa stavo attraversando...

21 CHI ASSISTE CHI ASSISTE? Un fardello troppo pesante per una persona sola Avere cura di se stessi per non esaurire le risorse emotive e fisiche nell'interesse del paziente (per lui il caregiver è la cosa più preziosa) Non isolarsi (tanto più quanto più è grave la fase di malattia)per rendere più efficace il proprio atteggiamento nei confronti del paziente Il caregiver va accompagnato a CHIEDERE e A CHI

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