Psicologia della salute

Transcript

1 Ornella Bettinardi e Paola Gremigni (a cura di) Psicologia della salute Strumenti di valutazione psicometrica

2 Indice 7 INTRODUZIONE (Ornella Bettinardi e Paola Gremigni) 13 CAPITOLO PRIMO La valutazione psicometrica del paziente, del caregiver e dell operatore sanitario (Paola Gremigni e Giulia Casu) 25 CAPITOLO SECONDO Il Multidimensional Diabetes Questionnaire (MDQ): analisi fattoriale confermativa e proprietà psicometriche della traduzione italiana (David Lazzari, Renato Pisanti, Carla Giulia Marini e Giuseppe Fatati) 47 CAPITOLO TERZO Personalità di Tipo D, un costrutto rilevante in cardiologia. Studio preliminare di validazione del questionario italiano (Paola Gremigni e Marinella Sommaruga) 69 CAPITOLO QUARTO Una scala per misurare il benessere emotivo di pazienti in riabilitazione motoria: dati preliminari (Marco Innamorati, Désirée Harnic, Cristina Di Vittorio, Stella Tamburello e Antonino Tamburello) 85 CAPITOLO QUINTO I professionisti dell emergenza: strumenti per l assessment (Fabio Sbattella e Erika Pini) 123 CAPITOLO SESTO La qualità della vita professionale nel lavoro di soccorso: un contributo alla validazione italiana della Professional Quality of Life Scale (ProQOL) (Luigi Palestini, Gabriele Prati, Luca Pietrantoni e Elvira Cicognani) 149 CAPITOLO SETTIMO Sviluppo e validazione di un questionario per la valutazione dell autoefficacia percepita e della soddisfazione nell attività di psicoterapeuta (Iacopo Minervini, Sara Bradac, Samanta Chiarappa, Stefano Carrara, Adriano Del Rosso, Marta Francesconi, Alessio Mini, Paola Poli, Sabrina Rota e Gabriella Smorto) 163 CAPITOLO OTTAVO Disease Impact On Caregiver (DIOC): un questionario per la rilevazione del disagio del caregiver (Michela Tiozzo, Anna Giardini, Giuseppina Majani, Antonia Pierobon, Simona Callegari, Ilaria Baiardini, Walter Canonica, Stefania La Grutta)

3 Introduzione La rivista «Psicoterapia Cognitiva e Comportamentale», nel primo quindicennio ( ) della sua attività, grazie al sistematico e qualificato lavoro del suo direttore, professor Ezio Sanavio, ha pubblicato articoli scientifici inerenti la misurazione di alcune dimensioni psicologiche attraverso la validazione di nuovi questionari o l adattamento italiano di questionari in lingua inglese. Si tratta, a nostro avviso, di una grande risorsa, che con la disponibilità dell Editore, si è pensato di recuperare, per mettere a disposizione di quel sempre più largo bacino di utenti, clinici e ricercatori interessati allo studio del benessere e del disagio di pazienti, operatori sanitari e/o caregiver e, più in generale, della loro qualità di vita. Questo volume si apre (Capitolo 1) con una riflessione generale sull uso degli strumenti psicometrici nell ambito della psicologia della salute, sottolineando l importanza, sostenuta nella letteratura del settore, di valutare non solo la condizione psicologica del paziente, ma anche quella del caregiver e del personale sanitario che se ne prendono cura. Conclude il capitolo una sintesi descrittiva di quelle che sono ritenute buone caratteristiche psicometriche di uno strumento di valutazione, per permettere al lettore di apprezzare meglio anche gli aspetti «tecnici» dei contributi presenti nel volume. I primi contributi trattano della valutazione della qualità di vita e di altre dimensioni psicologiche in pazienti diabetici (Capitolo 2), cardiopatici (Capitolo 3) e con patologie muscolo-scheletriche (Capitolo 4). Il contributo di Lazzari e colleghi (Capitolo 2) introduce la validazione italiana del Multidimensional Diabetes Questionnaire (MDQ), un questionario che valuta i fattori cognitivi e sociali associati al diabete. La necessità alla quale risponde il questionario è quella di rilevare adeguatamente quegli aspetti psicologicosociali del diabete che influiscono sulla capacità di autoregolazione del paziente, fondamentale nel determinarne l aderenza a programmi terapeutici complessi. Costruita sulla base delle teorie della social cognition, la scala è composta da 41 item raggruppati in tre aree: 1. percezione generale del diabete e sostegno sociale; 7

4 Psicologia della salute 2. comportamenti efficaci e controproducenti del proprio partner; 3. autoefficacia e aspettative di risultato. Lo strumento, nell ambito italiano, presenta buone caratteristiche psicometriche Il contributo di Gremigni e Sommaruga (Capitolo 3) presenta il primo studio di validazione italiana della Distress Scale-14 (DS-14). La scala, originariamente validata in Olanda e successivamente in numerosi altri Paesi, è composta da 14 item e due sotto-scale, che insieme misurano il costrutto del Tipo D, o tipo di personalità distressed, caratterizzato dalla doppia tendenza a esperire emozioni negative e a inibirne l espressione. Il Tipo D delinea un profilo di personalità che identifica i pazienti cardiovascolari con maggior rischio di prognosi negativa per la salute psicofisica. Numerosi studi mostrano che i pazienti coronarici con personalità di Tipo D manifestano un alto livello di disagio psicologico caratterizzato da stress emotivo, tensione cronica, rabbia, pessimismo, sintomi depressivi, basso livello di benessere percepito, mancanza di sostegno sociale, bassa autostima, insoddisfazione per la vita in generale. Inoltre il Tipo D appare predittivo di una ridotta qualità della vita, di un basso grado di risposta al trattamento e della morte cardiaca a 2-5 anni da un evento coronarico. I risultati della ormai vasta letteratura applicativa della DS-14 hanno spinto le autrici a proporre il questionario ai professionisti della salute italiani. Lo studio di validazione qui riprodotto indica buone caratteristiche psicometriche della versione italiana della scala. Innamorati e colleghi presentano (Capitolo 4) una nuova scala, l Emotional Well-Being Scale, per misurare il benessere emotivo in un campione di pazienti adulti affetti da una patologia muscolo-scheletrica. Il questionario, composto da 21 item con scala di risposta dicotomica, si caratterizza per buoni valori di attendibilità e validità e per essere in grado di discriminare tra pazienti con un buon livello di benessere psicofisico e pazienti con una più ridotta qualità di vita. Poiché le patologie muscolo-scheletriche appaiono spesso associate a disturbi affettivi, gli autori di questo strumento ritengono che l outcome terapeutico non possa essere misurato unicamente tramite metodiche radiodiagnostiche, ma che occorra valutare anche l impatto che la malattia ha sulla qualità di vita e sul benessere psicologico dell individuo. Per conseguire questo importante obiettivo, gli autori hanno proposto un nuovo questionario che misura, con buone caratteristiche psicometriche, la dimensione del benessere psicologico emotivo con caratteristiche peculiari, non riscontrabili in altri strumenti già presenti in letteratura. In particolare, si tratta di uno strumento adatto, per la sua semplicità, per la somministrazione a pazienti anziani e all uso e all interpretazione da parte di personale sanitario non psicologico. Seguono contributi che si riferiscono a strumenti per valutare lo stress e la qualità di vita di coloro, operatori sanitari (Capitoli 6 e 7) e caregiver (Capitolo 8), che quotidianamente gestiscono e/o assistono persone portatrici di sofferenza 8

5 Introduzione fisica e psicologica. Precede questi contributi una rassegna esaustiva e aggiornata (Capitolo 5) di Sbattella e Pini che descrive gli strumenti psicometrici per la rilevazione dello stress lavoro-correlato e della QOL di operatori sanitari che sono esposti a una varietà di situazioni impegnative e cariche di emozioni, che in alcuni casi costituiscono un pericolo per la loro stessa incolumità fisica. L impatto del lavoro in emergenza è stato dagli autori studiato sotto molti aspetti, valutando gli effetti fisiologici e biologici dello stress e la validazione o la messa a punto di strumenti appropriati al contesto italiano. La rassegna documenta una pluralità di strumenti e metodologie per la valutazione dell impatto del lavoro in emergenza attraverso tre direttrici principali: la rilevanza che lo strumento ha nella letteratura della psicologia dell emergenza; la specificità dello strumento per aree o soggetti target; il fatto di sembrare promettente per ricerche future. Ciascuno strumento è stato descritto, nelle tabelle, in termini di contenuto, formato e indicazioni d uso, focus di interesse e teorie di riferimento, inoltre è stato valutato in termini di affidabilità e validità, nel caso in cui fossero disponibili dati in proposito. In base a questi aspetti, sono stati sintetizzati anche i punti di forza e debolezza dell applicabilità e della specificità di ciascuno strumento e riportate informazioni su eventuali studi di validazione nel contesto italiano, già svolti o in corso, e sulle modalità di reperimento della scala, qualora gli autori ne abbiano notizia. Alcuni strumenti sono stati presentati più nel dettaglio, con una particolare attenzione alle équipe di ricerca che hanno curato i diversi lavori. L analisi della letteratura ha permesso di evidenziare gli aspetti più frequentemente studiati dai ricercatori: le sintomatologie fisiche e i disturbi d interesse clinico (in particolar modo facendo riferimento al disturbo post-traumatico da stress e alle sindromi affini); la qualità di vita; le strategie di coping e di adattamento. Il format metodologico delle ricerche citate dagli autori sulla valutazione degli operatori dell emergenza ha previsto l utilizzo di alcuni questionari in serie: 1. una scala che valuti l esposizione agli eventi; 2. una che permetta di indagare lo stato generale di salute; 3. una o più scale o interviste che valutino la presenza di un disturbo post-traumatico da stress o sintomi di interesse sub-clinico; 4. alcune scale specifiche che valutano ad esempio le strategie di coping, la crescita personale, le modalità di adattamento e il supporto sociale. 9

6 Psicologia della salute Gli autori, nelle conclusioni, sottolineano l importanza di procedere alla traduzione e validazione dei questionari più utilizzati nel panorama scientifico e clinico internazionale in modo che siano impiegabili anche in Italia. Il contributo di Palestini, Prati, Pietrantoni e Cicognani (Capitolo 6) è dedicato alla misurazione della qualità della vita nel lavoro di soccorso attraverso la validazione italiana della Professional Quality of Life Scale (ProQOL) che valuta tre dimensioni: compassion fatigue, burnout e compassion satisfaction. La compassion fatigue comprende i sentimenti di profonda partecipazione e comprensione per qualcuno colpito da sofferenza, accompagnati da un forte desiderio di alleviarne la sofferenza o eliminarne la causa. Può pertanto essere considerata un rischio professionale a pieno titolo. Essa è improvvisa e acuta e può emergere anche come risultato di una singola esposizione a un incidente critico. Il burnout risulta associato a un ampio ventaglio di caratteristiche tipiche del lavoro di soccorso, come la percezione del forte carico di lavoro, la pressione temporale e gli stressor riferiti alla relazione con l utenza: tra questi si evidenzia il contrasto tra la richiesta di inibire le proprie emozioni sul lavoro allo scopo di mantenere un buon livello di performance e di mostrare empatia nei confronti dell utente. La sindrome da burnout corrisponde a un graduale e progressivo malessere dell operatore, che si sente sopr dal proprio lavoro e incapace di promuovere un cambiamento positivo. La letteratura scientifica ha indicato che l appartenenza al genere femminile aumenta la vulnerabilità ai due aspetti negativi (compassion fatigue, burnout) della qualità della vita professionale mentre l elevata scolarità è protettiva nei confronti del burnout. La compassion satisfaction descrive gli effetti positivi che un individuo può derivare dal lavorare con persone traumatizzate o sofferenti, fra cui sensazioni positive rispetto all aiutare gli altri, al contribuire al bene della società e più in generale il piacere di «fare bene il proprio lavoro». In base alla prospettiva «salutecentrica», la qualità della vita professionale di un soccorritore non è riconducibile esclusivamente all assenza di conseguenze negative, ma a uno stato di benessere psicosociale. Le componenti positive e negative della qualità della vita professionale sono tra loro indipendenti: un individuo può essere ad alto rischio di compassion fatigue e contemporaneamente ricavare soddisfazione e riconoscimento dallo svolgimento del proprio lavoro. La validazione italiana del ProQOL riportata nel capitolo documenta la bontà della versione revisionata dello strumento originario e la sua struttura tri-fattoriale. Il contributo di Minervini e colleghi (Capitolo 7) presenta la Scala di Autoefficacia percepita e Soddisfazione nell attività di Psicoterapeuta (SAS-P), quale strumento che misura le convinzioni personali relative alla capacità di svolgere l attività di psicoterapeuta nel servizio pubblico e la soddisfazione percepita nella 10

7 Introduzione professione. La versione definitiva è composta da 10 item con risposta su una scala a 7 punti. Gli item sono stati costruiti ex-novo secondo le indicazioni di Albert Bandura e della teoria sociocognitiva e sono raggruppati in due sotto-scale: Autoefficacia percepita nell attività di psicoterapeuta e Soddisfazione personale nell attività di psicoterapeuta. Nel capitolo si documenta la bi-fattorialità della scala e l assenza di relazione, statisticamente significativa, tra anni di servizio, autoefficacia professionale e soddisfazione percepita. Tali costrutti sembrano maggiormente connessi ad altri fattori, quali il livello di stress e burnout e il benessere nei contesti lavorativi. Sono dunque auspicabili, secondo gli autori, futuri approfondimenti al fine di individuare interventi per prevenire e trattare lo stress lavorativo degli operatori. Dai dati emergono anche punteggi relativamente bassi rispetto al livello di soddisfazione e tale aspetto riteniamo rappresenti un punto di riflessione per ampliare il discorso sullo status degli psicoterapeuti nell ambito del Servizio Sanitario Nazionale. Il contributo di Tiozzo e colleghi (Capitolo 8) propone il questionario Disease Impact of Caregiver (DIOC) per la valutazione dell impatto che la malattia cronica ha sui familiari del paziente, ai quali viene chiesto di collaborare attivamente alla gestione della malattia e sui quali grava un impegno di portata notevole. Il DIOC costituisce un interessante strumento che valuta le problematiche caregiving-correlate, l impatto della malattia sulla vita del caregiver, senza riferimenti specifici ad alcun quadro patologico e con un attenzione pari sia ai fattori di rischio di malessere psicofisico, sia alle risorse derivanti dalle capacità di adattamento e di coping. Il DIOC è stato validato nel contesto italiano, è costituito da item relativi a numerosi aspetti della vita quotidiana e indaga l influenza negativa della malattia del paziente sul caregiver nell ultimo mese. L analisi fattoriale ha evidenziato la presenza di 4 fattori: Performance, Gratificazione personale, Resistenza psicofisica e Dimensione socioaffettiva. Lo strumento si è dimostrato capace di differenziare l impatto sul caregiver di patologie molto diverse per gravità e tipologia. Questo aspetto emerge chiaramente nel confronto tra punteggi DIOC di caregiver di bambini rinitici e caregiver di adulti con trauma cranico stabilizzato: tutti gli item e i fattori hanno dato luogo a differenze statisticamente significative, testimoniando dell imponente costo psicofisico e sociale che l assistenza a un paziente con esiti pressoché definitivi di trauma cranico comporta e che è destinato ad aumentare con il passare del tempo, come risulta già dalla letteratura. Il DIOC può senza alcun dubbio costituire un valido aiuto per lo psicologo che intende approfondire realtà assistenziali emergenti e può ampliare il focus dell attenzione sulle ricadute che programmi terapeutici e assistenziali hanno sul nucleo familiare. Nel curare questo volume abbiamo selezionato gli articoli che presentassero strumenti psicodiagnostici relativi al paziente, agli operatori e ai caregiver, 11

8 Psicologia della salute meritevoli di attenzione e di una ripubblicazione. Abbiamo quindi contattato gli autori per raccogliere i materiali completi relativi a ogni contributo in modo che ognuno di essi, a eccezione della rassegna presentata nel Capitolo 5, presentasse in appendice o fornisse liberamente scaricabile da internet la versione italiana del questionario e le relative istruzioni per il calcolo dei punteggi. Con questa operazione ci auguriamo di avere messo a disposizione del lettore alcuni strumenti psicometrici utili per il lavoro quotidiano sia clinico, sia di ricerca, nell ambito della psicologia della salute. Ornella Bettinardi Residenza Trattamento Intensivo Dipartimento Salute Mentale e Dipendenze Patologiche AUSL Piacenza Paola Gremigni Dipartimento di Psicologia Università di Bologna 12

9 Questionario multidimensionale del diabete 1 di A. Nouwen, J. Gingras, F. Talbot, S. Bouchard Adattamento italiano a cura di Lazzari, Pisanti, Marini, Fatati, 2009 Sezione I Ci piacerebbe saperne di più sul suo diabete e sul modo in cui interferisce con la sua vita. Per ogni domanda contrassegni con una crocetta la cifra che corrisponde in modo ottimale alla sua situazione: 1. A che punto il diabete nuoce alle sue attività quotidiane? 2. In che misura il suo congiunto (o un altra persona significativa convivente) vi sostiene o vi aiuta in relazione al suo diabete? (Segni qui se vive da solo/a) 3. In che misura considera che il suo diabete sia una malattia grave? 4. A che punto il diabete diminuisce la soddisfazione o il piacere che ricava dalle sue attività sociali o di svago? 5. In che misura la sua famiglia ed i suoi amici/amiche la sostengono o la aiutano relativamente al diabete? 6. In che misura le complicazioni associate al diabete la preoccupano? Non nuoce Nuoce Non mi sostiene Mi sostiene Per niente grave Molto grave Non diminuisce Diminuisce molto Affatto Enormemente Non mi preoccupano Moltissimo 1 Tratto da: The Assessment of Diabetes-Related Cognitive and Social Factors: The Multidimensional Diabetes Questionnaire, by France Talbot, Arie Nouwen, Julie Gingras, Marjolaine Gosselin and Jean Audet, Journal of Behavioral Medicine Volume 20, Number 3, pp Springer. Pubblicato con il permesso dell Editore , O. Bettinardi e P. Gremigni (a cura di), Psicologia della salute, Trento, Erickson.

10 7. In che misura il diabete nuoce alla sua efficacia nel lavoro? 8. In che misura il diabete nuoce alla relazione con il suo congiunto/a (o altra persona significativa con la quale abita)? (Segni qui se vive da solo/a) 9. In che misura il suo diabete la preoccupa? 10. In che misura il suo congiunto/a (o altra persona significativa con la quale abita) le dedica la sua attenzione a causa del diabete? (Segni qui se vive da solo/a) 11. Fino a che punto il diabete le impedisce di viaggiare come vorrebbe? 12. In che misura il suo medico, o specialista della salute, la sostiene o aiuta relativamente al diabete? 13. In che misura il suo diabete nuoce alla capacità di partecipare ad attività sociali o di svago? 14. In che misura il diabete nuoce alla pianificazione delle sue attività? 15. A che punto il diabete le impedisce di essere attivo/a quanto vorrebbe? 16. A che punto il diabete le impedisce di avere un orario che le piace (ad esempio alzarsi tardi)? Non nuoce Nuoce Non nuoce Nuoce Non mi preoccupa Moltissimo Nessuna attenzione Moltissima attenzione Non m impedisce Mi impedisce Per niente Enormemente Non nuoce Nuoce Non nuoce Nuoce Non m impedisce Mi impedisce Non m impedisce Mi impedisce 2013, O. Bettinardi e P. Gremigni (a cura di), Psicologia della salute, Trento, Erickson. 41

11 Sezione II Ci piacerebbe conoscere con quale frequenza il suo congiunto/a (o altra persona significativa con la quale abita) adotta i seguenti comportamenti di fronte al suo piano di trattamento. Scelga per ogni domanda (evidenziandola con una crocetta) la cifra che corrisponde al meglio alla frequenza con la quale questa persona adotta i comportamenti sotto elencati: Mai Molto spesso 1. Si complimenta con me quando seguo la mia dieta 2. Mi assilla per la cura del mio diabete (compresse, insulina) (Segni qui se non prende niente per la cura del suo diabete) 3. Si complimenta con me quando misuro regolarmente la mia glicemia (Segni qui se la misurazione della glicemia non le è stata raccomandata) 4. Mi assilla a proposito della pratica di attività fisiche (Segni qui se le è stato sconsigliato di farne) 5. Mi ricorda di prendermi cura dei miei piedi (segni qui se non le è stato raccomandato di farlo) 6. Si complimenta con me quando mangio a orario regolare (pasti e colazione) 7. Mi rammenta la mia cura per il diabete (compresse, insulina) (Segni qui se non fa alcuna cura per il trattamento del suo diabete) 8. Mi aiuta a modificare la mia alimentazione quando faccio dello sport o delle attività che richiedono uno sforzo fisico 9. Mi assilla a proposito della mia dieta 10. Pianifica le attività familiari in modo da permettermi di prendere le medicine (insulina, compresse) al momento giusto. (Segni qui se non prende alcuna medicina per la cura del suo diabete) 11. Mi assilla a proposito della misura della mia glicemia (Segni qui se la misurazione del suo tasso di zucchero non le è stata raccomandata) 12. Mi incoraggia a partecipare ad attività fisiche. (Segni qui se le è stato sconsigliato di farne) , O. Bettinardi e P. Gremigni (a cura di), Psicologia della salute, Trento, Erickson.

12 Sezione III Il trattamento del diabete implica molte componenti (es. seguire una dieta, misurare la glicemia, ecc.). Le persone trovano spesso molto difficile o non vedono l importanza di seguire una o molte delle componenti del loro trattamento. Ci piacerebbe sapere le sue impressioni al riguardo. Legga attentamente ogni domanda e contrassegni, con una crocetta, la cifra che corrisponde meglio alla sua situazione. 1. Che grado di fiducia ha nella sua capacità di seguire la dieta? 2. Che grado di fiducia ha nella sua capacità di misurare la glicemia con la regolarità raccomandata? 3. Che grado di fiducia ha nella sua capacità di fare delle attività fisiche? 4. Che grado di fiducia ha nella sua capacità di mantenere il peso sotto controllo? 5. Che grado di fiducia ha nella sua capacità di mantenere la glicemia sotto controllo? 6. Che grado di fiducia ha nella sua capacità di resistere alle tentazioni alimentari? 7. Che grado di fiducia ha nella sua capacità di seguire la sua cura (dieta, medicine, misura di glicemia?) 8. In che misura crede che seguire la sua dieta sia importante per il controllo del suo diabete? 9. In che misura crede che prendere le medicine prescritte (compresse, insulina) sia importante per il suo diabete? (Segni qui se non prende alcuna medicina per il diabete) 10. In che misura crede che fare dell attività fisica sia importante per il controllo del suo diabete? (Segni qui se le é stato sconsigliato di farne) Nessuna Molta 2013, O. Bettinardi e P. Gremigni (a cura di), Psicologia della salute, Trento, Erickson. 43

13 11. In che misura crede che misurare il livello di glicemia sia importante per il controllo del diabete? 12. In che misura crede che seguire la sua cura (dieta, medicine, misurazione della glicemia, esercizi) sia importante per il controllo del suo diabete? 13. In che misura crede che seguire la sua cura (dieta, medicine, misurazione della glicemia) aiuti a tardare o prevenire le complicazioni associate al diabete (problemi agli occhi, ai reni, al cuore, ai piedi)? Nessuna Molta , O. Bettinardi e P. Gremigni (a cura di), Psicologia della salute, Trento, Erickson.