IMPARARE A DIRSI ADDIO

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1 IMPARARE A DIRSI ADDIO Quando la vita volge al termine: guida per familiari, operatori sanitari, volontari Se avete paura, leggete questo libro. Questo libro parla di un argomento proibito. Parla di una brutta cosa da non nominare mai, se non con metafore o giri di parole. Di un fatto davanti al quale distogliere lo sguardo più in fretta che si può. Di una disgrazia terribile che capita solo agli altri, perché a noi, a noi proprio, non può capitare. Parla di una punizione, atroce, ingiusta per i giusti ma fatta solo per i malvagi. Questo libro parla di un dèmone da esorcizzare, di una maledizione, di un abominio, un reato da bandire, di un fatto che non si sa come succede sempre, di un sortilegio, un maleficio. Questo libro parla del più grande e forte e tenace di tutti i tabù. Questo libro parla della morte. Se avete paura della morte, se vi sentite impreparati, inadeguati, se pensate di non farcela ad andare avanti, a stare di fianco a chi soffre, se pensate di non essere più in grado, quando vi viene prepotente l istinto di distogliere lo sguardo da un volto amato trasfigurato dal dolore e dalla paura, ogni volta che le vostre incombenze quotidiane vi sembreranno un enorme montagna pietrosa e piena di ostacoli e insidie da valicare, allora, leggetelo.

2 TITOLO Imparare a dirsi addio Quando una vita volge al termine: guida per familiari, operatori sanitari, volontari AUTORE Eliana Adler Segre Psicologa clinica, psicoanalista, psicoterapeuta individuale e di gruppo, membro didatta dell Associazione di Psicoterapia di Gruppo (A.P.G.) e della Società di Cure Palliative e di Psiconcologia, Eliana Adler Segre, che oggi svolge la sua attività a Milano come libera professionista, ha lavorato come consulente presso i servizi pubblici di psichiatria per gli adulti e per l età evolutiva, occupandosi in particolare dell assistenza ai tossicodipendenti e ai malati terminali affetti da Hiv. Autrice di numerose pubblicazioni di clinica, in particolare sulle tossicodipendenze, di terapia e di assistenza domiciliare a malati terminali, ha già pubblicato, in collaborazione con il professor Giovanni Carlo Zapparoli, Vivere e Morire. Un modello di intervento con i malati terminali, Giangiacomo Feltrinelli Editore, Milano IL LIBRO Analizzando le dinamiche che si sviluppano nel progredire delle malattie gravi, in particolare la malattia oncologica e l Aids, Imparare a dirsi addio, grazie al suo tono divulgativo, a un linguaggio semplice e discorsivo, e alla forte presenza di storie vere (tratte dall esperienza professionale dell autrice e degli operatori da lei intervistati e formati ) nelle quali ognuno può riconoscersi e trovare spunti utili alla propria storia, consente a chiunque debba confrontarsi con la malattia e con l accompagnamento alla morte di conoscerne le dinamiche e di ricevere un modello di riferimento. Imparare a dirsi addio si propone dunque come guida efficace per assicurare un aiuto consapevole, preparato e umano ai malati, ai loro familiari, agli operatori sanitari e ai volontari coinvolti in questo doloroso e complesso percorso, e come strumento di supporto nei corsi universitari e di formazione del personale sanitario (infermieri, psicologi, operatori socio-assistenziali) e nei corsi di specializzazione in cure palliative e in quelli di preparazione al volontariato. Il testo è centrato sugli aspetti dell accompagnamento e sul corretto modo di assistere il morente per migliorare e aumentare la qualità del tempo che gli resta da vivere, tenendo conto dei bisogni della persona malata nel percorso della malattia, dalla diagnosi alla fase finale della vita. dei bisogni e delle dinamiche scatenate dalla malattia: paure, atteggiamenti e comportamenti della persona malata, dei familiari e di tutti gli operatori coinvolti nell assistenza; delle interazioni e difficoltà nelle progressive fasi dell accompagnamento offrendo suggerimenti e indicazioni per trovare un modo corretto di comunicare per costruire un rapporto improntato sulla dignità e il rispetto. 1

3 INDICE Prefazione Introduzione 1. Accompagnare alla morte 1.1 Il tempo dell attesa 1.2 Morire in modo adeguato 1.3 Lutto collettivo e lutto di se stessi 1.4 Regressione e ripiegamento 1.5 La trappola del silenzio 1.6 La reciprocità nell accompagnamento 1.7 I problemi dell accompagnatore : l identificazione 2. I linguaggi del morire 2.1 Le parole di chi muore 2.2 La perdita delle illusioni 2.3 La ribellione 2.4 La fase terminale 2.5 La comunicazione fra medico e paziente 2.6 Il linguaggio empatico 2.7 La comunicazione fra infermiere e paziente 2.8 La capacità di comunicare 2.9 Dare speranza senza bugie 2.10 L umiltà dell ascolto, ovvero le parole da non dire 2.11 Come vivere l ascolto 3. Davanti alla morte 3.1 Compagni di viaggio 3.2 Equipes territoriali: un supporto per la persona malata 3.3 Morire a casa 3.4 Il processo del morire e i suoi attori 3.5 La funzione dell assistenza domiciliare 4. La rete affettiva: il malato e i familiari 4.1 Il potere nella malattia 4.2 Il potere del malato grave 4.3 Il potere dello stereotipo e i miti nella famiglia 4.4 Le relazioni fra familiari ed équipe curante 4.5 L iperprotettività uccide 4.6 Ricchezza e potere della reciprocità 4.7 I bisogni dei familiari 4.8 La famiglia: regole, stili, reazioni al cambiamento 4.9 Gli equilibri della famiglia nella malattia 2

4 5. La rete sociale: il malato nel pubblico 5.1 Assistenza ospedaliera, infermieristica e domiciliare 5.2 Gli aspetti relazionali dell assistenza 5.3 Problemi psicologici del malato cronico 5.4 Problemi psicologici della persona anziana 5.5 La relazione infermiere-paziente 5.6 Il lavoro sul territorio 5.7 Il lavoro in ospedale 5.8 Il ricovero del paziente terminale 5.9 Le necessità del malato terminale 5.10 Le relazioni con il malato terminale 5.11 Le reazioni di difesa degli operatori ospedalieri 5.12 Il ruolo degli operatori domiciliari 5.13 Lo stress quotidiano dell assistenza 5.14 Fattori terapeutici della formazione dell équipe 5.15 Volontariato: dare o ricevere? 6. Sotto il camice l uomo 6.1 Il vissuto degli operatori ospedalieri 6.2 Affrontare la morte: l iniziazione 6.3 La paura 6.4 L insidia della superstizione 6.5 Il coinvolgimento 6.6 L importanza della condivisione 6.8 Esprimere emozioni e sentimenti 6.9 Il vissuto degli operatori domiciliari 6.10 Il rischio di burn-out 6.11 Counselling: supervisione e formazione 7. I bambini e il lutto 7.1 La perdita di un genitore 7.2 Perché non piango? 7.3 Come parlare di morte ai bambini 7.4 Comunicare la malattia ai propri figli 7.5 Lavoro psicologico con i bambini in lutto 7.6 Manifestazioni psicopatologiche di un bambino 7.7 Proteggere i bambini 8. Letteratura sul processo del morire 8.1 Dalla crisi della conoscenza all accettazione della morte 8.2 Il movimento hospice 8.3 La concezione hospice nell assistenza 8.4 La situazione in Italia Glossario Bibliografia 3

5 DATI TECNICI FORMATO cm 10,5 x 18,1 PAGINE 224 USCITA 2005 TIRATURA 4000 copie DISTRIBUZIONE Libreria, associazioni, enti e servizi sanitari, medici di base PREZZO DI COPERTINA 16 euro 4

6 LA COLLANA EDITORIALE equilibri - Guide ai bisogni della persona Il libro di Eliana Adler Segre, Imparare a dirsi addio. Quando una vita volge al termine: guida per familiari, operatori sanitari, volonta è il primo titolo di un nuovo progetto editoriale, la collana equilibri - Guide ai bisogni della persona: un desiderio, un sogno, un ambizione, una sfida, una lotta contro il mondo dell effimero e una battaglia per la riconquista di valori che nasce dall incontro di un editore, una psicoterapeuta e una libera professionista che lavora in campo editoriale da circa un ventennio. Accomunati da un etica personale che si riflette nella loro esperienza e nel loro operato professionale hanno deciso di provare a dare vita a questa nuova collana di libri per dare voce e rispondere a questioni e a problematiche ingombranti, spesso causa di disagi e inquietudini pratici o emotivi, personali o sociali, che senza un testimonial di richiamo, la partecipazione e il contributo economico di sponsor sensibili e attenti, una distribuzione mirata, finiscono per essere delegate ad ambiti e ad ambienti ristretti e specifici. Le tematiche di cui la collana equilibri intende farsi portavoce e guida appartengono essenzialmente alla sfera dei bisogni della persona. In particolare a quelli relativi alla sicurezza e al senso di appartenenza, comuni a tutti, ma trascurati dai più. Per rimanere al passo e in equilibrio nella società attuale, infatti, si è portati a dare priorità all immediato e a cercare soddisfazioni più tangibili e a portata di mano, finché non si presenta una realtà nuova che, in quanto tale, richiede risposte e strumenti adeguati. Ma il più delle volte la novità, l imprevisto positivo o negativo ci colgono impreparati, creando sgomento, disagio, confusione: per recuperare la capacità di pensare e quindi di reagire e trovare soluzioni occorre un aiuto, una guida rassicurante ed efficace. Gli scritti che la collana equilibri intende divulgare vogliono essere proprio questo: strumenti di aiuto per orientarsi, confrontarsi e riordinare i pensieri. Occasioni di riflessione per poter imparare a vivere senza troppa sofferenza per sé e per gli altri. 5

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