INTRODUZIONE AL CONVEGNO

Transcript

1 La persona fragile e il suo Caregiver: cura, assistenza, o presa in carico globale? Milano, 9 Ottobre 2010 Auditorium Giorgio Gaber - Regione Lombardia INTRODUZIONE AL CONVEGNO MicheleVitacca Responsabile UO Pneumologia Fondazione S. Maugeri IRCCS Buongiorno a tutti. Io sono il Dottor Michele Vitacca: sono Responsabile della Pneumologia Riabilitativa della Fondazione Maugeri di Brescia, ma sono qui come simpatizzante e membro di Medicina & Persona, associazione nella quale mi onoro di appartenere e con la quale per tutto quest anno abbiamo duramente lavorato insieme con il nostro carissimo amico Mario Melazzini, Presidente AISLA. Sono qui per dettare un po l agenda di quello che andremo a fare durante la giornata. Quindi, il mio compito è di presentare il tema della giornata. Da cosa siamo partiti? Sicuramente, da un analisi di quello che sta capitando in questi ultimi anni a noi medici e a chi lavora in questo campo. Nei nostri ospedali, sul territorio, nelle nostre famiglie e in tutta la società sappiamo di dover far fronte a questo tsunami della cronicità, che ci sta invadendo e che porta disabilità e mortalità. Sono stimati circa tre milioni di disabili in Italia, che rappresentano il 5% della popolazione. Il tema centrale dell incontro di oggi è il paziente fragile. E non a caso mi riferisco al paziente inteso come persona, perché dobbiamo uscire ormai dall idea che colui che abbiamo di fronte sia solo un paziente, ma sempre più dobbiamo considerarlo una persona. Una persona che a volte diventa paziente: persona che ha cronicità, ha disabilità, ha una storia di complessità clinica, presenta innumerevoli comorbidità e ha fragilità sociale. Questa tipologia di paziente subisce, spesso, un grave declino funzionale dovuto alla patologia d organo. Ha una prognosi spesso difficile da capire e che quindi va individuata, ed è un paziente da seguire nel tempo. E un paziente caratterizzato da frequenti riacutizzazioni da trattare al domicilio, così come da frequenti accessi in ospedale o al pronto soccorso. E caratterizzato da inattività, da ridotta tolleranza allo sforzo, spesso con sintomi di depressione, spesso con ridotta qualità della vita. In ultimo, richiede un altissimo carico assistenziale da parte di chi lo aiuta, di chi lo sostiene una volta dimesso dall ospedale, cioè dal proprio caregiver. Il paziente/persona fragile, pertanto, è un soggetto in equilibrio instabile, sia clinico che sociale, con rischio imminente di nuova perdita. Sotto il profilo clinico ne sono un esempio il paziente con scompenso cardiaco, con insufficienza respiratoria cronica, il paziente diabetico, il paziente demente, il paziente con malattie neurologiche degenerative, il paziente in stato vegetativo, il paziente anziano con poli patologia. In questa persona fragile la malattia cronica, la disabilità, la fragilità non possono e non devono essere fattori di Associazione Medicina e Persona 1

2 La persona fragile e il suo Caregiver: cura, assistenza, o presa in carico globale? Milano, 9 Ottobre 2010 Auditorium Giorgio Gaber - Regione Lombardia discriminazione sociale. In sintesi, cosa vuol dire allora farsi carico del paziente fragile? In questo sistema complesso e in questo paziente complesso, si richiedono multidisciplinarietà e al contempo individualità di percorsi e di cure al fine di ottimizzarne la condizione fisica, la condizione clinica, la qualità della vita e la partecipazione sociale. Il paziente/persona fragile si merita un adeguata diagnosi, un adeguata cura, una costante analisi dei bisogni che cambiano di giorno in giorno. Questo paziente necessita di una buona gestione integrata e di un coordinamento assistenziale tra i vari nodi della rete che comporta un elevato onere assistenziale con continuo assorbimento di risorse. Se tutto ciò è vero l assistenza al domicilio sembrerebbe essere una scelta adeguata ed assolutamente ragionevole; quando è possibile. Infatti, l assistenza al domicilio non può e non potrà mai essere la panacea di tutto; in quanto questa scelta porta ad un miglioramento almeno teorico del benessere del paziente, dei suoi familiari e della qualità della vita poiché tende a razionalizzare le risorse economiche e a volte, può anche comportare una riduzione dei costi, anche se non sempre è una scelta anche economicamente vantaggiosa. Come fruire dell assistenza al domicilio?. I pazienti, per godere dell assistenza al domicilio debbono innanzitutto uscire da ambienti sanitarizzati, primo fra tutti l ospedale per acuti (e non solo). Quindi uno dei grossi problemi che incontriamo è quello relativo al difficile piano di dimissione che dobbiamo proporre al paziente. Bisogna cioè formare il paziente e il familiare, valutare la fattibilità della sua dimissione ed educarli di conseguenza. Occorre verificare se è possibile preparare un buon piano di dimissione protetta e di cura nel tempo; se non è possibile occorre allora valutare delle scelte alternative al domicilio. Pertanto il paziente inteso come persona ed il suo caregiver, cioè colui che assiste il paziente a casa, e quindi, la persona non professionista (un familiare, un volontario, una badante) che funge da riferimento e da appoggio, debbono essere formati ed educati. Ma che cosa offre il territorio ai nostri pazienti? Che cosa ricevono a casa? Esiste una cultura della dimissione nei nostri ambienti sanitari? Esistono linee guida di cura specifiche per il domicilio? Esistono dei servizi? Esiste una rete che ne tenga le fila? Esiste chi governa questa rete? Esiste chi prepara il paziente ed il caregiver? Esiste chi aiuta nel tempo la famiglia? Cioè, esiste la continuità assistenziale? La realtà italiana descritta in letteratura in 1900 pazienti pneumologici complessi dimessi al domiciliio con ventilazione meccanica è quella che solo una minima parte di essi è seguita da un qualcosa di strutturato. Nella stragrande maggioranza dei casi, non esistono aiuti adeguati a sostenere questa scelta molto pesante, in particolare nelle ultime fasi della Associazione Medicina e Persona 2

3 La persona fragile e il suo Caregiver: cura, assistenza, o presa in carico globale? Milano, 9 Ottobre 2010 Auditorium Giorgio Gaber - Regione Lombardia vita, in cui il paziente necessita di supporti medicali molto sofisticati, da cui dipende totalmente in termini fisici e psichici. Le famiglie sono subissate da fatica fisica e psicologica, ed anche da impegno economico. Quindi, a tutt oggi, l assistenza che viene erogata è minima e purtroppo discontinua, con saltuarie eccellenze; ma, possiamo dirlo, in Italia l assistenza domiciliare è ancora assolutamente discontinua. Un altro grosso problema è rappresentato dalla tipologia di famiglia e di caregiver che incontriamo in quanto non tutte le famiglie sono uguali, e non tutti i caregivers sono uguali. Questo se da un certo punto di vista può essere un bene, d altra parte può presentare delle difficoltà in quanto possiamo incorrere in caregiver che dicono: Io devo essere forte, per gli altri. Nessuno può fare il caregiver al posto mio. Qualcun altro che dice: Io non ho tempo. Devo concentrarmi sul mio lavoro, non posso togliere del tempo al mio lavoro. O qualcun altro, dice arrabbiato: Io ho sacrificato la vita per questa persona. Non ho niente di buono da dire su di lui o sull ospedale. E quindi non accetta i rischi, non si mette in gioco, non prova ad imparare. Un altro, denominato super caregiver, dice: Faccio tutto io, voi non c entrate. Oppure, il cosiddetto caregiver invisibile -cioè quello che si dilegua, perché non sa quello che sta succedendo- non vuole capire. Quindi, ci troviamo di fronte non ad una, ma a mille famiglie diverse. Si può sì parlare di famiglia che diventa un soggetto partecipe alla cura, a cui dobbiamo garantire un apprendimento ed un continuo sforzo adattativo nei confronti di quello che succede a casa. Che cos è lo sforzo adattativo? E un processo dinamico, di modificazione di compiti e di strategie, di adattamento alla nuova situazione che consente di far diventare la famiglia co-protagonista del processo di cura e quindi in alleanza terapeutica. Inoltre la famiglia diventa soggetto della cura in quanto carica di conseguenze fisiche, psicologiche, relazionali, lavorative. Per questo motivo molte di queste patologie che si ripercuotono sull equilibrio della famiglia. diventano patologie familiari e per questo motivo non ci si riferisce più solo a malattie del paziente e della persona, ma a vere e proprie malattie familiari. La nostra sfida è ri-pensare il concetto di assistenza. Un concetto che evolve nel tempo e che sta alla base di idea di ospedale; un ospedale che dovrà portare nei prossimi anni a meno tecnologia, meno assistenza, più accoglienza, più senso di carità e più ospitalità. La cronicità aumenta anche in risposta al miglioramento delle buone cure in medicina. E, di conseguenza, si passa dal concetto di prestazione singola a quello di presa in carico. Scopo di questo workshop, quindi, è quello di guidarci a re-immaginare l assistenza alla cronicità, basandoci sulla considerazione primaria delle necessità del paziente e Associazione Medicina e Persona 3

4 La persona fragile e il suo Caregiver: cura, assistenza, o presa in carico globale? Milano, 9 Ottobre 2010 Auditorium Giorgio Gaber - Regione Lombardia del familiare caregiver. Ascoltare, non vuol dire sempre dare ragione. Ma spesso significa saper condividere il percorso individualizzato di assistenza per far decollare il concetto di sussidiarietà della cura. Associazione Medicina e Persona 4

5 La persona fragile e il suo caregiver: cura, assistenza, o presa in carico globale? 9 ottobre 2010, Milano analisi del problema Michele Vitacca MD Fondazione S. Maugeri IRCCS UO Pneumologia riabilitativa e centro di svezzamento Lumezzane (BS) michele.vitacca@fsm.it 1 2 Le quattro dimensioni del paziente/persona con cronicità Ospedali, territori, famiglie e società dovranno far fronte ad un vero e proprio Tzunami della cronicità (disabilità e mortalità). disabilità Complessità clinica comorbidità Fragilità sociale In Italia stimati 3 milioni di disabili (5%) declino funzionale progressivo prognosi individualizzata difficile frequenti riacutizzazioni inattività, ridotta tolleranza allo sforzo e depressione frequenti ospedalizzazione 3 alto carico assistenziale del caregiver una volta a casa 4 1

6 Il paziente/persona fragile Il paziente/persona fragile Il paziente/persona fragile è: un soggetto con imminente o a rischio di nuova perdita di equilibrio clinico e sociale esempi: lo scompensato cardiaco, il paziente con insufficienza respiratoria, il paziente diabetico, il paziente demente, il paziente con malattie neurologiche degenerative, il paziente in stato vegetativo il paziente anziano con polipatologie la malattia cronica, la disabilità e la fragilità non possono essere criteri di discriminazione sociale e di emarginazione. 5 6 Il paziente/persona fragile Il paziente/persona fragile Presa in carico: complesso sistema multidisciplinare di cure individualità di percorsi per ottimizzare: condizione fisica, sintomi, qualità della vita partecipazione sociale. 7 adeguata diagnosi e cura costante analisi dei bisogni gestione integrata coordinamento assistenziale Richiedono un elevato onere assistenziale con importante e continuo assorbimento di risorse 8 2

7 Difficile piano di dimissione Paziente & caregiver (colui che assiste a casa) L assistenza a domicilio è pertanto una scelta adeguata e ragionevole (quando possibile!) miglioramento del benessere e QV del paziente razionalizzazione risorse economiche riduzione costi sociali (non sempre). Indication Information (persona non professionista di riferimento e appoggio per la persona fragile: familiare, volontario, badante) Education Practicability of a proposed project Non Feasibility Yes 9 Alternatives Hospice Low tech hospitals Discharge Follow-up 10 Courtesy of J Escarrabill Survey su 1928 pazienti italiani con la VMD (fonte AIPO) Cosa c è a casa per i nostri pazienti/persone? 50% 45% 48% 40% 35% 34% HOME ALTERNATIVE FACILITIES Sistema complesso: processo che si basa su fattori modificabili e interdipendenti 30% 25% 20% Esiste cultura della dimissione? Esistono linee guida per la cura al domicilio? Esiste una rete? Esiste chi governa questa rete? Esiste chi prepara il caregiver/famiglia per andare a casa? Esistono servizi? Esiste chi aiuta nel tempo la famiglia? INSOMMA: esiste continuità assistenziale? Admission to hospital Physician follow-up in hospital 15% 10% 5% 0% Self sufficient Other pract. follow-up in hospital Family carers Home visit 3% Non professional carers 4% Professional non nursing carers 7% Nursing care 2% 2% Residential Nursing care home 12 3

8 100 La scelta del domiclio LAST 3 MONTHS OF LIFE IN HOME-VENTILATED PATIENTS: THE FAMILY PERCEPTION M. Vitacca ERJ 2010 Una famiglia mille famiglie fam fam+ IP ADI badante altri Pazienti Supporti medicali (nutrizione e/o ventilazione artificiale) totale dipendenza fisica e psichica Famiglie fatica fisica e psicologica, impegno economico. La assistenza domiciliare fornisce soltanto un minimo e discontinuo aiuto alla famiglia. 13 GENERALE: devo essere forte per gli altri; nessun altro può farlo APE OPERAIA: devo concentrarmi sul mio lavoro; non posso perdere il mio lavoro ARRABBIATA: Ho sacrificato la mia vita per lui.non ho niente di buono da dire su di lui, sull ospedale o altro: è un mio diritto!, provate a dimetterlo!.. SUPER CAREGIVER: mi occupo di tutto io! INVISIBILE: Evito la situazione, non so cosa sta succedendo, non mi interessa 14 Ma esistono le famiglie? La famiglia Il bisogno si sta allungando Partecipa alla cura Continuo sforzo adattativo (processo dinamico di modificazione dei compiti e delle relative strategie) Famiglia co-protagonista del percorso di cura corresponsabilità e alleanza terapeutica. Soggetto di cura Conseguenze fisiche Conseguenze psicologiche Ripercussioni sulle relazioni e sull equilibrio famigliare. malattia familiare. 15 La sfida: ripensare al concetto di assistenza che dovrà tornare all origine (meno tecnologia, meno emergenza, più accoglienza, più carità, più ospitalità): dalla prestazione alla presa in carico La cronicità ci sfida ad un bisogno che si allunga sempre di più nel tempo in cui sofferenza e invalidità durano anni: come siamo pronti a rispondere a tutto questo? 16 4

9 SCOPO del presente workshop sfidare pazienti, familiari, operatori sanitari, politici sanitari, pagatori a re-immaginare l assistenza alla cronicità basandosi sull ascolto delle necessità del paziente e del familiare al fine di condividere un percorso individualizzato sostenibile della assistenza per far decollare la vera scommessa di una sussidiarietà della cura. 17 5