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1 Elenco delle principali abbreviazioni... XV CAPITOLO PRIMO PROFILI INTRODUTTIVI Guida bibliografica Attualità deltema Episodi recenti L atteggiamento dei mass media Difficoltà dell indagine Varietà delle malattie terminali e problematiche specifiche Opportunità di un approccio non ideologizzato CAPITOLO SECONDO LA NOZIONE DI MALATO TERMINALE Guida bibliografica Questioni sul tappeto Definizioni correnti Principi di fondo Pronunce giurisprudenziali Riferimenti internazionali Linee-guida CAPITOLO TERZO IL DIRITTO DI NON SOFFRIRE Guida bibliografica La salvaguardia della qualità della vita Riferimenti comparatistici Ostacoli al trattamento del dolore IlproblemainItalia Il total pain delmalatoterminale... 72

2 X INDICE SOMMARIO Il ricorso alla morfina La nuova legge sugli oppiacei La medicina palliativa Il movimento Hospice Assistenza domiciliare e strutture sanitarie protette Trattamento inadeguato del dolore e risarcimento del danno Legittimazione attiva e quantum respondeatur La tutela ex art.700c.p.c CAPITOLO QUARTO I DIRITTI DELLA PERSONALITÀ DEL MORENTE Guida bibliografica Profili dell informazione Lo «scambio» fra medico e paziente Gli standard della comunicazione Contenuto delle notizie Il diritto di non sapere Soggetti tenuti all informazione e destinatari Il bambino figliodimalatiterminali Autodeterminazione e consenso Criteri orientativi Lefonti Conseguenze penali e civili del trattamento arbitrario Requisiti del consenso La tutela della riservatezza La regola generale Realtà ospedaliere Aspettidisciplinari Privacy eterzi ImalatidiAIDS CAPITOLO QUINTO LA SOSPENSIONE DEI TRATTAMENTI VITALI Guida bibliografica Voler morire prima del tempo Diritto alla vita, diritto alla morte Una soluzione differenziata: tre aree di volontà di morire Zone intermedie Area del morente che soffre gravi dolori fisici, non fronteggiabili Disciplinaapplicabile

3 XI Procedure Area del morente ideologicamente orientato Parametri significativi Area del grave degrado I trattamenti di sostentamento vitale IlcasodiMissB CAPITOLO SESTO L EUTANASIA Guida bibliografica I problemi dell eutanasia Definizioni correnti ed equivoci radicati L eutanasia nel mondo. Pronunce giurisprudenziali significative. Il caso Rodriguez e la dissenting opinion del Giudice Lamer, C.J Pronunce statunitensi Il diritto all assistenza al suicidio e la Convenzione Europea dei diritti dell uomo. Il caso Pretty Il caso Pretty davanti alla Corte dei Diritti dell Uomo L esperienza olandese La situazione in Belgio OregoneStatiUniti Territori del Nord Australia Altri stati L eutanasiainitalia I principi in gioco. Motivi religiosi Il punto di vista laico Tipologie di morenti. L areadeldoloreinvincibile Situazioni di degrado CAPITOLO SETTIMO IL MORENTE INCAPACE Guida bibliografica Il problema della capacità L inettitudine ad assumere decisioni sanitarie Criteri oggettivi e soggettivi Lineedisoluzione Il rappresentante del morente legalmente incapace Figure di contorno del tutore Indicazioni di sintesi

4 XII INDICE SOMMARIO 7.4. Il rifiuto delle cure in caso di incapacità La ricostruzione della volontà del paziente. Il caso Cruzan Il ruolo dei familiari I c.d. «trattamenti futili». L esperienza americana Segue. IlproblemainItalia Il bambino malato terminale Le fasce di età Il potere di rappresentanza dei genitori La comunicazione terapeutica CAPITOLO OTTAVO LE DIRETTIVE ANTICIPATE Guida bibliografica Varietà delle figure Pro e contro un intervento legislativo Indicedellequestioni La capacità del disponente L esecuzione della volontà Il testamento biologico La procura sanitaria L esperienza nordamericana Il living will La normativa danese La normativa spagnola Vantaggi e obiezioni generali Rassicurazioni L opinione dei medici sulle direttive anticipate La proposta di legge italiana in tema di consenso informato e direttive anticipate Rilievi critici CAPITOLO NONO L ASSISTENZA GIURIDICA AL MALATO TERMINALE Guida bibliografica Profili generali Il morente come persona bisognosa di aiuto Inventario delle questioni L amministrazione di sostegno Binaridisciplinari Testamento, donazione, atti personalissimi Lanormativaattuale

5 XIII Malattie terminali e capacità testamentaria Nuovi strumenti La difesa della libertà delmorente Figure di riferimento La conciliazione in famiglia Il difensore pubblico dei malati CAPITOLO DECIMO DOPO LA MORTE Guida bibliografica Lequestioniprincipali Funerale e sepoltura Cremazione e dispersione delle ceneri Il cadavere per la sperimentazione, la didattica e la ricerca La donazione di organi Misure dirette ad incrementare la disponibilità di organi Il neonato anencefalico: un caso paradigmatico Indice bibliografico Indice analitico

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